About

Bei factsaboutklinefelter.wordpress.com handelt es sich um einen privaten Blog eines Betroffenen.

Ich habe kein Medizin studiert, sondern hier meine persönlichen Erfahrungen und Literaturrecherche zusammengetragen. Ein privater Blog ist kein Lehrbuch und ersetzt keinen ärztlichen Kontakt. Aus den Inhalten darf keine ärztliche Anweisung herausgelesen werden.

Nachdem es mittlerweile längst mächtige Übersetzungstools gibt, verzichte ich künftig auf eine englische Übersetzung meiner Beiträge.

Kontakt: (neu!)

E-Mail-Adresse: 47xxy (at) posteo.at

Der Autor lebt und arbeitet in Wien.

Motivation

Als Betroffener recherchierte ich 2014-2015 über die psychischen Auswirkungen des Klinefelter-Syndroms und fand dazu im deutschsprachigen-Raum kaum weitergehende Informationen. In erster Linie richtet sich der Blog daher an Betroffene und Angehörige, die mit dem aktuellen Angebot unzufrieden sind und sich tiefgehender informieren wollen – wie wohl sich die letzten zehn Jahre schon einiges getan hat und auch große deutschsprachige Selbsthilfevereine kognitive Folgen stärker thematisieren als früher. Nach wie vor ist es aber so, dass Fachärzte (Andrologen, Endokrinologen, Urologen) vor allem auf körperliche Beschwerden eingehen und die Psyche hintan steht.

Im laufenden Jahr (2026) ist eine Überarbeitung der bestehenden Inhalte geplant, um den Blog wieder auf den neuesten Stand zu bringen (Stand, 20. März 2026)

Bei Fragen und Kritik:

Eine Kommentarfunktion gibt es unter jedem Text, Kritik ist erwünscht, solange sie sachlich bleibt. Ich nehme auch persönliche Kritik ernst, behalte mir dann aber vor, diese nicht zu veröffentlichen. Über Anmerkungen und Berichtigungen von fachlicher Seite freue ich mich und bitte darum, diese Seite hier nicht als Konkurrenzangebot zu Ärzteseiten zu sehen. Mir liegt viel mehr an einem gegenseitigen Austausch, quasi als Schnittstelle zwischen Betroffenen und Experten.

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26 Gedanken zu “About”

  2. Vielen Dank für den Hinweis! In dem neueren Paper von Groth et al. (2013) wird auch eine Häufigkeit mit 1:600 genannt.

    Einige interessante, wenn auch dramatische Passagen aus dem von Dir zitierten Paper:

    „Less than 10% of the expected KS diagnoses were made in the population of 10- to 14-yr-old boys, a period in life when testosterone is crucial for a proper development of muscle and bone, as well as secondary sexual characteristics.“

    „Prenatal diagnosis of KS leads to induced abortion in 70% of the cases“

    „Early studies of KS revealed an increased risk of psychiatric disturbances, criminal behavior, and mental retardation, but this could not be confirmed by later prospective studies based on chromosome surveys.“

  7. oh Mist … seh grad, dass das Postfach voll war – kannst du es bitte grad nochmal schicken? benutze die Adresse nicht sonderlich häufig. Danke dir!

  9. Ich freue mich auf den Blog. Bin Mutter eines Betroffenen undMitglied im Verein 47 xxy Klinefelter Syndrom e.V., z.T. auch aktiv. LG

  10. Hallo
    Ich fand es super das du das Thema Ärzte ansprichst denn ich war in vielen Uni Kliniken die mehr als bescheiden waren und mir nicht wirklich weiter helfen konnte. Ich bin selbst einer der xxy besonderer Mensch mit diesem gen.
    Nimm seit meinem 16 Lebensjahr nebido und bin nun 33j.alt.
    Nun meine Frage an dich; könntest du mir den ein oder anderen Arzt nennen der sich ausführlich mit dem Thema klinefelter befasst…
    Komm aus Bayer.
    Aber es ist mir eigentlich egal wo sich dieser Arzt befindet Hauptsache in Deutschland.
    Würde mich über eine Antwort freuen.
    Grüße aus Bayern
    Fabian

  11. Hallo Fabian,
    danke für Deinen Kommentar. Ein guter praktischer Arzt, der über den Tellerrand hinausschaut, ist mir leider nicht bekannt, mit Eberhard Nieschlag aber zumindest einer der Koryphäen auf dem Gebiet der Klinefelter-Forschung, siehe http://www.nieschlag.de/ – von ihm stammt auch dieser tolle Übersichtsartikel: https://www.aerzteblatt.de/pdf/110/20/m347.pdf – vielleicht kannst Du ihn kontaktieren bzw. eine Empfehlung bekommen. Ich vermute, dass der Kreis der *neugierigen* XXY-Ärzte relativ klein sein dürfte.

    Lg,Felix

  13. Hallo Fabian,
    falls Du bei Facebook bist, komm in unsere (geschlossene) Gruppe: XXY Forschung.

  14. Hallo Fabian,

    Endokrinologen sind meist die erfahreneren Ärzte im Zusammenhang mit KS/XXY, jedoch richtig zufrieden ist wahrscheinlich keiner, da meiner z. B. meine Knochenschmerzen nicht ernst genommen hat (Knochendichte war noch okay). Erst durch die Teilnahme an der Studie DSD_Life brachte das Ergebnis, dass ich einen sehr starken Vitamin-D-Mangel hatte. Ich habe mich für München entschieden, von anderen KS-Trägern habe ich allerdings auch Negatives über die dortige Studienleiterin gehört. Fazit: in Deutschland einen Experten finden, bei dem Behandlung nach der Testosterongabe nicht aufhört, ist schwierig bis unmöglich.

    Gruß
    Johannes

  15. Wie alt seit ihr im Durchschnitt und seit wann nehmt ihr testogel oder nebido?
    Grüße

  16. @tom
    Ich bin in Facebook aber die Forschungsgruppe XXY finde ich nicht, Mit freundlichen Grüßen

  18. Ich bin 33j. Alt und nehme seit meinem 17Lj. Nebido.
    Hattest du schon mal die ein oder andere schlechte Erfahrung- Depressionen Aggressivität Kopfschmerzen launisch Muskelschmerzen etc…

  19. Die Gruppe heißt ‚XXY Forschung‘. Wenn du das so bei Facebook in die Suchmaske eingibst, müßtest du uns eigentlich leicht finden. Btw. ich bin 46 und nehme Testogel 50mg + alle paar Tage leg ich noch 25mg drauf.

  21. Eine Frage,

    warum bringen Sie Ihr Wissen nicht in existierende Selbsthilfe Vereine ein und arbeiten nicht solch einem Verein mit?

    MfG

    Dietz Tretschok

  22. Weil im deutschen Verein eigene Recherche, englischsprachige Quellen und abweichende Ansichten unerwünscht sind, in Österreich gibt es leider keine funktionierende Vereinsstruktur.

  23. Bezieht sich das mit den „abweichenden Ansichten“ auf das Thema Intersexualität?
    Interessiert mich nur.

    Gruß

    Elisa

  25. Hallo,
    das ist ja mal eine wirklich gute Seite über Klinefelter. Mein Sohn hat die Diagnose schon seit ein paar Jahren, aber bei meiner damaligen Informationssuche bin ich nur gegen Wände gelaufen. Der Verein hat uns überhaupt nicht weitergeholfen.
    Da Schule noch irgendwie lief und der Hormonstatus auch ohne Testosterongabe noch im Rahmen war, habe ich mich zunächst damit zufrieden gegeben. Autismus, hat man mir gesagt, könne man ausschließen – das ist was anderes…
    Nun bin ich erneut auf der Suche nach Hilfe, und hier auf diese Seite geraten. Den Autismus werde ich auf jeden Fall abklären lassen. Leider ist mein Sohn jetzt gerade ÜBER 18, und Autismus im Erwachsenenalter diagnostizieren zu lassen, scheint erheblich schwieriger zu sein. Aber das passt einfach!
    Ich hoffe, dass wir das irgendwie geregelt kriegen und er dann auch eine Ausbildungsstelle findet. Das ist im Moment echt schwer, denn er ist eben anders, und das akzeptiert unsere Gesellschaft leider sehr schlecht…
    Danke für Deine Mühe. Ich werde auf jeden Fall wieder kommen.
    Liebe Grüße,
    Maria

  26. Guten Abend, Jetzt ist 2023 und not much has changed. I had my diagnosis at 57 years old, 3 years ago. Thanks for your blog, keep the information coming Hallo aus Texas, aber geboren in Der Hunsruck, Rhineland Pfalz Deutschland.

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