Der Letzte sein, der die Vorteile erkennt?

Seit vielen Jahren wehre ich mich gegen ein Smartphone.

Teils aus rationalen Gründen:

  • Apps, die private Daten abgreifen
  • Software, die ständig aktualisiert werden muss
  • Sicherheitsrisiko durch Schadsoftware
  • der Preis, nachdem ich in 12 Jahren noch nie einen Euro für ein Handy bezahlt habe
  • mitunter teure Auslandskosten, wenn man im Netz surft
  • kurze Akkulaufzeiten, gerade bei längeren Wanderungen im Gebirge ungünstig

Teils aus emotionalen Gründen:

  • die ständige Erreichbarkeit, nachdem fast von einem verlangt werden kann, dass er auch unterwegs E-Mails abruft
  • ständige Teilnahme an Chats wie WhatsApp oder ähnlichem und der Drang andauernd dort nachzusehen
  • nur noch online sein, auch unterwegs keine Barriere, außer dem eigenen schwachen Willen, zu haben, online gehen zu können

Lange Zeit dachte ich, mein Kommunikationsdefizit würde sich mit ständigem Training, mit dem sich Aussetzen müssen von Umwegen über verbale Zusammentreffen, schon verbessern. Denn ich bin ja wie die anderen auch, nur trete offenbar in jedes Fettnäpfchen.

Jetzt weiß ich, dass es sich ganz anders verhält. Dass ich mit Gleichgesinnten, die genauso kommunizieren, viel besser klarkomme als mit denen, die anders sind. Anders, das ist die große Mehrheit. Es handelt sich mehr um kulturelle Defizite als um soziale Defizite. Ich kommuniziere gerne und tue das oft ziemlich ausschweifend. Am besten kann man natürlich kommunizieren, wenn man auf einer Wellenlänge ist, die gleichen Themen hat, die gleichen Interessen, und vor allem eine Offenheit gegenüber Neuem, und nicht alles als Blödsinn abkanzelt, das man sich selbst nicht erklären kann. Meine Schwierigkeiten gehen weit darüber hinaus, nicht die gleichen Themen zu haben, sondern eher mit Smalltalk nicht umgehen zu können, zu reden, um Informationen auszutauschen, nicht um Subtext zu teilen, der nur dazu dient, ein Netz kultureller Symbole zu pflegen, mit dem sich beide Gesprächspartner identifizieren.

Aber was sind jetzt die Vorteile des Smartphones, abseits davon, über installierte Chatsoftware lästige Anrufe zu umgehen, und nur dann zu antworten, wenn es einem gerade danach beliebt?

Es ist vor allem die Organisation, die sich vereinfacht. Etwa Zugtickets online abrufen zu können, und damit die Spartickets mit Zugbindung nicht mehr daheim liegen lassen, und für den Neukauf 80 € bezahlen zu müssen. To-Do-Listen am Handy zu schreiben, in Kalender oder Listen zu sortieren, und Dinge, die via Internet gehen, gleich zu erledigen. Denn vor allem das schlechte Arbeitsgedächtnis ist es, das Aufgaben anhäuft, bis die To-Do-Liste nicht mehr abarbeitbar erscheint, bis sich wichtige Entscheidungen immer weiter hinaus verschieben, weil man sich vornimmt, sie endlich anzugehen, der Zettel mit der To-Do-Liste, aber zuhause liegt, und unterwegs wieder alles vergessen ist. Gelegentlich nehme ich zwar die Zettel mit, verlege sie aber in diversen Taschen oder verliere sie unterwegs wieder.

Ich sehe das Smartphone daher als Gedächtnisstütze und gleichzeitig als Werkzeug, um Prokrastination zu vermeiden. Welche weiteren Vorteile sich ergeben könnten, muss ich erst ausprobieren – noch habe ich nicht den passenden Tarif, um mir ein Smartphone zuzulegen. All der kleine Schnickschnack, wie Spiele, streamen, als Musikdatenbank (dafür hab ich einen Mp3-Player) oder als Kamera (dafür hab ich eine Kamera) verwenden, interessiert mich übrigens nicht. Auch wenn es natürlich manchmal juckt, ein Foto gleich online zu stellen.

Andererseits ist es wesentlicher Teil meiner Entspannungsroutine, Bilder erst daheim zu sichten, ausgiebig zu überlegen, welche sich für künstlerische Bearbeitung oder direkten Upload lohnen, und vor allem Bilder auszusortieren – gerade Streetfotos -, die andere Menschen in kompromittierenden Situationen zeigen. Zu schnell wird etwas hochgeladen, das die Privats- oder gar Intimsphäre der anderen verletzt. Deswegen bevorzuge ich hier eine handwerkliche Verzögerung, die notwendige emotionale Distanz, um beurteilen zu können, ob etwas veröffentlicht werden soll.

Für die große Mehrheit ist das Smartphone seit vielen Jahren integrativer Bestandteil des Alltags. Ich weigerte mich als Kulturpessimist gegen eine Verwendung. Jetzt betrachte ich es als Chance, als Hilfsmittel bei den Tücken im Alltag, egal ob Gedächtnis, Kommunikation oder Organisation. Warum sich das Leben schwer machen, wenn man bisher geglaubt hat, Übung löse alle Probleme, aber in Wirklichkeit liegen die Probleme woanders, und die Probleme auf verschiedenen Ebenen bloß anzuhäufen, ist nicht unbedingt motivationsfördernd, eines davon anzugehen, wenn man den ganzen Berg vor sich hat.

In zwei, drei Monaten wohl werde ich die ersten Erfahrungen gesammelt haben, dann komme ich nochmal auf diesen Eintrag zurück.

Was verursacht XXY: ein Exkurs zur X-Inaktivierung

Eine sinngemäße Übersetzung nach James Moore (dessen aufschlussreiche Erklärungen zu einem wichtigen Bestandteil meines Blogs werden), Leiter von www.genetic.org

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XXY ist keine vererbte Veranlagung, sondern ein „Unfall“ während der Meiose, Non-disjunction genannt (eine Visualisierung dazu).

Der Mechanismus, der die Störung verursacht, ist eine Fehlfunktion der X-Inaktivierung. Dieser Artikel erklärt wunderbar, weshalb beide X-Chromosomen bei Frauen „miteinander auskommen“, nicht aber bei Individuen mit XXY:

Interessante Auszüge aus dem Artikel:

Bei Frauen ist eines der beiden X-Chromosom in jeder Zelle inaktiv, ein recht drastischer Schritt, wenn man bedenkt, dass auf einem X-Chromosom über 1000 Gene enthalten sind. Jede Kopie eines X-Chromosoms enthält Genversionen, die nicht auf dem Partner-Chromosom enthalten sind, weshalb Frauen eine höhere Gendichte als Männer mit dem einzelnen X-Chromosom besitzen. Noch wissen die Forscher nicht, wie eine Zelle das Chromosom aussucht, das inaktiv bleibt, aber sie haben eine Reihe von Molekülen identifiziert, die die Stillegung einleiten. Der Anführer dieser Molekülgruppe ist Xist. Xist-Moleküle hüllen das betreffende X-Chromosom ein wie ein Bienenschwarm. Männer müssen mitunter mehr Proteine von ihrem X-Chromosom ausgehend produzieren, weil sie nur eines besitzen. Für Frauen wäre das ein Dilemma, sie würden sich überdosieren, daher wird ein X-Chromosom stillgelegt. Dafür können sie defekte Gene leichter durch die gesunde Kopie des zweiten X kompensieren, während Männer viel anfälliger für Defekte auf dem X-Chromosom sind, z.B. Farbenblindheit. Aber das X-Chromosom birgt auch Risiken bei Frauen. Wenn eine Zelle damit aufhört, Xist herzustellen, wacht das inaktivierte X-Chromosom auf. Die zusätzlich produzierten Proteine können zu unkontrolliertem Zellwachstum und damit zu Krebs führen.

Die Leute fragen oft, woher wir *wissen*, dass das zusätzliche X tatsächlich das zusätzliche Chromosom – im Gegensatz zum Y, das extra sein könnte. Die Fehler der X-Inaktivierung sind ein exzellenter Beweis dafür, dass das zweite X-Chromosom zusätzlich ist. XXY ist keine Frau mit einem angehängten Y, sondern ein Mann mit einem extra X. Und zwei X-Chromosomen kommen nicht miteinander aus.

Gemäß von Experten wie Dr. Nicole Tartaglia (eXtraordinarY Kids Clinic in Denver) führt die Sichtweise zur X-Inaktivierung über drei Wege:

  1. Die beiden X-Chromosomen könnten ihre Botschaften verdoppeln – die Botschaft damit verstärken (zu viel)
  2. Die beiden X-Chromosomen könnten widersprüche Botschaften senden – eines sagt „ja“ und das andere „nein“ (gemischte Botschaft)
  3. Beide X-Chromosomen könnten stumm bleiben, wenn eines von beiden senden sollte (ungenügend)

Diese drei Varianten veranschaulichen, wie Unterschiede in der X-Inaktivierung das Spektrum möglicher Auswirkungen ausmachen können. Das Scheitern der X-Inaktivierung unterscheidet sich wesentlich von Botschaft zu Botschaft.

Zu beachten ist außerdem, dass beispielsweise bei XYY kein Mechanismus für Y-Inaktivierung existiert. Es wird niemals vorausgesetzt, dass zwei Y-Chromosomen nebeneinander existieren, weshalb die beiden Y-Chromosomen von Beginn an nicht miteinander klarkommen (wie „typische Männer“). Doch die Auswirkungen sind ähnlich … eines der beiden Y-Chromosomen versagt bei der Abschaltung und das andere übernimmt das Reden.

Wenn man weitere Variationen betrachtet, etwa XXXXY, XXYY, etc…, und dass Fehler bei der X- (und Y-) Inaktivierung kombiniert werden, liegt es auf der Hand, dass zusätzliche Chromosomen zu immer größeren Auswirkungen führen. Umgekehrt hilft uns das auch beim Verständnis, weshalb die Mosaikform 46,XY/47,XXY leichter betroffen ist. Abhängig davon, wie sich die Mosaikform äußert, sind manche Betroffene sogar fertil.

Ein letztes Wort noch zu den Streitigkeiten darüber, wie XXY mit der Geschlechterfrage „männlich/weiblich“ zusammenhängt. Es gibt ÄUSSERST seltene Fälle mit Frauen und XXY-Chromosomensatz. Die bekannten Fälle lassen sich an einer Hand abzählen. In diesen Fällen ist das Y-Chromosom zusätzlich und macht sich durch Bruchstücke des angehefteten Y-Chromosoms  am sonst typisch weiblichen XX-Aufbau bemerkbar. Die neuesten Informationen deuten darauf hin, dass viele Frauen an ihren beiden X-Chromosom ein Bruchstück des Y-Chromosom angeheftet haben könnten, aber das ist ein ganz anderes Phänomen, das nichts mit 47,XXY zu tun hat.

10 Fehltritte bei der Interpretation von Forschungsergebnissen

Dieser Artikel fasst schön die Fettnäpfchen zusammen, die man beim Lesen und Schlussfolgern aus Forschungsergebnissen machen kann.

Quelle im Original: https://theconversation.com/the-10-stuff-ups-we-all-make-when-interpreting-research-30816

Sinngemäße Zusammenfassung! Für den exakten Wortlaut und verlinkte Artikel bzw. Bilder bitte auf die Originalquelle gehen, danke!

1. Warte! Das ist bloß eine Studie!

Wenn nur eine Studie vorhanden ist, sollte man bei keinem Thema ein Pauschalurteil fällen. Tut man es absichtlich, ist es Erbenzählerei, tut man’s versehentlich, fällt man aufgrund einer Ausnahme auf eine Täuschung herein.

Gute Beispiele dafür: Die Fälle von Masern, Mumps und Röteln (MMR)-Impfungen, die angeblich Autismus verursachen, und das aufgrund einer (inzwischen zurückgezogenener) Studie glauben. und Erbsenzähler, die selektiv diese Studie benutzten, um Impfungen was entgegenzusetzen.

2. Signifikanz ist nicht gleichbedeutend mit Wichtigkeit

Manche Auswirkungen könnten durchaus statistisch signifikant sein, aber so winzig, dass sie in der Praxis nutzlos sind.

Querverbindungen (wie Korrelationen) sind großartig, um damit in Konflikt zu kommen, besonders, wenn Studien zahlreiche Teilnehmer aufweisen. Grundsätzlich tendieren bedeutende Querverbindungen dazu, bei einer großen Anzahl an Teilnehmern zahlreich, aber nicht unbedingt bedeutungsvoll zu sein.

Beispiel: Eine Studie mit 22 000 Teilnehmern mit einer signifikanten Verbindung (p < 0.00001) zwischen Leuten, die Aspirin nehmen und einer Verringerung von Herzattacken. Die Größenordnung des Ergebnisses war allerdings unbedeutend. Weniger als 1 % betrug der Unterschied in der Wahrscheinlichkeit von Herzattacken bei denen mit täglicher Aspirineinnahme sowie ohne.  In Anbetracht der möglichen Kosten durch die Aspirin-Einnahme und dem Gesamtwirkungsgrad ist es zweifelhaft, ob sich die Einnahme überhaupt rentiert.

3. Und Gesamtwirkungsgrad bedeutet nicht nützlich

Wir haben möglicherweise eine Behandlung, die das Risiko einer Erkrankung um 50 % senkt. Aber wenn das Risiko, diese Erkrankung zu bekommen, bereits verschwindend gering war (sagen wir, ein lebenslanges Risiko von 0,002 %), dann könnte die weitere Verringerung ein wenig witzlos sein.

Wir können das umdrehen und etwas benutzen, was NNT genannt wird (Number Needed to Treat)

Unter normalen Bedingungen: Wenn zwei zufällig ausgesuchte Personen von 100 000 diese Erkrankung während ihrer Lebenszeit bekommen, müssten alle 100 000 die Behandlung benötigen, um die Zahl auf eins zu reduzieren.

4. Beurteilst Du die Extreme durch die Mehrheit?

Die Forschung in Biologie und Medizin erinnern uns dankenswerter Weise daran, dass nicht alle Trends linear sind.

Wir wissen, dass Personen mit sehr hoher Salzzufuhr ein größeres Risiko von Herzgefäßkrankheiten aufweisen als Leute mit mäßiger Salzeinahme.

Aber hey – Leute mit sehr geringer Salzzufuhr zeigen auch ein hohes Risiko für Herzgefäßkrankheiten.

Der Graph ist U-förmig, nicht nur eine gleichmäßig ansteigende Linie. Die Menschen an beiden Enden des Graphen tun wahrscheinlich verschiedene Dinge.

5. Möchtest Du eventuell diese Auswirkung finden wollen?

Ohne es zu bemerken glauben wir eher Informationen, die mit unseren Meinungen übereinstimmen. Wir sind darauf getrimmt, das zu sehen und zu akzeptieren, das bestätigt, was wir bereits wissen, denken und glauben.

6. Wurdest Du durch wissenschaftliche Quacksalberei hinters Licht geführt?

Du wirst sicher nicht überrascht sein zu hören, dass wissenschaftlich klingendes Zeug verführerisch ist. Selbst die Werbemacher benutzen gerne unsere Worte. Aber das ist ein realer Effekt, der unsere Fähigkeit beeinträchtigt, Forschung zu interpretieren. In einer Studie fanden Nichtexperten sogar heraus, dass schlechte psychologische Erklärungen über Verhalten überzeugender sind, wenn sie mit irrelevanter neurowissenschaftlicher Information verbunden sind. Und wenn man noch ein netten, glänzenden fMRI-Scan dazu legt, gib Acht!

7. Qualitäten sind keine Quantitäten und umgekehrt

Aus manchen Gründen fühlen sich Zahlen objektiver an als adjektivbeladene Beschreibungen. Zahlen scheinen rational, Worte irrational. Aber manchmal können Zahlen auch verwirren.

Beispielsweise wissen wir, dass die Leute ungern in langen Schlangen in einer Bank anstehen. Wenn man das verbessern möchte, könnte man die Wartezeiten messen und sich dann darum bemühen, die Zeit zu verringern. Aber in der Realität kann man nur die Wartezeit verringern. Und ein rein quantitativer Ansatz kann andere Möglichkeiten auslassen. Wenn man dagegen Leute fragt, wie sich das Warten für sie anfühlt, könnte man entdecken, dass es weniger darüber geht, wie lang es dauert und mehr darum, wie unbehaglich sie sich dabei fühlen.

8. Modelle repräsentieren per Definition nicht perfekt die Realität

Anerkenner und Leugner des Klimawandels streiten sich regelmäßig über die Aussagekraft der Klimamodelle. Aber wir können noch viel einfachere Modelle betrachten, etwa das klassische Modell eines Atoms. Es wird häufig als ein netter, stabiler Kern in der Mitte von einer Reihe sauber zirkelnden Elektronen dargestellt. Während dies nicht wiedergibt wie ein Atom tatsächlich aussieht, dient es als Erklärung fundamentaler Aspekte über Atome und Verknüpfungen.

Das heißt nicht, dass die Leute falsche Vorstellungen über Atome aufgrund eines vereinfachten Modells haben. Aber dies kann mit Hilfe von weiterer Lehre, Studium und Erfahrung geändert werden.

9. Der Kontext entscheidet

Individuelle Wissenschaftler – und wissenschaftliche Disziplinen – mögen großartig sein, was Ratschläge von einer Seite betrifft. Aber für komplette soziale, politische oder persönliche Angelegenheiten gibt es oft vielfältige Disziplinen und mehrere Sichtweisen müssen berücksichtigt werden.

Um darüber nachzudenken, können wir uns das Radhelm-Gesetz anschauen. Es ist schwer zu bestreiten, dass jemand, der einen Radunfall hatte und auf seinen Kopf fiel, besser einen Helm getragen hätte. Aber wenn wir daran interessiert sind, wie die Gesundheit aller profitiert, dann gibt es Forschungsergebnisse, die nahelegen, dass ein Anteil in der Bevölkerung nicht radeln wird, wenn man gesetzlich verpflichtet wird, einen Helm zu tragen. Rechne dies gegen die Zahl der Unfälle auf , wo ein Helm tatsächlich einen Unterschied in den gesundheitlichen Folgen ausmachte, und Helme nun tatsächlich einen negativen Einfluss auf die gesamte öffentliche Gesundheit haben werden. Zuverlässige, seriöse Forschung kann herausfinden, dass Helmgesetze sowohl gut als auch schlecht für die Gesundheit sind.

10. Nur, weil es durch Kollegen überprüft wurde, ist es nicht richtiger

Die Überprüfung durch andere Kollegen (peer-review) wird als der Goldstandard in der Wissenschaftsforschung in den höchsten Tönen gelobt.

Aber selbst wenn wir annehmen, dass die Kritiker keine Fehler gemacht haben oder es keine Befangenheit bezüglich Richtlinien der Veröffentlichung gibt (oder es keine direkte Täuschung gibt), bedeutet ein peer-reviewed Artikel bloß, dass die Forschung soweit ist, ihn der Gemeinschaft wichtiger Experten fürs Hinterfragen, Überprüfen und Verfeinern zukommen zu lassen.

Es bedeutet nicht, dass er perfekt, vollständig oder korrekt ist. Peer-review ist der Beginn des aktiven öffentlichen Lebens einer Studie, nicht dessen Höhepunkt.

Und schließlich …

Forschung ist eine menschliche Anstrengung und unterliegt damit allen Wundern und Schrecken jeder menschlichen Anstrengung.

Wie bei jedem anderen Aspekt unseres Lebens, haben wir am Ende unsere eigenen Entscheidungen zu treffen. Und sorry, der passende Gebrauch der weltbesten Studie entlässt uns nicht von dieser wundervollen und schrecklichen Verantwortung.

Es wird immer Mehrdeutigkeiten geben, durch die wir mühsam durcharbeiten müssen, wie bei jedem anderen menschlichen Bereich auch. Tu das, was Du am besten kannst, auf Deine Weise, hol Dir ein wenig Rat direkt von oder zumindest ursprünglich über wertvolle Experten.

Lesen, Sprache und Ausdruck

An meine frühe Kindheit kann ich mich kaum erinnern, wohl aber daran, schon immer gerne gelesen zu haben. Von diversen Abenteuerbüchern, vielfach Wolfgang Hohlbein (irgendwann ermüdend, da immer gleicher Handlungsaufbau und immer häufiger dieselben Formulierungen), über die Kriminalliteratur bis hin zu den Naturwissenschaften war in der Schulzeit alles mit dabei. Bevorzugt las ich am Abend und in der Nacht, entsprechend kurz war der Schlaf während der Schulwoche, aber im Zweifelsfall ging das Buch immer vor.

In der Grundschule machte sich die Liebe zum Lesen und das Gefühl fürs Schreiben bereits bemerkbar, als ich durchgehend im Diktakt Null Fehler hatte, selten ein Fehler. Rechtschreibung und Grammatik waren in der gesamten Schulzeit nie ein Problem, auch bei den Fremdsprachen nicht.

Im Gymnasium mangelte es am ehesten am Ausdruck, denn ich neigte dazu, zu verschachtelt zu schreiben und von der Intention nicht dort zu landen, wie ich intendierte. Später besserten sich die Ausdrucksfehler und Satzkürze (Würze) jedoch – besonders, als ich den inneren Monolog entdeckte, erst durch Arthur Schnitzlers Leutnant Gustl, und dann durch James Joyce‘ Ulysses. In der Maturazeitschrift veröffentlichte ich einen „Inneren Monolog“, der dort ungefähr so exotisch wirkt wie mein derzeitiger Artikel im N#MMER-Magazin. Ich mochte die Nachahmung, vielleicht übertrieb ich es dabei ein wenig, denn weder gelang es mir in sich so konsequent noch so spannend zu schreiben wie meine Vorbilder. Ich schrieb aber auch ohne Absicht einer Veröffentlichung diverse Gedichte und besonders Kurzgeschichten. Die längste Kurzgeschichte hatte 10 Seiten, sonst blieb es meist bei einer Seite. Ich schrieb auch über Träume und versuchte die aufgeschriebenen Träume zu deuten, sofern meine Erinnerung der Bilder ausreichte.

Inwiefern Ausdruck und Inhalt eines Textes hervorragend oder mangelhaft sind, ist nicht nur abhängig vom Sender, sondern auch vom Empfänger. Bei einem Deutschlehrer produzierte ich die beste Lügengeschichte im Münchhausenstil, beim anderen Deutschlehrer kassierte ich durchgehend schlechte Noten in der Erörterung und beim nachfolgenden Deutschlehrer wieder beste Noten in derselben literarischen Form. Bereits damals fand ich Gefallen an einer Güterabwägung, an der Suche nach Vor- und Nachteilen und am Spielen des Advocatus Diaboli, indem man sich bewusst auf die Gegenseite stellt, um Argumente dafür zu hören bzw. die Gegenargumente entkräften zu lassen.

Nachdem ich ohne eigenen Dialekt aufwuchs, nur ansatzweise hört man etwas fränkisch heraus, passe ich mich wie ein Chamäleon immer der Sprache und den Dialekten meiner Umgebung an. Als ich lange in Tirol lebte, schnappte ich viele Dialektwörter auf, leibte mir diese wie Vokabeln ein und wenn ich über mehrere Stunden mit Tirolern in Kontakt war, verfiel ich in einen tirolerischen Dialekt und Sprachmelodie. Ich hatte während meines Studiums auch öfter mit Vorarlbergern zu tun, kannte Oberösterreicher, Steirer und Südtiroler. Im Gegensatz zu vielen deutschen Kollegen hatte ich keine Mühe, die teils sehr schwer verständlichen Dialekte rasch zu verstehen. Redewendungen blieben bei mir hängen, bestimmte Arten, die Grammatik anders auszudrücken oder Wörter zu verkürzen. Wann immer ich mit Menschen eines bestimmten Dialekts zu tun habe, passe ich mich dem Dialekt an. Im Englischen hängt es wieder davon ab, ob ich mit einem native speaker rede oder mit einem anderen Ausländer, der ebenso langsameres, gebrocheneres und einfacheres Englisch spricht. Bei einem native speaker erhöhe ich automatisch mein Sprachtempo, manchmal ziehen auch die Vokabeln mit und die Wortfindung geschieht wesentlich flüssiger.

Dieses Imitieren ist ein Wesenszug meiner Interaktion mit Sprache. Früher bedauerte ich es oft, keinen identititätstiftenden Dialekt zu besitzen. Studienkollegen gleicher Herkunft erkannten sich am Dialekt, wildfremde Menschen plauderten plötzlich beim Einkaufen, weil sie feststellten, dass sie aus dem gleichen Ort kommen. Die hörbare Herkunft verbindet – in anderen Fällen distanziert sie oft, wenn die mit fremdenfeindlich gefärbtem Unterton gestellten Gegenfragen wie „Und Du kommst aus Deutschland?“ – „Und nach dem Studium kehrst Du nach Deutschland zurück?“ – „Wie gefällt Dir Dein Urlaub hier?“ nur auf die Herkunft abzielen, und suggerieren, dass es völlig undenkbar sei, dass man gerne im Ausland lebt und einen neuen Heimathafen gefunden hat. Besonders schwierig ist das natürlich, wenn man – wie ich – keinen Dialekt besitzt, Heimat nicht zwingend als den Ort betrachtet, wo man aufgewachsen ist, sondern eher gewillt war, neue Welten zu entdecken und sich schließlich woanders heimisch zu fühlen. Schwierig mag es auch für jene sein, die den ursprünglichen Dialekt behielten, aber schon Jahrzehnte in der neuen Heimat leben.

Sprache ist für mich etwas Spannendes. Im Schulalter brachte ich mir etwas Latein bei und las dazu leidenschaftlich gerne in einem 40 Jahre alten Fremdwörterlexikon, suchte nach Merkmalen, wie man sich Fremdwörter selbst herleiten kann und charakteristische Endungen lateinischer oder griechischer Ausdrücke, ich entschied mich damals als einer der wenigen Männer gegen Englisch als Leistungskurs und für Französisch, lernte später aber dennoch Englisch, indem ich Reclam-Hefte mit Vokabelerklärungen durchlas (z.B. Forrest Gump or Fahrenheit 451), viel später kamen englische DVDs mit deutschen, später englischen Untertiteln hinzu. Weitere Sprachen hätten mich noch interessiert, etwa Türkisch oder die Gebärdensprache, aber bisher hat es sich noch nicht ergeben.

Mit dem sprachlichen Ausdruck beim Sprechen mag es sich anders verhalten als beim Schreiben, wobei ich bemerke, dass es mir viel besser gelingt, mich sowohl schriftlich als auch mündlich auf Englisch auszudrücken. Daher hier auch die gelegenen Sprünge in englische Blogtexte. Ich weiß nicht genau, woran das liegt – aber die Wortfindung ist oft flüssiger als im Deutschen, intuitiver vor allem.

Was ich hier festhalten möchte, ist, dass häufig geäußerte Probleme mit der Sprache, Wortfindung, dem Lesen und Schreiben nicht bei jedem Kind oder Erwachsenen mit Klinefelter-Syndrom auftreten müssen, und sich oft individuell sehr unterschiedlich repräsentieren. Länger fürs Schreiben zu brauchen, bedeutet noch lange nicht, langsam im Lesen zu sein oder schlechter lesen zu können. Verbale Intelligenz ist nicht die einzige Messgröße. Länger für die Wortfindung zu brauchen, impliziert ebenso wenig, dümmer oder langsamer im Begreifen zu sein. Verbaler und schriftlicher Ausdruck sind vom logischen Denken mitunter entkoppelt, das Gehirn kann schon viel weiter sein.

Deswegen sollte man Menschen, die mit dem Schreiben und Sprechen Probleme haben, nicht unterschätzen. Zeit ist dabei ein wichtiger Faktor. Für etwas länger brauchen ist in unserer kapitalistisch erzogenen Gesellschaft eine Sünde, dabei kann sie ein echter Gewinn sein, wenn man aus dem Zeit Raubendem Kreativität schöpft.

Eine andere Sichtweise zu Autismus-Spektrum-Störungen

(Sinngemäße) Übersetzung eines Artikels von James Moore*, Geschäftsführer von AXYS (Association for X and Y Syndromes)


XXY und weitere X- und Y-Chromosomenvariationen zeigen einen sehr hohen Anteil an komorbiden Krankheitsbildern, beispielsweise ist XXY die ursprüngliche Diagnose und Hypogonadismus eine Folgediagnose, die bei nahezu 100 % der XXY auftritt.

Ähnlich verhält es sich mit Autismus-Spektrum-Störungen (ASD) – sie sind Begleiterscheinungen von XXY. Entsprechend ist ASD kein unabhängiges Krankheitsbild, das zufällig gleichzeitig auftritt, sondern beide sind miteinander verwandt, und ebenso wie Hypogonadismus ist ASD die Folge von XXY.

Um den Unterschied zu veranschaulichen: Ich kenne einen jungen Mann mit 48,XXYY, der zystische Fibrose hat. Beide Krankeitsbilder – beide genetisch – sind komplett voneinander unabhängig. Man nennt sie gelegentlich „Doppeldiagnose„.

Warum ist das wichtig? VIELE Individuen mit XXY werden zuerst mit ASD diagnostiziert.  XXY könnte (oder auch nicht) später entdeckt werden. Unterdessen wird ASD behandelt, als sei es DIE ursprüngliche oder EINE ursprüngliche Diagnose. Wenn sowohl ASD als auch XXY diagnostiziert werden, werden sie wie eine Doppeldiagnose behandelt. Aber im Fall von XXY ist ASD eine Begleiterscheinung von XXY.

Der Anteil der Diagnosen für XXY liegt bei etwas weniger als 25 %. Aber, wie ihr wisst, ist eine ASD-Diagnose so häufig, dass die nach meinem Wissen neuesten Zahlen mehr als 1:80 angeben. Die Gefahr besteht, dass eine Person eine ASD-Diagnose erhält und die Suche dort endet. Tatsächlich jedoch offenbaren VIELE genetische Diagnosen ASD als komorbide Diagnose. Wenn also ein Kind eine ASD-Diagnose erhält, sollte die Suche nicht bei ASD aufhören. Das sollte der Auftakt für die Suche nach der WIRKLICHEN Diagnose sein. Unglücklicherweise ist das viel zu selten der Fall.

ASD und die Behandlung von ASD ist entscheidend. Ich möchte hier in keinster Weise andeuten, dass sie unwichtig ist. Aber wenn ein Kind mit ASD diagnostiziert wird und die Suche dort aufhört, sehen wir viel zu viele Kinder, deren Diagnose kaum an der Oberfläche kratzen, und viel zu viel Verwirrung über die Ursache von ASD.

* mit dessen freundlicher Genehmigung, den Text auf meinem Blog teilen zu dürfen

In einem Satz:

Testosteronmangel und Autismus sind Komorbidität/Begleiterscheinung/Folge von der genetischen Signatur XXY, während zystische Fibrose eine unabhängige Diagnose (-> Doppeldiagnose) ist.

***

Meine Anmerkung:

Andererseits endet besonders in Europa, wo Autismus weniger populär ist und die Wartezeiten für eine Autismus-Diagnose aufgrund des Expertenmangels recht lange sind (im Durchschnitt 12 bis 18 Monate), die Suche häufig mit XXY und Hypogonadismus wird als primäre Diagnose betrachtet, die nachfolgend mit Testosteron behandelt wird und für die meisten XXY-Betroffenen war’s das. Die meisten XXY glauben wahrscheinlich, die Ersatztherapie mit Testosteron heilt alles. Zudem richten sich die meisten Autismus-Zentren in Deutschland und Österreich an Kinder und Jugendliche, aber die große Mehrheit der XXY wird im Erwachsenenalter diagnostiziert. Dann ist es noch viel unwahrscheinlicher, zufällig eine zweite Autismus-Diagnose zu erhalten.

PS: Das neutrale condition habe ich mit Veranlagung übersetzt, im pathologischen Sinn würde man Krankheitsbild dazu sagen.

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XXY and other X and Y chromosome variations exhibit a very high rate of related symptoms and comorbid conditions. An ideal illustration is hypogonadism associated with XXY – nearly 100%. The XXY is the primary condition, and the hypogonadism is a related condition that is there as a result of XXY.

Similarly, autism spectrum disorders (ASD) are conditions that are an outgrowth of and related to the XXY. ASD is not an independent, unrelated condition that appears coincidentally. The two are related, and XXY is the source.

To illustrate the difference, I know a young man who has 48,XXYY and he has cystic fibrosis. These two conditions – both genetic – are wholly unrelated. One is not a comorbid condition of the other. They are what is sometimes called a „dual diagnosis.“

Why is this important? MANY individuals with XXY are first diagnosed with ASD. The XXY might (or might not) be discovered later. Meanwhile, the ASD is treated as if it’s THE primary or A primary diagnosis. If ASD and XXY are both diagnosed, they are treated as if they are dual diagnoses. But, in the case of XXY, the ASD is an outgrowth of the XXY.

Diagnosis rates for XXY are slightly less than 25%. But, as you know, ASD diagnosis is so prevalent that the last numbers I heard are greater than 1:80. The risk is that a person gets an ASD diagnosis and the search ends there. In fact, however, MANY genetic conditions exhibit ASD as a comorbid condition. So, when a child is diagnosed with ASD, the search should not end with ASD. That should be the starting point for the REAL diagnosis. Unfortunately, far too often, that is not the case.

ASD and treatment for ASD is crucial. I’m not in any way suggesting that it’s unimportant. But when a child is diagnosed with ASD and the search ends there, we see far too many children whose diagnosis barely scratches the surface, and far too much confusion about the source of ASD.

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My remark:

On the other hand, especially in ctrl europe where ASD is less popular and waiting time for ASD diagnosis is very long (1-1,5 years in average) due to the lack of ASD experts, the search often ends with XXY and hypogonadism is considered as the primary diagnosis which will be subsequently treated with testosterone and for most XXY people, that’s it. Most XXY probably believe that TRT will cure everything. In addition to that, most ASD centers in Germany and Austria are addressed to children and adolescents but the vast majority of XXY will be diagnosed in adulthood. Then it’s far less likely to obtain a secondary ASD diagnosis by chance.

Summary and additional information by the AXYS brochure: http://www.genetic.org/Portals/Public/Brochures/AXYS/XXY/Brochure.pdf

Grabenkämpfe in „Selbsthilfe“-Communities

Es sind schon gewisse Parallelen feststellbar, wie in Selbsthilfe-Communities mit Kritik und öffentlicher Darstellung der eigenen genetischen/neurologischen Veranlagung umgegangen wird:

1. Darstellung nach außen

Autisten werfen Autisten vor, sie blenden in der Öffentlichkeit die Defizite aus und rücken sich selbst ins beste Licht.

Im DSM-IV ist ein Kriterium für die Diagnose des Asperger-Syndroms:

C: Die Störung verursacht eine klinisch signifikante Beeinträchtigung in sozialen, beruflichen oder anderen wichtigen Bereichen.

Ausnahmslos jeder, der sich dem Diagnose-Prozedere unterwirft, das sich Jahre hinziehen, Angehörige freiwillig oder eher widerwillig einbinden und durchaus kostspielig werden kann, wird eine psychiatrische Diagnose aufgrund von Leidens- oder zumindest Klärungsdruck angehen. Entweder sind es besorgte Eltern, die wissen wollen, warum ihr Kind „anders ist als die anderen“ oder der Betroffene selbst, der merkt, dass „mit ihm was nicht stimmt“, in selteneren Fällen raten Angehörige, Freunde oder Partner zu einer Diagnose. In jedem Fall ist eine psychiatrische Diagnose – bei der die wenigsten wissen, was dabei herauskommen wird – kein modisches Accessoire, das man sich freiwillig umhängt. Von der Stigmatisierung durch die Gesellschaft, die auch 75 Jahre nach der Nazizeit Andersdenkende und Anderseiende nicht respektieren kann, einmal abgesehen, besteht bei einer Diagnose immer die Gefahr, sie als Ausrede zu benutzen, weil man glaubt, der Zustand sei mit der Diagnose unveränderlich. Dass das Gehirn in jedem Lebensabschnitt plastisch formbar ist, hat man längst nachgewiesen. Mit einem unterdurchschnittlich großen Kleinhirn (Cerebellum) wird man vielleicht kein Profi-Skifahrer, aber kann durchaus Körperwahrnehmung und Motorik trainieren.

Es gibt aber auch eine andere Sicht auf die Dinge: Es gibt diagnostizierte Menschen – unabhängig davon ob es sich jetzt um eine seelische, körperliche oder neurologische Behinderung handelt – die gelernt haben, mit ihren Einschränkungen zu leben, die sich so akzeptieren wie sie sind, aber einen Schritt weitergehen: Was kann ich? Was möchte ich machen? Was kann ich tun, um das zu erreichen? Wo setze ich – die Diagnose als Erklärung benutzend – Grenzen und wo setze ich mir Luft nach oben? Aus dieser pragmatischen Haltung heraus kann Gutes entstehen, kann Erfolg kreiert werden und können positive Lebensabschnitte resultieren. Man muss keine Savants oder Nobelpreisträger zitieren, um individuelle Stärken zu erkennen. Grandin schreibt über verstärkte Detailwahrnehmung, über assoziatives Denken und Kreativität und ein mächtiges Langzeitgedächtnis, um die einströmenden Informationen zu speichern. Das sind Stärken, die mit den Defiziten ko-existieren.

Kennt man das Label des Betroffenen, leidet er, aber kennt sich der Betroffene selbst, weiß er die positiven Phasen zu schätzen und kann die zweifellos weiter existierenden negativen Phasen leichter überwinden oder kompensieren.

Mit Überwindung ist hier nicht Autismus oder eine andere psychiatrische Diagnose gemeint, sondern die Depressionen, die die Diagnose meist begleiten. Zu den Grundzügen der Depression gehört u.a., dass man gegen jegliche Ratschläge, die aus der Depression helfen könnten, immun wird. Es geht um Identifikation und auch Gruppenzugehörigkeit. Es ist viel leichter, gemeinsam zu sudern, dass nichts weitergeht statt einzeln aktiv zu werden und Maßnahmen zu ergreifen, die aus der misslichen Lage oder dem Gedankenkarussell befreien. Das klingt hart für Betroffene und ist es auch, das kann ich aus eigener Erfahrung bestätigen. Denn es ist gerade das Wesen der Depression, nicht aktiv werden zu können, das ist keine Frage des Wollens allein, man muss auch wollen können, und Kommentare wie „Lach doch mal wieder öfter“ oder „Jeder hat mal einen schlechten Tag. Morgen sieht die Welt wieder anders aus“ sind eher kontraproduktiv, verstärken den Druck.

Jene, die es geschafft haben, sich aus der Geißel der Defizite zu befreien, ihr Leben zu leben, glücklich sind oder wenigstens phasenweise glücklich sind und dies nach außen tragen, haben dieselbe Diagnose wie die Unglücklichen auch, sie gehen nur anders damit um. Und bei allem Glück sind die Defizite immanent, treten aber nicht zwingend in den Vordergrund.

Ein Gedankenspiel:

Mal angenommen, die genetische Ursache des Klinefelter-Syndroms wäre nicht bekannt. Man wüsste nur, dass die Testosteronzufuhr manche Beschwerden lindert, aber Verhaltensauffälligkeiten bis hin zu besonderen Talenten weiterhin erhalten bleiben.  Einem Betroffenen wird nun aufgrund des Kriterienkatalogs das Syndrom diagnostiziert, er erhält Testosteronbehandlung, die körperlichen Symptome verschwinden oder werden gelindert, die Verhaltensauffälligkeiten und Talente bleiben. Hat er deswegen kein Klinefelter-Syndrom mehr?

So ist das auch beim Autismus. Therapie, Training und Anpassung lindern Defizite, besondere Talente bleiben. Die Diagnose bleibt Autismus, weil die Symptome eine neurologische (und genetische) Ursache haben. Im Gegensatz zu den Klinefelter-Menschen wissen aber nur rund 5 % der Autisten, dass ihr Autismus eine genetische Ursache hat (die XXY-Autisten wissen dagegen, dass ihr Autismus auf das zusätzliche X-Chromosom zurückführbar ist, denn die nachgewiesene Häufigkeit von Autismus bei XXY wäre schon ein seltsamer Zufall der Natur).

Und abschließend gibt die Außendarstellung längst nicht alles preis, was im Innenleben so vor sich geht, dass die Leichtigkeit von außen das Ergebnis mühsamen Trainings und Unterstützung vom Umfeld sein kann. Der Außenstehende sieht nur das Ergebnis und denkt sich womöglich: „Der fällt alles so leicht. Die leidet gar nicht.“

2. Wer nicht so ist, wie ich, simuliert.

Diagnostizierte Autisten werfen selbstdiagnostizierten oder verdachtsdiagnostizierten Autisten mitunter vor, sie buhlen bloß um Aufmerksamkeit, WOLLEN die Diagnose, weil sie besser klingt als diverse Persönlichkeitsstörungen oder weil es gar cool sei, ein „Aspie“ zu sein. Nicht selten werden Symptome abgesprochen, die man selbst nicht hat und daher kann es kein Autismus sein. Dabei heißt es nicht umsonst Spektrum – zwischen Kanner, atypischen Autismus und Asperger-Syndrom. Ich habe bisher noch keine zwei Autisten getroffen, die sich in jedem Symptom ähneln. Und außerdem – was heißt das für den Verdächtigen? Ist sein Leidensdruck weniger Wert, weil es vielleicht nicht Autismus ist, sondern etwas anderes? Zumal – wie ein Neurobiologe hier schrieb – der Übergang zwischen verschiedenen psychiatrischen Diagnosen fließend ist, und einzelne Merkmale von Persönlichkeitsstörungen auch bei Entwicklungsstörungen auftreten können (siehe Punktzahlen bei diversen Selbsttests).

Bei XXY-Menschen existiert das Spektrum ebenso, kein XXY ist gleich, jeder ist einzigartig, selbst wenn bestimmte Symptome häufiger auftreten, die in der Summe ein Syndrom ergeben.  Was ist mit dem Einfluss der Vererbung durch die Eltern? Warum sollten bei allen Betroffenen die gleichen Gene auf dem zweiten X-Chromosom aktiviert werden? Warum sollte die Information bei auf dem X- oder Y-Chromosom bei jedem identisch sein? Das ist die Vielfalt des Menschen. So viel man derzeit über Autismus weiß, sind es mehrere Gene, die in bestimmten Kombinationen Autismus auslösen. Individuelle Gene, individueller Autismus.

3. Wettbewerb der Funktionalität

Es wird die Funktionalität gegeneinander ausgespielt, obwohl Funktionalität eine Perspektive von außen ist, nicht von innen. Ginge es nach Funktionalität, würde man Menschen mit Down-Syndrom immer noch nichts zutrauen. Dabei gibt es – mit guter Förderung – auch studierte Menschen mit Down-Syndrom.
Niedrigfunktional klingt nach „der kann nichts, also muss man auch nichts erwarten“. Hochfunktional klingt nach „der sollte viel können, also erwartet man sich auch mehr“. In Wahrheit ist es oft umgekehrt. Der Niedrigfunktionale kann viel mehr, kann es verbal aber nicht zeigen, während der Hochfunktionale darunter leidet, die Erwartungen nicht erfüllen zu können, weil er es ebenfalls verbal nicht zeigen kann: Im Kern dasselbe Problem trotz unterschiedlicher Stempel („label-locked thinking“).

Im vierten Kapitel von „The autistic brain“ hat Temple Grandin zwei nonverbale, aber intelligente Autisten vorgestellt. Eine kritische Auseinandersetzung mit dem Begriff Funktionalität gibt es bei autismus-kultur.de, eine fachliche Untermauerung kommt von der autistischen Autismusforscherin Michelle Dawson, und die autistische Bloggerin und Autorin Kirsten Lindsmith bringt in diesem kritischen Blogtext das starke Zitat:

The difference between high functioning autism and low functioning is that high functioning means your deficits are ignored, and low functioning means your assets are ignored.
     Laura Tisoncik

Am Ende ihres Blogartikels nennt Lindsmith außerdem weitere Beispiele für vermeintlich niedrigfunktionale Autisten.

Fazit:

In Summe lese ich sowohl in Klinefelter-Selbsthilfegruppen als auch bei Autismus-Communities eine gewisse Neigung zur Verweigerung gegenüber dem Begriff Spektrum, gegenüber der Einzigartigkeit des Individuums, und dass ein Spektrum vielfältige, individuelle Ausprägungen mit sich bringt. So zu tun als ob jeder XXY ein normaler Mann sein, hormonelles Ungleichgewicht und Intersexualität sowie individuelles Verhalten nicht existieren, ist genauso spektrumsnegierend wie nicht ununterbrochen Leid nach außen spiegelnde Autisten als „gar keine echten Autisten“ abzuqualifizieren.

Das Leben ist kein Wettbewerb, wer schwerer von Autismus betroffen ist, oder wer von den XXY ein normaler Mann ist, und wer mit dem täglichen Leben eher kämpft. Wann immer man sich anders fühlt, ist es eine immense seelische Unterstützung, Gleichgesinnte zu finden.  Letzendlich spüren ALLE diese Andersartigkeit und hadern mit der Nichtakzeptanz durch die Gesellschaft.

Machen wir es uns leichter, indem wir uns gegenseitig respektieren und  voneinander lernen.

Nachtrag, 29.7.2015:

Grabenkämpfe gibt es auch woanders, etwa bei ADHS und allgemein Neurodiversität, siehe diesen Blogbeitrag.