„Ein Chromosom zu viel“: Kritik

In einem Artikel vom 26. Jänner 2017 wurde ausführlich über das Klinefelter-Syndrom berichtet. Dazu hat man offenbar ein Mitglied der Deutschen Klinefelter-Vereinigung interviewt. Ein paar Aussagen halte ich für sehr fragwürdig, wenn nicht sogar diskriminierend.

Mangel an Testosteron?

 – und alle leiden unter einem Mangel an Testosteron, das wichtigste männliche Geschlechtshormon.

Es gibt auch Menschen mit der genetischen Veranlagung von 47,XXY, die keinen Testosteronmangel aufweisen bzw. diesen erst im späteren Lebensalter bekommen, sowie Betroffene, die einfach nur niedrige Testosteronwerte haben, sich aber keine Erhöhung dieses Zustands wünschen.

Testosteronersatz als Allheilmittel?

Das regelmäßige Spritzen von Testosteron beseitigt so gut wie alle anderen Probleme.

Das mag auf einen kleinen Teil zutreffen, doch ist aus heutiger Sicht nicht gesichert, ob eine frühzeitige Therapie etwa häufige Begleiterscheinungen wie Metabolisches Syndrom (in weiterer Folge Diabetes) und Osteoporose verhindert, allenfalls das Risiko dafür verringert. Zudem ist für die Osteoporose-Verhinderung die Zugabe von Vitamin D wichtig. Ohne Vitamin D ist zweifelhaft, wie viel die Testosteronersatztherapie alleine bringt. Weiters ist der Einfluss auf die psychische Gesundheit bei 47,XXY ungeklärt. Testosterontherapie alleine beseitigt nicht zwingend Depressionen oder andere psychiatrische Krankheitsbilder.

Testosteronmangel als Ursache für psychische Probleme in der Kindheit?

 In seiner Schulzeit hatte er dagegen Motivationsprobleme. Kinder mit dem Klinefelter-Syndrom gelten häufig als zurückgezogen oder durchleben starke Stimmungsschwankungen. Viele haben in der Schule Probleme. Das war auch bei Ambrosius so, dem meist einfach der Antrieb fehlte.

Hierbei ist zu betonen, dass erst während der Pubertät die Testosteronwerte niedrig bleiben können, während Buben mit normaler 46,XY-Chromosomenausstattung steigende Testosteronwerte zeigen. Verhaltensauffälligkeiten können daher kaum auf einen Testosteronmangel zurückgeführt werden. Bei mir sanken die Testosteronwerte erst im Alter von 30 Jahren unter den untersten Grenzwert, verblieben aber selbst dann noch im niedrignormalen Bereich. Wie passt das ins Bild?

Klare Männer? Nein!

Launisch vielleicht, aber Zwitter oder eher weiblich seien Menschen mit Klinefelter-Syndrom nicht. „Wir sind klar Männer“, sagt Ambrosius und schiebt die erst einmal naheliegende Annahme weit von sich.

Ich kenne inzwischen mehrere 47,XXY, die sowohl intersex als auch transgender sind. Es sind wenige, aber es ist eine ernstzunehmende Minderheit unter denen mit 47,XXY. Die Dunkelziffer dürfte jedoch höher sein, weil Intersexuelle und Transgender in der Gesellschaft immer noch diskriminiert bzw. stigmatisiert werden. Leider erleichtern solche Aussagen, insbesondere von einem Funktionär eines Klinefelter-Selbsthilfevereins, ein offener Umgang mit dem eigenen Körperempfinden nicht. Hier kann es durchaus Abweichungen vom Mann geben, etwa

  • weiblicher Körperbau und Muskel/Fett-Verteilung
  • niedrige Testosteronwerte
  • das zusätzliche X-Chromosom, logisch
  • sich mehr mit weiblichem Charakter/Identität identifizieren

Auch fehlt der Hinweis auf das AIS (Androgen Insensitivity Syndrom), wo eine Testosteronbehandlung aufgrund Resistenz gegen die Wirkung des Hormons nicht anschlägt.

Homosexualität durch geringes Selbstbewusstsein?

Allerdings gebe es unter den Betroffenen durchaus mehr Männer, als normalerweise, die Homosexualität praktizieren.

Diese Wortwahl findet man vor allem in Zusammenhang mit der katholischen Kirche, und meist ist sie eher abwertend gemeint. Homosexualität praktiziert man meiner Überzeugung nach nicht, wie es bei einer Religion der Fall ist, sondern Homosexualität ist großteils angeboren.

Die Ursache dafür sieht er allerdings vor allem darin, dass die Betroffenen häufig unter geringem Selbstbewusstsein litten: „Die Angst vor dem eigenen Körper ist ein ständiges Problem“, sagt er. „Manche vereinsamen.“ Häufig fehle der Ehrgeiz und der Mut, eine Frau anzusprechen. In einer Bar für Schwule sei es dagegen leichter, jemanden kennenzulernen.

Diese Aussagen diskriminieren homosexuelle Männer. Geringes Selbstbewusstsein und fehlender Mut als Ursache für Homosexualität? Ernsthaft? Selbst wenn beides zutrifft, warum sollte es bei Männer ansprechen anders sein? Wer traut sich überhaupt in eine Bar für Schwule? Von den schwulen XXY in meinem Bekanntenkreis kann ich diese Behauptung jedenfalls nur entschieden zurückweisen.

Wann beginnt die Pubertät?

„Zum Beginn der Pubertät, so mit 15 Jahren“, rät Ambrosius. Dann könne man nämlich durch die Testosteron-Zugabe die Pubertät anregen.

Die Pubertät ist in sogenannte Tanner-Stadien (I-V) unterteilt. Die Testosteronwerte beginnen gewöhnlich ab Stadium III im Alter von 10-14 Jahren anzusteigen. Mit 15 Jahren befindet man sich also meistens bereits am Ende der Pubertät!

Unauffällig? Jein.

Insgesamt sei es für die Betroffenen selbst von Vorteil, dass kaum jemand die Krankheit kennt und dass sie sich so unauffällig gibt. Für die medizinische Erkenntnis und die Behandlung sei das allerdings weniger gut, schränkt Ambrosius ein.

Gut, sieht man davon ab, dass sich Buben und Männer mit Klinefelter/47,XXY im Verhalten großteils mit Asperger-Autisten oder atypischen Autisten überlappen, ja. Übrigens selbst dann, wenn nicht alle Diagnosekriterien für Autismus erfüllt sind. Auch bei AD(H)S und 47,XXY scheint es signifikante Überschneidungen zu geben. Ich weiß, es ist ein schmaler Grat, das öffentlich zu schreiben. Stigmatisierung usw. Aber denkt bitte auch einmal an die Betroffenen, die eine Begleitdiagnose Asperger oder ADHS haben. Davon abgesehen kenne ich auch Personen mit Klinefelter-Syndrom, die zuerst eine Asperger-Diagnose erhalten haben. Es ist sehr wichtig für eine ganzheitliche Behandlung, dass eine vollständige Diagnose vorliegt. Im Gegensatz zu nichtbetroffenen Aspergern muss man hier besonders auf die Hormonwerte, auf Muskel/Fettverteilung und Diabetesrisiko sowie auf weitere Faktoren achten, die die körperliche Gesundheit betreffen. Solange Gruppen mit Klinefelter einerseits und Asperger/Autismus andererseits einen Zusammenhang weit von sich weisen, wird die Dunkelziffer jener, die beide Auffälligkeiten zeigen, hoch bleiben.

Ungleichgewicht?

Eine frühe Diagnose biete die Möglichkeit, sogleich das Ungleichgewicht der Hormone wieder zurechtzurücken.

Siehe oben. Sofern eine Vermännlichung gewünscht ist, liegt ein Ungleichgewicht vor. Wenn aber keine Veränderung oder gar eine weitere Verweiblichung herbeigeführt werden soll, so kann man nicht von einem Ungleichgewicht sprechen, bzw. ist es eben nicht nur ein Ungleichgewicht eines Mannes, sondern kann auch das eines Transgenders sein.

Selbst schuld?

Ist der Defekt erst einmal erkannt, hänge es von einem selbst ab, wie stark er einen präge, sagt der Wirtschaftsingenieur. Die Gefahr sei groß, dass man als Betroffener alles auf das Syndrom reduziere. „So stellt man sich selbst vor unlösbare Probleme.“ Nicht umsonst werden viele betroffene Männer im Laufe ihres Lebens depressiv.

Ein bisschen zu einfach macht es sich der Herr Wirtschaftsingenieur schon. Schließlich hängt die weitere Entwicklung sowohl von möglichen Begleiterkrankungen ab als auch von der Reaktion der Umgebung. Viele Betroffene sind in einer Lebensphase, häufig beginnend mit der Schulzeit, Mobbing ausgesetzt, was ein Leben lang prägen kann. Das Mobbing kann unterschiedliche Ursachen haben, einerseits natürlich die körperlichen Merkmale von Klinefelter, aber auch psychische Merkmale wie Naivität, Passivität, Überempfindlichkeit auf äußere Reize oder emotionale Ausbrüche. Natürlich kann man sein Leben aktiver gestalten, wenn man mit Optimismus in die Zukunft schaut. Da spielen jedoch auch sozioökonomischer Status und Glück eine Rolle.

*

In Summe ermüdet es mich, wiederholt diese entschiedene Gegenwehr zu finden, wenn man Klinefelter/47,XXY in die Nähe von Zwitter (korrekter Ausdruck: intersexuell) oder weiblich empfindenden Betroffenen rückt. Nein, das ist nicht gleichzusetzen, aber die Natur trennt nicht so strikt, wie es die Deutsche Klinefelter-Vereinigung hier suggeriert. Es gibt keinen Hinweis darauf, dass Inter-, Trans- und Homosexualität häufiger vorkommen als in der Normalbevölkerung, aber es liegt auf der Hand, dass man eine Person, die sich als weiblich identifiziert, nicht genauso mit Hormonen therapieren kann wie jene, die sich als Mann identifiziert. Um diesen Unterschied in der Behandlung geht es, leider fehlt dafür in der (Arzt-)Praxis häufig die Sensibilität. Diese zu schärfen ist einer der Anliegen auf meinem Blog, auch wenn ich mich damit in direkten Widerspruch zur Klinefelter-Vereinigung begebe.

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Specialisterne: Spezialisten statt Behinderung

Heute fand beim österreichischen (unabhängigen) Ableger von Specialisterne der Tag der offenen Tür, genauer gesagt, ein Vortrag mit anschließender Fragerunde, statt.

Der äußere Rahmen:

Es war notwendig, sich vorher anzumelden (beschränkte Sitzplätze), das konnte telefonisch und via E-Mail geschehen. Der Sitz des Vereins befindet sich in einem etwas verwinkeltem Innenhof, war aber gut ausgeschildert. Als ich pünktlich ankam, waren leider die meisten Sitzplätze schon belegt. Spätere Zuhörer mussten auf die bequeme Couch ohne Blick auf die Powerpointfolien ausweichen, aber auch so sah man in den hinteren Reihen nicht über den Vordermann, d.h., ich musste mich also auf die beiden Redner konzentrieren und konnte schwer gleichzeitig lesen.

Das Publikum war recht gemischt, es waren sowohl Autisten (Großteil, wenn nicht alle männlich) da als auch Angehörige und Betreuer, allerdings waren die Nichtautisten eher in der Mehrheit. Vom Setting her für mich nicht ideal, um später Fragen zu stellen, da ich damit beschäftigt war, beim Zuhören Informationen zu verarbeiten. Entsprechend habe ich mir vorgenommen, nur mitzuschreiben und ggf. auftauchende Fragen später per Mail zu formulieren.

Der Vortrag dauerte insgesamt etwas mehr als eine Stunde, daran schlossen sich rund 45 min Fragen an. Ein etwas größerer Raum mit mehr Abstand zu den anderen Gästen wäre evtl. förderlich. Oder eine kurze Pause zwischendurch zum Beine vertreten. Man darf nicht vergessen, dass solche Situationen für Autisten generell sehr erschöpfend sein können (fremder Ort, viele unbekannte Menschen, körperliche Nähe evtl. bis in den privat space hinein, Schwierigkeit, auf Redner und visuelle Präsentation gleichzeitig zu achten, sich das Gehörte zu merken), selbst wenn man es nicht so offen nach außen zeigt.

Der Inhalt:

Das Team in Wien ist zu fünft, und die Vortragenden waren zu dritt. Der Firmengründer Sonne kommt selbst aus dem technischen Bereich. Es handelt sich um einen non-profit-Verein, der bis 2016 noch finanziell unterstützt wird und danach selbsterhaltend arbeiten muss. Specialisterne legt Wert auf eine andere Sichtweise auf Autismus: Nicht Behinderung steht hier im Vordergrund, sondern besondere Fähigkeiten wie Detailerkennung, Genauigkeit, Freude an Routineaufgaben, logisches Denken und Mustererkennung.

In Oberösterreich gibt es rund 8000 Autisten, hier herrscht ein relativ großes Interesse, während in Wien das Interesse geringer ausgeprägt ist. Die Hauptfrage, die Specialisterne stellt ist, wo Interessen in die Wirtschaftswelt hineinpassen. Sie betonen aber, dass nicht alle Autisten im IT-Bereich tätig sind. Entsprechend gibt es auch etwas für Qualitätssicherung (z.b. Dokumentation, Lektorat, z.B. Sicherstellung korrekter Beipackzettel bei Pharmaunternehmen) und Datenerfassung (Transkribieren, Abschriften).

Sie gehen am potentiellen Arbeitsplatz des Klienten offensiv mit Diagnose und besonderen Bedürfnissen um, das nimmt den Druck. Sie versuchen das Interesse in Firmen zu wecken, etwa dort, wo ungeliebte Tätigkeiten keine Abnehmer finden. Die Kandidaten werden dann bei Specialisterne den Firmen vorgestellt. Viele Klienten sind langzeitarbeitslos und beginnen zunächst mit Teilzeit. Im Unternehmen selbst steht oft ein Mentor (Teamleiter) bereit.

Es gibt auch bei Specialisterne regelmäßige Treffen der Klienten (Autisten), wobei das Gruppentreffen für Autisten kein Problem darstelle. Sie sind sehr sozial zusammen, sehr sensibel, kriegen viel mit und interessieren sich sehr für andere. Der Vortragende betonte an dieser Stelle, dass viele Klischées über Autisten, was die soziale oder empathische Komponente betrifft, nicht zutreffen.

Das Feedback auf ihre Arbeit ist überwiegend positiv, auch vom AMS, das leider die Finanzierung von Qualifikationen für Autisten eingestellt hat, bzw. nur noch ältere Menschen ab 50 aufwärts finanziert. In Oberösterreich werden Qualifikationen hingegen vom Sozialministerium bezahlt, in Wien, Niederösterreich und im Burgenland nicht. In Linz gibt es Work_aut von den Barmherzigen Brüdern, die eine ähnliche Arbeit wie Specialisterne machen.

„Inselbegabungen“ sind keine Voraussetzung, um sich an Specialisterne zu wenden. Sie stellen dort fest, wo die Stärken des Klienten liegen, und für welche Arbeit bei welchen Voraussetzungen er am besten geeignet wäre, und zwar unabhängig von der Qualifikation bzw. vom Abschluss. Gerade im IT-Bereich sind formale Abschlüsse oft nicht notwendig, oftmals können Klienten rasch an die Aufgabe herangeführt werden. Rund 20 % der Klienten haben einen höheren Abschluss, 80 % niedrigere Abschlüsse. Im Handwerksbereich ist die Vermittlung deutlich schwieriger, hier fehlen auch die Kontakte, zudem sind meist Qualifikationen/Abschlüsse Voraussetzung.

Die Entlohnung geht nach dem Kollektivvertrag und ist für studierte Autisten besser bezahlt. Allerdings arbeiten viele Teilzeit und verdienen rund einen 1000er im Monat, was der Mindestsicherung entspricht. Aber: Viele wollen arbeiten. Korrekte Entlohnung ist ihnen wichtig, weil sie nicht die Behinderung sehen, sondern Spezialisten.

Eine Diagnose ist Voraussetzung für ein (gratis!) Beratungsgespräch von Specialisterne, aber oftmals ein Problem, weil Diagnosen sehr teuer sein können (400-600 €) und nicht komplett von der Kasse übernommen werden. Zudem gibt es gerade in Österreich bzw. in Wien nur wenige Diagnostiker bzw. Autismus-Experten. Negativ aufgefallen ist Kuno Gruber vom Personalmanagement, dass es ein absurdes Konkurrenzverhalten unter den Autismusvereinen gibt, die sich gegenseitig Gerüchte streuen, was hier und dort schlecht läuft.

Der erste Kontakt mit Firmen zeigt oft die Angst der Unternehmer bzw. der Chefs vor Autismus. Sie wissen darüber praktisch gar nichts, höchstens irreführende Beschreibungen wie durch den Film „Rain Man“, und haben Angst davor, dass der Autist das Team sprengen könnte. Die Angst kann den Unternehmen aber bald genommen werden, und eine andere Perspektive auf Autismus vermittelt werden.

Eine Metapher hat mir sehr gut gefallen:

„Das Leben ist ein soziales Echosystem“

Je mehr kommt, desto mehr wird gegeben. Je weniger kommt, desto weniger wird gegeben.

Interpretation:

Specialisterne übernimmt die Aufgabe des AMS, Menschen in Jobs zu vermitteln, die auf dem ersten Arbeitsmarkt schwer vermittelbar sind. Viele Autisten empfinden die Bewerbung als größte Hürde, weshalb auch Bewerbungstraining stattfindet. Specialisterne ist es wichtig, dass man die speziellen Stärken der Autisten herausfindet und gezielt daraufhin nach möglichen Arbeitsplätzen schaut. So sind es vor allem Tätigkeiten, bei denen sich Nichtautisten schwerer tun bzw. weniger beliebt sind, die von Autisten besonders akribisch ausgeführt werden. Sie expandieren schrittweise auch in den Bereich abseits der IT, wenngleich viele Fachrichtungen immer noch zu kurz kommen. Sie sprechen nicht von Einschränkungen, sondern von Auffälligkeiten.

Die positive Grundeinstellung zog sich durch die gesamte Präsentation. Aufgrund des Vereinsstatus können sie aber nicht unbegrenzt Qualifikationen und Kursen anbieten, die finanziellen Mittel sind begrenzt, auch durch das AMS, und Sponsoring wäre dringend notwendig. Auch Crowdfunding wurde bereits überlegt. Wien scheint ein wenig Wüste zu sein, was Anlaufstellen für Diagnostik, Therapeuten und Aufklärungsstand betrifft, während Oberösterreich mit Linz schon weiter ist.

Und das bringt mich auf einen allgemeinen Gedanken:

Viele Firmen beschäftigen Autisten, die meisten davon vermutlich unwissentlich, und wundern sich über sonderbares Verhalten und Missverständnisse in der Kommunikation. Sie wissen nicht, dass ihre Mitarbeiter sehr produktiv sein können, wenn sie eine angemessene Umgebung zur Entfaltung haben. Ja, das betrifft alle Mitarbeiter, aber suboptimale Bedingungen wirken sich bei Autisten schwerwiegender aus (z.B. die Sensorik), und mehr Klarheit und Struktur nehmen viel Stress weg, denn Stress erleben Autisten bereits genug in Alltagssituationen, die für Nichtautisten nicht oder weniger als Stress empfunden werden. Nachdem man Mitarbeiter naturgemäß meist nur in der Arbeit erlebt, wissen die wenigsten von diesem alltäglichen Stress.

Wer klärt Unternehmen darüber auf, was für Schätze sich in ihren Mitarbeitern verbergen können? Dass oft nur minimale Veränderungen notwendig sind, und dass die meisten Anpassungen auch den anderen Mitarbeitern zugute kommen. Denn eines ist klar: In jeder Branche sind Autisten aktiv (auch wenn ein hoher Prozentsatz an Arbeitslosen oder Teilzeitarbeitern vorhanden ist), und haben nicht alle ein Recht darauf, dass man sie respektvoll und wertschätzend behandelt, gerecht entlohnt und sie ausreichend motiviert?

Ich stelle mir also die Frage, wie man ganz grundsätzlich vermitteln kann, ohne sich auf spezielle Berufszweige festzulegen, dass es sich hier um Menschen mit speziellen Fähigkeiten handelt, und nicht per se um behinderte Menschen (das schließt Komorbiditäten nicht aus, aber das hat dann nichts mit dem Autismus zu tun). Das setzt einen Paradigmenwechsel in der Sichtweise auf Autismus voraus, so wie ihn Specialisterne vorlebt. Unterstützung weiterhin ja, Förderungen, ggf. Betreuer oder Mentoren, aber Hauptaugenmerk darauf, was jemand besonders gut kann. Ich glaube, das erlebt auch jeder selbst – wenn er etwas mit Freude macht, fallen Schwierigkeiten weniger stark ins Gewicht.

Warum „hochfunktionaler Autismus“ schwierig ist (Übersetzung)

Übersetzung von Lisa Jo Rudy, Autismus-Expertin: Why „High Functioning“ Autism is so challenging“, Mai 2015

Das Autismus-Spektrum ist sehr groß. Stellt man es sich als Regenbogen oder Glockenkurve vor, dann gibt es sehr, sehr viele im Spektrum, die nicht an den Rändern, sondern irgendwo in der Mitte liegen. Gegenwärtig wissen wir nicht, ob die Mehrzahl der Autisten ‚irgendwo in der Mitte‘ liegt, aber es ist offensichtlich, dass der Löwenteil der Berichterstattung um die Leute am oberen und unteren Rand des Spektrums geht, d.h. jenen, die stark beeinträchtigt sind und jene, die als äußerst hochfunktional bezeichnet werden.

Wenn man den Medien glaubt, dann wird der obere Rand des Spektrums vorwiegend von exzentrischen Genies bevölkert. Bill Gates und Albert Einstein werden oft genannt, ebenso Dan Akroyd und Daryl Hannah, die großteils freilich sehr gut zurechtkommen, wenngleich sie ihrem eigenen Rhythmus folgen. In Wahrheit gehen “hochfunktional autistisch“ und “genial“, “Großindustrieller und „Hollywood-Star“ selten zusammen. Tatsächlich kann der IQ hochfunktionaler Autisten im durchschnittlichen Bereich liegen. Sie zeigen eher eine geringe Begeisterung für öffentlich wahrnehmbaren Erfolg, der einen Bill Gates veranlasste, Geldgeber zu finden, oder einen Einstein einen Verleger.

Sie können außerdem mit erheblichen Schwierigkeiten konfrontiert sein, die sie von einem bequemen Leben abhalten, bzw. Erfolg im Beruf oder in der Beziehung zu haben, und Selbstwertgefühl zu entwickeln. Solche Dinge werden teilweise noch herausfordernder, weil sie andere überraschen und verärgern, die nicht mit seltsamen Verhalten oder Reaktionen von Leuten rechnen, die meist als ’normal‘ durchgehen.

Zudem wird von Autisten mit starken Beeinträchtigungen allgemein nicht erwartet, es herunterzuschlucken und sich durchzubeißen, während von Leuten am oberen Ende des Spektrums genau das erwartet wird. Schließlich sind sich hochfunktionale Autisten ihrer Schwierigigkeiten sehr wohl bewusst und reagieren entsprecht recht empfindlich auf negative Rückmeldungen.

Nachfolgend nur ein paar Dinge, die sich zwischen Leuten am oberen Rand des Autismus-Spektrums (inklusive derer, die mit dem nun veralteten Asperger-Syndrom diagnostiziert wurden) und persönlichem Erfolg und Zufriedenheit stellen:

*

Sehr empfindlich auf äußere Reize: Menschen am oberen Ende des Spektrums sind genauso empfänglich für sensorische Fehlfunktionen wie jene in der Mitte oder am unteren Ende des Spektrums. Das beinhaltet milde, mäßige oder extreme Empfindlichkeit gegenüber Geräuschen, Menschenmassen, grellen Lichtern, starken Geschmäckern, Gerüchen und Berührungen. Das bedeutet, dass eine kluge, verbal kommunizierende und fähige Person nicht in der Lage sein kann, in ein überfülltes Restaurant zu gehen, einen Kinofilm anzusehen, oder mit der Reizüberflutung durch Shopping Center, Stadien oder anderen Örtlichkeiten fertigzuwerden.

Soziale „Ahnungslosigkeit“. Was ist der Unterschied zwischen einem Staatsempfang und Anzeichen für zärtliche Gefühle? Wie laut ist zu laut? Wann ist es ok, über persönliche Dinge und Interessen zu sprechen? Wann ist es wichtig, mit dem aufzuhören, was man genießt, um auf die Bedürfnisse des anderen Rücksicht zu nehmen? Das sind für jeden schwierige Fragen, aber für einen hochfunktionalen Autisten können sie zu zu unüberwindbaren Hindernissen werden, die sozialen Kontakten, Arbeitsplatz und Liebesbeziehung im Weg stehen.

Angst und Depressionen. Angst, Depressionen und weitere Gemütserkrankungen treten bei hochfunktionalen Autisten häufiger als in der Allgemeinbevölkerung auf. Wir wissen nicht, ob Autismus die Gemütserkrankungen verursacht, oder ob die Störungen die Folge von sozialer Ablehnung und Frustration sind – aber was auch immer sie verursacht, Gemütserkrankungen bringen Einschränkungen mit sich.

Mangel an Planungsfähigkeiten. Exekutivfunktionen beschreiben die Fähigkeiten, mit denen wir unser Leben organisieren und planen. Sie ermöglichen typischen Erwachsenen Terminpläne im voraus aufzustellen, zu bemerken, dass das Shampoo bald leer ist, oder einen Zeitplan aufzustellen und ihn zu befolgen, um ein Langzeitprojekt fertigzustellen. Die meisten hochfunktionalen Autisten haben beeinträchtigte Exekutivfunktionsfähigkeiten, und es ist für sie sehr anstrengend, zu planen und die Hausarbeit zu bewältingen, mit geringen Stundenplanänderungen  in der Schule umzugehen oder auch auf der Arbeit, etc.

Emotionale Fehlregulierung. Im Gegensatz zur gängigen Ansicht besitzen Autisten reichlich Emotionen. Autisten werden sogar viel zu emotional in den falschen Situationen. Stell Dir einen Sechzehnjährigen vor, der in Tränen ausbricht, weil sich ein Plan ändert, oder eine erwachsene Frau, die völlig zusammenbricht, weil ihr Auto nicht anspringt. Diese Art von Situationen können bei hochfunktionalen Autisten vorkommen. Diese sind sehr wohl in der Lage, sehr viele Dinge zu bewältigen, aber nur, wenn die Situation vorhersagbar ist, und keine Hindernisse auftauchen.

Schwierigkeiten mit Wechsel und Veränderungen. Viele Leute tun sich schwer mit Veränderungen – aber hochfunktionale Autisten werden dadurch viel intensiver beunruhigt . Ist ein Muster einmal etabliert und komfortabel, wollen Autisten (großteils) dieses Muster für ewig aufrechterhalten. Wenn der Freundeskreis jeweils am Mittwoch Tortilla essen geht, kann der Gedanke daran, Donnerstags Hähnchen zu essen, einen erwachsenen Autisten in einen Zustand der Angst oder sogar der Wut versetzen.

Schwierigkeiten, verbaler Kommunikation zu folgen. Eine Person mit hochfunktionalem Autismus mag durchaus mehr als in der Lage zu sein, eine Aufgabe zu erledigen – aber unfähig, die gesprochenen Anweisungen nachzuvollziehen. Mit anderen Worten: Wenn ein Polizist sagt „bleiben Sie in Ihrem Wagen, geben Sie mir Führerschein und Zulassung“, verarbeitet der Autist bloß „Bleiben Sie in Ihrem Wagen“ oder nur „Geben Sie mir Ihren Führerschein.“  Das gleiche gilt für Aufforderungen etwa beim Tanzunterricht, in der Arztpraxis oder durch einen Vorgesetzten bei einem Gespräch im Büro. Wie Du Dir vorstellen kannst, kann dies eine Reihe von Unannehmlichkeiten bereiten, von ernsthaften Problemen mit der Polizei bis hin zu unbeabsichtigten Fehlern in der Arbeit.

Wie Du siehst, bedeutet der Begriff „hochfunktional“ das, was er sagt. Aber hochfunktionaler Autismus ist keine einfache oder leichte Diagnose fürs Leben. Für solche, die Menschen am oberen Ende des Spektrums betreuen, einstellen, unterrichten oder mit ihnen arbeiten ist es wichtig daran zu denken, dass Autismus Autismus ist.

Oder wie Francesca Happé in Arnold Pollak, Auf den Spuren Hans Aspergers, Fokus Asperger-Syndrom: Gestern, Heute, Morgen, 2015 formulierte:

Es wäre ein Fehler, Asperger für ‚milden‘ Autismus zu halten. Weder Stress und Ängste, mit denen die meisten Asperger-Autisten leben, noch Sorgen und Kummer der Eltern, die ihre verletzbaren Kinder bis zum Erwachsenenalter unterstützen, haben etwas mit mild zu tun.

Übersetzung: Autismus am Arbeitsplatz: „Dachte immer, dass Du etwas seltsam bist“

Übersetzung aus http://www.theguardian.com/social-care-network/social-life-blog/2015/jul/29/autism-in-the-workplace-always-thought-you-were-a-bit-weird

Eine späte Autismus-Diagnose bedeutete, dass ich mich mit den fremdartigen Regeln von Smalltalk und Bürointrigen abmühte – bis ich meine Arbeit bei einer Autismus-Wohltätigkeitsorganisation begann.

Ich saß in der Arztpraxis und beschrieb gerade, wie ein Tag in der Arbeit für mich die Hölle sein konnte. Ich erzählte ihm, warum sich den gleichen Raum teilen, der Musik/Smalltalk/Atmen meiner Kollegen zuhören mich verrückt machte, und warum ein „Guten Morgen“ sich anfühlte wie das Eindringen in meine Privatsphäre. Der Arzt war neu, jung; er gab mir ein zustimmendes Nicken als Zeichen der Wiedererkennung und sagte dann etwas Seltsames: „Ich denke, dass Du autistisch sein könntest.

Er überwies mich zu einem Psychiater, der mit ihm übereinstimmte: „Autismus. Zu 98 % sicher.“ Ich absolvierte die erforderlichen Tests, die die restlichen 2 % bestätigten. Kein Grund zur Beunruhigung, wie mir der australische Psychiater versicherte: „Du hast Glück im Unglück, Susan. Du musst nicht mit jedem auskommen.

Das Problem ist: Du musst Dich einfügen – zumindest in der Welt der Arbeit, wenn Du Essen und Miete bezahlen willst. Wie viele hochfunktionale Autisten trainierte ich die fremdartigen Regeln des Smalltalks und Bürointrigen über viele Jahre hinweg. Ich benutzte sie wie eine Fremdsprache, aber sie blieb fremd und es war hart, dies in der ganzen Zeit fortzuführen. Die versteckten, erschöpfenden Folgen der erzwungenen sozialen Interaktion forderten ihren Tribut. Daher die Arztpraxis, Krankenstände, eine lebenslange Neigung dazu, sich im Job durchzubeißen.

Würde eine Offenlegung meines Autismus in der Arbeit helfen? Die Antworten sind recht unterschiedlich. Für manche war es eine Bestätigung: dachte immer, dass Du etwas seltsam  bist. Für andere bedeutete autistisch sein plötzlich, dass ich nicht mehr in der Lage sei, den Beruf auszuüben, den ich immer getan hatte; hier, lass mich den Anruf für Dich übernehmen. Mein Vorgesetzter unterstellte mir verborgene Talente – Rainman war einer von ihnen, nicht? Andere beäugten mich skeptisch und stellten in Frage, wie jemand, der sprechen konnte, kein Kind war und nicht ständig schaukelte, möglicherweise autistisch sein könnte.

Autismus ist ein seltsames Biest; er umfasst ein sehr breites Spektrum und bietet eine bunte Mischung an Fähigkeiten und Herausforderungen.  Für jene mit mehr Unterstützungsbedarf bieten Beschäftigungsinitiativen der Regierung gewisse Hilfe am Arbeitsplatz, aber für uns Spätdiagnostizierte,die sich entgegen der üblichen Annahmen durchmogeln konnten, sieht es so aus, als müssten wir einfach so weitermachen.

Gemäß der National Autistic Society befinden sich nur 15 % der Menschen aus dem Autismus-Spektrum in einer Vollzeitarbeit, und diese Zahl berücksichtigt möglicherweise nicht jene wie mich, die zwar den Arbeitsplatz aufrechterhalten, aber niemals lange bleiben und durch ein soziales Übermaß vertrieben werden.

Und dennoch wurde erkannt, dass Autismus einige sehr nützliche Fähigkeiten für den Arbeitsplatz mit sich bringen kann – Konzentration, Liebe zum Detail und Engagement sind nur ein paar davon. Eine kleine Zahl an Unternehmen haben dies erkannt und suchen aktiv nach diesen Fähigkeiten, besonders im Technikbereich. Umgekehrt sind sie darauf vorbereitet, die sozialen und sensorischen Schwierigkeiten von Autismus zu berücksichtigen – aber viele Arbeitgeber müssen sich noch darüber informieren, dass wenige vernünftige Anpassungen einen großen Unterschied machen können, ob ein potentiell ausgezeichneter Arbeiter bleibt oder geht.

Mit einer „Wenn man nichts dagegen ausrichten kann, sollte man mitmachen“-Haltung bewarb ich mich für die Arbeit bei einem Autismus-Wohltätigkeitsverband. Hier fand ich eine Belegschaft, die autistische Verhaltensweisen versteht und ihnen entgegenkommt. Und es braucht dazu wirklich nicht viel; nur die Bereitschaft, jemandem eine Auszeit zu ermöglichen (meine schönste Freude: Ich bekomme den Pausenraum während meiner Pause für mich ganz alleine), und die Erkenntnis, dass nicht jeder Teil von Gemeinschaftstreffen und Wichteln sein möchte.

Ich genieße die klare Struktur mit festgelegten Aufgaben in einer Umgebung, wo ich einen ruhigen Ort aufsuchen kann, und wo niemand denkt, dass es seltsam ist, wenn ich meine Finger in die Ohren stecke, weil es plötzlich laut wird. Ich schätze es, dass die Menschen zumindest versuchen, mich vor Veränderungen rechtzeitig zu warnen, und ich fühle eine große Loyalitätsschuld gegenüber der Vorgesetzten, die locker mit einem seltenen Zusammenbruch umging und diesen in einen nachvollziehbaren Autismuskontext setzte.

In diesen Tagen bin ich in der Arbeit glücklicher. Ich verbringen auch viel weniger Zeit damit, Krankmeldungen anzufordern, um dem sozialen Overkill zu entkommen.

Why I support N#mber

While the german version N#MMER already launched, the english version will be available soon in September 2015 and the worldwide first magazine for people with ADHD and autism edited and written by concerned people themselves. You’ll read interviews with Temple Grandin and Sascha Lobo and…

https://nummer-magazin.de/ see also https://twitter.com/Number_Magazine

a text about 47,XXY as symptomes of ADD/ADHD as well as autism are more prevalent in people with 47,XXY. In my opinion, the magazine covers a lot of difficulties concerning the behavior of people with 47,XXY. I had light bulb moments in nearly every text. As I wrote my text for N#MMER in October 2014, I didn’t have such profound knowledge about 47,XXY, and I looked for proof for any statement in the article. It’s the reason for which the text might have appeared in a school’s magazine rather and is clearly different compared with the other texts. Anyway, I hope I could raise awareness towards the characteristics of Klinefelter/47,XXY. American self-support organisations (like AXYS) assume that a certain number of people with 47,XXY is present among people with autism and ADHD.

To clarify: 47,XXY =/= autism spectrum disorders! The prevalence for autism (and ADHD) is significantly enhanced but far away from 100 % (rather between 10 and 30 % for autism).

Autism Spectrum Disorders and 47,XXY:

Figure 1: The diagram shows the results of the Social Responsiveness Score (SRS) measuring the degree of autistic traits.

  • control group (con): 25
  • extra X: 65 (cut-off for autism: 70)
  • diagnosed people with autism (ASD): 95

Source: https://vimeo.com/130199302

Fig 1. ADI-R-Score

Figure 2: The result of the ADI-R test of autism in the three core domains. The horizontal line depicts the threshold value for clinical relevance, the points mark the individual persons with 47,XXY.

10 persons lied above the cut-off in all domains, 11 persons in 2 domains and 13 in one domain. 17 persons were below the cut-off in all domains. The most prevalent domain has been communication (domain 2), the rarest domain has been stereotype behavior (domain 3). Altogether 27 % of people with 47,XXY fulfilled the diagnose criteria for autism spectrum disorder.

Source: Bruining et al. (2009) bzw. https://factsaboutklinefelter.com/verhalten/

ADHD and 47,XXY:

  • Brian B. Doyle (2006) estimated 80 %
  • Tartaglia et al. (2012) found about 36 %,with the vast majority favoring the inattentive subtype (ADD)
  • Cederlöf et al. (2014) examined 86 000 controls and 860 47,XXY: 6 times higher risk of autism and ADHD.
  • Skakkebaek et al. (2014) founds 63 % ADHD in 47,XXY

Thus there is strong evidence for a link between 47,XXY and ADHD/autism, besides the fact all three conditions show major impairments of executive functions.

  1. Bruining et al. (2009) suggests in figure 2 that domain 3 (rituals, routines and obsessive behavior) is weaker in 47,XXY than in idiopathic (male!) autism.
  2. Tartaglia et al. (2012) states that the quiet subtype of ADHD (also called ADD, without hyperactivity and impulsivity) is dominant in 47,XXY.

Speculating:

People with autism who reveal less symptoms of domain 3 (rocking, flapping, obsessive behavior, mainstream special interests) may be easily overlooked (-> high number of unknown cases in girls and women as well as ‚quiet‘ boys and men).

About 90 % of media reports about attention-deficit disorders deal with hyperactive and impulsive behavior although only 10 % of all tests confirm this diagnose. 30 % of all diagnoses present the inattentive subtype with quiet, non-disturbing dreamers. (the remaining 60 % present the combined type), source: http://weltsichtig.de/typisch-adhs-aber-halo/

Thus there is a large number of unknown cases, again in girls and women with ADD but also quiet boys and men).

If the phenotype of 47,XXY is similar to that of females with ADD and/or autism, both neurologic conditions will be discovered more infrequently in 47,XXY (boys with 47,XXY are often described as shy, passive and quiet).

Result:

Therefore it is important to use any opportunity to address these potential secondary diagnoses as therapeutical approaches, national support and accomodations are much better for people with ADHD and/or autism than for people with a diagnose „Klinefelter syndrome“. Moreover, addressing the hormone deficit is not sufficient to treat all side-effects of having Klinefelter syndrome:

Surprisingly, testosterone levels were not associated with these psychological and social health measures, even though low testosterone has been widely believed to underlie many of these symptoms. “Based on this finding, it is not clear that the testosterone therapy commonly given during puberty will remedy many of the problems that children with Klinefelter syndrome experience,” says Dr. Fennoy.

Whether hormonal therapy plays a role during development or not, the researchers emphasize that early intervention to address psychosocial health risks will help patients and their families manage some of the chronic aspects of Klinefelter syndrome.

Source: http://newsroom.cumc.columbia.edu/blog/2015/08/25/developing-a-new-tool-to-detect-a-frequently-missed-sex-chromosome-disorder-in-boys/

What people with 47,XXY and relatives can do:

If you have the feeling there is more to you than low testosterone values and associated infertility, go to a psychiatrist or psychologist.

When people with 47,XXY are bullied in school, physical appearance may be the cause (weak muscles, body composition, breast development, shame having a shower or in the changing room) but also autistic behavior (difficulties with coordination, shyness, bluntness, naivety, imitating others, isolation and more prone to be a victim). Please take care of your children not to be in agony throughout their school time! They will suffer from bullying, post-traumatic anxiety and depression also throughout their lifetime.

Receiving a dual or secondary diagnose will provide additional therapy approaches and support besides hormone replacement therapy.

It’s essential to inform your environment and the relative’s environment about 47,XXY. If physical symptomes are merely present but behaviorial symptomes are more obvious, it probably makes no sense to hold a long talk about Klinefelter syndrome. A lot of people who are not familiar with Klinefelter may conclude that Klinefelter is equivalent for hormone deficit, needs hormone therapy and subsequent all deficits will be cured. Then it’s possibly more senseful to inform about the secondary diagnose. The genetic reason is rather interesting for academics.

Draw your information and guidelines from concerned people themselves! I linked numberous autistic bloggers in my blog writing about their life and everydaylife with autism. Be skeptical when doubtful things arise like cure of autism with helpf of diets, glute-free food, homeopathy, MMS, etc. A great majority of enlightened people with autism rejects ABA and Autism-Speaks.

Read and spread the word for N#MBER! Diagnosed 47,XXY could be helped with additional diagnoses addressing their psychosocial health. Diagnosed people with autism and/or ADHD might have a genetic underpinning of their presumed primary diagnose. It doesn’t mean that the diagnose is wrong but physical health may also play a role, like enhanced risk for cardiovascular disease, diabetes, osteoporosis, autoimmune disorders, and cancer.

Statement der Woche:

„Es gibt nichts, was den therapeutischen Effekt für mich hätte wie das Zeichnen und das Malen. Für mich wird das Selbstbewusstsein nicht dadurch gestärkt, dass ich einer Frau nachlaufe, weil ich sie unbedingt brauche, oder dass ich irgendwem nachlaufe, weil ich jetzt unbedingt der Arme bin, der Autist ist, sondern ich stärke mein Selbstbewusstsein dadurch, dass ich selber etwas schaffe. Und das dann präsentiere.“

Gregor Balint ist Autist. Als wir ihn vor zwei Jahren kennenlernten, war er Mitte 40 und hatte immer noch keinen Job, trotz hervorragender Qualifikationen:
Die Matura hatte er mit Auszeichnung absolviert, sein Studium an der Universität für Bodenkultur erledigte Gregor Balint im Handumdrehen. Er spricht Deutsch, Ungarisch, Englisch und Spanisch. Womit er sich schwertut, sind Menschen. Mit den Emotionen der anderen kann Gregor wenig anfangen.

Die Sendung „Am Schauplatz: Happy End“ (ab Min 27 mehr zu Gregor) im ORF ist noch bis 3. September 2015 in der Videothek abrufbar. Mehr zur Sendung hier.

Steve Silberman über Neurodiversität und Hans Asperger

Das Interview mit Steve Silberman erschien am 20. August 2015 im US-Technologiemagazin WIRED. Nachfolgend eine deutsche Zusammenfassung.

Während man 1970 noch davon ausging, dass ein Kind von 14 2000 in den USA im Autismus-Spektrum liege, schätzt man heute, dass es eines von 68 ist. Manche Leute glauben, dass wir inmitten einer Autismus-Epidemie* sind. Doch Autismus war schon immer Teil menschlicher Erfahrung, wie der Journalist und WIRED-Autor Steve Silberman in seinem neuen Buch NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity zeigt (im Handel ab 25. August 2015 erhältlich). Erst seit kurzem, ist seine Argumentation, sind wir uns dessen voll bewusst.

Silberman betont, wie wichtig die Arbeit des österreichischen Kinderarztes Hans Asperger war, der Autismus in den 30er Jahren erforschte. Er wusste bereits zum damaligen Zeitpunkt sehr viel und sah autistische Menschen als eine Untergruppe der Menschheit, die die wissenschaftliche und technologische Entwicklung beschleunigte. Es gab sie immer schon und Asperger wurde als eine Veranlagung begriffen, die von der Geburt bis zum Tod andauerte. Es handelte sich nicht bloß um eine Kinderkrankheit. Dennoch wurde nicht ihm die Ehre zuteil, Autismus entdeckt zu haben, sondern Leo Kanner, der 1943 einen Artikel auf Englisch schrieb, und Asperger zu einer Fußnote verkommen ließ.

Dabei ist Kanner’s Vorstellung von Autismus viel beschränkter, denn er sah ihn als eine seltene Form der Kindheitspsychose. In 1948 entschied er schließlich, dass sie durch schlechte Erziehung verursacht wurde: die Kühlschrankmütter. Das hatte weitreichende Konsequenzen in der Geschichte von Autismus. Autistische Kinder wurden in staatliche Institutionen abgeladen, wo sie es sehr schwer hatten, weshalb die Leute dachten, dass das der natürliche Verlauf von Autismus sei. Eine Autismus-Diagnose wurde als ein schlimmeres Schicksal als der Tod betrachtet. Autisten wurden unsichtbar, nicht nur weil die Kinder in den Institutionen verschwanden, sondern weil die Eltern dafür beschuldigt wurden, die Störung verursacht zu haben.

Kanners strikte Definition von Autismus war der Wegbereiter für den Eindruck, dass es extrem selten sei. Es wurde zur selbsterfüllenden Prophezeiung:  Kanner prahlte einmal damit, dass er in seiner Praxis 9 von 10 Kindern, die von anderen Ärzten als autistisch zugewiesen wurden, wieder wegschickte, ohne ihnen eine Autismus-Diagnose zu geben. Jetzt gibt es aber eine ganze Infrastruktur an Ärzten, die qualifiziert genug sind, um Autismus zu diagnostizieren. Lehrer und Eltern wissen, worauf sie achten müssen. Jeder schaut auf kleine Kinder, um festzustellen, ob sie autistisch sind oder nicht. Während das einzige, was man damals hatte, Leo Kanners Praxis war.

Asperger kam erst in den 70er Jahren wieder zurück ins Bewusstsein der Forscher, als eine Forscherin für kognitive Psychologie, Lorna Wing, und ihre Forschungsassistentin Judith Gould sich Autismus in der allgemeinen Bevölkerung ansahen. Sie hielten nach autistischen Kindern in Camberwell, einem Vorort von London, Ausschau und fanden grundsätzlich ein breites, vielfältiges und farbenreiches Spektrum an Autismus und autistischen Verhaltensweisen vor. Kanner’s Definition war offensichtlich zu eng begrenzt, deshalb fiel sie für sie weg.

Dann las Wing einen Artikel, der Asperger zitierte und sagte, „Was ist dieser andere Artikel?“. Ihr Ehemann sprach Deutsch, und übersetzte für sie, und sie sagte „Das ist es. Das sehen wir in Camberwell.“ Also arbeiteten sie schweigend mit der American Psychiatric Association zusammen, um die Diagnose dahingehend zu ändern, dass sie die breite und vielfältige Realität von Autismus widerspielt.

In den 90ern gingen die Zahlen für Autismus deutlich nach oben, als Asperger und nicht näher spezifizierte tiefgreifende Entwicklungsstörung in den DSM-IV aufgenommen wurden. Dennoch verwechselten viele die Änderung der Diagnosekriterien mit einer Autismus-Epidemie. Medien setzten Behauptungen in die Welt, etwa dass es ein erhöhtes Vorkommen von Autismus in Städten mit großer Umweltverschmutzung gäbe, aber zogen diese auch nicht zurück, wenn Epidemologen dies widerlegten.

Steve Silberman schreibt in seinem Buch, dass das iPad die neueste Erfindung einer langen Reihe von Technologien sei, die autistischen Menschen dabei half, mit anderen zu kommunizieren, wie etwa mit Amateurfunk ab den frühen 1900er Jahren. Sie mussten dazu nicht einmal reden, sondern konnten Morse-Code benutzen. So konnten sie Kontakte in einer Weise knüpfen, die für sie angenehm war.

Das iPad stellte sich als Segen heraus, weil spezielle Kommunikationsgeräte für autistische Kindern immer wahnsinnig teuer und unflexibel waren. Das iPad ist dagegen handlich und kann überall mitgenommen werden. Viele autistischen Kinder tun sich leichter mit Symbolen als mit Sprache. Sie drücken ein Symbol auf dem Bildschirm und das iPad spricht für sie. Es ist ein Beispiel dafür, wie die Lebensqualität der Leute verbessert werden kann, wenn man ihnen einen neuen Zugang zur Kommunikation verschafft.

Als Autisten die Fähigkeit erlangten, für sich selbstzusprechen, bezeichneten viele von ihnen Autismus als eine Dimension der Neurodiversität. Eine Möglichkeit, dies zu begreifen ist, sie als menschliche Betriebssysteme zu sehen. Nur weil auf einem Computer kein Windows läuft, bedeutet das nicht, dass er kaputt ist. Es macht Dinge auf verschiedene Arten. Autisten tun sich schwer damit, soziale Signale zu lesen, aber sind gut darin, Fehler in visuellen Mustern zu erkennen. Sie tun sich schwer mit Überraschungen umzugehen, aber sind gut darin, ihre persönlichen Interessen mit großer Zielstrebigkeit und Intensität zu verfolgen. Anstelle von Krankheiten und Heilungen und Ursachen sollte man Autismus als eine andere Art des Seins betrachten, die Respekt und Entgegenkommen in der Gesellschaft verdient.

Über einen Menschen, der nicht sprechen kann und als hoffnungsloser Fall betrachtet wird, würde Neurodiversität sagen: „Lasst uns nach Wegen suchen, die ihm ermöglichen zu kommunizieren.“ Es stellt sich heraus, dass viele, viele nonverbale Autisten unheimlich intelligent sind. Doch benötigen sie etwas Technologie, um ihre Gedanken äußern zu können.

Wenn wir erst in der Lage sind, die Kommunikation zu verbessern, könnten wir entdecken, dass das Kind sich nicht selbst schlägt, weil es Autismus hat, sondern weil ihn etwa das Summen des fluoriszierenden Lichts verrückt macht. Solange man sich nicht anstrengt, einen Kommunikationskanal mit dem Kind zu öffnen, wird man niemals verstehen.

* Ergänzung bzgl. Autismus-Epidemie: 

Der Begriff taucht auch in einem kürzlich erschienenen wissenschaftlichen Artikel von Lilienfeld et al. (2015) auf, der 50 psychologische und psychiatrische Begrifflichkeiten aufzählte, die man besser vermeiden solle. Dort heißt es zur Autismus-Epidemie:

Als Verursacher für den rasanten Anstieg in der Häufigkeit und Auftreten von Autismus wurden Impfungen, Fernsehen, Lebensmittelallergien, Antibiotika und Viren genannt. Nichtsdestrotrotz gibt es kaum Hinweise dafür, dass es eine echte Zunahme von Autismus an sich gibt, während die Zunahme an Autismus-Diagnosen von zahlreichen Verzerrungen und Artefakten stammt, inklusiver erhöhter gesellschaftlicher Wachsamkeit gegenüber autistischen Eigenschaften („detection bias“), zunehmende Anreize für Schuldistrikte, Autismus-Diagnosen zu melden, und eine Senkung der Diagnoseschwellen in den nachfolgenden Ausgaben des DSM. Tatsächlich zeigen die Daten, dass im Fall einer Beibehaltung der Diagnosekriterien die Häufigkeit zwischen 1990 und 2010 nahezu konstant geblieben wäre, und im Falle eines Anstiegs weit von einer Autismus-Epidemie entfernt geblieben wären.