Ich lasse den Blog bestehen, er wird ab Juni 2026 wieder unter der alten (kostenlose) Adresse factsaboutklinefelter.wordpress.com erreichbar sein. Bis dahin möchte ich die bestehenden Inhalte auf Aktualität und Richtigkeit überprüfen. Stay tuned…

Update, 28.03.26

Ich hab nun doch nochmal investiert und der Blog läuft erstmal unter derselben Url weiter.

Hintergrund:

Warum bin ich hier wieder aktiv? Lange Zeit hatte ich nahezu vergessen, dass ich das Klinefelter-Syndrom habe. Regelmäßig erhalte ich meine Testosteronspritzen, sonst gab es keine Probleme.

Vor kurzem erhielt ich aber als Zufallsbefund die Diagnose Mitralklappeninsuffizienz (auch: Mitralinsuffienz) Grad II-III (mittelgradig bis schwer). Das hat mich doch etwas vom Hocker gehauen und der Kardiologe nickte auch, als ich mein Klinefelter angab. Warum Zufall? Ich bin körperlich eigentlich fit. Seit mittlerweile fünfzehn Jahre betreibe ich Ausdauersport durch viele Wandertouren im Jahr. Im Schnitt in den letzten 4 Jahren 70 Touren, rund 55000 Höhenmeter und dabei zurückgelegte 1100km.

Es ist meiner guten Grundkondition zu verdanken, dass ich „ein Herz wie ein Marathonläufer“ habe (O-Ton Kardiologe), mit sehr niedrigem Ruhepuls (sportlich bedingte Bradykardie). Mein Blutdruck in Ruhe ist ebenfalls normal. Bei den meisten meiner Touren wäre es mir nicht aufgefallen. Wegen anderer akuter Beschwerden war ich im Januar in einer Spitalsambulanz vorstellig. Die Ärztin war sehr gründlich und hörte mein Herz ab. Dabei stellte sie ein leises Herzgeräusch fest, das ich durch einen Kardiologen abklären sollte. Bei der Untersuchung hatte ich erhöhten Blutdruck (153 zu 84), sehr wahrscheinlich auf den „Weißkitteleffekt“ zurückzuführen – es war im Wartezimmer voll und laut, ich musste lange warten und war am gleichen Tag schon bei mehreren Ärzten. Vielleicht war es deswegen so deutlich hörbar. Bei einer ärztlichen Untersuchung im März 2024 notierte der Arzt noch, dass das Herz frei von abnormalen Geräuschen war. Entsprechend bin ich doch etwas beunruhigt, wie ausgeprägt die Insuffizienz bereits ist. Das Herz-Ultraschall zeigte im Wesentlichen, dass mein Herz sonst keine pathologischen Auffälligkeiten hat. In Ruhe habe ich auch keine Beschwerden.

Ich hab gleich recherchiert und fand gewisse (spärliche) Hinweise auf eine Häufung von Mitralinsuffizienzen bzw. Mitralklappenprolaps bei Klinefelter-Patienten. Vermutet wird auch tendenziell geschwächtes Bindegewebe bei Klinefelter – was auch erklären könnte, weshalb bei mir bereits eine Nabelhernie operiert werden musste und ein kleiner Zwerchfellbruch vorliegt. Schwaches Bindegewebe begünstigt, dass die Mitralklappensegel nicht mehr richtig schließen (degenerative Erkrankung). Da besteht noch Potential für weitere Literatursuche.

Nicht gänzlich ausschließen kann ich meine Covid-Erstinfektion im Juli 2025 als mögliche Ursache. Ich hab mich damals nach zehn Impfungen infiziert (bis 2025 war ich alle halbe Jahr impfen, weil ich den Infektionsschutz möglichst lange aufrechterhalten wollte) und hatte noch Paxlovid zuhause (bevor der Zugang dazu deutlich eingeschränkt wurde). Allerdings war ich nach fünf Tagen wieder symptomfrei und blieb dann noch für gut zwei Wochen unter meiner Belastungsgrenze bei den ersten Genesungstouren. Ich steigerte mich danach rasch wieder auf mein Ausgangsniveau bzw. sogar darüber hinaus und spürte keine Einschränkungen. Subjektiv klopfte mein Herz bei steileren Passagen kräftig, aber wann ist das schon abnormal, wenns steil ist? Ich habe jahrelang nie einen Herzfrequenz-Brustgurt verwendet und hatte keine Vergleichswerte.

Weil ich dieses Jahr eigentlich viel vor hatte, u.a. die Besteigung des Teide (3718m) auf Teneriffa (die Reise kann leider aus anderen Gründen noch platzen…), und bei der Planung vor einem halben Jahr nicht am Programm hatte, dass mein Herz in dieser Höhe gehörig an seine Grenzen kommt, hab ich nach der Diagnose noch ein Belastungs-EKG nachgeschoben. Darauf war ich schlecht vorbereitet, da ich an dem Tag unter Zeitdruck war wegen anderer Termin. Ich hätte bequeme Sportkleidung anziehen sollen, ich hab vorher keine Zeit mehr gehabt, anständig zu essen. Dann war ich nervös wegen dem unklaren Ablauf und hatte schon in Ruhe einen Blutdruck von 150/70. Bei 220W musste ich abbrechen, weil mir die Knie wehtaten. Es war vor Beginn der Radsaison, ich war untrainiert. Mein Puls lag da schon bei 170 und der Blutdruck bei knapp 230/70 – eindeutig eskaliert. Viel mehr hätte ich wohl selbst dann nicht geschafft, wenn ich trainiert gewesen wäre. Auch nach vier Minuten in der Erholungsphase (40W) hatte ich immer noch 180/70 – zu geringer Abfall. Ich hätte eine Befundbesprechung verlangen sollen – zwischen Tür und Angel erhielt ich die Freigabe für den Teide, sofern ich 2,5 Watt pro kg Körpergewicht nicht überschritt. Laut Reiseprogramm waren im Schnitt 200 hm pro Stunde veranschlagt, also eher darunter.

Status quo ist jedenfalls, dass ich vorerst keine Medikamente brauche, aber momentan keine Vergleichswerte habe. Ich nutze seit einem Monat den Polar H10 Brustgurt, um die Herzfrequenz bei sportlichen Aktivitäten genau tracken zu können. Außerdem die Coros Pace 4, eine Sportuhr, die HRV, Schlafqualität und Puls am Handgelenk aufzeichnet. Ich war zuletzt vor der Pandemie über 2600m Höhe. Dahin wollte ich eigentlich dieses Jahr wieder kommen. Die Gefahr besteht natürlich jetzt, dass ich übermäßig in mich hineinhorche („Hypervigilanz“) – etwas, was ich bereits nach der Covid19-Infektion hatte. Damals hab ich die (Vorgänger) Sportuhr dann irgendwann abgelegt und das Gefühl des Herzrasens verschwand bald wieder. Subjektiv war es viel anstrengender, langsam zu gehen als im „Flow“ zu sein, also meinem üblichen Tempo.

Wenn ihr wollt, könnt ihr mir gerne drunterposten, wenn ihr auch Herzerkrankungen habt, die in Zusammenhang mit dem Klinefelter-Syndrom stehen könnten. Oder falls ihr Literatur dazu habt. Danke vorab.