Kinder und Tiere

Muss ein bisschen weiter ausholen…

Wenn Kinder klein sind, nehmen sie alle Reize ungefiltert wahr, so wie Tiere es ihr Leben lang tun, und Autisten. Kinder, Tiere und (manche) Autisten erschrecken leicht bei unerwarteten Geräuschen. Vorhin in einem (eigentlich) Lieblingslokal fiel hinter einem Baby plötzlich die Tür hart ins Schloss. Das Baby fiel an zu Weinen, was in Schreien überging, und es beruhigte sich auch nicht mehr. Der zitternde Chihuahua tänzelte unter nervöser, höchster Anspannung im Lokal hin und her, kläffte ängstlich Neuankömmlinge an und zuckte bei jeder größeren Gestik und Geschirrklappern in der Küche zusammen.

Wenn ich im Lokal sitze, bin ich auch nervlich oft angespannt. Besonders, wenn die KellnerInnen sich alle Mühe geben, geflissentlich an mir vorbeizuschauen, ich zum zehnten Mal die Karte in die Hand nehme, um anzudeuten, dass ich etwas bestellen möchte, aber nicht aktiv auf mich aufmerksam mache. Bestellen ja, nein, bezahlen auch irgendwann. KellnerInnen kommen anfangs häufiger, später seltener am Gast vorbei. Gute KellnerInnen schauen sich um, wenn sie zum Tresen zurückgehen, statt Scheuklappen zu benutzen.

Jedenfalls nehme ich immer etwas zum Lesen mit, wenn ich alleine in ein Lokal gehe. Gegenwärtig habe ich zwei Lieblingslokale, eines mit Rundumverglasung, wo ich rasch sehe, wo etwas frei ist, und eines, wo ich den Besitzer persönlich kenne, und gegenfalls reservieren kann. Bis ich so weit war, selbständig in ein Lokal zu gehen, hat es lange gedauert, bis zu meinem 29. Lebensjahr. Und eben auch mit Einschränkungen der freien Einsicht und nicht zu viele Menschen. Und da kommt mein Problem: Kinder.

Wenn man sich (in social media) über Kinder- und Kleinkindergeschrei erregt, folgen meist empörte Reaktionen von Eltern – man sei doch auch einmal klein gewesen, Kinder sind nun einmal Kinder und dürfen laut sein. Deswegen möchte ich auch klarstellen: Ich habe nichts gegen Kinder an sich, sondern ertrage nur das Wesen der Kinder nicht. Je nach Alter reden sie ununterbrochen, schreien plötzlich quer durch den Raum, jammern und quengeln, rennen durch den Raum, wuseln ständig um mich herum, können nicht stillsitzen, etc…  Ich kann das alles nicht ausblenden. Die oft grellen Kinderstimmen schmerzen in meinen Ohren, ich bekomme Kopfweh. Ich nehme in meinem Blickfeld viel wahr, was andere nicht wahrnehmen, sehe jede hektische Bewegung. Kann mich nicht mehr aufs Lesen konzentrieren, kann es nicht mehr ausfiltern, was um mich herum geschieht. An sich mag ich Kinder, oft ist es rührend zu beobachten, wie Kleinkinder auf andere Kleinkinder reagieren, oder auch manche Aussagen über aktuelle Geschehnisse oder Situationskomik. Oft schon habe ich in der Straßenbahn Szenen beobachtet, wo ich mich wegschmeißen konnte vor Lachen. Ich bin also kein Kinderhasser, sondern leide unter meiner Reizfilterschwäche. Genauso können es Erwachsene sein, die sich laut unterhalten, oder ein nerviger Klingelton, oder jemand, der im Lokal oder in der Straßenbahn seine Signaltöne und Whatsapp-Benachrichtungstöne nicht abstellt. Es geht also um Geräusche und Bewegungen, manchmal auch um Enge, wenn mein „privat space“ überschritten wird.

Und da kommt der Hund ins Spiel. Oder Tiere allgemein. Wenn in einer unerträglich lauten Straßenbahn jemand mit einem Hund mitfährt, zieht es meine Aufmerksamkeit in Richtung Hund. Mein Puls geht spürbar nach unten, ich atme langsamer, fixiere den Hund, und in mein Gesicht zaubert sich ein Lächeln, jedenfalls fühlt es sich für mich so an. Ebenso in einem Lokal mit allerhand Geschrei um mich herum. Ein Hund beruhigt mich. Streicheln noch viel mehr. Plötzlich wird der Hintergrund weniger dominant, es zählt nur noch das Tier. Auch eine Katze übt auf mich diese beruhigende Wirkung aus. Streicheln ist immer das Optimum, doch alleine schon der Anblick genügt, um die Umgebungsreize abzudämpfen.

Ich finde, dass jeder, der mit einer Reizfilterschwäche zu kämpfen hat, der auf Licht, Geräusche, Menschen, Bewegungen, etc… übersensibel reagiert, rasch gereizt ist, und sich schnell aufregt (was in den meisten Fällen auf Unverständnis stößt „Du bist aber empfindlich!“, „Das sind eben Kinder!“, „Du warst auch mal so!“),das Recht auf einen Begleithund haben sollte, wenigstens aber ein Haustier, wo Hunde natürlich den Vorteil haben, dass sie weitgehend immer mit dabei sein können, und gerade bei den Umgebungsreizen den Fokus ablenken. Denn nach so einem unfreiwillig lauten Lokalbesuch einzukaufen, am Nachmittag, wenn sämtliche Eltern mit den Kindern einkaufen, potenziert die Reizsensibilität bloß noch – dann kommt Verkehrslärm hinzu, und die beginnende Hektik der Feierabendler. In dieser autistenfeindlichen Umgebung kann ein Hund als Ruhepol dienen, mithilfe dessen man sich ohne größere Overloads hindurch navigiert.

Ich könnte meine Ablehnung auch anders begründen, weil der Hormonmangel oft mit Unfruchtbarkeit einhergeht. Bei Fremden ist mir das weitgehend egal, bei Bekannten mit Kindern macht es mir etwas mehr zu schaffen, aber insgesamt kann ich mich davon meist abgrenzen. Nein, damit hat es bei mir wenig zu tun, es ist vorwiegend die Reizfilterschwäche. Diese ist neurologisch bedingt, bei Klinefelter/47,XXY durch die kleineren Stirnlappen, welche mehr Reize durchlassen als bei Menschen mit durchschnittlich großen Stirnlappen. Kinder haben auch kleinere Stirnlappen, die aber im Laufe des Lebens wachsen, weswegen Erwachsene Umgebungsreize besser ausblenden können („Cocktailparty-Effekt“ – sich im Stimmengewirr einer Party mit dem Gesprächspartner unterhalten können).

Deswegen mein Appell:

Wenn sich ein Mensch darüber beklagt, dass es so laut ist, egal ob Erwachsene oder Kinder die Verursacher des Lärms sind, geht nicht gleich davon aus, dass er oder sie ein „Kinderhasser“ ist. Ja, das kommt vor, und auch Schwerhörigkeit (wie bei älteren Menschen) verursacht eine ähnliche Überempfindlichkeit gegenüber Geräuschen. Ich leide auch darunter, weil ich weiß, dass es verpönt ist, sich darüber zu echauffieren, und weil ich weiß, dass Kinder dafür nichts können und ein Recht darauf haben, laut und bewegungsfreudig zu sein (und man froh darüber sein muss, wenn sie nicht stundenlang vorm Tablet oder Computer sitzen). Ich kann meine Reizfilterschwäche aber nicht verschwinden lassen, außer mich selbst verschwinden zu lassen, was auch weniger Lebensqualität bedeutet, denn ich gehe an sich gerne in bestimmte Lokale mit guter (nicht zu lauter) Musik, gutem Essen, Nichtraucherlokale, usw, und bin froh, wenn ich – zwar vergleichsweise selten – die Vorzüge einer Großstadt nutzen darf.

An die Fachärzte, und wen es auch immer betrifft, gerichtet, kann ich nur appellieren, dass nicht nur Menschen mit körperlicher Behinderung von einem Begleithund profitieren. Eine Reizfilterschwäche ist strenggenommen auch eine körperliche Behinderung, jedoch äußerlich nicht sichtbar. Und das macht es für viele Betroffene schwer, in ihrem Leidensdruck wahr- und ernstgenommen zu werden.

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Leitfaden für Eltern und Lehrer von XXY/Klinefelter

Vorwort:

Zufällig fand ich diesen Leitfaden, als ich nach einem Zusammenhang zwischen Klinefelter-Syndrom und der Schwierigkeit, mit Hintergrundgeräuschen (Reizfilterschwäche) umzugehen, suchte. Auch, wenn meine Schulzeit schon lange vorbei ist, erkannte ich mich in einigen geschilderten Konfliktsituationen wieder. Mit freundlicher Genehmigung des Autors, Paul Collingridge (KSA) habe ich wichtige Passagen des Leitfaden ins Deutsche übersetzt.

  • um auch anderen Betroffenen im Erwachsenenalter die Möglichkeit zu geben, sich selbst besser zu verstehen; mit der Kindheit und Schulzeit Frieden zu schließen
  • damit Eltern ihre XXY-Jungen besser verstehen und frühzeitig fördern können
  • damit Lehrer begreifen, was für die Betroffenen wichtig ist und sensibilisiert für Betroffene werden, die noch keine Diagnose erhalten haben

Viele der geschilderten Probleme treffen auch auf autistische Kinder zu.

Der übersetzte Leitfaden ist auch als PDF abrufbar: bitte anklicken.

Weiterlesen

Reizüberflutung – und der Umgang damit

Über das Thema Reizüberflutung und XXY habe ich schon viel geschrieben, z.B. hier, hier oder hier und hier.

Aber was genau hilft nun, die Reizüberflutung erträglicher zu gestalten? Dazu gibt es von einer sehr geschätzten Bloggerin eine schöne Übersicht auf Englisch.

Sinnesüberreizung – und wie man diese bewältigt.

Sinnesüberreizung wird mit folgenden Störungen in Verbindung gebracht:

  • Fibromyalgie
  • Chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS)
  • Posttraumatisches Belastungssyndrom (PTBS)
  • Autismus-Spektrum-Störungen (ASS)
  • Generalisierte Angststörung (GAD)
  • Synästhesie

Eine Sinnesüberreizung tritt auf, wenn einer oder mehrere der Sinnesorgane durch die Umgebung überstimuliert wird.

Grundsätzlich fühlt sich das so an, als ob alles zur gleichen Zeit geschieht, und zu schnell für Dich geschieht, um mitzuhalten.

Sinnesüberreizungen können durch Überstimulierung von jedem Sinn hervorgerufen werden:

  • Hören: Laute Geräusche oder Klänge aus mehreren Quellen, wie wenn sich mehrere Menschen gleichzeitig unterhalten
  • Sehen: Grelles Licht, Stroboskoplicht oder Umgebungen mit vielen Bewegungen, wie Menschenmassen oder häufige Szenenwechsel im Fernsehen
  • Geruch und Geschmack: Starke Aromen und scharfes Essen
  • Tasten: Taktile Sinneserfahrungen wie von anderen Menschen berührt werden oder das Gefühl von Stoff auf der Haut.

Offensichtlich reagiert jeder unterschiedlich auf Sinnesüberreizungen.

Einige Verhaltensbeispiele:

Erregbarkeit „Herunterfahren“ Bedeckt die Augen bei hellem Licht Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren
Wutausbrüche Interaktion und Teilnahme ablehnen Bedeckt die Ohren, um Klänge oder Stimmen auszublenden Springt von Aufgabe zu Aufgabe, ohne diese abzuschließen
Hypernervosität Energiearm Schwierigkeiten zu sprechen Beklagt sich über Geräusche, die andere nicht beeinträchtigen
Energiegeladen Energiearm Kaum Blickkontakt Übersensibel gegenüber Geräuschen/Licht/Berührungen
Herumzappeln und Ruhelosigkeit Vermeidet Berührungen/berührt werden Muskelspannung Schwierigkeit bei sozialen Interaktionen

Es gibt zwei verschiedene Methoden, Sinnesüberreizungen zu verhindern: Vermeidung und Grenzen setzen 

  • Schaffe Dir eine ruhigere und geordnetere Umgebung, welche den Geräuschpegel bei einem Minimum hält und das Gefühl des Durcheinanders reduziert.
  • Ruhe Dich vor großen Ereignissen aus.
  • Konzentriere Deine Aufmerksamkeit und Energie auf jeweils eine Sache.
  • Beschränke die Zeit, die Du für vielfältige Aktivitäten verwendest.
  • Wähle Situationen, in denen Du Menschenansammlungen und Geräusche vermeiden kannst.
  • Man könnte auch Interaktionen mit bestimmten Leuten beschränken, um Sinnesüberreizung zu vermeiden.

In Situationen mit Sinnesüberreizung ist es wichtig, sich selbst zu beruhigen und auf ein normales Niveau zurückzukehren.

  • Ziehe Dich aus der Situation zurück.
  • Tiefer Druck gegen die Haut kombiniert mit Wahrnehmungen aus dem eigenen Körper, die die Rezeptoren in den Gelenken und Bändern stimulieren, beruhigt häufig das Nervensystem.
  • Sinneseindrücke reduzieren kann helfen, etwa stressende Geräusche zu eliminieren und das Licht abzudämmen
  • Für manche funktioniert es, beruhigende, konzentrierte Musik zu hören.
  • Gönn Dir eine längere Erholung, wenn eine kurze Pause keine Erleichterung bringt.

Was ist, wenn ein_e Bekannte_r gerade eines Sinnesüberreizung erleidet?

  • Erkenne den Beginn der Überreizung. Wenn sie die Fähigkeiten verloren haben zu scheinen, die sie normalerweise haben, z.B. vergessen, wie man spricht, ist das oft ein Zeichen für eine schwere Überreizung.
  • Verringere den Lärmpegel. Wenn sie sich an einem lärmreichen Ort aufhalten, biete ihnen an, sie wohin zu führen, wo es ruhiger ist. Gib ihnen Zeit, damit sie Fragen und Antworten verarbeiten können, weil Überreizung tendenziell das Verarbeiten verlangsamt. Wenn Du den Lärmpegel steuern kannst, etwa die Musik abzuschalten, mach es.
  • Berühre oder stoße sie nicht. Viele Leute mit Sinnesüberreizung sind übersensibel gegenüber Berührungen – berührt zu werden, oder alleine die Gedanken daran, berührt zu werden, können die Überreizung verschlimmern. Wenn sie sitzen oder kleine Kinder sind, begib Dich auf ihre Höhe statt über sie zu ragen.
  • Spricht nicht mehr als notwendig. Frag, wenn notwendig, um Hilfe anzubieten, aber sagt nichts Beruhigendes oder bring sie dazu, über etwas anderes zu reden. Sprechen ist Sinnesinput, und kann die Überreizung verschlimmern.
  • Wenn sie eine Jacke haben, wollen sie sie möglicherweise anziehen und die Kapuze aufsetzen. Das hilft, die Reize zu verringern, und viele Leute finden das Gewicht der Jacke tröstend. Wenn sich ihre Jacke nicht in Reichweite befindet, frag sie, ob Du sie ihnen bringen sollst. Eine schwere Decke kann denselben Zweck erfüllen.
  • Reagiere nicht auf Aggressionen. Nimm sie nicht persönlich. Überreizte Menschen verursachen selten ernsthaften Schaden, da sie niemanden verletzen wollen, sondern bloß der Situation entkommen wollen. Aggressionen treten meist dann auf, weil Du versuchst hast, sie zu berühren, einzuengen bzw. ihre Fluchtmöglichkeit blockiert hast.
  • Wenn sie sich beruhigt haben, sei Dir dessen bewusst, dass sie oft erschöpft sind und für längere Zeit Überreizungen gegenüber empfänglicher sind. Es kann Stunden oder Tage dauern, bis sie sich von der Phase mit Sinnesüberreizung vollständig erholt haben. Falls möglich, versuche den Stress danach ebenfalls zu verringern.
  • Wenn sie damit beginnen, sich selbst zu verletzen, solltest Du dabei normalerweise nicht aufhalten. Zurückhalten macht ihre Überreizungen wahrscheinlich schlimmer. Schreite nur ein, wenn sie etwas tun, das sie ernsthaft verletzen könnte, etwa fest beißen oder den Kopf gegen Wand schlagen. Es ist viel besser, die Selbstverletzungen indirekt anzugehen, indem man die Überreizungen abmildert.

Zusammenfassung: Denk an die 5 R’s:

  • 1. Recognise (Erkenne)

… die Symptome der Überreizung

  • 2. Remove (Entferne )

… Dich aus der Situation

  • 3. Reduce (Verringere)

… den Sinneseindruck, der die Überreizung verursacht

  • 4. Relax (Entspanne)

… Deinen Körper und beruhige Dich

  • 5. Rest (Ruhe)

… Dich aus, da Du sehr wahrscheinlich ermüdet sein wirst.

*

PS: Im Englischen verwendet man den Begriff Overload für Überreizung, welche sich in Sinnesüberreizung (Sensory Overload) und mentale Überreizung (Mental Overload)/endlos kreisende Grübeleien unterteilt. Reizfilterschwäche (Sensory Gating Disorder) bezieht sich meist auf die körperlichen Sinne, während Hochsensibilität eher auf Gefühle abzielt.

Exkurs: Sensory Processing Disorders (Sinnesverarbeitungsstörungen)

Der Oberbegriff Sensory Integration ist eine Theorie, die beschreibt, wie das Nervensystem Sinnesinformationen in Handlungen übersetzt. Verhalten basiert auf neurale Prozesse.

Die entsprechende Verarbeitung und Einbindung von Sinnesinformationen (sensory information) ist eine wichtige Grundlage für anpassungsfähiges Verhalten.

Das Gehirn ist dafür verantwortlich, etwas wahrzunehmen, zu verarbeiten, einzubinden und das Verhalten zu beeinflussen (während der Tätigkeit).

Es gibt 7 Sinne:

  1. Sehen
  2. Schmecken
  3. Hören
  4. Riechen
  5. Tastsinn
  6. Proprioception (Körperwahrnehmung)
  7. Vestibular (Gleichgewichtssinn)

sensoryprocessingdisorder

Quelle: www.genetic.org

Zu den Sensory Processing Challenges (Sinnesverarbeitungsherausforderungen) zählen

Sensory Processing Disorder/Dysfunction
Sensory Integration Disorder/Dysfunction

Die Sensory Processing Disorders (SPD) teilen sich wiederum auf in

  • sensory-based motor disorders (sinnesbasierte motorische Störungen), etwa Dyspraxie (Koordinations- und Entwicklungsstörung) und Haltungsstörungen
  • sensory discrimination disorders (Sinnesunterscheidungsstörungen)
  • sensory modulation disorders (Sinnesregulierungssstörungen)

Letztere zählen zu den Kategorien, die Temple Grandin in Kapitel 4 als „frühere Kategorisierungen“ benennt.

Sowohl Über- als auch Unterreaktion sind jedoch die Folge von zu viel Information (sensory overload), die infolge einer Reizfilterschwäche (Sensory Gating Disorder) entsteht – wobei sich diese meist auf äußere Reize bezieht, auch innere Reize, zu viele Gedanken, etc. können überlasten.

Unterscheidung zwischen Hochsensibilität und Reizfilterschwäche [bei Autisten] möglich?

Die ursprüngliche Idee für diesen Blogbeitrag war die Suche nach einer Unterscheidung zwischen Hochsensibilität und Reizfilterschwäche, wobei davon ausgegangen wurde, dass Hochsensibilität bedeutet, Reize besonders intensiv wahrzunehmen, während eine (autistische) Reizfilterschwäche mit der Menge an Reizen zusammenhängt, und somit alle Reize gleich wichtig erscheinen.

Die englische Entsprechung für Hochsensibilität ist  Sensory Processing Sensitivity. (Quelle)

Nach Acevedo et al. (2014) zeigen Hochsensible verstärkte Gehirnaktivität in Regionen, die Aufmerksamkeit und Handlungsplanung einbeziehen, sowie Bewusstseinsbildung, Einbindung von Sinnesinformation und Empathie, Hochsensibilität ist zudem großteils angeboren.

Reizfilterschwäche wird meist gemessen, wenn durch Tests wie PPI und P50 mehr Reize zum Gehirn durchdringen als bei nichtbetroffenen Menschen: Hintergrundinformationen.

Bei XXY und Autisten hat man eine Reizfilterschwäche (die PPI betrifft, P50 aber nicht) nachweisen können.

Bei ADHS hat man P50-Defizite nachgewiesen, ebenso wie bei Schizophrenie, in beiden jedoch nicht PPI (Quelle).

Reizfilterschwächen findet man auch bei Depression, Angsterkrankungen und Borderline, aber in wahrscheinlich allen Fällen liegen unterschiedliche Ursachen zugrunde.

Frage aus Interesse:

Was zeigen die fMRI-Studien bei Reizfilterschwächen in den genannten Krankheitsbildern für aktivierte Gehirnareale?

Über 8000 Zugriffe: Zeit für ein Résumée

Danke für das vergleichsweise große Interesse an diesem Nischenthema.

Seit dem ersten Blogeintrag vom 8. Mai 2014 sind viele für mich neue Informationen über das Klinefelter-Syndrom und Genotyp 47,XXY hinzugekommen.

Die wichtigsten Aha-Erkenntnisse für mich waren:

XXY ist nicht dasselbe wie Klinefelter-Syndrom
Das Klinefelter-Syndrom beschreibt mögliche Auswirkungen des Testosteronmangels (= Hypogonadismus), nicht aber alle Auswirkungen auf das Sozialverhalten. Zudem ist ein gewisser Anteil der Menschen mit zusätzlichem X-Chromosom nicht für Testosteronersatztherapie geeignet, weil sie sich z.B. nicht als Mann identifizieren bzw. mit ihrem Körper mit Testosteronmangel zufrieden sind. Einige XXY haben auch normale Testosteronwerte. XXY ist die einzige Gemeinsamkeit: das zusätzliche X-Chromosom. XXY-Menschen bestehen zudem nicht nur aus einem Syndrom, sondern haben auch ihre Stärken.

Psychische Probleme sind nicht ausschließlich auf Testosteronmangel/Unfruchtbarkeit zurückzuführen
Verschiedene Umfragen und Studien ergaben, dass der Zusammenhang von Depressionen mit dem Testosteronmangel nur indirekt gegeben ist. Die Therapie verbessert zwar Energie, Ausdauer und allgemeines Wohlbefinden, gravierendere Auswirkungen haben aber kommunikative Schwierigkeiten, etwa beim Erkennen von Gesichtsausdrücken (z.B. traurig versus wütend) und Interpretation des Tonfalls. Missverständnisse sind an der Tagesordnung. Viele tun sich zudem damit schwer, sich in die Perspektive des anderen zu versetzen, allerdings nur im Augenblick – die Verarbeitung dauert nur länger. Erschwerte Impulskontrolle und Beeinträchtigungen der Exekutivfunktionen (Folgen von Handlungen, Verarbeitung von Informationen, plötzliche Änderungen) zählen ebenfalls zu den Herausforderungen, die gehäuft bei XXY-Menschen auftreten.

Viele Menschen mit XXY haben eine Reizfilterschwäche
Umfragen, persönliche Mitteilungen und Erlebnisse, und zumindest eine Forscherstudie zeigen eine Reizfilterschwäche (Sensory Gating Disorder) bei XXY-Menschen, im weiteren Sinne als Sinnesverarbeitungsstörung (Sensory Processing Disorder) bezeichnet, da sie auch den Gleichgewichtssinn und Körperwahrnehmung (Grob- und Feinmotorik) betrifft. Am häufigsten sind sonst das Gehör (Geräuschempfindlichkeit) und das Sehen betroffen, aber auch Riechen/Schmecken und Tastsinn.

Psychiatrische Diagnosen wie ADHS und Autismus treten häufiger auf
Wegen der vermuteten, großen Dunkelziffer an unerkannten XXY-Menschen ist es schwierig, den Anteil zu schätzen. ADHS wird je nach Studien bei rund 60-80 % der XXY-Menschen auftreten, wobei bei der Hälfte der unaufmerksame (inattentive) Typ überwiegt; eine Diagnose aus dem Bereich des autistischen Spektrums bei rund 30-50 %, wobei nach dem ICD-10/DSM-IV sowohl Asperger-Syndrom, Hochfunktionaler Autismus als auch Tiefgreifende Entwicklungsstörung – nicht näher spezifiziert (PDD-NOS) bei XXY diagnostiziert werden. Eine Studie zum Thema Stigmatisierung zeigt, dass Eltern vorwiegend wegen der Symptome beunruhigt sind, die Diagnose selbst aber das Stigma nur unwesentlich verschärft, die Möglichkeit, therapeutische Unterstützung in Anspruch nehmen zu können, macht die Angst vor Stigmatisierung aber wett.
Reizfilterschwäche und Beeinträchtigung der Exekutivfunktionen zählen zu den Kernsymptomen von Autismus, weswegen ein Großteil der XXY-Menschen autistische Merkmale zeigt.

Testosteronspritzen sorgen eher für Unfruchtbarkeit als Gelanwendungen
Bisher war die gängige Aussage, dass man in der Pubertät und Jugend noch am ehesten lebensfähige Spermien in den Hoden produzieren kann, diese Fähigkeit aber zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr verloren geht. Studien aus den USA zeigen, dass auch im Erwachsenenalter noch Spermienbildung möglich ist, und dass es unter anderem davon abhängt, ob mit Spritzen gearbeitet wurde, die den Testosteronwert zu rasch ansteigen lassen und damit die Spermienproduktion einstellen, oder mit Gel, welche für viel geringere, aber gleichmäßigere Dosen sorgen. In den USA verwendet man außerdem zusätzlich zur Testosteronzufuhr noch Aromatase-Blocker. Aromatase ist ein Enzym, das Testosteron in Östrogen umwandelt. auch dies soll die Fruchtbarkeit länger erhalten. Spritzen sorgen zudem für einen raschen Anstieg, aber auch einen stetigen Abfall bis zur nächsten Dosis, je nach Intervall kann es vermehrt zu Stimmungsschwankungen kommen (anstatt diese zu bekämpfen).

Mangel an Langzeitstudien in allen Bereichen
Zu Diabetes, Osteoporose, Muskelmasse sowie zu Sozialverhalten, Wohlbefinden und weiteren Auswirkungen des Testosteronmangels gibt es bisher keine Langzeitstudien. Es gibt einige Querschnittstudien (= Momentaufnahmen), oftmals aber mit uneinheitlicher Behandlungsform, und die einzige Langzeitstudie zu Wohlbefinden wurde nicht mit Placebos kontrolliert. Die meisten Hinweise auf Verbesserungen durch Testosteronzufuhr beziehen sich auf Männer mit normalem Chromosomensatz (46,XY), auch von vielen XXY-Männern gibt es positive Rückmeldungen (Energie, Ausdauer, Konzentration).

Negative Rückmeldungen kommen vorwiegend aufgrund mangelnder Fachkenntnisse des Arztes (XXY-Spezialisten gibt es weltweit sehr wenige), zumal auf einen Arzt nur sehr wenige XXY-Patienten kommen, sowie wenn sich XXY nicht als Mann identifizieren und irreführend/gezwungenermaßen behandelt wurden.

Intersexualität kann, aber muss kein Thema sein
Auch wenn sich Vereine und Eltern gegen dieses Tabuthema wehren, aber: XXY-Menschen besitzen eher als XY-Menschen einen weiblichen Körperbau und sind tendenziell feinfühliger und emotionaler als XY-Männer. Genauso wie unter den XX/XY-Menschen auch gibt es bei XXY intersexuelle Formen. Sowohl „echte“ intersexuelle Männer als auch jene, die ihren weiblichen Körperbau so akzeptieren, gehören mit zum XXY-Spektrum und nicht ausgegrenzt.

Gene und Hormonmangel als Ursachen
Rund 70 % des Sozialverhaltens ist genetisch bedingt. Da ein zweites X-Chromosom vorhanden ist, auf dem auch einige Gene aktiv sind, spricht man vom Gendosierungseffekt. Weitere Gene hat man entziffert, die für das (unterschiedliche) äußere Erscheinungsbild bei XXY-Menschen verantwortlich sind.

Zum Hormonmangel ist festzustellen, dass es kaum direkte Messungen im Fötus gibt, ein paar Anhaltspunkte für Testosteronmangel während der Mini-Pubertät (erste drei Monate) und häufigere Mängel während/nach der Pubertät bzw. im frühen Erwachsenenalter.

Hinweise auf einen Testosteronmangel im Fötus liefert jedoch das Fingerlängenverhältnis 2D:4D (D für digitus = Finger), das Verhältnis der Länge vom Zeigefinger zur Länge vom Ringfinger. Es korreliert mit dem Verhältnis von Estradiol zu Testosteron im Fötus-Stadium. Je geringer die Unterschiede der Fingerlängen, desto niedriger der Testosteronspiegel vor der Geburt. In dieser Studie konnte man tatsächlich einen Mangel nachweisen, allerdings trifft das nicht bei jedem zu.

Fazit: Unabhängig vom zeitlichen Auftreten des Testosteronmangels steht das zweite X-Chromosom, wobei die Forscher noch nicht wissen, welche Gene aktiv sind und welche für die Vielfalt im XXY-Spektrum verantwortlich sind, warum etwa manche XXY einen starken Testosteronmangel zeigen und andere nicht, warum manche starke autistische Merkmale zeigen, andere nicht, warum viele Gynäkomastie und Legasthenie entwickeln, einige jedoch nicht, etc. Und dann ist da noch der neurologische Ansatz, also Vermessungen von Gehirnbereichen, auch da gibt es einige Gemeinsamkeiten, aber auch Unterschiede.

Gewisse Stärken häufen sich bei XXY
Sie achten mehr auf Details, denken häufiger in Bildern oder Mustern und sind oftmals kreative Menschen. Gerade die Defizite in der Kommunikation und Beziehungen knüpfen mit Gleichaltrigen wandeln sie in Stärken um, indem sie sich ihren Interessen intensiver widmen und zum Experte ihres Spezialinteresses werden. Mathematiker, Grafiker, Künstler, Musiker und Fotografen, aber auch Ingenieure findet man häufiger unter XXY. Sonst sagt man ihnen nach, besonders sensibel zu sein, einen großen Gerechtigkeitssinn zu haben, Ehrlichkeit (bis zum Grad der Direktheit), Langzeitgedächtnis und Liebe zu Tieren.

Vorläufiges Résumée

XXY ist eine genetische Variation, die die Vielfalt von XX und XY um eine Facette erweitert. XXY geht häufig mit einer Sinneswahrnehmungsstörung einher, die sich auf alle sieben Sinne auswirken kann. Die Reizfilterschwäche erlaubt aber auch einen geschärften Blick auf Details und erweitert möglicherweise das Langzeitgedächtnis, um die Informationen dauerhaft zu verankern. Dadurch können XXY große Mengen an Wissen in ihren Spezialgebieten anhäufen.

Nur wenige von uns werden je in der Lage sein, sich fortzupflanzen, ihre Gene weiterzugeben, aber das gibt uns – im Licht von Abtreibungsbefürwortern und vorgeburtlichen Gentests – trotz allem ein Lebensrecht. Eltern werden nie für ihr Kind entscheiden, ob es später Kinder bekommen will, auch bei XX und XY nicht. Das bleibt die Privatsache des Kindes. XXY entscheiden sich etwa auch für eine Adoption oder für Spendersamen. Die Natur findet immer einen Weg, Kinder großzuziehen – selbst, wenn es nicht das eigene ist.

Was ich mir für die Zukunft wünsche:

Eine offene und ehrliche Diskussion innerhalb des XXY-Spektrums, aber auch zwischen Betroffenen und praktizierenden Ärzten, keine Mauer des Schweigens, der Zensur und der Majestätsbeleidigung, wenn man einen Arzt auf etwas hinweist, was er vielleicht noch nicht gewusst hat. Vertrauen zum behandelnden Arzt zu haben ist wichtig, manchmal der einzige Rettungsanker für einen XXY, der auf so vielen verschiedenen Ebenen mit Schwierigkeiten zu kämpfen hat.