Autismus, Klinefelter, Kinderwunsch und Trauer

Auf der Suche nach deutschsprachigen Erwähnungen eines Zusammenhangs (bzw. eines Dementis) von Klinefelter-Syndrom und Autismus bin ich auf die öffentlich zugängliche Vereinszeitung des deutschen Vereins 47xxy-Info gestoßen.

Dort berichtet eine Frau von ihren Erfahrungen mit ihrem inzwischen verstorbenen Ehemann, der mutmaßlich das Klinefelter-Syndrom hatte. Zuerst war ich positiv davon angetan, dass erstmalig auf einer deutschsprachigen Klinefelter-Vereinsseite der Begriff Autismus auftauchte. Dann las ich jedoch weiter.

Die Tendenz zu Depressionen, die wohl auch früher schon, aber sicher in den letzten anderthalb
Jahrzehnten stärker gegeben hat, wäre zu vermeiden gewesen. Mit einem muskulösen
Körper und mit einer besseren Stimmung hätte er die Ratschläge der Mediziner nach gesunder
Ernährung und ausreichender Bewegung leichter umsetzen können. Der Diabetes wäre in dem
Maße vermutlich gar nicht erst ausgebrochen, denn er tritt hauptsächlich durch den Hormonmangel
oder durch das überzählige, zweite X-Chromosom vermehrt auf (Prof. Zitzmann).

Hier werden schon einmal verschiedene Aussagen getroffen, die nach derzeitigem Stand so pauschal nicht haltbar sind.

1. Es ist richtig, dass sich die Stimmung bei vielen Menschen durch die Substitution verbessert hat, vor allem, weil es die Müdigkeit herabsetzt. Man fühlt sich mit Energie und Antrieb ausgestattet. Depressionen haben allerdings vielschichtige Ursachen. Hormonungleichgewicht ist nur eine davon.

2. Der muskulöse Körper entsteht nicht alleine durch das Testosteron! Menschen mit Klinefelter-Syndrom weisen generell einen veränderten Körperbau mit erhöhtem Körperfett und verringerter Muskelmasse auf. Dass sich die Muskelmasse verbessert, wurde bisher nur bei (älteren) 46,XY-Männern nachgewiesen und ist ja auch vom Bodybuilding bekannt. Männer mit normaler Chromosomenanzahl verarbeiten jedoch Testosteron ganz anders als 47,XXY-Männer. Wie sich die Testosterontherapie langfristig auf die Muskelkraft bei Klinefelter auswirkt, wurde noch nicht untersucht.

3. Wenn Diabetes durch das überzählige X-Chromosom auftritt, wäre er genetisch bedingt und ließe sich nicht korrigieren. Daher wäre diese Aussage ein Widerspruch. Derzeit gibt es keine gesicherten Erkenntnisse, dass die Hormontherapie die Insulinresistenz verringert. Es kann höchstens einen indirekten, vorbeugenden Effekt geben, wenn die körperliche Fitness positiv beeinflusst wird. Das setzt aber auch voraus, dass man aktiv wird, seine Ernährung umstellt und Bewegung treibt. Zudem kann es auch vererbt worden sein.

Weiter im Text …

Was ist mit den Kindern, die schon im Kindergartenalter mit offenen Augen durch die
Welt gehen und sehen, wie viel herzlicher andere Väter mit ihren Kindern umgehen? Welcher
Verlust, welcher Mangel von Anfang an. Ich habe mit Bewunderung den einen oder
anderen Bericht von Asperger-Autisten gelesen, und da denke ich, dass es heute sicher auch
viele gibt, die sich anders entwickeln, als es bei meinem Mann der Fall war, die ihr Verhalten reflektieren,
die dazulernen. Ich möchte trotzdem jeder jungen Frau, die plant, mit einem Mann
mit Klinefelter-Syndrom Kinder zu bekommen, raten, einige Lebensberichte oder Erzählungen
über Asperger zu lesen. Und wenn sie das Gefühl hat, dass ihr das bekannt vorkommt, dann gut zu
überlegen, was sie tut.

[…]

Für viele Asperger-Autisten ist ein Angehöriger, der stirbt, einfach weg (z. B. in Buntschatten
und Fledermäuse: Mein Leben in einer anderen Welt von Axel Brauns). Stellen Sie sich vor, ihr
gemeinsames Kind stirbt. Und für ihren Partner ist das Kind einfach weg. Wie wollen Sie an der
Seite von so jemandem trauern? Sie werden das kaum aushalten!

Ist es wirklich erstrebenswert, einen Kinderwunsch nur deswegen nicht in Betracht zu ziehen, weil im Falle eines vorzeitigen Todes des gemeinsamen Kindes die individuelle Trauer anders ausfällt?

Unfruchtbare Männer leisten viel, um sich den Kinderwunsch zu erfüllen

Weiters ist es so, dass über 90 % der Männer mit Klinefelter-Syndrom unfruchtbar sind, und wahrscheinlich nur ein Bruchteil sich gemeinsame Kinder vorstellen kann, die entweder aus künstlicher Befruchtung, anderen Techniken oder Adoption kommen. Und die, wenn sie Kinder wollen, dafür wahrscheinlich ein hohes finanzielles Risiko eingehen müssen. Ich möchte damit sagen, dass der Kinderwunsch dann auch seine Berechtigung hat.

Stiefkind-Syndrom statt Autismus?

Die Frau berichtet, dass alle drei Kinder aus heterologer Insemination entstanden ist, d.h. durch die Samenspende eines Dritten. Ich könnte mir durchaus vorstellen, dass diese Art der Erfüllung eines Kinderwunsches auch seelisch problematisch ist. Heutige Techniken versuchen bei Klinefelter-Männern, noch lebensfähige Spermien aus dem eigenen Hoden zu extrahieren, ggf. einzufrieren, um später eigene Kinder zu bekommen.

Ich glaube, es ist kein Geheimnis auf dieser Welt, dass Stiefväter seltener eine gute zwischenmenschliche Beziehung zu ihren Kindern aufbauen. Das kann also durchaus eine Rolle gespielt haben, dass sich der Vater hier nicht als Vater gefühlt hat, wenn zudem die durch einen Dritten gezeugten Kinder vom Charakter her anders sind als der leibliche Vater, oder sich auch die Kinder dem Vater gegenüber nicht so verhalten haben wie dem leiblichen Vater gegenüber, auch abhängig davon, wann sie über die Samenspende aufgeklärt wurden. Leider kenne ich keine Studie darüber, inwiefern sich in der Vaterrolle bei Inseminationsfamilien Identifikationsprobleme mit den eigenen Kindern ergeben, aber ich möchte nicht ausschließen, dass das hier eine Rolle gespielt hat.

Es muss hier also nicht Autismus vorgelegen haben, zumal das einzige geschilderte Symptom für Autismus im ganzen Text die Probleme beim Kontakte knüpfen sind. Alleine aus dem Umstand eines Rabenvaters auf das Asperger-Syndrom zu schließen, entbehrt jeder seriösen Grundlage.

Autismus bedeutet nicht Mangel an Empathie

Davon abgesehen weiß ich von Asperger-Vätern, dass sie sehr wohl Liebe für ihr Kind empfinden können, auch wenn sie es möglicherweise auf andere Art zeigen als neurotypische Väter. Sie ist nach außen möglicherweise nicht sofort sichtbar, aber sie ist da. Autisten haben generell Schwierigkeiten damit, Emotionen richtig auszudrücken, aber das heißt nicht, dass sie keine Emotionen haben! Keine Frau kann bei einem neurotypischen Vater ausschließen, dass sich dieser dem Kind gegenüber schlecht verhält! Autismus potenziert dieses Risiko nicht!

Ebenso wenig trifft es zu, dass für „viele“ Asperger-Autisten ein Angehöriger einfach weg ist. Ich bin selbst Asperger-Autist und leide sehr unter dem Tod nahestehender Menschen. Ich kann es vielleicht nicht direkt ausdrücken, wirke äußerlich gefasst oder gar teilnahmslos, aber das ist eben nur die Außensicht! Die Mehrheit der Autisten hat ein starkes Gefühlsleben, schottet sich aber entweder nach außen ab, oder zeigt es überdeutlich. Es ist aber nicht so, dass sie keine Trauer empfinden können! Davon abgesehen hat auch jeder neurotypische Mensch eine andere Art zu trauern. Manche verdrängen und wollen sofort wieder arbeiten, andere werden depressiv und abhängig von ihren Mitmenschen. Und andere verarbeiten den Tod durch Schreiben oder andere Aktivitäten. Nur, weil Trauer äußerlich nicht sichtbar ist, bedeutet das nicht, dass sie auch innerlich nicht vorhanden ist!

Ist der XXY-Autismus anders?

Schließlich kann man den durch extra X-Chromosome bedingten Autismus nicht zwangsläufig als identisch mit Autismus betrachten, dessen Ursache unbekannt ist (idiopathischer Autismus, siehe Beitrag davor), d.h., Autisten mit zusätzlichem X-Chromosom zeigen deutlich seltener starke autistische Symptome (seit der Kindheit) und werden eventuell daher auch seltener diagnostiziert. Das Risiko, dass es sich bei einem Klinefelter-Autisten (zweifache Diagnose derzeitig nur bei 10-30 % aller diagnostizierten Klinefelter) um verschlossenen Menschen handelt, der schwerwiegende Probleme hat, seine Gefühle der Umwelt mitzuteilen, ist also geringer – jedenfalls nach den bisher vorliegenden Studien, die Klinefelter mit diagnostiziertem Autismus auf den Schweregrad der Symptome untersucht haben (bisher nur bei Kindern und Jugendlichen untersucht worden).

Zusammenfassung:

Einerseits ist bis heute nicht zweifelsfrei bewiesen, dass die Testosterontherapie bei allen Betroffenen Depressionen lindert, die Muskelkraft stärkt und Diabetes verhindert, andererseits kann man im vorliegenden Fall aufgrund der empfundenen Kälte gegenüber der Kinder nicht zwangsläufig von einer Autismus-Diagnose ausgehen. Die Methode, mithilfe einer Samenspende den Kinderwunsch zu erfüllen, kann eine (frustrierende) Rolle gespielt haben. Weiters sind laut Text weder die Klinefelter- noch die Autismus-Diagnose bestätigt, und es werden auch keine signifikanten Symptome aufgezählt, die Autismus wahrscheinlich machen.

Deswegen möchte ich nach der Lektüre dieses Erfahrungsberichts dringend davon abraten, diesen als allgemein gültig für alle XXY-Männer [mit Kinderwunsch], geschweige denn als typisch für Asperger-Autisten zu betrachten.

PS: Ich spreche der Frau nicht ab, dass sie negative Erfahrungen gemacht hat, ebenso schließe ich hier keine Diagnose aus, aber ich möchte dazu appellieren, keine vorschnelle Schlüsse aus einem Einzelbericht zu ziehen, und einen Kinderwunsch mit einem Klinefelter-Mann kategorisch auszuschließen, egal ob er Autist ist oder nicht.

Ursachen und Komorbiditäten

1. Schließen Klinefelter und Autismus einander aus?

Dafür gibt es bisher einen Artikel, auf den gerne verwiesen wird:

Im Kindesalter fallen KS-Jungen manchmal durch eine Verhaltensweise auf, die im Allgemeinen als autistisches Verhalten bezeichnet wird, jedoch vom Krankheitsbild des Autismus abgegrenzt werden muss. Es handelt sich hierbei in erster Linie um ein Verhalten, das durch Zurückgezogenheit, geringeres Interesse an der Interaktion mit Gleichaltrigen und einer besonderen Leidenschaft für Details gekennzeichnet ist.

Leider wird nirgends erklärt, warum man hier eine Abgrenzung vornimmt, wenn die geschilderten Symptome identisch mit Autismus sind. Vermutlich besteht die These, dass die autistischen Symptome Folge des Testosteronmangels sind. Allerdings treten besagte Symptome bereits vor der Pubertät auf, wenn noch gar kein Testosteronmangel vorliegt.

Ebenso ist denkbar, dass die Zurückgezogenheit Folge der eigenen Körperwahrnehmung ist, speziell während und nach der Pubertät. Wer schwächer ist, motorisch unbeholfener und Koordinationsschwierigkeiten (z.B. beim Ballspiel) hat, der hat es auch schwerer, Gleichgesinnte zu finden. Motorische Unbeholfenheit, Koordinationsprobleme und eine Art Muskelschwäche (schwacher Muskeltonus) finden sich jedoch auch bei Autismus unbekannter Herkunft. Die Liebe zum Detail ist ebenso kennzeichnend für idiopathischen Autismus (d.h. wo keine Ursache bekannt ist) wie auch für 47,XXY, und wäre jetzt nicht unbedingt eine Eigenschaft, die ich verlieren möchte, wenn ich eine Hormontherapie mache.

Ein weiterer Grund, warum die Diagnosen eher unabhängig voneinander vergeben werden, ist die Geschichte des Klinefelter-Syndroms. Es wurde 1942 als rein körperliches Krankheitsbild entdeckt und erst später genetisch identifiziert. Bis in die 90er hinein, hierzulande leider bis heute, gilt das Klinefelter-Syndrom als rein hormonelle Störung, die auch ausschließlich durch Hormone therapiert werden muss. Psychosoziale Auswirkungen wurden in den USA, in Großbritannien und in den Niederlanden zuerst erforscht, wobei gesagt werden muss, dass auch heute noch 75 % der Forschung sich auf körperliche und medizinische Aspekte konzentriert.

Das Bewusstsein für Autismus kam erst mit der Diagnose des Asperger-Syndroms 1993 auf. Kanner-Autismus (frühkindlicher Autismus) liegt bei XXY im Allgemeinen nicht vor. Es handelt sich wesentlich häufiger um Asperger oder atpyischen Autismus. Während der 50 Jahre seit Entdeckung des Klinefelter-Syndroms wusste man also nicht, welche Verhaltensmerkmale (erwachsene) Asperger-Autisten aufweisen, und dass sich etwa zahlreiche psychosoziale Symptome von Autismus und XXY (sowie XXX und weitere zusätzliche X- und Y-Chromosomen) überlappen.

Mit anderen Worten – beide Diagnoseformen haben sich unabhängig voneinander entwickelt, wobei der Fokus beim Klinefelter-Syndrom auf der Feststellung und Therapie des Testosteronmangels liegt, und weniger auf den psychosozialen Auswirkungen.

Das führt heute hierzulande dazu, dass bei jemand mit Autismus-Diagnose nicht nach genetischen Besonderheiten gesucht wird, und dass jemand mit Klinefelter-Diagnose zum Urologen oder Endokrinologen geschickt wird, um den Hormonmangel zu beheben, und dieser höchstens separat in therapeutischer oder psychiatrischer Behandlung seiner Depressionen und Angsterkrankungen ist.

In Deutschland sind mir persönlich nur wenige Fälle mit einer zusätzlichen Diagnose bekannt. Durch direkten Austausch oder zufällig im Internet gelesen. In Holland gibt es in rund 30 % der Klinefelter-Fälle eine weitere Diagnose aus dem autistischen Spektrum, in den USA sind es rund 10-20 %, in Deutschland und Österreich wahrscheinlich unter 5-10 %. In vielen Ländern betragt die Dunkelziffer unerkannter Klinefelter 50-70 % und mehr.

Thema Ausschlussdiagnose:

Auch ADHS galt lange Zeit als Ausschlussdiagnose (sowohl Autismus als auch Klinefelter), seit dem DSM-V ist die Kombination aus Autismus und ADHS möglich, und liegt laut Schätzungen in rund 50 % der Autismus-Fälle als Komorbidität vor.

So verhält es sich auch bei 47,XXY, das die genetische Grundlage für die Komorbiditäten begünstigt, dazu zählen Klinefelter-Syndrom, ADHS, Autismus und Legasthenie.

In einem Kommentar auf einen Fachartikel über das Klinefelter-Syndrom wurde ADHS als „Teil der Entität Klinefelter“ bezeichnet anstelle einer Komorbidität. Im letzten Satz heißt es jedoch …

Van Rijn et al. (4) fanden bei Erwachsenen mit KS in 48 % deutliche Hinweise auf eine Autismus-Spektrumsstörung, so dass bei Erwachsenen mit KS auch die Untersuchung durch einen
mit autistischen Störungen vertrauten Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie erforderlich ist.

Ein Check der Literatur zeigt jedenfalls, dass Klinefelter keine Ausschlussdiagnose von Autismus ist, von manchen Autoren zudem, z.B. Inge Kamp-Becker – Autismus, sogar syndromaler Autismus genannt.

Allerdings mit einer bedeutenden Einschränkung: In allen Studien erhalten durchschnittlich 10-15 %, in wenigen Studien 27-48 % eine weitere Diagnose. Das bedeutet im Umkehrschluss, dass die Mehrheit der Buben und Männer mit Klinefelter-Syndrom keine weitere Diagnose hat. Dazu in einem separaten Blogbeitrag demnächst neue, spannende Erkenntnisse von der Universität Leiden, Niederlande.

Man kann also nicht sagen, dass das zusätzliche X-Chromosom alleine ausreicht, um alle Autismus-Symptome zu erfüllen. Dazu kommen eine Reihe unbekannter Faktoren. Im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung ist die Wahrscheinlichkeit für Autismus bei der Chromosomenkonfiguration 47,XXY jedoch vier bis sechs Mal so groß.

Beantwortung:

Klinefelter und Autismus schließen sich nicht aus, weil beides Komorbiditäten zum genetischen Profil 47,XXY (und weiterer Variationen) sind.

Gibt es eine Ursache von Autismus?

Heikles Thema, denn:

AutismSpeaks ist so etwas wie der Erzfeind der Autisten, die nicht wollen, dass man Kinder wegen Autismus abtreibt. AutismSpeaks fährt konsequent Negativkampagnen, die Defizite und Leiden in den Vordergrund stellen, dabei aber die Sicht der Betroffenen ignorieren. Die Organisation investiert großteils in die Ursachenforschung, wird dabei u.a. von GOOGLE unterstützt, um die Genome von Autisten zu identifizieren.

Die wohl beste Übersicht über genetische Faktoren, welche Autismus zugrundeliegen, liefert eine Graphik von Devlin und Scherer (2012):

Overview of syndromic autism spectrum disorders
Overview of syndromic autism spectrum disorders

Dazu zählen

  • Syndrome, die mit Autismus verwandt sind, z.B. Fragiles X-Syndrom, Rett-Syndrom
  • seltene Chromosomenanomalien, wie Trisomie 21, Turner-Syndrom (45,X), Klinefelter-Syndrom (47,XXY) oder 47,XYY
  • seltene Kopienzahlvariationen (gene copying number varations) und
  • seltene „penetrante Gene„, die sich direkt auf den Phänotyp (das Verhalten) auswirken, die bekanntesten sind derzeit die Shank-Gene 1,2,3.

Diese *bekannten* Ursachen machen rund 25 % der Autismus-Fälle aus.

Die restlichen 75 % ergeben sich, wenn

  • mehrere Genen zusammentreffen („multiple-hit“-Theorie)
  • Gene beteiligt sind, die eine geistige Behinderung und neuropsychiatrische Störungen in sich tragen
  • Gene auf gewöhnlichen Wegen (z.B. Synapsen-Gene) zu Autismus-Risiko-Genen werden

Weiters kommen Umweltfaktoren hinzu, die sich auf die Genexpression und/oder Proteinfunktion auswirken, und DNA-Mutationsraten (z.B. in Zusammenhang mit dem Alter eines oder beider Elternteile)

Bei den zuletzt genannten fünf Ursachen ist der prozentuale Beitrag zu Autismus unbekannt.

Zumindest bei allen Syndromen, die mit zusätzlichen X- und Y-Chromosomen zusammenhängen, weiß ich aus der mir bekannten Literatur (z.B. http://www.genetic.org), dass kein Syndrom bzw. kein Genotyp (45, X, 47,XXX, 47,XYY, 47,XXY, 48,XXYY, 48,XXXY und 49,XXXXY sowie die Mosaikformen, z.B. 46,XY/47,XXY) eine Rate von 100 % Autismus aufweist. Es scheint also so, als ob die überzähligen Geschlechtschromosome wichtige Bausteine sind, aber nicht die vollständige Ursachen darstellen.

Die Fachartikel von Bruining et. al widmen sich den genetischen Ursachen von Autismus im Hinblick auf chromosomale Abweichungen, u.a.

  • Bruining H et al., Dissecting the Clinical Heterogeneity of Autism Spectrum Disorder through Defined Genotypes, PloS ONE, 2010, 5(5): e10887 – (Volltext)

Hier wird festgestellt, dass sich klinisch diagnostizierter (!) Autismus bei 47,XXY und bei 22q11 vom idiopathischen Autismus unterscheidet, und sich wiederum 47,XXY und 22q11 im autistischen Phänotyp voneinander unterscheiden.

  • Bruining H et al., Behavioral signatures related to genetic disorders in autism, Molecular Autism, 2014, 5:11 (Volltext)

Hier hat man den Verhaltens-Phänotyp auf genetische Variationen zurückgeführt. Zumindest bei Versuchen mit Nagetieren wurde festgestellt, dass idiopathischer Autismus und solcher, der auf Syndrome zurückführbar ist, gemeinsame pathophysiologische Vorgänge teilen.

Beantwortung:

Die Ursache des idiopathischen Autismus ist – na no na net – nicht bekannt (idiopathisch bezeichnet eine Erkrankung oder ein Krankheitsbild, dessen Ursache noch unbekannt ist), rund 25 % der Autismus-Diagnosen lassen sich durch bestimmte Chromosome oder Gene (mit)erklären, die Mehrheit von 75 % zeigt eine gänzlich unbekannte Ursache.

Es lässt sich also zumindest sagen, dass in einem Viertel aller Autismus-Fälle genetische Mitverursacher bekannt sind, aber nicht alle Bausteine, die zu Autismus führen. Warum das schwierig zu bestimmen ist, liegt daran, dass es keine autismusspezifischen Symptome gibt. Es ist kein einzelnes Gen, das alle Symptome auslöst, sondern eher verschiedene einzelne bzw. mehrere Gene gemeinsam, die ein bestimmtes Symptom auslösen. Das gleicht bei der Genforschung der Suche nach vielen Nadeln im Heuhaufen.

Lack of Impulse Control: When Communication is Overdosed.

Recently, I published a blog text about online dependence leading to a greater dispute about the question whether online communication could be considered as addictive behavior.

I understand the intention of people with autism to refuse their special interests and excessive online communication to be considered as addictive behavior. As I went into behavorial therapy a few years ago, I accidently happened to meet a specialist for prevention of addiction – not online but drugs in general. Addictive behavior is divided into substance (alcohol, drugs) and non-substance (buying, betting, sports, internet). It is caused by loosing impulse control and leads to self-damaging behavior without recognizing it.

As I tapped into the trap of addictive behavior, I was far away from knowing about my neurologic conditions. Executive dysfunctions are core features of autism and 47,XXY. My former therapist didn’t know about my conditions, either, and did consider my online addictive behavior as main reason for difficulties in everydaylife. He tried to shift my focus to (offline) everydaylife but I didn’t succeed because of my verbal communication difficulties.

I tried a cold turkey because I thought my internet behavior is the main reason. Ok, ten years ago, it would have been possible to stay out of the virtual world for a certain period. Today, however, in 2015, situation has changed. Moreover, the majority of my special interests is only possible with aid of internet tools, like weather charts, radar, weather data in general and a lot of other things, like writing blogs, communicating with journalists, etc. A cold turkey would have destroyed me in the long term since I had difficulties to manage my everydaylife.

Therefore I’d like to emphasize it for everyone of you who wants to slam this in my face „I’m not addicted, I need it to survive!!“: A therapist without any knowledge about the cause of „online addictive behavior“ is capable of producing serious damage to a not-recognized autist or XXY forcing him to a cold turkey! Psychologists specialised in addictive behavior should be aware of internet addictive behavior as a symptome, as it is also written in Allen Frances “Saving Normal: An Insider’s Revolt Against Out-of-Control Psychiatric Diagnosis, DSM-5, Big Pharma, and the Medicalization of Ordinary Life

I didn’t make official definitions. We have to deal with offical definitions also for autism which are probably insulting for us, like special interests seen as a symptom of a disability as well as lack of eye contact which is common in other cultures in the world. So please don’t blame me for using the the ICD-10 definition for addictive behavior:

  1. A strong wish or kind of obsession to consume substance causing addiction.
  2. Reduced ability to control start, termination and quantity of the substance.
  3. Physical acute delirium when consumption is finished or reduced.
  4. Proof of tolerance: To obtain the effect of originally lower amounts of the substance, increasingly higher amounts are necessary.
  5. Progressing negligence of other interests and pleasure in favour of the consumption of the addictive drug and/or enhanced expenditure of time to acquire and consume the substance or to recover from the effects.
  6. Persistent drug abuse despite the evidence of clearly damaging consequences (physical, psychological and social)

Source: http://www.suchtmr.de/index.php?id=140

The factors 1-5 seem to be typical for special interests in autism spectrum conditions. Moreover, we feel much more relaxed communicating in a written form instead of a phone call or a face-to-face meeting. I don’t want to list up all advantages. Most of you know them well, otherwise you wouldn’t read my blog.

Despite having great advantages of using internet excessively, I had some serious negative impact I can’t blend out.

In 2003, I missed the famous aurora in Central Europe because I preferred to chat instead of going onto the balcony.
In 2005, I missed a tornado because I preferred to chat in ICQ and write in a weather forum instead of going outdoor.
I cancelled a dinner with a friend he made for me with high effords because I preferred to stay at home and chat. I rapidly lost concentration and focus on reading scientific books and papers well as learning for exams if a computer stood nearby in the same room. I also felt uncomfortable when I couldn’t go online for a longer time than a few hours.

I almost fucked up my studies because I lost the balance of being online and offline (number 5)

Being excessively online (or using a computer in general) had also serious physical consequences: I ate too much fast food because cooking prevented me from staying online. I lacked physical training and was rapidly exhausted in rare occasions like hiking tours. As a result of sitting for hours and days, I tended to have frequent gastrointestinal troubles and constipation. Physical and sleep hygiene has been suffering, too. I couldn’t manage my everydaylife anymore (number 6)

I was asked whether the inability to manage everydaylife is the cause or effect of being online.

In the case of people with social communication difficulties, it might be both of it. On the one hand, social communication and chances to manage everydaylife with internet tools, is a blessing for us. We need it to express our feelings and wishes, opinion and existence. We stay in persistent contact with people we like and people who help us. We will likely have a much harder time without it, especially if the social environment isn’t holding but detrimental. All of us benefitting from this opportunity shouldn’t be blamed as addictive or even pathologic.

I guess… when it comes to therapy and addictive behavior is mentioned either by your parents, friends or therapist, addictive behavior may arise as a primary diagnosis. The reason to write this blog text is, to look behind the obvious symptomes and to look for the true reasons. As ADD, ADHD, autism, diabetes, osteoporosis, etc… may all result from having 47,XXY or related genetic conditions, some primary diagnoses turn out to be wrong (the genetic condition is the primary diagnosis, and autism the result of it).

The term for your behavior may be still addictive behavior, it doesn’t matter for officials if you like it or not.

So why changing behavior which seems to help us?

There are at least some exceptions. There is no black and  white in any behavior.

Whether you’re autistic or not, everyone needs sufficient sleep, good food and physical as well as mental health. It’s important to retain control. Control your feelings when you’re at work (not having emotional outbursts in front of your boss), control spending money if you’re strapped, control to handle your daily work.

I experienced to loose control of nearly any important piece of my life.

To balance online and offline life (our body lives offline and we will die offline, children are born offline), I prefer to do hiking tours when I’m disconnected from the internet. In the nature I can relax, get fresh air, free thinking and develope ideas. I can forget things at least for a short time stressing me. Keeping my sleep hygiene under control means I need to go in bed early enough if I have an appointment or work to do the next day.

Depending on the amount of support in everydaylife, some of us need a job to survive. It’s nice to have special interests like video games or writing hundreds of blog entries. Are they sufficient to earn money with it? Some people with autism are working as game developers, others are writing books or drawing cartoons. Even someone who has a spleen to identify train types may work someday at a railway company. I was fascinated by weather and studied meteorology.

In my opinion, it’s even possible as a person with autism or genetically determined difficulties with impulse control, not to use autism as an excuse to loose control but to look for possibilities to stay fit for everydaylife. Unfortunately, we don’t live in a world where everybody is taking care of your difficulties. Unfortunately, there are still situations where we need these offline skills like having a phone call with officials, going shopping, having a job interview, etc.

I certainly know it’s not easy to learn it, especially when your neurologic package is enhanced by anxiety, traumatic experience and depression.

If I look back, I know it’s possible to increase life quality and still remaining in contact with all online contacts I won in the recent couple of years. Life quality for me includes physical health (enough sport, balanced food, enough sleep), the feeling of well-being when I’m hiking alone in the mountains, as well as managing the to-do-list of necessary and rarely loved things in everydaylife. Sometimes, I fail doing so but I don’t blame myself for it. I know I’m more rapidly exhausted as a neurodiverse person. It’s ok to fail.

*

A minor remark on the opinion online addictive behavior is an artificial diagnose to create a lucrative profession for therapists

I had rather negative experience coming with a suspicion of a diagnosis. „You can’t have it.“ – „It’s something different. You pretend to have it“ – „It doesn’t exist, it’s just fiction to feed the pharma industry.“

A lot of people with autism and attention-deficit disorder will experience that, too, especially when it comes to seek for a diagnosis and disclosure afterwards. For those of us having doubts about potential addictive behavior with internet, don’t deny to have had these experiences.

Whether the term addictive behavior and standard therapy to reduce it without taking the environment into account, is the right path when you benefit from more internet usage than the average population, is another question to discuss. However, there are much more than us really suffering from it, or having had at least a history of negative impact (like myself). I’m able to admit that and try to focus on the advantages now and in the future.

Störung der Impulskontrolle – Wenn Kommunikation zu viel wird

Ich verstehe die Absicht von Autisten, sich gegen Spezialinteressen und exzessive Internetkommunikation als Suchtverhalten zu wehren. Das wollte ich auch niemandem unterstellen. Um zu erläutern, wann ich persönlich ein Verhalten als krankhaft empfinde, muss ich etwas weiter in meiner Biographie ausholen. Als ich damals in Verhaltenstherapie ging, hatte ich zufällig einen Spezialisten für Suchtprävention erwischt – nicht Onlinesucht, sondern Drogensucht. Es wird ja in stoffliche (Alkohol, Drogen) und nichtstoffliche (Einkaufen, Wetten, Sport, Internet) Süchte unterschieden. Suchtverhalten entsteht durch einen Verlust der Impulskontrolle, nämlich dann, nicht mehr zu erkennen, wann etwas einem gut tut, und wann man darunter leidet.

Meine Zeit ist zum Glück vorbei, als ich darunter litt, ohne es zu merken. Ich wusste damals weder, dass die genetische Veranlagung 47,XXY eine Störung der Impulskontrolle fördet („exekutive Dysfunktion“) noch dass dies ebenso bei Autismus häufig auftritt. Auch mein damaliger Therapeut wusste das nicht und erkannte in meinem Onlinesucht-Verhalten die Hauptursache für meine Probleme im Alltag. Er versuchte mich dahinzu bewegen, sich stärker im Alltag aufzuhalten, unter Leute zu gehen, damit ich weniger vor dem Netz hing. Das alles klappte höchstens mäßig, weil meine Schwierigkeiten mit verbaler Kommunikation unentdeckt blieben. Ich habe einen kalten Entzug versucht, weil ich dachte, mein Internetverhalten sei die Hauptursache, und vor über zehn Jahren hätte man sich das noch erlauben können, sich vom Netz dauerhaft zu trennen, aber mit zunehmender Popularität des Internet ging es immer schlechter. Ein völliger Rückzug aus dem Netz hätte mich zerstört, weil ich keine Möglichkeit gehabt hätte, mich anderen mitzuteilen. Ebenso hätte ich zahlreiche Spezialinteressen nicht mehr betreiben können. Wetterkarten gibt es nun einmal nur im Netz, ebenso die Communities, und das ganze Wissen auf den Websiten mit dazu.

Deswegen sage ich auch glasklar, dass ein ahnungsloser Therapeut durchaus Schaden anrichten kann, wenn er einen nichtdiagnostizierten Autisten oder XXY zu einem Entzug drängt. Ich bin ihm deswegen heute nicht böse, ich hielt mich ja ohnehin wenig an seine Empfehlungen, als ich merkte, dass ich es nicht umsetzen kann. Suchttherapeuten müssen sich dessen bewusst sein, dass Onlinesuchtverhalten ein Symptom sein kann – so steht es bei Allen Frances „Normal. Gegen die Inflation psychiatrischer Diagnosen“ geschrieben.

Suchtverhalten unterliegt nach dem ICD-10 einer klaren Definition

  1. Ein starker Wunsch oder eine Art Zwang, ein Suchtmittel zu konsumieren
  2. Verminderte Kontrollfähigkeit bezüglich des Beginns, der Beendigung und der Menge des Konsums des Suchtmittels.
  3. Ein körperliches Entzugssyndrom bei Beendigung oder Reduktion des Konsums.
  4. Nachweis einer Toleranz: Um die ursprünglich durch niedrigere Mengen des Suchtmittels erreichten Wirkungen hervorzurufen, sind zunehmend höhere Mengen erforderlich.
  5. Fortschreitende Vernachlässigung anderer Interessen und Vergnügen zugunsten des Suchtmittelkonsums und/oder erhöhter Zeitaufwand, um die Substanz zu beschaffen, zu konsumieren oder sich von den Folgen zu erholen.
  6. Anhaltender Substanzgebrauch trotz des Nachweises eindeutiger schädlicher Folgen (körperlicher, psychischer oder sozialer Art).

Quelle: http://www.suchtmr.de/index.php?id=140

Ich verfüge über so viel Selbsterkenntnis, dass ich heute sagen kann, dass alle Punkte erfüllt waren – jetzt außen vor gelassen, warum es dazu kam:

Ich ging in der Anfangszeit höchstens eine Stunde täglich ins Netz, damals gab es nicht mal Flatrates, es wurde sukzessive mehr, bis ich mich schon darauf freute, wieder in meine Studenten-WG zu fahren, weil ich dort schnelles, kostenloses Internet hatte. (Punkt 1 und 4).

Ich war zeitweise bis zu 40 Stunden dauerhaft online, aber ich habe diese Zeit nur selten sinnvoll genutzt, d.h. nicht zur eigenen Weiterbildung oder um eine To-Do-List abzuhaken, sondern um zigtausende Beiträge in Foren und Chats zu schreiben, mich aufzuregen, aufzubrausen, ungehalten zu reagieren, und vor Aufregung schlecht schlafen zu können. (Punkt 2)

Ich war gereizt, innerlich unruhig, neigte zu Wutausbrüchen, und konnte nur unablässig daran denken, wieder online zu sein. Wenn das Internet nur für zwei Minuten ausfiel, musste ich das sofort jedem mitteilen und mich darüber beklagen, was ich jetzt alles nicht mehr machen kann. (Punkt 3)

Ich verpasste im November 2003 das berühmte Polarlicht in Mitteleuropa, weil ich statt wenige Minuten auf den Balkon zu gehen, lieber am Computer saß. Ich verpasste einen Tornado, weil ich nicht rausging aus dem Haus, sondern lieber chattete. Ich sagte ein Abendessen, das für mich arrangiert worden war, ab, weil ich lieber chattete und Beiträge schrieb. Ich las kaum noch Fachbücher oder Artikel, hatte Mühe mich beim Lernen zu konzentrieren, wenn nebenan der PC stand. Ich hab deswegen fast das Studium vergeigt, weil die Balance nicht mehr gestimmt hat. (Punkt 5)

Das exzessive Online sein hatte auch körperliche Folgen: Ich ernährte mich ungesund, denn Fastfood hielt weniger lange vom Internet ab als selbst kochen. Ich bewegte mich viel zu wenig und war dann auf Wandertouren rasch erschöpft und hatte große Mühe, nicht zusammenzubrechen. Als Folgeerscheinung bekam ich häufig Magen-Darm-Probleme und Verstopfungen. Die Hygiene litt, darunter auch die Schlafhygiene. Der Haushalt war ein Saustall. Wichtige Dinge wurde ewig hinausgeschoben, weil ich dazu das Haus bzw. den PC hätte verlassen müssen. (Punkt 6)

Das, was ich hier aufzähle, hat nichts mit Spezialinteressen zu tun, oder damit, das Internet als ein Segen dafür zu empfinden, sich seiner Umwelt mitteilen zu können. Egal ob Autist oder nicht, jeder von uns hat das Bedürfnis nach ausreichend Schlaf, nach gutem Essen, nach körperlicher und seelischer Gesundheit. Der Ansatz, Internet bloß zurückzufahren, auf wichtige Kontakte zu verzichten, sein Spezialinteresse nicht ausleben zu können, ist sicherlich falsch. Meiner Meinung nach ist es wichtig, die Kontrolle zurückzugewinnen.

Kontrolle, das heißt für mich heute: Auszeiten nehmen. Beim Wandern einen freien Kopf zu bekommen. Nicht ununterbrochen lesen und schreiben, sondern zwischendrin DENKEN, Ideen im Kopf entstehen lassen, auslüften, vergessen. Kontrolle heißt für mich auch, rechtzeitig ein Ende zu finden, rechtzeitig Schlafen zu gehen, wenn man am nächsten Tag etwas vor hat.

Spezialinteressen ausüben ist für mich ein „positives“ Suchtverhalten. Das exzessive Lesen und Schreiben über Klinefelter und Autismus, regaleweise Bücher kaufen und zusammenfassen, das alles tut mir gut, es bildet mich enorm weiter, ich kann anderen damit helfen, ich kann mich selbst besser verstehen. Es hat einen Zweck. Auch, wenn twittern für mich ein schmaler Grat bleibt, habe ich über Twitter mehr echte, aufrichtige Freunde gefunden als in 20 Jahren „real life“ davor. Zudem bin ich deutlich vorurteilsfreier geworden, ich habe zu wesentlich mehr Menschen anderer Herkunft Kontakt als je zu vor, ich kenne andere Berufe von innen, und ebenso hat sich mein Wissen über Gendervielfalt erweitert. Damals fehlte dieser Zweck, ich chattete nur um des Chattens willen, ich schrieb, um Selbstbestätigung zu finden, und war kaum kritikfähig. Damals hat mir mein Verhalten mehr geschadet als es genützt hat. Es tat mir nicht gut.

Und auch für Autisten gilt das. Das schreibt auch Temple Grandin in ihren Büchern. Spezialinteressen gut und schön, aber wenn man es nicht dazu nutzen kann, sich seinen Lebensunterhalt damit zu verdienen, dann muss man es zugunsten anderer Interessen zurückfahren. Sonst geht es ohne Unterstützung nicht mehr. Es gibt ja durchaus die Möglichkeit, sein Faible für Computerspiele zum Beruf zu machen, indem man selbst Computerspiele entwickelt oder in einer entsprechenden Firma mitarbeitet. Ich habe mein Hobby Wetter zum Beruf gemacht. Es gibt Autisten mit dem Hobby Psychologie, die das zum Beruf machten. Der Vielfalt sind keine Grenzen gesetzt.

Wenn es aber dazu führt, dass der Alltag nicht mehr bewältigbar ist, dann führt kein Weg daran vorbei, dieses Interesse zu kanalisieren, einem Zweck zuzuführen, von dem man selbst profitieren kann. Das gilt gleichermaßen für Autisten und Nichtautisten. Autisten oder generell Menschen mit beeinträchtiger kognitiver Flexibilität (d.h., die sich schwerer damit tun, etwas zu verändern oder neue Dinge auszuprobieren) haben es sicher schwerer, Kontrolle zurückzugewinnen. Vor allem wenn der Kontrollverlust schon lange besteht, ohne dass man die Ursache dafür erkannt hat (spätdiagnostizierte Autisten und XXY).

Ich stehe dazu, dass man auch als Autist an diesen Stellschrauben der Impulskontrolle drehen kann, dass man Autismus nicht als Ausrede benutzt, an Kontrolle zu verlieren, „weil man ja genetisch dazu vorbestimmt ist“, sondern dass man nach Möglichkeiten sucht, alternative Kommunikationsmöglichkeiten wie Internet zu bewahren, und trotzdem alltagstauglich zu bleiben. Ja, das geht oft nur mit Unterstützung, und Begleiterscheinungen wie Angsterkrankungen und Depressionen erleichtern diesen oft lebenslangen Prozess nicht gerade.

Für mich bleibt rückblickend auf meine schwierige Zeit die positive Selbsterkenntnis, dass es mir gelingen kann, an diesen Stellschrauben zu drehen. Dass ich nicht mehr Tage eingeschlossen in der Wohnung verbringe, sondern in die Natur kann zum Wandern. Dass ich aber auch kein schlechtes Gewissen mehr habe, wenn es diese Tage gibt, weil ich durch die Umgebungsreize schneller erschöpft bin als Menschen, die diese Bürde nicht haben. Dass ich dankbar dafür sein kann, dass ich mich durch Blogs und Twitter meinem Umfeld mitteilen kann. Und ebenso kein schlechtes Gewissen zu haben brauche, diese Möglichkeiten exzessiver zu nutzen als andere.

Ein letztes Wort noch an Psychologen und Therapeuten mit Schwerpunkt Suchtprävention:

Berücksichtigt bitte bei Eurer Arbeit, dass ein Verhalten mit Suchtcharakter ein Symptom sein kann. Für jemanden mit verbalen Kommunikationsschwierigkeiten ist ein kalter Entzug fatal. Punkt 5 und 6 der obigen Liste sind meiner Meinung nach ausschlaggebend, zu handeln, wenn also das Verhalten einem selbst nicht mehr gut tut. Etwas häufiger zu wollen, und sich unruhig zu fühlen, wenn man es nicht hat, ist normal. Wenn ich ein paar Tage keinen Sport betreiben kann, werde ich auch unruhig. Kein Gesundheitsmediziner würde das als negativ empfinden.

Nachtrag, 20.7.15:

Die Reaktionen von so manchen Autisten enttäuschen mich. Ich dachte, dass jene, die so sehr kritisieren, dass man Autisten ihre Diagnose abspricht, nicht anderen Menschen IHRE Erfahrungen absprechen. Genau das wird aber getan, wenn behauptet wird, man „sei Steigbügelhalter für die Therapie einer erfundenen Verhaltensstörung“. Man sollte den Betroffenen ihre Erfahrungen lassen – die Welt ist nicht schwarz-weiß. Mit dieser „Argumentation“ wird man jedenfalls nicht zum Verständnis beitragen, warum Online-Kommunikation für viele Menschen, INKLUSIVE MIR, lebenswichtig ist.