Es war der einzige gangbare Weg für mich, in Österreich eine zusätzliche Krankenversicherung zu erhalten, nämlich über die Firma, bei der ich angestellt bin. Gruppenversicherungen sind meist etwas tolerabler, was chronische Erkrankungen und psychische Diagnose betrifft. Aber auch die beiden Stellungnahmen meiner Psychologin, dass ich voll im Berufsleben stehe, und meines Urologen, dass die Hormonersatztherapie gut anspricht, haben nichts genutzt. Die Begründung für die Ablehnung impliziert, dass die Stellungnahmen nicht berücksichtigt wurden, sonst hätte man keine genetisch erworbenen Risiken aufgeführt, die bei mir nie diagnostiziert wurden,

Die Ablehnung beruhte einerseits auf meiner Klinefelter-Diagnose, mit erhöhten Teilrisiken für …

• Hypogonadismus bis 99%
• Gynäkomastie 38%
• metabolisches Syndrom bis 46%
• Diabetes Typ II bis 39%
• Osteopenie bis 40%
• Osteoporose 10%

sowie aufgrund der Autismus-Diagnose wegen

• Depression bis 58%
• Angststörung bis 51%
• Tic-Störung inkl. Tourette-Syndrom bis 21%
• ADHS bis 36%
• Zwangsstörung bis 21%

Als Grundlage werden *relativ* neue Fachartikel angeführt, darunter ironischerweise der von Groth et al. (2013), den ich selbst auf meinem Blog schon öfter zitiert habe. Der Nachteil bei Klinefelter allgemein ist, dass es eine große Dunkelziffer an Betroffenen gibt und in etlichen Studien nur eine geringe Anzahl von Teilnehmern, was die Aussagekraft natürlich schmälert. Vielleicht machen es ein paar Prozentpunkte schon aus, und man wird doch genommen.

Rot gekennzeichnet habe ich die Risiken, die ich für mich definitiv ausschließen kann. Tourette und ADHS sind angeboren und werden nicht im Laufe des Lebens erworben. Wozu braucht die Versicherung dann die Diagnosestellung, wenn sie pauschal für jeden Versicherungsteilnehmer mit Autismus annimmt, er könne diese Teilrisiken aufweisen? Das ist ein „über den Kamm scheren“, was den Betroffenen nicht gerecht wird.

Auch Gynäkomastie hat sich bei mir trotz Testosteronzugabe nicht entwickelt, sie ist vor allem mit Beginn der Therapie möglich, wenn Testosteron in Östrogen (Aromatase) umgewandelt wird. Allerdings haben viele Betroffene mit verstärkter Brustentwicklung bereits vor der Therapie mehr Fettgewebe im Brustbereich, während ich von der Kindheit an eher schmal und dünn gewachsen bin.

Das Hypogonadismus-Risiko anzuführen erscheint absurd, weil das die Definition des Klinefelter-Syndroms ist. Darum stand in der Stellungnahme ja auch der Hinweis, dass ich in Behandlung bin. Die Behandlung an sich zahlt übrigens die staatliche Krankenkasse, die stellt kein Risiko für die Versicherung da. Hauptproblem für mich ist, dass es in Österreich nur eine Handvoll Ärzte gibt, die sich mit Klinefelter nachweislich gut auskennen, und das sind dann meistens Privat- und Wahlarztordinationen.

Das Risiko eines metabolischen Syndroms kann ich leider nicht negieren, ebenso wenig die erhöhte Osteoporose-Gefahr. Ich kann mit oder ohne Versicherung nur meinen Lebensweg fortsetzen, nämlich viel Sport treiben und meinen Alkoholkonsum minimieren.

Das Unfaire an der Ablehnung ist folgendes: Ich wäre bereit gewesen, die hohe Prämie zu zahlen, die mir vorgeschlagen wurde. Ich hätte auch darauf verzichtet, dass ich für urologische und psychologische Behandlungskosten Ersatz bekomme. Denn alle weiteren gesundheitlichen Bedürfnisse haben weder mit Autismus noch mit Klinefelter etwas zu tun, wie etwa Brillenersatz, Zahnersatz oder Therapien gegen Rückenbeschwerden oder Refluxbeschwerden. Das, was auf mich zurollt in den nächsten Jahrzehnten, sind dann auch die Folgen von vielen Jahren Wechselschichtdienst. Alleine daraus resultiert schon ein erhöhtes Erkrankungsrisiko. Alle Präventativmaßnahmen, die über die Krankenkasse hinausgehen, und die derzeitig Kackregierung in Österreich möchte die staatlichen Leistungen ja an allen Ecken und Enden begrenzen, werde ich künftig also selbst tragen müssen. Ich kann nur hoffen, dass ich meinen Job möglichst lange behalte, denn mit der Einführung von Hartz4 in Österreich würde ich mir meine Privatärzte nicht lange leisten können.

Man merkt die Unterschiede schon zwischen Kassenarzt- und Wahlarztleistung. Die erste Handlung meines Wahlarzturologen war es, meine Knochendichte messen zu lassen, wo auch eine Osteopenie festgestellt wurde. Mein Kassenarzt beschwichtigte damals, dafür sei ich noch zu jung, dass das ein Risiko darstellen würde. Mein Wahlarzt macht halbjährlich Ultraschalluntersuchungen der Nieren (wegen vorhandenem Nierensteinrisiko), aber auch der Hoden, was der Kassenarzt nie gemacht hat. Bisher waren alle Untersuchungen negativ, was mich persönlich sehr beruhigt, auch wenn sich die Rechnung dadurch verdoppelt. Nachdem ich aber alleine lebe und niemanden habe, der meinen Körper regelmäßig im entkleideten Zustand sieht, bin ich froh, wenn ich regelmäßig durchgecheckt werde. Ein anderer Punkt ist generell natürlich die Verfügbarkeit von Kassenärzten mit längeren Wartezeiten und dass Kassenärzte meist überlastet sind und sich zu wenig Zeit für den Patienten nehmen.

Was kann ich Betroffenen und Angehorigen ans Herz legen?

Wenn ihr einen Verdacht habt, denkt darüber nach, vor der Diagnosefindung eine Zusatzversicherung abzuschließen. Hinterher ist es zu spät. Klinefelter alleine reicht offenbar schon als Ausschlussgrund aus, eine zusätzliche Diagnose Autismus ist dann das I-Tüpfelchen. Wenn der gemutmaßte Autismus keine signifikante Beeinträchtigung des Lebens darstellt (z.b. schulischer Erfolg und berufliche Qualifikation ungefährdet), muss man aus versicherungstechnischen Gründen eher von einer Diagnose abraten. Bei Klinefelter gilt das leider nicht, weil man die Risiken nicht wegdiskutieren kann. Je früher man weiß, desto eher kann man vorbeugen (das Kind zum Sport zwingen, nein, das wäre zuviel verlangt, aber eine Sportart suchen, die Spaß macht).

Ein zufriedenstellender Umgang mit Risiken und möglichen Begleiterkrankungen gibt es für uns Betroffene nicht. Ich könnte nun so tun, als wäre eh alles in Butter, wohlwissend, dass sich die Versicherungen nicht auf die Angaben von Selbsthilfeplattformen stützen, sondern auf wissenschaftliche Artikel, aber hilft uns das im Alltag, wenn man potentielle Probleme schönredet? Vermutlich nicht. Es beruhigt das Gewissen von Angehörigen, nährt aber zugleich den Widerspruch „mein Kind ist anders, aber ich weiß nicht, warum“. Ich habe auf meinem Blog viel spekuliert, dass etwa Autismus und ADHS viel häufiger zusammen mit Klinefelter auftreten als angegeben – was die Inanspruchnahme einer privaten Versicherung noch weiter unvermöglicht, wenn dem tatsächlich so ist. Umso wichtiger ist es, dass die staatlichen Kassen nicht die Verantwortung den Privaten überlassen. Leider fehlt dieser Aspekt in der österreichischen Berichterstattung über den Abbau des Sozialstaats völlig.

Abschließend doch verwunderlich war es, dass der Antrag für die Unfallversicherung bei derselben Krankenversicherung anstandslos akzeptiert wurde.