Zu hohe Risiken für Zusatzversicherung

Es war der einzige gangbare Weg für mich, in Österreich eine zusätzliche Krankenversicherung zu erhalten, nämlich über die Firma, bei der ich angestellt bin. Gruppenversicherungen sind meist etwas tolerabler, was chronische Erkrankungen und psychische Diagnose betrifft. Aber auch die beiden Stellungnahmen meiner Psychologin, dass ich voll im Berufsleben stehe, und meines Urologen, dass die Hormonersatztherapie gut anspricht, haben nichts genutzt. Die Begründung für die Ablehnung impliziert, dass die Stellungnahmen nicht berücksichtigt wurden, sonst hätte man keine genetisch erworbenen Risiken aufgeführt, die bei mir nie diagnostiziert wurden,

Die Ablehnung beruhte einerseits auf meiner Klinefelter-Diagnose, mit erhöhten Teilrisiken für …

  • Hypogonadismus bis 99%
  • Gynäkomastie 38%
  • metabolisches Syndrom bis 46%
  • Diabetes Typ II bis 39%
  • Osteopenie bis 40%
  • Osteoporose 10%

sowie aufgrund der Autismus-Diagnose wegen

  • Depression bis 58%
  • Angststörung bis 51%
  • Tic-Störung inkl. Tourette-Syndrom bis 21%
  • ADHS bis 36%
  • Zwangsstörung bis 21%

Als Grundlage werden *relativ* neue Fachartikel angeführt, darunter ironischerweise der von Groth et al. (2013), den ich selbst auf meinem Blog schon öfter zitiert habe. Der Nachteil bei Klinefelter allgemein ist, dass es eine große Dunkelziffer an Betroffenen gibt und in etlichen Studien nur eine geringe Anzahl von Teilnehmern, was die Aussagekraft natürlich schmälert. Vielleicht machen es ein paar Prozentpunkte schon aus, und man wird doch genommen.

Rot gekennzeichnet habe ich die Risiken, die ich für mich definitiv ausschließen kann. Tourette und ADHS sind angeboren und werden nicht im Laufe des Lebens erworben. Wozu braucht die Versicherung dann die Diagnosestellung, wenn sie pauschal für jeden Versicherungsteilnehmer mit Autismus annimmt, er könne diese Teilrisiken aufweisen? Das ist ein „über den Kamm scheren“, was den Betroffenen nicht gerecht wird.

Auch Gynäkomastie hat sich bei mir trotz Testosteronzugabe nicht entwickelt, sie ist vor allem mit Beginn der Therapie möglich, wenn Testosteron in Östrogen (Aromatase) umgewandelt wird. Allerdings haben viele Betroffene mit verstärkter Brustentwicklung bereits vor der Therapie mehr Fettgewebe im Brustbereich, während ich von der Kindheit an eher schmal und dünn gewachsen bin.

Das Hypogonadismus-Risiko anzuführen erscheint absurd, weil das die Definition des Klinefelter-Syndroms ist. Darum stand in der Stellungnahme ja auch der Hinweis, dass ich in Behandlung bin. Die Behandlung an sich zahlt übrigens die staatliche Krankenkasse, die stellt kein Risiko für die Versicherung da. Hauptproblem für mich ist, dass es in Österreich nur eine Handvoll Ärzte gibt, die sich mit Klinefelter nachweislich gut auskennen, und das sind dann meistens Privat- und Wahlarztordinationen.

Das Risiko eines metabolischen Syndroms kann ich leider nicht negieren, ebenso wenig die erhöhte Osteoporose-Gefahr. Ich kann mit oder ohne Versicherung nur meinen Lebensweg fortsetzen, nämlich viel Sport treiben und meinen Alkoholkonsum minimieren.

Das Unfaire an der Ablehnung ist folgendes: Ich wäre bereit gewesen, die hohe Prämie zu zahlen, die mir vorgeschlagen wurde. Ich hätte auch darauf verzichtet, dass ich für urologische und psychologische Behandlungskosten Ersatz bekomme. Denn alle weiteren gesundheitlichen Bedürfnisse haben weder mit Autismus noch mit Klinefelter etwas zu tun, wie etwa Brillenersatz, Zahnersatz oder Therapien gegen Rückenbeschwerden oder Refluxbeschwerden. Das, was auf mich zurollt in den nächsten Jahrzehnten, sind dann auch die Folgen von vielen Jahren Wechselschichtdienst. Alleine daraus resultiert schon ein erhöhtes Erkrankungsrisiko. Alle Präventativmaßnahmen, die über die Krankenkasse hinausgehen, und die derzeitig Kackregierung in Österreich möchte die staatlichen Leistungen ja an allen Ecken und Enden begrenzen, werde ich künftig also selbst tragen müssen. Ich kann nur hoffen, dass ich meinen Job möglichst lange behalte, denn mit der Einführung von Hartz4 in Österreich würde ich mir meine Privatärzte nicht lange leisten können.

Man merkt die Unterschiede schon zwischen Kassenarzt- und Wahlarztleistung. Die erste Handlung meines Wahlarzturologen war es, meine Knochendichte messen zu lassen, wo auch eine Osteopenie festgestellt wurde. Mein Kassenarzt beschwichtigte damals, dafür sei ich noch zu jung, dass das ein Risiko darstellen würde. Mein Wahlarzt macht halbjährlich Ultraschalluntersuchungen der Nieren (wegen vorhandenem Nierensteinrisiko), aber auch der Hoden, was der Kassenarzt nie gemacht hat. Bisher waren alle Untersuchungen negativ, was mich persönlich sehr beruhigt, auch wenn sich die Rechnung dadurch verdoppelt. Nachdem ich aber alleine lebe und niemanden habe, der meinen Körper regelmäßig im entkleideten Zustand sieht, bin ich froh, wenn ich regelmäßig durchgecheckt werde. Ein anderer Punkt ist generell natürlich die Verfügbarkeit von Kassenärzten mit längeren Wartezeiten und dass Kassenärzte meist überlastet sind und sich zu wenig Zeit für den Patienten nehmen.

Was kann ich Betroffenen und Angehorigen ans Herz legen?

Wenn ihr einen Verdacht habt, denkt darüber nach, vor der Diagnosefindung eine Zusatzversicherung abzuschließen. Hinterher ist es zu spät. Klinefelter alleine reicht offenbar schon als Ausschlussgrund aus, eine zusätzliche Diagnose Autismus ist dann das I-Tüpfelchen. Wenn der gemutmaßte Autismus keine signifikante Beeinträchtigung des Lebens darstellt (z.b. schulischer Erfolg und berufliche Qualifikation ungefährdet), muss man aus versicherungstechnischen Gründen eher von einer Diagnose abraten. Bei Klinefelter gilt das leider nicht, weil man die Risiken nicht wegdiskutieren kann. Je früher man weiß, desto eher kann man vorbeugen (das Kind zum Sport zwingen, nein, das wäre zuviel verlangt, aber eine Sportart suchen, die Spaß macht).

Ein zufriedenstellender Umgang mit Risiken und möglichen Begleiterkrankungen gibt es für uns Betroffene nicht. Ich könnte nun so tun, als wäre eh alles in Butter, wohlwissend, dass sich die Versicherungen nicht auf die Angaben von Selbsthilfeplattformen stützen, sondern auf wissenschaftliche Artikel, aber hilft uns das im Alltag, wenn man potentielle Probleme schönredet? Vermutlich nicht. Es beruhigt das Gewissen von Angehörigen, nährt aber zugleich den Widerspruch „mein Kind ist anders, aber ich weiß nicht, warum“. Ich habe auf meinem Blog viel spekuliert, dass etwa Autismus und ADHS viel häufiger zusammen mit Klinefelter auftreten als angegeben – was die Inanspruchnahme einer privaten Versicherung noch weiter unvermöglicht, wenn dem tatsächlich so ist. Umso wichtiger ist es, dass die staatlichen Kassen nicht die Verantwortung den Privaten überlassen. Leider fehlt dieser Aspekt in der österreichischen Berichterstattung über den Abbau des Sozialstaats völlig.

Abschließend doch verwunderlich war es, dass der Antrag für die Unfallversicherung bei derselben Krankenversicherung anstandslos akzeptiert wurde.

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Sich nicht darauf reduzieren lassen, aber …

… weiterhin über Klinefelter aufklären und nicht nachlassen, es zum Thema zu machen.

Seit Beginn der Hormontherapie habe ich mehr Energie (theoretisch) und bin erheblich weniger müde bzw. auch mit weniger Schlaf deutlich leistungsfähiger als vorher. Antriebslosigkeit ist eher psychisch bedingt. Der Bartwuchs ist naturgemäß stärker geworden, der Bauch leider auch dicker, was aber andere Gründe hat.

Einen Einfluss auf meine Konzentrationsfähigkeit konnte ich bisher nicht feststellen. Es ist weiterhin wie bei einem An-Aus-Schalter: Wenn mich etwas sehr interessiert, bin ich voll konzentriert dabei, wenn es mich nicht interessiert, lasse ich mich leicht ablenken. Grautöne gibt es kaum.

Einen Einfluss auf den Grad der depressiven Symptomatik konnte ich ebenso nicht feststellen, hier sind die Lebensumstände wesentlich entscheidender.

Ich schwitze weiterhin viel, wobei ich das auf Stress und soziale Ängste zurückführe, weniger auf die Hormonsituation (die sich inzwischen normalisiert hat).

Klinefelter spielt in meinem täglichen Leben keine Rolle mehr, sieht man von häufigerem Rasieren und der Testosteroninjektion alle drei Monate ab. Das zusätzliche X-Chromosom, in meinen Augen und nach meiner Recherche aus den bisher vorliegenden wissenschaftlichen Erkenntnissen der Verursacher der autistischen Symptome (nennen wir es Asperger-Symptome, da meines Wissens keine frühkindlichen Autisten unter 47,XXY anzutreffen sind), beeinflusst mich jedoch jeden Tag. Ich blogge über Autismus separat.

Gemäß der neuen S3-Leitlinie, die ab 2016 in Kraft treten soll, wird das Klinefelter-Syndrom erstmals als „Risikofaktor“ für einen begründeten Verdacht auf Autismus aufgenommen, dazu zählen nämlich u.a. …

Genetische Befunde, die mit einer erhöhten ASD-Rate assoziiert sind (bestimmte Mutationen, Mikrodeletionen oder -duplikationen, Chromosomenaberrationen wie das Klinefelter-Syndrom)

Quelle: Medscape, 26.11.2015 (ASD = Autism Spectrum Disorder)

Hintergrund: S3 ist die höchste Qualitätsstufe der Entwicklungsmethodik; Die Leitlinie hat alle Elemente einer systematischen Entwicklung durchlaufen (Logik-, Entscheidungs- und Outcome-Analyse, Bewertung der klinischen Relevanz wissenschaftlicher Studien und regelmäßige Überprüfung).

Ich hoffe, dass es uns gelingt, neben Autismus und ADHS-Symptomatik auch verstärkt über mögliche Begleiterscheinungen des Klinefelter-Syndroms bzw. 47,XXY aufmerksam zu machen, insbesondere auch darauf, dass trotz langjähriger Substitution mit Hormonen weiterhin bestimmte Gesundheitsrisiken erhöht bleiben, z.B. Metabolisches Syndrom/Diabetes, Herzerkrankungen oder Osteoporose. Der Beginn der Hormonbehandlung entlässt weder uns noch den behandelnden Arzt, bestenfalls Endokrinologen, aus der Verantwortung, die relevanten Werte regelmäßig zu kontrollieren.

Gerade erwachsene 47,XXY scheinen mir da ein wenig allein gelassen zu werden, zumal die medizinische Forschung allgemein zu 70 % auf Kinder und Jugendliche konzentriert ist.

Für Kinder mit gehäuften autistischen Symptomen kann man darauf hoffen, dass sie auch ohne zusätzliche Autismus-Diagnose Verständnis und Toleranz im schulischen Werdegang erfahren. Das Für und Wider, das wegen einer möglichen „Stigmatisierung“ abgewogen wird, darf aber nicht zulasten des betroffenen Kindes gehen, d.h., der schulische Erfolg und vor allem die psychische Gesundheit muss absoluten Vorrang haben. Ich betone das deswegen, weil Mobbing aufgrund Andersartigkeit lebenslange traumatische Belastungen nach sich ziehen kann, und zwar egal, ab wann die Testosteronbehandlung einsetzt. Lieber einen Schulwechsel in ein verständnisvolleres oder inklusives Umfeld als so tun als ob „sich das eh mit der Zeit auswächst“ und das Kind unnötig überfordern.

Ich mag und kann hier gar nicht verallgemeinern, weil XXY ein großes Spektrum mit sehr unterschiedlichen Auswirkungen und Entwicklungen ist. Meine Schilderungen über das Ergebnis meiner Hormontherapie lässt sich auch keineswegs auf andere Betroffene übertragen. Schilderungen wie meine sind jedoch in der Öffentlichkeit nahezu unsichtbar.

Ich kämpfe dafür, dass das nicht so bleibt.

Klinefelter oder Autismus? Worum geht’s in diesem Blog denn?

In den vergangenen Monaten ist meine Themenwahl sichtlich in Richtung Autismus gerückt. Das hat diverse Gründe.

Ich hab festgestellt, dass ich mich nicht über Klinefelter definiere, sondern über mein zusätzliches X-Chromosom. Letzteres ist neutral, erstes ist negativ belastet, da Klinefelter als chronisches Krankheitsbild bezeichnet wird. Klinefelter spielt in meinem Alltagsleben eine relativ kleine Rolle. Ich hadere auch nicht jeden Tag mit dem Schicksal, keine Kinder zeugen zu können, oder womöglich an Osteoporose oder Diabetes zu erkranken. Um dies vorzubeugen, gehe ich oft wandern und versuche mich so oft zu bewegen wie möglich. Klinefelter ist ein Spektrum, ebenso wie Autismus. Im Zuge meiner Recherchen fand ich heraus, dass es eine enorm große Variabilität bei den Eigenschaften gibt, die als typisch für Klinefelter angesehen werden. Nicht einmal der Testosteronmangel ist ein 100 %-Kriterium, und rund 8-10 % sind auch nicht unfruchtbar bzw. können *einige* mithilfe moderner Reproduktionstechniken dennoch Vater werden.

Es wäre falsch und ungerecht, die Betroffenen nur über ein Krankheitsbild zu definieren. Die Medizin beschäftigt sich naturgemäß nur mit den Defiziten, nicht mit den Stärken. Das soll im Umkehrschluss nicht bedeuten, dass ich Autismus ausschließlich als Stärke wahrnehme. Aber Autismus lässt sich differenzierter betrachten als Klinefelter, zumal über Klinefelter in der Forschung noch große Wissenslücken bestehen – besonders im deutschsprachigen Raum.

Vom Hintergrundwissen her lässt sich über Autismus auch viel leichter schreiben als über Hormone, Neurologie und Genetik, was doch ein recht komplexes Fachgebiet ist. Ich möchte auch keine Behandlungstipps geben, denn für diese sind Fachärzte zuständig. Und ich schreibe ungern über ein Thema, wo ich selbst nicht durchblicke.

Ich kann’s nicht oft genug wiederholen:

Gegenwärtige Fallzahlen zeigen rund 10-30 %, in manchen Studien auch mehr, Anteil von Autisten unter Menschen mit Klinefelter-Syndrom. Meine liebste Grafik dazu stammt aus dem Vortrag der XXY-Forscherin Sophie van Rijn und zeigt auf, wo sich Menschen mit zusätzlichem X-Chromosom (47,XXY und 47,XXX) im Spektrum zwischen Nichtautismus und Autismus befinden, nämlich knapp unter dem Schwellenwert (Cut-off) für das Autismus-Spektrum.

Wer ein differenziertes Bild über Autismus lesen möchte, dem sei folgende Literatur empfohlen:

  • Steve Silberman, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity
  • Temple Grandin: The Autistic Brain
  • Rudy Simone: Asperger’s on the Job
  • Ian Ford: A Field Guide to Earthlings

Differenzierte Darstellungen findet man auch von Francesca Happé und Lorna Wing, z.B. in einem Tagungsband über Hans Asperger von Arnold Pollak (Schattauer-Verlag, 2015)

Schon vor 15 Jahren (!) hat einer der Koryphäen der Autismis-Forschung, Simon Baron-Cohen, einen Text über Asperger-Autismus verfasst, der in Frage stellt, ob man diesen notwendigerweise als Behinderung betrachten müsse:

  • Baron-Cohen S., Is Asperger’s Syndrome/High-Functioning Autism necessarily a disability?, Invited submission for Special Millennium Issue of Developmental and Psychopathology Draft: 5th January 2000

Es gibt auch eine Studie über die Berufsinteressen von Asperger-Autisten:

Und nicht zuletzt ein spannender Artikel über Autismus und deren Beitrag zur Evolution: The Stone Age Origins of Autism

Der Nachteil der hier verlinkten Literatur ist, dass es sich überwiegend um englischsprachige Beiträge handelt (ich als Übersetzungsfetischist versuche so viel wie möglich ins Deutsche zu übertragen) – man könnte sich mal fragen, warum das so ist, und warum im deutschsprachigen Raum so wenig DIFFERENZIERTE Artikel über Autismus erscheinen, die nicht nur die Leidensseite betonen.

Warum ich die N#MMER unterstütze

Das Magazin N#MMER ist das weltweit erste Magazin für Menschen mit ADHS und Autismus, das von Betroffenen herausgegeben wird. Interviews u.a. mit der Autistin und Buchautorin Rudy Simone, dem Autor und Journalisten Sascha Lobo (ADS), der Autistin und Viehzuchtforscherin Temple Grandin sorgen für spannende Erkenntnisse und so manche Aufklärung über Vorurteile. Auch die anderen Texte haben durchwegs hohe Qualität, Liebe und Kennenlernen, Aufklärung über ABA und weitere sensible Themen sind Teil des breiten Themenspektrums. In der dritten Ausgabe geht es über Schule und Arbeit.

https://nummer-magazin.de/

Ich habe in der Erstausgabe einen Text über 47,XXY beigesteuert, weil sich sowohl Symptome von ADS und ADHS sowie Autismus häufiger bei Menschen mit dieser Chromosomenvariation wiederfinden. Meiner Ansicht nach deckt das Magazin daher zahlreiche Problembereiche ab, die das Verhalten von 47,XXY-Menschen betreffen, und ich hatte bei beinahe jedem Text einen Aha-Effekt. Als ich den Text für N#MMER im Oktober 2014 verfasste, hatte ich noch nie fundierten Erkenntnisse wie jetzt, weswegen ich zahlreiche Aussagen mit Quellen belegte, was den ganzen Text etwas schüleraufsatzmäßig macht. Dennoch hoffe ich, die Leser damit zu mehr Achtsamkeit gegenüber den Merkmalen von Klinefelter/47,XXY aufgerufen zu haben. Amerikanische Selbsthilfeorganisationen für 47,XXY vermuten, dass sich auch unter den ADHSlern und Autisten eine gewisse Anzahl an 47,XXY befindet.

Zur Beruhigung der Hinweis: 47,XXY =/= Autismus! Die Häufigkeit für Autismus (und ADHS) ist zwar deutlich erhöht, liegt aber nicht bei 100 % (sondern zwischen 10 und 30 %).

Autismus und 47,XXY:

Die Verteilung von autistischen Verhaltensweisen in der allgemeinen Bevölkerung.

gemessen wird der Social Responsiveness Score (SRS). Je höher der Wert, desto mehr autistische Verhaltensweisen sind vorhanden.

  • bei Kontrollgruppe (con): 25
  • bei extra X: 65 (cut-off für Autismus: 70)
  • bei diagnostizierten Autisten (ASD): bei 95

Quelle: https://factsaboutklinefelter.com/2015/08/05/das-kognitive-profil-von-menschen-mit-zusaetzlichem-x-chromosom/

Fig 1. ADI-R-Score

Ergebnis des ADI-R-Test auf Autismus in den drei Kernbereichen. Die horizontale Linie markiert den Schwellenwert für klinische Relevanz, die Punkte stehen für die einzelnen Testpersonen.

10 Personen lagen in allen drei Bereichen über den Schwellenwerten, 11 lagen in 2 Bereichen darüber und 13 in einem, 17 lagen in allen Bereichen darunter.  Am häufigsten wurde in Domain 2 der Schwellenwert überschritten (Kommunikation), am seltensten in Domain 3 (stereotypische Verhaltensmuster). Insgesamt erfüllten 27 % der XXY die Kriterien für eine Autismus-Diagnose.

Quelle: Bruining et al. (2009) bzw. https://factsaboutklinefelter.com/verhalten/

ADHS und 47,XXY:

Bei Skakkebaek et al. (2015) werden 63 % ADHS bei 47,XXY genannt, Brian B. Doyle (2006) spricht sogar von geschätzten 80 %, bei Tartaglia et al. (2012) sind es 36 %, wobei nahezu alle der getesteten XXY-Personen den stillen (unaufmerksamen) Subtyp zeigten.

In Summe zeigen zahlreiche Studien der letzten fünf bis zehn Jahre einen signifikanten Zusammenhang von 47,XXY mit ADHS und/oder Autismus.

  1. Die Studie von Bruining et al. (2009) deutet an, dass Rituale/Routinen/zwanghafte Verhaltensmuster bei 47,XXY  schwächer ausgeprägt sind als bei „klassischem“ (männlichen!) Autismus.
  2. Die Studie von Tartaglia et al. (2012) nennt den stillen Subtyp von ADHS (früher: ADS) als dominant bei 47,XXY.

Spekulation:

Wer Autisten über ihr Außenleben (zappeln, schaukeln, zwanghaftes Verhalten) definiert, übersieht die angepassten und weniger nach außen artikulierenden Autisten leichter, die ein vielschichtiges Innenleben aufweisen (-> hohe Dunkelziffer bei Mädchen und Frauen mit Autismus).

Wer ADHS nur aufgrund hyperaktiven und impulsiven Verhaltens diagnostiziert, übersieht die stillen Träumer, die nicht stören und Unruhe verbreiten, aber trotzdem massive Aufmerksamkeitsschwächen aufweisen (–> höhere Dunkelziffer bei Mädchen und Frauen mit ADS).

Wenn aber der Phänotyp der 47,XXY jenem von Frauen mit ADS und/oder Autismus ähnelt, werden beide neurologische Erscheinungsformen bei 47,XXY ebenfalls seltener entdeckt werden. Darum ist es wichtig, jede Gelegenheit zu nutzen, um auf diese Möglichkeiten hinzuweisen! Immerhin gehen therapeutische Ansätze, staatliche Unterstützung und Hilfestellungen in der Schule und am Arbeitsplatz für ADHS und Autismus weit über jene für das Klinefelter-Syndrom hinaus.

In einer kürzlichen Studie über verminderte Lebensqualität bei Buben mit Klinefelter-Syndrom fand man heraus, dass die Testosteronwerte in keinem Zusammenhang mit psychischer und sozialer Gesundheit standen, obwohl allgemein geglaubt wird, dass niedrige Testosteronwerte zahlreiche Symptome verursachen. Aufgrund dieser Ergebnisse ist unklar, ob die während der Pubertät verabreichte Testosterontherapie viele Probleme überhaupt beseitigt oder lindert. Ein frühzeitige Diagnose ist dennoch hilfreich, um psychologische Hilfestellung anzubieten.

Was Betroffene und Angehörige tun können:

Wenn ihr das Gefühl habt, dass die niedrigen Testosteronwerte und damit verbundene Unfruchtbarkeit nicht eure einzigen Probleme sind , lasst es durch einen Psychiater oder Psychologen abklären.

Wenn Betroffene in Schule und Ausbildung gemobbt werden, kann es an den körperlichen Symptomen liegen (Muskelschwäche, Körperbau, Brustentwicklung, Schamgefühl in der Dusche/Umkleide), aber auch an autistischem Verhalten (Koordinationsprobleme, Schüchternheit, unpassende Wortwahl, Naivität, andere imitieren, Isolation in der Klassengemeinschaft und daher anfälliger als Opfer). Lasst es nicht so weit kommen, dass die Schulzeit für die Kinder zur Seelenqual wird!

Je nach Zweitdiagnose gibt es zusätzliche Therapiemöglichkeiten und Förderungen neben der Hormonersatztherapie.

So wichtig es ist, sich selbst bzw. als Angehöriger den Betroffenen zu helfen, ist die Aufklärung des Umfelds essentiell! Wenn die körperlichen Symptome kaum auffallen, die Verhaltenauffälligkeiten hingegen stärker, hat es womöglich wenig Sinn, einen langen Vortrag über das Klinefelter-Syndrom zu halten, weil die schnelle Assoziation Klinefelter -> Hormonmangel -> Hormontherapie -> Heilung lautet. Dann ist es wahrscheinlich sinniger, über die Zweitdiagnose aufzuklären. Dass der Unterbau durch 47,XXY mitverursacht wird, ist ohnehin nur von akademischem Interesse.

Holt Euch Informationen und Ratschläge von den Betroffenen selbst! In meinem Blog sind zahlreiche autistische Blogger verlinkt, die über ihr Leben und ihren Alltag mit Autismus schreiben. Seid skeptisch, wenn von Autismusheilung durch Diäten, glutenfreie Ernährung, Homöopathie oder andere dubiose Marketingschmähs die Rede ist. Die meisten Autisten lehnen ABA (angewandte Verhaltensanalyse) und Autism-Speaks ab.

Und lest die N#MMER! (7 € Print, 3,50 € e-Magazin) Und macht andere Betroffene, Interessierte und Ärzte darauf aufmerksam! Diagnostizierten 47,XXY könnte mitunter geholfen werden, wenn sie eine weitere Diagnose erhalten. Umgekehrt kann 47,XXY-undiagnostizierten ADHSlern und Autisten auch bei körperlichen Symptomen geholfen werden, bzw. Risiken für Folgeerkrankungen abgeschätzt werden.

Statement der Woche:

„Es gibt nichts, was den therapeutischen Effekt für mich hätte wie das Zeichnen und das Malen. Für mich wird das Selbstbewusstsein nicht dadurch gestärkt, dass ich einer Frau nachlaufe, weil ich sie unbedingt brauche, oder dass ich irgendwem nachlaufe, weil ich jetzt unbedingt der Arme bin, der Autist ist, sondern ich stärke mein Selbstbewusstsein dadurch, dass ich selber etwas schaffe. Und das dann präsentiere.“

Gregor Balint ist Autist. Als wir ihn vor zwei Jahren kennenlernten, war er Mitte 40 und hatte immer noch keinen Job, trotz hervorragender Qualifikationen:
Die Matura hatte er mit Auszeichnung absolviert, sein Studium an der Universität für Bodenkultur erledigte Gregor Balint im Handumdrehen. Er spricht Deutsch, Ungarisch, Englisch und Spanisch. Womit er sich schwertut, sind Menschen. Mit den Emotionen der anderen kann Gregor wenig anfangen.

Die Sendung „Am Schauplatz: Happy End“ (ab Min 27 mehr zu Gregor) im ORF ist noch bis 3. September 2015 in der Videothek abrufbar. Mehr zur Sendung hier.

Leitfaden für Eltern und Lehrer von XXY/Klinefelter

Vorwort:

Zufällig fand ich diesen Leitfaden, als ich nach einem Zusammenhang zwischen Klinefelter-Syndrom und der Schwierigkeit, mit Hintergrundgeräuschen (Reizfilterschwäche) umzugehen, suchte. Auch, wenn meine Schulzeit schon lange vorbei ist, erkannte ich mich in einigen geschilderten Konfliktsituationen wieder. Mit freundlicher Genehmigung des Autors, Paul Collingridge (KSA) habe ich wichtige Passagen des Leitfaden ins Deutsche übersetzt.

  • um auch anderen Betroffenen im Erwachsenenalter die Möglichkeit zu geben, sich selbst besser zu verstehen; mit der Kindheit und Schulzeit Frieden zu schließen
  • damit Eltern ihre XXY-Jungen besser verstehen und frühzeitig fördern können
  • damit Lehrer begreifen, was für die Betroffenen wichtig ist und sensibilisiert für Betroffene werden, die noch keine Diagnose erhalten haben

Viele der geschilderten Probleme treffen auch auf autistische Kinder zu.

Der übersetzte Leitfaden ist auch als PDF abrufbar: bitte anklicken.

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