Good terms but bad outcome?

There is an ongoing discussion about to obtain support without having a disorder. There are different terms for people with autism:

The official term is now autism spectrum disorder. People with autism tend to prefer the term autism spectrum condition sounding more value-free, without main focus on deficits. It’s also pointing towards the underlying genetic cause of autism. Everyone with autism develops different. There is no determined way for people with autism.

In a very similar way this is true for people with 47,XXY. The pure existence of an additional X doesn’t say much about his future. There are some numbers about increased probabilities of comorbid diseases or neurologic conditions but even if XXY is diagnosed before birth, nobody will know how the child will develop later. Therefore I prefer the term XXY condition for people with XXY, too.

Klinefelter syndrom is another issue, not interchangeable with XXY. Klinefelter syndrome might be called a disorder or disease because of the consequences of hypogonadism. The majority of men with Klinefelter syndrom (i.e., identifying as men) will probably suffer from enhanced breast development, small genitals as well as infertility. Some will also suffer from frequent diseases like osteoporosis or diabetes. However, it is not accurate to say all people with XXY suffer, like a mother said „my son isn’t only Klinefelter. He’s much more than it.“

So if we talk about XXY itself, we talk about XXY or XXY condition or people with XXY (condition). No offense so far.

If we talk about Klinefelter patients or people with Klinefelter syndrom, it’s used in a medical environment, talking about testosterone replacement therapy, physical traits and co-morbidities.

The main difficulty is, however, to obtain support if necessary. To get help from health care or other institutes, it’s necessary to have a diagnosis. A diagnose, however, is given in a purely negative context, i.e., something is wrong compared with the general population, like a disorder. Although we know that autism is just a different way of human being, not necessarily negative, the majority of autism experts as well as the people we usually deal with every day look at autism as a disorder. So it’s kind of a strong perception bias preventing us from using the terms we would like to use to look at us in a more value-free way, without prejudice. For support, we have to play out the card of suffering while to present ourselves in the best light we have to highlight the advantages of autistic thinking. We are forced to use a double-tracked way to succeed in everydaylife, at work, in school, etc.

Simon Baron-Cohen already wrote a long discussion about the term disability for autism in 2000:

He mentions this dichotomy in a subchapter voting for going on with the term disability to ensue special support.

Special funding does not automatically flow simply because one regards the child as ‚different‘. Given this economic reality, one should not remove the term ‚disability‘ from the description of AS/HFA without ensuring that extra provision would still be available even if the term ‚difference‘ was more appropriate. This is really an issue relating to social policy, health and education economics, and the legal system.

Moreover, his discussion is only addressed to people with Asperger’s syndrome or high functioning autism (which is another arguable term) whose assets are more obvious to the outside than in people with low functioning autism. Here is maybe the tricky part of this consideration. While the deficits of low functioning autism are quite obvious to necessitate special funding and support, the deficits of high functional autism are less obvious, and a significant number is late diagnosed.

So probably – at least at present – we depend on these negatively-loaden terms to explain why we need special support although we look like typical people, we are able to speak and we may have partners, children and even a full-time job. The more people with autism will give up hiding, spread their feelings and wishes with help of social networks and help reducing autism clichés and prejudice, the less we have to rely on labels we don’t like for us.

  • (sidenote in german: In Deutschland gibt es die autistische Störung, die Autismus-Spektrums-Störung und den Oberbegriff Krankheitsbild, manchmal wird auch von autistischer Erkrankung gesprochen. Eine treffende Entsprechung für condition ist mir noch nicht eingefallen, am ehesten noch Veranlagung, im Hinblick auf die (unbekannte) genetische Ursache. In jedem Fall sorgt alleine die Sprache im deutschsprachigen Raum für einen Schwerpunkt auf den Schwächen von Autismus und der Abweichung vom ‚Normalen‘.)

Where are my special interests gone to?

For nearly two decades, I was used to occupy myself with clouds and weather in all facets. I bought books and studied the sky and the weather changes. I made weather records for about three years very continuously. Despite a faible for chemistry, I decided to study meteorology, to realise my passion at work. At that point in history, I didn’t know anything about being special. In fact I overlooked my weaknesses and just rode with the mainstream to pass the exams and become a diploma meteorologist. At the end of the school time, during nearly the entire studies as well as in the first years of my job, I didn’t have much other passions than meteorology. Passion, studies and job had merged into eachother, didn’t let any room left for other passions. So it happened to me, with the big life crisis, I seeked for another passion. I couldn’t identify with my primary passion anymore, increasingly leading to depressive mood and withdrawal.

In March 2014, something very important happened in my life. While I didn’t think much about Klinefelter syndrome, I met another man with Klinefelter syndrome. Then I started to collect as much as information as I could get about it. My scientific background has been a great help. I knew how to search for professional articles. I learned how to distinguish serious and unserious outcome. My knowledge about websites and blogs helped, too, and I could present all the found information on this blog, with a diversity of references.

For about 18 months, my special interest switched from meteorology to sex chromosome aneuploidies as well as autism spectrum conditions. Still something in the world of nature sciences but very different from my former education. It’s never to late to start with learning about something new. I just did it as I’m able to develop enormous amounts of energy when I’m interested in the subject.

Autism shelf

My shelf with books about autism, neuroscience, psychiatry and psychology is constantly growing. I can’t stop at the moment. It’s a fascinating world opening to me, with a lot of self-recognition and self-reflection.

Still, there is some hope to recover my special meteorology interest. I’ve been on my way to become a good meteorologist. I was enthusiastic, I was willing to educate myself and to travel to be educated by professionals. I was close to work with passionate meteorologists for a voluntary forecast group encompassing entire Europe for severe weather forecasts. My enthusiasm faded away, however. My professional websites about meteorology still exist. I didn’t delete all the content though I thought about it from time to time. It’s just… a gesture of acknowledgement is missing. Some positive signal not to give up the vast knowledge I obtained over 15 years of living my passion, my dream. As long as I can’t see any gleam of hope, I will predominantly continue studying my current special interests… being an activist for XXY and autism, with the intention to clarify myths and prejudice, and to help other’s not to repeat the mistakes I did until I finally dealt with it. Maybe that’s wishful thinking, and maybe I should just concentrate on my current work. There’s more to life than being a machine, just functioning to always fit in.

I also believe there is an upper threshold to which it’s possible to function, to suppress depression and anxiety. At some point in your life, you have to confront your feelings, your reality. With fortune, it’s only a third of your life lived with your old identity. There is still a chance to live the second third happier.

Warum „hochfunktionaler Autismus“ schwierig ist (Übersetzung)

Übersetzung von Lisa Jo Rudy, Autismus-Expertin: Why „High Functioning“ Autism is so challenging“, Mai 2015

Das Autismus-Spektrum ist sehr groß. Stellt man es sich als Regenbogen oder Glockenkurve vor, dann gibt es sehr, sehr viele im Spektrum, die nicht an den Rändern, sondern irgendwo in der Mitte liegen. Gegenwärtig wissen wir nicht, ob die Mehrzahl der Autisten ‚irgendwo in der Mitte‘ liegt, aber es ist offensichtlich, dass der Löwenteil der Berichterstattung um die Leute am oberen und unteren Rand des Spektrums geht, d.h. jenen, die stark beeinträchtigt sind und jene, die als äußerst hochfunktional bezeichnet werden.

Wenn man den Medien glaubt, dann wird der obere Rand des Spektrums vorwiegend von exzentrischen Genies bevölkert. Bill Gates und Albert Einstein werden oft genannt, ebenso Dan Akroyd und Daryl Hannah, die großteils freilich sehr gut zurechtkommen, wenngleich sie ihrem eigenen Rhythmus folgen. In Wahrheit gehen “hochfunktional autistisch“ und “genial“, “Großindustrieller und „Hollywood-Star“ selten zusammen. Tatsächlich kann der IQ hochfunktionaler Autisten im durchschnittlichen Bereich liegen. Sie zeigen eher eine geringe Begeisterung für öffentlich wahrnehmbaren Erfolg, der einen Bill Gates veranlasste, Geldgeber zu finden, oder einen Einstein einen Verleger.

Sie können außerdem mit erheblichen Schwierigkeiten konfrontiert sein, die sie von einem bequemen Leben abhalten, bzw. Erfolg im Beruf oder in der Beziehung zu haben, und Selbstwertgefühl zu entwickeln. Solche Dinge werden teilweise noch herausfordernder, weil sie andere überraschen und verärgern, die nicht mit seltsamen Verhalten oder Reaktionen von Leuten rechnen, die meist als ’normal‘ durchgehen.

Zudem wird von Autisten mit starken Beeinträchtigungen allgemein nicht erwartet, es herunterzuschlucken und sich durchzubeißen, während von Leuten am oberen Ende des Spektrums genau das erwartet wird. Schließlich sind sich hochfunktionale Autisten ihrer Schwierigigkeiten sehr wohl bewusst und reagieren entsprecht recht empfindlich auf negative Rückmeldungen.

Nachfolgend nur ein paar Dinge, die sich zwischen Leuten am oberen Rand des Autismus-Spektrums (inklusive derer, die mit dem nun veralteten Asperger-Syndrom diagnostiziert wurden) und persönlichem Erfolg und Zufriedenheit stellen:


Sehr empfindlich auf äußere Reize: Menschen am oberen Ende des Spektrums sind genauso empfänglich für sensorische Fehlfunktionen wie jene in der Mitte oder am unteren Ende des Spektrums. Das beinhaltet milde, mäßige oder extreme Empfindlichkeit gegenüber Geräuschen, Menschenmassen, grellen Lichtern, starken Geschmäckern, Gerüchen und Berührungen. Das bedeutet, dass eine kluge, verbal kommunizierende und fähige Person nicht in der Lage sein kann, in ein überfülltes Restaurant zu gehen, einen Kinofilm anzusehen, oder mit der Reizüberflutung durch Shopping Center, Stadien oder anderen Örtlichkeiten fertigzuwerden.

Soziale „Ahnungslosigkeit“. Was ist der Unterschied zwischen einem Staatsempfang und Anzeichen für zärtliche Gefühle? Wie laut ist zu laut? Wann ist es ok, über persönliche Dinge und Interessen zu sprechen? Wann ist es wichtig, mit dem aufzuhören, was man genießt, um auf die Bedürfnisse des anderen Rücksicht zu nehmen? Das sind für jeden schwierige Fragen, aber für einen hochfunktionalen Autisten können sie zu zu unüberwindbaren Hindernissen werden, die sozialen Kontakten, Arbeitsplatz und Liebesbeziehung im Weg stehen.

Angst und Depressionen. Angst, Depressionen und weitere Gemütserkrankungen treten bei hochfunktionalen Autisten häufiger als in der Allgemeinbevölkerung auf. Wir wissen nicht, ob Autismus die Gemütserkrankungen verursacht, oder ob die Störungen die Folge von sozialer Ablehnung und Frustration sind – aber was auch immer sie verursacht, Gemütserkrankungen bringen Einschränkungen mit sich.

Mangel an Planungsfähigkeiten. Exekutivfunktionen beschreiben die Fähigkeiten, mit denen wir unser Leben organisieren und planen. Sie ermöglichen typischen Erwachsenen Terminpläne im voraus aufzustellen, zu bemerken, dass das Shampoo bald leer ist, oder einen Zeitplan aufzustellen und ihn zu befolgen, um ein Langzeitprojekt fertigzustellen. Die meisten hochfunktionalen Autisten haben beeinträchtigte Exekutivfunktionsfähigkeiten, und es ist für sie sehr anstrengend, zu planen und die Hausarbeit zu bewältingen, mit geringen Stundenplanänderungen  in der Schule umzugehen oder auch auf der Arbeit, etc.

Emotionale Fehlregulierung. Im Gegensatz zur gängigen Ansicht besitzen Autisten reichlich Emotionen. Autisten werden sogar viel zu emotional in den falschen Situationen. Stell Dir einen Sechzehnjährigen vor, der in Tränen ausbricht, weil sich ein Plan ändert, oder eine erwachsene Frau, die völlig zusammenbricht, weil ihr Auto nicht anspringt. Diese Art von Situationen können bei hochfunktionalen Autisten vorkommen. Diese sind sehr wohl in der Lage, sehr viele Dinge zu bewältigen, aber nur, wenn die Situation vorhersagbar ist, und keine Hindernisse auftauchen.

Schwierigkeiten mit Wechsel und Veränderungen. Viele Leute tun sich schwer mit Veränderungen – aber hochfunktionale Autisten werden dadurch viel intensiver beunruhigt . Ist ein Muster einmal etabliert und komfortabel, wollen Autisten (großteils) dieses Muster für ewig aufrechterhalten. Wenn der Freundeskreis jeweils am Mittwoch Tortilla essen geht, kann der Gedanke daran, Donnerstags Hähnchen zu essen, einen erwachsenen Autisten in einen Zustand der Angst oder sogar der Wut versetzen.

Schwierigkeiten, verbaler Kommunikation zu folgen. Eine Person mit hochfunktionalem Autismus mag durchaus mehr als in der Lage zu sein, eine Aufgabe zu erledigen – aber unfähig, die gesprochenen Anweisungen nachzuvollziehen. Mit anderen Worten: Wenn ein Polizist sagt „bleiben Sie in Ihrem Wagen, geben Sie mir Führerschein und Zulassung“, verarbeitet der Autist bloß „Bleiben Sie in Ihrem Wagen“ oder nur „Geben Sie mir Ihren Führerschein.“  Das gleiche gilt für Aufforderungen etwa beim Tanzunterricht, in der Arztpraxis oder durch einen Vorgesetzten bei einem Gespräch im Büro. Wie Du Dir vorstellen kannst, kann dies eine Reihe von Unannehmlichkeiten bereiten, von ernsthaften Problemen mit der Polizei bis hin zu unbeabsichtigten Fehlern in der Arbeit.

Wie Du siehst, bedeutet der Begriff „hochfunktional“ das, was er sagt. Aber hochfunktionaler Autismus ist keine einfache oder leichte Diagnose fürs Leben. Für solche, die Menschen am oberen Ende des Spektrums betreuen, einstellen, unterrichten oder mit ihnen arbeiten ist es wichtig daran zu denken, dass Autismus Autismus ist.

Oder wie Francesca Happé in Arnold Pollak, Auf den Spuren Hans Aspergers, Fokus Asperger-Syndrom: Gestern, Heute, Morgen, 2015 formulierte:

Es wäre ein Fehler, Asperger für ‚milden‘ Autismus zu halten. Weder Stress und Ängste, mit denen die meisten Asperger-Autisten leben, noch Sorgen und Kummer der Eltern, die ihre verletzbaren Kinder bis zum Erwachsenenalter unterstützen, haben etwas mit mild zu tun.

Übersetzung: Autismus am Arbeitsplatz: „Dachte immer, dass Du etwas seltsam bist“

Übersetzung aus

Eine späte Autismus-Diagnose bedeutete, dass ich mich mit den fremdartigen Regeln von Smalltalk und Bürointrigen abmühte – bis ich meine Arbeit bei einer Autismus-Wohltätigkeitsorganisation begann.

Ich saß in der Arztpraxis und beschrieb gerade, wie ein Tag in der Arbeit für mich die Hölle sein konnte. Ich erzählte ihm, warum sich den gleichen Raum teilen, der Musik/Smalltalk/Atmen meiner Kollegen zuhören mich verrückt machte, und warum ein „Guten Morgen“ sich anfühlte wie das Eindringen in meine Privatsphäre. Der Arzt war neu, jung; er gab mir ein zustimmendes Nicken als Zeichen der Wiedererkennung und sagte dann etwas Seltsames: „Ich denke, dass Du autistisch sein könntest.

Er überwies mich zu einem Psychiater, der mit ihm übereinstimmte: „Autismus. Zu 98 % sicher.“ Ich absolvierte die erforderlichen Tests, die die restlichen 2 % bestätigten. Kein Grund zur Beunruhigung, wie mir der australische Psychiater versicherte: „Du hast Glück im Unglück, Susan. Du musst nicht mit jedem auskommen.

Das Problem ist: Du musst Dich einfügen – zumindest in der Welt der Arbeit, wenn Du Essen und Miete bezahlen willst. Wie viele hochfunktionale Autisten trainierte ich die fremdartigen Regeln des Smalltalks und Bürointrigen über viele Jahre hinweg. Ich benutzte sie wie eine Fremdsprache, aber sie blieb fremd und es war hart, dies in der ganzen Zeit fortzuführen. Die versteckten, erschöpfenden Folgen der erzwungenen sozialen Interaktion forderten ihren Tribut. Daher die Arztpraxis, Krankenstände, eine lebenslange Neigung dazu, sich im Job durchzubeißen.

Würde eine Offenlegung meines Autismus in der Arbeit helfen? Die Antworten sind recht unterschiedlich. Für manche war es eine Bestätigung: dachte immer, dass Du etwas seltsam  bist. Für andere bedeutete autistisch sein plötzlich, dass ich nicht mehr in der Lage sei, den Beruf auszuüben, den ich immer getan hatte; hier, lass mich den Anruf für Dich übernehmen. Mein Vorgesetzter unterstellte mir verborgene Talente – Rainman war einer von ihnen, nicht? Andere beäugten mich skeptisch und stellten in Frage, wie jemand, der sprechen konnte, kein Kind war und nicht ständig schaukelte, möglicherweise autistisch sein könnte.

Autismus ist ein seltsames Biest; er umfasst ein sehr breites Spektrum und bietet eine bunte Mischung an Fähigkeiten und Herausforderungen.  Für jene mit mehr Unterstützungsbedarf bieten Beschäftigungsinitiativen der Regierung gewisse Hilfe am Arbeitsplatz, aber für uns Spätdiagnostizierte,die sich entgegen der üblichen Annahmen durchmogeln konnten, sieht es so aus, als müssten wir einfach so weitermachen.

Gemäß der National Autistic Society befinden sich nur 15 % der Menschen aus dem Autismus-Spektrum in einer Vollzeitarbeit, und diese Zahl berücksichtigt möglicherweise nicht jene wie mich, die zwar den Arbeitsplatz aufrechterhalten, aber niemals lange bleiben und durch ein soziales Übermaß vertrieben werden.

Und dennoch wurde erkannt, dass Autismus einige sehr nützliche Fähigkeiten für den Arbeitsplatz mit sich bringen kann – Konzentration, Liebe zum Detail und Engagement sind nur ein paar davon. Eine kleine Zahl an Unternehmen haben dies erkannt und suchen aktiv nach diesen Fähigkeiten, besonders im Technikbereich. Umgekehrt sind sie darauf vorbereitet, die sozialen und sensorischen Schwierigkeiten von Autismus zu berücksichtigen – aber viele Arbeitgeber müssen sich noch darüber informieren, dass wenige vernünftige Anpassungen einen großen Unterschied machen können, ob ein potentiell ausgezeichneter Arbeiter bleibt oder geht.

Mit einer „Wenn man nichts dagegen ausrichten kann, sollte man mitmachen“-Haltung bewarb ich mich für die Arbeit bei einem Autismus-Wohltätigkeitsverband. Hier fand ich eine Belegschaft, die autistische Verhaltensweisen versteht und ihnen entgegenkommt. Und es braucht dazu wirklich nicht viel; nur die Bereitschaft, jemandem eine Auszeit zu ermöglichen (meine schönste Freude: Ich bekomme den Pausenraum während meiner Pause für mich ganz alleine), und die Erkenntnis, dass nicht jeder Teil von Gemeinschaftstreffen und Wichteln sein möchte.

Ich genieße die klare Struktur mit festgelegten Aufgaben in einer Umgebung, wo ich einen ruhigen Ort aufsuchen kann, und wo niemand denkt, dass es seltsam ist, wenn ich meine Finger in die Ohren stecke, weil es plötzlich laut wird. Ich schätze es, dass die Menschen zumindest versuchen, mich vor Veränderungen rechtzeitig zu warnen, und ich fühle eine große Loyalitätsschuld gegenüber der Vorgesetzten, die locker mit einem seltenen Zusammenbruch umging und diesen in einen nachvollziehbaren Autismuskontext setzte.

In diesen Tagen bin ich in der Arbeit glücklicher. Ich verbringen auch viel weniger Zeit damit, Krankmeldungen anzufordern, um dem sozialen Overkill zu entkommen.

Klinefelter oder Autismus? Worum geht’s in diesem Blog denn?

In den vergangenen Monaten ist meine Themenwahl sichtlich in Richtung Autismus gerückt. Das hat diverse Gründe.

Ich hab festgestellt, dass ich mich nicht über Klinefelter definiere, sondern über mein zusätzliches X-Chromosom. Letzteres ist neutral, erstes ist negativ belastet, da Klinefelter als chronisches Krankheitsbild bezeichnet wird. Klinefelter spielt in meinem Alltagsleben eine relativ kleine Rolle. Ich hadere auch nicht jeden Tag mit dem Schicksal, keine Kinder zeugen zu können, oder womöglich an Osteoporose oder Diabetes zu erkranken. Um dies vorzubeugen, gehe ich oft wandern und versuche mich so oft zu bewegen wie möglich. Klinefelter ist ein Spektrum, ebenso wie Autismus. Im Zuge meiner Recherchen fand ich heraus, dass es eine enorm große Variabilität bei den Eigenschaften gibt, die als typisch für Klinefelter angesehen werden. Nicht einmal der Testosteronmangel ist ein 100 %-Kriterium, und rund 8-10 % sind auch nicht unfruchtbar bzw. können *einige* mithilfe moderner Reproduktionstechniken dennoch Vater werden.

Es wäre falsch und ungerecht, die Betroffenen nur über ein Krankheitsbild zu definieren. Die Medizin beschäftigt sich naturgemäß nur mit den Defiziten, nicht mit den Stärken. Das soll im Umkehrschluss nicht bedeuten, dass ich Autismus ausschließlich als Stärke wahrnehme. Aber Autismus lässt sich differenzierter betrachten als Klinefelter, zumal über Klinefelter in der Forschung noch große Wissenslücken bestehen – besonders im deutschsprachigen Raum.

Vom Hintergrundwissen her lässt sich über Autismus auch viel leichter schreiben als über Hormone, Neurologie und Genetik, was doch ein recht komplexes Fachgebiet ist. Ich möchte auch keine Behandlungstipps geben, denn für diese sind Fachärzte zuständig. Und ich schreibe ungern über ein Thema, wo ich selbst nicht durchblicke.

Ich kann’s nicht oft genug wiederholen:

Gegenwärtige Fallzahlen zeigen rund 10-30 %, in manchen Studien auch mehr, Anteil von Autisten unter Menschen mit Klinefelter-Syndrom. Meine liebste Grafik dazu stammt aus dem Vortrag der XXY-Forscherin Sophie van Rijn und zeigt auf, wo sich Menschen mit zusätzlichem X-Chromosom (47,XXY und 47,XXX) im Spektrum zwischen Nichtautismus und Autismus befinden, nämlich knapp unter dem Schwellenwert (Cut-off) für das Autismus-Spektrum.

Wer ein differenziertes Bild über Autismus lesen möchte, dem sei folgende Literatur empfohlen:

  • Steve Silberman, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity
  • Temple Grandin: The Autistic Brain
  • Rudy Simone: Asperger’s on the Job
  • Ian Ford: A Field Guide to Earthlings

Differenzierte Darstellungen findet man auch von Francesca Happé und Lorna Wing, z.B. in einem Tagungsband über Hans Asperger von Arnold Pollak (Schattauer-Verlag, 2015)

Schon vor 15 Jahren (!) hat einer der Koryphäen der Autismis-Forschung, Simon Baron-Cohen, einen Text über Asperger-Autismus verfasst, der in Frage stellt, ob man diesen notwendigerweise als Behinderung betrachten müsse:

  • Baron-Cohen S., Is Asperger’s Syndrome/High-Functioning Autism necessarily a disability?, Invited submission for Special Millennium Issue of Developmental and Psychopathology Draft: 5th January 2000

Es gibt auch eine Studie über die Berufsinteressen von Asperger-Autisten:

Und nicht zuletzt ein spannender Artikel über Autismus und deren Beitrag zur Evolution: The Stone Age Origins of Autism

Der Nachteil der hier verlinkten Literatur ist, dass es sich überwiegend um englischsprachige Beiträge handelt (ich als Übersetzungsfetischist versuche so viel wie möglich ins Deutsche zu übertragen) – man könnte sich mal fragen, warum das so ist, und warum im deutschsprachigen Raum so wenig DIFFERENZIERTE Artikel über Autismus erscheinen, die nicht nur die Leidensseite betonen.

Kinder und Tiere

Muss ein bisschen weiter ausholen…

Wenn Kinder klein sind, nehmen sie alle Reize ungefiltert wahr, so wie Tiere es ihr Leben lang tun, und Autisten. Kinder, Tiere und (manche) Autisten erschrecken leicht bei unerwarteten Geräuschen. Vorhin in einem (eigentlich) Lieblingslokal fiel hinter einem Baby plötzlich die Tür hart ins Schloss. Das Baby fiel an zu Weinen, was in Schreien überging, und es beruhigte sich auch nicht mehr. Der zitternde Chihuahua tänzelte unter nervöser, höchster Anspannung im Lokal hin und her, kläffte ängstlich Neuankömmlinge an und zuckte bei jeder größeren Gestik und Geschirrklappern in der Küche zusammen.

Wenn ich im Lokal sitze, bin ich auch nervlich oft angespannt. Besonders, wenn die KellnerInnen sich alle Mühe geben, geflissentlich an mir vorbeizuschauen, ich zum zehnten Mal die Karte in die Hand nehme, um anzudeuten, dass ich etwas bestellen möchte, aber nicht aktiv auf mich aufmerksam mache. Bestellen ja, nein, bezahlen auch irgendwann. KellnerInnen kommen anfangs häufiger, später seltener am Gast vorbei. Gute KellnerInnen schauen sich um, wenn sie zum Tresen zurückgehen, statt Scheuklappen zu benutzen.

Jedenfalls nehme ich immer etwas zum Lesen mit, wenn ich alleine in ein Lokal gehe. Gegenwärtig habe ich zwei Lieblingslokale, eines mit Rundumverglasung, wo ich rasch sehe, wo etwas frei ist, und eines, wo ich den Besitzer persönlich kenne, und gegenfalls reservieren kann. Bis ich so weit war, selbständig in ein Lokal zu gehen, hat es lange gedauert, bis zu meinem 29. Lebensjahr. Und eben auch mit Einschränkungen der freien Einsicht und nicht zu viele Menschen. Und da kommt mein Problem: Kinder.

Wenn man sich (in social media) über Kinder- und Kleinkindergeschrei erregt, folgen meist empörte Reaktionen von Eltern – man sei doch auch einmal klein gewesen, Kinder sind nun einmal Kinder und dürfen laut sein. Deswegen möchte ich auch klarstellen: Ich habe nichts gegen Kinder an sich, sondern ertrage nur das Wesen der Kinder nicht. Je nach Alter reden sie ununterbrochen, schreien plötzlich quer durch den Raum, jammern und quengeln, rennen durch den Raum, wuseln ständig um mich herum, können nicht stillsitzen, etc…  Ich kann das alles nicht ausblenden. Die oft grellen Kinderstimmen schmerzen in meinen Ohren, ich bekomme Kopfweh. Ich nehme in meinem Blickfeld viel wahr, was andere nicht wahrnehmen, sehe jede hektische Bewegung. Kann mich nicht mehr aufs Lesen konzentrieren, kann es nicht mehr ausfiltern, was um mich herum geschieht. An sich mag ich Kinder, oft ist es rührend zu beobachten, wie Kleinkinder auf andere Kleinkinder reagieren, oder auch manche Aussagen über aktuelle Geschehnisse oder Situationskomik. Oft schon habe ich in der Straßenbahn Szenen beobachtet, wo ich mich wegschmeißen konnte vor Lachen. Ich bin also kein Kinderhasser, sondern leide unter meiner Reizfilterschwäche. Genauso können es Erwachsene sein, die sich laut unterhalten, oder ein nerviger Klingelton, oder jemand, der im Lokal oder in der Straßenbahn seine Signaltöne und Whatsapp-Benachrichtungstöne nicht abstellt. Es geht also um Geräusche und Bewegungen, manchmal auch um Enge, wenn mein „privat space“ überschritten wird.

Und da kommt der Hund ins Spiel. Oder Tiere allgemein. Wenn in einer unerträglich lauten Straßenbahn jemand mit einem Hund mitfährt, zieht es meine Aufmerksamkeit in Richtung Hund. Mein Puls geht spürbar nach unten, ich atme langsamer, fixiere den Hund, und in mein Gesicht zaubert sich ein Lächeln, jedenfalls fühlt es sich für mich so an. Ebenso in einem Lokal mit allerhand Geschrei um mich herum. Ein Hund beruhigt mich. Streicheln noch viel mehr. Plötzlich wird der Hintergrund weniger dominant, es zählt nur noch das Tier. Auch eine Katze übt auf mich diese beruhigende Wirkung aus. Streicheln ist immer das Optimum, doch alleine schon der Anblick genügt, um die Umgebungsreize abzudämpfen.

Ich finde, dass jeder, der mit einer Reizfilterschwäche zu kämpfen hat, der auf Licht, Geräusche, Menschen, Bewegungen, etc… übersensibel reagiert, rasch gereizt ist, und sich schnell aufregt (was in den meisten Fällen auf Unverständnis stößt „Du bist aber empfindlich!“, „Das sind eben Kinder!“, „Du warst auch mal so!“),das Recht auf einen Begleithund haben sollte, wenigstens aber ein Haustier, wo Hunde natürlich den Vorteil haben, dass sie weitgehend immer mit dabei sein können, und gerade bei den Umgebungsreizen den Fokus ablenken. Denn nach so einem unfreiwillig lauten Lokalbesuch einzukaufen, am Nachmittag, wenn sämtliche Eltern mit den Kindern einkaufen, potenziert die Reizsensibilität bloß noch – dann kommt Verkehrslärm hinzu, und die beginnende Hektik der Feierabendler. In dieser autistenfeindlichen Umgebung kann ein Hund als Ruhepol dienen, mithilfe dessen man sich ohne größere Overloads hindurch navigiert.

Ich könnte meine Ablehnung auch anders begründen, weil der Hormonmangel oft mit Unfruchtbarkeit einhergeht. Bei Fremden ist mir das weitgehend egal, bei Bekannten mit Kindern macht es mir etwas mehr zu schaffen, aber insgesamt kann ich mich davon meist abgrenzen. Nein, damit hat es bei mir wenig zu tun, es ist vorwiegend die Reizfilterschwäche. Diese ist neurologisch bedingt, bei Klinefelter/47,XXY durch die kleineren Stirnlappen, welche mehr Reize durchlassen als bei Menschen mit durchschnittlich großen Stirnlappen. Kinder haben auch kleinere Stirnlappen, die aber im Laufe des Lebens wachsen, weswegen Erwachsene Umgebungsreize besser ausblenden können („Cocktailparty-Effekt“ – sich im Stimmengewirr einer Party mit dem Gesprächspartner unterhalten können).

Deswegen mein Appell:

Wenn sich ein Mensch darüber beklagt, dass es so laut ist, egal ob Erwachsene oder Kinder die Verursacher des Lärms sind, geht nicht gleich davon aus, dass er oder sie ein „Kinderhasser“ ist. Ja, das kommt vor, und auch Schwerhörigkeit (wie bei älteren Menschen) verursacht eine ähnliche Überempfindlichkeit gegenüber Geräuschen. Ich leide auch darunter, weil ich weiß, dass es verpönt ist, sich darüber zu echauffieren, und weil ich weiß, dass Kinder dafür nichts können und ein Recht darauf haben, laut und bewegungsfreudig zu sein (und man froh darüber sein muss, wenn sie nicht stundenlang vorm Tablet oder Computer sitzen). Ich kann meine Reizfilterschwäche aber nicht verschwinden lassen, außer mich selbst verschwinden zu lassen, was auch weniger Lebensqualität bedeutet, denn ich gehe an sich gerne in bestimmte Lokale mit guter (nicht zu lauter) Musik, gutem Essen, Nichtraucherlokale, usw, und bin froh, wenn ich – zwar vergleichsweise selten – die Vorzüge einer Großstadt nutzen darf.

An die Fachärzte, und wen es auch immer betrifft, gerichtet, kann ich nur appellieren, dass nicht nur Menschen mit körperlicher Behinderung von einem Begleithund profitieren. Eine Reizfilterschwäche ist strenggenommen auch eine körperliche Behinderung, jedoch äußerlich nicht sichtbar. Und das macht es für viele Betroffene schwer, in ihrem Leidensdruck wahr- und ernstgenommen zu werden.

Übersetzung: Individuelle Unterschiede bei Autismus und warum die „extreme male brain“-Theory in die Tonne gehört

Übersetzung von

Ich denke, das fundamentale Problem, weshalb wir nicht den Unterschied zwischen Männern und Frauen mit Autismus verstehen können, ist, weil wir Autismus als eine der Person übergeordneten Schicht betrachten, und nicht berücksichtigen, dass diese zwar viel von unserem Denken und Verhalten färbt, aber weiterhin Einfluss der Persönlichkeit vorhanden ist, äußere Einflüsse wie Gesellschaft, Gender, Erfahrungen, Rang der Geburt, Sternzeichen, vergangene Leben (zu weit?!).

Der Punkt ist, dass wir alle individuell und einzigartig sind, und Autismus da hineinmischt. Beispielsweise erscheinen zwei Menschen, die unter Depressionen leiden, völlig verschieden. Der eine mag ans Bett gebunden sein, und weigert sich zu essen oder zu sprechen, und hat sein Leben komplett aufgegeben.

Eine andere schluchzt laut auf der Arbeit, sobald etwas schiefgeht, erzählt Leuten, die sie gerade trifft über Prozac, das ihr Doktor ihr kürzlich verschrieben hat, und wie ihr Therapeut denkt, dass es von der emotionalen Vernachlässigung durch ihre Mutter herrührt. Doch es gibt auch Menschen, von denen Du nicht einmal wusstest, dass sie depressiv waren, die sich äußerlich kein bisschen verändert haben. Was veranlasst die Menschen, so unterschiedlich auf die gleiche Erkrankung zu reagieren?

Es ist unfair zu sagen, dass dies vom Schweregrad abhängt. Oft begehen jene depressive Menschen Suizid, von denen Du nicht einmal den Verdacht hattest, dass sie überhaupt Probleme haben. Worauf das hinausläuft: Es geht um individuelle Persönlichkeiten und Erfahrungen. Der Extrovertierte, der es liebt, unter Leuten zu sein, und der niemals Zurückweisung erfahren hat, schluchzt eher in der Öffentlichkeit und hat keine Furcht, dabei gesehen zu werden, während der Introvertierte, der in der Vergangenheit abgewiesen wurde, seine Erkrankung komplett versteckt hält, und glaubt, dass die anderen zu dumm sind, um seine Gefühle nachvollziehen zu können.

Während wir Diagnosen wie Depressionen als Krankheit betrachten, gibt es ähnliche Auswirkungen bei allen psychiatrischen, neurologischen und Entwicklungsstörungen. Deshalb sind wir an die sehr engen Kriterien, was Autismus ist und wie es ausschaut, gebunden. Wir haben Kernsymptome aufgestellt, die sich bei jedem Autisten finden lassen sollten (soziale Kommunikationsprobleme und beschränkte und wiederholtes Verhalten); unser Fehler ist zu glauben, dass diese bei jedem gleich aussehen sollten.

Die Diagnose wäre viel leichter, wenn es so wäre, aber können wir sagen, dass nur weil jemand guten Blickkontakt herstellen kann, sie nicht autistisch sein können? Nein, weil es so viele Faktoren gibt, weshalb Leute mehr oder weniger geneigt dazu sind, Blickkontakt herzustellen. Die Beeinträchtigung betrifft soziale Kommunikation als ein Ganzes, und das kann etwas sein, womit die Person innerlich stärker kämpft als äußerlich sichtbar ist. Beispielsweise kann jemand mit Autismus wirklich Mühe haben, mit jemand anderem Smalltalk zu führen, doch kann Strategien gelernt haben, sich vorzustellen und ein Gespräch am Laufen zu halten.

Das mag innerlich schmerzhaft unbeholfen sein, ist aber nach außen hin nicht wahrnehmbar, das bedeutet nicht, dass hier keine Beeinträchtigung vorliegt. Was passiert, wenn Du an eine sehr extrovertierte autistische Person gerätst? Schaut dies genauso wie bei einer sehr introvertierten autistischen Person aus? Was, wenn Du einen Autist mit fünf Brüdern hast, verglichen mit einem, der ein Einzelkind war? Sind sie in der Lage, besser mit ihren Mitmenschen umzugehen und sind sie weniger unnachgiebig und selbstbezogen? Der Punkt ist, dass sich Beeinträchtigungen auf hunderte verschiedene Arten ausdrücken können, die individuell abhängig sind.

Wenn wir also Männer und Frauen mit Autismus miteinander vergleichen, schauen wir wirklich auf individuelle Unterschiede und welche Rolle diese spielen? Wenn wir die Extreme-Male-Brain-Theory [von Simon Baron-Cohen] hernehmen, die versucht, Autismus als eine extreme Form des männlichen Gehirns zusammenzufassen, wo Individuen im Spektrum ziemlich wenig Empathie und dafür einen hohen Sinn für Systematik aufweisen, sehen wir ein sehr eingeengtes Bild von Autimus, das keine individuellen Unterschiede zulässt.

Statt Autismus als eine extreme Form des männlichen Gehirns zu sehen, würde ich argumentieren, dass Autismus mehr ein extrem hyperfokussiertes selektives Gehirn ist. Wenn man vorwiegend Männer auf ein extrem männliches Gehirn testest, findet man natürlich viele, die extrem männlich sind, weil sie in ihren Interessen hyperfokussiert sind, und weil es sich um Männer handelt, sind diese großteils männlich orientiert.

Wenn also mehr Männer Systematisierer sind, die Physik mögen, dann werden sicherlich männliche Autisten sogar noch stärkere Systematisierer sein, die auf Physik fixiert sind. Schauen wir auf die üblichen Spezialinteressen von weiblichen Autisten, dann schauen diese komplett unterschiedlich zu den Männern aus. Weibliche Autisten sind oft besessen von Seifenopern, Büchern, Tieren und Psychologie. Man könnte daher sagen, dass Autismus ebenfalls eine extreme Ausprägung des weiblichen Gehirns ist, wenn Autismus tatsächlich ein extremes Gehirn ist. Ich bin oft überrascht, wie verschieden zwei Menschen im Spektrum sein können, und in einem Forschungs- und Arbeitsgebiet treffe ich auf einen wirklich vielfältigen Mix an Menschen mit Autismus.

Was sie alle verbindet, sind ihre ähnlichen Schwierigkeiten beim Kontakte knüpfen, und die extreme Ausgeprägtheit ihrer Interessen und Reaktion auf Sinnesreize. Es ist nicht hilfreich, Autismus noch weiter einzuengen als es bereits der Fall ist. Die Gehirne zweier Autisten schauen nie genau gleich aus, wie das bei Menschen ohne Autismus ebenso wenig der Fall ist.

Wenn wir Autismus einschätzen, müssen wir über die körperlichen Merkmale der Störung und Stereotypen, mit denen wir alle gefüttert wurden, um unser Leben und Arbeit einfacher zu machen, hinauszugehen. Wir reagieren alle unterschiedlich auf die Welt, und nur weil eine Person autistisch ist, bedeutet das nicht, dass sie nicht ebenso eine eigene Persönlichkeit und Erfahrungen hat.