Auf der Suche nach sich selbst

Seit dem Wissen, dass dieses zusätzliche X-Chromosom mehr bedeutet als nur Testosterondefizit, sind jetzt drei Monate vergangen. In dieser Zeit bin ich ein neuer Mensch geworden.

Begonnen hat alles mit diesem Fachartikel, den mir eine gute Fee dankenswerter Weise als Volltext schickte. Einen Verdacht, dass ich anders bin, hatte ich davor schon. Und dass ich mich in vielem mit Klinefelter nicht identifizieren konnte, ebenso. Ich konnte es nur nie in Worte verfassen. Sehr wohl habe ich über die Jahre gemerkt, dass ich nicht weiterkomme. Dass die Kommunikation scheitert. Dass ich Schwierigkeiten habe, Emotionen auszudrücken, vor allem richtig auszudrücken, und dass mich großteils nicht interessierte, was meine Mitmenschen taten und erzählten. Ich denke auch an die Stärken von mir, die über das hinaus gehen, was für meine Mitmenschen gewöhnlich ist. Stärken, die manchmal zwanghaft wurden.

Ich hab mich immer exzessiv mit etwas beschäftigt. Stundenlang, tagelang. Soziale Kontakte wurden zweitrangig. Lieber noch eine Fallstudie zu einem naturwissenschaftlichen Thema schreiben, noch einen Fachartikel auf die Homepage stellen. Umfangreich recherchieren, viel Aufwand betreiben, obwohl es im Studium nicht verlangt wurde. Ich hab immer mehr gemacht als ich musste – zumindest darin, was mich interessierte. Nie gab ich mich zufrieden. Ich konnte aus mir herausgehen, ich schrieb fremde Professoren an, weil ich das Schreiben mochte. Weil ich Gefallen darin fand, meine Englischkenntnisse in die Praxis umzusetzen. Und es kam Feedback zurück, das mich bestärkte. Deswegen habe ich auch heute keinen übertriebenen Respekt davor, Psychologen, Mediziner oder Genetiker anzuschreiben, einfach auf gut Glück, denn die meisten antworten ja doch. Interessanterweise eher die Englischsprachigen als die Deutschen. Die Stärken hab ich umgesetzt, ich hab zwei wundervolle Websiten gestaltet, die ein Kompendium über mein Spezialinteresse abliefern, das sich wiederum in Subinteressen aufteilt. Ich könnte damit Bücher füllen.

Diese Schreib- und Informationswut ist so sehr ein Teil meines Wesens, dass ich ihn nicht ausklammern kann. Er fällt nicht unter das, was unter Klinefelter-Syndrom verstanden wird: „Lernschwierigkeiten, Rechtschreibschwächen“. Er ist das genaue Gegenteil, ich lese, seit ich denken kann, und ich schreibe, seit ich lese. Dialoge gelangen mir nie, sonst wäre ich Schriftsteller geworden. Ich konnte mir nie vorstellen, wie ein typischer Dialog so aussieht, da ich mich nicht in die Rolle des anderen versetzen konnte. Theory of Mind – immer wieder macht es mir einen Strich durch die Rechnung. Aber meine Schreibwut hat deswegen nicht nachgelassen. Sie hat sich höchstens verlagert, weg von der Fiktion, hin zur Beschreibung des Alltags; der ist spannend genug, statt sich etwas ausdenken zu müssen.

Mein IQ-Test hat damals ergeben, dass ich in Naturwissenschaften sehr gut bin, in Sprachen hingegen schlecht. Tatsächlich waren die Noten anders herum. Meine „processing time“ in den Naturwissenschaften war zu langsam, um mitzukommen, um Probleme zu lösen, jedenfalls vermute ich das heute. In Sprachen fühlte ich mich hingegen wohl. Als einziger Mann wählte ich Französisch (statt Englisch) als Leistungskurs, und verlernte Englisch dennoch nicht. Sprechen fiel mir immer schwerer als Schreiben und Lesen. Sätze in eine logische Reihenfolge bringen. Aber ich war gut im Vokabeln lernen. Ich brachte mir auch etwas Latein bei, las viel in einem alten Fremdwörterbuch, das ich zuhause fand. Ich lerne Dialekte sehr schnell, das Verstehen, den Sinn, die Vokabeln. Mir macht das irre Spaß und dies hier ist der erste Text, der der mir aus der Seele spricht. Selten habe ich so eine Erleichterung verspürt, endlich verstanden zu werden. Ich habe darüber schon viel geschrieben, ohne zu wissen, warum das so ist. Das Talent, Sprachen schnell zu erlernen, aber auch die Notwendigkeit, andere zu imitieren. Bisweilen tu ich das zu oft, andere kopieren, in der Frequenz des anderen zu senden, statt auf meiner eigenen.

Jede Woche setzt sich ein weiteres Puzzlestück zusammen, klärt sich ein weiteres Rätsel aus der Kindheit. Die Tage mit Frust ob der mangelnden Fähigkeiten, mit anderen Menschen umzugehen – völlig unabhängig davon, ob das wildfremde Menschenmassen sind, die einen Fluchtinstinkt auslösen (außer man ist betrunken genug, wie auf einem Konzert), oder sehr nahestehende Menschen, sind allgegenwärtig. Trotz der Ursachen für so manches Verhalten, das mir bekannt ist. Aber eine Ursache zu kennen ist nicht gleichzeitig die Lösung. Das Gehirn ist nicht so leicht zu überlisten. Hier schlägt das rationale Denkgefüge eiskalt zu. Du machst das, weil Du das hast und das…, das ist ein Statement, aber es geht nicht weiter. Statt darüber zu fluchen, was immer noch nicht geht, versuche ich mich abzulenken. Versuche weiterhin Klarheit zu bekommen. Meine Gedanken sind frei. Was andere als „Du steigerst Dich jetzt aber arg hinein!“ betrachten, ist für mich wie des Kindes Gefühl, als es bei der Mondlandung zusieht. Neugierig, was da gerade geschieht, und aus dieser Neugier eine Fragestunde machen.

Meine Fragestunde ist ein Zeitraum von drei Monaten geworden. In der Zeit hat sich viel Nebel aufgelöst, hat ein Fundament freigegeben, was ich so nicht erwartet hatte. Es hat zwar einerseits ein Bauchgefühl gefestigt, aber auch viel mehr freigelegt, was lange unter der Oberfläche lag. Wie seit jeher üblich, obwohl ich schriftlich und bisweilen nach außen als sehr gefühlsduseliger Mensch wirke, bin ich zutiefst rational. Und dann interessiert mich, warum ich so bin. Was dieses Testosterondefizit mit mir macht, was das zusätzliche X-Chromosom anstellt, warum meine Amygdala kleiner ist als bei denen mit 46 Chromosomenpaaren. Wie dieses ganze Konglomerat aus Hormonen, Genen und Gehirnaktivität überhaupt funktioniert. Ich stehe erst am Anfang, aber das Interesse ist plötzlich so groß wie bei meinem allerersten Spezialinteresse auch, das mein Leben nun seit dreiundzwanzig Jahren beeinflusst.

Warum sollte ich diese Suche aufgeben? Ich sehe sehr wohl, was ich nicht habe, ich vermute auch, dass Männer mit XXY eher atypisches Autismus-Verhalten aufzeigen, wenn sie denn als solche klassiziert werden. Weniger Routinen, weniger Stimming. Aber ich weiß es nicht. Als ich Betroffene kennenlernte, wusste ich so gut wie nichts über die Auswirkungen auf das Verhalten. Und die Gelegenheiten waren spärlich, die Zeit, die wir zusammen verbrachten kurz. Vielleicht finden die Forscher noch mehr darüber hinaus.

Für mich bedeutet jedenfalls dieses exzessive Interesse und Beschäftigung mit dem, was ich bin und was ich vermute, schon immer gewesen zu sein, eine immense Erleichterung, ein ganzer Felsen, der von einem abbricht, und mit jedem Aha-Erkenntnis steigt das Selbstbewusstsein, auch offen damit umzugehen. Denn was soll mich noch verletzen können? Ich weiß, warum ich so bin, ich arbeite aktiv daran, ich gehe es an – was will man mir noch vorwerfen?

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XXY or Klinefelter’s syndrome? a matter of definition

I am conscious of unconciously initiating a debate about paradigm change in the german-speaking Klinefelter’s community (if existing).

Many if not all of us receive Klinefelter’s diagnosis because an additional X chromosome is present. According to this assumptation, both is mutual exchangeable. Somebody with Klinefelter’s syndrome has karyotype XXY and somebody with karyotype XXY has Klinefelter’s syndrome.

The majority of men with Karyotype 47,XXY clearly feels masculine, even possessing wider hips, pronounced gynecomasty and sparse body hair. Even when they fail in athletic sports and are not able to keep up with peers in team sports. They identify as man and benefit from testosterone replacement therapy, respectively, becoming more masculine: Body hair grows, libido increases and also – let’s say – male strength, the courage to compete with peers.

Under the assumption, all men with this special set of chromosomes would identify themselves and want to feel so with respect to their sexuality, XXY could be automatically defined as Klinefelter’s syndrome – as a result of testosterone deficit.

Truth appears to be more complicated: Like among 46, XY men, there are also 47, XXY men who cannot identify with their gender identity.

In our experience, both in research and in clinical prac-
tice, the two terms – KS and XXY – are almost always
used interchangeably. Yet, the study inquiries that we
received highlighted an interesting issue: Should there be
a distinction between XXY and KS? Males diagnosed with
KS will generally have an XXY karyotype, or variation
thereof. However, perhaps not everyone with a XXY
karyotype should be diagnosed with KS. KS defines char-
acteristics that are only unusual if found in a male. Com-
mon symptoms, such as low testosterone and breast
development, are not unexpected features (or symptoms)
if identified in a female.

Therefore, for an individual with an XXY karyotype who does not identify as male, KS may not be a suitable diagnosis.

The authors of the cited article go even another step forward: Argumention could also be valid for XXY men who identify as man but not with masculinity of the social norm, who consider supposed deficits as accepted part of their being. For them, too, diagnosis of Klinefelter’s syndrome may appear inappropiate.

Despite the known positive and possibly life-extending effects of testosterone replacement therapy, it is likely not suited or even damaging for those who accept their gender identity but do not want to become more masculine: Identity has even a higher value than negative health aspects.

Therefore it is important to acknowledge not all XXY men will accept „norm’s masculinity“. On the one hand, the concerned men should not feel *weird* because they do not fit in the traditional gender role. On the other hand, they should not have to perceive themselves as intersexual all the time, as transported by media reports permanently resulting in enormous stress and shame.

XXY oder Klinefelter-Syndrom? Die Definitionsfrage

Mir ist bewusst, dass ich hier unbewusst in der deutschsprachigen Klinefelter-Community (so sie denn existiert) einen Paradigmenwechsel angestoßen habe.

Viele, wenn nicht alle von uns erhalten die Diagnose Klinefelter-Syndrom, weil ein zusätzliches X-Chromosom vorhanden ist. Beides bedingt sich demnach zwangsläufig. Jemand mit Klinefelter-Syndrom hat den Karyotop XXY und jemand mit Karyotyp XXY hat das Klinefelter-Syndrom.

Die Mehrheit der Männer mit dem Karyotyp 47,XXY empfindet sich als klar männlich, auch wenn sie über breitere Hüften, eventuell auch über eine ausgeprägte Brust und spärliche Körperbehaarung verfügen. Auch dann, wenn sie im Kraftsport versagen und im Teamsport nicht mithalten können. Sie identifizieren sich als Mann und profitieren entsprechend von der Testosteronersatztherapie, der sie männlicher werden lässt: Die Körperbehaarung nimmt zu, ebenso Libido und die – sagen wir – männliche Standfestigkeit, der Mut, sich unter seinesgleichen behaupten zu können.

Ginge man davon aus, dass alle Männer mit diesem besonderen Chromosomensatz sich als Männer identifizieren und sich auch dem Geschlecht entsprechend fühlen wollen, entspräche XXY dem Klinefelter-Syndrom. Denn das Syndrom entspricht dem Testosterondefizit.

Die Wahrheit ist aber etwas komplizierter. Wie unter 46, XY auch gibt es unter 47, XXY Männer, die sich nicht mit dieser Geschlechtsidentität identifizieren.

In our experience, both in research and in clinical prac-
tice, the two terms – KS and XXY – are almost always
used interchangeably. Yet, the study inquiries that we
received highlighted an interesting issue: Should there be
a distinction between XXY and KS? Males diagnosed with
KS will generally have an XXY karyotype, or variation
thereof. However, perhaps not everyone with a XXY
karyotype should be diagnosed with KS. KS defines char-
acteristics that are only unusual if found in a male. Com-
mon symptoms, such as low testosterone and breast
development, are not unexpected features (or symptoms)
if identified in a female.

Therefore, for an individual with an XXY karyotype who does not identify as male, KS may not be a suitable diagnosis.

Quelle: Thinking outside the square: Gender issues in Klinefelter’s syndrome and 47,XXY

Die Autoren des Artikels gehen sogar noch weiter: Denn diese Argumentation könnte man auch auf jene mit 47,XXY sehen, die sich als Mann identifizieren, aber nicht mit der Maskulinität der Gesellschaftsnorm, die die vermeintlichen Defizite als akzeptierten Teil ihres Wesens betrachten. Auch für sie kann die Diagnose Klinefelter-Syndrom unangemessen erscheinen.

Trotz der bekannten positiven und mitunter lebensverlängernden Effekte einer Testosteronersatztherapie ist diese möglicherweise für jene ungeeignet oder sogar schädlich, die zwar ihre Geschlechtsidentität angenommen haben, aber trotzdem nicht männlicher werden wollen. Sie stellen ihre Identität über negative gesundheitliche Aspekte.

Es ist daher wichtig anzuerkennen, dass nicht alle Betroffene die „Maskulinität der Norm“ annehmen wollen, einerseits, damit sich die Betroffenen nicht als *schräg* wahrnehmen, weil sie dem traditionellen Geschlechterbild nicht entsprechen, andererseits, damit sie sich nicht ständig als intersexuell wahrnehmen müssen , wie es von Medienberichten immer wieder transportiert wird und oft in enormen Stress und Scham resultiert.

Comma or hyphen?

Salman Rushdie wrote about his book title „Osten, Westen“ that the comma is crucial: He is the comma.

I feel similar as a diagnosed 47, XXY Karyotype.

I am not able to put myself in the position of many concerned persons with extra X chromosome since I don’t want children yet. I do not have relationship problems because of this either. A lot of XXY males suffer from testosterone deficit. I just suffer from lack of power during sport activities or reduced gain of muscle strength.

Otherwise, I’ve always been more the thinker than a body man. Many concerned persons suffer from dyslexia while I never was at war with orthography and grammar. I love reading, writing as well as foreign languages. I could write all the day – and I also love to create new words and to write in both staccato and tapeworm sentences.

A lot of entries in respective forums deal with testosterone replacement as main issue, to become *more* male. However, for me it feels right to have this oversensible *feminine* way to think as it led to a pronounced sense of justice. I’m even happy about not belonging to agressive and violent men. I don’t need bell-wether fights to impress somebody.

On the other hand, I tend to communicate much better with autists as with neurotypicals. I recognize myself in so many ways to think and act. Fortunately, my bag is not packed with so many things like rigid rituals, extreme sensitivity to light or skin, monotone eating behavior or pronounced stimming behavior. That picture fits into the studies about XXY men who tend to have a lack of inhibitory skills (oversensitivity) but less pronounced stereotypes.

Many if not a slight majority of XXY men does not fit into the autism spectrum. I’m not sure where I fit in but I discovered more mutualities in Asperger’s biographies and everyday life descriptions than in those of XXY men since their life went the usual way.

I am the comma between the syndromes – or even more: Am I the hypen?

Since I know about possible connections, I am interested in both syndromes. I scan the web for differences and mutualities. For XXY men, there is not a adequate behavior therapy. Maybe they can learn from therapy approaches for Asperger Autists as they share some traits.  The concerned XXY men do not care about the name of their unusual behavior – they seek for appropiate help.

Bin ich das Komma oder der Bindestrich?

Salman Rushdie schrieb über seinen Buchtitel „Osten, Westen“, dass das Komma entscheidend sei: Er sei das Komma.

So geht es mir als diagnostizierter 47,XXY-Karyotyp auch.

Ich kann mich in viele Betroffene mit zusätzlichem X-Chrosomosom nicht hineinversetzen, da bei mir kein unerfüllter Kinderwunsch besteht. Ebenso wenig Beziehungsprobleme deswegen. . Viele XXY-Männer leiden unter dem Testosteronmangel – ich leide höchstens daran, dass mir manchmal die Kraft beim Sporteln fehlt, und keine Zugewinne an Muskelkraft spüre. Sonst war ich schon immer mehr ein Denker denn ein Körpermensch.  Viele Betroffene leiden auch unter Legasthenie, während ich mit Rechtschreibung und Grammatik nie auf Kriegsfuß stand, das Lesen, Schreiben ebenso wie die Fremdsprachen liebe. Ich könnte den ganzen Tag nur schreiben – und liebe es, neue Wörter zu erfinden, in Stakkato-Sätzen als auch in Bandwurmsätzen zu schreiben.

Viele Beiträge in entsprechenden Foren drehen sich um die Testosteronbehandlung, um sich *männlicher* zu machen. Vielleicht bin ich mit meiner übersensiblen *femininen* Denkweise aber auch glücklich, hat sie doch zu einem ausgeprägten Gerechtigkeitssinn geführt. Ich bin sogar darüber froh, nicht zu den aggressiven und gewalttätigen Menschen zu gehören, ich brauche keine Leithahn-Kämpfe, um jemanden zu beeindrucken.

Mir fällt aber andererseits auf, dass ich mit Autisten viel besser kommunizieren kann als mit  Neurotypischen. Ich finde mich in sovielen Denk- und Verhaltensweisen wieder, auch wenn mein Rucksack zum Glück nicht durch starre Rituale,  extreme Licht- und Hautempfindlichkeit, monotones Essverhalten und auffälliges Stimmingverhalten beschwert wurde. Die sensorische Überempfindlichkeit („inhibitory skills“) bei XXY ist zwar nachgewiesen, ebenso aber auch, dass Stereotypen geringer ausgeprägt sind. Viele fallen deswegen nicht unter das Autismusspektrum.  Ich weiß nicht, wohin ich falle, aber in Biographien und Alltagsschilderungen von Asperger-Autisten entdeckte ich bisher mehr Gemeinsamkeiten als in jenen von Klinefelter-Betroffenen, die relativ *altersgerecht* verliefen.

Ich bin das Komma zwischen den Syndromen – viel mehr als das: Ich bin der Bindestrich. 

Denn seit ich von Zusammenhängen weiß, interessiert mich beides. Ich scanne das Netz ab nach Unterschieden und Gemeinsamkeiten. Für XXY-Männer existiert keine adäquate Verhaltenstherapie. Vielleicht können sie sich aber etwas von den Therapieansätzen für Asperger-Autisten abschauen, teilen sie doch einige Verhaltensweisen. Den Betroffenen ist es herzlich egal, nach wem ihre Verhaltensauffälligkeiten benannt werden, sie suchen angemessene Hilfe.

Dark side of genetic research

User Sargon (who commented here) linked a paper with a quite dramatic conclusion for XXY men:

“Prenatal diagnosis of KS leads to induced abortion in 70% of the cases”

IMHO: Better a – possibly infertile – child than no one!

Not necessarily all children will develop the conditions of Klinefelter’s syndrome nor have necessarily to be infertile or enhanced need of coaching.  Since so many XXY men are still undiagnosed , they appear to be inconspicuous. Even those of us who attract attention possess strength and talents! Last but not least, there are men who don’t want to have children or decide later for adopting a child. The lifeform of our children is something which should be respected.

While the detection of XXY is easy (one or more superfluid X-Chromosomes in the karyogramme), it is still difficult with autism. The decisive gene for autism has not been found (yet), though abundant research is done is this direction. As I learned recently, there are also a lot of critical voices of autists concerning the effort to identify the „autism gene“. The reason is simple: see above. A prenatal test, abortion, no autists anymore.

The most well-known autism charity is called „Autism speaks“. A blogger summarized the main critic of many autists:

  • Autism Speaks does not have a single autistic member on their board.

  • Autism Speaks only spends 3% of their budget on “family services”.

  • Much of Autism Speaks’ money goes toward research, and much of that research centers on finding a way to eliminate autism, and thus, autistics (which will likely be done through a prenatal test, in the same way that the Down’s Syndrome test is conducted).

Instead of helping autists by support of their families, to invest in therapy opportunities and to create jobs suited for autistic needs, focus lies on exploring which gene causes autism in order to avoid the birth of future autists by abortion. Brave, new world – if Albert Einstein (presumably Asperger-Autist) had known that!

Scandal for many autists: Google has confederated with „Autism speaks“ to accelerate the search for the „trigger genome“. How to boycott Google? Good question.

To close the circle:

According to the research I done so far on this blog, XXY men tend to enhanced prevalence (with respect to the total population) for autism and autistic traits, respectively. This kind of autism is sometimes called syndromic autism since XXY is a genetic prerequisite. The clou is: Not all XXY men are situated within the autistic spectrum. By guess, half (+/- 20 %) of them develop neurotypically like other XY. Although genotype XXY can coincide with autism, it MUST not. For me, it proves evidence there is no single gene as a trigger. Even if there is a trigger gene, it does not anticipate the degree of the syndrome in the future life.

Basic research is always necessary but I’d like to remind you researchers, physicians, parents and charity organizations, please don’t thin out the diversity of our society. Irrespective of XXY spectrum, Down-Syndrome or autism spectrum, we have a right to live, and the reason for suffering is often the consequence of intolerance and narrow-mindedness of the society.

Schattenseiten der Genforschung

In dem von User Sargon verlinkten Paper befindet sich eine ziemlich dramatische Passage für die Spezies Klinefelter:

“Prenatal diagnosis of KS leads to induced abortion in 70% of the cases”

(übersetzt: Die vorgeburtliche Diagnose von KS führt zur eingeleiteten Abtreibung in 70 % der Fälle)

Mein Kommentar: Lieber ein – möglicherweise – unfruchtbares Kind, als gar keines!

Nicht alle Kinder entwickeln die Ausprägungen eines Klinefelter-Syndroms, nicht alle müssen zwangsläufig unfruchtbar sein, nicht alle haben erhöhten Förderbedarf. Der Umstand, dass so viele XXY-Männer nicht diagnostiziert sind, bedeutet wohl auch, dass sie nicht sonderlich auffallen. Aber selbst jene unter uns, die auffallen, haben genauso ihre Stärken und Talente! Nicht zuletzt gibt es auch Menschen, die keine Kinder haben wollen oder die sich später für eine Adoption entscheiden. Die Lebensweise unserer Kinder ist etwas, wo wir nicht hineinpfuschen sollten.

Während sich das Gen für das Klinefelter-Syndrom  relativ leicht feststellen lässt (ein oder mehrere überschüssige X-Chromosome im Karyogramm), ist das bei Autismus derzeit noch schwieriger.  Das entscheidende Gen für Autismus hat man (noch) nicht gefunden, auch wenn heftig daran geforscht wird. Wie ich dabei erfahren habe, gibt es sehr kritische Stimmen vieler Autisten hinsichtlich dem Bemühen, das „Autismus-Gen“ ausfindig zu machen. Aus einem einfachen Grund: siehe oben.  Ein pränataler Gentest auf Autismus und Abtreibung, keine Autisten mehr.

Die bekannteste Wohltätigkeitsorganisation für Autisten nennt sich „Autism speaks“. Dieser Blogger hat die Kritik daran zusammengefasst:

  • Autism Speaks besitzt kein einziges autistisches Mitglied an Bord.

  • Autism Speaks spendet nur 3 % ihres Budgets der Familienförderung

  • Viel vom Autism Speaks-Geld fließt in die Forschungszentren, um einen Weg zu finden, Autismus zu eliminieren, und damit folglich Autisten (wahrscheinlich durch einen pränatalen Test, in derselben Weise, wie der Down-Syndrom-Test ausgeführt wird)

  • Autismus Speaks produziert Werbung, Kurzfilme, etc. darüber, was für eine Last Autisten für die Gesellschaft sind

Statt also Autisten zu helfen, ihre Familien zu unterstützen, in Therapiemöglichkeiten zu investieren und Arbeitsplätze zu schaffen, die auf autistische Bedürfnisse abgestimmt sind, wird mehr Wert darauf gelegt, herauszufinden, welches Gen Autismus verursacht, um durch Abtreibung erst gar keine Autisten mehr auf die Welt zu bringen. Schöne neue Welt – wenn das Albert Einstein wüsste (vermutlich Asperger-Autist).

Der Skandal für viele Autisten ist jetzt, dass sich der Suchmaschinenriese Google mit Autism Speaks verbündet, um die Suche nach dem Auslöser-Gen zu beschleunigen. Wie boykottiert man Google? Gute Frage.

Um den Kreis zu schließen:

XXY-Männer neigen aufgrund der auf diesem Blog recherchierten Artikel zu einer deutlich erhöhten Prävalenz (im Gegensatz zur Normalbevölkerung) zu Autismus bzw. autistischen Verhaltensweisen. Dieser Autismus wird dann syndromaler Autismus genannt, weil XXY eine genetische Vorbedingung ist. Der Clou dabei ist: Nicht alle XXY-Männer befinden sich im autistischen Spektrum. Schätzungsweise die Hälfte (+/- 20 %) entwickelt sich neurotypisch wie andere Männer auch. Obwohl also der Genotyp XXY mit Autismus einhergehen kann, MUSS er das nicht. Für mich der Beweis, dass es kein einzelnes Gen als Auslöser gibt. Und selbst wenn ein Auslöser-Gen gefunden werden würde, lässt sich längst noch nicht feststellen, wie stark diese Ausprägung im späteren Leben sein wird.

Grundlagenforschung ist richtig und wichtig, aber bitte, liebe Forscher, liebe Mediziner, liebe Eltern und liebe Charity-Organisationen, macht unsere Gesellschaft nicht an Vielfalt ärmer als sie ist. Egal ob Klinefelter-Syndrom, Down-Syndrom oder Autismus-Spektrum – wir haben ein Recht darauf zu leben und woran wir leiden, ist häufig Folge der Intoleranz und Engstirnigkeit der Gesellschaft.