Neue Vereinsbroschüre der DKSV: Kritik

Im nachfolgenden Beitrag eine persönliche Kritik an der siebten Auflage der Klinefelter-Syndrom-Broschüre der deutschen Klinefelter-Vereinigung, die Seitenzahlangaben orientieren sich an den Seitenzahlen auf dem Dokument selbst (und nicht im PDF-Viewer).

Mein Resumee:

Die Hinweise auf Nachteilsausgleiche, Schulbegleitung und unterstützende Maßnahmen im Unterricht begrüße ich ausdrücklich. Hier sollte noch mehr darüber aufgeklärt werden, da offenbar nur wenige KS-Träger Nachteilsausgleiche in Anspruch nehmen.

Erwartungsgemäß enttäuscht bin ich darüber, dass man die Chance versäumt hat, Alternativen zur Testosteronbehandlung anzugeben, insbesondere, wenn Betroffene nicht vermännlicht werden wollen bzw. ein undeutiges Geschlecht zur Vorsicht anmahnt. Intersexuelle und Transgender werden nicht erwähnt, aus Facebookgruppen und wenigen Studien sind mir aber doch einige Betroffene bekannt, die z.B. eine Östrogentherapie machen oder generell eine Hormonbehandlung ablehnen. Auch fehlt der Hinweis auf das AIS (Androgen Insensitivity Syndrom), wo eine Testosteronbehandlung aufgrund Resistenz gegen die Wirkung des Hormons nicht anschlägt. Auch, wenn die aufgezählten Abweichungen von der sexuellen „Norm“ eine Minderheit darstellen, sollte ein Selbsthilfeverein dieser Minderheit eine Plattform bieten.

Ebenfalls meinen Erwartungen entspricht das völlige Fehlen, ADHS- und Autismus-Symptomatik anzusprechen. Sofern man die Symptome richtig einordnet und z.B. Nachteilsausgleiche auch mit einer Klinefelter-Diagnose gewährt werden, mögen weitere Diagnosen nicht notwendig sein. Jedoch kann es manchmal auch eine Erleichterung sein, wenn Symptome eine Diagnose erhalten, über die wesentlich mehr bekannt ist als über Klinefelter.

Zuletzt möchte ich anmerken, dass man stigmatisierende Krankheitsbilder oder Phänotypen wie Autismus, ADHS und Intersexualität nicht entstigmatisiert, indem man nicht darüber sprechen oder schreiben darf, oder gar verweigert, an einer Forschungsstudie teilzunehmen, weil der Oberbegriff „Störung der Geschlechtsentwicklung“ lautet. Aufklärung ist das Zauberwort. Vorurteile beseitigen, zeigen, dass das Leben lebenswert ist, egal, mit welchen Geschlechtsteilen oder neurologischem Phänotyp man auf die Welt kommt. Das Wohlergehen des Betroffenen steht an erster Stelle, danach kommen die Angehörigen! Weiterlesen

Elternbericht: Klinefelter und Autismus

Bei der Niederländischen Klinefelter-Vereinigung gibt es einen – leider nur auf niederländisch verfügbaren – Beitrag über das Zusammentreffen von Klinefelter-Syndrom und Autismus bei einem Buben.

http://www.klinefelter.nl/files/Art…..Balansmagazine_PDDNOS.pdf

Ich hab ein paar Passagen versucht zu übersetzen (mit Google-Translater ins Englische und dann ins Deutsche).

Vielleicht kann hier jemand holländisch bzw. hat holländische Wurzeln, und kann ggf. was ausbessern oder ergänzen.

Für den Jungen ist es schwierig, sich in einer Umgebung mit vielen verschiedenen Geräuschen zurechtzufinden. Das kommt bei Klinefelter-Kindern häufiger vor.

Ein gesunder Bub ist imstande, auf einer lauten Party die Umgebungsgeräusche auszufiltern und sich auf das zu konzentrieren, was er hören möchte. Bei vielen Kindern mit Klinefelter-Syndrom ist das anders, sie hören alle anderen Stimmen genauso hart und klar. „Im Kindergarten hielt er sich oft die Ohren zu“, „Rede nicht so laut“ sagte er dann. In der Grundschule gaben wir ihm Kopfhörer, dadurch konnte er die Geräusche um sich herum verstummen lassen, wenn er sich konzentrieren wollte.

Bis zur 7. Jahrgangsstufe ging er auf eine Regelschule. Das war nicht gut. Er hielt sich nicht an Regeln, war rasch erschöpft und aufgebracht. Er hatte Probleme, Aufgaben zu erledigen. Wenn andere ihn direkt darum baten, etwas zu tun, ging er weg. Er wurde wütend und warf Dinge herum. Er hatte außerdem Angst vor neuen Dingen. Neue Kleidung z.B, die er nicht mochte. Und sehr stark mit Körperkontakt, besonders gegenüber Fremden konnte er sehr stark reagieren.
Hanna Swaab von der Universität Leiden hat eine Studie durchgeführt:

20 Buben im Alter von 6-15 und 20 von 16-25 füllten Fragebögen über sich selbst aus und machten Tests. Alle hatten soziale Probleme im Alltagsleben. Die Buben hatten weniger Freunde als Gleichaltrige und waren rascher angespannt, verschlossen und unsicher in Gesellschaft anderer. Sie waren oft gestresst, wenn sie die Initiative übernehmen mussten. Über 40 % der Männer berichteten Probleme im Sozialkontakt, wie er manchmal bei Asperger-Syndrom beobachtet wird. Bei den Buben erhalten rund 25 % die Diagnose PDD-NOS (Pervasive Development Disorder, Not otherwise specified) bzw. atypischen Autismus.

Beispielsweise haben viele Buben und Männer mit KS Schwierigkeiten, Emotionen auf Gesichtern zu benennen und zu erkennen. Sie bemerken z.B. nicht, dass ein Lehrer ärgerlich ist. Sie haben Probleme, die Gefühle anderer nachzuempfinden. Der Bub hat da auch Schwierigkeiten, besonders bei Fremden. Wenn er eine Sandburg zerstört, die Kinder bauen, und die Kinder danach traurig und erregt sind, reagiert er darauf nicht.

Viele Ärzte wissen nur sehr wenig über das Phänomen 47,XXY, auch, weil es sehr große Unterschiede gibt. Alle KS-Buben haben ein zweites X-Chromosom und kleine Hoden gemeinsam, aber sonst kann man keine Prognose machen, wie sich das Phänomen auswirken wird.

Seine Eltern sehen viel mehr Gemeinsamkeiten zwischen ihm und PDD-NOS-Kindern als gegenüber Klinefelter-Buben,

„Ich erinnerte mich daran, als wir am Campingplatz waren. Ein Nachbar, zu dem wir guten Kontakt hatten, fragte, ob das Kind ein Problem hätte, da es auf aufgestellten Zehen ging, wie es autistische Kinder manchmal tun. Wir wussten dann, dass er PDD-NOS hatte, aber weiterhin aus einer Klinefelter-Perspektive.

Erst auf einem Elternabend mit anderen Kindern mit PDD-NOS, sahen wir die vielen Gemeinsamkeiten. Es war unheimlich viel, was wir wiedererkannten. Die PDD-NOS-Diagnose ist nützlich, weil so wenige soziale und emotionale Probleme wirklich spezifisch für Klinefelter sind. Aufgrunddessen ist eine angemessene Behandlung oder Unterstützung für die Schulzeit schwierig.