Social exclusion: no, thanks!

The doctor says: Don’t tell it your employer, you will loose your job!
The humangenetic counselors say to parents: Don’t tell it anyone, your child could be stigmatized as intersexual.
The german Klinefelter association says: Don’t tell it anyone, you could be stigmatized as intersexual.

So, why should you not talk about it? Right, because there is a lot of prejudice. Prejudice like …

  • among physicians … when you mention Klinefelter’s syndrome and they answer: Aren’t these the people with thick necks who are mentally retarded?“ Or when a gynecologist said to a young mother: „Abort the child, our society prefers healthy childs.
  • among 99 % of the general population who got never in touch with Klinefelter’s, at the most in biology in school where infertility and lack of testosterone are the main topic. I assume similar experiences during medical school when rare conditions are hardly mentioned. Noteworthy to say that Klinefelter’s is solely to be seen as rare due to the large number of undiagnosed men. If 70 oder 80 % of the XXY populuation was diagnosed, research interest and lobbyism would be greater.
  • As I went to the genetic counselor, they did not tell me anything about psychological effects of Klinefelter’s syndrome. The german Klinefelter association rejects statements going beyond shyness, passiveness and sensibility (which are addressed to the lack of testosterone) and subsequently say it has nothing to to with KS.
  • The austrian support-group also refuses a connection of Klinefelter with enhanced sensitivity to sensory stimuli while detailed talks are given about this topic by AXYS, the american association for X and Y chromosome disorders.

Nobody is able to explain so far how kids with hardly measureable hormone values between mini-puberty and later puberty can show a lack of testosterone. Even if there is a lack of testosterone before birth or with neonates, the hormone unbalance is responsible for essential influence on the brain development in this state of a young life. It may even modify specific brain regions that they resemble the brains of ADHD-brains – according to studies –  as well as from other conditions. Given a prenatale brain development, additional testosterone can’t reverse it just so simple, maybe in some parts of the brain but not in all of them.

My personal opinion is we need to destigmatize XXY and Klinefelter’s syndrome step by step:

Step 1: Everyone with XXY should be invited to an open discussion, even those who do not fit into the scheme of a Klinefelter prototype, like those who are diagnosed psychiatrically or define themsevels as intersex. Open exchange is the precondition not be excluded even among XXY which is a double penalty when you feel as a social outcast in everydaylife. 

Step 2: Physicians, specialists and support group heads have to admit that the second X chromosome may also play a role as the lack of testosterone is caused by the second X.  Open discussion about causes should be possible, at best in exchange with other organisations, e.g. AXYS or Klinefelter Netherlands which possess much more information about it.

Step 3: It has also to be admitted that depressions with XXY men are not only the result of infertility and lack of testosterone but may also be associated with feeling the otherness.

Step 4: Elucidating intersexuality. There are different definitions of intersexuality – not every intersex is a hybrid/hermaphrodite. If prevalence for being intersex among XXY was not actually enhanced compared with the total population, there would be not a reason to refuse the participitation at studies like „dsd life study“. Even if the study turns out many XXY were intersex, it does not mean they should be excluded from discussions about XXY.

Step 5: Clarifying conditions with different (sensory) perception (to call it neutrally and not only pathologically), including autism, ADD/ADHD and schizophrenia. The identity of these conditions often bears creative people having strengths and weaknesses like anyone else. Keywords like trending diagnosis and vaccination damage are unserious and imply it is a disease, not different perception. [though I’d like to point out that severe forms of these conditions may seriously impair one’s daily life] Weaknesses, health impairments can be treated, therapied or one can just try to live with it but strengths must be discovered and encouraged, they do not need a cure. They belong to one’s identity, here: to chromosome variation XXY.

Step 6: Disclosing might be helpful when the condition causes difficulties to communicate and interact. If you are not impaired, you may not see a reason to talk about it. If you feel enhanced mental stress and if you’re struggling with your social environment, however, you should feel accepted and not rejected in local support groups and associations. You should be able to to talk about any topic without being censored and you should ask questions without being slapped with „That has nothing to do with KS“

The self-proclaimed guards of the truth, however, are not open to findings in non-german language. Not all of these findings can be discarded with the argument, the pharmaceutical companies manipulate all studies in the USA. It is already sufficient to look at the raw data instead of conclusions. In addition to that, I mostly use references originating from other countries like Netherlands, Denmark or Sweden. With respect to the inflation of psychiatric diagnoses in the USA (I’ll write a separate blog entry to that topic), an ADHD or autism diagnosis should not be necessarily stated if not all criteria are fulfilled. However, the present symptomes could be treated anyway – only in serious cases with drugs – when therapy strategies with ADHD or autism are considered.

Examples:

1. The child suffers from sensory overloads. XXY children often need more time to process verbal information due to impaired cognitive abilities and distraction by sensory stimuli. Short-term memory (working memory) may play a role, too. Approach: Give enough time, don’t press the child, practice emotional awareness, don’t tell verbal information when too much sensory information is present (e.g. when the television or radio is running in the background)

2. The child has difficulties to manage tasks in an appropiate time. Approach: Use „if-then-lists“ instead of „to-do-lists“. If I tidy up my room, I may play with the children. If I do my homework, a friend may visit us.

Such targeted therapy appreaches might work even without a diagnosis, but current state is that you need an additional diagnosis to Klinefelter’s syndrome because ….

  1. Klinefelter’s syndrome, as it is defined by physicians and in support groups, does not cover all observed behaviorial traits.
  2. the social environment does not know how to deal with your „Coming Out“ of Klinefelter’s syndrome, or they assume testosterone substitution settles the matter and it’s only your problem and one does not have to change his behavior (e.g. clear instructions without the need to read between the lines, better written than verbal information, consider sensory overload)
  3. only an additional diagnose is able to give otherness a name

Main problem is, see step 5, that additional psychiatric diagnoses are burdened with lots of prejudice. Now I know quite a few diagnosed people and I’m far away to think in stereotypes about them. Yet, you can’t expect this from the majority in your everydaylife but you can push them into the right direction, by good references and balanced articles, and unmasking aged information. It is also important to emphasize the worst case must not happen. Many bloggers in the blogroll (see the right column next to the article) explain how ADHD and autism look like, much better than Wikipedia or a textbook.

At the end, the concerned person is the best contact because he knows what a diagnosis means for himself. In any case, you should consider the individuality of each person.

Ausgrenzung – nicht mit mir!

Der Arzt sagt: Sagen Sie das bloß keinem, sonst verlieren Sie Ihren Job!
Die humangenetische Beratung sagt zu Eltern: Sagen Sie das keinem, Ihr Kind könnte als intersexuell stigmatisiert werden.
Der DKSV sagt ebenfalls: Behalt das für Dich, in der Öffentlichkeit könnte man als intersexuell gelten und stigmatisiert werden.

Ja, warum darf man nicht darüber reden? Richtig, weil Vorurteile existieren…. Vorurteile wie….

unter Ärzten; wenn man auf Ärzte trifft und das Klinefelter-Syndrom erwähnt, und sie sagen „Sind das nicht die mit den dicken Hälsen, die geistig behindert sind?“ Passiert leider immer noch. Oder wenn der Frauenarzt sagt: „Treiben Sie das Kind ab, unsere Gesellschaft möchte nur gesunde Kinder.“

unter 99 % der Allgemeinbevölkerung, die von Klinefelter nie etwas gehört hat, die maximal im Biologieunterricht davon gehört hat, wo natürlich ausschließlich Unfruchtbarkeit und Testosteronmangel thematisiert werden. Im Medizinstudium dürfte es großteils ähnlich sein und seltene Krankheitsbilder werden höchstens am Rande gestreift, wenngleich Klinefelter nur als selten gilt, weil die Dunkelziffer so groß ist. Hätte man 70 oder 80 % diagnostizierte Menschen, gäbe es vielleicht mehr Forschungsinteresse.

Bei meiner damaligen genetischen Beratung wurde mit keinem Wort auf psychische Auswirkungen eingegangen, auch der DKSV weist tendenziell Aussagen, die über testosteronmangelbedingte Schüchternheit, Passivität und Sensibilität hinausgehen, weit von sich, das habe nichts mit KS zu tun. Auch auf österreichischer Seite wird ein Zusammenhang mit Reizsensibilität abgestritten, während bei der AXYS, der amerikanischen Vereinigung für X- und Y-Chromosomenstörungen, bereits ausführliche Vorträge darüber gehalten werden.

Wie ein kleiner Bub, dessen Hormonwerte zwischen der Minipubertät und der späteren Pubertät quasi im kaum messbaren Bereich angesiedelt sind, einen Testosteronmangel aufweisen kann, kann bisher niemand erklären. Und wenn tatsächlich, was bisher nicht bewiesen wurde, jedenfalls nicht bei allen XXY, vor der Geburt bzw. bei Neugeborenen ein Testosteronmangel vorliegt, hat er gerade in diesem Stadium wesentliche Einflüsse auf die Entwicklung des Gehirns, und kann spezifische Gehirnregionen so verändern, dass – wie in Studien herausgefunden wurde – gewisse Ähnlichkeiten mit ADHS-Gehirnen bestehen, bzw. auch mit anderen Krankheitsbildern. Und diese bereits vorgeburtliche Gehirnentwicklung lässt sich durch Testosterongabe nicht einfach so rückgängig machen, bzw. nur in manchen Bereichen und auch nicht bei allen.

Ich denke, die Entstigmatisierung muss schrittweise erfolgen.

Schritt 1: Öffnung gegenüber allen XXY-Menschen, auch jenen, die nicht in die Schablone des Klinefelter-Prototyps passen, also auch jenen, die psychiatrisch diagnostiziert wurden, und jenen, die sich als intersexuell definieren. Ein offener Austausch untereinander ist die Voraussetzung dafür, dass sich Menschen nicht mehr unter ihresgleichen ausgegrenzt fühlen, was quasi eine doppelte Strafe ist, wenn man schon mit der Allgemeinbevölkerung kämpfen muss.

Schritt 2: Anerkennung, dass das zweite X-Chromosom sehr wohl Auswirkungen haben kann, weil der Testosteronmangel erst durch das zweite X entsteht. Eine offene Diskussion über die Ursachen muss möglich sein, bestenfalls im Austausch mit anderen Organisationen, z.B. AXYS oder klinefelter.nl, die darüber schon deutlich mehr Informationen zusammengetragen haben.

Schritt 3: Anerkennung, dass Depressionen bei XXY-Männern nicht nur testosteronmangelbedingt sind bzw. auf der Unfruchtbarkeit beruhen, sondern auch mit der Andersartigkeit zusammenhängen können.

Schritt 4: Aufklärung über Intersexualität. Es gibt verschiedene Definitionen von Intersexualität, nicht jeder ist ein Zwitterwesen. Wenn nicht mehr XXY-Männer intersexuell sind als in der Gesamtbevölkerung, gibt es auch keinen Grund, Teilnahmen wie an der DSD-Life-Studie zu verweigern. Selbst wenn sich Intersexualität herausstellt, bedeutet das noch lange nicht, dass man Intersexuelle meiden muss und nicht mit ihnen reden kann.

Schritt 5: Aufklärung über Menschen mit veränderter Wahrnehmung (um es neutral zu formulieren und nicht nur pathologisch), das betrifft Autismus, ADS/ADHS und Schizophrenie. Unter diesen Identitäten verbergen sich oftmals kreative Menschen, die genauso Stärken und Schwächen haben wie andere auch. Schlagworte wie Modediagnose und Impfschäden sind unseriös und unterstellen, dass es sich um eine Krankheit handelt, nicht um veränderte Wahrnehmung. Schwächen, gesundheitliche Folgen, kann man behandeln, therapieren oder einfach mit ihnen leben lernen, aber Stärken muss man fördern, sie bedürfen keiner Heilung. Sie gehören zur Identität hinzu, bei uns: zum Chromosomensatz XXY.

Schritt 6: Offener Umgang dann, wenn man durch seine Veranlagung Einschränkungen hat. Wer sich nicht beeinträchtigt fühlt, hat auch keinen Grund, darüber zu reden. Aber wer einen erhöhten Leidensdruck verspürt und sich nicht verstanden fühlt, sollte sich bei Selbsthilfegruppen aufgehoben und nicht weggestoßen fühlen. Er sollte frei darüber reden können statt zensiert zu werden und er sollte Fragen stellen können, ohne gleich abgewatscht zu werden „das habe nichts mit KS zu tun“.

Die selbst ernannten Wächter der Wahrheit verschließen sich leider Erkenntnissen in nichtdeutscher Sprache, und diese Erkenntnisse kann man nicht mal mit dem Argument, in den USA seien alle Studien durch Pharmakonzerne verfälscht, abtun. Es genügt bereits, hier auf Rohdaten zu schauen, nicht nur auf Schlussfolgerungen. Zudem ein Großteil meiner benutzten Literatur auf dem Blog gar nicht aus den USA stammt, sondern aus den Niederlanden, Dänemark oder Schweden. Es ist – auch im Hinblick auf die Diagnoseinflation in den USA (dazu in einem separaten Blogeintrag mehr) – gar nicht die Frage, ob man unbedingt eine ADHS- oder Autismus-Diagnose stellen muss, wenn nicht alle Symptome dafür vorliegen. Aber die vorhandenen Symptome lassen sich durchaus – nur im schwerwiegenden Fall medikamentös – entsprechend therapieren, wenn man sich anschaut, welche Strategien bei ADHS oder Autismus verfolgt werden.

Einfache Beispiele:

1. Das Kind hat mit Reizüberflutung zu kämpfen. XXY-Kinder bräuchen häufiger mehr Zeit, verbale Informationen zu verarbeiten. Neben kognitiven Fähigkeiten kann es auch Ablenkung durch äußere Reize sein. Auch das Kurzzeitgedächtnis spielt hier eine Rolle. Therapieansatz: Mehr Zeit geben, es nicht drängen, Achtsamkeitsübungen, um sich konzentrieren zu können, verbale Informationen nicht in reizüberladenen Situationen mitteilen (z.B. wenn der Fernseher oder das Radio im Hintergrund läuft).

2. Das Kind hat Schwierigkeiten, Aufgaben rechtzeitig zu erledigen. Therapieansatz: Statt To-Do-Listen Wenn-Dann-Listen benutzen. Wenn ich das Zimmer aufgeräumt habe, kann ich spielen gehen. Wenn ich Hausaufgaben erledigt habe, kann ich Besuch empfangen, usw.

Solche gezielten Therapieversuche gehen auch ohne Diagnose, es ist aber derzeit immer noch so, dass man eine zusätzliche Diagnose braucht, weil …

  • das Klinefelter-Syndrom, wie es derzeit bei Ärzten und in Selbsthilfevereinen definiert wird, nicht alle beobachteten Verhaltensweisen abdeckt.
  • weil das Umfeld mit dem Coming Out Klinefelter-Syndrom nichts anzufangen weiß, ggf. denkt, mit Testosteronmangel sei der Fall erledigt, das Problem liegt alleine bei ihm und man selbst müsse sich nicht anders verhalten (z.B. klare Anweisungen, schriftliche statt mündliche Informationen, auf Reizüberflutung Rücksicht nehmen)
  • weil man erst mit einer zusätzlichen Diagnose dem sonderbaren Verhalten einen Namen geben kann

Nun ist aber das Problem, siehe Schritt 5, dass auch über diese zusätzliche Diagnosen eine Menge Vorurteile grassieren. Ich kenne viele diagnostizierte Menschen und bin inzwischen weit davon entfernt, in Stereotypen zu denken. Nur kann man das nicht von der Mehrheit des Alltagsumfelds erwarten, man kann aber anhand der richtigen Links und ausgewogener Artikel darauf hinstoßen, dass viele Klischées nicht stimmen und nicht immer der schwerwiegendste Verlauf angenommen werden muss. Viele Blogger im Blogroll (rechts neben dem Artikel) klären auf, viel besser als es Wikipedia oder ein Fachbuch können. Am Ende ist der Betroffene selbst der beste Ansprechpartner, was die Diagnose für IHN bedeutet: Denn Individualität fällt leider ebenso oft unter den Tisch.

Visual thinking

In retrospective my thinking is clearly dominated by pictures.

I did VERY much case studies in the recent 10 years about weather phenomena, nothing related directly to my studies, all of them just piqued my curiousity, and studies were not such important in these moments. At these times, I tend to have a hyperfocus on special interests, I got lost in hours of performing case studies and writing explanations on weather phenomena and theories.

I could even start with the very first weeks of studying atmospheric science. I remember a screen with the current satellite imagery in a separate room of the institute. None of the students ever visited it during studying there (one year, then I changed the university). I just got caught by the progressing satellite image and all these infrared clouds on the screen forming lows and fronts, defining lows and highs. Then I started analyzing what I’ve seen in the images. I tried to analyze the position of warm front and cold front, of lows and highs, of thunderstorm areas and distinct trough axes. In the end, I made about 100 of these satellite image case studies in one year, and described in detail what I saw and what I could predict with help of additional weather maps.

I need visual thinking when I go hiking. As my short-term memory is just a pain in the ass, I photograph very much. I need these photographs to remember the time when I was a certain place. I can’t remember clock times just by looking at my watch. So pictures serve as a marker. Later on, when I write my hiking report, where I also put in the best pictures, I’m able to remember the places and clock time by the pictures. I also remember the exact trail by pictures. I almost never forget pictures and if I see a picture, I know from where it is. However, pictures are only part of the memory process. Probably much more important is the map of trails. I love especially printed maps which I can feel with my fingers, where I can denote something with a marker. Usually, I look at these maps a few times the day before hiking, to memorize the course of the trails. Don’t confuse me with a savant – I need more than just one glance! The triad, however, of memorized trails, pictures and actually going these trails enhances the memorizing effect. When I go there another time, it’s not just picture-thinking like „oh, I know this place, I recognize a certain tree or anything prominent“ but I see the map of trails in my mind and could zoom in and out, shift it, like I do it at home on the screen. Surely, I can’t identify every tiny detail of the terrain but enough to re-find the trail when seeing it again. Similar memorized thinking is present when I recognize mountains in great distance by their shape. I compare pictures of mountains or in situ views with pictures in my mind. Of course, that’s a big challenge when you see the mountains from a different angle or during wintertime when shapes are modified by snow and differently gleaming areas. I did really a large number of tours in the recent years, so my long-term memory is filled with maps, trails, pictures and mountain shapes.

Last example for visual or detail thinking: I accidently happened to get struck by thunderstorms during two walking-tours. The first one turned out to be quite embarassing for me since I got my master’s degree a few weeks before. How could that happen to a newly graduated meteorologist? Solely because he’s a nerd? Might be… I was part of a larger touring company and could not look into the latest weather maps the days before that happened. In fact, I didn’t expect that scenario and got stuck with an earlier, fair-weather scenario I had in my mind before these days. I saw different weather phenomena this day, wind phenomena, fog phenomena and especially a special kind of mid-level clouds just a few hours before a heavy thunderstorm surprised us. One year later, a similar event happened again. Hot day in summer, no model simulated precipitation in that area.  In the late morning I saw these mid-level clouds again but aligned in flat cloud streets below a – to my mind – well-defined subsidence inversion, preventing them to rise vertically. Later on, these clouds disappeared and few hours later, widespread convective clouds formed followed by another thunderstorm.

I concluded that these mid-level clouds may serve as a preceding marker for thunderstorms. It also makes sense in a meteorological way: Mid-level clouds cannot form by solar radiation but need large-scale upward motion which can only be provided by a front or trough. So if I see these clouds, I know there is large-scale upward forcing. Given all remnant ingredients for thunderstorms,  moisture and instability, thunderstorms will likely form, irrespective of what the model will promise us. As the alpine region typically gathers more moisture than the comparatively dry and flat surroundings where the vertical profiles typically originate from, I know that instabilty is more likely to be released than the stable profile suggests. And if in addition to that, mid-level clouds like Altocumulus are present, I should take the possibility of local thunderstorms into account.

I verified this theory many times in the recent years and it nearly always worked out as a preceding marker of deep-moist convection, not necessarily at a threatening thunderstorm. Whenever I’ll see these kind of clouds in the mountains, and they tend to be visible only in a short time frame in the morning, I know what could happen a few hours later and I need to be prepared or to reroute my planned tour. That’s fairly a gift in many occasions but it could lead to false alarms, too. I don’t take it too seriously: Better a false alarm then struck by a severe thunderstorm in an area where you can’t escape or seek for a shelter.

To summarize:

For decades, I did not know why I’m different compared with peers. Enhanced perception is oftentimes a burden when too many sensory stimuli affect socialising and everydaylife but enhanced detail perception in a photographic sense could be a real strength, a gift. Although too much noise is really detrimental for me, I had an advantage during playing the guitare hearing with a nearly absolute hearing. We tend to think too fast in deficits instead of looking at the pure original state: different perception – how can I use it as an advantage?

XXY is neither a disease, a disorder nor a disability.

If you want to refer to these terms, then continue with Klinefelter’s syndrome:

  • It’s a disorder because the hormone milieu is disturbed compared with 46,XY men.
  • It’s a disease as testosterone decreases faster with age then with 46,XY men and will likely cause healthy impairments.
  • It’s a disability because it causes infertility in the majority of people with Klinefelter’s syndrome.

Apart from these impairments, however, XXY is just another genetic code like in XY or XX. It can’t be inherited and happens randomly, and as the phenotype is largely different among XXY, many genetic factors influence the life of XXY men. For me personally, XXY is a neutral condition – it’s my identity, free of moral judgement and social expectations.

Why Autistic People are more likely to be bullied …

If you’re officially autistic or not, some of us (XXY) might have experienced this in school, too. We should raise awareness of bullying in school to prevent from long-term consequences (traumatical experience, anxiety and low self-esteem).

askpergers

 

Anyone can become a victim of bullying, but it does seem that a disproportionate number of autistic people experience bullying at some point in their life.  There are a number of reasons for this, and most of them are to do with the psychology of the person doing the bullying.  There is something about autistic people that makes them appear to be `good victims` in the eyes of a potential bully.  Probably the simplest way to illustrate this point is to list a few of the key issues below so that you can get some idea of what I am talking about.

  • Autistic people tend to stand out from the crowd – one of the fundamental principles of autism is that if you have it you are not like everybody else around you.  This doesn’t have to be a bad thing, and you don’t even have to be completely…

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Temple Grandin – „The Autistic Brain“

Vor wenigen Monaten stieß ich dank einer Asperger-Autistin auf das Buch „The Autistic Brain“ von Dr. Temple Grandin, führende Expertin für Viehhaltung, Wissenschaftlerin und Dozentin für Tierwissenschaften, und Autistin. Sie ist der Ansicht, dass Autisten eine spezielle Denkweise haben, die sich in die drei Typen Denken in Wortfakten (word-fact thinking), in Mustern (pattern thinking) und in Bildern (visual thinking) aufteilen lässt. Sie hält fest, dass Autismus individuell stark verschieden ist, dass Probleme mit Reizüberflutung stärker in den Mittelpunkt der Forschung und Therapien rücken sollten, und dass die Stärken von Autisten nicht als Nebenprodukt einer schlechten Verdrahtung, sondern als Produkt der Verdrahtung im Gehirn aufgefasst werden können.

Ich habe das Buch auf Englisch gelesen und kapitelweise zunächst auf Englisch zusammengefasst, und dann interessante Passagen zusammengefasst, teils mit eigenen Worten, teils mit direkten Übersetzungen oder Zitaten.

Zusammenfassung und Übersetzung:

1. Geschichte der Autismus-Diagnosen (The Meanings of Autism)

2. Gehirnforschung (Lighting Up the Autistic Brain)

3. Sequenzierung des Gehirns (Sequencing the Autistic Brain)

4. Verstecken und Suchen (Hiding and Seeking)

5. Hinter die Labels schauen (Looking Past the Labels)

6. Kenne Deine Stärken! (Knowing your own strengths!)

7. Umdenken in Bildern (Rethinking in pictures)

8. Von den Rändern zur Mitte (From the Margins to the Mainstream)

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8. Kapitel: Von den Rändern zur Mitte

Im achten und letzten Kapitel von Temple Grandins The Autistic Brain, From the Margins to the Mainstream, geht es um das Thema Talente, Erfahrung und Fleiß, und um ein paar abschließende Ratschläge an Autisten, mit dem Alltagsleben besser klarzukommen.

Die Beziehung zwischen Natur und Fördern wurde in den vergangenen Jahren immer populärer, etwa die 10 000 Stunden-Regel. Die Regel besagt:

Um in einem Bereich ein Experte zu werden, muss man zumindest X Stunden Arbeit hineinstecken.

Oder banaler ausgedrückt: Üben, üben, üben!

Grandin stellt klar, dass man keine natürliche Begabung für einen bestimmten Job besitzt, weil zielgerichtete natürliche Begabungen nicht existieren. Üben alleine reicht nicht für ein Talent. Temple Grandin hatte Zugang zu demselben Computerterminal wie Bill Gates, aber wurde trotzdem kein Computergenie – weil sie eine andere Art des Denkens hat.

Ihrer Ansicht nach wird Erfolg durch eine Mischung aus Talent und üben bestimmt, üben alleine reicht nicht, denn wenn es im Gehirn Defizite gibt, dann sind diese nicht überwindbar. Neuroanatomie ist keine Bestimmung, ebenso wenig Genetik. Sie sagen nicht, wer man sein wird, aber wer man sein könnte. Es geht also darum, reale Stärken aufzubauen, und das Gehirn so zu formen, dass es das tun kann, was es am besten kann.

Die Plastizität des Gehirns ist nachgewiesen, u.a. an einer Studie von Londoner Taxifahrer, die innerhalb weniger Jahren den Stadtplan auswendig können müssen. Gehirne sind in der Lage, diese Unmengen an Informationen zu speichern, sich zu verändern, aber sie bilden sich auch wieder zurück – wie ein Muskel -, wenn sie nicht trainiert werden.

Grandin hebt die Vorteile der Tablet-Computer hervor:

1. Sie sind cool, es ist nichts mehr, was jemand als behindert stigmatisiert.

2. Sie sind deutlich günstiger als Geräte zur Kommunikationsunterstützung für Autisten in Klassenräumen.

3. Man sieht direkt, was man tippt oder schreibt, ohne die Verzögerung vom Schauen auf die Tastatur und dann zum Bildschirm.

Und sie liefern unzählige Anwendungsmöglichkeiten, Apps, Webinars, etc…

Man darf deswegen nicht die Defizite vergessen, aber in der Vergangenheit wurde so stark auf die Defizite fokussiert, dass man die Stärken aus den Augen verloren hat.

Für Grandin ist Autismus zweitrangig, sie ist in erster Linie Expertin für Vieh, und streicht aus ihrem Kalender explizit Tage heraus, die ausschließlich der „Rinderzeit“ gehören.

„Autismus ist sicherlich ein Teil von mir, aber ich lasse es nicht zu, mich darüber definieren zu lassen.“

Dasselbe gilt für die undiagnostizierten Asperger-Autisten im Silicon Valley. Sie werden nicht dadurch definiert, dass sie sich im autistischen Spektrum befinden, sondern durch ihre Jobs. Manche Menschen werden dazu natürlich nie Gelegenheit haben. Ihre Einschränkungen sind zu schwerwiegend, als dass sie sie bewältigen können. Aber was ist mit denen, die dazu in der Lage sind? Und was ist mit denen, die zwar nicht dazu in der Lage sind, aber die produktivere Leben führen könnten, falls man ihre Stärken identifizieren und kultivieren könnte?

Eine Möglichkeit dies herauszufinden ist die der verschiedenen Denkweisen: Denken in Wörtern, Denken in Mustern, Denken in Bildern.

Bildung

Grundschüler zusammen zu unterrichten, ist gut für die Sozialisierung. Aber wenn man alle Schüler, Autisten und Nichtautisten, in einer Klasse unterrichtet und sie alle gleich behandelt, ist das ein Fehler: Der Autist steht alleine, wird an den Rand gedrängt, bis man sich dazu entscheidet, ihn in eine Sonderschule zu bringen, wo er mit einem Haufen nichtverbaler Kinder unterrichtet wird.

Grandin nennt ein Beispiel aus ihrer Schulzeit. Sie verdankt sehr viel ihrem damaligen Wissenschaftslehrer, der ihre Stärken in Mechanik und Ingenieurswesen erkannte. Aber in einem Punkt irrte er sich: Als er sah, dass Grandin Schwierigkeiten mit Algebra hatte, verdoppelte er seine Anstrengungen. Er verstand nicht, warum ihr Gehirn nicht auf dem abstrakten, symbolischen Weg funktionierte, welcher das Lösen von X voraussetzt. Was er hätte tun können: Sie nicht dahingehend zu drängen, was nicht funktionierte, sondern sich auf ihre Stärken zu konzentrieren. Ingenieurswesen ist nicht abstrakt, sondern konkret, mit Formen und Winkeln, es handelt von Geometrie.

Aber nein. Der Lehrplan sagt, Algebra kommt vor Geometrie, und Geometrie kommt vor Trigonometrie usw. Vergiss nie, dass Du kein Algebra brauchst, um Geometrie zu lernen.

Sich auf die Stärken konzentrieren, sie vorziehen können, und wenn das Kind mit der Geräuschkulisse in der Kantine nicht umgehen kann, soll es alleine essen.

Die oben genannten Denkweisen kann man bereits im Schulalter erkennen. Ein Kind, das gerne mit Lego spielt, kann sowohl ein visual thinker als auch ein pattern thinker sein, allerdings betrachten sie Lego auf verschiedene Weise:

Der visual thinker möchte Objekte schaffen, die so wie in der Vorstellung aussehen.

Der pattern thinker denkt hingegen darüber nach, wie Teile des Objekts zusammenpassen könnten.

Grandin hatte große Probleme mit textbasierenden Physikaufgaben. Sie konnte sich nicht vorstellen, wie das Problem aussieht, da ihr Arbeitsgedächtnis überfordert war. Würde sie jedoch spezifische Beispiele des Problems mit verschiedenen Formeln vergleichen, könnte sie die Muster der Probleme erkennen.

Pattern thinker können das intuitiv, sie sind viel schneller damit, solche Probleme zu lösen und sind daher eher talentiert in Musik oder Mathematik. Sie verstehen die Form hinter einer Funktion, sie können Probleme mit dem Lesen haben, hängen ihre Mitschüler in Algebra jedoch weit ab, ebenso in Geometrie. Word-fact thinker sind jene, die seitenweise Monologe halten, die Filmzitate bringen, einen Fahrplan auswendig herunterrattern. Es wird wenig bringen, sie im Kunstunterricht durchzudrücken. Ihre Stärken liegen im Schreiben. Sie neigen aber dazu, Überzeugungen zu entwickeln, von denen sie nicht leicht abzubringen sind, im Internet ist daher Vorsicht geboten, wenn man sie einen Blog entwickeln lässt. Entsprechend ihrer Denkweise lassen sich die Kinder und später junge Erwachsene auch auf das Berufsleben vorbereiten.

Zum Abschluss bringt Grandin noch ein paar wichtige Kommentare bezüglich der hohen Arbeitslosigkeit unter Autisten:

1. Keine Ausreden!

„Ich bin nicht interessiert an…“ ist keine gute Entschuldigung. Es bedeutet bloß, dass man härter arbeiten muss als andere, um eine Aufgabe zu erledigen. „Ich habe eine Lernbehinderung“ ist eine noch schlechtere Entschuldigung, wenn Desinteresse dahintersteckt.

2. Stell Dich gut mit anderen (Play well with others)

Sie hört zu viele Asperger-Autisten sagen, dass sie Probleme mit der Authorität hätten. Es gibt einen Grund, warum der Chef Chef heißt – weil er der Chef ist. Beschwerden also direkt an ihn, nicht an ihm vorbei.

Es geht nicht nur darum, Konfrontationen zu vermeiden, sondern anderen auch eine Freude zu machen.

3. Regele Deine Emotionen

In dem man lernt, zu weinen. Du musst nicht vor Publikum heulen, oder vor Deinen Kollegen. Aber wenn es nur die Wahl gibt, auszuflippen oder zu heulen, dann heule. Buben, die heulen, können für Google arbeiten. Buben, die ihre Computergeräte zerstören, nicht.

Aus neurowissenschaftlicher Sicht wird die Emotionsregelung vom Frontallappen top-down gesteuert. Wenn man die Emotion nicht kontrollieren kann, muss man sie verändern. Wenn man seinen Job behalten will, muss man lernen, Wut in Frustration umzuwandeln.

4. Denke an Dein Benehmen

Selbst wenn man bereits erwachsen ist, ist es nie zu spät, zu lernen, welche Äußerungen unpassend oder verletzend sind.

5. Verkaufe Deine Arbeit, nicht dich selbst.

Personalabteilungen sind üblicherweise von Leuten besetzt, die den Schwerpunkt auf Teamfähigkeit legen, sie könnten daher denken, dass ein Autist nicht geeignet sei. Sie könnten nicht dazu in der Lage sein, die verborgenen Talente hinter dem sozial sonderbaren Verhalten zu erkennen. Eine bessere Strategie könnte es sein, direkt zum Leiter der Abteilung Kontakt aufzunehmen, in die man möchte (auch „Vitamin B“, B = Beziehungen, genannt). Es kann außerdem nicht schaden, seine Stärken in Form von Portfolios oder Broschüren darzustellen, und mittels der modernen Handytelefonie kann man diese ständig mit sich führen und ggf. anderen zeigen.

6. Nutze Mentoren

Viele erfolgreiche Asperger-Autisten sagten, sie hatten einen Mentor, einen Lehrer, der ihre Stärken erkannte und fokussierte.

Fazit:

Statt rein nach den Defiziten zu gehen, sollte man von Gehirn zu Gehirn schauen, von Stärken zu Stärken, dann sind autistische Arbeitnehmer keine Fälle aus Nächstenliebe, sondern wertvolle Beitragende zur Gesellschaft.

Wenn jemand nicht gerne telefonieren mag, sondern lieber per E-Mail kommuniziert, dann sollte man ihm diese Möglichkeit zugestehen, solange er die Leistung erbringt.

Beispiele für die einzelnen Denkweisen:

Visual thinker Pattern thinker Word-fact thinker
Architekt Programmierer Journalist
Fotograf Ingenieur Übersetzer
Tiertrainer Physiker Bibliothekar
Graphikkünstler Musiker Börsenanalyst
Schmuckdesigner Statistiker Buchhalter
Meteorologe Mathematiklehrer Sprachtherapeut
Automechaniker Chemiker Historiker
Landschaftsplaner Forscher Jurist
Biologielehrer Elektriker Schriftsteller
Tiertrainer Versicherungsstatistiker Reiseleiter

„I know that trying to imagine where we’ll be sixty years from now is a fool’s errand. But I have confidence that whatever the thinking about autism is, it will incorporate a need to consider it brain by brain, DNA strand by DNA strand, trait by trait, strength by strength, and maybe, most important of all, individual by individual“

Ich weiß, dass die Vorstellung, wo wir in 60 Jahren sein werden, aussichtslos ist. Aber ich vertraue darauf, dass die Ansichten über Autismus die Notwendigkeit miteinschließen werden, es von Gehirn zu Gehirn, von DNA-Strang zu DNA-Strang, von Eigenheit zu Eigenheit, von Stärke zu Stärke zu betrachten – und vielleicht, was von alledem das Wichtigste ist: von Individuum zu Individuum.

Die davor zusammengefassten Kapitel:

1. Geschichte der Autismus-Diagnosen

2. Gehirnforschung

3. Sequenzierung des Gehirns

4. Verstecken und Suchen

5. Hinter die Labels schauen

6. Kenne Deine Stärken!

7. Umdenken in Bildern

XXY und Intersexualität – das unangetastete Tabu

Das Zeitalter der Coming Outs ist längst angebrochen. Homosexuelle Menschen in Schlüsselpositionen stehen zu ihrer sexuellen Identität. Sie bestimmen sie selbst. Niemand kann von außen bestimmen, ab welchem Zeitpunkt jemand als heterosexuell, homosexuell, bisexuell oder intersexuell gilt. Niemand kann von außen festlegen, wie wir uns im Inneren fühlen, bis wir es ihnen mitteilen.

XXY-Männer definieren sich über weit mehr als das Klinefelter-Syndrom. Unsere Vorstellung von Normalität ist so eingebrannt in die Denkweise der Gesellschaft, dass Abweichungen in der sexuellen Identität als abnormal gelten, obwohl sie Teil des natürlichen menschlichen Spektrums sind. Indem gebetsmühlenartig versucht wird, Männer mit XXY-Chromosomensatz als normal darzustellen, als normal männlich, keinesfalls als intersexuell oder homosexuell, und schon gar nicht mit so etwas Teuflischem wie psychiatrischen Krankheiten behaftet, die auch gar nichts mit XXY zu tun haben, grenzt man jene Minderheit aus – sofern es überhaupt eine ist, dafür ist die Dunkelziffer zu groß -, die sich an den Rändern des XXY-Spektrums befindet.

Weil das äußerliche und innerliche Erscheinungsbild des Phänotyps XXY-Chromosom so vielfältig ist, kommen selbstverständlich auch andere sexuelle Identitäten als die Heterosexualität bei Männern mit XXY-Chromosomensatz vor. Vor dieser Aussage muss sich kein Mensch schämen, weder ein XXY noch ein XY. Leider Menschen bisweilen zum Verallgemeinern und zum Überdramatisieren, zum Stigmatisieren und Tabuisieren, wo doch die Gesellschaft sich gerade in der Öffnungsphase befindet. Wo es Regenbogenparaden gibt, wo Bürgermeister und Ministerpräsidenten ihre Homosexualität frei verkünden, ohne befürchten müssen, dafür verbrannt zu werden.

Inwiefern sexuelle Identitäten wie Homosexualität und Intersexualität im XXY-Spektrum häufiger als in der Allgemeinbevölkerung vorkommen, wissen wir nicht.

Bei der Intersex Society of North America (ISNA) vertritt man z.B. diesen Standpunkt:

Die Natur entscheidet nicht, wo die Kategorie männlich endet und intersexuell beginnt, oder wo die Kategorie intersexuell endet und weiblich beginnt. Menschen entscheiden. Menschen (heute üblicherweise Ärzte) entscheiden, wie klein ein Penis zu sein hat, oder wie ungewöhnlich eine Kombination von Teilen zu sein hat, bevor sie als intersexuell zählen. Menschen entscheiden, ob eine Person mit XXY-Chromosomen oder XY-Chromosomen und Androgenresistenz als intersexuell zählen wird.

In unserer Arbeit stellen wir fest, dass die Meinungen der Ärzte darüber, was als intersexuell zählen sollte, beträchtlich auseinandergehen:

  • Manche denken, du musst zweideutige Genitalien besitzen, um als intersexuell zu zählen, selbst wenn Du im Inneren großteils ein Geschlecht bist und Dein Äußeres großteils ein anderes.
  • Manche denken, Dein Gehirn muss vor der Geburt einem ungewöhnlichen Mix aus Hormonen ausgesetzt sein, damit Du als intersexuell zählst – selbst wenn Du mit atypischen Genitalien geboren wurdest, bist Du nicht intersexuell, außer Dein Gehirn hat eine atypische Entwicklung genommen.
  • Und manche denken, Du musst sowohl Ovarial- und Hodengewebe aufweisen, um als intersexuell zu zählen.

Wie wir von den zahlreich beschriebenen Symptomen des Klinefelter-Syndroms wissen, besitzen die meisten XXY-Männer eindeutige Genitalien, sie werden durch das Y-Chromosom als Mann definiert. Vom Körperbau sieht es jedoch ganz anders aus. Auch wenn die Varianz hier ebenfalls groß ist, zeigen doch zahlreiche XXY-Männer eher einen weiblichen Körperbau, mit einer anderen Muskel/Körperfett-Verteilung, spärlichem Bartwuchs und generell reduzierter Körperbehaarung. Auch die inneren Werte werden gerade im Kindesalter eher als weiblich beschrieben, als emotional, sensibel, aber auch Gerechtigkeitssinn, gewaltfrei, passiv. Nicht immer zum Vorteil, aber tendenziell eher die sanfte Form der Charakterausprägung.

Im XXY-Spektrum wird man also – mitunter gehäufter – Männer finden, die im männlichen Geschlecht wohnen, aber einen weiblichen Körperbau und eine weibliche Charakterausprägung aufweisen, die nach obiger Definition von ISNA bereits als intersexuell gelten könnten, die sich selbst vielleicht nicht als intersexuell wahrnehmen, aber mit ihren femininen Eigenschaften gut umgehen können, die sich so akzeptiert haben und nicht nach einem männlichen Adoniskörper streben, der täglich im Fitness-Center Gewichte stemmt, um das andere Geschlecht zu beeindrucken.

Leiden diese Männer unter dem Testosteronmangel? Muss man diese von ihrer Abnormalität heilen, damit sie zu richtigen Männern werden? Hier wird die Innenansicht der Betroffenen ignoriert, um die Außenansicht der gesellschaften Norm aufzudrücken. Ein Mann hat männlich auszusehen, männlich zu denken, zu fühlen, zu handeln. Diese Denkweise ist leider wenig fortschrittlich, wenig zeitgemäß und verletzt die Würde des Menschen.

Ja, vielleicht kommt es bei Männern mit XXY-Chromosomensatz sogar häufiger zu intersexuellen und homosexuellen Identitäten als in der Allgemeinbevölkerung. Ist das ein Affront gegen die anderen XXY? Für mich persönlich nicht – ich fühle mich in meiner persönlichen Integrität nicht verletzt, nur weil ein anderer XXY schwul ist. Ebenso wenig, wenn ein anderer XXY Autist ist, oder ADHS hat, oder schizotypische Verhaltensweisen zeigt. Von allen Studien, die ich bisher gelesen habe, von Schilderungen in Foren, von persönlichen Bekanntschaften weiß ich, dass die genetische Veranlagung bestimmte psychiatrische Erscheinungen fördert, ebenso wie andere sexuelle Identitäten.

Das zusätzliche X und den Testosteronmangel gibt es nur im Kombipaket: 1+1 gratis. Wie sich die Hormone aufs Gehirn auswirken, welche genetische Kombinationen und Mutationen was für einen Charakter ergeben, das ist großteils unbekannt. Die Forschung läuft weiter, aber wahrscheinlich ist es eine Mischung aus beidem, aus überzähligem X und Hormonmangel, denn wäre das überzählige X bedeutungslos, gäbe es den Hormonmangel nicht.

Erst durch diese Mischung entsteht der weibliche Körperbau, das weibliche Innenleben, erst durch die Mischung wird das Gehirn so beeinflusst, dass auch das Verhalten eine bestimmte Ausprägung erfährt. Nicht bei allen – ich muss es leider immer wieder betonen – und immer wieder werden Medien bestimmte Aussagen verkürzt darstellen, und auch unter Betroffenen wird verkürzt.

Wenn ich hier schreibe …

  • XXY werden häufiger mit bestimmten psychiatrischen Krankheitsbildern diagnostiziert
  • XXY werden häufiger als im Durchschnitt intersexuelle oder homosexuelle Identität aufweisen

heißt das NICHT, dass alle XXY so sind oder sich nach der Geburt so entwickeln werden.

*

Meine offenen Worte in diese Richtung sollen aber jene XXY miteinschließen, die diese Identität oder Diagnose (oder beides) haben.  Sie sind Teil des XXY-Spektrums, sie sind nicht per se krank, weil sie von der subjektiv festgelegten Norm abweichen, und sie verdienen es ebenso, respektiert und gehört zu werden. Ja,  im 21. Jahrhundert sollte es möglich sein, nicht dem traditionellen Geschlechterbild zu entsprechen, und trotzdem respektiert zu werden, statt ignoriert und gemobbt.

Die einseitige, oft überdramatisierende Berichterstattung in den Medien trägt leider nicht zur Aufklärung bei, weder bei den Krankheitsbildern noch wenn im Zusammenhang mit Intersexualität von „Stigmatisierung einer Gruppe die Rede ist“.

Genau das tut leider die Deutsche Klinefelter-Vereinigung in einer Stellungnahme zu dieser Studie:

Die europäische Studie dsd-LIFE untersucht die langfristigen Folgen von hormonellen Behandlungen, Erfahrungen mit operativen Eingriffen, psychologischer und allgemeiner Unterstützung sowie die medizinische Versorgung von Patienten mit unterschiedlichen funktionellen Beeinträchtigungen der Keimdrüsen oder Nebennieren.

[…]

Wir wissen, dass die Verwendung des Begriffs „Störungen der Geschlechtsentwicklung“  (DSD) für Ihre Diagnose von einigen betroffenen Menschen nicht als passend empfunden wird. Aus diesem Grund werden die Meinungen der Studienteilnehmenden bezüglich der Bezeichnung der Diagnose erfragt und berücksichtigt.

Medizinisch werden die verschiedene Diagnosen mit beeinträchtigter Funktion der Keimdrüsen oder der Nebennieren aktuell mit dem Überbegriff „Störungen der Geschlechtsentwicklung“ (DSD; Englisch: disorders of sex development) bezeichnet. Dazu werden gezählt:

  • Menschen mit untypischen Geschlechtschromosomen (X und Y), hauptsächlich Turner Syndrom, Klinefelter Syndrom und gemischte Gonadaldysgenesie (45,X0/46,XY)
  • […]

Quelle: http://www.dsd-life.eu/participant-information-about-the-study/deutsch/informationen-zur-studie/

Das klingt doch vielversprechend! Hier geht es nicht nur um Testosteronbehandlung, sondern auch um medizinische Versorgung und Unterstützung allgemein. Von Intersexualität ist gar nicht die Rede.

Die Stellungnahme des DSKV ist öffentlich einsehbar auf der Seite der Pädiatrischen Endokrinologie:

Unter dem nebenstehenden Logo wird derzeit eine europäische Studie durchgeführt, wel-che andere Ziele verfolgt, als es auf den ersten Blick zu sehen ist. Aus diesem Grund möchte ich hier die Bedenken der DKSV e.V. zu dieser Studie zum Ausdruck bringen und den Hintergrund kurz erläutern. Diese Studie wurde schon einmal vor mehr als einem Jahr unter einem anderen Titel gestartet. Damals waren Teilnehmer, welche das Klinefelter-Syndrom oder das Turner-Syndrom hatten, generell von der Teilnahme aus-geschlossen. Da es in Deutschland allerdings nur sehr wenige Menschen gibt, welche sich selbst als intersexuell bezeichnen, kam die Studie nur auf sehr wenige Teilnehmer. Auch damals schon hat sich die DKSV e.V. dafür ausgesprochen, keine verzerrten Bilder zu konstruieren, nur um mehr Studienteilnehmer zu bekommen.
Wir haben uns im Vorstand ausführlich zu diesem Thema besprochen und sind zu dem Ergebnis gekommen, dass diese Studie nicht gut für uns sein kann, da sie dazu dienen soll, dass Bild des Klinefelter-Syndroms zu verzerren. Die Studie legt zu Grunde, dass Klinefelter-Syndrom Betroffene eigentlich intersexuell sind und nach der Geburt nur mittels einer Geschlechtsangleichung „zum Jungen gezwungen“ worden wären. Ein Ziel der Studie ist es, herauszufinden, ob Menschen, welche in ihren ersten Lebensjahren eine geschlechtsangleichende Operation erhielten, später im Leben deshalb psychische oder andere medizinische Probleme bekommen haben. Zitat aus der Broschüre zur Studie: „Alle diese Diagnosen werden unter dem Überbegriff ‚Störungen der Geschlechtsent-wicklung’ (aus dem Englischen: ‚disorders of sex development’, dsd) zusammengefasst.“
Ich habe mich bereits im Namen des Vorstandes an die Durchführenden der Studie ge-wandt und eine Zusammenarbeit der DKSV e.V. ausgeschlossen, da bei uns der Be-troffene im Vordergrund steht und diesem jedweder Schutz zukommen soll. Wir möchten nicht, dass Betroffene des Klinefelter-Syndroms als intersexuelle Menschen stigmatisiert werden. Wir haben mehrfach versucht, die Durchführenden der Studie darüber aufzu-klären, dass hier ein sehr verzerrtes Bild über eine vermeintliche „fehlerhafte Ge-schlechtsentwicklung“ zu Grunde liegt, welche nicht zutrifft. Wir haben uns bereits von Anfang dafür eingesetzt, dass die Studienveranstalter einsehen, dass ein vom Klinefelter-Syndrom Betroffener nicht intersexuell ist und auch nicht geschlechtsneutral. Auch er-folgt durch die Testosterongabe keine Geschlechtsangleichung, da das männliche Ge-schlecht bereits vollständig ausgeprägt vorhanden ist und nur ein Ausgleich des Testos-teronmangels vorgenommen wird. Leider ist es uns nicht gelungen, die Veranstalter der Studie davon zu überzeugen. Da letztlich jeder eine Studie durchführen darf, kann man nicht verbieten, dass dies in dieser Art und Weise getan wird. Wir können nur aufklären und alle vom Klinefelter-Syndrom Betroffenen darum bitten, nicht daran teilzunehmen, um das Bild der Chromosomenanomalie und deren Auswirkungen nicht zu verzerren.

Ich denke, hier besteht ein Missverständnis in der Interpretation des Ziels der Studie.

Der medizinische Oberbegriff lautet Störung der Geschlechtsentwicklung, ob es den Betroffenen passt oder nicht, dieses Dilemma wird von den Studienbetreibern im Flyer auch hervorgehoben:

Es ist uns bewusst, dass einige Betroffene und Selbsthilfegruppen nicht mit dem Begriff ,DSD’ einverstanden sind. Die Studie berücksichtigt diese Kritik, dabei möchten wir Sie insbesondere um Vorschläge zur medizinischen Bezeichnung Ihrer Diagnose bitten.

Von Intersexualität ist in der Studie nirgends die Rede. Ebenso wird explizit unterschieden zwischen der Behandlung durch Testosteron und der Geschlechterangleichung durch eine Operation:

Die meisten Betroffenen mit Beeinträchtigungen der Funktion der Nebennieren oder Keimdrüsen benötigen eine lebenslange Behandlung mit Cortison oder eine Hormonbehandlung mit Testosteron oder Östrogenen ab dem Pubertätsalter. Einige Betroffene wurden in der Kindheit oder im Erwachsenenalter operiert und/oder hatten neben der medizinischen Behandlung auch psychologische Beratungen oder Psychotherapie.

Die Studie deckt eben nicht nur das Klinefelter-Syndrom ab, sondern auch andere Diagnosen. Wenn man nicht angesprochen wurde, warum muss man sich dann angesprochen fühlen?

Natürlich ist es eine Geschlechteranpassung, wenn man aus einen weiblichen Körperbau (Muskel-Fett-Verteilung) einen männlichen machen will, wenn man die Körperbehaarung vermännlichen will, wenn man aus einem schüchternen, passiven Jungen einen mutigen (mitunter aggressiven) Jungen machen will – mitunter gegen seinen Willen oder ohne sein Wissen, weil seine Diagnose verheimlicht wurde. Es findet nicht bloß ein „Ausgleich des Testosteronmangels“ statt – man verändert dadurch auch den Körperbau, mitunter auch das Innenleben des XXY-Mannes.

Ich rate daher klar, an der Studie teilzunehmen – zumindest jenen XXY-Männern, die sich unsicher über ihre Geschlechteridentität sind und bei denen eine Substitution mit Testosteron entsprechend behutsam vorzunehmen ist. Der Betroffene steht im Vordergrund, da bin ich mit dem Vorsitzenden einer Meinung, aber das geht nur über eine individuell angepasste Behandlung und nicht mit dem pauschalen Statement „das männliche Geschlecht ist bereits vollständig da, der Ausgleich des Testosteronmangels ist nur noch Formsache“.

Der Vollständigkeit halber die Ziele der Studie:

  • langfristige Folgen der Behandlung auf da allgemeine und psychische Wohlbefinden
  • Erfahrungen mit der Behandlung
  • Meinung zu ethischen Fragen
  • Verhalten von Medizin und Gesellschaft bezüglich der Diagnose
  • Informationsweitergabe an medizinisches Personal, Kindergärten, Schulen und allgemeine Bevölkerung

Alles Ziele, die dazu beitragen könnten, die hohe Dunkelziffer von 70-80 % zu reduzieren, und mit besserer Aufklärung Abtreibungen zu verhindern, und die Scheu der Betroffenen zu nehmen, offen mit XXY umzugehen und damit anderen ein Vorbild zu sein.

Und ganz wichtig: Die Studie fragt auch nach dem psychischen Wohlbefinden, davon lese ich in der Stellungnahme leider nichts. XXY ist mehr als nur Klinefelter, und Klinefelter ist mehr als nur ein männlicher Körper mit Testosteronmangel.

Gerade wegen des kolportierten Bildes, dass alle Männer eine Substitution brauchen, egal, wie sie mit ihrer Geschlechteridentität umgehen (bedeutet ja nicht zwangsläufig Operation), finde ich diese Studie umso wichtiger, um Klarheit zu schaffen und Ärzte zu sensibilisieren.