Wichtige Informationen zur Hormontherapie

Dies ist wieder eine sinngemäße Übersetzung eines Texts von James Moore, AXYS.
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Hormontherapie muss individuell abgestimmt werden. Man sollte sich vor Beginn der Therapie ausreichend mit den Auswirkungen der Therapie befassen, wie die Maskulinizierung des Körpers. Falls man Zweifel hat, sollte man einen kompetenten und erfahrenen Psychologen, der sich mit Genderfragen auskennt, zu Rate ziehen.
Sehr wichtig:

Die größten Vorteile der Testosteron (oder Östrogen-) Therapie werden großteils während der Pubertät erzielt:

  1. Knochendichte
  2. Muskelmasse
  3. Fettverteilung
  4. Begrenzter Hochwuchs (schließende Wachstumsfugen)
  5. Begrenzte/Verhinderte Gynäkomastie und damit verbunden erhöhtes Risiko für männlichen Brustkrebs
  6. Verringerung weiterer Spätfolgen
  7. Allgemeine Vermännlichung (für jene, die männlich sind), inklusive Körperbehaarung, tiefere Stimme, Adamsapfel, usw.
  8. Allgemeine Verbesserungen der emotionalen Stabilität und Klarheit der Gedanken (und Beendigung dessen, was als eine Art wiederkehrende PMS betrachtet werden könnte). Das führt in weiterer Folge zu verbesserten Schulleistungen, sozialen Beziehungen und generellem Erfolg in der Entwicklung.

Nach der Pubertät sind VIELE dieser Vorteile für immer verloren. Zwar ist die Testosteronersatztherapie selbst bei späterem Beginn im Leben hilfreich, dennoch ist jenen mit einer Diagnose während oder vor der Pubertät dringend eine Therapie anzuraten. Falls die Testosterontherapie für den Einzelnen keine gute Option darstellen sollte, müssen entsprechende Alternativen in Betracht gezogen werden.

Testosterontherapie ist KEIN Allheilmittel, aber auf Symptome und Begleiterscheinungen verbunden mit Hypogonadismus zugeschnitten, die auch bei XXY, XXYY und weiteren Varianten auftreten. Interessanterweise werden viele gesundheitlichen Vorteile der Testosterontherapie erzielt, wenn der Körper Testosteron in Östradiol umwandelt. Deshalb ist in vielen Fällen die Östrogentherapie ein geeigneter Ersatz für Individuen, die nicht männlich sind. Wie bei jeder Hormontherapie zeigen sowohl Testosteron- als auch Östrogentherapie ihre eigenen Risiken.

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Manche Krebsarten sind etwas häufiger bei X- und Y-Chromosomenvariationen. Bei XXY sind Lymphknotenerkrankungen etwas häufiger, ebenso wie Herzkreislauferkrankungen. Die Lebenserwartung für XXY ist etwa zwei Jahre geringer als normal. Über eine größere Häufigkeit von Knochenkrebs oder Tumoren ist nichts bekannt.

Knochenerkrankungen, die mit XXY zusammenhängen, könnten „weibliche“ Knochenerkrankungen genannt werden. Osteoporose und Osteopenie treten im späteren Lebensabschnitt eines XXY häufiger auf, was zumindest teilweise an unbehandeltem Hypogonadismus liegen kann.

Ein XXY-Individuum ohne Hormontherapie weist ein signifikantes Ungleichgewicht der Hormone auf, was durch einen Überschuss der Gonadotropine (luteinisierendes Hormon, LH, sowie Follikel-stimulierendes Hormon, FSH) gekennzeichnet ist. Die Gonadotropine schreien regelrecht nach verstärkter Testosteronproduktion, doch können dies die Hoden nicht liefern.

Andere Hormonprobleme wie Schilddrüsenprobleme können signifikante gesundheitliche Probleme verursachen . Hypogonadismus und damit verbundene hormonelle Probleme sollen hier nicht mit Schilddrüsenproblemen gleichgesetzt werden, aber die Parallele hilft zu verstehen, warum ein spät- oder sogar nichtdiagnostizierter XXY ein breites Spektrum körperlicher Beeinträchtigungen entwickeln kann, die mit dem Ungleichgewicht der Hormone zusammenhängen.

Wie gesagt, mir ist keine Korrelation mit Knochentumoren oder Krebsarten bekannt. Aber ich traf viele Individuen, die das Pech hatten, zwei oder mehr nichtverwandte Erkrankungen zu besitzen. Mein häufigstes Beispiel ist ein junger Mann mit 48,XXYY und zystischer Fibrose. Diese hängen in keinster Weise zusammen, aber er hat beides. Möglicherweise fallen gutartige Knochentumore (Osteochondroma) in die gleiche Kategorie.

Wozu brauchen XXY eine Diagnose?

Hohe Abtreibungsgefahr

Steht die Diagnose bereits vor der Geburt fest, wird jedes siebte bis neunte Kind mit mehrzähligem X-Chromosom oder Down-Syndrom (Trisomie 21) abgetrieben. Meist liegt es daran, dass beim sich Rat über die Diagnose einholen der schlimmstmögliche Fall als Regelfall dargestellt wird. Differenzierte Aufklärung wäre wichtig, weil selbst bei intellektueller Beeinträchtigung durch Förderungen sehr viel möglich ist. Und Beeinträchtigungen in manchen Bereichen durch Begabungen in anderen Bereichen ausgeglichen werden. Wenn es um das Thema Unfruchtbarkeit geht – auch das hindert einen XXY-Mann später nicht daran, eine Familie zu gründen. Neben modernen Reproduktionsmethoden gibt es auch die Möglichkeit der Adoption. Und letzendlich ist es die Entscheidung des Kindes alleine, ob er eine Familie gründen will oder nicht. Aus jetziger Sicht ist also eine Diagnose vor der Geburt eher nicht so förderlich, speziell, weil sich so viele dann gegen das Kind entscheiden.

Ausbleibende Mini-Pubertät

Ist die Diagnose nach der Geburt bekannt, dann ist meist bis zum Beginn der Pubertät keine Hormontherapie notwendig. Mit einer Ausnahme: In den ersten drei Monaten weisen Buben vorübergehend hochnormale Sexualhormonspiegel auf, damit sich die Geschlechtsmerkmale ausprägen. Dieser Zeitraum wird Mini-Pubertät genannt.  Bei manchen XXY bleibt diese aus. Sie  kann nachsimuliert werden, indem vorübergehend Testosteron gespritzt wird, damit sich die Genitalien richtig entwickeln. Die Mini-Pubertät hat außerdem auch Auswirkung auf die frühe Sprachentwicklung [und könnte erklären, weshalb XXY häufiger sprachverzögert sind], aber an den genauen Zusammenhängen wird derzeit noch geforscht.

Kindheit und Pubertät 

Die Diagnose XXY oder Klinefelter-Syndrom ist noch keine Behinderung. Erst mögliche Begleiterscheinungen, die man aufgrund der großen Diversität innerhalb des Spektrums nicht von vorneherein prophezeien kann, lassen sich von Fall zu Fall behandeln. Sprachtherapien, Ergotherapie, Sensorische Integrationstherapie, alles, was die Körperwahrnehmung fördert (Reiten, Klettern), kann helfen. Ebenso der TEACCH-Ansatz (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children), eine sehr anschauliche Erklärung dazu findet man hier.  Häufig sind die Hormonwerte bis zur Pubertät und darüber hinaus noch normal. Manchmal zeigt das Kind aber auch übermäßiges Längenwachstum, weil sich mangels Testosteronproduktion die Wachstumsfugen nicht schließen. Rechtzeitige Testosteronbehandlung kann dort eingreifen bzw. dafür sorgen, dass sich die Muskelmasse normal entwickelt, was sich wiederum positiv auf die Knochendichte auswirkt. Einzelne Studien sprechen auch von verbesserter Wortfindung und Konzentrationsvermögen, wenngleich das individuell verschieden zu sein scheint.

Jugend und Identitätsfindung

Selbst wenn das Kind nicht intersexuell ist, sondern eindeutig männliche Geschlechtsmerkmale zeigt, muss man mit der Hormontherapie vorsichtig herangehen.  Identifiziert sich das Kind mit dem männlichen Geschlecht, oder eher mit dem weiblichen? (Transgender) Oder sieht es sich als zwischen den Geschlechtern (Intergender) und akzeptiert sich mit seinen weiblichen Eigenschaften? Die Erwartung des Umfelds und der Gesellschaft ist sicherlich eine andere, nämlich binär: Entweder Mann oder Frau. Ob laut medizinischer Definition alle XXY intersexuell sind, darüber streiten sich derzeit noch XXY-Intersex mit den XXY-vertretenden Organisationen. Es gibt keinen Konsens bei der Definition von Intersexuell. Wird es so definiert, dass Hormone, Anatomie oder Chromosomenanzahl nicht eindeutig einem Geschlecht zuzuordnen sind, dann sind XXY intersexuell. Bezieht es sich rein auf die Geschlechtsmerkmale, sind XXY mehrheitig eindeutig männlich (unabhängig von der empfundenen Genderrolle). In jedem Fall ist das eine wichtige Frage, die es vor der Hormontherapie zu klären gilt. Im Fall von Transgender oder weiblichem XXY (d.h., das Y-Chromosom ist überzählig, nicht das X-Chromosom) ist eher Östrogentherapie angesagt, im Fall eines männlichen XXY Testosterontherapie. Manche lehnen die Hormontherapie auch generell ab, trotz der gesundheitlichen Risiken einer Hormonunterversorgung. Sexualität und Gender in Verbindung mit Hormontherapie bei XXY erfordert noch viel Forschungsbedarf und -studien, um individuell geeignete Behandlungen zu ermöglichen.

Kinderwunsch

Um zu verhindern, dass die Behandlung lebensfähige Spermien vernichtet, werden in den USA Aromatase-Inhibitoren angeboten (zum zu verhindern, dass Testosteron in Östrogen umgewandelt wird), ebenso menschliche Choriogonadotropin (hCG) oder Clomiphene. Offizielle Studien gibt es dazu aber noch nicht, und flächendeckend im Einsatz sind diese Medikamente auch nicht. Wer genug Geld hat, kann sich rechtzeitig Samen einfrieren lassen, bevor die Samenqualität ab dem frühen Erwachsenenalter deutlich nachlässt. Paare mit unerfülltem Kinderwunsch wissen nach der Diagnose zumindest Bescheid, warum es nicht klappt, und können sich nach Alternativen umsehen, z.b. moderne Reproduktionstechniken oder Adoption.

Erwachsenenalter

Für jene, die nicht durch unerfüllten Kinderwunsch entdeckt wurden, und für die Familiengründung nicht zur Debatte steht, geht es um körperliche Folgen wie Müdigkeit, Konzentrationsschwächen, Muskelschwäche sowie später auch Osteoporose. Weniger Müdigkeit und generell mehr Energie und Antrieb wirken sich garantiert positiv auf das Berufsleben aus, und verbessert auch die Beziehungen zum sozialen Umfeld. Studien zeigen auch, dass Testosteron, Serotonin und Vitamin-D zusammenhängen. Um Depressionen zu bekämpfen, auch medikamentös, ist Testosteron ebenso förderlich. Manchmal ist die Ursache für ADHS oder Autismus XXY, auch dann schadet es nicht, zweigleisig zu fahren, also die Therapien, sofern sie der richtige Ansatz waren (d.h. die Diagnose korrekt gestellt wurde) für die psychiatrische Diagnose fortführen, aber auch über Hormontherapie nachdenken.

Für den Rest gilt ….

Wer viel Sport treibt, sich ausgewogenen ernährt, wenig Alkohol und viel Wasser trinkt, der kann die genetisch bedingten erhöhten Risiken für das Metabolische Syndrom und Osteoporose verringern. Bisher ist noch nicht eindeutig bewiesen, dass eine Langzeittherapie mit Testosteron etwa das Diabetes- oder Osteoporoserisiko senkt. Man weiß zwar, dass Hormonmangel diese Erkrankungen begünstigt, nicht aber, ob eine Ersatztherapie sie verringert. Speziell bei XXY hat das möglicherweise damit zu tun, dass der Hormonstoffwechsel durch das zusätzliche X-Chromosom anders funktioniert als bei XX- oder XY-Menschen. Das macht uns gewissermaßen zu Versuchskaninchen – mit ungewissem Ausgang. Tendenziell raten aber auch die Forscher in den kritischeren Artikeln (z.B. Host et al, 2014) eher zur Testosterontherapie, offenbar nach dem Motto „was nicht schadet, kann nicht verkehrt sein“.

…und die hohe Dunkelziffer?

Die meisten Schätzungen gehen zwischen 65 und 90 % Dunkelziffer aus. Das ist eine enorme Zahl! Warum fallen so viele durch den Rost? Nach Aussagen von Selbsthilfegruppen und Ärzten leiden die nichtdiagnostizierten XXY unter keinen Einschränkungen und führen ein unauffälliges Leben. Wenn man aber bedenkt, wie viele von den diagnostizierten XXY-Menschen unter Sprachschwierigkeiten leiden (70-80%), Probleme mit dem Lesen haben (rund 50 % der Kinder,  75 % der Erwachsenen), viele mit der Sensomotorik Schwierigkeiten haben (keine Studie vorhanden), rund 70 % ADHS haben und rund 10-30 % Autismus, dann spielen vielleicht noch andere Gründe eine Rolle. Es könnte sich nämlich auch um Betroffene handeln, die sehr wohl Einschränkungen haben, aber nicht wissen, woher sie stammen, und mangels Fachärzte keine Chance auf eine Diagnose haben.

Um die Dunkelziffer zu verringern, helfen journalistische Artikel wie heute im Spiegel erschienen, nur bedingt weiter:

Eine Hormontherapie kann negative Folgen haben, vor allem wenn der Testosteronwert im normalen Bereich liegt. Diagnosen wie das Testosteronmangel-Syndrom sind nach Ansicht von kritischen Ärzten ein herausragendes Beispiel für aktuelle Modekrankheiten.

Testosteronmangelsyndrom ist synonym für Hypogonadismus, eine häufige Begleiterscheinung von XXY. Ich möchte gar nicht in leugnen, dass Medikamente verschrieben werden, obwohl sie unnötig sind und nur der Leistungssteigerung dienen (wie auch bei Hirndoping und Ritalin). Aber trotz eingebildeter Kranke existiert auch eine hohe Dunkelziffer an XXY-Menschen, die Hypogonadismus aufweisen, das hätte man im Artikel ruhig erwähnen können.

Auch bei der Testosteron-Zufuhr gibt es Nebenwirkungen, wie etwa eine mögliche Prostatavergrößerung, ein Anstieg des PSA-Wertes, eine gesteigerte Bildung roter Blutkörperchen oder Brustwachstum.

Und vor allem Unfruchtbarkeit! Denn durch die künstliche Testosteronzufuhr stoppt der Körper die Eigenproduktion von Testosteron.

Dabei sei ein echter Testosteronmangel selten, sagt Thomas Vögeli. Je nach Alterseinteilung seien zwei bis fünf Prozent der Männer betroffen.

Bei XXY mit Hypogonadismus können auch wesentlich jüngere Menschen betroffen sein. Schade, dass man diesen Zusatz hier versäumt hat.

Neue und alte Erkenntnisse zu XXY

Menschen mit zusätzlichem X-Chromosom zeigen ähnliche Längenverhältnisse vom Zeige- zum Ringer (2D: 4D) wie sie im Durchschnitt bei Frauen auftreten. Dieses Fingerlängenverhältnis wird gerne als Hinweis auf die Testosteronwerte vor der Geburt hergenommen (sicherer ist aber die Methode, den Abstand zwischen dem hinteren Ansatz des Hodensacks und des Anus zu messen). Für die Studie hat man 51 XXY, 153 XY und 153 XX getestet. (MANNING ET AL., 2013)

Menschen mit zusätzlichem X-Chromosom zeigen häufiger den stillen Subtyp (früher ADS genannt) von ADHS. In einer Studie von TARTAGLIA ET AL (2010) hatten von 57 XXY-Kinder- und Jugendliche 20 eine ADHS-Diagnose, und bis auf einen alle den Subtyp ADS (ohne bedeutende Merkmale von Hyperaktivität und Impulsivität).  Im Mittelpunkt der medialen Berichterstattung stehen aber oft die hyperaktiven Fälle (meistens Kinder). Der auffälligste Typ ist also der Seltenste: 10 % sind hyperaktiv/impulsiv, 30 % unaufmerksam und 60 % kombiniert (Hyperaktivität/Impulsivität und Unaufmerksamkeit).

Quelle: weltsichtig.de

Interessanterweise haben auch Frauen eher den unaufmerksamen Typus:

Eine typische Erfahrung von Mädchen mit ADHS ist, dass sie in der Grundschule noch vergleichsweise gut zurecht kommen, da es hier eine vergleichsweise klare Struktur und Anweisung gibt. Mit dem Übergang zu einer weiterführenden Schule kompensieren viele Mädchen dann Defizite in der Konzentration durch übermässige Anstrengung und extremes Wiederholen des Stoffes. Es fällt ihnen schwer, sich im Unterricht zu beteiligen, sie wirken häufig abwesend und in Tagträumen versunken, können aber den Stoff des Unterrichts ohne Mühe verstehen und sich dann zumeist selbst zu Haus erarbeiten.

Quelle: http://web4health.info/de/answers/adhd-women-experience.htm

Mädchen mit ADHS sind weniger hyperaktiv, sondern neigen zu langanhaltenden Tagträumereien und sind schnell ablenkbar. Ab dem Zeitpunkt der Pubertät treten besonders ausgeprägte Beschwerden vor der Menstruation mit starken Stimmungsschwankungen auf. Erwachsene Frauen mit ADHS fallen durch eine sehr selbstunsichere, ängstliche Persönlichkeit mit einer starken Neigung zu Depressionen auf.

Quelle: http://www.netdoktor.de/Krankheiten/ADHS/Wissen/ADHS-bei-Erwachsenen-5737.html

Spekulation: Die weibliche Hormonverteilung [vor der Geburt] bewirkt auch eher eine weibliche Ausprägung der ADHS-Symptomatik bei XXY-Menschen.

Außerdem zeigen viele XXY-Menschen eine gestörte Grob- und Feinmotorik, etwa durch niedrige Muskelspannung, Gleichgewichtsstörungen, mangelnde Körperwahrnehmung, entsprechende Probleme beim Turnen (Höhenangst), beim Sprung vom Schwimmbrett, oder beim Klettern auf Bäume und Felsen. Sie stolpern öfters, stoßen gegen Türen, rempeln jemanden an, patzen sich beim Essen an, treten beim Gehen dem Vordermann in die Hacken oder haben Probleme mit dem Fangen von Bällen oder Gegenständen.

Auch die Sinnesorgane sind betroffen: Viele sind übersensibel gegenüber Geräuschen, haben Probleme, den anderen zu verstehen, wenn es im Hintergrund zu laut ist, werden auch durch zu laute Hintergrundgeräusche abgelenkt (oft fälschlicherweise als Schwerhörigkeit interpretiert), ebenso durch Bewegungen, Menschenmassen, Verkehr generell. Ich kenne XXY, die zudem sehr geruchsempfindlich sind (z.B. bei Essensgeruch, Parfüm oder Rauch), gegenüber flackerndem oder grellem Licht sowie gegenüber Berührungen. Das gesamte sensorische Spektrum, das auch beim idiopathischen Autismus (d.h. ohne bekannte Ursache) vorkommt, ist bei XXY anzutreffen, am häufigsten sind aber die Geräusch- und Bewegungsempfindlichkeit.

Hochsensibilität ist ein anderes Thema. Häufig beschreibt man XXY als sehr empathisch mit hohem Gerechtigkeitsempfinden. Bei empfundener Ungerechtigkeit sind lang anhaltende Grübeleien recht häufig und können zu Meltdowns oder Shutdowns führen.

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Was bedeutet das alles? Kein Grund zur Panik! Gegen motorische Schwierigkeiten hilft Sensorische Integrationstherapie, bei Sinnesüberempfindlichkeiten kann man sich anpassen, rechtzeitig zurückziehen, genug Ruhe gönnen, sich nicht unnötig zu lange bzw. zu vielen Reizen aussetzen. Das Gehirn lernt dazu, es ist plastisch verformbar.

Als Kind hatte ich Angst davor, auf Bäume zu klettern, hatte starke Höhenangst – als Erwachsener war ich schon auf Klettersteigen und in exponiertem Felsgelände unterwegs – hier eine kleine Auswahl aus den vergangenen Jahren:

klettern
Ich beim Klettersteigen (Schwierigkeit: B)
ausgesetzter Grat in den Dolomiten
ausgesetzter Grat in den Dolomiten
ungesicherte Felskletterei (maximal I+ nach UIAA)
ungesicherte Felskletterei (maximal I+ nach UIAA)
B-Klettersteig
B-Klettersteig
In rund 2800 m Höhe, auf teils stark ausgesetztem Steig.
In rund 2800 m Höhe, auf teils stark ausgesetztem Steig.

Ich möchte damit Mut machen, den XXY-Menschen selbst, aber auch den Eltern, die gerade frisch die Diagnose für ihren Sohn bekommen haben, möglicherweise selbst recherchieren und auf die vielen, möglichen negativen Begleiterscheinungen stoßen und dann ganz verzweifelt sind. Es MUSS nicht der schlimmste Fall eintreten. Man darf die Hoffnung nie aufgeben. Und vieles, was anfangs undenkbar scheint, kann später durchaus realisiert werden. Ich sehe mich als den lebenden Beweis – als jemand, der erst mit 9 Jahren Radfahren gelernt hat (seitdem aber nicht mehr damit aufgehört hat). Lasst Euch also nicht abschrecken!

Der Spektrumsgedanke und wer für wen spricht

Es ist so verteufelt schwer, nicht zu verallgemeinern, und zwar weder zu beschönigen noch schwarz zu malen.

Eine genetische Veranlagung, die vielfältigste Ausprägungen körperlicher und psychischer Natur nach sich zieht, wird zu einem Spektrum. Und zwar völlig unabhängig davon, ob die Mehrheit nun die schwerwiegende oder die leichte Variante hat. Alle gehören sie ins Spektrum.

Im Fall von Entwicklungsverzögerungen, die mit Sprachstörungen und Schreibschwierigkeiten einhergehen, werden vermutlich die besser Sprechenden und Schreibenden des Spektrums präsenter in der Öffentlichkeit sein als die Nichtsprechenden und Nichtschreibenden (bzw. jene, die sich mit Sprechen und Schreiben schwer tun). Dadurch entsteht an sich ein schiefes Bild, als ob die genetische Veranlagung nur mit Sprechenden und Schreibenden einhergeht.

Das suggeriert geringen Förder- und Unterstützungsbedarf, selbst wenn die Sprechenden und Schreibenden beteuern, dass sie viel mehr für ihr Können aufwenden müssen als Menschen ohne diese Veranlagung. Umgekehrt fühlen sich die Nichtsprechenden und Nichtschreibenden durch die Sprechenden und Schreibenden mitunter weniger vertreten, da sie ihre Probleme nicht teilen (bzw. nicht nachzuvollziehen scheinen).

Wenn aber jeder nur sich selbst repräsentieren darf, wer repräsentiert dann die Nichtsprechenden und Nichtschreibenden? Wer holt sie mit ins Boot, wer spricht IHRE Sorgen an? Dass jemand beides nicht kann, ist eher selten der Fall: Nonverbale Menschen können sich meist schriftlich ausdrücken, während Nichtschreiber eher den verbalen Austausch suchen.

Ich möchte damit sagen, dass es für die „Advokaten“ von Veranlagungen schwierig ist, für alle zu sprechen. Meine Themenauswahl auf diesem Blog unterliegt einer gewissen Subjektivität, weil ich mich eher in bestimmten Eigenschaften wiederfinde als in anderen aus dem Spektrum XXY.

In der Außendarstellung gehen beide Spektren – XXY und Autismus – diametral auseinander:

Während deutschsprachige Selbsthilfeorganisationen gebetsmühlenartig darzustellen versuchen, dass XXY-Männer ganz *normale* Männer sind, wird in autistischen Selbsthilfeforen der Leidensgedanke betont. Obwohl beides seine Berechtigung hat, ignoriert man dabei die jeweils andere Seite des Spektrums: Das sind die XXY-Menschen, die sich nicht als Mann identifizieren, die Lern- und Sprachschwierigkeiten, die (deswegen) anders denken, aber auch besondere Stärken entwickeln, um diese Defizite auszugleichen. Das Gleiche gilt für Autisten, weil sie besser kompensieren, unter geringerer Reizfilterschwäche leiden, besser gefördert wurden, etc.

Erstaunlicherweise existiert oft nur Schwarz und Weiß. Entweder haben alle zu leiden oder alle normal zu sein. Die einen befürchten, dass Unterstützungsbedarf wegfällt, die anderen, dass sie stigmatisiert werden, weil sie anders sind. Darf man nicht anders sein und trotzdem Unterstützungsbedarf haben? Wie weit ist der Inklusionsgedanke in unserer Gesellschaft fortgeschritten? Nicht sehr weit, jedenfalls nicht im deutschsprachigen Raum. Entweder müssen wir normal sein oder leiden. Aber was ist normal und ist ein Leben dazu verdammt, ewig zu leiden?

In meinem Weltbild sind Homosexuelle , Transgender, Intersex, erfolgreiche Autisten und lernbehinderte XXY, nichtsprechende Autisten und nichtschreibende XXY normal. In meinem Weltbild müssen sich XXY nicht den Kopf darüber zerbrechen, ob sie als männlich genug gelten, um als normal durchzugehen. Sie dürfen sich für oder gegen Testosterontherapie entscheiden, nicht wegen dem Zwang nach Maskulinisierung, sondern aus gesundheitlichen Gründen. In meinem Weltbild sind Autisten, die in der Öffentlichkeit als erfolgreich wahrgenommen, selbstverständlicher Teil des Spektrums.

In meinem Weltbild sind wir in erster Linie Menschen und keine Krankheiten.

Statistik: Suchanfragen innerhalb eines Jahres

Top 13 der Suchfragen: (187 Suchanfragen, 1166 unbekannte Suchanfragen)

Klinefelter und Psyche/Verhalten: 13 (6,9 %)
Klinefelter und Asperger/Autismus: 12 (6,4 %)
Klinefelter und Kinderwunsch: 10 (5,3 %)
Klinefelter und Physische Symptome: 6
Klinefelter und Depressionen: 5
Klinefelter und ADHS: 5
Klinefelter und Testosteronbehandlung: 5
Klinefelter und Abtreibung: 3
Klinefelter und Kriminalität: 3
Klinefelter und Homosexualität: 2
Klinefelter und schulische Unterstützung: 2
Klinefelter und Lernbehinderung: 2
Klinefelter und Intersexualität: 1

Denken in Bildern und Wortfindung

In ihrem Buch The Autistic Brain hat Temple Grandin die unterschiedlichen Denkweisen – in Bildern, Strukturen und Worten – ausführlich beschrieben, aber wahrscheinlich kann sich nicht jeder vorstellen, wo genau darin die Unterschiede liegen, und woher man selbst weiß, welcher Typ Denker man ist.

Ich habe insgesamt elf Jahre lang Gitarrenunterricht gehabt, tat mir aber schwer damit, Noten zu lesen und am Notenblatt zu beschriften. Am eindrücklichsten wurde das in einer Musikstunde. Jeder musste an der Tafel Tonika, Subtonika, Oktave bestimmen und die Noten beschriften. Ich hatte von den Musikern die schlechteste Trefferquote, während die Pianisten am besten abschnitten. Die meisten Klassenkameraden wunderten sich, ebenso die Musiklehrerin. Ich spiele doch Gitarre, warum kann ich keine Noten lesen?

Word-Fact-Thinker könnten das, aber ich dachte nicht in Worten oder Noten, sondern in Bildern und Strukturen. Wenn ich ein Notenbild auf dem Blatt vor mir hatte, sah ich wie ich es am Gitarrenbrett greifen musste. Ich konnte also das Notenmuster auf dem Papier aufs Griffbrett projizieren. Welchen Namen die Noten hatten, und welche Abstände dazwischenlagen, war für mich irrelevant, das interessierte [leider] nur die Schule und ich bekam entsprechend eine miserable Note.

Im Kunstunterricht malten wir mit Kohle auf Papier. Dann sollten wir das Blatt umdrehen und auf der Rückseite weitermalen, aber so, dass es passte. Dazu hätte ich das Blatt lediglich drehen müssen. Ich erinnere mich, wie ich vor dem Kunstlehrer stand und fragte, wie ich das Blatt drehen müsse, damit ich weitermalen kann. Er schaute mich ungläubig an, sagte „Das gibts doch nicht. Sowas ist mir noch nicht untergekommen“ und drehte das Blatt lediglich herum.

Grandin beschrieb dieses Phänomen damit, dass ein Bilderdenker sich um das Objekt herum bewege, während der Struktur-  bzw. Musterdenke das Objekt im Raum manipuliere. Als ein reiner Strukturdenker hätte ich das Blatt im Kopf gedreht und mir so vorgestellt, wie ich vorgehen muss. Als Bilderdenker konnte ich das nicht und so fehlte die Vorstellungskraft für die richtige Ausrichtung des Objekts. Ebenso geht es mir häufig beim Schlüssel herumdrehen, beim Öffnen einer Tür, beim Aufbau eines Regals bzw. generell bei handwerklichen und mechanischen Arbeiten. Ich könnte mir das entsprechende Objekt auswendig merken, aber ich kann es gedanklich nicht drehen bzw. weiß nicht, wie es sich beim Manipulieren im Raum ändert.

Dafür bin ich in der Lage, eine Draufsicht auf meine Wohnung zu malen, inklusiver Details, wo welche Bilder hängen, wo sich die Heizkörper befinden, wo die Karten, Pinnwand, etc. Ebenso stelle ich mir beim Wandern Landkarten im Kopf vor, zoome hinein und hinaus, gehe die Wege ab, sehe die Felsnasen und die weißen Flecken für die Wiesen. Ich scrolle meine Wanderberichte auf der Website hoch und runter, weiß ungefähr, wo ich was finde. Ich weiß es nicht exakt, ich bin kein Savant, habe keine Inselbegabung wie Temple Grandin. Aber meine Vorstellungskraft geht eben großteils über Bilder.

Das, was als Wortfindungsstörung beschrieben wird, und viele XXY eint, ist ebenso das Denken in Bildern und das Fehlen des entsprechenden Wortes für das Bild. So lag meine frühere Wohnung direkt über einem Supermarkt. Immer, wenn für diesen eine Lieferung kam, hörte ich unter mir entsetzlich rumpelnde Geräusche, wie wenn Rollen über den Boden fahren. Das raubte mir für Jahre die Ruhe, bis ich mich irgendwann daran gewöhnte bzw. geräuschdämpfende Rollen eingesetzt wurden. Ich wusste genau, wie die Dinger aussahen, die die Geräusche verursachten, nämlich so:

rollkaesten

(Quelle)

Aber wie nannte man diese rollenden Transportgeräte? Ich zermartete mir monatelang, fast jahrelang das Gehirn darüber. In der Bildquelle werden sie schlicht Rollbehälter bzw. Rollregale genannt. Das scheint laut Suchmaschine der gängige Begriff dafür. Ich wurde fast verrückt, weil ich mich beim Supermarkt bzw. der Hausverwaltung bzw. der Vermieterin über den Lärm beschweren wollte, aber nicht wusste, wie der Verursacher des Lärms hieß. Ich hatte das Bild vor Augen und stellte mir vor, wie die Metallrollen auf dem Boden dieses unangenehme Geräusch verursachten. Regale, die rollten. Rollregale eben. Im Leben ist mir dieser banale Begriff nicht eingefallen.

Noch schwieriger wird es natürlich bei einfachen handwerklichen Aufgaben, wenn ich den Handwerker rufen muss, aber nicht weiß, was eigentlich hin ist bzw. gemacht gehört, oder wenn ich elektronisches Zubehör suche, das Bild vor Augen habe, WAS ich suche, aber den zugehörigen Namen nicht weiß. Unbeholfene Erklärungsversuche, das Bild zu beschreiben enden oft im beiderseitigen Missverständnis. Könnte ich etwas besser zeichnen, könnte ich es wohl aufmalen, was ich suche. Im heutigen Zeitalter wäre Abfotografieren und im Laden zeigen wohl die eleganteste Idee.

Als Bilderdenker fotografiere ich gerne, bestimme Gipfel bei Fernsichten auf dem Berg und lege mir dabei eine Datenbank im Kopf an, präge mir Wanderkarten und Bilder genauestens ein, interessiere mich sehr für Architektur, weil sich dabei klare Linienführungen und bestimmte geometrische Muster wiederholen. Ich interpretiere bei sehr schneller Durchsicht Wetterkarten und erkenne wiederkehrende Muster (Analogien), ich beobachte die Wolken und kann damit das Wetter vorhersagen. Es gibt viele Anwendungsmöglichkeiten als Bilderdenker, die man trainieren und fördern kann. Mit manchen Schwächen muss man lernen zu leben. Wenn das systematische Erkennen von Strukturen nicht funktioniert, muss man sie einzeln auswendig lernen. Das Gleiche gilt für Begriffe.

Die drei Denkarten sind gleichwertig. Nicht alle Alltagsbereiche sind aber für alle Denkarten geeignet, das Gleiche gilt für Berufe und Freizeitaktivitäten. Man ist nicht besser oder schlechter – relativ zu den anderen, weil man jene oder diese Denkweise besitzt. Nur gesellschaftlich dominante Denkweisen suggerieren einen Leistungsunterschied.

Das bedeutet dann aber lediglich, dass das Potential der anderen Denkweise noch nicht erkannt, genutzt und gefördert wurde.

Reizüberflutung – und der Umgang damit

Über das Thema Reizüberflutung und XXY habe ich schon viel geschrieben, z.B. hier, hier oder hier und hier.

Aber was genau hilft nun, die Reizüberflutung erträglicher zu gestalten? Dazu gibt es von einer sehr geschätzten Bloggerin eine schöne Übersicht auf Englisch.

Sinnesüberreizung – und wie man diese bewältigt.

Sinnesüberreizung wird mit folgenden Störungen in Verbindung gebracht:

  • Fibromyalgie
  • Chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS)
  • Posttraumatisches Belastungssyndrom (PTBS)
  • Autismus-Spektrum-Störungen (ASS)
  • Generalisierte Angststörung (GAD)
  • Synästhesie

Eine Sinnesüberreizung tritt auf, wenn einer oder mehrere der Sinnesorgane durch die Umgebung überstimuliert wird.

Grundsätzlich fühlt sich das so an, als ob alles zur gleichen Zeit geschieht, und zu schnell für Dich geschieht, um mitzuhalten.

Sinnesüberreizungen können durch Überstimulierung von jedem Sinn hervorgerufen werden:

  • Hören: Laute Geräusche oder Klänge aus mehreren Quellen, wie wenn sich mehrere Menschen gleichzeitig unterhalten
  • Sehen: Grelles Licht, Stroboskoplicht oder Umgebungen mit vielen Bewegungen, wie Menschenmassen oder häufige Szenenwechsel im Fernsehen
  • Geruch und Geschmack: Starke Aromen und scharfes Essen
  • Tasten: Taktile Sinneserfahrungen wie von anderen Menschen berührt werden oder das Gefühl von Stoff auf der Haut.

Offensichtlich reagiert jeder unterschiedlich auf Sinnesüberreizungen.

Einige Verhaltensbeispiele:

Erregbarkeit „Herunterfahren“ Bedeckt die Augen bei hellem Licht Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren
Wutausbrüche Interaktion und Teilnahme ablehnen Bedeckt die Ohren, um Klänge oder Stimmen auszublenden Springt von Aufgabe zu Aufgabe, ohne diese abzuschließen
Hypernervosität Energiearm Schwierigkeiten zu sprechen Beklagt sich über Geräusche, die andere nicht beeinträchtigen
Energiegeladen Energiearm Kaum Blickkontakt Übersensibel gegenüber Geräuschen/Licht/Berührungen
Herumzappeln und Ruhelosigkeit Vermeidet Berührungen/berührt werden Muskelspannung Schwierigkeit bei sozialen Interaktionen

Es gibt zwei verschiedene Methoden, Sinnesüberreizungen zu verhindern: Vermeidung und Grenzen setzen 

  • Schaffe Dir eine ruhigere und geordnetere Umgebung, welche den Geräuschpegel bei einem Minimum hält und das Gefühl des Durcheinanders reduziert.
  • Ruhe Dich vor großen Ereignissen aus.
  • Konzentriere Deine Aufmerksamkeit und Energie auf jeweils eine Sache.
  • Beschränke die Zeit, die Du für vielfältige Aktivitäten verwendest.
  • Wähle Situationen, in denen Du Menschenansammlungen und Geräusche vermeiden kannst.
  • Man könnte auch Interaktionen mit bestimmten Leuten beschränken, um Sinnesüberreizung zu vermeiden.

In Situationen mit Sinnesüberreizung ist es wichtig, sich selbst zu beruhigen und auf ein normales Niveau zurückzukehren.

  • Ziehe Dich aus der Situation zurück.
  • Tiefer Druck gegen die Haut kombiniert mit Wahrnehmungen aus dem eigenen Körper, die die Rezeptoren in den Gelenken und Bändern stimulieren, beruhigt häufig das Nervensystem.
  • Sinneseindrücke reduzieren kann helfen, etwa stressende Geräusche zu eliminieren und das Licht abzudämmen
  • Für manche funktioniert es, beruhigende, konzentrierte Musik zu hören.
  • Gönn Dir eine längere Erholung, wenn eine kurze Pause keine Erleichterung bringt.

Was ist, wenn ein_e Bekannte_r gerade eines Sinnesüberreizung erleidet?

  • Erkenne den Beginn der Überreizung. Wenn sie die Fähigkeiten verloren haben zu scheinen, die sie normalerweise haben, z.B. vergessen, wie man spricht, ist das oft ein Zeichen für eine schwere Überreizung.
  • Verringere den Lärmpegel. Wenn sie sich an einem lärmreichen Ort aufhalten, biete ihnen an, sie wohin zu führen, wo es ruhiger ist. Gib ihnen Zeit, damit sie Fragen und Antworten verarbeiten können, weil Überreizung tendenziell das Verarbeiten verlangsamt. Wenn Du den Lärmpegel steuern kannst, etwa die Musik abzuschalten, mach es.
  • Berühre oder stoße sie nicht. Viele Leute mit Sinnesüberreizung sind übersensibel gegenüber Berührungen – berührt zu werden, oder alleine die Gedanken daran, berührt zu werden, können die Überreizung verschlimmern. Wenn sie sitzen oder kleine Kinder sind, begib Dich auf ihre Höhe statt über sie zu ragen.
  • Spricht nicht mehr als notwendig. Frag, wenn notwendig, um Hilfe anzubieten, aber sagt nichts Beruhigendes oder bring sie dazu, über etwas anderes zu reden. Sprechen ist Sinnesinput, und kann die Überreizung verschlimmern.
  • Wenn sie eine Jacke haben, wollen sie sie möglicherweise anziehen und die Kapuze aufsetzen. Das hilft, die Reize zu verringern, und viele Leute finden das Gewicht der Jacke tröstend. Wenn sich ihre Jacke nicht in Reichweite befindet, frag sie, ob Du sie ihnen bringen sollst. Eine schwere Decke kann denselben Zweck erfüllen.
  • Reagiere nicht auf Aggressionen. Nimm sie nicht persönlich. Überreizte Menschen verursachen selten ernsthaften Schaden, da sie niemanden verletzen wollen, sondern bloß der Situation entkommen wollen. Aggressionen treten meist dann auf, weil Du versuchst hast, sie zu berühren, einzuengen bzw. ihre Fluchtmöglichkeit blockiert hast.
  • Wenn sie sich beruhigt haben, sei Dir dessen bewusst, dass sie oft erschöpft sind und für längere Zeit Überreizungen gegenüber empfänglicher sind. Es kann Stunden oder Tage dauern, bis sie sich von der Phase mit Sinnesüberreizung vollständig erholt haben. Falls möglich, versuche den Stress danach ebenfalls zu verringern.
  • Wenn sie damit beginnen, sich selbst zu verletzen, solltest Du dabei normalerweise nicht aufhalten. Zurückhalten macht ihre Überreizungen wahrscheinlich schlimmer. Schreite nur ein, wenn sie etwas tun, das sie ernsthaft verletzen könnte, etwa fest beißen oder den Kopf gegen Wand schlagen. Es ist viel besser, die Selbstverletzungen indirekt anzugehen, indem man die Überreizungen abmildert.

Zusammenfassung: Denk an die 5 R’s:

  • 1. Recognise (Erkenne)

… die Symptome der Überreizung

  • 2. Remove (Entferne )

… Dich aus der Situation

  • 3. Reduce (Verringere)

… den Sinneseindruck, der die Überreizung verursacht

  • 4. Relax (Entspanne)

… Deinen Körper und beruhige Dich

  • 5. Rest (Ruhe)

… Dich aus, da Du sehr wahrscheinlich ermüdet sein wirst.

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PS: Im Englischen verwendet man den Begriff Overload für Überreizung, welche sich in Sinnesüberreizung (Sensory Overload) und mentale Überreizung (Mental Overload)/endlos kreisende Grübeleien unterteilt. Reizfilterschwäche (Sensory Gating Disorder) bezieht sich meist auf die körperlichen Sinne, während Hochsensibilität eher auf Gefühle abzielt.