Wer steckt dahinter?
E-Mail-Adresse: xxy (at) sags-per-mail.de
Der Blog dient rein privaten Zwecken und gerät nicht in Konflikt mit kommerziellen Angeboten.
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WICHTIGER HINWEIS:
Alle von mir erstellten Texte sind nach bestem Wissen und Gewissen verfasst. Sie werden regelmäßig aktualisiert und auf Fehler bzw. veraltete Inhalte überprüft. Dennoch können Irrtümer vorliegen. Im Zweifelsfall bitte ich darum, mich zu kontaktieren.
Ein Blog ist kein Lehrbuch und ersetzt kein ärztliches Gespräch oder eine ärztliche Behandlung. Aus den Inhalten darf keine ärztliche Anweisung herausgelesen werden.
Die Offenlegung der verwendeten Quellen, die ich unter dem Menüpunkt LITERATUR gesammelt habe, ist mir ein wichtiges Anliegen.
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Was ist mein Hintergrund?
Ich habe Medizin nicht studiert, sondern Meteorologie.
Woher kommen die Informationen?
Weil ich in vielen Broschüren und Informationsquellen wie z.B. Wikipedia genau Angaben über die benutzte Literatur vermisse, habe ich den Blog hier anders aufgezogen. Es gibt ein umfangreiches Literaturverzeichnis, auf den sich die meisten bereitgestellten Informationen beziehen. Dabei verwende ich die wissenschaftliche Vorgehensweise (Name + Erscheinungsjahr der Publikation; et al. heißt „und weitere [Autoren]“).
Warum wurde der Blog überhaupt erstellt?
Weil ich als Betroffener feststellte, dass über die psychischen Auswirkungen des Klinefelter-Syndroms im deutschsprachigen Raum relativ wenig bekannt ist, und ich in den USA und Großbritannien weitergehendere Informationen auf Selbsthilfeseiten, professionellen Organisationen und in Fachartikeln fand. Gerade deswegen möchte ich auch betonen, dass die hier niedergelegten Zusammenhänge etwa zu ADHS oder Autismus nicht aus der Luft gegriffen sind, sondern mehrfach durch wissenschaftliche Publikationen als auch durch Studien über Betroffene belegt wurden.
An wen richtet sich der Blog?
In erster Linie an weitere Betroffene, die mehr herausfinden wollen. Es ist generell schwierig, Fachärzte zu finden, die sich mit dem Klinefelter-Syndrom auskennen. Zudem beleuchten Spezialisten häufig eher die körperliche Seite, über die Psyche ist wenig bekannt. Dann besteht noch das grundsätzliche Problem, dass die wenigsten Ärzte Zeit haben bzw. sich Zeit nehmen, mit dem Betroffenen ein umfangreiches Gespräch zu führen. Darum auch die Hinweise auf weitere Anlaufstellen wie Selbsthilfeforen und -vereine.
Kritik und Kommentare
Eine Kommentarfunktion gibt es unter jedem Text, Kritik ist erwünscht, solange sie sachlich bleibt. Ich nehme auch persönliche Kritik ernst, behalte mir dann aber vor, diese nicht zu veröffentlichen. Über Anmerkungen und Berichtigungen von fachlicher Seite freue ich mich und bitte darum, diese Seite hier nicht als Konkurrenzangebot zu Ärzteseiten zu sehen. Mir liegt viel mehr an einem gegenseitigen Austausch, quasi als Schnittstelle zwischen Betroffenen und Experten.
Who’s behind?
I was diagnosed with XXY and created that blog. It’s completely private and does not service commercial purposes.
What’s my background?
I studied atmospheric physics and I am NOT a doctor.
What’s the origin of information?
Lots of brochures and information sources like e.g. Wikipedia lack of used references or do not possess any references. Therefore, my blog has a detailed list of references. Most of the information on this blog refers to that list. I use the scientific approach for this: name + year of publication; et.al means: and other authors.
Why another site about Klinefelter’s syndrome?
As a concerned person I stated there is relatively less known about psychologic effects of Klinefelter’s syndrom, especially in the german-speaking region, whereas in the United States and even UK or e.g. Netherlands, there is further information available on support group sites, professional health organisations and in scientific papers, too. I’d like to emphasize that I did not construct assumed connections to ADHD or autism but I found evidence for this by scientific publications (see list of references) and studies about people with Klinefelter’s syndrome.
To whom is this blog addressed?
In the first line to further men with Klinefelter’s syndrome who want to know more about it. Generally, it’s difficult to find specialists who have experience with men with Klinefelter’s syndrome (because it is so infrequent). Moreover, specialists often focus on physical effects and tend to neglect the psychologic side. Another basic problem is that few physicians have time or take the time to talk to the concerned men. Therefore, I added contact points like support groups and organisations.
Criticism and comments
There is a commenting function available under each text. I appreciate criticism as long as its related to the content. I also take personal criticism seriously but I reserve the right not to publish it then. Adding and correcting comments from experts are strongly appreciated. Please do not consider this blog as a concurrence site to medical sites. I rather prefer to have mutual exchange as an interface between concerned men and experts.
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Wissenswertes über XXY und Klinefelter-SYNDROM 
Es ist etwa doppelt so häufig. Deine Zahl hast du wahrscheinlich von der Häufigkeit auf die gesamte Bevölkerung, der natürlich auch Frauen angehören. In einer Studie aus Dänemark wurde die Häufigkeit mit 1:470 festgestellt ( http://press.endocrine.org/doi/abs/10.1210/jc.2002-021491 ).
Vielen Dank für den Hinweis! In dem neueren Paper von Groth et al. (2013) wird auch eine Häufigkeit mit 1:600 genannt.
Einige interessante, wenn auch dramatische Passagen aus dem von Dir zitierten Paper:
„Less than 10% of the expected KS diagnoses were made in the population of 10- to 14-yr-old boys, a period in life when testosterone is crucial for a proper development of muscle and bone, as well as secondary sexual characteristics.“
„Prenatal diagnosis of KS leads to induced abortion in 70% of the cases“
„Early studies of KS revealed an increased risk of psychiatric disturbances, criminal behavior, and mental retardation, but this could not be confirmed by later prospective studies based on chromosome surveys.“
die beste Seite über KS, die ich bisher gefunden habe.
kannst du mir das Passwort schicken? Danke.
also ich hätt wie gesagt auch gern eins … thx!
ist an deine emailadresse geschickt.
oh Mist … seh grad, dass das Postfach voll war – kannst du es bitte grad nochmal schicken? benutze die Adresse nicht sonderlich häufig. Danke dir!
Hallo Forscher,
ich würde mich über das Passwort auch freuen, da ich regelmäßig deinen Blog lese.
Grüße
Ich freue mich auf den Blog. Bin Mutter eines Betroffenen undMitglied im Verein 47 xxy Klinefelter Syndrom e.V., z.T. auch aktiv. LG
Hallo
Ich fand es super das du das Thema Ärzte ansprichst denn ich war in vielen Uni Kliniken die mehr als bescheiden waren und mir nicht wirklich weiter helfen konnte. Ich bin selbst einer der xxy besonderer Mensch mit diesem gen.
Nimm seit meinem 16 Lebensjahr nebido und bin nun 33j.alt.
Nun meine Frage an dich; könntest du mir den ein oder anderen Arzt nennen der sich ausführlich mit dem Thema klinefelter befasst…
Komm aus Bayer.
Aber es ist mir eigentlich egal wo sich dieser Arzt befindet Hauptsache in Deutschland.
Würde mich über eine Antwort freuen.
Grüße aus Bayern
Fabian
Hallo Fabian,
danke für Deinen Kommentar. Ein guter praktischer Arzt, der über den Tellerrand hinausschaut, ist mir leider nicht bekannt, mit Eberhard Nieschlag aber zumindest einer der Koryphäen auf dem Gebiet der Klinefelter-Forschung, siehe http://www.nieschlag.de/ – von ihm stammt auch dieser tolle Übersichtsartikel: https://www.aerzteblatt.de/pdf/110/20/m347.pdf – vielleicht kannst Du ihn kontaktieren bzw. eine Empfehlung bekommen. Ich vermute, dass der Kreis der *neugierigen* XXY-Ärzte relativ klein sein dürfte.
Lg,Felix
Danke für die schnelle Antwort…
Grüße
Fabian
Hallo Fabian,
falls Du bei Facebook bist, komm in unsere (geschlossene) Gruppe: XXY Forschung.
Hallo Fabian,
Endokrinologen sind meist die erfahreneren Ärzte im Zusammenhang mit KS/XXY, jedoch richtig zufrieden ist wahrscheinlich keiner, da meiner z. B. meine Knochenschmerzen nicht ernst genommen hat (Knochendichte war noch okay). Erst durch die Teilnahme an der Studie DSD_Life brachte das Ergebnis, dass ich einen sehr starken Vitamin-D-Mangel hatte. Ich habe mich für München entschieden, von anderen KS-Trägern habe ich allerdings auch Negatives über die dortige Studienleiterin gehört. Fazit: in Deutschland einen Experten finden, bei dem Behandlung nach der Testosterongabe nicht aufhört, ist schwierig bis unmöglich.
Gruß
Johannes
Wie alt seit ihr im Durchschnitt und seit wann nehmt ihr testogel oder nebido?
Grüße
@tom
Ich bin in Facebook aber die Forschungsgruppe XXY finde ich nicht, Mit freundlichen Grüßen
Ich bin knapp über 30 und nehme seit 1 Jahr Nebido.
Ich bin 33j. Alt und nehme seit meinem 17Lj. Nebido.
Hattest du schon mal die ein oder andere schlechte Erfahrung- Depressionen Aggressivität Kopfschmerzen launisch Muskelschmerzen etc…
Die Gruppe heißt ‚XXY Forschung‘. Wenn du das so bei Facebook in die Suchmaske eingibst, müßtest du uns eigentlich leicht finden. Btw. ich bin 46 und nehme Testogel 50mg + alle paar Tage leg ich noch 25mg drauf.
Ich bin 52 und nehme seit meinem 22. lebensjahr testosterone
Eine Frage,
warum bringen Sie Ihr Wissen nicht in existierende Selbsthilfe Vereine ein und arbeiten nicht solch einem Verein mit?
MfG
Dietz Tretschok
Weil im deutschen Verein eigene Recherche, englischsprachige Quellen und abweichende Ansichten unerwünscht sind, in Österreich gibt es leider keine funktionierende Vereinsstruktur.
Bezieht sich das mit den „abweichenden Ansichten“ auf das Thema Intersexualität?
Interessiert mich nur.
Gruß
Elisa
Ja, unter anderem.
Hallo,
das ist ja mal eine wirklich gute Seite über Klinefelter. Mein Sohn hat die Diagnose schon seit ein paar Jahren, aber bei meiner damaligen Informationssuche bin ich nur gegen Wände gelaufen. Der Verein hat uns überhaupt nicht weitergeholfen.
Da Schule noch irgendwie lief und der Hormonstatus auch ohne Testosterongabe noch im Rahmen war, habe ich mich zunächst damit zufrieden gegeben. Autismus, hat man mir gesagt, könne man ausschließen – das ist was anderes…
Nun bin ich erneut auf der Suche nach Hilfe, und hier auf diese Seite geraten. Den Autismus werde ich auf jeden Fall abklären lassen. Leider ist mein Sohn jetzt gerade ÜBER 18, und Autismus im Erwachsenenalter diagnostizieren zu lassen, scheint erheblich schwieriger zu sein. Aber das passt einfach!
Ich hoffe, dass wir das irgendwie geregelt kriegen und er dann auch eine Ausbildungsstelle findet. Das ist im Moment echt schwer, denn er ist eben anders, und das akzeptiert unsere Gesellschaft leider sehr schlecht…
Danke für Deine Mühe. Ich werde auf jeden Fall wieder kommen.
Liebe Grüße,
Maria
Guten Abend, Jetzt ist 2023 und not much has changed. I had my diagnosis at 57 years old, 3 years ago. Thanks for your blog, keep the information coming Hallo aus Texas, aber geboren in Der Hunsruck, Rhineland Pfalz Deutschland.