Living with Klinefelter – Leben mit Klinefelter: ein Selbsthilfebuch

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So heißt das Selbsthilfebuch, das als Print-Ausgabe allerdings nur über Amazon.com erhältlich ist.

Es gibt auch eine Kindle-Ausgabe als E-Book.

Ich kann das Buch prinzipiell weiterempfehlen. Gerade für Betroffene und Angehörige, die bisher nur dürftige Informationen erhalten haben, bietet das Buch viele neue Erkenntnisse und Hilfestellungen – mit der Einschränkung, dass viele Ratschläge bzgl. Schule, Erziehung und Beruf explizit für die USA geschrieben wurden, wo es spezielle Förderprogramme, Gesetze und sonstige Unterstützung gibt. Diese Strukturen heißen bei uns anders oder sind nicht vorhanden bzw. werden nicht umgesetzt.

Das Buch umfasst neben 47,XXY auch Trisomie X und 47,XYY, sowie kürzer auch auf 48,XXXY und 49,XXXXY eingehend, was mangelnden Forschungsergebnissen geschuldet ist.

Zusammengefasst heißen die Chromosomenabweichungen im Englischen „sex chromosomes aneuploidies (SCA)„, Geschlechtschromosomenaneuploiden, wenn also die Zahl der vorhandenen Chromosomen von den 46,XY bzw. 46,XX abweicht.

Das Kapitel über psychosoziale Auswirkungen umfasst die SCA allgemein, da sich viele Symptome im Verhalten überlappen. Daraus wird auch ersichtlich, dass die hormonellen Abweichungen nicht der alleinige Grund für bestimmte Symptome sein können, sondern genetische Faktoren überwiegen, die mit den überzähligen Geschlechtschromosomen zusammenhängen.

Zwei Dinge sind der Autorin wichtig bzw. mir besonders aufgefallen:

1. Es handelt sich bei jeder SCA um ein Spektrum mit vielfältigsten Ausprägungen, d.h., dass die Symptome von Person zu Person unterschiedlich sind. Kennst Du einen 47,XXY, kennst Du genau einen 47,XXY.

2. Betroffenen kann es egal sein, wie ihre Besonderheit genannt wird, solange die gleiche Unterstützung hilft. Hilfestellungen und Therapien, die bei ADHS und Autismus erfolgreich sind, können auch bei SCA erfolgreich sein.

Ich hab das hier auch schon mehrfach auf meinem Blog betont, und gerade in der Autismus-Community herrscht leider oft eher eine eingeengte Sichtweise dazu: Wenn nicht alle Diagnosekriterien für Autismus erfüllt sind, ist es etwas komplett anderes. Aber das stimmt nicht. Zwar mögen manche Symptome andere Ursachen haben und eine andere Herangehensweise erfordern, aber wenn z.B. Defizite bei den Exekutivfunktionen bestehen (im Buch explizit erwähnt), und die Entwicklung von Routinen, strukturierten Kalendern und Aufzeichnungen dabei helfen, besser klarzukommen, dann hilft das sowohl Menschen mit ADHS & Autismus als auch Menschen mit SCA.

Ich bin mittlerweile auch der Ansicht, dass ein Diagnosename etwas zusammenfasst, was in Wirklichkeit aus vielen Bausteinen besteht, manches davon ist therapiebedürftig, anderes nicht. Autismus kann z.B. daraus bestehen, ein kleineres cerebellum zu haben, eine kleinere Amygdala, kleinere Frontallappen, dafür vergrößerte weiße Materie, etc… So ist es bei SCA auch. Das bedeutet anders gesagt, dass hier nicht SCA oder Autismus therapiewürdig sind, sondern nur Teile davon. Manche Teile überlappen sich bei bestimmten Diagnosen, andere nicht.

Noch was bezüglich Kinderwunsch:

Im Buch wird erwähnt, dass Unfruchtbarkeit als pauschale Diagnose bei 47,XXY so nicht mehr gültig ist. Selbst im Erwachsenenalter können noch lebensfähige Spermien gefunden werden. Bisher galt ja überwiegend die Ansicht, dass man bereits im Jugendalter bis spätestens Mitte Zwanzig lebensfähige Spermien produzieren kann und in dieser Zeit – finanziell sehr aufwendig – Spermien extrahieren und einfrieren sollte.

Die Autorin schreibt auch zum Thema „Outing“ und lässt eine Mutter zu Wort kommen:

„[…] if no one ever talks about XXY, how will anyone ever learn about it and get accurate information“

Essentiell beim offenen Umgang mit der Diagnose ist es, entsprechende Broschüren und seriöse Informationen mitzugeben bzw. mitzunehmen, damit die Person, der man davon erzählt, nicht Gefahr läuft, selbst im Internet zu recherchieren und auf großteils veraltete und dramatisierende Informationen zu stoßen. So hält sich der Mythos, dass Klinefelter-Männer zu erhöhter Kriminalität neigen. Allerdings wurden derartige Studien in (!) Gefängnissen durchgeführt, unterliegen also einem Selektionsfehler (selection bias). Neuere Studien über XXY zeigen außerdem, dass Kriminalität eine Folge des sozialen Status ist.

Nur was Versicherungen und Arbeitgeber betrifft, sollte man mit dem Bekanntgeben der Diagnose vorsichtig sein, da es einen erschwerten Zugang zu Versicherungen bzw. zum Arbeitsplatz bedeuten kann. Wobei es manchmal unumgänglich sein kann, die Diagnose bekanntzugeben. In den USA wird eher dazu geneigt, die zweite Diagnose Autismus bekanntzugeben, weil sie gesellschaftlich akzeptiert ist (bzw. man über SCA nichts weiß). Wenn die eigentliche Ursache SCA aber verschwiegen wird, lernt das Umfeld darüber auch nichts – was nicht dazu beiträgt, dieses Stigma zu entfernen.

Speziell für das Arbeitsumfeld vermisse ich noch eine Broschüre, die die ganzen Infos über körperliche Auswirkungen weglässt, wo sie nicht notwendig und zu intim sind. Die Größe von Genitalien spielt keine Rolle, was die Produktivität und Kreativität betrifft.

Sonstige Erkenntnisse:

  • Rund 75% leidet unter Lernschwierigkeiten und Legasthenie, über 50 % sind depressiv, ängstlich, über 30 % hat ADHS, meist ADS, und ein kleinerer Teil ist anfällig für Schizophrenie und Borderline.
  • Über Vor/Nachteile von Gels&Injektionen, etc. gab es zumindest zum Erscheinungsjahr des Buchs (2012) noch keine Langzeitstudie. Gel scheint aber die Spermienproduktion weniger stark zu unterdrücken.
  • In den USA werden über 50 % der pränatal diagnostizierten XXY abgetrieben, weil irreführend informiert wird, und uralte Beratungsunterlagen herangezogen werden.
  • Auffallend sind auch viele Ernährungsempfehlungen (in den USA besonders nötig), etwa genug Vitamin D und Calcium wegen Knochen, möglichst wenig Sodagetränke wegen Phosphor und Calciumraub, dass sehr viele XXY unter Fettansatz im Mittelbauchbereich leiden, wenn sie älter werden, und das Typ-2-Diabetes-Risiko besonders erhöht ist.

Im Buch steht noch viel mehr, was den Rahmen eines Blogbeitrags sprengen würde. Ich bin kein Freund von eBooks, weil ich am Display keine langen Texte lesen kann und gerne auch mal was markiere, aber diejenigen, die damit keine Probleme haben, lege ich nahe, sich die e-Ausgabe des Buchs zu beschaffen – sofern die Englischkenntnisse vorhanden sind.

Übrigens hat auch die Niederländische Klinefelter-Vereinigung ein Buch über XXY – es wird Zeit, dass im deutschsprachigen Raum nachgezogen wird!

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Reizüberflutung – und der Umgang damit

Über das Thema Reizüberflutung und XXY habe ich schon viel geschrieben, z.B. hier, hier oder hier und hier.

Aber was genau hilft nun, die Reizüberflutung erträglicher zu gestalten? Dazu gibt es von einer sehr geschätzten Bloggerin eine schöne Übersicht auf Englisch.

Sinnesüberreizung – und wie man diese bewältigt.

Sinnesüberreizung wird mit folgenden Störungen in Verbindung gebracht:

  • Fibromyalgie
  • Chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS)
  • Posttraumatisches Belastungssyndrom (PTBS)
  • Autismus-Spektrum-Störungen (ASS)
  • Generalisierte Angststörung (GAD)
  • Synästhesie

Eine Sinnesüberreizung tritt auf, wenn einer oder mehrere der Sinnesorgane durch die Umgebung überstimuliert wird.

Grundsätzlich fühlt sich das so an, als ob alles zur gleichen Zeit geschieht, und zu schnell für Dich geschieht, um mitzuhalten.

Sinnesüberreizungen können durch Überstimulierung von jedem Sinn hervorgerufen werden:

  • Hören: Laute Geräusche oder Klänge aus mehreren Quellen, wie wenn sich mehrere Menschen gleichzeitig unterhalten
  • Sehen: Grelles Licht, Stroboskoplicht oder Umgebungen mit vielen Bewegungen, wie Menschenmassen oder häufige Szenenwechsel im Fernsehen
  • Geruch und Geschmack: Starke Aromen und scharfes Essen
  • Tasten: Taktile Sinneserfahrungen wie von anderen Menschen berührt werden oder das Gefühl von Stoff auf der Haut.

Offensichtlich reagiert jeder unterschiedlich auf Sinnesüberreizungen.

Einige Verhaltensbeispiele:

Erregbarkeit „Herunterfahren“ Bedeckt die Augen bei hellem Licht Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren
Wutausbrüche Interaktion und Teilnahme ablehnen Bedeckt die Ohren, um Klänge oder Stimmen auszublenden Springt von Aufgabe zu Aufgabe, ohne diese abzuschließen
Hypernervosität Energiearm Schwierigkeiten zu sprechen Beklagt sich über Geräusche, die andere nicht beeinträchtigen
Energiegeladen Energiearm Kaum Blickkontakt Übersensibel gegenüber Geräuschen/Licht/Berührungen
Herumzappeln und Ruhelosigkeit Vermeidet Berührungen/berührt werden Muskelspannung Schwierigkeit bei sozialen Interaktionen

Es gibt zwei verschiedene Methoden, Sinnesüberreizungen zu verhindern: Vermeidung und Grenzen setzen 

  • Schaffe Dir eine ruhigere und geordnetere Umgebung, welche den Geräuschpegel bei einem Minimum hält und das Gefühl des Durcheinanders reduziert.
  • Ruhe Dich vor großen Ereignissen aus.
  • Konzentriere Deine Aufmerksamkeit und Energie auf jeweils eine Sache.
  • Beschränke die Zeit, die Du für vielfältige Aktivitäten verwendest.
  • Wähle Situationen, in denen Du Menschenansammlungen und Geräusche vermeiden kannst.
  • Man könnte auch Interaktionen mit bestimmten Leuten beschränken, um Sinnesüberreizung zu vermeiden.

In Situationen mit Sinnesüberreizung ist es wichtig, sich selbst zu beruhigen und auf ein normales Niveau zurückzukehren.

  • Ziehe Dich aus der Situation zurück.
  • Tiefer Druck gegen die Haut kombiniert mit Wahrnehmungen aus dem eigenen Körper, die die Rezeptoren in den Gelenken und Bändern stimulieren, beruhigt häufig das Nervensystem.
  • Sinneseindrücke reduzieren kann helfen, etwa stressende Geräusche zu eliminieren und das Licht abzudämmen
  • Für manche funktioniert es, beruhigende, konzentrierte Musik zu hören.
  • Gönn Dir eine längere Erholung, wenn eine kurze Pause keine Erleichterung bringt.

Was ist, wenn ein_e Bekannte_r gerade eines Sinnesüberreizung erleidet?

  • Erkenne den Beginn der Überreizung. Wenn sie die Fähigkeiten verloren haben zu scheinen, die sie normalerweise haben, z.B. vergessen, wie man spricht, ist das oft ein Zeichen für eine schwere Überreizung.
  • Verringere den Lärmpegel. Wenn sie sich an einem lärmreichen Ort aufhalten, biete ihnen an, sie wohin zu führen, wo es ruhiger ist. Gib ihnen Zeit, damit sie Fragen und Antworten verarbeiten können, weil Überreizung tendenziell das Verarbeiten verlangsamt. Wenn Du den Lärmpegel steuern kannst, etwa die Musik abzuschalten, mach es.
  • Berühre oder stoße sie nicht. Viele Leute mit Sinnesüberreizung sind übersensibel gegenüber Berührungen – berührt zu werden, oder alleine die Gedanken daran, berührt zu werden, können die Überreizung verschlimmern. Wenn sie sitzen oder kleine Kinder sind, begib Dich auf ihre Höhe statt über sie zu ragen.
  • Spricht nicht mehr als notwendig. Frag, wenn notwendig, um Hilfe anzubieten, aber sagt nichts Beruhigendes oder bring sie dazu, über etwas anderes zu reden. Sprechen ist Sinnesinput, und kann die Überreizung verschlimmern.
  • Wenn sie eine Jacke haben, wollen sie sie möglicherweise anziehen und die Kapuze aufsetzen. Das hilft, die Reize zu verringern, und viele Leute finden das Gewicht der Jacke tröstend. Wenn sich ihre Jacke nicht in Reichweite befindet, frag sie, ob Du sie ihnen bringen sollst. Eine schwere Decke kann denselben Zweck erfüllen.
  • Reagiere nicht auf Aggressionen. Nimm sie nicht persönlich. Überreizte Menschen verursachen selten ernsthaften Schaden, da sie niemanden verletzen wollen, sondern bloß der Situation entkommen wollen. Aggressionen treten meist dann auf, weil Du versuchst hast, sie zu berühren, einzuengen bzw. ihre Fluchtmöglichkeit blockiert hast.
  • Wenn sie sich beruhigt haben, sei Dir dessen bewusst, dass sie oft erschöpft sind und für längere Zeit Überreizungen gegenüber empfänglicher sind. Es kann Stunden oder Tage dauern, bis sie sich von der Phase mit Sinnesüberreizung vollständig erholt haben. Falls möglich, versuche den Stress danach ebenfalls zu verringern.
  • Wenn sie damit beginnen, sich selbst zu verletzen, solltest Du dabei normalerweise nicht aufhalten. Zurückhalten macht ihre Überreizungen wahrscheinlich schlimmer. Schreite nur ein, wenn sie etwas tun, das sie ernsthaft verletzen könnte, etwa fest beißen oder den Kopf gegen Wand schlagen. Es ist viel besser, die Selbstverletzungen indirekt anzugehen, indem man die Überreizungen abmildert.

Zusammenfassung: Denk an die 5 R’s:

  • 1. Recognise (Erkenne)

… die Symptome der Überreizung

  • 2. Remove (Entferne )

… Dich aus der Situation

  • 3. Reduce (Verringere)

… den Sinneseindruck, der die Überreizung verursacht

  • 4. Relax (Entspanne)

… Deinen Körper und beruhige Dich

  • 5. Rest (Ruhe)

… Dich aus, da Du sehr wahrscheinlich ermüdet sein wirst.

*

PS: Im Englischen verwendet man den Begriff Overload für Überreizung, welche sich in Sinnesüberreizung (Sensory Overload) und mentale Überreizung (Mental Overload)/endlos kreisende Grübeleien unterteilt. Reizfilterschwäche (Sensory Gating Disorder) bezieht sich meist auf die körperlichen Sinne, während Hochsensibilität eher auf Gefühle abzielt.

Verschiedene Wege der Kommunikation

Das ist eine (nicht ganz wörtliche) Übersetzung des vorherigen englischen Beitrags, die sich meinen persönlichen Erfahrungen als XXY-Mensch zuwendet.

Für viele Menschen ist das persönliche Gespräch selbstverständlich, um wichtige Dinge zu besprechen. Verbal nicht beeinträchtigte Menschen bevorzugen die verbale Kommunikation. Sie lehnen die Schriftform eher ab, weil sie annehmen, dass es viel einfacher sei, jemanden einfach nur zu treffen und die Angelegenheit beizulegen, indem man Argumente austauscht, statt sich lange E-Mails zu schreiben und ähnlich lang antworten zu müssen. Das kostet zu viel Zeit. Wenn man Therapeuten oder Coaches darauf anspricht, werden sie Dir ähnliches sagen: Es ist besser, eine Angelegenheit, von Angesicht zu Angesicht beizulegen als über E-Mail oder andere schriftliche Kommunikationswege (z.B. SMS, Messenger, Whatsapp, etc.).

Auge in Auge kommunizieren ist ein Minenfeld

Was ich über mich selbst gelernt habe: Kommunikation ist unabhängig von der gewählten Form ein Minenfeld. Dennoch tue ich mir mit der direkten Kommunikation schwerer als mit der Schriftform. Wenn ich der Person gegenübersitze, mit der ich über etwas Wichtiges reden muss (kein Smalltalk), wo ich meine Meinung durchzusetzen beabsichtige, dann fällt es mir schwer, die richtigen Worte zu treffen und sogar vollständige Sätze zu bilden, weder auf Deutsch noch auf Englisch (auch wenn mir letzteres mehr liegt). Verzögerungen bei der Aufnahme von Gehörtem tragen dazu bei, dass ich leichter den Faden verliere, weil ich Zeit brauche, um über das nachzudenken, was gesagt wurde, aber das Gespräch bereits voranschreitet und ich Gefahr laufe, zu vergessen, was gesagt wurde. Ich neige außerdem dazu, mich mehr darauf zu konzentrieren, was ich sagen will statt dem anderen zuzuhören. Das führt oft dazu, dass meine Argumentation lausig wird und ich Argumente vorbringe, die natürlich zu emotional sind und nicht auf Fakten basieren, und entsprechend nicht den Gesprächspartner überzeugen.

Ebenso passiert es gelegentlich, dass mit einer bestimmten Absicht in ein Gespräch gehe, und während dem Reden den Faden verliere. Ich bin mir zwar dessen bewusst, und dass die Diskussion in eine falsche Richtung abdriftet und Gefahr läuft, mit dem schlechtestmöglichen Ergebnis abzuschließen (d.h. ich hatte keinen Erfolg, sondern habe meine Situation nach dem Gespräch sogar noch verschlechtert), aber ich kann es nicht aufhalten.

Zusammenbrüche und Grübeleien als Nachwirkungen

Nach derartigen Diskussionen bin ich oft völlig erschöpft und brauche eine Pause an einem ruhigen Ort. Denn Übersensibilitäten verschlechtern sich nach dem Versuch „socialising“ zu betreiben, und jedes Geräusch und jede Bewegung in meiner Umgebung ist nur noch zuviel. Ich fühle dann den starken Impuls mich zurückzuziehen und ich sollte Menschenansammlungen besser vermeiden, um nicht eine Panikattacke zu erleiden. Manchmal verstumme ich und will für Stunden einfach nicht mehr reden oder antworten (ärgerlich, wenn mir in der Stadt dann gerade in solchen Phasen ein aufdringlicher Zeitungsverkäufer über den Weg läuft, oder ich von Aktivisten in der Fußgängerzone angequatscht werde). In anderen Fällen werde ich sehr sarkastisch und andere sind über die Wahl meiner Worte verwundert, besonders, wenn der Sarkasmus unangebracht ist. Nach worst-case-scenario-Gesprächen kommt zudem eine lange Zeit auf mich zu, in der ich wiederholt über den Gesprächsverlauf nachdenke, was ich hätte besser sagen oder weglassen sollen. Die Grübeleien sind typisch für Gespräche, die Auge in Auge stattfinden. Ich kenn das auch von anderen XXY-Menschen.

Ablenkungen tragen dazu bei, den Gesprächsfaden zu verlieren

Kommunikation bedeutet für unsere Gesprächspartner, dass sie uns mehr Zeit geben müssen. Unser Kopf ist vollgestopft mit Gedanken, mit zurecht gelegter Argumentation und Alternativen, aber unseren Gedanken Ausdruck zu verleihen, ist verzögert. Wortfindung ist oft ein Thema, auch das schlechte Kurzzeitgedächtnis hält uns davon ab, sich fachlich begründete Argumente in Erinnerung zu rufen. Für ein gut strukturiertes Gespräch, wenn es sich nicht vermeiden lässt, sind Notizen unerlässlich. Notizen helfen dabei, eigene Argumente ins Gedächtnis zu rufen, und wichtige Aussagen des Gegenübers niederzuschreiben. Zudem leiden wir oft hochgradig unter Ablenkungen, etwa Leuten, die gleichzeitig reden, Baulärm, Staubsaugergeräusche, tickende Uhren oder ein im Hintergrund laufendes Radio – ein derartiger Lärm lenkt stark ab und trägt dazu bei, rasch den Faden zu verlieren. Das Gleiche gilt für Unterbrechungen, wenn eine andere Person den Raum betritt und etwas will.

Körpersprache und Mimik könnten – für beide – irreführend sein

Neben Ablenkungen und den Faden verlieren haben wir außerdem Schwierigkeiten im Erkennen von Gesichtsausdrücken. Wir können zwar zwischen gut (fröhlich) und schlecht (wütend, traurig) unterscheiden, oft aber nicht zwischen wütend und traurig. In einem wichtigen Gespräch könnten wir den Bogen überspannen, und nicht bemerken, wann wir besser aufhören, unsere Argumentation zu verfolgen. Zudem passt unser Gesichtsausdruck nicht immer zum Inhalt dessen, was wir gerade sagen, und das kann das Gegenüber verwirren. Es könnte damit enden, dass uns das Gegenüber nicht glaubt, wenn wir zu argumentieren versuchen, und Körpersprache und Mimik schuldbewusst aussehen, oder wir sogar unabsichtlich lächeln, während wir über ein ernstes Thema reden.

Wie bereits anfangs gesagt, ist die direkte Kommunikation für VIELE von uns ein Minenfeld. Ich möchte aber betonen, dass nicht ALLE XXY damit Schwierigkeiten haben.

 

Die größten Vorteile der schriftlichen Kommunikation

  • Sie ermöglicht es mir, meine Gedanken zu sammeln, zu sortieren, und auszusprechen, ohne unter Druck zu geraten.
  • Sie ermöglicht es mir, meine Argumentation zurechtzulegen, und ich habe auch Zeit, über Fragen/Antworten nachzudenken, ehe ich darauf reagiere.
  • Ich hab die Möglichkeit, meine Argumente Schritt für Schritt anzubringen, ohne Gefahr zu laufen, den Faden zu verlieren und Wichtiges zu vergessen.
  • Ich bin nicht durch die Umgebung abgelenkt oder durch irreführende Gesichtsausdrücke (Ich bemerke nicht, wenn jemand gute Laune nur vortäuscht).
  • Ich hab Notizen in der Hand, die leicht in Erinnerung rufen kann. Zudem vergesse ich Gesagtes rasch und wichtige Aussagen können verlorengehen.)

Natürlich bin ich mir den Vorteilen der direkten Kommunikation bewusst, doch gelten diese Vorteile nicht für MICH. Ich weiß zudem, dass ich die Nachteile des Schreibens nicht vermeiden kann, wie etwa irreführende Aussagen, weil das Gegenüber mein Gesicht und meine Körpersprache nicht sieht (andererseits besser für mich, wenn er/sie das nicht tut), wenn ich eine Aussage kundgebe. Sie könnte falsch und möglicherweise beziehungsschädigend interpretiert werden, je nachdem, welches Bild und welche Vorurteile über mich existieren. Verbal kommunizierende Menschen sind dem Schreiben gegenüber allerdings eher abgeneigt, weil es zu viel Zeit kostet. Warum sollte man eine lange E-Mail schreiben, wenn man jemanden anrufen kann oder sich von Angesicht zu Angesicht unterhält?

Verschieden bedeutet nicht schlechter!

Abschließend noch ein wichtiges Anliegen: Ich beschrieb verschiedene Wege zu kommunizieren – das impliziert nicht, dass verbal oder schriftlich besser oder schlechter ist. In meinen Augen sind beide Wege gleichwertig und gültig. Es gibt noch viel mehr Menschen, die das Schreiben bevorzugen, etwa Autisten (besonders die nonverbalen), Menschen mit Mutismus, gehörlose Menschen, oder die krankheitsbedingt nicht sprechen können. Welche Ursachen oder Begründungen auch dazu führen, dass man das Schreiben der verbalen Kommunikation vorzieht – es sind legitime Formen der Kommunikation.

Warum Autisten wahrscheinlicher gemobbt werden

Dieser Beitrag ist eine Übersetzung von

https://askpergers.wordpress.com/2014/11/20/why-autistic-people-are-more-likely-to-be-bullied/

Jeder kann ein Mobbingopfer werden, aber es scheint so, dass eine unverhältnismäßige Anzahl von Autisten in einem bestimmten Lebensabschnitt Mobbing erfährt. Es gibt dafür eine Reihe von Gründen, und die meisten davon haben mit der Psychologie der Person zu tun, die mobbt. Es gibt etwas über Autisten, das sie als „ideale Opfer“ in den Augen des potentiellen Mobbers erscheinen lässt. Der wahrscheinlich einfachste Weg, diesen Punkt zu veranschaulichen, ist es ein paar der Schlüsselfaktoren (siehe unten) aufzulisten, sodass ihr eine Idee davon bekommt, über was ich rede.

  • Autisten neigen dazu in einer Gruppe aufzufallen – einer der fundamentalen Grundsätze von Autismus ist, wenn Du es hast, dann bist Du nicht wie die anderen um Dich herum.  Das muss nichts Schlechtes sein, und Du musst nicht einmal komplett verschieden von den anderen sein, aber Tatsache ist, dass die meisten Mobber sich jemanden herauspicken, der zumindest etwas verschieden ist. Das kann jemand sein, der dicker oder dünner ist, oder größer oder kleiner als der Durchschnitt. Wenn jemand Autismus hat, könnten sie im Vergleich zu den anderen unterschiedlich kommunizieren oder ein anderes Verhalten zeigen. Es könnte etwas so Einfaches sein, wie sich in einer speziellen Art zu kleiden, beispielsweise trug jemand, den ich kannte, jeden Tag die gleiche Klamotten. Oder es könnte sein, sich in zwanglosen Situation sachlich auszudrücken. Der Umstand, dass jemand nach einem Opfer Ausschau hält, bedeutet, dass sogar der kleinste Unterschied eine Person mit Autismus geeignet für Mobbing erscheinen lässt.
  • Autisten haben möglicherweise nicht so einen großen Freundeskreis, der sich für sie einsetzt wie bei anderen – ich möchte klarstellen, dass dieser Punkt nicht jeden betrifft – Ich zeige nur auf, was mir viele gemobbte Autisten berichteten – es wird nicht auf jeden zutreffen. Aber einige Autisten berichten, weil sie Schwierigkeiten hatten, Freundschaften in der Schule oder am Arbeitsplatz zu schließen,  wurden sie innerhalb Tagen ihrer Ankunft herausgegriffen als Person, die noch keine Freundschaften geschlossen hat; Deshalb, wenn der Mobber nach einem Opfer sucht, wird er nicht nach einer Gruppe Ausschau halten, sondern nach einem einzelnen Individuum. Das ist der Beginn eines Teufelskreises.  Weil sie nicht rasch genug Freundschaften schließen konnten, werden sie als freundschaftslose Person bekannt, die gemobbt wird – und wer möchte Freundschaften mit dieser Person? Offensichtlich keiner, was bedeutet, dass sie sogar wahrscheinlicher weiter gemobbt werden. Natürlich sollten die Leute in der Lage sein, sich auf eine bestimmte Situation einzustellen, und Freundschaften in ihrer Geschwindigkeit und auf ihre Weise zu schließen, doch unglücklicherweise scheinen viele Schulen und Arbeitsplätze soziale Strukturen beinahe wie Gefängnisse aufzuweisen. Wenn Du in einer Gruppe bist, hast Du viel eher Leute, die auf Dich achtgeben, während man auf sich alleine gestellt viel leichter zum Mobbingopfer wird. Es sollte außerdem betont werden, dass auch Leute mit guten Freunden gemobbt werden können, aber die Mehrheit der Mobber schaut nach dem leichtestmöglichen Ziel.
  • Viele Autisten sind nicht fähig, Körpersprache oder soziale Signale zu lesen, deshalb kann es schwer für sie sein, die Absichten der anderen zu erkennen – das macht sich offensichtlich viel anfälliger dafür, wenn jemand mit ihnen etwas vorhat – vielleicht sie zu einem abgeschiedeneren Ort zu locken, sodass sie zusammengeschlagen werden können, oder sie so zu manipulieren, dass sie etwas peinliches oder illegales tun. Die Person, die das tut, könnte es nicht einmal besonders intelligent oder gut anstellen, die Absichten zu verschleiern, und es kann für jeden im Raum klar sein – aber es geht komplett an dem Autisten vorbei, dadurch werden sie automatisch ein viel einladenderes Ziel für jeden, der beabsichtigt zu mobben. Autisten unterschätzen möglicherweise die Ernsthaftigkeit dessen, was eine andere Person gerade plant. Es ist außerdem möglich, dass sie dahingehend manipuliert werden, den Mobber als ihren Freund zu betrachten. Die Signale, dass etwas nicht in Ordnung ist, wenn sie in eine bestimmte Situation gelockt werden (bestimmte Blicke, Gelächter oder Bemerkungen) werden vollständig übersehen. Das ermöglicht Mobbern, autistische Menschen in einer Weise zu manipulieren, wie sie es nicht mit neurotypischen Menschen machen könnten.
  • Autisten tendieren zudem dazu, Gesagtes wörtlich zu nehmen – das schließt an den obigen Punkt an, dass sie leichter zu manipulieren sind. Aber es verleiht den Worten der Mobber auch zusätzlichen Druck, der in zwei Arten daherkommt: Wenn jemand sagt „Ich werde Dich umbringen“, nehmen die meisten Menschen an, dass damit gemeint ist zusammengeschlagen zu werden. Das alleine ist schon nicht erfreulich, aber der Autist nimmt das ernst, was Leute zu ihm sagen, und sie gehen am nächsten Tag in die Schule im Glauben, jemand beabsichtige sie umzubringen, dann muss der Tribut, den jemand physisch und physisch zahlen muss, extrem sein. Den Druck zu haben, jeder einzelnen Bedrohung zu glauben, die eine Gruppe von Mobbern ausspricht, würde einen unbeschreiblichen Stress für ein Individuum bedeuten. Die Familie und ihr Leben wäre täglich bedroht. Das könnte die Schwierigkeit hinzufügen, dass der Gemobbte niemandem davon erzählt. Es würde die Erfahrung außerdem noch schrecklicher für das autistische Individuum machen. Die andere Art, dass Gesagtes wörtlich zu nehmen Probleme bereiten kann, ist Online-Mobbing. Bedrohungen und verbaler Missbrauch sind leider Alltag bei den Erfahrungen im Netz. Aber die meisten Menschen wissen, dass dies die Person am anderen Ende zum eigenen Vergnügen tut, und empfinden es nicht so, wenn sie anderen Leuten Botschaften zukommen lassen.  Wäre der Mobber nicht zufällig auf diesen besonderen Autisten gestoßen, hätte er seine Nachrichten an jemand anders gesandt. Ich versuche damit nicht zu sagen, dass es dies leichter für das Opfer macht – stellt Euch vor, wenn man jeder zufälligen Beleidigung glaubt, die von jemand online aufgeworfen wird und mit ernsthaft gemeintem Hass an Dich persönlich gesendet wurde, dann ist es kein Wunder, dass manche Leute beginnen, diesen Beleidigungen und Bedrohungen zu glauben, und sich wertlos und verängstigt fühlen.
  • Weil autistische Menschen damit kämpfen zu verstehen, wie sie sozial dazugehören, können sie alles dafür tun, was sie für notwendig empfinden, um sich den Gleichaltrigen anzupassen. Leider macht sie das unglaublich anfällig für jene, die sie einfach ärgern wollen. Ihrer Meinung nach sind sie Teil der Gruppe und haben alle Spaß zusammen, aber in Wirklichkeit sind sie bloß die Zielscheibe der Witze. Das geschieht offensichtlich nicht bei Freundschaften, aber passiert manchmal mit einem Mobber oder eine Gruppe von Mobbern.
    Weil der Wunsch dazuzugehören so groß sein kann, weiß der Autist mitunter, dass das, was zu tun von ihnen verlangt wird, falsch oder beschämend sein kann, aber tut es trotzdem lieber als weiterhin ignoriert zu werden. Das kann leider mit jedem sozial Ausgestoßenen passieren, ob sie nun autistisch sind oder nicht. Zudem ist es möglich, dass die autistische Person nicht weiß, dass sie etwas falsches oder ungesetzliches tut, und dass sie nicht versuchen, dazu gehören, weil sie Freundschaften schließen wollen, sondern um das Mobbing zu beenden.
  • Autisten zeigen oft die gewünschte Reaktion auf Mobbing – nun mögen es Mobber zu verletzen und Leute zu manipulieren – das bedeutet nicht, dass sie ihr ganzes Leben schlechte Menschen sein werden, aber in dem Moment fügen sie einem anderen Menschen körperliche und seelische Schmerzen zu – manche tun das, weil sie die Macht genießen, die ihnen über jemand anders gegeben wird, aber die meisten tun es, um zu sehen, welche Reaktion sie vom anderen erhalten. Jemand mit Autismus kann offensichtlich bis zum Zusammenbruch (Meltdown) provoziert werden – was nahezu die beste Reaktion ist, die ein Mobber erhalten kann. Sie können eine Person subtil veräppeln, was zu einem Ausbruch bei der autistischen Person führen wird, und ihn selbst als den Bösewicht hinstellt. Viele Mobber bzw. ehemalige Mobber begründeten die Verletzung von Leuten, um eine Reaktion zu erzwingen, damit, dass sie gelangweilt waren. Diesem sollte man aber nicht zu viel Bedeutung beimessen, denn in der heutigen Gesellschaft gibt es wirklich keinen Grund, gelangweilt zu sein – Internet und Mobiltelefone geben uns alles, was wir wollen, mit unseren Fingerspitzen, und trotzdem benutzen dies manche Menschen, um zu mobben. Menschen, die sich damit beschäftigen, solche Reaktionen zu erzwingen, tun das zu ihrem eigenen Vergnügen, und leider zeigen autistische Menschen oft die willkommensten Reaktionen.
  • Autistische Menschen können damit ringen, um Hilfe bei einem Problem zu bitten, weil ihre kommunikativen Fähigkeiten nicht ausreichen – vielleicht können sie physisch nicht darum bitten oder etwas darüber sagen, weil sie unfähig zum Sprechen sind? Vielleicht sind sie zu verschreckt und verängstigt, um einen Versuch zu wagen, dem Lehrer, Kollegen oder Elternteil mitzuteilen, was bei ihnen abgeht? Vielleicht glauben sie den Drohungen der Mobber und halten aus diesem Grund still? Was auch immer der Grund ist, autistische Menschen können sich manchmal in Stille leidend wiederfinden, und das zu jedem Zeitpunkt ihres Lebens. Die Leute sagen, rede mit einem Lehrer oder Elternteil, als ob das alles löst – das ist ok, aber wenn Du nicht weißt, wie Du es jemand sagen sollst, wenn Du kein Vertrauen darin hast, Dich jemandem anzunähern, wenn der Gedanke, zu jemandem zu gehen und ein Gespräch zu beginnen beinahe so verschreckend ist wie gemobbt zu werden, was sollst Du dann tun? Ich biete hier keine Lösungen an, aber vielleicht ist es besser, wenn die Eltern und Lehrer selbst die Probleme erkennen, und darauf achtgeben? Es ist wirklich wichtig, dass jemand weiteres eingeweiht wird, was los ist, und die Person unterstützt, die gemobbt wird.

Das zuletzt Geschriebene sind nur ein paar Situationen, die mir widerfahren sind, als ich begann, darüber nachzudenken, warum autistische Menschen häufiger zum Mobbingopfer werden. Ich vermute, was ich tat, war mich in die Perspektive des Mobbers zu versetzen, und mich zu fragen, wenn ich jemand wehtun und damit durchkommen wollte, welche Art von Person ich als Zielscheibe benutzen würde, und warum? Es mag andere Gründen geben, und nicht jeder, der autistisch ist, wird zur Zielscheibe für Mobbing in ihrem Leben. Ich hoffe, dass die aufgezählten Faktoren für Euch einen Sinn ergeben.  Ich bin sicher, dass ich nicht alles genannt habe, und wenn Euch etwas anderes widerfahren ist, kommentiert bitte darunter, und lasst mich wissen, was es war. Ich möchte außerdem in diesem Artikel nicht andeuten, dass nur Autisten gemobbt werden, da Mobbing ein Problem ist, das jedem in der Gesellschaft passieren kann.

XXY-Verhalten kurz und bündig

XXY-Verhalten für Angehörige, Kollegen & Arbeitgeber zusammengefasst

Testosteron ist kein Allheilmittel, und es muss richtig mit der Behandlung (Hormontherapie) umgegangen werden. Angenommen, dies ist der Fall, gibt es weitere Auffälligkeiten, die von Individuum zu Individuum unterschiedlich sind.

XXY ist eine „Spektrumsstörung“: Auswirkungen können nahezu unsichtbar oder tiefgreifend sein, oder irgendwo dazwischen.

Viele Individuen erleben:

  1. Bedeutende, anhaltende Herausforderungen in der Kommunikation. Eine neuere Studie zeigte, dass ein Drittel der geprüften Individuen schwerwiegende Schwierigkeiten hatte, Gesichtsausdrücke auseinanderzuhalten, z.B. Beispiel: traurig vs. wütend. Dies kann für alle Beteiligten sehr schwierig sein, da Missverständnisse an der Tagesordnung sind.
  2. Empathie …IM AUGENBLICK, viele Individuen tun sich damit schwer, sich in die Perspektive des anderen zu setzen.
  3. Impulskontrolle kann eine Herausforderung sein. Erneut nur als Momentanaufnahme. Spätere Reflexion erlaubt dem Individuum, besser zu verstehen, aber die reflexartige Antwort kann unangemessen erscheinen.
  4. Herausforderungen mit zielgerichteten Funktionen verhindern individuell die Verarbeitung aller Fakten, die Folgen von Handlungen, etc…
Dies führt oft zum Zusammenbruch (meltdown).
Das ist keine Entschuldigung für Fehlverhalten, aber es hilft ab und zu sich zu vergegenwärtigen, dass der XXY-Mann ’nicht aus seiner Haut heraus kann‘. Andere um ihn herum sind gut beraten, einfach etwas zurückzutreten, die Schimpftirade zu einem Ohr rein und zum anderen herausgehen zu lassen, und „sich umarmen und versöhnen“, wenn sich der Kopf abgekühlt hat.

Eingreifen und den anderen während solchen Momenten herausfordern ist sinnlos, aber eine ruhige Diskussion, nachdem sich der Staub gelegt hat, kann sehr produktiv sein. Das verhindert Zusammenbrüche nicht, aber schafft eine Umgebung, wo sie nicht unnötig eskalieren. In dem Augenblick ist der individuelle XXY ein wenig ein rasender Bulle, aber wenn die *roten Augen* verschwinden, ist die Situation vorbei. Der XXY-Mann gibt sein Bestes …und sollte das auch …und die anderen um ihn herum gewöhnen sich daran, passen sich an, kommen ihm ein wenig entgegen und akzeptieren, dass dieses Verhalten ein legitimer Teil seiner veranlagenden Persönlichkeit ist.

Am Arbeitsplatz kann das eine Barriere auf dem Weg zum Erfolg sein. Wenn am Arbeitsplatz Zusammenbrüche vorkommen, kann es an der Zeit sein, beim Arbeitgeber reinen Tisch zu machen und nach gewissem Entgegenkommen zu verlangen. Wettbewerbsbedingungen in der Arbeit sind nicht für diese Art von Stress geschaffen, aber wenn man weiß, dass sie Teil einer medizinischen Diagnose sind – wie bei Autismus – kann sich der Arbeitgeber anpassen und den gleichen Richtlinien wie oben folgen.

*

Dieser ursprünglich auf Englisch erschienene und von mir übersetzte Text* wurde von James Moore, dem verantwortlichen Geschäftsführer von AXYS verfasst, der Organisation für X-und Y-Chromosomenvariationen, dessen Artikel und Broschüren auch von mir schon vielfach zitiert und übersetzt wurden. AXYS besitzt gegenwärtig weltweit die meisten und aktuellsten Forschungsergebnisse zu XXY, aber auch umfassende Informationen, wie man am besten im Alltag mit XXY umgeht.

* mit freundlicher Genehmigung des Autors