Was ist neu?

Ich habe ein paar Beiträge übersichtlicher gestaltet…

Auf der Startseite, die gleichzeitig der Blog ist, schreibe ich persönliche Erfahrungen und Spekulationen nieder.

Das About gibt Aufschluss darüber, wer hier überhaupt schreibt und was seine Absichten sind. Vielleicht hätte ich von Beginn Klarheit darüber geben sollen, dass hier kein Möchtegernmediziner schreibt, aber als ich den Blog vor einem halben Jahr ins Leben ruf, wusste ich noch nicht, was daraus werden würde. Ursprünglich war bloß eine Sammlung der Fachliteratur zu XXY geplant.

Unter Definition habe ich zahlreiche Symptome aufgelistet, die durch entsprechende Broschüren oder Studien belegt sind. Jeder XXY-Mann ist individuell verschieden. Das ist mir wichtig zu betonen.

Das Thema Behandlung ist zu komplex, als dass ich es als Laie weiter ausführen möchte, ich habe mich auf wesentliche Informationen beschränkt. Ausführlichere Darstellungen wurden verlinkt bzw. finden sich bei Selbsthilfegruppen, Vereinen und in Selbsthilfeforen.

Bei dem Menüpunkt Psyche habe ich kurz geläutert, wie ich auf den Zusammenhang zwischen XXY und Autismus gestoßen bin, und nachfolgend die einzelnen Fachartikel gegliedert, deren Ergebnisse ich recht interessant fand.

Bei den Anlaufstellen neu hinzu gekommen sind …

  • die Niederländische Übersicht,
  • die Website eines XXY-Autisten
  • die Broschüre der AAKSIS im Original (Englisch) und in meiner dt. Übersetzung
  • die Übersetzung der Broschüre von KS & A (USA) ist demnächst abgeschlossen – es handelt sich um die umfangreichste Beschreibung von XXY, die ich bisher im Netz finden konnte.

Nochmals der freundliche Appell um sachliche Hinweise, falls sich veraltete oder unrichtige Informationen eingeschlichen haben. Nobody is perfect!

Objektivität:

Ich habe mich bemüht, diesen Blog so objektiv wie möglich zu gestalten. Wiederholt finden sich daher auch Hinweise auf zu geringe Teilnehmerzahlen an wissenschaftlichen Studien (was auch von den Autoren betont wird). Viele Autoren verwenden zudem eine spekulative Sprache in den Schlussfolgerungen, was wiederholt belegt, dass es zu XXY noch viel Forschungsbedarf gibt und kaum eine Aussage in Stein gemeißelt ist. Das macht es für uns Betroffene nicht einfacher, denn die Ungewissheit begleitet uns oft ein Leben lang. Beim Beginn einer Testosterontherapie wissen wir nicht, was auf uns zukommt, was zu einer falschen Erwartungshaltung verleiten kann. Viele XXY-Männer betonen daher immer wieder, dass die Hormonersatztherapie kein Allheilmittel für XXY ist, sondern allenfalls als Unterstützung dienen kann.

Ich denke, auf meinem Blog können zwei Tendenzen festgestellt werden:

1. Ich möchte auch positive Seiten von XXY hervorheben, da von XXY oft im wertenden Zusammenhang gesprochen wird, als Erkrankung, von XXY als Patienten. Die gesundheitlichen Beeinträchtigungen will ich hier nicht beschönigen, aber dieses XXY in uns hat eben zwei Seiten der Medaille, und gerade in den amerikanischen Broschüren gehen auch die positiven Seiten sehr schön hervor; sie liefern ein komplettes Bild von XXY, deswegen übersetze ich so viele englischsprachigen Artikel.

2. Ich habe hier wiederholt Verbindungen zu ADHS und Autismus angedeutet, neben den wissenschaftlichen Studien, die diesen Zusammenhang nahelegen, sind es aber vor allem persönliche Berichte von Angehörigen und Betroffenen, die im Netz immer wieder anzutreffen sind. Amerikanische und Britische XXY-Broschüren und XXY-Selbsthilfeseiten weisen noch häufiger darauf hin als im dt.-sprachigen Raum, was ich darauf zurückführe, dass in den USA mehr darüber bekannt und geforscht wird, und die Sprachbarriere wegfällt. In den USA fällt mir auch immer wieder positiv die Verschmelzung von Theorie und Praxis auf, übrigens auch in allen anderen naturwissenschaftlichen Gebieten.

Zurück zur Objektivität:

Mir ist von wenigstens einer Langzeitstudie in den USA bekannt, die aktuell untersucht, wie sich die Testosterontherapie auf Psyche und Verhalten von Kindern und Jugendlichen mit XXY auswirkt. Die Niederländische Koryphäe auf dem Gebiet XXY, Sophie van Rijn, erforscht außerdem die Unterschiede zwischen Kindern mit Autismus und mit XXY u.a. mit bildgebenden Gehirnuntersuchungen. Ähnliche Verhaltensweisen haben offenbar unterschiedliche Ursachen. Gute Zusammenfassungen darüber kommen von Zeit zu Zeit von Wissenschaftsjournalistinnen, meist auf Englisch, was ich gerne ins Deutsche übersetze.

Ich bin nach wie vor der festen Überzeugung, dass dieser Blog eine gute Sache ist, und freue mich für das steigende Interesse für meine Beiträge.

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