The way I see it

It’s easier for me to have different scientific and personal opinions about cause and effect of XXY and lower testosterone values than imagining a wrong certainty, given by an ancient picture of my condition. It’s a relief for me to see it is such a large spectrum of how we could develop our life. It means XXY is not a one-direction-destination. We can all develop differently and the worst assumption – often claimed as a Sword of Damocles hanging over newborn XXYs – is not bound to be fulfilled.

XXY-Verhalten kurz und bündig

XXY-Verhalten für Angehörige, Kollegen & Arbeitgeber zusammengefasst

Testosteron ist kein Allheilmittel, und es muss richtig mit der Behandlung (Hormontherapie) umgegangen werden. Angenommen, dies ist der Fall, gibt es weitere Auffälligkeiten, die von Individuum zu Individuum unterschiedlich sind.

XXY ist eine „Spektrumsstörung“: Auswirkungen können nahezu unsichtbar oder tiefgreifend sein, oder irgendwo dazwischen.

Viele Individuen erleben:

  1. Bedeutende, anhaltende Herausforderungen in der Kommunikation. Eine neuere Studie zeigte, dass ein Drittel der geprüften Individuen schwerwiegende Schwierigkeiten hatte, Gesichtsausdrücke auseinanderzuhalten, z.B. Beispiel: traurig vs. wütend. Dies kann für alle Beteiligten sehr schwierig sein, da Missverständnisse an der Tagesordnung sind.
  2. Empathie …IM AUGENBLICK, viele Individuen tun sich damit schwer, sich in die Perspektive des anderen zu setzen.
  3. Impulskontrolle kann eine Herausforderung sein. Erneut nur als Momentanaufnahme. Spätere Reflexion erlaubt dem Individuum, besser zu verstehen, aber die reflexartige Antwort kann unangemessen erscheinen.
  4. Herausforderungen mit zielgerichteten Funktionen verhindern individuell die Verarbeitung aller Fakten, die Folgen von Handlungen, etc…
Dies führt oft zum Zusammenbruch (meltdown).
Das ist keine Entschuldigung für Fehlverhalten, aber es hilft ab und zu sich zu vergegenwärtigen, dass der XXY-Mann ’nicht aus seiner Haut heraus kann‘. Andere um ihn herum sind gut beraten, einfach etwas zurückzutreten, die Schimpftirade zu einem Ohr rein und zum anderen herausgehen zu lassen, und „sich umarmen und versöhnen“, wenn sich der Kopf abgekühlt hat.

Eingreifen und den anderen während solchen Momenten herausfordern ist sinnlos, aber eine ruhige Diskussion, nachdem sich der Staub gelegt hat, kann sehr produktiv sein. Das verhindert Zusammenbrüche nicht, aber schafft eine Umgebung, wo sie nicht unnötig eskalieren. In dem Augenblick ist der individuelle XXY ein wenig ein rasender Bulle, aber wenn die *roten Augen* verschwinden, ist die Situation vorbei. Der XXY-Mann gibt sein Bestes …und sollte das auch …und die anderen um ihn herum gewöhnen sich daran, passen sich an, kommen ihm ein wenig entgegen und akzeptieren, dass dieses Verhalten ein legitimer Teil seiner veranlagenden Persönlichkeit ist.

Am Arbeitsplatz kann das eine Barriere auf dem Weg zum Erfolg sein. Wenn am Arbeitsplatz Zusammenbrüche vorkommen, kann es an der Zeit sein, beim Arbeitgeber reinen Tisch zu machen und nach gewissem Entgegenkommen zu verlangen. Wettbewerbsbedingungen in der Arbeit sind nicht für diese Art von Stress geschaffen, aber wenn man weiß, dass sie Teil einer medizinischen Diagnose sind – wie bei Autismus – kann sich der Arbeitgeber anpassen und den gleichen Richtlinien wie oben folgen.

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Dieser ursprünglich auf Englisch erschienene und von mir übersetzte Text* wurde von James Moore, dem verantwortlichen Geschäftsführer von AXYS verfasst, der Organisation für X-und Y-Chromosomenvariationen, dessen Artikel und Broschüren auch von mir schon vielfach zitiert und übersetzt wurden. AXYS besitzt gegenwärtig weltweit die meisten und aktuellsten Forschungsergebnisse zu XXY, aber auch umfassende Informationen, wie man am besten im Alltag mit XXY umgeht.

* mit freundlicher Genehmigung des Autors

Wie geht es hier weiter?

Die Beiträge über Definition und Behandlung sowie die FAQ sind weitgehend abgeschlossen. Weil ich bei der Beschreibung exakt sein wollte, habe ich oft sehr direkt übersetzt, weswegen die Inhalte teilweise schwer zu verstehen sind. Deswegen möchte ich noch eine kompakte Version in leichterer Sprache anbieten, eventuell als PDF, die die wichtigsten Ergebnisse zusammenfasst und ggf. Spekulationen weglässt.

Sonstige Projekte:

Die Streitschrift zum DSM-V von Allen Frances – Normal. Gegen die Inflation psychiatrischer Diagnosen möchte ich auszugsweise zusammenfassen, weil sie auch Betroffene, Angehörige und Eltern von XXY beruhigen dürften. Man sollte nicht alle Verhaltensweisen pathologisieren. Das Buch liefert Hinweise, wie man Definitionen und Symptome richtig interpretiert und wie Modediagnosen und falsche Diagnose-Epidemien zustandekommen. Ebenso werden Tipps genannt, wie man mit Selbstdiagnosen umgehen kann und ob man der Diagnose des Arztes immer trauen soll. Der Einfluss der Pharmaindustrie wird ebenfalls ausführlich beleuchtet. Sie hat in den USA eine größere Macht als in Europa, und darf direkt beim Patienten werben. Mehr Diagnosen, besseres Geschäft für die Pharmaindustrie. Auch die Schwellenwerte spielen eine Rolle, es wird z.B. vermutet, dass die untere Grenze der Testosteron-Durchschnittswerte für 46,XY-Männer angehoben wurde, damit häufiger Testosteronmangel diagnostiziert werden kann und Testosteronpräparate häufiger verkauft werden.

Die Broschüre über Lernbedürfnisse von Kindern mit XXY – ein Leitfaden für Eltern und Lehrer möchte ich ins Deutsche übersetzen, zumindest sinngemäß, da viele ergänzende Hinweise US-spezifisch sind. Aber grundsätzliche Beschreibungen über ihr Verhalten sowie Ratschläge dürften Angehörige interessieren.

Das Handout über Sensory Integration Disorder (Sinnesüberreizungen) im Webinar von genetic.org verdient ebenfalls eine zumindest sinngemäße Zusammenfassung.

Und weiterhin gilt: Manche Fragen von mir gehen teilweise arg ins Fachliche, und wäre die Zeit der Ärzte nicht so begrenzt in unserem Gesundheitssystem, würde ich sie während eines Arztbesuchs stellen können. Freue mich über fachliche Erklärungen und Anmerkungen.