Neue Vereinsbroschüre der DKSV: Kritik

Im nachfolgenden Beitrag eine persönliche Kritik an der siebten Auflage der Klinefelter-Syndrom-Broschüre der deutschen Klinefelter-Vereinigung, die Seitenzahlangaben orientieren sich an den Seitenzahlen auf dem Dokument selbst (und nicht im PDF-Viewer).

Mein Resumee:

Die Hinweise auf Nachteilsausgleiche, Schulbegleitung und unterstützende Maßnahmen im Unterricht begrüße ich ausdrücklich. Hier sollte noch mehr darüber aufgeklärt werden, da offenbar nur wenige KS-Träger Nachteilsausgleiche in Anspruch nehmen.

Erwartungsgemäß enttäuscht bin ich darüber, dass man die Chance versäumt hat, Alternativen zur Testosteronbehandlung anzugeben, insbesondere, wenn Betroffene nicht vermännlicht werden wollen bzw. ein undeutiges Geschlecht zur Vorsicht anmahnt. Intersexuelle und Transgender werden nicht erwähnt, aus Facebookgruppen und wenigen Studien sind mir aber doch einige Betroffene bekannt, die z.B. eine Östrogentherapie machen oder generell eine Hormonbehandlung ablehnen. Auch fehlt der Hinweis auf das AIS (Androgen Insensitivity Syndrom), wo eine Testosteronbehandlung aufgrund Resistenz gegen die Wirkung des Hormons nicht anschlägt. Auch, wenn die aufgezählten Abweichungen von der sexuellen „Norm“ eine Minderheit darstellen, sollte ein Selbsthilfeverein dieser Minderheit eine Plattform bieten.

Ebenfalls meinen Erwartungen entspricht das völlige Fehlen, ADHS- und Autismus-Symptomatik anzusprechen. Sofern man die Symptome richtig einordnet und z.B. Nachteilsausgleiche auch mit einer Klinefelter-Diagnose gewährt werden, mögen weitere Diagnosen nicht notwendig sein. Jedoch kann es manchmal auch eine Erleichterung sein, wenn Symptome eine Diagnose erhalten, über die wesentlich mehr bekannt ist als über Klinefelter.

Zuletzt möchte ich anmerken, dass man stigmatisierende Krankheitsbilder oder Phänotypen wie Autismus, ADHS und Intersexualität nicht entstigmatisiert, indem man nicht darüber sprechen oder schreiben darf, oder gar verweigert, an einer Forschungsstudie teilzunehmen, weil der Oberbegriff „Störung der Geschlechtsentwicklung“ lautet. Aufklärung ist das Zauberwort. Vorurteile beseitigen, zeigen, dass das Leben lebenswert ist, egal, mit welchen Geschlechtsteilen oder neurologischem Phänotyp man auf die Welt kommt. Das Wohlergehen des Betroffenen steht an erster Stelle, danach kommen die Angehörigen! Weiterlesen

Sich nicht darauf reduzieren lassen, aber …

… weiterhin über Klinefelter aufklären und nicht nachlassen, es zum Thema zu machen.

Seit Beginn der Hormontherapie habe ich mehr Energie (theoretisch) und bin erheblich weniger müde bzw. auch mit weniger Schlaf deutlich leistungsfähiger als vorher. Antriebslosigkeit ist eher psychisch bedingt. Der Bartwuchs ist naturgemäß stärker geworden, der Bauch leider auch dicker, was aber andere Gründe hat.

Einen Einfluss auf meine Konzentrationsfähigkeit konnte ich bisher nicht feststellen. Es ist weiterhin wie bei einem An-Aus-Schalter: Wenn mich etwas sehr interessiert, bin ich voll konzentriert dabei, wenn es mich nicht interessiert, lasse ich mich leicht ablenken. Grautöne gibt es kaum.

Einen Einfluss auf den Grad der depressiven Symptomatik konnte ich ebenso nicht feststellen, hier sind die Lebensumstände wesentlich entscheidender.

Ich schwitze weiterhin viel, wobei ich das auf Stress und soziale Ängste zurückführe, weniger auf die Hormonsituation (die sich inzwischen normalisiert hat).

Klinefelter spielt in meinem täglichen Leben keine Rolle mehr, sieht man von häufigerem Rasieren und der Testosteroninjektion alle drei Monate ab. Das zusätzliche X-Chromosom, in meinen Augen und nach meiner Recherche aus den bisher vorliegenden wissenschaftlichen Erkenntnissen der Verursacher der autistischen Symptome (nennen wir es Asperger-Symptome, da meines Wissens keine frühkindlichen Autisten unter 47,XXY anzutreffen sind), beeinflusst mich jedoch jeden Tag. Ich blogge über Autismus separat.

Gemäß der neuen S3-Leitlinie, die ab 2016 in Kraft treten soll, wird das Klinefelter-Syndrom erstmals als „Risikofaktor“ für einen begründeten Verdacht auf Autismus aufgenommen, dazu zählen nämlich u.a. …

Genetische Befunde, die mit einer erhöhten ASD-Rate assoziiert sind (bestimmte Mutationen, Mikrodeletionen oder -duplikationen, Chromosomenaberrationen wie das Klinefelter-Syndrom)

Quelle: Medscape, 26.11.2015 (ASD = Autism Spectrum Disorder)

Hintergrund: S3 ist die höchste Qualitätsstufe der Entwicklungsmethodik; Die Leitlinie hat alle Elemente einer systematischen Entwicklung durchlaufen (Logik-, Entscheidungs- und Outcome-Analyse, Bewertung der klinischen Relevanz wissenschaftlicher Studien und regelmäßige Überprüfung).

Ich hoffe, dass es uns gelingt, neben Autismus und ADHS-Symptomatik auch verstärkt über mögliche Begleiterscheinungen des Klinefelter-Syndroms bzw. 47,XXY aufmerksam zu machen, insbesondere auch darauf, dass trotz langjähriger Substitution mit Hormonen weiterhin bestimmte Gesundheitsrisiken erhöht bleiben, z.B. Metabolisches Syndrom/Diabetes, Herzerkrankungen oder Osteoporose. Der Beginn der Hormonbehandlung entlässt weder uns noch den behandelnden Arzt, bestenfalls Endokrinologen, aus der Verantwortung, die relevanten Werte regelmäßig zu kontrollieren.

Gerade erwachsene 47,XXY scheinen mir da ein wenig allein gelassen zu werden, zumal die medizinische Forschung allgemein zu 70 % auf Kinder und Jugendliche konzentriert ist.

Für Kinder mit gehäuften autistischen Symptomen kann man darauf hoffen, dass sie auch ohne zusätzliche Autismus-Diagnose Verständnis und Toleranz im schulischen Werdegang erfahren. Das Für und Wider, das wegen einer möglichen „Stigmatisierung“ abgewogen wird, darf aber nicht zulasten des betroffenen Kindes gehen, d.h., der schulische Erfolg und vor allem die psychische Gesundheit muss absoluten Vorrang haben. Ich betone das deswegen, weil Mobbing aufgrund Andersartigkeit lebenslange traumatische Belastungen nach sich ziehen kann, und zwar egal, ab wann die Testosteronbehandlung einsetzt. Lieber einen Schulwechsel in ein verständnisvolleres oder inklusives Umfeld als so tun als ob „sich das eh mit der Zeit auswächst“ und das Kind unnötig überfordern.

Ich mag und kann hier gar nicht verallgemeinern, weil XXY ein großes Spektrum mit sehr unterschiedlichen Auswirkungen und Entwicklungen ist. Meine Schilderungen über das Ergebnis meiner Hormontherapie lässt sich auch keineswegs auf andere Betroffene übertragen. Schilderungen wie meine sind jedoch in der Öffentlichkeit nahezu unsichtbar.

Ich kämpfe dafür, dass das nicht so bleibt.

Sich nicht vereinnahmen lassen

In den letzten Wochen und Monaten sind mir mehrere Dinge klargeworden, die ich meiner Naivität zuschiebe, weshalb ich nicht früher darauf gekommen bin. Die wohl wichtigste Erkenntnis war:

Gleiche Diagnosen machen nicht zu Gleichgesinnten, und schon gar nicht zu Kämpfern für die gleiche Sache. Das mag bei medizinisch-physischen Diagnosen stimmen, nicht aber bei neurologisch-seelischen Diagnosen, die ein ganzes Spektrum umfassen.

Klinefelter bzw. die genetische Signatur 47,XXY umfasst ein ganzes Spektrum. Asperger bzw. Autismus umfasst ein ganzes Spektrum. Die Ziele sind unterschiedlich, und das ist legitim.

Wer seine Diagnose Klinefelter durch einen unerfüllten Kinderwunsch in einer Partnerschaft erhielt, denkt über die Diagnose anders nach als jemand, der nicht in einer Beziehung ist und sich darüber auch keinen großen Kopf macht. Wer um physische Eigenschaften wie Gynäkomastie und Fettleibigkeit herumgekommen ist, hat weniger Probleme, seinen Körper zu zeigen als andere, die damit schon im Sportunterricht, etwa beim Schwimmen oder in der Umkleidekabine, gehänselt wurden. Die einen hadern mit ihrer Legasthenie, die anderen kompensieren ihre kognitiven Schwächen mit ihrer Intelligenz. Die einen haben massive Probleme durch den Testosteronmangel und müssen ständig dahinter sein, hormonell gut eingestellt zu sein, während andere relativ normale Testosteronwerte aufweisen und sich weniger darum kümmern müssen. Die Ziele gehen naturgemäß auseinander. Bei mir ist es eben so, dass mich die kognitiven Defizite, aber auch Stärken derzeit mehr interessieren, dazu gehört auch die unterschiedliche Wahrnehmung durch ADHS und/oder Autismus. Ebenso interessiert mich der wissenschaftliche Hintergrund, der in Zusammenfassungen für Laien leider oft verloren geht (das fängt schon damit an, dass keine Quellen genannt werden).

Bei Asperger ist es ähnlich. Da gibt es ewige Diskussionen um Pride und Leid, wird übrigens auch in der vierten Ausgabe der N#MMER thematisiert werden, und heftige Grabenkämpfe darum, von wem welche Diagnose richtig ist, wie jemand öffentlich Autismus präsentiert und repräsentiert. Teilweise geht es da unschön ins Persönliche, Untergriffige, etc.

Es gibt zwei Reizthemen bei den „Aspies“, das eine ist ABA und das andere die Außendarstellung von Autismus, d.h, sieht man sich aus der Perspektive eines Behinderten oder mit einer anderen Wahrnehmung, die nicht falsch sein muss? Die Kritiker des „Andersseins“ befürchten, dass notwendige Hilfsmittel und Nachteilsausgleiche aberkannt würden, wenn man behauptet, man sei nicht behindert, sondern bloß anders. Die Kritiker der Behindertendenkweise befürchten, dass ihre Stärken und Talente zu kurz kommen, weil bei Behinderung nur an Defizite und Kosten gedacht wird. Diese Diskussionen polarisieren immer wieder, und führen zu schwarzweiß-Denken. Häufige Diskussionen gibt es auch darüber, ob man Asperger-Autismus von frühkindlichem Autismus abgrenzen muss, weil sie im Schweregrad nicht vergleichbar sind. Autistische Forscherinnen wie Temple Grandin sind der Ansicht, dass beide Autismusformen sich in der veränderten Wahrnehmung treffen und bei der Reizfilterschwäche durchaus Gemeinsamkeiten haben, nur sind diese bei frühkindlichen Autisten so stark ausgeprägt, dass ein eigenständiges Leben erschwert wird.

Autismus hat so viele spannende und wichtige Facetten, sei es die Therapie im Kindesalter, die Exekutivfunktionen (Zeitmanagement, Organisation!), der Umgang mit Reizfilterschwäche, der Umgang mit Offenheit über die Diagnose in Ausbildung und Beruf (!), die Kommunikation und Interaktion mit anderen – ein diagnostizierter Autist muss nicht alles abdecken.

Sicherlich ist das Thema Erziehung und Therapie sehr wichtig, was Frühförderung betrifft, und ich finde es wichtig und gut, dass sich insbesondere Autisten und AutistInnen dafür einsetzen, die Gefahren von ABA (oder AVT) aufzuklären (z.B., hier, hier und hier), doch darf man auch nicht aus den Augen verlieren, dass viele spätdiagnostizierte Autisten ebenso Hilfestellungen benötigen. Rund 2/3 der medizinischen Forschung konzentriert sich auf Kinder und Jugendliche, für Erwachsene wird relativ wenig getan. Beim Klinefelter-Syndrom ist das leider sehr ähnlich.

Mein Fokus geht also eher in Richtung XXY und Autismus im Erwachsenenalter. Mich interessiert naturgemäß beides, da es neurologisch starke Überlappungen gibt. Selbst hormonelle Abweichungen werden bei Autisten offenbar häufiger dokumentiert als bei Nichtautisten. Ein, zwei Studien deuteten diesbezüglich auch Zusammenhänge an.

Prinzipiell bin ich ein Mensch, der den Dialog sucht, selbst wenn es um No-Go-Haltungen gibt. Ich möchte verstehen, warum jemand total ablehnend auf etwas reagiert, genauso, wie jemand eine Verhaltenstherapie befürworten kann, die offensichtlich die persönliche Integrität eines (Klein-)Kindes verletzt. Der Umstand, sich direkt an einer Diskussion zu beteiligen, bedeutet noch lange nicht, dass ich die Meinung des anderen übernehmen werde. Zuhören bedeutet nicht, sich vereinnahmen lassen zu müssen. In der Vergangenheit habe ich mich leider vereinnahmen lassen, und stand Institutionen und Personen kritisch gegenüber, ohne mir vorher eine Meinung gebildet zu haben. Das versuch ich künftig besser zu heherzigen.

Der schmale Grat zwischen Bittsteller und Selbstbewusstsein

Je mehr man sich an die Öffentlichkeit wendet, um über Autismus oder das Klinefelter-Syndrom aufzuklären, desto häufiger werden kritische Stimmen, die den Verlust von Unterstützung oder Förderung befürchten. Vom Klinefelter-Verein heißt es beispielsweise, dass man die hohen Abtreibungsraten verhindern will, die durch Worst-Case-Szenarien entstehen. Aber wer denkt an die lebenden Betroffenen, wenn man so tut als sei eh alles super und mild und heilbar?

Aufklärungsarbeit ist ein schmaler Grat. Sowohl bei Menschen mit zusätzlichem X (oder Y-) Chromosom als auch bei Autismus handelt es sich um ein breites Spektrum. Oder noch allgemeiner gesagt: alle Menschen sind verschieden.

Über Klinefelter aufklären: Nicht alles so super wie dargestellt?

Wenn es um das Klinefelter-Syndrom geht, stellt sich die Situation gegenwärtig so da, dass allgemein sehr, sehr wenig über Langzeitauswirkungen von Testosteronmangel bekannt ist. Die meisten Studien beziehen sich auf Testosteronmangel bei Menschen mit normaler Anzahl an Chromosomen. Generell herrscht ein Mangel an groß angelegten Studien und die Dunkelziffer ist enorm. Was ich auf meinem Blog mache, gefällt wahrscheinlich nicht jedem, weil ich Klinefelter in Verbindung mit (weiteren) stigmatisierten Begleiterscheinungen bringe, die oft mangels tiefgründigerem Wissen Angst machen. Ebenso zweifle ich daran, dass die Testosterontherapie das Allheilmittel für alle Auswirkungen des Klinefelter-Syndroms ist. Das wird die Ängste von Müttern, die mittels pränatalen Gentest ein Kind mit zusätzlichem X-Chromosom zur Welt bringen, wahrscheinlich nicht schmälern. Was ich aber tun kann, ist ihnen die Angst vor den Begleiterscheinungen nehmen, indem ich darüber aufkläre. Und beim Thema Kinderlosigkeit wird weiter geforscht und es besteht Hoffnung, dass in ein paar Generationen mehr Klinefelter-Männer als früher Vater werden können als man derzeit vermutet. Vererbt werden kann das zusätzliche X-Chromosom zudem nicht. Ich beschreite hier den Grat zwischen „Tabuthemen thematisieren“ und „Betroffenen aufzeigen, dass sie nicht alleine sind“, denn wenn man einem Betroffenen abspricht, eine andere Wahrnehmung (oder Geschlechteridentität) zu haben, führt das langfristig in die Depression.

Über Autismus aufklären: Mehr super als dargestellt?

Während sich Menschen mit zusätzlichem X-Chromosom bei den Selbsthilfevereinen nicht immer verstanden fühlen, weil sie bestimmte Tabuthemen nicht ansprechen dürfen, ist es bei Menschen im autistischen Spektrum umgekehrt. Hier stehen vor allem jene im Kreuzfeuer der Kritik, die öffentlich von sich sagen, dass sie glücklich sind und ihren Autismus nicht missen wollen.

Die nachfolgende Argumentationsschiene der Kritik ist immer dieselbe. Nach so einem Bericht würde man am nächsten Tag angesprochen (vorausgesetzt, man hat sich geoutet), warum man etwas nicht könne, wenn es doch A auch kann. Und überhaupt, wenn alles so super sei, wozu benötige man dann extra Rücksicht oder Unterstützung?

Strenggenommen liegt hier der Fehler aber weniger beim Übermittler der Botschaft „Ich bin glücklich“ als beim Empfänger: „Alle Autisten sind glücklich.“ Er verallgemeinert, was nicht verallgemeinert werden darf. Er macht das Spektrum zu einer einheitlichen Masse. Er vernichtet die Individualität durch seine Interpretation. Statt den glücklichen Autisten dafür verantwortlich zu machen, dass er mit seinem Glück für alle zu sprechen scheint, sollte der Kritiker dem Empfänger lieber verdeutlichen, dass Verallgemeinerungen immer Bullshit sind, dass Autisten einzigartig sind. Das kann der Übermittler zwar oft betonen, aber der Empfänger wird es erst glauben, wenn er mehrere verschiedene Autisten kennengelernt hat.

Deswegen ist es so wichtig, dass sich mehr Autisten in die Öffentlichkeit trauen. Jeder hat unterschiedliche Lebensgeschichten, ein anderes Umfeld, das beeinflusst hat, wie sehr Defizite oder Stärken von Autismus hervortreten. Ich bin davon überzeugt, dass bei einer Vielzahl von Lebensgeschichten deutlich werden würde, dass die Gesellschaft, mangelnde Barrierefreiheit und das soziale Umfeld einen stärkeren Einfluss als der Autismus selbst haben. Es ist z.B. eine Binsenweisheit, dass Menschen mit frühzeitiger Diagnose, Therapie und Förderung später bessere Chancen auf ein lebenswertes Leben haben. Der Autismus verschwindet davon nicht, aber der unterstützende Umgang fördert die freiere Entfaltung.

Verschweigen, dass es auch schwerstbeeinträchtigte (samt Begleiterkrankungen) Autisten gibt, sollte man freilich nicht, wobei auch da neuere Studien zeigen, dass etwa nonverbale Autisten intelligenter sind als angenommen. Vor allem sollte man nicht im Beisein nonverbaler Autisten über sie reden und so tun als würden sie nichts mitbekommen.

Muss man behindert sein, um Unterstützung einzufordern?

Die Gesetzeslage stellt klar: Nur mit Diagnosen erhält man spezielle Förderungen und Unterstützungsmaßnahmen von Mutter Staat. Diagnosen werden aufgrund von Defiziten gestellt, Stärken werden nicht diagnostiziert, sondern erkannt. Nach der Ansicht von Tony Attwood and Carol Gray sollte Autismus nicht diagnostiziert werden, sondern erkannt bzw. identifiziert. Sie anerkennen die Defizite, ignorieren dabei aber nicht die Stärken. Darf jemand mit Stärken Unterstützungsbedarf erhalten? Oder besser umgekehrt: Schließen sich Diagnose (= Behinderung) und positive Auswirkungen aus? Da gehen die Sichtweisen auseinander. Autismus wird als Entwicklungsstörung des Zentralnervensystems betrachtet, gemeinhin redet man von autism spectrum disorders bzw. vom Krankheitsbild Autismus. Die meisten Menschen denken bei Krankheit an Leiden. Jemand der krank ist, wird leiden. Dass das nicht immer stimmt und vor allem nicht ununterbrochen stimmt, sieht man bei Menschen, die durch eine Behinderung auf 24 Std.-Assistenz angewiesen sind und dabei Lebensmut ausstrahlen. Autismus ist allerdings keine Erkrankung, sondern im Kern eine andere Wahrnehmung, die Defizite und Stärken bedingt. In einer Satire über neurotypische Menschen hat man den Spieß umgedreht:

Nahezu alle neurotypische Individuen zeigen drei wesentliche Beeinträchtigungen:

  • die Unfähigkeit, unabhängig von einer sozialen Gruppe zu denken,
  • ausgeprägte Beeinträchtigungen beim logischen und kritischen Denken
  • sowie das Unvermögen Spezialinteressen zu entwickeln (abseits sozialer Aktivitäten).

Bloggerkollegin BlutigerLaie kommentiert dazu treffend:

„Eine bittere Satire. Weil sie klar macht, wie zufällig die Mehrheitsmeinung ist und weil sie das gleiche Unverständnis ausstrahlt, das einem sonst von NTs zuteil wird…“

Aus autistischer Perspektive seid also IHR die mit der anderen, gestörten Wahrnehmung, nicht wir.

Statt uns gegenseitig zu ignorieren, sollten wir aufeinander Rücksicht nehmen, und uns dort unterstützen, wo wir nicht zurechtkommen. Bis diese Utopie allerdings Wirklichkeit wird, müssen wir mit dem Diagnose-Stempel leben, der staatliche Unterstützung und Rücksichtnahme in Betrieben garantiert (bzw. garantieren soll. Neuerdings werden mehrfach bestätigte Diagnosen angezweifelt, um Geld zu sparen).

Förderbedarf lässt sich jedoch objektiv messen, und dafür ist zweitrangig, ob jemand von sich sagt, er sähe seinen Autismus positiv oder nicht. Gemessen werden individuelle Defizite und Bedarf an Nachteilsausgleich.

Ist die Diagnose Autismus oder Klinefelter-Syndrom ausreichend?

Nein! Eben weil es sich um ein Spektrum handelt, ist der Förderbedarf sehr unterschiedlich. Die einen können sehr gut lesen und schreiben, die anderen haben Legasthenie und Sprachschwierigkeiten. Die einen sind motorisch schlecht, die anderen gut. Der eine hat eine stark ausgeprägte Reizfilterschwäche, der andere reagiert nur auf Geräusche, dafür weniger auf Gerüche oder Lichtquellen. Weiteres Können hängt vom Selbstbewusstsein hat, von der Zahl positiver Erfahrungen, die stark damit zusammenhängen, wie das Umfeld reagiert hat. Die hohe Zahl an Depressionen und Angsterkrankungen (> 70 %) deutet darauf hin, dass das Umfeld in den meisten Fällen eher nicht so verständnisvoll reagiert.

Aber was wird nun therapiert bzw. speziell gefördert?

  • Schüler A kann sich nicht konzentrieren, wenn es laut ist. Er darf in einem separaten Raum die Prüfung schreiben.
  • Schüler B hat eine miese Handschrift und darf ein Tablet benutzen oder bekommt Schreibtraining.
  • Schüler C hat eine massive Reizfilterschwäche und kann das Haus kaum verlassen. Er erhält einen Begleithund.
  • Schüler D spricht nicht und bekommt unterstützte Kommunikation oder Sprachcomputer.
  • Schüler E hat massive Ängste vor bestimmten Situationen und erhält Angst/Konfrontationstherapie.
  • Schüler F hat eine schlechte Körperwahrnehmung und erhält Ergotherapie.
  • Schüler G hat massive Probleme mit der Selbstorganisation und wird nach dem TEACCH-Ansatz betreut, bzw. nach Therapieansätzen bei ADHS-Symptomatik.

Fasst man das alles unter der Umbrella Autismus (oder Klinefelter?) zusammen und jeder erhält dieselbe Therapie? Nein. Ich habe hier individuelle Schwierigkeiten aufgezählt, die bei jedem auftreten können, aber nicht müssen. Hier wird nicht der Autismus therapiert, sondern individuelle Defizite, die von der autistischen Wahrnehmung stammen können, aber nicht müssen. Depressionen sind ein weiteres, wichtiges Thema, denn mangels Selbstwertgefühl entstehen Ängste und eine Abwärtsspirale in die Isolation. Es hierbei auch wichtig zu wissen, dass sich Depressionen bei Autisten anders auswirken können als bei Nichtautisten, und Ratschläge wie „geh unter Leute“ kontraproduktiv sein können.

Wenn also jemand in der Öffentlichkeit stehend behauptet, er sei glücklich mit Autismus, dann sagt das rein gar nichts darüber aus, ob und welche individuellen Schwierigkeiten er hat. Er sagt damit lediglich aus, dass er sich von der Diagnose nicht seinen Lebensmut nehmen lässt und sehr wohl (Phasen der) Zufriedenheit und des Glücks erleben darf.

In Artikel Nr. 3 des deutschen Grundgesetzes ist festgelegt:

(3) … Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.

Wir dürfen sehr wohl die Einhaltung des Grundrechts einfordern statt auf Knien darum zu bitten. Wir dürfen selbstbewusst zeigen, dass wir ein selbstverständlicher Teil der Gesellschaft sind, und kein Mensch frei von Fehlern ist. Wir dürfen zeigen, dass wir mit unserem Andersein glücklich sein können, und trotzdem Rücksicht auf unsere individuellen Schwächen genommen werden kann. Es darf keine schwarz-weiß-Differenzierung in „entweder bist du behindert und kriegst die Unterstützung“ oder „du stellst dich als glücklich dar, dann brauchst Du auch keine Rücksichtnahme“ geben.

***

PS: Auch wenn im Blog selbst viel über Autismus steht, darf ich darauf aufmerksam machen, dass ich in den anderen Menüseiten Definition, Behandlung, Ursache und FAQ viel über Klinefelter geschrieben habe. Weiters findet man zahlreiche Blogartikel mit Schwerpunkt Klinefelter in meinem Blogarchiv.

Specialisterne: Spezialisten statt Behinderung

Heute fand beim österreichischen (unabhängigen) Ableger von Specialisterne der Tag der offenen Tür, genauer gesagt, ein Vortrag mit anschließender Fragerunde, statt.

Der äußere Rahmen:

Es war notwendig, sich vorher anzumelden (beschränkte Sitzplätze), das konnte telefonisch und via E-Mail geschehen. Der Sitz des Vereins befindet sich in einem etwas verwinkeltem Innenhof, war aber gut ausgeschildert. Als ich pünktlich ankam, waren leider die meisten Sitzplätze schon belegt. Spätere Zuhörer mussten auf die bequeme Couch ohne Blick auf die Powerpointfolien ausweichen, aber auch so sah man in den hinteren Reihen nicht über den Vordermann, d.h., ich musste mich also auf die beiden Redner konzentrieren und konnte schwer gleichzeitig lesen.

Das Publikum war recht gemischt, es waren sowohl Autisten (Großteil, wenn nicht alle männlich) da als auch Angehörige und Betreuer, allerdings waren die Nichtautisten eher in der Mehrheit. Vom Setting her für mich nicht ideal, um später Fragen zu stellen, da ich damit beschäftigt war, beim Zuhören Informationen zu verarbeiten. Entsprechend habe ich mir vorgenommen, nur mitzuschreiben und ggf. auftauchende Fragen später per Mail zu formulieren.

Der Vortrag dauerte insgesamt etwas mehr als eine Stunde, daran schlossen sich rund 45 min Fragen an. Ein etwas größerer Raum mit mehr Abstand zu den anderen Gästen wäre evtl. förderlich. Oder eine kurze Pause zwischendurch zum Beine vertreten. Man darf nicht vergessen, dass solche Situationen für Autisten generell sehr erschöpfend sein können (fremder Ort, viele unbekannte Menschen, körperliche Nähe evtl. bis in den privat space hinein, Schwierigkeit, auf Redner und visuelle Präsentation gleichzeitig zu achten, sich das Gehörte zu merken), selbst wenn man es nicht so offen nach außen zeigt.

Der Inhalt:

Das Team in Wien ist zu fünft, und die Vortragenden waren zu dritt. Der Firmengründer Sonne kommt selbst aus dem technischen Bereich. Es handelt sich um einen non-profit-Verein, der bis 2016 noch finanziell unterstützt wird und danach selbsterhaltend arbeiten muss. Specialisterne legt Wert auf eine andere Sichtweise auf Autismus: Nicht Behinderung steht hier im Vordergrund, sondern besondere Fähigkeiten wie Detailerkennung, Genauigkeit, Freude an Routineaufgaben, logisches Denken und Mustererkennung.

In Oberösterreich gibt es rund 8000 Autisten, hier herrscht ein relativ großes Interesse, während in Wien das Interesse geringer ausgeprägt ist. Die Hauptfrage, die Specialisterne stellt ist, wo Interessen in die Wirtschaftswelt hineinpassen. Sie betonen aber, dass nicht alle Autisten im IT-Bereich tätig sind. Entsprechend gibt es auch etwas für Qualitätssicherung (z.b. Dokumentation, Lektorat, z.B. Sicherstellung korrekter Beipackzettel bei Pharmaunternehmen) und Datenerfassung (Transkribieren, Abschriften).

Sie gehen am potentiellen Arbeitsplatz des Klienten offensiv mit Diagnose und besonderen Bedürfnissen um, das nimmt den Druck. Sie versuchen das Interesse in Firmen zu wecken, etwa dort, wo ungeliebte Tätigkeiten keine Abnehmer finden. Die Kandidaten werden dann bei Specialisterne den Firmen vorgestellt. Viele Klienten sind langzeitarbeitslos und beginnen zunächst mit Teilzeit. Im Unternehmen selbst steht oft ein Mentor (Teamleiter) bereit.

Es gibt auch bei Specialisterne regelmäßige Treffen der Klienten (Autisten), wobei das Gruppentreffen für Autisten kein Problem darstelle. Sie sind sehr sozial zusammen, sehr sensibel, kriegen viel mit und interessieren sich sehr für andere. Der Vortragende betonte an dieser Stelle, dass viele Klischées über Autisten, was die soziale oder empathische Komponente betrifft, nicht zutreffen.

Das Feedback auf ihre Arbeit ist überwiegend positiv, auch vom AMS, das leider die Finanzierung von Qualifikationen für Autisten eingestellt hat, bzw. nur noch ältere Menschen ab 50 aufwärts finanziert. In Oberösterreich werden Qualifikationen hingegen vom Sozialministerium bezahlt, in Wien, Niederösterreich und im Burgenland nicht. In Linz gibt es Work_aut von den Barmherzigen Brüdern, die eine ähnliche Arbeit wie Specialisterne machen.

„Inselbegabungen“ sind keine Voraussetzung, um sich an Specialisterne zu wenden. Sie stellen dort fest, wo die Stärken des Klienten liegen, und für welche Arbeit bei welchen Voraussetzungen er am besten geeignet wäre, und zwar unabhängig von der Qualifikation bzw. vom Abschluss. Gerade im IT-Bereich sind formale Abschlüsse oft nicht notwendig, oftmals können Klienten rasch an die Aufgabe herangeführt werden. Rund 20 % der Klienten haben einen höheren Abschluss, 80 % niedrigere Abschlüsse. Im Handwerksbereich ist die Vermittlung deutlich schwieriger, hier fehlen auch die Kontakte, zudem sind meist Qualifikationen/Abschlüsse Voraussetzung.

Die Entlohnung geht nach dem Kollektivvertrag und ist für studierte Autisten besser bezahlt. Allerdings arbeiten viele Teilzeit und verdienen rund einen 1000er im Monat, was der Mindestsicherung entspricht. Aber: Viele wollen arbeiten. Korrekte Entlohnung ist ihnen wichtig, weil sie nicht die Behinderung sehen, sondern Spezialisten.

Eine Diagnose ist Voraussetzung für ein (gratis!) Beratungsgespräch von Specialisterne, aber oftmals ein Problem, weil Diagnosen sehr teuer sein können (400-600 €) und nicht komplett von der Kasse übernommen werden. Zudem gibt es gerade in Österreich bzw. in Wien nur wenige Diagnostiker bzw. Autismus-Experten. Negativ aufgefallen ist Kuno Gruber vom Personalmanagement, dass es ein absurdes Konkurrenzverhalten unter den Autismusvereinen gibt, die sich gegenseitig Gerüchte streuen, was hier und dort schlecht läuft.

Der erste Kontakt mit Firmen zeigt oft die Angst der Unternehmer bzw. der Chefs vor Autismus. Sie wissen darüber praktisch gar nichts, höchstens irreführende Beschreibungen wie durch den Film „Rain Man“, und haben Angst davor, dass der Autist das Team sprengen könnte. Die Angst kann den Unternehmen aber bald genommen werden, und eine andere Perspektive auf Autismus vermittelt werden.

Eine Metapher hat mir sehr gut gefallen:

„Das Leben ist ein soziales Echosystem“

Je mehr kommt, desto mehr wird gegeben. Je weniger kommt, desto weniger wird gegeben.

Interpretation:

Specialisterne übernimmt die Aufgabe des AMS, Menschen in Jobs zu vermitteln, die auf dem ersten Arbeitsmarkt schwer vermittelbar sind. Viele Autisten empfinden die Bewerbung als größte Hürde, weshalb auch Bewerbungstraining stattfindet. Specialisterne ist es wichtig, dass man die speziellen Stärken der Autisten herausfindet und gezielt daraufhin nach möglichen Arbeitsplätzen schaut. So sind es vor allem Tätigkeiten, bei denen sich Nichtautisten schwerer tun bzw. weniger beliebt sind, die von Autisten besonders akribisch ausgeführt werden. Sie expandieren schrittweise auch in den Bereich abseits der IT, wenngleich viele Fachrichtungen immer noch zu kurz kommen. Sie sprechen nicht von Einschränkungen, sondern von Auffälligkeiten.

Die positive Grundeinstellung zog sich durch die gesamte Präsentation. Aufgrund des Vereinsstatus können sie aber nicht unbegrenzt Qualifikationen und Kursen anbieten, die finanziellen Mittel sind begrenzt, auch durch das AMS, und Sponsoring wäre dringend notwendig. Auch Crowdfunding wurde bereits überlegt. Wien scheint ein wenig Wüste zu sein, was Anlaufstellen für Diagnostik, Therapeuten und Aufklärungsstand betrifft, während Oberösterreich mit Linz schon weiter ist.

Und das bringt mich auf einen allgemeinen Gedanken:

Viele Firmen beschäftigen Autisten, die meisten davon vermutlich unwissentlich, und wundern sich über sonderbares Verhalten und Missverständnisse in der Kommunikation. Sie wissen nicht, dass ihre Mitarbeiter sehr produktiv sein können, wenn sie eine angemessene Umgebung zur Entfaltung haben. Ja, das betrifft alle Mitarbeiter, aber suboptimale Bedingungen wirken sich bei Autisten schwerwiegender aus (z.B. die Sensorik), und mehr Klarheit und Struktur nehmen viel Stress weg, denn Stress erleben Autisten bereits genug in Alltagssituationen, die für Nichtautisten nicht oder weniger als Stress empfunden werden. Nachdem man Mitarbeiter naturgemäß meist nur in der Arbeit erlebt, wissen die wenigsten von diesem alltäglichen Stress.

Wer klärt Unternehmen darüber auf, was für Schätze sich in ihren Mitarbeitern verbergen können? Dass oft nur minimale Veränderungen notwendig sind, und dass die meisten Anpassungen auch den anderen Mitarbeitern zugute kommen. Denn eines ist klar: In jeder Branche sind Autisten aktiv (auch wenn ein hoher Prozentsatz an Arbeitslosen oder Teilzeitarbeitern vorhanden ist), und haben nicht alle ein Recht darauf, dass man sie respektvoll und wertschätzend behandelt, gerecht entlohnt und sie ausreichend motiviert?

Ich stelle mir also die Frage, wie man ganz grundsätzlich vermitteln kann, ohne sich auf spezielle Berufszweige festzulegen, dass es sich hier um Menschen mit speziellen Fähigkeiten handelt, und nicht per se um behinderte Menschen (das schließt Komorbiditäten nicht aus, aber das hat dann nichts mit dem Autismus zu tun). Das setzt einen Paradigmenwechsel in der Sichtweise auf Autismus voraus, so wie ihn Specialisterne vorlebt. Unterstützung weiterhin ja, Förderungen, ggf. Betreuer oder Mentoren, aber Hauptaugenmerk darauf, was jemand besonders gut kann. Ich glaube, das erlebt auch jeder selbst – wenn er etwas mit Freude macht, fallen Schwierigkeiten weniger stark ins Gewicht.

Linksammlung (Querbeet)

Autismus

Autism

Satire

Geschlechteridentität (Gender identity)

47,XXY and Testosterone treatment

Executive dysfunctions

Psychologie allgemein

ADHS (ADHD)

Klinefelter Syndrome

Offener Brief an die deutschsprachigen Klinefelter-Vereine

Sehr geehrte Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung,

sehr geehrte Klinefelter-Syndrom-Gruppe Ost (Österreich),

sehr geehrter Verein Klinefelter-Syndrom Schweiz,

als Betroffener des Klinefelter-Syndroms (47,XXY) wende ich mich an Sie mit einem wichtigen Anliegen:

Der Zweck einer Selbsthilfegruppe bzw. eines Selbsthilfevereins besteht für mich darin, anderen Betroffenen und Angehörigen ein offenes Ohr zu geben und bei Bedarf Hilfe zu vermitteln oder selbst Hifestellungen zu geben. Es ist in unser aller Interesse, dass wir ständig aktuell bleiben und nach neuen Erkenntnissen über diese seltene genetische Chromosomenabweichung Ausschau halten.

Besonders im deutschsprachigen Raum kämpfen wir gleich mit mehreren Hürden:

  1. Sprachbarriere: Der Großteil der neuesten Forschungsergebnisse ist in englischer Sprache verfasst und vielen Betroffenen und Angehörigen ohne Englischkenntnisse nicht zugänglich.
  2. Mangel an Experten: Es gibt einen gravierenden Mangel an Fachwissen bei Allgemeinärzten, aber auch bei Spezialisten, was die hohe Dunkelziffer miterklärt, und die es uns schwer macht, geeignete Hilfestellungen zu finden.
  3. Unzureichende Aufklärung: Es besteht außerdem eine hohe Abtreibungsrate ( über 70 %), wenn ein überzähliges X-Chromosom bei einem Gentest vor der Geburt erkannt wird. GynäkologInnen scheinen diese hohe Abtreibungsraten durch die Schilderung vom schlimmsten Fall zu befördern.
  4. Kaum Medienpräsenz: Es gibt nahezu keine (ausgewogene) Berichterstattung zum Klinefelter-Syndrom, das fast ausschließlich in Zusammenhang mit unerfülltem Kinderwunsch und Testosteronmangel genannt wird.

Erschwerend kommt hinzu, dass wir keinen prominenten Fürsprecher für das Klinefelter-Syndrom haben, und durch die vergleichsweise geringe Zahl registrierter Betroffener auch relativ wenige aussagekräftige Studien über die Wirksamkeit der Behandlung und möglicher, weitererer Probleme.

Es sollte im Interesse von uns allen sein, möglichst umfassend über das Klinefelter-Syndrom aufgeklärt zu werden, und dass diese Diagnose kein Todesurteil darstellt, selbst wenn Unfruchtbarkeit feststeht. Leider suggerieren nahezu alle Medienberichte über das Klinefelter-Syndrom, ebenso wie viele Texte auf Ihren Webseiten, dass außer einem Testosteronmangel keine weiteren Begleiterscheinungen vorlägen. Das mag vielleicht ein Trost für werdende Mutter sein und ein Anreiz, das Kind nicht abzutreiben, doch ist es für Betroffene selbst ernüchternd, wenn man kein Gehör findet. Ebenso wenig spiegelt es die Realität wieder, wenn behauptet oder suggeriert wird, eine Testosterontherapie könne alle auftretenden Beeinträchtigungen beseitigen. Testosteron ist kein Allheilmittel beim Klinefelter-Syndrom.

Zwei weitere Themen liegen mir am Herzen:

Buben und Männer mit 47,XXY-Chromosomensatz weisen eine erhöhte Neigung für ADHS und Autismus auf, siehe dazu Sophie van Rijn von der Universität Leiden sowie ein Artikel von Kate Yandell über die Auswirkung des zusätzlichen X-Chromosoms.

Informationen über Autismus bei 47,XXY außerhalb der deutschen Vereine:

In den Niederlanden wird gerade die psychische und soziale Komponente von 47,XXY viel ausführlicher beschrieben als im deutschsprachigen Raum, siehe z.B. hier oder auf der holländischen Klinefelter-Seite. Nach den Erfahrungen der Niederländer erhalten rund ein Drittel der Buben und Männer mit Klinefelter-Syndrom zusätzlich eine Diagnose aus dem Bereich des autistischen Spektrums.

Umfassende Informationen finden Sie auch bei der Amerikanischen Organisation für X- und Y-Chromosomenabweichungen, AXYS, sowie beim Britischen Klinefelter-Verein.  Von letzterem stammt auch ein ausführlicher Leitfaden für Eltern und Lehrer von Klinefelter-Buben, den ich ins Deutsche übersetzt habe. Viele Probleme und Anforderungen decken sich mit denen von autistischen Kindern.

Um es gleich klarzustellen: ADHS ist keine Erfindung der Pharmaindustrie und Autismus wird weder durch schlechte Erziehung, Impfschäden noch durch Pestizide oder ungesunde Ernährung verursacht!

Im deutschen Ärzteblatt von 2013 wurden die jüngsten Forschungsergebnisse zusammengefasst:

https://www.aerzteblatt.de/pdf/110/20/m347.pdf

Weiters wurde in den USA ein Selbsthilfebuch für Menschen mit 47,XXY, 47,XXX und 47,XYY geschrieben. Dort finden sich weit mehr Informationen als nur zum Testosteronmangel. Ich kenne Betroffene, die seit 30 Jahren Testosteronsubstitution erhalten, und deren autistische Verhaltensweisen dadurch nicht verschwunden sind. Zudem sind autistische 47,XXY-Kinder bereits dann auffällig, wenn noch gar kein Testosteronmangel vorliegt. Auch eine vermeintliche Schwerhörigkeit stellte sich bei mir als Reizfilterschwäche heraus. Ich kann Umgebungsreize generell nur schwer ausblenden. Dies deckt sich mit den Schilderungen zahlreicher, weiterer Betroffener über persönlichen Kontakt bzw. über amerikanische Facebookgruppe.

Schätzungen gehen außerdem davon aus, dass weit mehr als die Hälfte auch ADHS aufweist, und dabei vor allem den stillen Untertyp (ohne Hyperaktivität).

2. Liegt denn immer ein Testosteronmangel vor?

Ich habe bei Claus H. Gravholt von der Aarhus Universität in Dänemark nachgefragt, der bei einer großen Klinik mit über 300 Klinefelter-Patienten arbeitet. Er konnte mir berichten, dass Intersexualität und Transgender nicht häufiger als in der Allgemeinbevölkerung sind. Aber: Der Anteil liegt nicht bei Null Prozent!

Es kommt vor, dass sich nicht alle Betroffenen als Mann identifizieren und für sie eine Testosterontherapie nicht in Frage kommen.Manche lehnen eine Therapie generell ab bzw. identifizieren sich nicht als Mann und machen stattdessen eine Östrogentherapie. Für sie sind Aussagen wie „du bist ein normaler Mann wie Männer mit 46,XY auch. Die Testosterontherapie wird dazu beitragen, dass Du einen männlichen Körper entwickelst/beibehältst“ wenig hilfreich, sondern erzeugen im Gegenteil eher noch Schamgefühle. Betroffene, die sich nicht als Mann identifizieren, lehnen teilweise die Bezeichnung Klinefelter-Syndrom ab, weil für sie niedrige Testosteronwerte Teil ihrer Identität sind.

Das führt mich zu einer wichtigen Bitte:

Es reicht bei einer Diagnose Klinefelter-Syndrom NICHT aus, Betroffene und Angehörige nur zum Hormonspezialisten (bestenfalls ein Endokrinologe, da viele Urologen die notwendigen Kontrollen der Blutwerte, Prostata und Vitamin D nicht regelmäßig durchführen) zu schicken. Wir benötigen außerdem psychologische Unterstützung, ggf. auch zusätzliche Diagnosen, um die psychischen bzw. sozialen Auswirkungen des zusätzlichen X-Chromosoms abzudecken. Eine zusätzliche Diagnose ist keine Bürde, sondern sorgt im Gegenteil für eine individuell zugeschnittene Therapie und den Bedürfnissen des Kindes (und Erwachsenen) angepassten Unterstützungsbedarf.

Wie so ein interdisziplinärer Behandlungsansatz aussehen könnte, zeigte eine Kinderklinik in den USA (freier Artikel). Sie beschäftigt unter anderem Kinderärzte für Verhaltensauffälligkeiten und Entwicklungsverzögerungen, Endokrinologen, genetische Berater, Kinderpsychologen, kinderärztliche Neuropsychologie, Sprachtherapeuten, Ergotherapeuten, Krankenpfleger und Sozialarbeiter. 85 % der befragten Patienten waren mit der Betreuung „sehr zufrieden“ und 10 % „zufrieden“.

Nicht zuletzt dürfen wir auch nicht aus den Augen verlieren, dass die Mehrheit aller Betroffenen erst im mittleren Lebensalter (35-50) diagnostiziert wird. Für Menschen wie mich nützen Angebote für Kinder und Jugendliche nichts mehr, aber wir wachsen weder aus ADHS, Autismus noch aus dem Klinefelter-Syndrom heraus. Der Chromosomensatz bleibt bis ans Lebensende 47,XXY. Und gerade Spätdiagnostizierte stellen sich mitunter seit Jahrzehnten die Frage, warum sie anders sind als die anderen und oft auf Hürden im Alltag stießen, und haben entsprechenden Rede- und Austauschbedarf.

Bitte nehmt uns ernst. Redet das Klinefelter-Syndrom nicht schön. Es ist kein Weltuntergang, aber auch kein Schönwettersyndrom, das man verharmlost und auf den Testosteronmangel reduziert, um Angehörige und Schwangere nicht zu beunruhigen. Unsere Lebensqualität würde sich bedeutend erhöhen, wenn wir uns bei den Selbsthilfe- (!) Gruppen verstanden fühlen und über alles reden können, selbst über Tabuthemen oder unangenehme Wahrheiten, die nicht jedem gefallen.

gezeichnet,

ein Mensch mit 47,XXY und Asperger-Syndrom

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Über eine Verbreitung des Briefs und Unterstützung in Form von Kommentaren freue ich mich sehr.