Ich habe beschlossen, das Neue Jahr positiv zu beginnen und daher den vorherigen Beitrag getrasht, da er keine gehaltvollen Informationen enthält.
Offene inhaltliche Fragen:
1. Was zeigen die Langzeitstudien mit Testosterontherapie für körperliche und seelische Verbesserungen?
2. Wie seriös ist die Aromatase-Inhibitor-Therapie in den USA einzuschätzen?
3. Gibt es Studien dazu, inwiefern falsch dosiertes Testosteron Nebenwirkungen auslösen kann?
4. Verhindert eine frühzeitige Testosterontherapie Osteoporose/Diabetes?
5. Wie groß ist der Anteil intersexueller XXY-Männer (wichtig bzgl. Testosteronbehandlung)?
6. Wenn vorwiegend die sprachliche Intelligenz vermindert sein soll, gehen damit zur Kompensation auch häufiger Stärken einher? (vgl. Autismus)
7. Welche Gehirnbereiche zeigen aufgrund des zweiten X-Chromosoms Veränderungen, welche Veränderungen bilden sich unter Testosterontherapie zurück?
Allgemeine Fragen:
1. Was erzählen die Beratungsstellen und Gynäkologen schwangeren Frauen über die Risiken von XXY-Kindern? Warum liegt die Abtreibungsrate bei über 70 %?
2. Kann man aufgrund der gesammelten Informationen aus den Studien und Eigenbeobachtungen einen Ratgeber für XXY-Betroffene erstellen? Für Kinder existiert bereits einer vom Britischen Selbsthilfeverein, für Erwachsene fehlt dieser.
3. Viele Einträge über das Klinefelter-Syndrom, etwa auf Wikipedia, oder bei genetischen Beratungsstellen, verwenden veraltete Quellen. Wie kann man hier erreichen, dass sich diese auf dem neuesten Stand befinden, ohne dass sich die Verfechter unterschiedlicher Ansichten bekriegen?
4. Allen Frances – Normal. Gegen die Inflation psychiatrischer Diagnosen ist weiterhin als auszugsweise Zusammenfassung geplant. Das Thema ist vor allem im Hinblick auf die Eltern „bitte nicht noch eine Diagnose!“ wichtig.
5. Im am 22.12.2014 erschienenen Fachartikel wird auch von Professor Zitzmann ein Zusammenhang zwischen zusätzlichem X-Chromosom und körperlichen Auswirkungen hergestellt. Aus den zahlreichen Publikationen von Tartaglia und Van Rijn und weiteren Autoren geht hervor, dass auf dem X-Chromosom eine hohe Dichte an Genen vorhanden ist, die die Gehirnentwicklung beeinflussen. In Summe spielt das zweite X also definitiv eine Rolle, wenn auch in unterschiedlichster Ausprägung. Ich lade die deutsch(sprachigen) Vereine herzlich dazu ein, dieses Faktum anzuerkennen. Das heißt nicht, dass die Testosterontherapie unwichtig ist, aber eben nicht das einzige Kriterium, wenn es um Behandlung und Unterstützung geht.
6. Je nach Quelle wird empfohlen, mit der Behandlung regelmäßig T, FSH, LH, E2 zu kontrollieren, ebenso Blutdruck sowie Prostata- und Brustkrebsrisiko. Nach Erfahrungsberichten von vielen Betroffenen werden aber nicht alle Werte kontrolliert, und nicht in allen Fällen erfährt der Patient seine Werte und was sie bedeuten. Ich würde mir wünschen, wenn es dazu eine einheitliche Richtlinie gäbe, was kontrolliert werden muss, die für Arzt und Patient transparent ist.
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Das ist alles, was mir so spontan und nach der Lektüre des eigenen Blogs einfällt.