47,XXY – nach meinem Verständnis …

Auf diesem Blog ist es ruhig geworden, vor allem mangels neuen Erkenntnissen, aber auch der deprimierten Feststellung, dass sich am geringen Wissensstand über Klinefelter seitens der Ärzte wenig ändern wird. In Österreich gilt das noch mehr als in Deutschland, weil Österreich ein medizinisches Entwicklungsland ist. Sich seinen (neuen) Ärzten bezüglich neuen Erkenntnissen über Klinefelter und zusätzlicher Diagnosen mitzuteilen, ist auf mündlichem Weg fast nicht möglich. Die Katze beißt sich hier natürlich in den Schwanz, denn mit einer kommunikativen Störung fällt es mir noch schwerer, in wenigen Worten auf den Punkt zu kommen. Ich müsste zu weit ausholen und kein Arzt nimmt sich soviel Zeit für mich. Lediglich auf schriftlichem Weg kann ich darauf hinweisen, wobei ich dabei Gefahr laufe, zu ausschweifend zu schreiben.

Eine weitere Frage, die ich sehr früh hier thematisiert habe, ist, ob man sich seinem Arbeitgeber gegenüber outen soll. Anfangs habe ich das neutral gesehen, inzwischen glaube ich, dass die Vorgesetzten von so einer Diagnose heillos überfordert und unnötige Ängste und Vorurteile geschürt werden. Für mich persönlich haben die -als typisch geltenden – Auswirkungen des Klinefelter-Syndroms und auch die damit verbundene Therapie, die Testosteronzufuhr, keinen direkten Einfluss auf meine Leistungsfähigkeit. Wie viele X-Chromosomen ich besitze, merkt man mir in der Arbeit nicht an. Ob ich Kinder kriegen kann, und warum ich so dünne Arme habe, spielt keine Rolle, allenfalls ist man wiederkehrend mit den schmerzhaften Aussagen kommentiert „Auch Du wirst irgendwann Familie haben.“ oder „Warte mal, bis Du Kinder hast.“, etc… Man weiß genau, dass das nie der Fall sein wird, außer man findet eine Partnerin mit Kindern. Über das Klinefelter-Syndrom ist öffentlich NICHTS bekannt. Wiederkehrende Artikel in diversen Print- und Online-Medien fokussieren rein auf die Unfruchtbarkeit und auf den Mangel an männlichen Merkmalen – nichts, worüber man gerne mit Kollegen und Vorgesetzten sprechen oder gar als Einstieg für eine Offenlegung benutzen möchte. Die Hintergründe dieses Syndroms sind so komplex, dass es wissenschaftlich noch nicht komplett erforscht, geschweige denn verstanden wurde. Wie soll man etwas erklären, was nicht erklärbar ist?

Als ich hier anfing zu bloggen, stieß ich zuvor erstmals auf einen für mich bahnbrechenden Artikel über einen Zusammenhang zwischen Klinefelter und Autismus. Ich passte nicht ins Schema F vieler Klinefelter-Betroffene und konnte mich mit diesen nicht identifizieren. Mit Autismus bzw. dem Asperger-Syndrom konnte ich es. Inzwischen, drei Jahre später, kenne ich *einige* Fälle, wo beides auftritt. Heute stieß ich auf einen Zeitungsartikel in der seriösen britischen Zeitung „The Guardian“ (abgerufen am 10.7.2017):

„Felix has a genetic disorder, Klinefelter syndrome, and is on the autism spectrum, meaning he struggles to deal with sensory overload. The stench – along with an unwelcome night-time accompaniment of jackhammers and concrete saws – sends him into meltdown.

“The constant noise, the constant smell – it actually is having such an impact,” Waters said. “He will literally throw himself on the floor and have a tantrum because to him this is an overwhelming sensory impact. He doesn’t have the cognitive ability to say this will go away in a day or so. He’s trapped in his own mind.”

Der Betroffene hat das Klinefelter-Syndrom und ist im autistischen Spektrum, d.h., er hat Probleme im Umgang mit Reizüberflutung. Ständiger Lärm und Gestank bedeuten für ohne einen überwältigenden sensorischen Einfluss, sodass er sich regelrecht auf den Boden wirft und einen Wutanfall bekommt. Er besitzt nicht die kognitive Fähigkeit zu sagen, dass es nach einem Tag oder so weggehen wird. Er ist in seinen eigenen Gedanken gefangen.

Erdrückende Belege für einen genetischen Zusammenhang:

Ich möchte nachfolgend erläutern, weshalb ich die folgenden Abbildungen für so wichtig halte.

1 Autismus-Spektrum-Fragebogen

Das Setting ist einfach: Eine Kontrollgruppe (gemeint sind Menschen mit normaler Chromosomenanzahl) und Klinefelter-Männer wurden mit dem autistischen Fragebogen (AQ nach Baron-Cohen) getestet. Der Schwellenwert, ab dem ein Screening für Autismus in Betracht gezogen werden sollte, liegt bei 26. Die Kontrollgruppe schnitt durchwegs unter 26 ab, die Mehrheit unter 15. Die Klinefelter-Personen hingegen mehrheitlich über 20, meist über 25.

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Van Rijn S. et al., Social Behaviour and autistic traits in a sex chromosomal disorder: Klinefelter (47 XXY) syndrome, J Autism Dev Disord, 2008, 38: 1634-1641

2 ADI-R Score: Die Kernbereiche von Autismus

Domain I betrifft soziale Interaktion, Domain II Kommunikation und Domain III stereotype, wiederkehrende Verhaltensmuster/Interessen. Untersucht wurden 51 Klinefelter-Personen. Es hat sich gezeigt, dass Klinefelter-Personen in den beiden Kernbereichen von Autismus, Kommunikation und Interaktion, gleichermaßen betroffen sind. Im Gegensatz zum klassischen Autismus (also keine bekannte genetische Ursache) sind eingeschränkte Verhaltensmuster schwächer betroffen. Das kann bedeuten: Sie zeigen ihren Autismus seltener nach außen, indem sie weniger mit den Händen flattern, zappeln, schaukeln, weniger eng begrenzte Interessensgebiete aufweisen, etc. Für die Diagnose kann das jedoch heißen, dass Klinefelter-Autisten häufiger unerkannt bleiben, weil sie nicht die typischen nach außen hin sichtbaren autistischen Merkmale zeigen.

Fig 1. ADI-R-Score

Quelle: Bruining H. et al., Psychiatric Characteristics in a self-selected sample of boys with Klinefelter Syndrome, Pediatrics, 2009, 123, e865

3 Überschneidungen von Klinefelter mit Autismus

Ein Leitartikel von Lehnhardt et al (2013) geht über typische Autismus-Symptome. Ich habe damals typische Beschreibungen von Klinefelter-Kindern mit denen in der Tabelle verglichen und kam zu dem verblüffenden Ergebnis, dass in allen Punkten eine Übereinstimmung besteht:

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Quelle: Lehnhardt et al., Diagnostik und Differential-Diagnose des Asperger-Syndroms im Erwachsenenalter, Dtsch Arztebl Int., 2013, 10 (45): 755-763

Für Erwachsene sieht das anhand zahlreicher Beispiele in der Symptomatik so aus:

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Quelle: http://www.springermedizin.at/artikel/16431-das-asperger-syndrom-bei-erwachsenen

4 Einordnung von Personen mit zusätzlichen X-Chromosomen im autistischen Spektrum

Hier hat man Mädchen und Buben mit zusätzlichem X-Chromosom zusammengefasst, also sowohl 47,XXX als auch 47,XXY. Es gibt zwischen beiden Gruppen einige Übereinstimmungen, was darauf hinweist, dass nicht das Testosteron(defizit) hier den Unterschied macht, sondern das zusätzliche X-Chromosom die entscheidende Rolle spielt. Autismus ist keine Ja/Nein-Frage, sondern eine dimensionale Größe, d.h., sie reicht von vollkommen unautistisch bis schwer autistisch. Der SRS-Score (Social Responsiveness Score) gibt die Anzahl der autistischen Verhaltensweisen an, der Schwellenwert für eine Autismus-Diagnose liegt bei 70:

Autisten ohne zusätzliches X-Chromosom („ASD“) befinden sich mit 95 deutlich darüber.

Die nichtautistische Kontrollgruppe liegt mit 25 weit darunter.

Die XXX/XXY-Gruppe erreicht mit 65 einen Wert knapp unter dem Schwellenwert. Sie befinden sich also im Durchschnitt viel näher an einer Autismus-Diagnose als an einer Nicht-Diagnose.

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Quelle: Auswirkung des zusätzlichen X-Chromosoms

Ich stelle die These auf, dass Klinefelter lediglich eine von mehreren Auswirkungen des zusätzlichen X-Chromosoms ist. Klinefelter ist nicht 47,XXY und 47,XXY ist nicht Klinefelter. Bei jenen 47,XXY-Betroffenen, die nicht autistisch sind oder so wenig autistische Merkmale aufweisen, dass sie nicht für eine Autismus-Diagnostik in Frage kommen, hängt es von der Aktivität der Gene auf dem zweiten X-Chromosom ab.

Meine Literaturliste zu 47,XXY/Klinefelter-Syndrom ist die wahrscheinlich umfangreichste im deutschsprachigen (und englischsprachigen) Raum. Im Gegensatz zu den Fachleuten bin ich nicht an einen spezifischen Fachbereich gebunden und sehe leichter unerwartete Verbindungen zu den anderen Ursachen und Auswirkungen. Dafür mangelt es mir natürlich an Tiefe in den Fachgebieten selbst und am Verständnis komplexer genetischer und neurologischer Zusammenhänge.

Aufgrunddessen halte ich es in meinem eigenen Fall für zielführender, die Asperger-Thematik anzusprechen, wenn es um Offenlegung von Diagnosen geht. Strenggenommen fußt meine Asperger-Diagnose auf dem zweiten X-Chromosom, aber Ursachen interessieren die wenigsten, die Auswirkungen sind das Thema und da besteht in der Literatur eine Fülle an Material über Asperger, aber nahezu nichts (Verständliches) über Klinefelter.

So, ich möchte meine Leser nicht mit meinen Ausschweifungen über Asperger langweilen, weil das ja nicht alle Auswirkungen bei 47,XXY betrifft.

Darum noch kurz zu den physischen Aspekten dieser Diagnose. Idealerweise finden die hier geschilderten Kontrollen statt. In der Praxis wissen aber sehr viele Ärzte nicht, dass die bloße Zugabe von Testosteron etwa nicht ausreicht, um den Abbau der Knochendichte zu verzögern (aufhalten lässt er sich leider nicht), sondern eine zusätzliche Gabe von Vitamin-D notwendig ist. Ansonsten gilt zur Therapie gegen Knochenschwund das, was man bei vielen Erkrankungen des Bewegungsapparats empfiehlt: Viel Bewegung, genügend trinken, wenig/kein Alkohol und gesund ernähren. Das betrifft gleichermaßen das Risiko aufgrund des gestörten Fettstoffwechsels an Diabetes zu erkranken. Über Chancen und Risiken einer Testosterontherapie, auch im Hinblick auf die Genderidentität und bei intersexuellen Betroffenen (wenige, aber vorhanden), habe ich hier ausführlich geschrieben. Eine leichte Entscheidung, frühzeitig mit Testosteron zu beginnen, ist es nie. Randnotiz: Subjektiv kommt mir vor, als sehe ich heute im Alltag wesentlich mehr Menschen mit – auf den ersten Blick – unklarer Genderidentität, sprich, man weiß nicht, obs ein Manderl oder Weiberl ist, also noch vor zwanzig Jahren. Die Gesellschaft öffnet sich und das Angebot für Betroffene wächst, wie hier in Österreich.

Neue Vereinsbroschüre der DKSV: Kritik

Im nachfolgenden Beitrag eine persönliche Kritik an der siebten Auflage der Klinefelter-Syndrom-Broschüre der deutschen Klinefelter-Vereinigung, die Seitenzahlangaben orientieren sich an den Seitenzahlen auf dem Dokument selbst (und nicht im PDF-Viewer).

Mein Resumee:

Die Hinweise auf Nachteilsausgleiche, Schulbegleitung und unterstützende Maßnahmen im Unterricht begrüße ich ausdrücklich. Hier sollte noch mehr darüber aufgeklärt werden, da offenbar nur wenige KS-Träger Nachteilsausgleiche in Anspruch nehmen.

Erwartungsgemäß enttäuscht bin ich darüber, dass man die Chance versäumt hat, Alternativen zur Testosteronbehandlung anzugeben, insbesondere, wenn Betroffene nicht vermännlicht werden wollen bzw. ein undeutiges Geschlecht zur Vorsicht anmahnt. Intersexuelle und Transgender werden nicht erwähnt, aus Facebookgruppen und wenigen Studien sind mir aber doch einige Betroffene bekannt, die z.B. eine Östrogentherapie machen oder generell eine Hormonbehandlung ablehnen. Auch fehlt der Hinweis auf das AIS (Androgen Insensitivity Syndrom), wo eine Testosteronbehandlung aufgrund Resistenz gegen die Wirkung des Hormons nicht anschlägt. Auch, wenn die aufgezählten Abweichungen von der sexuellen „Norm“ eine Minderheit darstellen, sollte ein Selbsthilfeverein dieser Minderheit eine Plattform bieten.

Ebenfalls meinen Erwartungen entspricht das völlige Fehlen, ADHS- und Autismus-Symptomatik anzusprechen. Sofern man die Symptome richtig einordnet und z.B. Nachteilsausgleiche auch mit einer Klinefelter-Diagnose gewährt werden, mögen weitere Diagnosen nicht notwendig sein. Jedoch kann es manchmal auch eine Erleichterung sein, wenn Symptome eine Diagnose erhalten, über die wesentlich mehr bekannt ist als über Klinefelter.

Zuletzt möchte ich anmerken, dass man stigmatisierende Krankheitsbilder oder Phänotypen wie Autismus, ADHS und Intersexualität nicht entstigmatisiert, indem man nicht darüber sprechen oder schreiben darf, oder gar verweigert, an einer Forschungsstudie teilzunehmen, weil der Oberbegriff „Störung der Geschlechtsentwicklung“ lautet. Aufklärung ist das Zauberwort. Vorurteile beseitigen, zeigen, dass das Leben lebenswert ist, egal, mit welchen Geschlechtsteilen oder neurologischem Phänotyp man auf die Welt kommt. Das Wohlergehen des Betroffenen steht an erster Stelle, danach kommen die Angehörigen! Weiterlesen

Sich nicht darauf reduzieren lassen, aber …

… weiterhin über Klinefelter aufklären und nicht nachlassen, es zum Thema zu machen.

Seit Beginn der Hormontherapie habe ich mehr Energie (theoretisch) und bin erheblich weniger müde bzw. auch mit weniger Schlaf deutlich leistungsfähiger als vorher. Antriebslosigkeit ist eher psychisch bedingt. Der Bartwuchs ist naturgemäß stärker geworden, der Bauch leider auch dicker, was aber andere Gründe hat.

Einen Einfluss auf meine Konzentrationsfähigkeit konnte ich bisher nicht feststellen. Es ist weiterhin wie bei einem An-Aus-Schalter: Wenn mich etwas sehr interessiert, bin ich voll konzentriert dabei, wenn es mich nicht interessiert, lasse ich mich leicht ablenken. Grautöne gibt es kaum.

Einen Einfluss auf den Grad der depressiven Symptomatik konnte ich ebenso nicht feststellen, hier sind die Lebensumstände wesentlich entscheidender.

Ich schwitze weiterhin viel, wobei ich das auf Stress und soziale Ängste zurückführe, weniger auf die Hormonsituation (die sich inzwischen normalisiert hat).

Klinefelter spielt in meinem täglichen Leben keine Rolle mehr, sieht man von häufigerem Rasieren und der Testosteroninjektion alle drei Monate ab. Das zusätzliche X-Chromosom, in meinen Augen und nach meiner Recherche aus den bisher vorliegenden wissenschaftlichen Erkenntnissen der Verursacher der autistischen Symptome (nennen wir es Asperger-Symptome, da meines Wissens keine frühkindlichen Autisten unter 47,XXY anzutreffen sind), beeinflusst mich jedoch jeden Tag. Ich blogge über Autismus separat.

Gemäß der neuen S3-Leitlinie, die ab 2016 in Kraft treten soll, wird das Klinefelter-Syndrom erstmals als „Risikofaktor“ für einen begründeten Verdacht auf Autismus aufgenommen, dazu zählen nämlich u.a. …

Genetische Befunde, die mit einer erhöhten ASD-Rate assoziiert sind (bestimmte Mutationen, Mikrodeletionen oder -duplikationen, Chromosomenaberrationen wie das Klinefelter-Syndrom)

Quelle: Medscape, 26.11.2015 (ASD = Autism Spectrum Disorder)

Hintergrund: S3 ist die höchste Qualitätsstufe der Entwicklungsmethodik; Die Leitlinie hat alle Elemente einer systematischen Entwicklung durchlaufen (Logik-, Entscheidungs- und Outcome-Analyse, Bewertung der klinischen Relevanz wissenschaftlicher Studien und regelmäßige Überprüfung).

Ich hoffe, dass es uns gelingt, neben Autismus und ADHS-Symptomatik auch verstärkt über mögliche Begleiterscheinungen des Klinefelter-Syndroms bzw. 47,XXY aufmerksam zu machen, insbesondere auch darauf, dass trotz langjähriger Substitution mit Hormonen weiterhin bestimmte Gesundheitsrisiken erhöht bleiben, z.B. Metabolisches Syndrom/Diabetes, Herzerkrankungen oder Osteoporose. Der Beginn der Hormonbehandlung entlässt weder uns noch den behandelnden Arzt, bestenfalls Endokrinologen, aus der Verantwortung, die relevanten Werte regelmäßig zu kontrollieren.

Gerade erwachsene 47,XXY scheinen mir da ein wenig allein gelassen zu werden, zumal die medizinische Forschung allgemein zu 70 % auf Kinder und Jugendliche konzentriert ist.

Für Kinder mit gehäuften autistischen Symptomen kann man darauf hoffen, dass sie auch ohne zusätzliche Autismus-Diagnose Verständnis und Toleranz im schulischen Werdegang erfahren. Das Für und Wider, das wegen einer möglichen „Stigmatisierung“ abgewogen wird, darf aber nicht zulasten des betroffenen Kindes gehen, d.h., der schulische Erfolg und vor allem die psychische Gesundheit muss absoluten Vorrang haben. Ich betone das deswegen, weil Mobbing aufgrund Andersartigkeit lebenslange traumatische Belastungen nach sich ziehen kann, und zwar egal, ab wann die Testosteronbehandlung einsetzt. Lieber einen Schulwechsel in ein verständnisvolleres oder inklusives Umfeld als so tun als ob „sich das eh mit der Zeit auswächst“ und das Kind unnötig überfordern.

Ich mag und kann hier gar nicht verallgemeinern, weil XXY ein großes Spektrum mit sehr unterschiedlichen Auswirkungen und Entwicklungen ist. Meine Schilderungen über das Ergebnis meiner Hormontherapie lässt sich auch keineswegs auf andere Betroffene übertragen. Schilderungen wie meine sind jedoch in der Öffentlichkeit nahezu unsichtbar.

Ich kämpfe dafür, dass das nicht so bleibt.

Specialisterne: Spezialisten statt Behinderung

Heute fand beim österreichischen (unabhängigen) Ableger von Specialisterne der Tag der offenen Tür, genauer gesagt, ein Vortrag mit anschließender Fragerunde, statt.

Der äußere Rahmen:

Es war notwendig, sich vorher anzumelden (beschränkte Sitzplätze), das konnte telefonisch und via E-Mail geschehen. Der Sitz des Vereins befindet sich in einem etwas verwinkeltem Innenhof, war aber gut ausgeschildert. Als ich pünktlich ankam, waren leider die meisten Sitzplätze schon belegt. Spätere Zuhörer mussten auf die bequeme Couch ohne Blick auf die Powerpointfolien ausweichen, aber auch so sah man in den hinteren Reihen nicht über den Vordermann, d.h., ich musste mich also auf die beiden Redner konzentrieren und konnte schwer gleichzeitig lesen.

Das Publikum war recht gemischt, es waren sowohl Autisten (Großteil, wenn nicht alle männlich) da als auch Angehörige und Betreuer, allerdings waren die Nichtautisten eher in der Mehrheit. Vom Setting her für mich nicht ideal, um später Fragen zu stellen, da ich damit beschäftigt war, beim Zuhören Informationen zu verarbeiten. Entsprechend habe ich mir vorgenommen, nur mitzuschreiben und ggf. auftauchende Fragen später per Mail zu formulieren.

Der Vortrag dauerte insgesamt etwas mehr als eine Stunde, daran schlossen sich rund 45 min Fragen an. Ein etwas größerer Raum mit mehr Abstand zu den anderen Gästen wäre evtl. förderlich. Oder eine kurze Pause zwischendurch zum Beine vertreten. Man darf nicht vergessen, dass solche Situationen für Autisten generell sehr erschöpfend sein können (fremder Ort, viele unbekannte Menschen, körperliche Nähe evtl. bis in den privat space hinein, Schwierigkeit, auf Redner und visuelle Präsentation gleichzeitig zu achten, sich das Gehörte zu merken), selbst wenn man es nicht so offen nach außen zeigt.

Der Inhalt:

Das Team in Wien ist zu fünft, und die Vortragenden waren zu dritt. Der Firmengründer Sonne kommt selbst aus dem technischen Bereich. Es handelt sich um einen non-profit-Verein, der bis 2016 noch finanziell unterstützt wird und danach selbsterhaltend arbeiten muss. Specialisterne legt Wert auf eine andere Sichtweise auf Autismus: Nicht Behinderung steht hier im Vordergrund, sondern besondere Fähigkeiten wie Detailerkennung, Genauigkeit, Freude an Routineaufgaben, logisches Denken und Mustererkennung.

In Oberösterreich gibt es rund 8000 Autisten, hier herrscht ein relativ großes Interesse, während in Wien das Interesse geringer ausgeprägt ist. Die Hauptfrage, die Specialisterne stellt ist, wo Interessen in die Wirtschaftswelt hineinpassen. Sie betonen aber, dass nicht alle Autisten im IT-Bereich tätig sind. Entsprechend gibt es auch etwas für Qualitätssicherung (z.b. Dokumentation, Lektorat, z.B. Sicherstellung korrekter Beipackzettel bei Pharmaunternehmen) und Datenerfassung (Transkribieren, Abschriften).

Sie gehen am potentiellen Arbeitsplatz des Klienten offensiv mit Diagnose und besonderen Bedürfnissen um, das nimmt den Druck. Sie versuchen das Interesse in Firmen zu wecken, etwa dort, wo ungeliebte Tätigkeiten keine Abnehmer finden. Die Kandidaten werden dann bei Specialisterne den Firmen vorgestellt. Viele Klienten sind langzeitarbeitslos und beginnen zunächst mit Teilzeit. Im Unternehmen selbst steht oft ein Mentor (Teamleiter) bereit.

Es gibt auch bei Specialisterne regelmäßige Treffen der Klienten (Autisten), wobei das Gruppentreffen für Autisten kein Problem darstelle. Sie sind sehr sozial zusammen, sehr sensibel, kriegen viel mit und interessieren sich sehr für andere. Der Vortragende betonte an dieser Stelle, dass viele Klischées über Autisten, was die soziale oder empathische Komponente betrifft, nicht zutreffen.

Das Feedback auf ihre Arbeit ist überwiegend positiv, auch vom AMS, das leider die Finanzierung von Qualifikationen für Autisten eingestellt hat, bzw. nur noch ältere Menschen ab 50 aufwärts finanziert. In Oberösterreich werden Qualifikationen hingegen vom Sozialministerium bezahlt, in Wien, Niederösterreich und im Burgenland nicht. In Linz gibt es Work_aut von den Barmherzigen Brüdern, die eine ähnliche Arbeit wie Specialisterne machen.

„Inselbegabungen“ sind keine Voraussetzung, um sich an Specialisterne zu wenden. Sie stellen dort fest, wo die Stärken des Klienten liegen, und für welche Arbeit bei welchen Voraussetzungen er am besten geeignet wäre, und zwar unabhängig von der Qualifikation bzw. vom Abschluss. Gerade im IT-Bereich sind formale Abschlüsse oft nicht notwendig, oftmals können Klienten rasch an die Aufgabe herangeführt werden. Rund 20 % der Klienten haben einen höheren Abschluss, 80 % niedrigere Abschlüsse. Im Handwerksbereich ist die Vermittlung deutlich schwieriger, hier fehlen auch die Kontakte, zudem sind meist Qualifikationen/Abschlüsse Voraussetzung.

Die Entlohnung geht nach dem Kollektivvertrag und ist für studierte Autisten besser bezahlt. Allerdings arbeiten viele Teilzeit und verdienen rund einen 1000er im Monat, was der Mindestsicherung entspricht. Aber: Viele wollen arbeiten. Korrekte Entlohnung ist ihnen wichtig, weil sie nicht die Behinderung sehen, sondern Spezialisten.

Eine Diagnose ist Voraussetzung für ein (gratis!) Beratungsgespräch von Specialisterne, aber oftmals ein Problem, weil Diagnosen sehr teuer sein können (400-600 €) und nicht komplett von der Kasse übernommen werden. Zudem gibt es gerade in Österreich bzw. in Wien nur wenige Diagnostiker bzw. Autismus-Experten. Negativ aufgefallen ist Kuno Gruber vom Personalmanagement, dass es ein absurdes Konkurrenzverhalten unter den Autismusvereinen gibt, die sich gegenseitig Gerüchte streuen, was hier und dort schlecht läuft.

Der erste Kontakt mit Firmen zeigt oft die Angst der Unternehmer bzw. der Chefs vor Autismus. Sie wissen darüber praktisch gar nichts, höchstens irreführende Beschreibungen wie durch den Film „Rain Man“, und haben Angst davor, dass der Autist das Team sprengen könnte. Die Angst kann den Unternehmen aber bald genommen werden, und eine andere Perspektive auf Autismus vermittelt werden.

Eine Metapher hat mir sehr gut gefallen:

„Das Leben ist ein soziales Echosystem“

Je mehr kommt, desto mehr wird gegeben. Je weniger kommt, desto weniger wird gegeben.

Interpretation:

Specialisterne übernimmt die Aufgabe des AMS, Menschen in Jobs zu vermitteln, die auf dem ersten Arbeitsmarkt schwer vermittelbar sind. Viele Autisten empfinden die Bewerbung als größte Hürde, weshalb auch Bewerbungstraining stattfindet. Specialisterne ist es wichtig, dass man die speziellen Stärken der Autisten herausfindet und gezielt daraufhin nach möglichen Arbeitsplätzen schaut. So sind es vor allem Tätigkeiten, bei denen sich Nichtautisten schwerer tun bzw. weniger beliebt sind, die von Autisten besonders akribisch ausgeführt werden. Sie expandieren schrittweise auch in den Bereich abseits der IT, wenngleich viele Fachrichtungen immer noch zu kurz kommen. Sie sprechen nicht von Einschränkungen, sondern von Auffälligkeiten.

Die positive Grundeinstellung zog sich durch die gesamte Präsentation. Aufgrund des Vereinsstatus können sie aber nicht unbegrenzt Qualifikationen und Kursen anbieten, die finanziellen Mittel sind begrenzt, auch durch das AMS, und Sponsoring wäre dringend notwendig. Auch Crowdfunding wurde bereits überlegt. Wien scheint ein wenig Wüste zu sein, was Anlaufstellen für Diagnostik, Therapeuten und Aufklärungsstand betrifft, während Oberösterreich mit Linz schon weiter ist.

Und das bringt mich auf einen allgemeinen Gedanken:

Viele Firmen beschäftigen Autisten, die meisten davon vermutlich unwissentlich, und wundern sich über sonderbares Verhalten und Missverständnisse in der Kommunikation. Sie wissen nicht, dass ihre Mitarbeiter sehr produktiv sein können, wenn sie eine angemessene Umgebung zur Entfaltung haben. Ja, das betrifft alle Mitarbeiter, aber suboptimale Bedingungen wirken sich bei Autisten schwerwiegender aus (z.B. die Sensorik), und mehr Klarheit und Struktur nehmen viel Stress weg, denn Stress erleben Autisten bereits genug in Alltagssituationen, die für Nichtautisten nicht oder weniger als Stress empfunden werden. Nachdem man Mitarbeiter naturgemäß meist nur in der Arbeit erlebt, wissen die wenigsten von diesem alltäglichen Stress.

Wer klärt Unternehmen darüber auf, was für Schätze sich in ihren Mitarbeitern verbergen können? Dass oft nur minimale Veränderungen notwendig sind, und dass die meisten Anpassungen auch den anderen Mitarbeitern zugute kommen. Denn eines ist klar: In jeder Branche sind Autisten aktiv (auch wenn ein hoher Prozentsatz an Arbeitslosen oder Teilzeitarbeitern vorhanden ist), und haben nicht alle ein Recht darauf, dass man sie respektvoll und wertschätzend behandelt, gerecht entlohnt und sie ausreichend motiviert?

Ich stelle mir also die Frage, wie man ganz grundsätzlich vermitteln kann, ohne sich auf spezielle Berufszweige festzulegen, dass es sich hier um Menschen mit speziellen Fähigkeiten handelt, und nicht per se um behinderte Menschen (das schließt Komorbiditäten nicht aus, aber das hat dann nichts mit dem Autismus zu tun). Das setzt einen Paradigmenwechsel in der Sichtweise auf Autismus voraus, so wie ihn Specialisterne vorlebt. Unterstützung weiterhin ja, Förderungen, ggf. Betreuer oder Mentoren, aber Hauptaugenmerk darauf, was jemand besonders gut kann. Ich glaube, das erlebt auch jeder selbst – wenn er etwas mit Freude macht, fallen Schwierigkeiten weniger stark ins Gewicht.

Good terms but bad outcome?

There is an ongoing discussion about to obtain support without having a disorder. There are different terms for people with autism:

The official term is now autism spectrum disorder. People with autism tend to prefer the term autism spectrum condition sounding more value-free, without main focus on deficits. It’s also pointing towards the underlying genetic cause of autism. Everyone with autism develops different. There is no determined way for people with autism.

In a very similar way this is true for people with 47,XXY. The pure existence of an additional X doesn’t say much about his future. There are some numbers about increased probabilities of comorbid diseases or neurologic conditions but even if XXY is diagnosed before birth, nobody will know how the child will develop later. Therefore I prefer the term XXY condition for people with XXY, too.

Klinefelter syndrom is another issue, not interchangeable with XXY. Klinefelter syndrome might be called a disorder or disease because of the consequences of hypogonadism. The majority of men with Klinefelter syndrom (i.e., identifying as men) will probably suffer from enhanced breast development, small genitals as well as infertility. Some will also suffer from frequent diseases like osteoporosis or diabetes. However, it is not accurate to say all people with XXY suffer, like a mother said „my son isn’t only Klinefelter. He’s much more than it.“

So if we talk about XXY itself, we talk about XXY or XXY condition or people with XXY (condition). No offense so far.

If we talk about Klinefelter patients or people with Klinefelter syndrom, it’s used in a medical environment, talking about testosterone replacement therapy, physical traits and co-morbidities.

The main difficulty is, however, to obtain support if necessary. To get help from health care or other institutes, it’s necessary to have a diagnosis. A diagnose, however, is given in a purely negative context, i.e., something is wrong compared with the general population, like a disorder. Although we know that autism is just a different way of human being, not necessarily negative, the majority of autism experts as well as the people we usually deal with every day look at autism as a disorder. So it’s kind of a strong perception bias preventing us from using the terms we would like to use to look at us in a more value-free way, without prejudice. For support, we have to play out the card of suffering while to present ourselves in the best light we have to highlight the advantages of autistic thinking. We are forced to use a double-tracked way to succeed in everydaylife, at work, in school, etc.

Simon Baron-Cohen already wrote a long discussion about the term disability for autism in 2000:

He mentions this dichotomy in a subchapter voting for going on with the term disability to ensue special support.

Special funding does not automatically flow simply because one regards the child as ‚different‘. Given this economic reality, one should not remove the term ‚disability‘ from the description of AS/HFA without ensuring that extra provision would still be available even if the term ‚difference‘ was more appropriate. This is really an issue relating to social policy, health and education economics, and the legal system.

Moreover, his discussion is only addressed to people with Asperger’s syndrome or high functioning autism (which is another arguable term) whose assets are more obvious to the outside than in people with low functioning autism. Here is maybe the tricky part of this consideration. While the deficits of low functioning autism are quite obvious to necessitate special funding and support, the deficits of high functional autism are less obvious, and a significant number is late diagnosed.

So probably – at least at present – we depend on these negatively-loaden terms to explain why we need special support although we look like typical people, we are able to speak and we may have partners, children and even a full-time job. The more people with autism will give up hiding, spread their feelings and wishes with help of social networks and help reducing autism clichés and prejudice, the less we have to rely on labels we don’t like for us.

  • (sidenote in german: In Deutschland gibt es die autistische Störung, die Autismus-Spektrums-Störung und den Oberbegriff Krankheitsbild, manchmal wird auch von autistischer Erkrankung gesprochen. Eine treffende Entsprechung für condition ist mir noch nicht eingefallen, am ehesten noch Veranlagung, im Hinblick auf die (unbekannte) genetische Ursache. In jedem Fall sorgt alleine die Sprache im deutschsprachigen Raum für einen Schwerpunkt auf den Schwächen von Autismus und der Abweichung vom ‚Normalen‘.)

Warum „hochfunktionaler Autismus“ schwierig ist (Übersetzung)

Übersetzung von Lisa Jo Rudy, Autismus-Expertin: Why „High Functioning“ Autism is so challenging“, Mai 2015

Das Autismus-Spektrum ist sehr groß. Stellt man es sich als Regenbogen oder Glockenkurve vor, dann gibt es sehr, sehr viele im Spektrum, die nicht an den Rändern, sondern irgendwo in der Mitte liegen. Gegenwärtig wissen wir nicht, ob die Mehrzahl der Autisten ‚irgendwo in der Mitte‘ liegt, aber es ist offensichtlich, dass der Löwenteil der Berichterstattung um die Leute am oberen und unteren Rand des Spektrums geht, d.h. jenen, die stark beeinträchtigt sind und jene, die als äußerst hochfunktional bezeichnet werden.

Wenn man den Medien glaubt, dann wird der obere Rand des Spektrums vorwiegend von exzentrischen Genies bevölkert. Bill Gates und Albert Einstein werden oft genannt, ebenso Dan Akroyd und Daryl Hannah, die großteils freilich sehr gut zurechtkommen, wenngleich sie ihrem eigenen Rhythmus folgen. In Wahrheit gehen “hochfunktional autistisch“ und “genial“, “Großindustrieller und „Hollywood-Star“ selten zusammen. Tatsächlich kann der IQ hochfunktionaler Autisten im durchschnittlichen Bereich liegen. Sie zeigen eher eine geringe Begeisterung für öffentlich wahrnehmbaren Erfolg, der einen Bill Gates veranlasste, Geldgeber zu finden, oder einen Einstein einen Verleger.

Sie können außerdem mit erheblichen Schwierigkeiten konfrontiert sein, die sie von einem bequemen Leben abhalten, bzw. Erfolg im Beruf oder in der Beziehung zu haben, und Selbstwertgefühl zu entwickeln. Solche Dinge werden teilweise noch herausfordernder, weil sie andere überraschen und verärgern, die nicht mit seltsamen Verhalten oder Reaktionen von Leuten rechnen, die meist als ’normal‘ durchgehen.

Zudem wird von Autisten mit starken Beeinträchtigungen allgemein nicht erwartet, es herunterzuschlucken und sich durchzubeißen, während von Leuten am oberen Ende des Spektrums genau das erwartet wird. Schließlich sind sich hochfunktionale Autisten ihrer Schwierigigkeiten sehr wohl bewusst und reagieren entsprecht recht empfindlich auf negative Rückmeldungen.

Nachfolgend nur ein paar Dinge, die sich zwischen Leuten am oberen Rand des Autismus-Spektrums (inklusive derer, die mit dem nun veralteten Asperger-Syndrom diagnostiziert wurden) und persönlichem Erfolg und Zufriedenheit stellen:

*

Sehr empfindlich auf äußere Reize: Menschen am oberen Ende des Spektrums sind genauso empfänglich für sensorische Fehlfunktionen wie jene in der Mitte oder am unteren Ende des Spektrums. Das beinhaltet milde, mäßige oder extreme Empfindlichkeit gegenüber Geräuschen, Menschenmassen, grellen Lichtern, starken Geschmäckern, Gerüchen und Berührungen. Das bedeutet, dass eine kluge, verbal kommunizierende und fähige Person nicht in der Lage sein kann, in ein überfülltes Restaurant zu gehen, einen Kinofilm anzusehen, oder mit der Reizüberflutung durch Shopping Center, Stadien oder anderen Örtlichkeiten fertigzuwerden.

Soziale „Ahnungslosigkeit“. Was ist der Unterschied zwischen einem Staatsempfang und Anzeichen für zärtliche Gefühle? Wie laut ist zu laut? Wann ist es ok, über persönliche Dinge und Interessen zu sprechen? Wann ist es wichtig, mit dem aufzuhören, was man genießt, um auf die Bedürfnisse des anderen Rücksicht zu nehmen? Das sind für jeden schwierige Fragen, aber für einen hochfunktionalen Autisten können sie zu zu unüberwindbaren Hindernissen werden, die sozialen Kontakten, Arbeitsplatz und Liebesbeziehung im Weg stehen.

Angst und Depressionen. Angst, Depressionen und weitere Gemütserkrankungen treten bei hochfunktionalen Autisten häufiger als in der Allgemeinbevölkerung auf. Wir wissen nicht, ob Autismus die Gemütserkrankungen verursacht, oder ob die Störungen die Folge von sozialer Ablehnung und Frustration sind – aber was auch immer sie verursacht, Gemütserkrankungen bringen Einschränkungen mit sich.

Mangel an Planungsfähigkeiten. Exekutivfunktionen beschreiben die Fähigkeiten, mit denen wir unser Leben organisieren und planen. Sie ermöglichen typischen Erwachsenen Terminpläne im voraus aufzustellen, zu bemerken, dass das Shampoo bald leer ist, oder einen Zeitplan aufzustellen und ihn zu befolgen, um ein Langzeitprojekt fertigzustellen. Die meisten hochfunktionalen Autisten haben beeinträchtigte Exekutivfunktionsfähigkeiten, und es ist für sie sehr anstrengend, zu planen und die Hausarbeit zu bewältingen, mit geringen Stundenplanänderungen  in der Schule umzugehen oder auch auf der Arbeit, etc.

Emotionale Fehlregulierung. Im Gegensatz zur gängigen Ansicht besitzen Autisten reichlich Emotionen. Autisten werden sogar viel zu emotional in den falschen Situationen. Stell Dir einen Sechzehnjährigen vor, der in Tränen ausbricht, weil sich ein Plan ändert, oder eine erwachsene Frau, die völlig zusammenbricht, weil ihr Auto nicht anspringt. Diese Art von Situationen können bei hochfunktionalen Autisten vorkommen. Diese sind sehr wohl in der Lage, sehr viele Dinge zu bewältigen, aber nur, wenn die Situation vorhersagbar ist, und keine Hindernisse auftauchen.

Schwierigkeiten mit Wechsel und Veränderungen. Viele Leute tun sich schwer mit Veränderungen – aber hochfunktionale Autisten werden dadurch viel intensiver beunruhigt . Ist ein Muster einmal etabliert und komfortabel, wollen Autisten (großteils) dieses Muster für ewig aufrechterhalten. Wenn der Freundeskreis jeweils am Mittwoch Tortilla essen geht, kann der Gedanke daran, Donnerstags Hähnchen zu essen, einen erwachsenen Autisten in einen Zustand der Angst oder sogar der Wut versetzen.

Schwierigkeiten, verbaler Kommunikation zu folgen. Eine Person mit hochfunktionalem Autismus mag durchaus mehr als in der Lage zu sein, eine Aufgabe zu erledigen – aber unfähig, die gesprochenen Anweisungen nachzuvollziehen. Mit anderen Worten: Wenn ein Polizist sagt „bleiben Sie in Ihrem Wagen, geben Sie mir Führerschein und Zulassung“, verarbeitet der Autist bloß „Bleiben Sie in Ihrem Wagen“ oder nur „Geben Sie mir Ihren Führerschein.“  Das gleiche gilt für Aufforderungen etwa beim Tanzunterricht, in der Arztpraxis oder durch einen Vorgesetzten bei einem Gespräch im Büro. Wie Du Dir vorstellen kannst, kann dies eine Reihe von Unannehmlichkeiten bereiten, von ernsthaften Problemen mit der Polizei bis hin zu unbeabsichtigten Fehlern in der Arbeit.

Wie Du siehst, bedeutet der Begriff „hochfunktional“ das, was er sagt. Aber hochfunktionaler Autismus ist keine einfache oder leichte Diagnose fürs Leben. Für solche, die Menschen am oberen Ende des Spektrums betreuen, einstellen, unterrichten oder mit ihnen arbeiten ist es wichtig daran zu denken, dass Autismus Autismus ist.

Oder wie Francesca Happé in Arnold Pollak, Auf den Spuren Hans Aspergers, Fokus Asperger-Syndrom: Gestern, Heute, Morgen, 2015 formulierte:

Es wäre ein Fehler, Asperger für ‚milden‘ Autismus zu halten. Weder Stress und Ängste, mit denen die meisten Asperger-Autisten leben, noch Sorgen und Kummer der Eltern, die ihre verletzbaren Kinder bis zum Erwachsenenalter unterstützen, haben etwas mit mild zu tun.

Übersetzung: Autismus am Arbeitsplatz: „Dachte immer, dass Du etwas seltsam bist“

Übersetzung aus http://www.theguardian.com/social-care-network/social-life-blog/2015/jul/29/autism-in-the-workplace-always-thought-you-were-a-bit-weird

Eine späte Autismus-Diagnose bedeutete, dass ich mich mit den fremdartigen Regeln von Smalltalk und Bürointrigen abmühte – bis ich meine Arbeit bei einer Autismus-Wohltätigkeitsorganisation begann.

Ich saß in der Arztpraxis und beschrieb gerade, wie ein Tag in der Arbeit für mich die Hölle sein konnte. Ich erzählte ihm, warum sich den gleichen Raum teilen, der Musik/Smalltalk/Atmen meiner Kollegen zuhören mich verrückt machte, und warum ein „Guten Morgen“ sich anfühlte wie das Eindringen in meine Privatsphäre. Der Arzt war neu, jung; er gab mir ein zustimmendes Nicken als Zeichen der Wiedererkennung und sagte dann etwas Seltsames: „Ich denke, dass Du autistisch sein könntest.

Er überwies mich zu einem Psychiater, der mit ihm übereinstimmte: „Autismus. Zu 98 % sicher.“ Ich absolvierte die erforderlichen Tests, die die restlichen 2 % bestätigten. Kein Grund zur Beunruhigung, wie mir der australische Psychiater versicherte: „Du hast Glück im Unglück, Susan. Du musst nicht mit jedem auskommen.

Das Problem ist: Du musst Dich einfügen – zumindest in der Welt der Arbeit, wenn Du Essen und Miete bezahlen willst. Wie viele hochfunktionale Autisten trainierte ich die fremdartigen Regeln des Smalltalks und Bürointrigen über viele Jahre hinweg. Ich benutzte sie wie eine Fremdsprache, aber sie blieb fremd und es war hart, dies in der ganzen Zeit fortzuführen. Die versteckten, erschöpfenden Folgen der erzwungenen sozialen Interaktion forderten ihren Tribut. Daher die Arztpraxis, Krankenstände, eine lebenslange Neigung dazu, sich im Job durchzubeißen.

Würde eine Offenlegung meines Autismus in der Arbeit helfen? Die Antworten sind recht unterschiedlich. Für manche war es eine Bestätigung: dachte immer, dass Du etwas seltsam  bist. Für andere bedeutete autistisch sein plötzlich, dass ich nicht mehr in der Lage sei, den Beruf auszuüben, den ich immer getan hatte; hier, lass mich den Anruf für Dich übernehmen. Mein Vorgesetzter unterstellte mir verborgene Talente – Rainman war einer von ihnen, nicht? Andere beäugten mich skeptisch und stellten in Frage, wie jemand, der sprechen konnte, kein Kind war und nicht ständig schaukelte, möglicherweise autistisch sein könnte.

Autismus ist ein seltsames Biest; er umfasst ein sehr breites Spektrum und bietet eine bunte Mischung an Fähigkeiten und Herausforderungen.  Für jene mit mehr Unterstützungsbedarf bieten Beschäftigungsinitiativen der Regierung gewisse Hilfe am Arbeitsplatz, aber für uns Spätdiagnostizierte,die sich entgegen der üblichen Annahmen durchmogeln konnten, sieht es so aus, als müssten wir einfach so weitermachen.

Gemäß der National Autistic Society befinden sich nur 15 % der Menschen aus dem Autismus-Spektrum in einer Vollzeitarbeit, und diese Zahl berücksichtigt möglicherweise nicht jene wie mich, die zwar den Arbeitsplatz aufrechterhalten, aber niemals lange bleiben und durch ein soziales Übermaß vertrieben werden.

Und dennoch wurde erkannt, dass Autismus einige sehr nützliche Fähigkeiten für den Arbeitsplatz mit sich bringen kann – Konzentration, Liebe zum Detail und Engagement sind nur ein paar davon. Eine kleine Zahl an Unternehmen haben dies erkannt und suchen aktiv nach diesen Fähigkeiten, besonders im Technikbereich. Umgekehrt sind sie darauf vorbereitet, die sozialen und sensorischen Schwierigkeiten von Autismus zu berücksichtigen – aber viele Arbeitgeber müssen sich noch darüber informieren, dass wenige vernünftige Anpassungen einen großen Unterschied machen können, ob ein potentiell ausgezeichneter Arbeiter bleibt oder geht.

Mit einer „Wenn man nichts dagegen ausrichten kann, sollte man mitmachen“-Haltung bewarb ich mich für die Arbeit bei einem Autismus-Wohltätigkeitsverband. Hier fand ich eine Belegschaft, die autistische Verhaltensweisen versteht und ihnen entgegenkommt. Und es braucht dazu wirklich nicht viel; nur die Bereitschaft, jemandem eine Auszeit zu ermöglichen (meine schönste Freude: Ich bekomme den Pausenraum während meiner Pause für mich ganz alleine), und die Erkenntnis, dass nicht jeder Teil von Gemeinschaftstreffen und Wichteln sein möchte.

Ich genieße die klare Struktur mit festgelegten Aufgaben in einer Umgebung, wo ich einen ruhigen Ort aufsuchen kann, und wo niemand denkt, dass es seltsam ist, wenn ich meine Finger in die Ohren stecke, weil es plötzlich laut wird. Ich schätze es, dass die Menschen zumindest versuchen, mich vor Veränderungen rechtzeitig zu warnen, und ich fühle eine große Loyalitätsschuld gegenüber der Vorgesetzten, die locker mit einem seltenen Zusammenbruch umging und diesen in einen nachvollziehbaren Autismuskontext setzte.

In diesen Tagen bin ich in der Arbeit glücklicher. Ich verbringen auch viel weniger Zeit damit, Krankmeldungen anzufordern, um dem sozialen Overkill zu entkommen.