Wir schweigen nicht!

Am 3. Dezember war der Internationale Tag der Menschen mit Behinderung.

Ich setze mich weiterhin dafür ein, dass das Klinefelter-Syndrom und seine Begleiterscheinungen entstigmatisiert werden.

Ich fordere außerdem mehr Aufklärung unter (Fach-)Ärzten, die über die Notwendigkeit von Hormonersatztherapien hinausgeht, und sich bestenfalls am amerikanischen Vorbild orientiert [die USA sind im Hinblick auf Krankenversicherung sicherlich kein Vorbild, aber Vorreiter, was professionelle Selbsthilfeorganisationen (z.B. AXYS) betrifft], bzw. an den Niederlanden.

Darüber hinaus sind mir folgende Aspekte ein Anliegen, die sowohl Klinefelter-Syndrom als auch Autismus betreffen:

  • Versorgungslage mit Psychologen und Ärzten, die sich mit Klinefelter-Syndrom und Autismus auskennen
  • Wartezeiten und Kosten bei Autismus-Diagnose
  • Aufklärung bei Ämtern, Behörden und Ärzten
  • Kosten und Versorgung mit Autismus-Begleithunden
  • Aufklärung bei Unternehmen, die Autisten beschäftigen oder davor Angst haben, diese einzustellen
  • Vorgehensweise bei Diskriminierung wegen Diagnose(n)
  • Nachteile der Diagnose(n) bei Versicherungen und Jobsuche
  • Inklusive Kindergärten, Schulen und Universitäten, die auf Autisten Rücksicht nehmen bzw. deren Stärken fördern
  • Mehr Vielfalt bei der Berufswahl – besonders bei Organisationen, die Autisten vermitteln (nicht nur IT, Daten und Mathematik!)
  • Mehr Aufklärung über Alternativen zu ABA; Risiken von ABA-Therapien
  • Entstigmatisierung von Genderdiversität und Intersexualität

Um Missverständnisse zu vermeiden:

Das Klinefelter-Syndrom, bzw. genauer gesagt, mit dem Chromosomensatz 47,XXY geboren zu werden, ist keine Behinderung.

Auch Autismus an sich empfinde ich nicht als Behinderung.

Die Begleiterscheinungen jedoch können eine Behinderung darstellen (z.B. Reizfilterschwäche, unfähig zur Kommunikation), bzw. Komorbiditäten (Depressionen, Angsterkrankungen, Epilepsie, Diabetes, etc..), und in vielen Fällen empfinde ich die Reaktion des Umfelds bzw. die mangelnde Rücksichtnahme der Gesellschaft als Behinderung (siehe dazu auch das Blog Stufenlos von Christiane Link).

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3 Gedanken zu “Wir schweigen nicht!

  1. Hypogonadismus bei Klinefelter: hypogonadotrop? Also arbeitet die Achse Hypophyse/Hypothalamus nicht und es fehlen LH und FSH? Gibt es MRT „Auffälligkeiten“ im Limbische System bei Menschen mit Klinefelter? Da findet man mit google auch nicht viel.

  2. ich hab nach Klinefelter gegoogelt und die Recherche hat ergeben: es ist ein hypergonadotroper Hypogonadismus, also LH und FSH wird „verfeuert“ ohne das die Zielorgane darauf ansprechen(können).
    Hypothalmus und Hypophyse unter Dauerstress?

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