Wir schweigen nicht!

Am 3. Dezember war der Internationale Tag der Menschen mit Behinderung.

Ich setze mich weiterhin dafür ein, dass das Klinefelter-Syndrom und seine Begleiterscheinungen entstigmatisiert werden.

Ich fordere außerdem mehr Aufklärung unter (Fach-)Ärzten, die über die Notwendigkeit von Hormonersatztherapien hinausgeht, und sich bestenfalls am amerikanischen Vorbild orientiert [die USA sind im Hinblick auf Krankenversicherung sicherlich kein Vorbild, aber Vorreiter, was professionelle Selbsthilfeorganisationen (z.B. AXYS) betrifft], bzw. an den Niederlanden.

Darüber hinaus sind mir folgende Aspekte ein Anliegen, die sowohl Klinefelter-Syndrom als auch Autismus betreffen:

  • Versorgungslage mit Psychologen und Ärzten, die sich mit Klinefelter-Syndrom und Autismus auskennen
  • Wartezeiten und Kosten bei Autismus-Diagnose
  • Aufklärung bei Ämtern, Behörden und Ärzten
  • Kosten und Versorgung mit Autismus-Begleithunden
  • Aufklärung bei Unternehmen, die Autisten beschäftigen oder davor Angst haben, diese einzustellen
  • Vorgehensweise bei Diskriminierung wegen Diagnose(n)
  • Nachteile der Diagnose(n) bei Versicherungen und Jobsuche
  • Inklusive Kindergärten, Schulen und Universitäten, die auf Autisten Rücksicht nehmen bzw. deren Stärken fördern
  • Mehr Vielfalt bei der Berufswahl – besonders bei Organisationen, die Autisten vermitteln (nicht nur IT, Daten und Mathematik!)
  • Mehr Aufklärung über Alternativen zu ABA; Risiken von ABA-Therapien
  • Entstigmatisierung von Genderdiversität und Intersexualität

Um Missverständnisse zu vermeiden:

Das Klinefelter-Syndrom, bzw. genauer gesagt, mit dem Chromosomensatz 47,XXY geboren zu werden, ist keine Behinderung.

Auch Autismus an sich empfinde ich nicht als Behinderung.

Die Begleiterscheinungen jedoch können eine Behinderung darstellen (z.B. Reizfilterschwäche, unfähig zur Kommunikation), bzw. Komorbiditäten (Depressionen, Angsterkrankungen, Epilepsie, Diabetes, etc..), und in vielen Fällen empfinde ich die Reaktion des Umfelds bzw. die mangelnde Rücksichtnahme der Gesellschaft als Behinderung (siehe dazu auch das Blog Stufenlos von Christiane Link).

Der schmale Grat zwischen Bittsteller und Selbstbewusstsein

Je mehr man sich an die Öffentlichkeit wendet, um über Autismus oder das Klinefelter-Syndrom aufzuklären, desto häufiger werden kritische Stimmen, die den Verlust von Unterstützung oder Förderung befürchten. Vom Klinefelter-Verein heißt es beispielsweise, dass man die hohen Abtreibungsraten verhindern will, die durch Worst-Case-Szenarien entstehen. Aber wer denkt an die lebenden Betroffenen, wenn man so tut als sei eh alles super und mild und heilbar?

Aufklärungsarbeit ist ein schmaler Grat. Sowohl bei Menschen mit zusätzlichem X (oder Y-) Chromosom als auch bei Autismus handelt es sich um ein breites Spektrum. Oder noch allgemeiner gesagt: alle Menschen sind verschieden.

Über Klinefelter aufklären: Nicht alles so super wie dargestellt?

Wenn es um das Klinefelter-Syndrom geht, stellt sich die Situation gegenwärtig so da, dass allgemein sehr, sehr wenig über Langzeitauswirkungen von Testosteronmangel bekannt ist. Die meisten Studien beziehen sich auf Testosteronmangel bei Menschen mit normaler Anzahl an Chromosomen. Generell herrscht ein Mangel an groß angelegten Studien und die Dunkelziffer ist enorm. Was ich auf meinem Blog mache, gefällt wahrscheinlich nicht jedem, weil ich Klinefelter in Verbindung mit (weiteren) stigmatisierten Begleiterscheinungen bringe, die oft mangels tiefgründigerem Wissen Angst machen. Ebenso zweifle ich daran, dass die Testosterontherapie das Allheilmittel für alle Auswirkungen des Klinefelter-Syndroms ist. Das wird die Ängste von Müttern, die mittels pränatalen Gentest ein Kind mit zusätzlichem X-Chromosom zur Welt bringen, wahrscheinlich nicht schmälern. Was ich aber tun kann, ist ihnen die Angst vor den Begleiterscheinungen nehmen, indem ich darüber aufkläre. Und beim Thema Kinderlosigkeit wird weiter geforscht und es besteht Hoffnung, dass in ein paar Generationen mehr Klinefelter-Männer als früher Vater werden können als man derzeit vermutet. Vererbt werden kann das zusätzliche X-Chromosom zudem nicht. Ich beschreite hier den Grat zwischen „Tabuthemen thematisieren“ und „Betroffenen aufzeigen, dass sie nicht alleine sind“, denn wenn man einem Betroffenen abspricht, eine andere Wahrnehmung (oder Geschlechteridentität) zu haben, führt das langfristig in die Depression.

Über Autismus aufklären: Mehr super als dargestellt?

Während sich Menschen mit zusätzlichem X-Chromosom bei den Selbsthilfevereinen nicht immer verstanden fühlen, weil sie bestimmte Tabuthemen nicht ansprechen dürfen, ist es bei Menschen im autistischen Spektrum umgekehrt. Hier stehen vor allem jene im Kreuzfeuer der Kritik, die öffentlich von sich sagen, dass sie glücklich sind und ihren Autismus nicht missen wollen.

Die nachfolgende Argumentationsschiene der Kritik ist immer dieselbe. Nach so einem Bericht würde man am nächsten Tag angesprochen (vorausgesetzt, man hat sich geoutet), warum man etwas nicht könne, wenn es doch A auch kann. Und überhaupt, wenn alles so super sei, wozu benötige man dann extra Rücksicht oder Unterstützung?

Strenggenommen liegt hier der Fehler aber weniger beim Übermittler der Botschaft „Ich bin glücklich“ als beim Empfänger: „Alle Autisten sind glücklich.“ Er verallgemeinert, was nicht verallgemeinert werden darf. Er macht das Spektrum zu einer einheitlichen Masse. Er vernichtet die Individualität durch seine Interpretation. Statt den glücklichen Autisten dafür verantwortlich zu machen, dass er mit seinem Glück für alle zu sprechen scheint, sollte der Kritiker dem Empfänger lieber verdeutlichen, dass Verallgemeinerungen immer Bullshit sind, dass Autisten einzigartig sind. Das kann der Übermittler zwar oft betonen, aber der Empfänger wird es erst glauben, wenn er mehrere verschiedene Autisten kennengelernt hat.

Deswegen ist es so wichtig, dass sich mehr Autisten in die Öffentlichkeit trauen. Jeder hat unterschiedliche Lebensgeschichten, ein anderes Umfeld, das beeinflusst hat, wie sehr Defizite oder Stärken von Autismus hervortreten. Ich bin davon überzeugt, dass bei einer Vielzahl von Lebensgeschichten deutlich werden würde, dass die Gesellschaft, mangelnde Barrierefreiheit und das soziale Umfeld einen stärkeren Einfluss als der Autismus selbst haben. Es ist z.B. eine Binsenweisheit, dass Menschen mit frühzeitiger Diagnose, Therapie und Förderung später bessere Chancen auf ein lebenswertes Leben haben. Der Autismus verschwindet davon nicht, aber der unterstützende Umgang fördert die freiere Entfaltung.

Verschweigen, dass es auch schwerstbeeinträchtigte (samt Begleiterkrankungen) Autisten gibt, sollte man freilich nicht, wobei auch da neuere Studien zeigen, dass etwa nonverbale Autisten intelligenter sind als angenommen. Vor allem sollte man nicht im Beisein nonverbaler Autisten über sie reden und so tun als würden sie nichts mitbekommen.

Muss man behindert sein, um Unterstützung einzufordern?

Die Gesetzeslage stellt klar: Nur mit Diagnosen erhält man spezielle Förderungen und Unterstützungsmaßnahmen von Mutter Staat. Diagnosen werden aufgrund von Defiziten gestellt, Stärken werden nicht diagnostiziert, sondern erkannt. Nach der Ansicht von Tony Attwood and Carol Gray sollte Autismus nicht diagnostiziert werden, sondern erkannt bzw. identifiziert. Sie anerkennen die Defizite, ignorieren dabei aber nicht die Stärken. Darf jemand mit Stärken Unterstützungsbedarf erhalten? Oder besser umgekehrt: Schließen sich Diagnose (= Behinderung) und positive Auswirkungen aus? Da gehen die Sichtweisen auseinander. Autismus wird als Entwicklungsstörung des Zentralnervensystems betrachtet, gemeinhin redet man von autism spectrum disorders bzw. vom Krankheitsbild Autismus. Die meisten Menschen denken bei Krankheit an Leiden. Jemand der krank ist, wird leiden. Dass das nicht immer stimmt und vor allem nicht ununterbrochen stimmt, sieht man bei Menschen, die durch eine Behinderung auf 24 Std.-Assistenz angewiesen sind und dabei Lebensmut ausstrahlen. Autismus ist allerdings keine Erkrankung, sondern im Kern eine andere Wahrnehmung, die Defizite und Stärken bedingt. In einer Satire über neurotypische Menschen hat man den Spieß umgedreht:

Nahezu alle neurotypische Individuen zeigen drei wesentliche Beeinträchtigungen:

  • die Unfähigkeit, unabhängig von einer sozialen Gruppe zu denken,
  • ausgeprägte Beeinträchtigungen beim logischen und kritischen Denken
  • sowie das Unvermögen Spezialinteressen zu entwickeln (abseits sozialer Aktivitäten).

Bloggerkollegin BlutigerLaie kommentiert dazu treffend:

„Eine bittere Satire. Weil sie klar macht, wie zufällig die Mehrheitsmeinung ist und weil sie das gleiche Unverständnis ausstrahlt, das einem sonst von NTs zuteil wird…“

Aus autistischer Perspektive seid also IHR die mit der anderen, gestörten Wahrnehmung, nicht wir.

Statt uns gegenseitig zu ignorieren, sollten wir aufeinander Rücksicht nehmen, und uns dort unterstützen, wo wir nicht zurechtkommen. Bis diese Utopie allerdings Wirklichkeit wird, müssen wir mit dem Diagnose-Stempel leben, der staatliche Unterstützung und Rücksichtnahme in Betrieben garantiert (bzw. garantieren soll. Neuerdings werden mehrfach bestätigte Diagnosen angezweifelt, um Geld zu sparen).

Förderbedarf lässt sich jedoch objektiv messen, und dafür ist zweitrangig, ob jemand von sich sagt, er sähe seinen Autismus positiv oder nicht. Gemessen werden individuelle Defizite und Bedarf an Nachteilsausgleich.

Ist die Diagnose Autismus oder Klinefelter-Syndrom ausreichend?

Nein! Eben weil es sich um ein Spektrum handelt, ist der Förderbedarf sehr unterschiedlich. Die einen können sehr gut lesen und schreiben, die anderen haben Legasthenie und Sprachschwierigkeiten. Die einen sind motorisch schlecht, die anderen gut. Der eine hat eine stark ausgeprägte Reizfilterschwäche, der andere reagiert nur auf Geräusche, dafür weniger auf Gerüche oder Lichtquellen. Weiteres Können hängt vom Selbstbewusstsein hat, von der Zahl positiver Erfahrungen, die stark damit zusammenhängen, wie das Umfeld reagiert hat. Die hohe Zahl an Depressionen und Angsterkrankungen (> 70 %) deutet darauf hin, dass das Umfeld in den meisten Fällen eher nicht so verständnisvoll reagiert.

Aber was wird nun therapiert bzw. speziell gefördert?

  • Schüler A kann sich nicht konzentrieren, wenn es laut ist. Er darf in einem separaten Raum die Prüfung schreiben.
  • Schüler B hat eine miese Handschrift und darf ein Tablet benutzen oder bekommt Schreibtraining.
  • Schüler C hat eine massive Reizfilterschwäche und kann das Haus kaum verlassen. Er erhält einen Begleithund.
  • Schüler D spricht nicht und bekommt unterstützte Kommunikation oder Sprachcomputer.
  • Schüler E hat massive Ängste vor bestimmten Situationen und erhält Angst/Konfrontationstherapie.
  • Schüler F hat eine schlechte Körperwahrnehmung und erhält Ergotherapie.
  • Schüler G hat massive Probleme mit der Selbstorganisation und wird nach dem TEACCH-Ansatz betreut, bzw. nach Therapieansätzen bei ADHS-Symptomatik.

Fasst man das alles unter der Umbrella Autismus (oder Klinefelter?) zusammen und jeder erhält dieselbe Therapie? Nein. Ich habe hier individuelle Schwierigkeiten aufgezählt, die bei jedem auftreten können, aber nicht müssen. Hier wird nicht der Autismus therapiert, sondern individuelle Defizite, die von der autistischen Wahrnehmung stammen können, aber nicht müssen. Depressionen sind ein weiteres, wichtiges Thema, denn mangels Selbstwertgefühl entstehen Ängste und eine Abwärtsspirale in die Isolation. Es hierbei auch wichtig zu wissen, dass sich Depressionen bei Autisten anders auswirken können als bei Nichtautisten, und Ratschläge wie „geh unter Leute“ kontraproduktiv sein können.

Wenn also jemand in der Öffentlichkeit stehend behauptet, er sei glücklich mit Autismus, dann sagt das rein gar nichts darüber aus, ob und welche individuellen Schwierigkeiten er hat. Er sagt damit lediglich aus, dass er sich von der Diagnose nicht seinen Lebensmut nehmen lässt und sehr wohl (Phasen der) Zufriedenheit und des Glücks erleben darf.

In Artikel Nr. 3 des deutschen Grundgesetzes ist festgelegt:

(3) … Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.

Wir dürfen sehr wohl die Einhaltung des Grundrechts einfordern statt auf Knien darum zu bitten. Wir dürfen selbstbewusst zeigen, dass wir ein selbstverständlicher Teil der Gesellschaft sind, und kein Mensch frei von Fehlern ist. Wir dürfen zeigen, dass wir mit unserem Andersein glücklich sein können, und trotzdem Rücksicht auf unsere individuellen Schwächen genommen werden kann. Es darf keine schwarz-weiß-Differenzierung in „entweder bist du behindert und kriegst die Unterstützung“ oder „du stellst dich als glücklich dar, dann brauchst Du auch keine Rücksichtnahme“ geben.

***

PS: Auch wenn im Blog selbst viel über Autismus steht, darf ich darauf aufmerksam machen, dass ich in den anderen Menüseiten Definition, Behandlung, Ursache und FAQ viel über Klinefelter geschrieben habe. Weiters findet man zahlreiche Blogartikel mit Schwerpunkt Klinefelter in meinem Blogarchiv.

Sind wir behindert oder bloß anders? (Teil 1)

Vorwort:

Immer wieder ziehe ich Vergleiche mit Autismus oder anderen Veranlagungen, zitiere hier häufig Artikel und übersetze sehr viel aus dem Englischen. Ich schreibe hier nicht von Äpfel und Birnen, sondern versuche, grundsätzliche Erkenntnisse zu gewinnen, die ich auf XXY übertragen kann. Ein Blick von außen kann das oft besser als der Tunnelblick innerhalb des Fachgebiets selbst. Auch die folgende sinngemäße, teils auch wörtliche Übersetzung ist deshalb lesenswert, weil man die Beschreibungen ausweiten kann, über Autismus hinausgehend. Die Erkenntnisse sind für Betroffene nicht wirklich neu, auch manche Therapeuten und Ärzte vertreten bereits diese Ansichten, aber wenn ein führender Autismus-Forscher so offen über einen Paradigmenwechsel schreibt (vor 15 Jahren schon wohlgemerkt!), verdient das besondere Aufmerksamkeit. Wie bei Autismus auch, kann man nur die neue Botschaft weiter verbreiteten, und hoffen, dass XXY-Forscher und Ärzte sich von dem vor Jahrzehnten gelernten, inzwischen veralteten Wissen über XXY lösen und die neuen Sichtweisen wenigstens zur Kenntnis nehmen.

Ist das Asperger-Syndrom (AS)/Hochfunktionaler Autismus (HFA) notwendigerweise eine Behinderung?

von Simon Baron-Cohen, Department of Experimental Psychology and Psychiatry, University of Cambridge, 2000

Originalquelle: http://www.larry-arnold.net/Neurodiversity/Mission/disability.htm?utm_content=buffer27f62

Zusammenfassung

Der Artikel kommt zu dem Schluss, dass der Begriff „Unterschied“ in Verbindung mit AS/HFA eine neutralere, wertfreie und fairere Beschreibung ist als Begriffe wie „Beeinträchtigung“, „Mangel“ oder „Behinderung“; dass der Begriff „Behinderung“ nur für niedrigfunktionale Autisten Anwendung finden sollte, aber dass er weiterhin für AS/HFA beibehalten werden sollte, solange die gesetzlichen Rahmenbedingungen finanzielle und weitere Unterstützung nur für Menschen mit Behinderung bereitstellen. Zwei Modelle fassen den Unterschied zusammen: das central coherence model und das folk psychology-folk physics model.

Wir sind damit aufgewachsen, dass Autismus eine „psychiatrische Veranlagung“, eine „Störung“, eine „Behinderung“ oder ein „Handicap“ ist. Seit Kanners Beschreibung der „Einsamkeit“ dieser Kinder hat die Psychiatrie sie als abnormal, krank und mangelhaft eingeteilt und benannt. Trotz der wechselnden Autismus-Definitionen in den folgenden Editionen vom DSM und ICD hat sich die Sicht von Autismus als grundsätzlich negativ bewahrt: Kinder und Erwachsene mit Autismus sind „beeinträchtigt“.

Der Artikel ändert die Sicht auf Autismus. Statt als ein Defizit wird Autismus als ein verschiedenartiger kognitiver Stil verstanden. Im Englischen ändern sich in der Bezeichnung nur wenige Buchstaben zwischen different und deficient, aber diese kleine Änderung könnte bereits einen Unterschied darin bedeuten, ob man die Autismus-Diagnose als Familientragödie aufnimmt, ähnlich wie die Nachricht, dass das Kind eine andere schwerwiegende, lebenslange Krankheit wie Diabetes oder Hämophilie hat, oder ob man die Diagnose als interessante Information aufnimmt, ähnlich wie wenn man gesagt bekommt, dass das Kind Rechts- oder Linkshänder ist.

Asperger-Syndrom und Hochfunktionaler Autismus

Autisten können einen IQ in jedem Bereich aufweisen. Per Konvention wird ein Autist mit IQ im Normbereich (oder darüber) als hochfunktional bezeichnet. Autisten, die alle Kriterien für HFA erfüllen, aber keine Sprachverzögerung aufweisen, werden als Asperger-Autisten bezeichnet. In diesem Artikel wurde der Schwerpunkt auf AS und HFA gelegt, da niedrigfunktionalere Autisten durch die Entwicklungsverzögerung zwangsläufig eine Behinderung aufweisen.

I. Argumente, AS/HFA eher als ein Unterschied statt als eine Behinderung zu betrachten:

  1. Das Kind verbringt mehr Zeit mit Objekten und physikalischen Systemen als mit Leuten.
  2. Das Kind kommuniziert weniger als andere Kinder.
  3. Das Kind neigt dazu, eigenen Wünschen und Auffassungen zu folgen als Aufmerksamkeit anderen Wünschen und Auffassungen zu schenken bzw. sich von diesen beeinflussen zu lassen.
  4. Das Kind zeigt relativ geringes Interesse an dem, was die soziale Gruppe macht, oder ein Teil dessen zu sein.
  5. Das Kind hat starke, anhaltende Interessen.
  6. Das Kind ist sehr genau darin, Details einer Information zu erfassen.
  7. Das Kind bemerkt und erinnert sich an Dinge, die andere Leute nicht bemerken.
  8. Die Sicht des Kindes, was in einer Situation von Bedeutung und wichtig ist, unterscheidet sich mitunter von den anderen.
  9. Das Kind ist fasziniert von Mustern, seien es visuelle (Formen), numerische (Kalender), alphanumerische (Autokennzeichen) oder Listen (von Autos, Liedern, etc.).
  10. Das Kind ist fasziniert von Systemen – einfache (Lichtschalter, Wasserhahn), etwas kompliziertere (Wetterfronten) oder abstrakte (Mathematik).
  11. Das Kind hat einen starken Antrieb, kategorisierte Objekte (z.B. Kronkorken, Fahrpläne) oder Informationen (Eidechsenarten, Gesteinsarten, Stoffarten, etc.) zu sammeln.
  12. Das Kind hat eine starke Präferenz für Erfahrungen, die eher kontrollierbar als unvorhersagbar sind.

Die Liste könnte noch erweitert werden, aber diese 12 Verhaltenseigenschaften genügen zur Verdeutlichung, dass Kinder mit AS/HFA in einer Art und Weise verschieden sind, die man durchaus wertfrei beschreiben kann. Keine davon ist notwendigerweise eine Behinderung. Viele der aufgezählten Eigenheiten zeigen, dass autistische Kinder eher als andere in der Welt der Dinge versinken können.

Wer stärker auf Objekte als auf Menschen fixiert ist, hat klarerweise nur dann eine Behinderung, wenn sich in einem Umfeld aufhält, das von jedem erwartet, sozial zu sein. Diese Erwartungshaltung ist jedoch ungerecht: Menschen, die das gegenteilige Muster zeigen, also stärker auf Menschen als auf Objekte fixiert sind, gelten nicht als behindert. Dieser Sichtweise folgend würden HFA/AS nicht mehr als behindert gelten, wenn sich die gesellschaftlichen Erwartungen verändern.

Ein Kind, das es beispielsweise vorzieht, während der Pausenzeit im Klassenraum über Enzyklopädien und Gesteinssammlungen zu brüten, während andere Kinder draußen zusammen spielen, könnte also einfach als verschieden und nicht behindert gesehen werden. Es ist nicht offensichtlich, weshalb das Kind mit AS/HFA etwas weniger wertvolles tut als die anderen Kinder, oder warum ihr Verhalten als Hinweis auf eine Beeinträchtigung gesehen werden sollte.

Gleichermaßen ist ein Kind, das eng begrenzte Interessen über die Natur (den Namen jeder Vogelart lernen) hat unterschiedlich zu einem typischen Kind, das nur die Tiernamen der allgemein bekannten Tiere lernt. Aber sicherlich ist das begrenzte, fundierte Wissen nicht weniger wertvoll als ein breites, seichteres Wissen und bestimmt kein zwangsläufiger Hinweis auf einen Mangel? Ein letztes Beispiel soll die Sache auf den Punkt bringen: Nur weil ein Kind mit AS/HFA die einzigartigen Zahlen auf Laternenmasten bemerkt, die der Rest von uns nicht sieht, macht ihn das deswegen beeinträchtigt? Wir könnten auch sagen, er ist einfach anders. Das gleiche Argument gilt für alle anderen oben aufgelisteten Aussagen.

weiter geht’s in Teil 2 (Coming Soon)