Kinder und Tiere

Muss ein bisschen weiter ausholen…

Wenn Kinder klein sind, nehmen sie alle Reize ungefiltert wahr, so wie Tiere es ihr Leben lang tun, und Autisten. Kinder, Tiere und (manche) Autisten erschrecken leicht bei unerwarteten Geräuschen. Vorhin in einem (eigentlich) Lieblingslokal fiel hinter einem Baby plötzlich die Tür hart ins Schloss. Das Baby fiel an zu Weinen, was in Schreien überging, und es beruhigte sich auch nicht mehr. Der zitternde Chihuahua tänzelte unter nervöser, höchster Anspannung im Lokal hin und her, kläffte ängstlich Neuankömmlinge an und zuckte bei jeder größeren Gestik und Geschirrklappern in der Küche zusammen.

Wenn ich im Lokal sitze, bin ich auch nervlich oft angespannt. Besonders, wenn die KellnerInnen sich alle Mühe geben, geflissentlich an mir vorbeizuschauen, ich zum zehnten Mal die Karte in die Hand nehme, um anzudeuten, dass ich etwas bestellen möchte, aber nicht aktiv auf mich aufmerksam mache. Bestellen ja, nein, bezahlen auch irgendwann. KellnerInnen kommen anfangs häufiger, später seltener am Gast vorbei. Gute KellnerInnen schauen sich um, wenn sie zum Tresen zurückgehen, statt Scheuklappen zu benutzen.

Jedenfalls nehme ich immer etwas zum Lesen mit, wenn ich alleine in ein Lokal gehe. Gegenwärtig habe ich zwei Lieblingslokale, eines mit Rundumverglasung, wo ich rasch sehe, wo etwas frei ist, und eines, wo ich den Besitzer persönlich kenne, und gegenfalls reservieren kann. Bis ich so weit war, selbständig in ein Lokal zu gehen, hat es lange gedauert, bis zu meinem 29. Lebensjahr. Und eben auch mit Einschränkungen der freien Einsicht und nicht zu viele Menschen. Und da kommt mein Problem: Kinder.

Wenn man sich (in social media) über Kinder- und Kleinkindergeschrei erregt, folgen meist empörte Reaktionen von Eltern – man sei doch auch einmal klein gewesen, Kinder sind nun einmal Kinder und dürfen laut sein. Deswegen möchte ich auch klarstellen: Ich habe nichts gegen Kinder an sich, sondern ertrage nur das Wesen der Kinder nicht. Je nach Alter reden sie ununterbrochen, schreien plötzlich quer durch den Raum, jammern und quengeln, rennen durch den Raum, wuseln ständig um mich herum, können nicht stillsitzen, etc…  Ich kann das alles nicht ausblenden. Die oft grellen Kinderstimmen schmerzen in meinen Ohren, ich bekomme Kopfweh. Ich nehme in meinem Blickfeld viel wahr, was andere nicht wahrnehmen, sehe jede hektische Bewegung. Kann mich nicht mehr aufs Lesen konzentrieren, kann es nicht mehr ausfiltern, was um mich herum geschieht. An sich mag ich Kinder, oft ist es rührend zu beobachten, wie Kleinkinder auf andere Kleinkinder reagieren, oder auch manche Aussagen über aktuelle Geschehnisse oder Situationskomik. Oft schon habe ich in der Straßenbahn Szenen beobachtet, wo ich mich wegschmeißen konnte vor Lachen. Ich bin also kein Kinderhasser, sondern leide unter meiner Reizfilterschwäche. Genauso können es Erwachsene sein, die sich laut unterhalten, oder ein nerviger Klingelton, oder jemand, der im Lokal oder in der Straßenbahn seine Signaltöne und Whatsapp-Benachrichtungstöne nicht abstellt. Es geht also um Geräusche und Bewegungen, manchmal auch um Enge, wenn mein „privat space“ überschritten wird.

Und da kommt der Hund ins Spiel. Oder Tiere allgemein. Wenn in einer unerträglich lauten Straßenbahn jemand mit einem Hund mitfährt, zieht es meine Aufmerksamkeit in Richtung Hund. Mein Puls geht spürbar nach unten, ich atme langsamer, fixiere den Hund, und in mein Gesicht zaubert sich ein Lächeln, jedenfalls fühlt es sich für mich so an. Ebenso in einem Lokal mit allerhand Geschrei um mich herum. Ein Hund beruhigt mich. Streicheln noch viel mehr. Plötzlich wird der Hintergrund weniger dominant, es zählt nur noch das Tier. Auch eine Katze übt auf mich diese beruhigende Wirkung aus. Streicheln ist immer das Optimum, doch alleine schon der Anblick genügt, um die Umgebungsreize abzudämpfen.

Ich finde, dass jeder, der mit einer Reizfilterschwäche zu kämpfen hat, der auf Licht, Geräusche, Menschen, Bewegungen, etc… übersensibel reagiert, rasch gereizt ist, und sich schnell aufregt (was in den meisten Fällen auf Unverständnis stößt „Du bist aber empfindlich!“, „Das sind eben Kinder!“, „Du warst auch mal so!“),das Recht auf einen Begleithund haben sollte, wenigstens aber ein Haustier, wo Hunde natürlich den Vorteil haben, dass sie weitgehend immer mit dabei sein können, und gerade bei den Umgebungsreizen den Fokus ablenken. Denn nach so einem unfreiwillig lauten Lokalbesuch einzukaufen, am Nachmittag, wenn sämtliche Eltern mit den Kindern einkaufen, potenziert die Reizsensibilität bloß noch – dann kommt Verkehrslärm hinzu, und die beginnende Hektik der Feierabendler. In dieser autistenfeindlichen Umgebung kann ein Hund als Ruhepol dienen, mithilfe dessen man sich ohne größere Overloads hindurch navigiert.

Ich könnte meine Ablehnung auch anders begründen, weil der Hormonmangel oft mit Unfruchtbarkeit einhergeht. Bei Fremden ist mir das weitgehend egal, bei Bekannten mit Kindern macht es mir etwas mehr zu schaffen, aber insgesamt kann ich mich davon meist abgrenzen. Nein, damit hat es bei mir wenig zu tun, es ist vorwiegend die Reizfilterschwäche. Diese ist neurologisch bedingt, bei Klinefelter/47,XXY durch die kleineren Stirnlappen, welche mehr Reize durchlassen als bei Menschen mit durchschnittlich großen Stirnlappen. Kinder haben auch kleinere Stirnlappen, die aber im Laufe des Lebens wachsen, weswegen Erwachsene Umgebungsreize besser ausblenden können („Cocktailparty-Effekt“ – sich im Stimmengewirr einer Party mit dem Gesprächspartner unterhalten können).

Deswegen mein Appell:

Wenn sich ein Mensch darüber beklagt, dass es so laut ist, egal ob Erwachsene oder Kinder die Verursacher des Lärms sind, geht nicht gleich davon aus, dass er oder sie ein „Kinderhasser“ ist. Ja, das kommt vor, und auch Schwerhörigkeit (wie bei älteren Menschen) verursacht eine ähnliche Überempfindlichkeit gegenüber Geräuschen. Ich leide auch darunter, weil ich weiß, dass es verpönt ist, sich darüber zu echauffieren, und weil ich weiß, dass Kinder dafür nichts können und ein Recht darauf haben, laut und bewegungsfreudig zu sein (und man froh darüber sein muss, wenn sie nicht stundenlang vorm Tablet oder Computer sitzen). Ich kann meine Reizfilterschwäche aber nicht verschwinden lassen, außer mich selbst verschwinden zu lassen, was auch weniger Lebensqualität bedeutet, denn ich gehe an sich gerne in bestimmte Lokale mit guter (nicht zu lauter) Musik, gutem Essen, Nichtraucherlokale, usw, und bin froh, wenn ich – zwar vergleichsweise selten – die Vorzüge einer Großstadt nutzen darf.

An die Fachärzte, und wen es auch immer betrifft, gerichtet, kann ich nur appellieren, dass nicht nur Menschen mit körperlicher Behinderung von einem Begleithund profitieren. Eine Reizfilterschwäche ist strenggenommen auch eine körperliche Behinderung, jedoch äußerlich nicht sichtbar. Und das macht es für viele Betroffene schwer, in ihrem Leidensdruck wahr- und ernstgenommen zu werden.

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Hilfestellung für Menschen mit Klinefelter-Syndrom und 47,XXY

Mein Blog besteht jetzt seit rund einem Jahr. Schwerpunkt meiner Literatursammlung hier sind die Übersetzungen von Fachartikel, Flyer, Broschüren und sonstigen Informationen aus dem Englischen. Warum ich? Weil sich sonst keiner die Arbeit antuen will oder kann. Ich halte die gesammelten Informationen aber so unverzichtbar, dass ich sie dem deutschsprachigen Raum zugänglich machen WILL, soweit mir das aufgrund meiner Sprach- und Fachkenntnisse eben möglich ist. Nachfolgend die wichtigsten Erkenntnisse auf einen Blick:

Broschüren und Leitfäden

Broschüre der AAKSIS (American Association for Klinefelter syndrome Information & Support): Original Übersetzung
Broschüre der KS & A (Knowledge, Support & Action) Original Übersetzung
Leitfaden zum Thema “Wie man seinem Kind die Diagnose XXY mitteilt“: Original Übersetzung
Leitfaden für “Eltern und Lehrer von Kindern mit Klinefelter-Syndrom” von Paul Collingridge: Original Übersetzung

Bücher

  • Living with Klinefelter Syndrome (47,XXY) Trisomy X (47,XXX) and 47,XYY: A guide for families and individuals affected by X and Y chromosome variations (derzeitiger Stand: nur auf Englisch und in den USA erhältlich)

Übersetzungen von Texten von James Moore, Leiter von AXYS

    (Association for X and Y-syndromes)

Web-Seminar mit Vorträgen bzw. Handouts:

auf www.genetic.org (= AXYS): www.genetic.org/Knowledge/EducationalWebinars.aspx

u.a. zum Thema Sensomotorik, Testosterontherapie und Kinderwunsch

Sonstige Informationen und Ratgeber:

  • Zusammenfassung der Kapitel Definition, Behandlung & Ursachen des Blogs auf 4 Seiten (Stand: 11. Dezember 2014)
  • Für Menschen mit 47,XXY, die sich nicht mit der männlichen Genderidentität identifizieren, ist Klinefelter-Syndrom (= Testosteronmangel) keine angemessene Diagnose bzw. Bezeichnung. Klinefelter-Syndrom und 47,XXY sind daher als Bezeichnungen nur austauschbar verwendbar, wenn es sich um Männer handelt, und nicht um intersexuelle oder Transgender-Personen. (Quelle: Thinking outside the square: Gender issues in Klinefelter’s syndrome and 47,XXY) – mehr Infos auch bei KS & A auf Englisch)
  • Die Diagnose Klinefelter-Syndrom schließt Doppeldiagnosen NICHT aus. Es können zusätzlich psychiatrische Diagnosen wie ADS, ADHS, Autismus, Schizophrenie, etc. gestellt werden, aber auch weitere körperliche Diagnosen. XXY bzw. Klinefelter-Syndrom alleine sind KEINE Behinderung, erst Folgeerscheinungen davon (wie Unfruchtbarkeit, Diabetes, etc.)
  • Manche Forscher und Eltern von Betroffenen gehen davon aus, dass sich hinter der Diagnose Autismus und/oder ADHS auch XXY/Klinefelter als Ursache verbergen könnte.
  • Testosteron ist KEIN Allheilmittel für alle Folgediagnosen.
  • Mehr auf soziale und emotionale Besonderheiten von XXY-Menschen gehen die niederländische Klinefelter-Seite (www.klinefelter.nl) und diese Seite über den Zusammenhang zwischen PDD-NOS und Klinefelter (ebenfalls niederländisch) ein.
  • Der derzeit aktuelle, deutschsprachige Text eines Spezialisten ist von Eberhard Nieschlag, erschienen 2013 im Deutschen Ärzteblatt: Link zum Volltext (er umfasst die Verhaltensebene)
  • Den aktuell umfassendsten Text zur Testosteronbehandlung liefert HOST ET AL (2014)

Typische Werte der Gonadotropine (FSH und LH) sowie Testosteron von XY und XXY:

Vergleich XXY-XY

Von GROTH ET AL (2013) stammt diese sehr schöne Übersichtsgrafik (ins Deutsche übersetzt von Blogkommentator ZORG):

clinicalupdate2013

Von mir stammt diese …

venndiagramm

 Stand der bereitgestellten Informationen: 20. April 2015

Neue und alte Erkenntnisse zu XXY

Menschen mit zusätzlichem X-Chromosom zeigen ähnliche Längenverhältnisse vom Zeige- zum Ringer (2D: 4D) wie sie im Durchschnitt bei Frauen auftreten. Dieses Fingerlängenverhältnis wird gerne als Hinweis auf die Testosteronwerte vor der Geburt hergenommen (sicherer ist aber die Methode, den Abstand zwischen dem hinteren Ansatz des Hodensacks und des Anus zu messen). Für die Studie hat man 51 XXY, 153 XY und 153 XX getestet. (MANNING ET AL., 2013)

Menschen mit zusätzlichem X-Chromosom zeigen häufiger den stillen Subtyp (früher ADS genannt) von ADHS. In einer Studie von TARTAGLIA ET AL (2010) hatten von 57 XXY-Kinder- und Jugendliche 20 eine ADHS-Diagnose, und bis auf einen alle den Subtyp ADS (ohne bedeutende Merkmale von Hyperaktivität und Impulsivität).  Im Mittelpunkt der medialen Berichterstattung stehen aber oft die hyperaktiven Fälle (meistens Kinder). Der auffälligste Typ ist also der Seltenste: 10 % sind hyperaktiv/impulsiv, 30 % unaufmerksam und 60 % kombiniert (Hyperaktivität/Impulsivität und Unaufmerksamkeit).

Quelle: weltsichtig.de

Interessanterweise haben auch Frauen eher den unaufmerksamen Typus:

Eine typische Erfahrung von Mädchen mit ADHS ist, dass sie in der Grundschule noch vergleichsweise gut zurecht kommen, da es hier eine vergleichsweise klare Struktur und Anweisung gibt. Mit dem Übergang zu einer weiterführenden Schule kompensieren viele Mädchen dann Defizite in der Konzentration durch übermässige Anstrengung und extremes Wiederholen des Stoffes. Es fällt ihnen schwer, sich im Unterricht zu beteiligen, sie wirken häufig abwesend und in Tagträumen versunken, können aber den Stoff des Unterrichts ohne Mühe verstehen und sich dann zumeist selbst zu Haus erarbeiten.

Quelle: http://web4health.info/de/answers/adhd-women-experience.htm

Mädchen mit ADHS sind weniger hyperaktiv, sondern neigen zu langanhaltenden Tagträumereien und sind schnell ablenkbar. Ab dem Zeitpunkt der Pubertät treten besonders ausgeprägte Beschwerden vor der Menstruation mit starken Stimmungsschwankungen auf. Erwachsene Frauen mit ADHS fallen durch eine sehr selbstunsichere, ängstliche Persönlichkeit mit einer starken Neigung zu Depressionen auf.

Quelle: http://www.netdoktor.de/Krankheiten/ADHS/Wissen/ADHS-bei-Erwachsenen-5737.html

Spekulation: Die weibliche Hormonverteilung [vor der Geburt] bewirkt auch eher eine weibliche Ausprägung der ADHS-Symptomatik bei XXY-Menschen.

Außerdem zeigen viele XXY-Menschen eine gestörte Grob- und Feinmotorik, etwa durch niedrige Muskelspannung, Gleichgewichtsstörungen, mangelnde Körperwahrnehmung, entsprechende Probleme beim Turnen (Höhenangst), beim Sprung vom Schwimmbrett, oder beim Klettern auf Bäume und Felsen. Sie stolpern öfters, stoßen gegen Türen, rempeln jemanden an, patzen sich beim Essen an, treten beim Gehen dem Vordermann in die Hacken oder haben Probleme mit dem Fangen von Bällen oder Gegenständen.

Auch die Sinnesorgane sind betroffen: Viele sind übersensibel gegenüber Geräuschen, haben Probleme, den anderen zu verstehen, wenn es im Hintergrund zu laut ist, werden auch durch zu laute Hintergrundgeräusche abgelenkt (oft fälschlicherweise als Schwerhörigkeit interpretiert), ebenso durch Bewegungen, Menschenmassen, Verkehr generell. Ich kenne XXY, die zudem sehr geruchsempfindlich sind (z.B. bei Essensgeruch, Parfüm oder Rauch), gegenüber flackerndem oder grellem Licht sowie gegenüber Berührungen. Das gesamte sensorische Spektrum, das auch beim idiopathischen Autismus (d.h. ohne bekannte Ursache) vorkommt, ist bei XXY anzutreffen, am häufigsten sind aber die Geräusch- und Bewegungsempfindlichkeit.

Hochsensibilität ist ein anderes Thema. Häufig beschreibt man XXY als sehr empathisch mit hohem Gerechtigkeitsempfinden. Bei empfundener Ungerechtigkeit sind lang anhaltende Grübeleien recht häufig und können zu Meltdowns oder Shutdowns führen.

*

Was bedeutet das alles? Kein Grund zur Panik! Gegen motorische Schwierigkeiten hilft Sensorische Integrationstherapie, bei Sinnesüberempfindlichkeiten kann man sich anpassen, rechtzeitig zurückziehen, genug Ruhe gönnen, sich nicht unnötig zu lange bzw. zu vielen Reizen aussetzen. Das Gehirn lernt dazu, es ist plastisch verformbar.

Als Kind hatte ich Angst davor, auf Bäume zu klettern, hatte starke Höhenangst – als Erwachsener war ich schon auf Klettersteigen und in exponiertem Felsgelände unterwegs – hier eine kleine Auswahl aus den vergangenen Jahren:

klettern
Ich beim Klettersteigen (Schwierigkeit: B)
ausgesetzter Grat in den Dolomiten
ausgesetzter Grat in den Dolomiten
ungesicherte Felskletterei (maximal I+ nach UIAA)
ungesicherte Felskletterei (maximal I+ nach UIAA)
B-Klettersteig
B-Klettersteig
In rund 2800 m Höhe, auf teils stark ausgesetztem Steig.
In rund 2800 m Höhe, auf teils stark ausgesetztem Steig.

Ich möchte damit Mut machen, den XXY-Menschen selbst, aber auch den Eltern, die gerade frisch die Diagnose für ihren Sohn bekommen haben, möglicherweise selbst recherchieren und auf die vielen, möglichen negativen Begleiterscheinungen stoßen und dann ganz verzweifelt sind. Es MUSS nicht der schlimmste Fall eintreten. Man darf die Hoffnung nie aufgeben. Und vieles, was anfangs undenkbar scheint, kann später durchaus realisiert werden. Ich sehe mich als den lebenden Beweis – als jemand, der erst mit 9 Jahren Radfahren gelernt hat (seitdem aber nicht mehr damit aufgehört hat). Lasst Euch also nicht abschrecken!

Reizüberflutung – und der Umgang damit

Über das Thema Reizüberflutung und XXY habe ich schon viel geschrieben, z.B. hier, hier oder hier und hier.

Aber was genau hilft nun, die Reizüberflutung erträglicher zu gestalten? Dazu gibt es von einer sehr geschätzten Bloggerin eine schöne Übersicht auf Englisch.

Sinnesüberreizung – und wie man diese bewältigt.

Sinnesüberreizung wird mit folgenden Störungen in Verbindung gebracht:

  • Fibromyalgie
  • Chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS)
  • Posttraumatisches Belastungssyndrom (PTBS)
  • Autismus-Spektrum-Störungen (ASS)
  • Generalisierte Angststörung (GAD)
  • Synästhesie

Eine Sinnesüberreizung tritt auf, wenn einer oder mehrere der Sinnesorgane durch die Umgebung überstimuliert wird.

Grundsätzlich fühlt sich das so an, als ob alles zur gleichen Zeit geschieht, und zu schnell für Dich geschieht, um mitzuhalten.

Sinnesüberreizungen können durch Überstimulierung von jedem Sinn hervorgerufen werden:

  • Hören: Laute Geräusche oder Klänge aus mehreren Quellen, wie wenn sich mehrere Menschen gleichzeitig unterhalten
  • Sehen: Grelles Licht, Stroboskoplicht oder Umgebungen mit vielen Bewegungen, wie Menschenmassen oder häufige Szenenwechsel im Fernsehen
  • Geruch und Geschmack: Starke Aromen und scharfes Essen
  • Tasten: Taktile Sinneserfahrungen wie von anderen Menschen berührt werden oder das Gefühl von Stoff auf der Haut.

Offensichtlich reagiert jeder unterschiedlich auf Sinnesüberreizungen.

Einige Verhaltensbeispiele:

Erregbarkeit „Herunterfahren“ Bedeckt die Augen bei hellem Licht Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren
Wutausbrüche Interaktion und Teilnahme ablehnen Bedeckt die Ohren, um Klänge oder Stimmen auszublenden Springt von Aufgabe zu Aufgabe, ohne diese abzuschließen
Hypernervosität Energiearm Schwierigkeiten zu sprechen Beklagt sich über Geräusche, die andere nicht beeinträchtigen
Energiegeladen Energiearm Kaum Blickkontakt Übersensibel gegenüber Geräuschen/Licht/Berührungen
Herumzappeln und Ruhelosigkeit Vermeidet Berührungen/berührt werden Muskelspannung Schwierigkeit bei sozialen Interaktionen

Es gibt zwei verschiedene Methoden, Sinnesüberreizungen zu verhindern: Vermeidung und Grenzen setzen 

  • Schaffe Dir eine ruhigere und geordnetere Umgebung, welche den Geräuschpegel bei einem Minimum hält und das Gefühl des Durcheinanders reduziert.
  • Ruhe Dich vor großen Ereignissen aus.
  • Konzentriere Deine Aufmerksamkeit und Energie auf jeweils eine Sache.
  • Beschränke die Zeit, die Du für vielfältige Aktivitäten verwendest.
  • Wähle Situationen, in denen Du Menschenansammlungen und Geräusche vermeiden kannst.
  • Man könnte auch Interaktionen mit bestimmten Leuten beschränken, um Sinnesüberreizung zu vermeiden.

In Situationen mit Sinnesüberreizung ist es wichtig, sich selbst zu beruhigen und auf ein normales Niveau zurückzukehren.

  • Ziehe Dich aus der Situation zurück.
  • Tiefer Druck gegen die Haut kombiniert mit Wahrnehmungen aus dem eigenen Körper, die die Rezeptoren in den Gelenken und Bändern stimulieren, beruhigt häufig das Nervensystem.
  • Sinneseindrücke reduzieren kann helfen, etwa stressende Geräusche zu eliminieren und das Licht abzudämmen
  • Für manche funktioniert es, beruhigende, konzentrierte Musik zu hören.
  • Gönn Dir eine längere Erholung, wenn eine kurze Pause keine Erleichterung bringt.

Was ist, wenn ein_e Bekannte_r gerade eines Sinnesüberreizung erleidet?

  • Erkenne den Beginn der Überreizung. Wenn sie die Fähigkeiten verloren haben zu scheinen, die sie normalerweise haben, z.B. vergessen, wie man spricht, ist das oft ein Zeichen für eine schwere Überreizung.
  • Verringere den Lärmpegel. Wenn sie sich an einem lärmreichen Ort aufhalten, biete ihnen an, sie wohin zu führen, wo es ruhiger ist. Gib ihnen Zeit, damit sie Fragen und Antworten verarbeiten können, weil Überreizung tendenziell das Verarbeiten verlangsamt. Wenn Du den Lärmpegel steuern kannst, etwa die Musik abzuschalten, mach es.
  • Berühre oder stoße sie nicht. Viele Leute mit Sinnesüberreizung sind übersensibel gegenüber Berührungen – berührt zu werden, oder alleine die Gedanken daran, berührt zu werden, können die Überreizung verschlimmern. Wenn sie sitzen oder kleine Kinder sind, begib Dich auf ihre Höhe statt über sie zu ragen.
  • Spricht nicht mehr als notwendig. Frag, wenn notwendig, um Hilfe anzubieten, aber sagt nichts Beruhigendes oder bring sie dazu, über etwas anderes zu reden. Sprechen ist Sinnesinput, und kann die Überreizung verschlimmern.
  • Wenn sie eine Jacke haben, wollen sie sie möglicherweise anziehen und die Kapuze aufsetzen. Das hilft, die Reize zu verringern, und viele Leute finden das Gewicht der Jacke tröstend. Wenn sich ihre Jacke nicht in Reichweite befindet, frag sie, ob Du sie ihnen bringen sollst. Eine schwere Decke kann denselben Zweck erfüllen.
  • Reagiere nicht auf Aggressionen. Nimm sie nicht persönlich. Überreizte Menschen verursachen selten ernsthaften Schaden, da sie niemanden verletzen wollen, sondern bloß der Situation entkommen wollen. Aggressionen treten meist dann auf, weil Du versuchst hast, sie zu berühren, einzuengen bzw. ihre Fluchtmöglichkeit blockiert hast.
  • Wenn sie sich beruhigt haben, sei Dir dessen bewusst, dass sie oft erschöpft sind und für längere Zeit Überreizungen gegenüber empfänglicher sind. Es kann Stunden oder Tage dauern, bis sie sich von der Phase mit Sinnesüberreizung vollständig erholt haben. Falls möglich, versuche den Stress danach ebenfalls zu verringern.
  • Wenn sie damit beginnen, sich selbst zu verletzen, solltest Du dabei normalerweise nicht aufhalten. Zurückhalten macht ihre Überreizungen wahrscheinlich schlimmer. Schreite nur ein, wenn sie etwas tun, das sie ernsthaft verletzen könnte, etwa fest beißen oder den Kopf gegen Wand schlagen. Es ist viel besser, die Selbstverletzungen indirekt anzugehen, indem man die Überreizungen abmildert.

Zusammenfassung: Denk an die 5 R’s:

  • 1. Recognise (Erkenne)

… die Symptome der Überreizung

  • 2. Remove (Entferne )

… Dich aus der Situation

  • 3. Reduce (Verringere)

… den Sinneseindruck, der die Überreizung verursacht

  • 4. Relax (Entspanne)

… Deinen Körper und beruhige Dich

  • 5. Rest (Ruhe)

… Dich aus, da Du sehr wahrscheinlich ermüdet sein wirst.

*

PS: Im Englischen verwendet man den Begriff Overload für Überreizung, welche sich in Sinnesüberreizung (Sensory Overload) und mentale Überreizung (Mental Overload)/endlos kreisende Grübeleien unterteilt. Reizfilterschwäche (Sensory Gating Disorder) bezieht sich meist auf die körperlichen Sinne, während Hochsensibilität eher auf Gefühle abzielt.

Verschiedene Wege der Kommunikation

Das ist eine (nicht ganz wörtliche) Übersetzung des vorherigen englischen Beitrags, die sich meinen persönlichen Erfahrungen als XXY-Mensch zuwendet.

Für viele Menschen ist das persönliche Gespräch selbstverständlich, um wichtige Dinge zu besprechen. Verbal nicht beeinträchtigte Menschen bevorzugen die verbale Kommunikation. Sie lehnen die Schriftform eher ab, weil sie annehmen, dass es viel einfacher sei, jemanden einfach nur zu treffen und die Angelegenheit beizulegen, indem man Argumente austauscht, statt sich lange E-Mails zu schreiben und ähnlich lang antworten zu müssen. Das kostet zu viel Zeit. Wenn man Therapeuten oder Coaches darauf anspricht, werden sie Dir ähnliches sagen: Es ist besser, eine Angelegenheit, von Angesicht zu Angesicht beizulegen als über E-Mail oder andere schriftliche Kommunikationswege (z.B. SMS, Messenger, Whatsapp, etc.).

Auge in Auge kommunizieren ist ein Minenfeld

Was ich über mich selbst gelernt habe: Kommunikation ist unabhängig von der gewählten Form ein Minenfeld. Dennoch tue ich mir mit der direkten Kommunikation schwerer als mit der Schriftform. Wenn ich der Person gegenübersitze, mit der ich über etwas Wichtiges reden muss (kein Smalltalk), wo ich meine Meinung durchzusetzen beabsichtige, dann fällt es mir schwer, die richtigen Worte zu treffen und sogar vollständige Sätze zu bilden, weder auf Deutsch noch auf Englisch (auch wenn mir letzteres mehr liegt). Verzögerungen bei der Aufnahme von Gehörtem tragen dazu bei, dass ich leichter den Faden verliere, weil ich Zeit brauche, um über das nachzudenken, was gesagt wurde, aber das Gespräch bereits voranschreitet und ich Gefahr laufe, zu vergessen, was gesagt wurde. Ich neige außerdem dazu, mich mehr darauf zu konzentrieren, was ich sagen will statt dem anderen zuzuhören. Das führt oft dazu, dass meine Argumentation lausig wird und ich Argumente vorbringe, die natürlich zu emotional sind und nicht auf Fakten basieren, und entsprechend nicht den Gesprächspartner überzeugen.

Ebenso passiert es gelegentlich, dass mit einer bestimmten Absicht in ein Gespräch gehe, und während dem Reden den Faden verliere. Ich bin mir zwar dessen bewusst, und dass die Diskussion in eine falsche Richtung abdriftet und Gefahr läuft, mit dem schlechtestmöglichen Ergebnis abzuschließen (d.h. ich hatte keinen Erfolg, sondern habe meine Situation nach dem Gespräch sogar noch verschlechtert), aber ich kann es nicht aufhalten.

Zusammenbrüche und Grübeleien als Nachwirkungen

Nach derartigen Diskussionen bin ich oft völlig erschöpft und brauche eine Pause an einem ruhigen Ort. Denn Übersensibilitäten verschlechtern sich nach dem Versuch „socialising“ zu betreiben, und jedes Geräusch und jede Bewegung in meiner Umgebung ist nur noch zuviel. Ich fühle dann den starken Impuls mich zurückzuziehen und ich sollte Menschenansammlungen besser vermeiden, um nicht eine Panikattacke zu erleiden. Manchmal verstumme ich und will für Stunden einfach nicht mehr reden oder antworten (ärgerlich, wenn mir in der Stadt dann gerade in solchen Phasen ein aufdringlicher Zeitungsverkäufer über den Weg läuft, oder ich von Aktivisten in der Fußgängerzone angequatscht werde). In anderen Fällen werde ich sehr sarkastisch und andere sind über die Wahl meiner Worte verwundert, besonders, wenn der Sarkasmus unangebracht ist. Nach worst-case-scenario-Gesprächen kommt zudem eine lange Zeit auf mich zu, in der ich wiederholt über den Gesprächsverlauf nachdenke, was ich hätte besser sagen oder weglassen sollen. Die Grübeleien sind typisch für Gespräche, die Auge in Auge stattfinden. Ich kenn das auch von anderen XXY-Menschen.

Ablenkungen tragen dazu bei, den Gesprächsfaden zu verlieren

Kommunikation bedeutet für unsere Gesprächspartner, dass sie uns mehr Zeit geben müssen. Unser Kopf ist vollgestopft mit Gedanken, mit zurecht gelegter Argumentation und Alternativen, aber unseren Gedanken Ausdruck zu verleihen, ist verzögert. Wortfindung ist oft ein Thema, auch das schlechte Kurzzeitgedächtnis hält uns davon ab, sich fachlich begründete Argumente in Erinnerung zu rufen. Für ein gut strukturiertes Gespräch, wenn es sich nicht vermeiden lässt, sind Notizen unerlässlich. Notizen helfen dabei, eigene Argumente ins Gedächtnis zu rufen, und wichtige Aussagen des Gegenübers niederzuschreiben. Zudem leiden wir oft hochgradig unter Ablenkungen, etwa Leuten, die gleichzeitig reden, Baulärm, Staubsaugergeräusche, tickende Uhren oder ein im Hintergrund laufendes Radio – ein derartiger Lärm lenkt stark ab und trägt dazu bei, rasch den Faden zu verlieren. Das Gleiche gilt für Unterbrechungen, wenn eine andere Person den Raum betritt und etwas will.

Körpersprache und Mimik könnten – für beide – irreführend sein

Neben Ablenkungen und den Faden verlieren haben wir außerdem Schwierigkeiten im Erkennen von Gesichtsausdrücken. Wir können zwar zwischen gut (fröhlich) und schlecht (wütend, traurig) unterscheiden, oft aber nicht zwischen wütend und traurig. In einem wichtigen Gespräch könnten wir den Bogen überspannen, und nicht bemerken, wann wir besser aufhören, unsere Argumentation zu verfolgen. Zudem passt unser Gesichtsausdruck nicht immer zum Inhalt dessen, was wir gerade sagen, und das kann das Gegenüber verwirren. Es könnte damit enden, dass uns das Gegenüber nicht glaubt, wenn wir zu argumentieren versuchen, und Körpersprache und Mimik schuldbewusst aussehen, oder wir sogar unabsichtlich lächeln, während wir über ein ernstes Thema reden.

Wie bereits anfangs gesagt, ist die direkte Kommunikation für VIELE von uns ein Minenfeld. Ich möchte aber betonen, dass nicht ALLE XXY damit Schwierigkeiten haben.

 

Die größten Vorteile der schriftlichen Kommunikation

  • Sie ermöglicht es mir, meine Gedanken zu sammeln, zu sortieren, und auszusprechen, ohne unter Druck zu geraten.
  • Sie ermöglicht es mir, meine Argumentation zurechtzulegen, und ich habe auch Zeit, über Fragen/Antworten nachzudenken, ehe ich darauf reagiere.
  • Ich hab die Möglichkeit, meine Argumente Schritt für Schritt anzubringen, ohne Gefahr zu laufen, den Faden zu verlieren und Wichtiges zu vergessen.
  • Ich bin nicht durch die Umgebung abgelenkt oder durch irreführende Gesichtsausdrücke (Ich bemerke nicht, wenn jemand gute Laune nur vortäuscht).
  • Ich hab Notizen in der Hand, die leicht in Erinnerung rufen kann. Zudem vergesse ich Gesagtes rasch und wichtige Aussagen können verlorengehen.)

Natürlich bin ich mir den Vorteilen der direkten Kommunikation bewusst, doch gelten diese Vorteile nicht für MICH. Ich weiß zudem, dass ich die Nachteile des Schreibens nicht vermeiden kann, wie etwa irreführende Aussagen, weil das Gegenüber mein Gesicht und meine Körpersprache nicht sieht (andererseits besser für mich, wenn er/sie das nicht tut), wenn ich eine Aussage kundgebe. Sie könnte falsch und möglicherweise beziehungsschädigend interpretiert werden, je nachdem, welches Bild und welche Vorurteile über mich existieren. Verbal kommunizierende Menschen sind dem Schreiben gegenüber allerdings eher abgeneigt, weil es zu viel Zeit kostet. Warum sollte man eine lange E-Mail schreiben, wenn man jemanden anrufen kann oder sich von Angesicht zu Angesicht unterhält?

Verschieden bedeutet nicht schlechter!

Abschließend noch ein wichtiges Anliegen: Ich beschrieb verschiedene Wege zu kommunizieren – das impliziert nicht, dass verbal oder schriftlich besser oder schlechter ist. In meinen Augen sind beide Wege gleichwertig und gültig. Es gibt noch viel mehr Menschen, die das Schreiben bevorzugen, etwa Autisten (besonders die nonverbalen), Menschen mit Mutismus, gehörlose Menschen, oder die krankheitsbedingt nicht sprechen können. Welche Ursachen oder Begründungen auch dazu führen, dass man das Schreiben der verbalen Kommunikation vorzieht – es sind legitime Formen der Kommunikation.

Exkurs: Sensory Processing Disorders (Sinnesverarbeitungsstörungen)

Der Oberbegriff Sensory Integration ist eine Theorie, die beschreibt, wie das Nervensystem Sinnesinformationen in Handlungen übersetzt. Verhalten basiert auf neurale Prozesse.

Die entsprechende Verarbeitung und Einbindung von Sinnesinformationen (sensory information) ist eine wichtige Grundlage für anpassungsfähiges Verhalten.

Das Gehirn ist dafür verantwortlich, etwas wahrzunehmen, zu verarbeiten, einzubinden und das Verhalten zu beeinflussen (während der Tätigkeit).

Es gibt 7 Sinne:

  1. Sehen
  2. Schmecken
  3. Hören
  4. Riechen
  5. Tastsinn
  6. Proprioception (Körperwahrnehmung)
  7. Vestibular (Gleichgewichtssinn)

sensoryprocessingdisorder

Quelle: www.genetic.org

Zu den Sensory Processing Challenges (Sinnesverarbeitungsherausforderungen) zählen

Sensory Processing Disorder/Dysfunction
Sensory Integration Disorder/Dysfunction

Die Sensory Processing Disorders (SPD) teilen sich wiederum auf in

  • sensory-based motor disorders (sinnesbasierte motorische Störungen), etwa Dyspraxie (Koordinations- und Entwicklungsstörung) und Haltungsstörungen
  • sensory discrimination disorders (Sinnesunterscheidungsstörungen)
  • sensory modulation disorders (Sinnesregulierungssstörungen)

Letztere zählen zu den Kategorien, die Temple Grandin in Kapitel 4 als „frühere Kategorisierungen“ benennt.

Sowohl Über- als auch Unterreaktion sind jedoch die Folge von zu viel Information (sensory overload), die infolge einer Reizfilterschwäche (Sensory Gating Disorder) entsteht – wobei sich diese meist auf äußere Reize bezieht, auch innere Reize, zu viele Gedanken, etc. können überlasten.

Unterscheidung zwischen Hochsensibilität und Reizfilterschwäche [bei Autisten] möglich?

Die ursprüngliche Idee für diesen Blogbeitrag war die Suche nach einer Unterscheidung zwischen Hochsensibilität und Reizfilterschwäche, wobei davon ausgegangen wurde, dass Hochsensibilität bedeutet, Reize besonders intensiv wahrzunehmen, während eine (autistische) Reizfilterschwäche mit der Menge an Reizen zusammenhängt, und somit alle Reize gleich wichtig erscheinen.

Die englische Entsprechung für Hochsensibilität ist  Sensory Processing Sensitivity. (Quelle)

Nach Acevedo et al. (2014) zeigen Hochsensible verstärkte Gehirnaktivität in Regionen, die Aufmerksamkeit und Handlungsplanung einbeziehen, sowie Bewusstseinsbildung, Einbindung von Sinnesinformation und Empathie, Hochsensibilität ist zudem großteils angeboren.

Reizfilterschwäche wird meist gemessen, wenn durch Tests wie PPI und P50 mehr Reize zum Gehirn durchdringen als bei nichtbetroffenen Menschen: Hintergrundinformationen.

Bei XXY und Autisten hat man eine Reizfilterschwäche (die PPI betrifft, P50 aber nicht) nachweisen können.

Bei ADHS hat man P50-Defizite nachgewiesen, ebenso wie bei Schizophrenie, in beiden jedoch nicht PPI (Quelle).

Reizfilterschwächen findet man auch bei Depression, Angsterkrankungen und Borderline, aber in wahrscheinlich allen Fällen liegen unterschiedliche Ursachen zugrunde.

Frage aus Interesse:

Was zeigen die fMRI-Studien bei Reizfilterschwächen in den genannten Krankheitsbildern für aktivierte Gehirnareale?

Spielt eine veränderte Sinneswahrnehmung bei XXY eine Rolle?

Der letzte Blogbeitrag fasst das vierte Kapitel von Temple Grandins „The Autistic Brain“ zusammen, wo es über die sensorische Überreizung geht, um zu viel Informationen, und darum, dass diese Überladung mit Sinnesreizen gravierende Auswirkungen auf den Alltag von Autisten haben kann.

Ich habe mich im Zuge der Beschäftigung mit meiner eigenen Reizüberflutung irgendwann gefragt, ob es da Zusammenhänge geben kann. Seit ich denken kann, ist der Cocktailparty-Effekt bei mir nicht wirksam, d.h., mir ist es nicht möglich, aus einem Stimmengewirr herauszuhören, wenn jemand mit mir redet bzw. fällt mir die Konzentration dann unendlich schwer. Anfangs kann man dagegen vielleicht noch anschreien, irgendwann werde ich ruhig, bin überwältigt von der Geräuschkulisse, ziehe mich zurück und dulde die Situation nur noch. Einem XXY-Freund geht es ganz genauso, und dieser bekommt wesentlich länger zusätzliches Testosteron als ich, dieser reagiert zudem verstärkt auf Gerüche, welche ich etwa kaum noch wahrnehme. Die Frage ist wohl, ab wann eine verstärkte Wahrnehmung pathologisch wird: Dann, wenn sie das Alltagsleben beeinträchtigt.

Der Leiter der österreichischen Selbsthilfegruppe schrieb mir im September 2014:

Es gibt keine aktuellen Forschungen über KS-Betroffene mit Hintergrundgeräuschen. Die Auskunft der Ärzte war einheitlich, dass das vermutlich mit einem mehr oder weniger leichten Gehörschaden zu tun hat. Zwei HNO-Ärzte haben mich wissen lassen, dass es unter Umständen auch eine leichte bis schwere Verschlechterung des Hören zu Folge hat. Da Du von den Hintergrundgeräuschen irritiert bist, wäre es nicht schlecht, wenn Du es bei einem HNO-Arzt abklären lässt. Das Hintergrundgeräusch hat nichts mit dem KS zu tun.

Davon abgesehen, dass ich sehr musikalisch bin, Töne also sehr wohl gut herausfiltern kann, in der Schulzeit ein nahezu absolutes Gehör hatte, als ich über 11 Jahre hinweg Gitarre spielen lernte, mehrere Jahre im Chor sang und auch sonst viel Musik höre, habe ich nicht das Gefühl, dass es alleine Hintergrundgeräusche sind, die mir zu schaffen machen. Ich weiß aber, wo die Meinung der befragten Ärzte kommt, dass es ein Gehörschaden sei:

In der Zeitschrift Gehirn & Geist, Nr. 2/2012, geht es um Wahrnehmung – Die Welt der Sinne, dort ist auf S. 32-38 das erwähnte Cocktailparty-Phänomen beschrieben, und dass die Filterschwäche vor allem mit dem Alter bzw. mit nachlassendem Gehör auftritt. Der Autor des Artikels, der Neurophysiologe Holger Schulze, erwähnt hier jedoch nirgends die Möglichkeit, dass diese Reizfilterschwäche genetisch erworben sein könnte, wie es etwa bei Autismus der Fall ist.

Dass es keine aktuellen Forschungen zu Hintergrundgeräuschen, oder allgemeiner gefasst Reizfilterschwäche, gibt, bedeutet aber nicht, dass da kein Zusammenhang gegeben sein muss. Ich möchte an dieser Stelle noch einmal festhalten, dass Männer mit zusätzlichem X-Chromosomen Individuen sind, der eine hat’s, der andere nicht. Das Klinefelter-Syndrom ist bloß eine Ansammlung von Symptomen, die nicht bei jedem auftreten müssen.

Zur Begrifflichkeit:

  • Sensory gating Disorder = Reizfilterstörung (Information kann vom Gehirn nicht richtig verarbeitet werden)
  • Sensory overload = Reizüberflutung/Reizüberladung
  • Sensory integrity disorder und Sensory Processing Disorder beschreiben meines Wissens nach dasselbe
  • Hypo/Hyperreaction bzw. Over/Underreponsiveness to sensory stimuli = Über/Unterreaktion auf sensorische Reize

Das Kapitel von Temple Grandin verdeutlicht, wie wenige Studien sich bisher mit der Reizfilterschwäche bei Autisten beschäftigt haben. Immerhin hat man im neuen DSM-V die „Über/Unterreaktion auf sensorische Reize“ in die Diagnosekriterien für Autismus aufgenommen. Die Forschung zum zusätzlichen X-Chromosom fand in den vergangenen Jahrzehnten weitgehend entkoppelt vom Autismus statt, aber im Jahr 2011 ist wenigstens ein Artikel erschienen, der diese Reizfilterschwäche bei XXY-Männern nachgewiesen hat:

Van Rijn et al, Psychophysiological Markers of Vulnerability to Psychopathology in Men with an Extra X Chromosome (XXY), Volltext

One hypothesis is that individuals with Klinefelter syndrome and individuals with psychotic disorders might share some of the underlying brain dysfunctions that play a role in the development of psychotic or schizotypal symptoms.

Eine Hypothese ist, dass Individuen mit Klinefelter-Syndrom und Individuen mit psychotischen Störungen manche der zugrundeliegenden Gehirndysfunktionen teilen könnten, die eine Rolle bei der Entwicklung psychotischer oder schizotypischer Symptome spielen. Typisch für Psychosen und Schizophrenie sind Einschränkungen bei den SPEM (smooth pursuit eye movements, d.h., die Augen folgen dem sich bewegenden Objekt) und bei der Filterung von Sinnesreizen.  In dieser Studie mit 15 XXY-Männer und 15 Kontrollpersonen hat man diese Beeinträchtigungen tatsächlich gefunden, und zwar mit PPI-Defiziten (PPI = Prepulse Inhibition), nicht aber mit P50-Unterdrückung.

Zur Erklärung:

Bei der PPI-Methode ist die Ausprägung der Lidschlagreaktion unterdrückt, wenn dem akustischen Schreckreiz ein schwächerer Reiz vorausgeht. Durch schwächere Reize stellt sich das Gehirn auf mögliche, weitere Reize ein, dadurch vermindert sich der Erschreckungseffekt und einer Reizüberflutung wird vorgebeugt.

Bei der P50-Methode ist das Ausmaß der Reizfilterung in ereignisbezogenen Potentialen (ERP) widergespiegelt, die durch zwei identische Klicks in rascher Abfolge hervorgerufen werden.  ERP ist die gemessene Reaktion des Gehirns als direkte Folge sensorischer, kognitiver und motorischer Ereignisse bzw. auf jegliche Reize. Bei normaler Reizfilterung: Wenn eine Person im zeitlichen Abstand von 50 Millisekunden ein Klickpaar hört, filtert die Person den zweiten Klick heraus, da er als redundant wahrgenommen wird. Die Filterung kann in der P50-Welle gesehen werden, die im Gehirn 50 Millisekunden nach dem Klick auftritt. Niedrige Werte der P50-Welle deuten an, dass eine Reizfilterung stattfand. Hohe Werte der P50-Welle deuten eine Reizfilterschwäche an.

Bei Menschen mit Schizophrenie gibt es sowohl bei PPI als auch bei P50 Störungen, während bei XXY-Männer in dieser Studie nur PPI beeinträchtigt ist, P50 aber normal ist.

It has been postulated that such sensory gating helps to “regulate environmental inputs, to navigate successfully in a stimulus-laden world, and to selectively allocate attentional resources to salient stimuli”. Hence, individuals with PPI deficits are prone to be flooded with information, resulting in sensory overload and cognitive fragmentation. It will be interesting to examine in future and much larger studies, which aspects of the cognitive and behavioral phenotype of Klinefelter syndrome are related to PPI deficits.

Die Reizfilterung hilft dabei, den Input aus der Umwelt zu regeln, sich erfolgreich in einer reizgeladenen Welt zurechtzufinden, und sich selektiv hervorstechenden Reizen zuzuwenden. Individuen mit PPI-Defiziten sind anfällig für Informationsüberflutung, die in einer Reizüberflutung und kognitiven Zersplitterung resultiert.Künftig sollte untersucht werden, welche Aspekte des kognitiven und verhaltesgesteuerten Phänotyps des Klinefelter-Syndroms mit PPI-Defiziten zusammenhängen.

Damit schließt sich der Kreis wieder zu dem Artikel über Reizfilterschwäche und autistischer Verhaltensweisen.

Ich hatte ja bereits die Idee, beides in einer Art Umfrage bei XXY-Männern zu erforschen. Ob die Idee jemals aufgenommen wird, ist aber fraglich. Ganz offen gesagt hatte ich bisher nicht das Gefühl, dass die Forschung in dieser Richtung ernstgenommen wird. Warum arbeitet der niederländische Klinefelter-Verein hingegen so intensiv mit den XXY-Forschern zusammen und spricht auch Themen an, die Eltern lieber nicht hören wollen?

Denn vergessen wir einmal diese vorurteilsbeladenen Fachbegriffe Autismus, ADHS und Schizophrenie, oder generell Psychose – in dieser Studie wurde in erster Linie gezeigt, dass XXY-Männer eine Reizfilterschwäche aufweisen, die nicht nur Geräusche betreffen muss, sondern sich auf alle Sinnesreize aufweisen kann. Die Studie umfasst gerade einmal 15 XXY-Männer, aber die Klinefelter-Vereine in Großbritannien und in den USA bestätigen das Studienergebnis. Deren Angaben zufolge leiden XXY-Männer auch unter anderen Sinnesüberreizen, wie Licht, Berührungen, Geruch oder Bewegungen.

Diese sensory gating-Studien hat man auch bei Autisten durchgeführt, z.B. in dieser Studie von 2011, wo PPI deutlich beeinträchtigt war, während in dieser Studie von 2002 die P50-Unterdrückung normal war. Meiner Spekulation zu Folge leiden XXY-Männer unter einer ähnlichen Reizfilterschwäche wie Autisten, entsprechend könnten auch die gleichen Gehirnareale betroffen sein. Die Hypothese steht allerdings auf den wackligen Beinen einer einzigen Studie über XXY-Männer.

Schlussfolgerung:

Alles zusammengereimter Blödsinn, ich habe bloß einen Gehörschaden? Oder ist das kein Zufall, wenn mehrere XXY-Männer von einer Reizfilterschwäche berichten? Dann ist da diese Studie mit PPI und P50, und weitere Aussagen von anderen, ausländischen Vereinen. Im Leitfaden für Eltern und Lehrer von XXY-Kindern steht z.B. geschrieben

Background noise, when trying to pay attention, is hugely distracting, as is movement. As a result a teacher may have little effect even working 1:1 if the classroom is busy with activity. Homework is unlikely to progress if a sibling is in the same room working on another task, and parents should not expect to engage a boy in discussion if the TV is on in the background! Even a ticking clock or hissing pipe may be too much.

There is also the problem of poor concentration, similar to ADD/ADHD which leaves the child with mental overload at a time when the need for a clear head and single focus would relieve some of the anguish of performance difficulties.

Still and relaxed classrooms reduce the likelihood of constant distraction, allowing an appropriate focus on the task in hand. Quiet is often an unattainable ideal in classrooms, however off-task conversations nearby or sudden callings out will certainly not help. Many boys with KS have very sensitive hearing; whistling electronics and plumbing and ticking clocks can be infuriating, raising unprecedented levels of frustration and anger at what to all others seems trivial.

KS boys will often notice all sorts of things around the classroom that may seem insignificant or unimportant to the teacher. There is a difficult balance between distraction and stimulation. Do the pictures on the wall and objects around help him to remain on task, or do they draw him away at a tangent? Visual stimuli can be a powerful tool with these boys, don’t underestimate the power of something seemingly trivial that captures the eye – where the eye leads the mind will rapidly follow.

Hintergrundgeräusche sind extrem ablenkend, ebenso Bewegung, wenn Aufmerksamkeit auf etwas gerichtet werden soll. Selbst im 1:1 Gespräch kann ein Lehrer wenig ausrichten, wenn der Klassenraum voller Aktivität ist. Hausaufgaben werden eher nicht erledigt, wenn ein Geschwister im gleichen Raum mit etwas anderem beschäftigt ist, und Eltern sollten nicht erwarten, dass sich ein Bub an einer Diskussion beteiligt, wenn ein Fernseher im Hintergrund läuft! Selbst eine tickende Uhr oder ein zischendes Rohr kann zuviel sein.

Es gibt außerdem das Problem der schlechten Konzentration, ähnlich zu ADS/ADHS, das bei einem Kind einen mentalen Overload hinterlässt, wenn es einen klaren Kopf braucht und ein einziger Fokus die Angst vor Bewältigung nehmen würde.

Stille und entspannte Klassenräume reduzieren die Wahrscheinlichkeit ständiger Ablenkung, und ermöglichen einen angemessenen Fokus auf die Aufgabe. Ruhe ist oft ein unerreichbares Ideal in Klassenräumen, dennoch werden fachfremde Unterhaltungen oder plötzliche Rufe bestimmt nicht helfen. Viele Buben mit Klinefelter-Syndrom besitzen ein sehr sensibles Gehör; pfeifende Elektronik und tickende Uhren können zur Verzweiflung bringen, ein unvorhersagtes Maß an Frustration und Ärger hervorrufen, was anderen trivial erscheint.

KS-Buben werden oft alle Arten von Dingen im Klassenraum bemerken, die dem Lehrer unbedeutend oder unwichtig erscheinen. Es gibt eine schwierige Balance zwischen Ablenkung und Reizen. Helfen ihm die Bilder an der Wand und die Objekte um ihn herum dabei, bei der Aufgabe zu bleiben, oder bringen sie ihn davon ab? Optische Reize können ein mächtiges Werkzeug für diese Buben sein, unterschätze nicht die Macht von etwas scheinbar Trivialen, das das Auge fängt – wo das Auge hinführt, werden die Gedanken rasch folgen.

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In Deutschland gibt es rund 28 000 diagnostizierte XXY-Betroffene, in Österreich etwa 2700.

Wie geht es diesen?

Frei von psychiatrischen Diagnosen und mangels breit angelegter Studien nur Vermutungen – wer hat noch Schwierigkeiten mit Reizüberflutung?

PS: Kommentarfunktion wurde wieder reaktiviert.