Hin und her überlegen

Anonymität ja nein, warum.

Ich kann zu allen Inhalten stehen, die hier geschrieben sind. Alles ist recherchiert und durch Quellen belegt. Sogar bewusst ließ ich wissenschaftliche Studien weg, die zu geringe Fallzahlen haben, um seriöse Statistik zu betreiben.  Natürlich kann ich nicht ausschließen, dass zu einzelnen Themenbereichen bereits neuere Studien vorhanden sind, die Recherche wurde nach bestem Wissen und Gewissen durchgeführt. Wissenschaft steht niemals still, besonders nicht in so einem jungen Forschungsbereich.

Ich habe das Verstecken satt, das Schwarz-Weiß-Denken, die Vorurteile, die Schwarzmalerei, die Ignoranz. Wer mich sucht und hier auf diesem Blog findet, erfährt wenigstens mehr als nur die üblichen Schlagworte, er erfährt alles, was ich dazu weiß.

Dieser ganze Formenkreis aus psychischen Veranlagungen ist fließend, Definitionen werden zweitrangig, denn Definitionen bedeuten nicht zwangsläufig Hilfe, sondern mitunter eher das Gegenteil. Ich möchte die Ketten sprengen, auch wenn mir bewusst ist, wie lange und steinig dieser Weg sein wird.

Mir geht es darum, wie man am besten helfen kann, die Definitionen sind leider eine bürokratische Notwendigkeit. Leider ist mit ihnen oft ein Stigma verbunden, speziell in unserer Kultur des Defizitdenkens. Wenn geglaubt wird, Autismus sei eine reine Behinderung oder gar Erkrankung, die durch Impfschäden, Pestizide oder der Kühlschrankmutter entstehe, dann wundert mich nicht, dass XXY eine Verbindung zu Autismus von sich weisen. Dabei ist der Schweregrad von Autismus ein breites Spektrum, so wie XXY auch.

Jeder besitzt ein Recht auf Respekt, jene, die sich anders fühlen, und nicht wissen, wo sie hingehören, und jene, die überhaupt keine Probleme haben. Aber die fälschestmögliche Entscheidung wäre es, sich gegenseitig zu verteufeln, sich gegenseitig zu verallgemeinern und von sich gegenseitig nur das Schlimmste anzunehmen.

Dieser Blog ist damit nicht mehr privat, und kommt damit der Offenlegungspflicht nach. Sich verstecken löst die Probleme nicht und trägt erst recht nicht dazu bei, die Aufklärung zu beschleunigen. Aufklärung über psychische Veranlagungen, die Mutter Natur mitliefert, die nicht per se abtreibungswürdig sind, die genauso positive Eigenschaften sein können, sogar Talente, denn Defizite bringen immer Stärken mit sich.

Ich habe nur dieses eine Leben.

Zukünftige Projekte:

  • Übersetzung des Leitfadens für Eltern und Lehrer von XXY-Kindern vom Britischen Klinefelter-Verein
  • Übersetzung von englischsprachigen bzw. niederländischen Ratgeber-Seiten und Büchern für XXY-Betroffene
  • Kapitelweise dt. Zusammenfassung von Dr. Temple Grandins The autistic brain, das viele lehrreiche Episoden über Gehirnforschung, Diagnosen, und wie man damit am besten umgeht, enthält, die über Autismus hinaus anwendbar sind (nennt sich interdisziplinäres Denken)

XXY mit verschiedenen Absichten

Eine Angehörige eines XXY-Betroffenen ließ mir heute diese E-Mail zukommen, die ich mit ihrer ausdrücklichen Einverständniserklärung nachfolgend veröffentliche:

Es wurden anonyme Drohungen gegen mich ausgesprochen, ganz zu schweigen von übler Nachrede…. ich konnte keinen greifen, und für eine Anzeige hat es nie gereicht.
So ist meine „Pause“ entstanden, in welcher ich hin und her überlegt habe, wie ich mein zusammengetragenes Material publik machen kann, ohne jemandem auf die Füße zu treten, oder den Zorn der Götter auf mich zu lenken.
Dabei geht es mir ähnlich wie dir – das halbseidene Wissen aus den 80er und 90er Jahren zu hinterfragen, Erfahrungen anderer Betroffener miteinander auf einen Punkt zu bringen, denen über den Mund zu fahren, die solche Behauptungen, wie die Neigung zu erhöhter Kriminalität am Leben erhalten, ebenso die kleinlaut zu bekommen, die mit der Verabreichung von Testosteron die Behandlung abhaken, ganz besonders die, die in etlichen Jahren nicht einen Hormonstand kontrolliert haben.
Etwas bewegen wollen, darauf aufmerksam machen, dass die Medizin weit hinten geblieben ist, dagegen anzugehen dass solche Dinge geschehen, wie sie dich gerade ereilen, dass Erfahrungsberichte von Betroffenen ernst genommen werden, denn wer sollte es besser fühlen, erfahren, als Betroffene selbst…
boah… mir geht gerade der Hut hoch… :-)
Ich gehöre ebenfalls zu denen, die alles hinterfragen, die nicht das Tuch des Schweigens über etwas ausbreiten, nur weil es bequemer ist. Wenn kein Umdenken stattfindet, sind die kleinen Jungs von heute in 40 Jahren vor dem gleichen Problem, wie die gestandenen Mittelalter-Männer heute: bei quasi „point zero“
Wir sind ja so toll und so fortschrittlich.
Ach ich vergaß, vielleicht treibt man ja in der nahen Zukunft alle Babys mal rein vorsorglich ab, alle die nicht die Norm erfüllen…
(kennst du den Film Equilibrium? – so weit ist die Menschheit eigentlich gar nicht davon entfernt)
Mach weiter, lass‘ dich nicht entmutigen.
Alles was du und ich zusammengetragen haben und vielleicht noch zusammentragen werden geht Ottonormalverbraucher ohnehin am Allerwertesten vorbei. Jemand, der nicht zumindest im Umfeld mit dem X konfrontiert wird, wird die Augen und Ohren ohnehin verschlossen haben…

Anonymity and intention of this blog

Ok, there are people out there regularly commenting on this blog in order to insult me, by suggesting all of the things I write here are wrong, illusional and I need a psychiatric doctor to go. Two different IPs, one of them pretended to be a physician or at least someone with medical education. Interesting to see, if so, that such a person makes diagnoses without knowing the person. Another one who commented here recently pretended to follow my anonymous twitter account as a real follower and to pretend to be someone nice who I trust without knowing it’s real intentions. He  repeatedly outlined the importance of legal details about my real name, my address, etc…

First question of course – why should anybody care about this blog who is not affected by the condition I write about? I don’t harm anybody by this blog, not even by personal thoughts. We live in a country where it is allowed to express its free opinion. At least I thought so. So it does not make any difference for anybody if I’m not autistic, if I’m autistic, if I have any other condition or not. It does not lead to less help for other autistic people if I assume I might have autistic-like behaviour. I repeatedly outlined the importance of neuroscience, of brain research and that a doctor could call my psychiatric condition Pippi Langstrumpf. It won’t make any difference.

Second question is…., why is this blog still anonymous? It is not the fact that I could not stand the position to have an additional condition besides XXY, if even existing. It is not even the fact that I want to hide my XXY condition. However, there is a lot of prejudice against XXY, a lot of clichés like people are dumb, that testosterone therapy could cure all the impairments resulting from the lack of testosterone, neglecting the additional X chromosome. I just like to decide myself who is open-minded enough to tolerate different opinions. Google will find my name associated with every piece of this blog as soon as I reveal my real name.

In fact, I didn’t know the intention of this blog as I created it. Just a collection of all the latest scientific publications about XXY. I did not want to accept that latest papers originate from the 80s or 90s. I wanted to research myself because that’s my nature. So if anybody wants to know the identity behind the blog, aside from all the information stuffed in that blog, contact me. There is an e-mail address as well as comment function. If you’re using a valid e-mail address, I can write back.

However, I will not publish any insults anymore discrediting me or the intention of this blog. I intended to help other XXYs by providing serious information about it, serious in terms of I offer the references – and that list is quite long now. If you think, I write bullshit, just read the underlying references and maybe it’s better to contact the researcher writing the assumed bullshit. If you’re not helped by what I’m writing about, you don’t have to read it, it’s just as simple. If I accidently argued against the position of other support groups, it’s my freedom of speech to express my own thoughts. I repeatedly listed other Klinefelter groups like from UK, Netherlands or USA expressing my thoughts, too, therefore it’s not an outstanding paranoid bullshit position I represent here.

Vielfalt statt Definitionen

Im deutschen Aspieforum schrieb ein Neurobiologe den folgenden Beitrag über den Zusammenhang von Autismus und Schizophrenie, auch im Hinblick auf andere Veranlagungen interessant:


Generell muss man ganz klar sagen, dass die biologische Realität der psychiatrischen Erkrankungen stark fließend verläuft und es selten zu 100% exakt abgegrenzten Phänomenen kommt, da wir mit AD(H)S, Schizophrenie und Autismus allesamt Krankheitsbilder haben, die sich im Hinblick auf die betroffenen Hirnstrukturen stark überschneiden. Dadurch kommt es auch zu einem fließenden Übergang und Kombinationen dieser Krankheiten.

Letztendlich musst du verstehen, dass eine Diagnose eine Definition ist. Das bedeutet, man hat eine bestimmte Ansammlung von Symptomen beobachtet und darüber eine Krankheitsdefinition erschaffen, ohne bereits über die Ursachen der Beobachtung etwas zu wissen.

Da die Krankheiten unabhängig voneinander beschrieben wurden, sind Mischformen in diesen Definitionen nicht ursprünglich eingeschlossen.

In gewissem Sinne kann es dir egal sein, welche Diagnose du hast, denn das ist letztendlich lediglich der Name, den die Ärzte für dein Problem gewählt haben. Am Ende ist doch nur die Frage entscheidend, womit dir geholfen ist.

[…]

Ich zitiere im Wortlaut etwa einen namhaften Professor der Psychiatrie, wenn ich schreibe:

Einige Experten des Fachgebietes sind der Meinung, dass die gegenwärtige DSM-Diagnostik so weit von der tatsächlichen biologischen Realität entfernt liegt, dass sie den Erkenntnisgewinn in der Wissenschaft teilweise gar behindern kann. Wir müssen uns letztendlich von einem einseitigen Krankheitsverständnis von Einzeldefinitionen lösen und lernen, psychiatrische Erkrankungen als negative Extremformen in der Bevölkerung vorhandener Charaktereigenschaften zu verstehen.

Um Missverständnissen vorzubeugen: Das heißt nicht, dass die gesamte Psychiatrie Unsinn ist. Es heißt nur, dass die Fachwelt sich der Unschärfe der natürlichen Gegebenheiten durchaus bewusst ist und derzeit diskutiert, wie man Diagnoseinstrumente verbessert, damit die Definition an sich nicht der angemessenen Behandlung einer Krankheit im Wege steht.

Quelle: Aspie.de-Forum

Geschichte der Autismus-Diagnosen

Im ersten Kapitel von Temple Grandins „The autistic brain“ schildert sie, wie schrittweise die Diagnose Autismus in den Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders (DSM; Diagnostischer und statistischer Leitfaden psychischer Störungen“) aufgenommen wurde. Es lohnt sich, die Hintergründe genauer zu betrachten, dann versteht man auch, woher die vor allem medial so gepushte angebliche „Autismus-Epidemie“ kommt.

Folgende Zeilen fassen die Seiten 3-20 zusammen:

Erstmals hat Leo Kanner 1943 in einer wissenschaftlichen Zeitschrift von der „Autistic disturbance of affective contact“ (autistische Störung bei affektivem Kontakt) gesprochen, im ersten Leitfaden, dem DSM-I, der 1952 erschien, gab es noch keine explizite Autismus-Diagnose. Der Begriff tauchte erstmals unter der Zusammenfassung schizophrener Symptome auf:  psychotische Reaktionen bei Kindern, die sich vorwiegend durch Autismus äußern.

Im nächsten DSM-II, der 1968 erschien, wurde der Begriff Autismus gar nicht genannt, erneut gab es nur zwei Wortmeldungen unter den Symptomen von Schizophrenie, u.a. „autistische, atypische und introvertiertes Verhalten“ sowie „autistisches Denken“.

Wesentliche Neuerungen brachte erst der DSM-III im Jahr 1980, der den frühkindlichen (Kanner-) Autismus unter der größeren Kategorie Tiefgreifende Entwicklungsstörungen (engl.: Pervasive Development Disorders, PDD) verankerte.

Für die Diagnose mussten folgende 6 Kriterien erfüllt sein:

  • Abwesenheit von Symptomen, die auf Schizophrenie hindeuten
  • Beginn vor dem 30. Monat
  • Tiefgreifendes Fehlen von Interesse gegenüber anderen Menschen
  • Große Defizite in der Sprachentwicklung
  • Falls Sprache vorhanden, sonderbare Sprechweisen wie unmittelbare und verzögerte Echolalie, metaphorische Sprache und Umkehr von Pronomen
  • Bizarre Reaktionen auf verschiedene Aspekte der Umgebung, z.B. Widerstand gegen Veränderungen, sonderbare Interessen gegenüber bewegten oder starren Objekten

Der DSM-III wurde 1987 revidiert, DSM-III-R genannt.

Dabei wurden die 6 Kriterien auf 16 Kriterien erweitert. Diese wurden in 3 Kategorien unterteilt, wovon zumindest 8 Kriterien erfüllt sein mussten, davon mindestens 2 aus Kategorie A, 1 aus Kategorie B und 1 aus Kategorie C.

Die Erweiterung der Kriterien, von denen eine bestimmte Mindestzahl für eine Diagnose erfüllt sein musste, führte zu einem Anstieg der Diagnosen.

Neu war außerdem eine Erweiterung der PDD um die PDD-NOS (Not otherwise specified, nicht näher spezifiert), dem sogenannten atypischen Autismus, der sich entweder mit allgemein milderen Symptomen oder mit nicht allen Symptomen als vorhanden manifestiert).

Im 1994 erstellten DSM-IV kam eine neue Kategorie dank dem österreichischen Arzt Hans Asperger hinzu, das Asperger-Syndrom. PDD-NOS und Asperger-Syndrom bilden Autismus nun als ein Spektrum verschiedener Schweregrade von Autismus. Technisch gesehen zählte das Asperger-Syndrom nicht als eigenständige Autismus-Kategorie, sondern war als 1 von 5 Störungen unter PDD aufgeführt:

  • Autismus-Störung
  • PDD-NOS
  • Rett-Syndrom
  • Asperger-Syndrom
  • Heller-Syndrom (desintegrative Psychose, childhood disintegrative disorder, CDD)

Asperger-Syndrom wurde bald als die hochfunktionale Form von Autismus (HFA) verstanden.

Im revidierten DSM-IV-R, der 2000 bekannt wurde, verwendete man PDD und ASD (Autism Spectrum Disorder) als austauschbare Begriffe. Aufgrund dieses Spektrums wurde Autismus zunehmend als Epidemie wahrgenommen, denn jetzt erhielten auch Kinder, die bisher nur die Diagnose Sprachentwicklungsstörung oder geistige Behinderung erhalten haben, die Diagnose Autismus.

Als Temple Grandin in den 1980ern die ersten Vorträge über Autismus erhielt, waren vor allem Betroffene mit den schwereren Erscheinungsform (nonverbal) zugegen. Heute sind dagegen jene viel häufiger, die sich durch extreme Schüchternheit und schwitzige Hände auszeichnen, die eher dem Typ Temple Grandins entsprechen.

Ein peinlicher Fehler ist wahrscheinlich Mitverursacher der vermeintlichen Autismus-Epidemie: ein Tippfehler. Im 1994 erschienenen DSM-IV sollte PDD-NOS folgendermaßen gekennzeichnet werden

eine schwerwiegende und tiefgreifende Beeinträchtigung in der sozialen Interaktion und bei verbalen und nonverbalen Kommunikationsfähigkeiten.

Tatsächlich erschien in der Ausgabe statt und ein oder. Statt beider Kriterien musste also nur eines von beiden für die Diagnose PDD-NOS erfüllt werden. Erst in der Revision von 2000, also 6 Jahre danach, korrigierte man den Fehler.

Die Summe aus

  • gelockerten Standards
  • Zusatz von Asperger-Syndrom und PDD-NOS und Autismusspektrumstörung
  • erhöhte Wachsamkeit
  • Tippfehler

resultierten in einem sprunghaften Anstieg der Autismus-Diagnosen.

Hinzu kommen möglicherweise tatsächliche Veränderungen der Umwelteinflüsse, dass die Eltern zu einem immer späteren Lebensalter Kinder bekommen, was die Anzahl der Genmutationen in den Spermien zu beeinflussen scheint, sowie bessere Serviceleistungen, weswegen Eltern mehr Anstrengungen unternehmen, für ihr Kind eine Autismus-Diagnose zu bekommen.

Alles in allem führt das zu einem Anstieg der Zahlen, so ging man für die USA im Jahr 2002 von 1 Autist pro 150 Kinder aus, 2006 schon von 1 auf 110 Kinder und 2008 bereits von 1 auf 88 Kinder.

Neue Sitten

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