The way I see it

It’s easier for me to have different scientific and personal opinions about cause and effect of XXY and lower testosterone values than imagining a wrong certainty, given by an ancient picture of my condition. It’s a relief for me to see it is such a large spectrum of how we could develop our life. It means XXY is not a one-direction-destination. We can all develop differently and the worst assumption – often claimed as a Sword of Damocles hanging over newborn XXYs – is not bound to be fulfilled.

XXY-Verhalten kurz und bündig

XXY-Verhalten für Angehörige, Kollegen & Arbeitgeber zusammengefasst

Testosteron ist kein Allheilmittel, und es muss richtig mit der Behandlung (Hormontherapie) umgegangen werden. Angenommen, dies ist der Fall, gibt es weitere Auffälligkeiten, die von Individuum zu Individuum unterschiedlich sind.

XXY ist eine „Spektrumsstörung“: Auswirkungen können nahezu unsichtbar oder tiefgreifend sein, oder irgendwo dazwischen.

Viele Individuen erleben:

  1. Bedeutende, anhaltende Herausforderungen in der Kommunikation. Eine neuere Studie zeigte, dass ein Drittel der geprüften Individuen schwerwiegende Schwierigkeiten hatte, Gesichtsausdrücke auseinanderzuhalten, z.B. Beispiel: traurig vs. wütend. Dies kann für alle Beteiligten sehr schwierig sein, da Missverständnisse an der Tagesordnung sind.
  2. Empathie …IM AUGENBLICK, viele Individuen tun sich damit schwer, sich in die Perspektive des anderen zu setzen.
  3. Impulskontrolle kann eine Herausforderung sein. Erneut nur als Momentanaufnahme. Spätere Reflexion erlaubt dem Individuum, besser zu verstehen, aber die reflexartige Antwort kann unangemessen erscheinen.
  4. Herausforderungen mit zielgerichteten Funktionen verhindern individuell die Verarbeitung aller Fakten, die Folgen von Handlungen, etc…
Dies führt oft zum Zusammenbruch (meltdown).
Das ist keine Entschuldigung für Fehlverhalten, aber es hilft ab und zu sich zu vergegenwärtigen, dass der XXY-Mann ’nicht aus seiner Haut heraus kann‘. Andere um ihn herum sind gut beraten, einfach etwas zurückzutreten, die Schimpftirade zu einem Ohr rein und zum anderen herausgehen zu lassen, und „sich umarmen und versöhnen“, wenn sich der Kopf abgekühlt hat.

Eingreifen und den anderen während solchen Momenten herausfordern ist sinnlos, aber eine ruhige Diskussion, nachdem sich der Staub gelegt hat, kann sehr produktiv sein. Das verhindert Zusammenbrüche nicht, aber schafft eine Umgebung, wo sie nicht unnötig eskalieren. In dem Augenblick ist der individuelle XXY ein wenig ein rasender Bulle, aber wenn die *roten Augen* verschwinden, ist die Situation vorbei. Der XXY-Mann gibt sein Bestes …und sollte das auch …und die anderen um ihn herum gewöhnen sich daran, passen sich an, kommen ihm ein wenig entgegen und akzeptieren, dass dieses Verhalten ein legitimer Teil seiner veranlagenden Persönlichkeit ist.

Am Arbeitsplatz kann das eine Barriere auf dem Weg zum Erfolg sein. Wenn am Arbeitsplatz Zusammenbrüche vorkommen, kann es an der Zeit sein, beim Arbeitgeber reinen Tisch zu machen und nach gewissem Entgegenkommen zu verlangen. Wettbewerbsbedingungen in der Arbeit sind nicht für diese Art von Stress geschaffen, aber wenn man weiß, dass sie Teil einer medizinischen Diagnose sind – wie bei Autismus – kann sich der Arbeitgeber anpassen und den gleichen Richtlinien wie oben folgen.

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Dieser ursprünglich auf Englisch erschienene und von mir übersetzte Text* wurde von James Moore, dem verantwortlichen Geschäftsführer von AXYS verfasst, der Organisation für X-und Y-Chromosomenvariationen, dessen Artikel und Broschüren auch von mir schon vielfach zitiert und übersetzt wurden. AXYS besitzt gegenwärtig weltweit die meisten und aktuellsten Forschungsergebnisse zu XXY, aber auch umfassende Informationen, wie man am besten im Alltag mit XXY umgeht.

* mit freundlicher Genehmigung des Autors

Wie geht es hier weiter?

Die Beiträge über Definition und Behandlung sowie die FAQ sind weitgehend abgeschlossen. Weil ich bei der Beschreibung exakt sein wollte, habe ich oft sehr direkt übersetzt, weswegen die Inhalte teilweise schwer zu verstehen sind. Deswegen möchte ich noch eine kompakte Version in leichterer Sprache anbieten, eventuell als PDF, die die wichtigsten Ergebnisse zusammenfasst und ggf. Spekulationen weglässt.

Sonstige Projekte:

Die Streitschrift zum DSM-V von Allen Frances – Normal. Gegen die Inflation psychiatrischer Diagnosen möchte ich auszugsweise zusammenfassen, weil sie auch Betroffene, Angehörige und Eltern von XXY beruhigen dürften. Man sollte nicht alle Verhaltensweisen pathologisieren. Das Buch liefert Hinweise, wie man Definitionen und Symptome richtig interpretiert und wie Modediagnosen und falsche Diagnose-Epidemien zustandekommen. Ebenso werden Tipps genannt, wie man mit Selbstdiagnosen umgehen kann und ob man der Diagnose des Arztes immer trauen soll. Der Einfluss der Pharmaindustrie wird ebenfalls ausführlich beleuchtet. Sie hat in den USA eine größere Macht als in Europa, und darf direkt beim Patienten werben. Mehr Diagnosen, besseres Geschäft für die Pharmaindustrie. Auch die Schwellenwerte spielen eine Rolle, es wird z.B. vermutet, dass die untere Grenze der Testosteron-Durchschnittswerte für 46,XY-Männer angehoben wurde, damit häufiger Testosteronmangel diagnostiziert werden kann und Testosteronpräparate häufiger verkauft werden.

Die Broschüre über Lernbedürfnisse von Kindern mit XXY – ein Leitfaden für Eltern und Lehrer möchte ich ins Deutsche übersetzen, zumindest sinngemäß, da viele ergänzende Hinweise US-spezifisch sind. Aber grundsätzliche Beschreibungen über ihr Verhalten sowie Ratschläge dürften Angehörige interessieren.

Das Handout über Sensory Integration Disorder (Sinnesüberreizungen) im Webinar von genetic.org verdient ebenfalls eine zumindest sinngemäße Zusammenfassung.

Und weiterhin gilt: Manche Fragen von mir gehen teilweise arg ins Fachliche, und wäre die Zeit der Ärzte nicht so begrenzt in unserem Gesundheitssystem, würde ich sie während eines Arztbesuchs stellen können. Freue mich über fachliche Erklärungen und Anmerkungen.

Social exclusion: no, thanks!

The doctor says: Don’t tell it your employer, you will loose your job!
The humangenetic counselors say to parents: Don’t tell it anyone, your child could be stigmatized as intersexual.
The german Klinefelter association says: Don’t tell it anyone, you could be stigmatized as intersexual.

So, why should you not talk about it? Right, because there is a lot of prejudice. Prejudice like …

  • among physicians … when you mention Klinefelter’s syndrome and they answer: Aren’t these the people with thick necks who are mentally retarded?“ Or when a gynecologist said to a young mother: „Abort the child, our society prefers healthy childs.
  • among 99 % of the general population who got never in touch with Klinefelter’s, at the most in biology in school where infertility and lack of testosterone are the main topic. I assume similar experiences during medical school when rare conditions are hardly mentioned. Noteworthy to say that Klinefelter’s is solely to be seen as rare due to the large number of undiagnosed men. If 70 oder 80 % of the XXY populuation was diagnosed, research interest and lobbyism would be greater.
  • As I went to the genetic counselor, they did not tell me anything about psychological effects of Klinefelter’s syndrome. The german Klinefelter association rejects statements going beyond shyness, passiveness and sensibility (which are addressed to the lack of testosterone) and subsequently say it has nothing to to with KS.
  • The austrian support-group also refuses a connection of Klinefelter with enhanced sensitivity to sensory stimuli while detailed talks are given about this topic by AXYS, the american association for X and Y chromosome disorders.

Nobody is able to explain so far how kids with hardly measureable hormone values between mini-puberty and later puberty can show a lack of testosterone. Even if there is a lack of testosterone before birth or with neonates, the hormone unbalance is responsible for essential influence on the brain development in this state of a young life. It may even modify specific brain regions that they resemble the brains of ADHD-brains – according to studies –  as well as from other conditions. Given a prenatale brain development, additional testosterone can’t reverse it just so simple, maybe in some parts of the brain but not in all of them.

My personal opinion is we need to destigmatize XXY and Klinefelter’s syndrome step by step:

Step 1: Everyone with XXY should be invited to an open discussion, even those who do not fit into the scheme of a Klinefelter prototype, like those who are diagnosed psychiatrically or define themsevels as intersex. Open exchange is the precondition not be excluded even among XXY which is a double penalty when you feel as a social outcast in everydaylife. 

Step 2: Physicians, specialists and support group heads have to admit that the second X chromosome may also play a role as the lack of testosterone is caused by the second X.  Open discussion about causes should be possible, at best in exchange with other organisations, e.g. AXYS or Klinefelter Netherlands which possess much more information about it.

Step 3: It has also to be admitted that depressions with XXY men are not only the result of infertility and lack of testosterone but may also be associated with feeling the otherness.

Step 4: Elucidating intersexuality. There are different definitions of intersexuality – not every intersex is a hybrid/hermaphrodite. If prevalence for being intersex among XXY was not actually enhanced compared with the total population, there would be not a reason to refuse the participitation at studies like „dsd life study“. Even if the study turns out many XXY were intersex, it does not mean they should be excluded from discussions about XXY.

Step 5: Clarifying conditions with different (sensory) perception (to call it neutrally and not only pathologically), including autism, ADD/ADHD and schizophrenia. The identity of these conditions often bears creative people having strengths and weaknesses like anyone else. Keywords like trending diagnosis and vaccination damage are unserious and imply it is a disease, not different perception. [though I’d like to point out that severe forms of these conditions may seriously impair one’s daily life] Weaknesses, health impairments can be treated, therapied or one can just try to live with it but strengths must be discovered and encouraged, they do not need a cure. They belong to one’s identity, here: to chromosome variation XXY.

Step 6: Disclosing might be helpful when the condition causes difficulties to communicate and interact. If you are not impaired, you may not see a reason to talk about it. If you feel enhanced mental stress and if you’re struggling with your social environment, however, you should feel accepted and not rejected in local support groups and associations. You should be able to to talk about any topic without being censored and you should ask questions without being slapped with „That has nothing to do with KS“

The self-proclaimed guards of the truth, however, are not open to findings in non-german language. Not all of these findings can be discarded with the argument, the pharmaceutical companies manipulate all studies in the USA. It is already sufficient to look at the raw data instead of conclusions. In addition to that, I mostly use references originating from other countries like Netherlands, Denmark or Sweden. With respect to the inflation of psychiatric diagnoses in the USA (I’ll write a separate blog entry to that topic), an ADHD or autism diagnosis should not be necessarily stated if not all criteria are fulfilled. However, the present symptomes could be treated anyway – only in serious cases with drugs – when therapy strategies with ADHD or autism are considered.

Examples:

1. The child suffers from sensory overloads. XXY children often need more time to process verbal information due to impaired cognitive abilities and distraction by sensory stimuli. Short-term memory (working memory) may play a role, too. Approach: Give enough time, don’t press the child, practice emotional awareness, don’t tell verbal information when too much sensory information is present (e.g. when the television or radio is running in the background)

2. The child has difficulties to manage tasks in an appropiate time. Approach: Use „if-then-lists“ instead of „to-do-lists“. If I tidy up my room, I may play with the children. If I do my homework, a friend may visit us.

Such targeted therapy appreaches might work even without a diagnosis, but current state is that you need an additional diagnosis to Klinefelter’s syndrome because ….

  1. Klinefelter’s syndrome, as it is defined by physicians and in support groups, does not cover all observed behaviorial traits.
  2. the social environment does not know how to deal with your „Coming Out“ of Klinefelter’s syndrome, or they assume testosterone substitution settles the matter and it’s only your problem and one does not have to change his behavior (e.g. clear instructions without the need to read between the lines, better written than verbal information, consider sensory overload)
  3. only an additional diagnose is able to give otherness a name

Main problem is, see step 5, that additional psychiatric diagnoses are burdened with lots of prejudice. Now I know quite a few diagnosed people and I’m far away to think in stereotypes about them. Yet, you can’t expect this from the majority in your everydaylife but you can push them into the right direction, by good references and balanced articles, and unmasking aged information. It is also important to emphasize the worst case must not happen. Many bloggers in the blogroll (see the right column next to the article) explain how ADHD and autism look like, much better than Wikipedia or a textbook.

At the end, the concerned person is the best contact because he knows what a diagnosis means for himself. In any case, you should consider the individuality of each person.

Ausgrenzung – nicht mit mir!

Der Arzt sagt: Sagen Sie das bloß keinem, sonst verlieren Sie Ihren Job!
Die humangenetische Beratung sagt zu Eltern: Sagen Sie das keinem, Ihr Kind könnte als intersexuell stigmatisiert werden.
Der DKSV sagt ebenfalls: Behalt das für Dich, in der Öffentlichkeit könnte man als intersexuell gelten und stigmatisiert werden.

Ja, warum darf man nicht darüber reden? Richtig, weil Vorurteile existieren…. Vorurteile wie….

unter Ärzten; wenn man auf Ärzte trifft und das Klinefelter-Syndrom erwähnt, und sie sagen „Sind das nicht die mit den dicken Hälsen, die geistig behindert sind?“ Passiert leider immer noch. Oder wenn der Frauenarzt sagt: „Treiben Sie das Kind ab, unsere Gesellschaft möchte nur gesunde Kinder.“

unter 99 % der Allgemeinbevölkerung, die von Klinefelter nie etwas gehört hat, die maximal im Biologieunterricht davon gehört hat, wo natürlich ausschließlich Unfruchtbarkeit und Testosteronmangel thematisiert werden. Im Medizinstudium dürfte es großteils ähnlich sein und seltene Krankheitsbilder werden höchstens am Rande gestreift, wenngleich Klinefelter nur als selten gilt, weil die Dunkelziffer so groß ist. Hätte man 70 oder 80 % diagnostizierte Menschen, gäbe es vielleicht mehr Forschungsinteresse.

Bei meiner damaligen genetischen Beratung wurde mit keinem Wort auf psychische Auswirkungen eingegangen, auch der DKSV weist tendenziell Aussagen, die über testosteronmangelbedingte Schüchternheit, Passivität und Sensibilität hinausgehen, weit von sich, das habe nichts mit KS zu tun. Auch auf österreichischer Seite wird ein Zusammenhang mit Reizsensibilität abgestritten, während bei der AXYS, der amerikanischen Vereinigung für X- und Y-Chromosomenstörungen, bereits ausführliche Vorträge darüber gehalten werden.

Wie ein kleiner Bub, dessen Hormonwerte zwischen der Minipubertät und der späteren Pubertät quasi im kaum messbaren Bereich angesiedelt sind, einen Testosteronmangel aufweisen kann, kann bisher niemand erklären. Und wenn tatsächlich, was bisher nicht bewiesen wurde, jedenfalls nicht bei allen XXY, vor der Geburt bzw. bei Neugeborenen ein Testosteronmangel vorliegt, hat er gerade in diesem Stadium wesentliche Einflüsse auf die Entwicklung des Gehirns, und kann spezifische Gehirnregionen so verändern, dass – wie in Studien herausgefunden wurde – gewisse Ähnlichkeiten mit ADHS-Gehirnen bestehen, bzw. auch mit anderen Krankheitsbildern. Und diese bereits vorgeburtliche Gehirnentwicklung lässt sich durch Testosterongabe nicht einfach so rückgängig machen, bzw. nur in manchen Bereichen und auch nicht bei allen.

Ich denke, die Entstigmatisierung muss schrittweise erfolgen.

Schritt 1: Öffnung gegenüber allen XXY-Menschen, auch jenen, die nicht in die Schablone des Klinefelter-Prototyps passen, also auch jenen, die psychiatrisch diagnostiziert wurden, und jenen, die sich als intersexuell definieren. Ein offener Austausch untereinander ist die Voraussetzung dafür, dass sich Menschen nicht mehr unter ihresgleichen ausgegrenzt fühlen, was quasi eine doppelte Strafe ist, wenn man schon mit der Allgemeinbevölkerung kämpfen muss.

Schritt 2: Anerkennung, dass das zweite X-Chromosom sehr wohl Auswirkungen haben kann, weil der Testosteronmangel erst durch das zweite X entsteht. Eine offene Diskussion über die Ursachen muss möglich sein, bestenfalls im Austausch mit anderen Organisationen, z.B. AXYS oder klinefelter.nl, die darüber schon deutlich mehr Informationen zusammengetragen haben.

Schritt 3: Anerkennung, dass Depressionen bei XXY-Männern nicht nur testosteronmangelbedingt sind bzw. auf der Unfruchtbarkeit beruhen, sondern auch mit der Andersartigkeit zusammenhängen können.

Schritt 4: Aufklärung über Intersexualität. Es gibt verschiedene Definitionen von Intersexualität, nicht jeder ist ein Zwitterwesen. Wenn nicht mehr XXY-Männer intersexuell sind als in der Gesamtbevölkerung, gibt es auch keinen Grund, Teilnahmen wie an der DSD-Life-Studie zu verweigern. Selbst wenn sich Intersexualität herausstellt, bedeutet das noch lange nicht, dass man Intersexuelle meiden muss und nicht mit ihnen reden kann.

Schritt 5: Aufklärung über Menschen mit veränderter Wahrnehmung (um es neutral zu formulieren und nicht nur pathologisch), das betrifft Autismus, ADS/ADHS und Schizophrenie. Unter diesen Identitäten verbergen sich oftmals kreative Menschen, die genauso Stärken und Schwächen haben wie andere auch. Schlagworte wie Modediagnose und Impfschäden sind unseriös und unterstellen, dass es sich um eine Krankheit handelt, nicht um veränderte Wahrnehmung. Schwächen, gesundheitliche Folgen, kann man behandeln, therapieren oder einfach mit ihnen leben lernen, aber Stärken muss man fördern, sie bedürfen keiner Heilung. Sie gehören zur Identität hinzu, bei uns: zum Chromosomensatz XXY.

Schritt 6: Offener Umgang dann, wenn man durch seine Veranlagung Einschränkungen hat. Wer sich nicht beeinträchtigt fühlt, hat auch keinen Grund, darüber zu reden. Aber wer einen erhöhten Leidensdruck verspürt und sich nicht verstanden fühlt, sollte sich bei Selbsthilfegruppen aufgehoben und nicht weggestoßen fühlen. Er sollte frei darüber reden können statt zensiert zu werden und er sollte Fragen stellen können, ohne gleich abgewatscht zu werden „das habe nichts mit KS zu tun“.

Die selbst ernannten Wächter der Wahrheit verschließen sich leider Erkenntnissen in nichtdeutscher Sprache, und diese Erkenntnisse kann man nicht mal mit dem Argument, in den USA seien alle Studien durch Pharmakonzerne verfälscht, abtun. Es genügt bereits, hier auf Rohdaten zu schauen, nicht nur auf Schlussfolgerungen. Zudem ein Großteil meiner benutzten Literatur auf dem Blog gar nicht aus den USA stammt, sondern aus den Niederlanden, Dänemark oder Schweden. Es ist – auch im Hinblick auf die Diagnoseinflation in den USA (dazu in einem separaten Blogeintrag mehr) – gar nicht die Frage, ob man unbedingt eine ADHS- oder Autismus-Diagnose stellen muss, wenn nicht alle Symptome dafür vorliegen. Aber die vorhandenen Symptome lassen sich durchaus – nur im schwerwiegenden Fall medikamentös – entsprechend therapieren, wenn man sich anschaut, welche Strategien bei ADHS oder Autismus verfolgt werden.

Einfache Beispiele:

1. Das Kind hat mit Reizüberflutung zu kämpfen. XXY-Kinder bräuchen häufiger mehr Zeit, verbale Informationen zu verarbeiten. Neben kognitiven Fähigkeiten kann es auch Ablenkung durch äußere Reize sein. Auch das Kurzzeitgedächtnis spielt hier eine Rolle. Therapieansatz: Mehr Zeit geben, es nicht drängen, Achtsamkeitsübungen, um sich konzentrieren zu können, verbale Informationen nicht in reizüberladenen Situationen mitteilen (z.B. wenn der Fernseher oder das Radio im Hintergrund läuft).

2. Das Kind hat Schwierigkeiten, Aufgaben rechtzeitig zu erledigen. Therapieansatz: Statt To-Do-Listen Wenn-Dann-Listen benutzen. Wenn ich das Zimmer aufgeräumt habe, kann ich spielen gehen. Wenn ich Hausaufgaben erledigt habe, kann ich Besuch empfangen, usw.

Solche gezielten Therapieversuche gehen auch ohne Diagnose, es ist aber derzeit immer noch so, dass man eine zusätzliche Diagnose braucht, weil …

  • das Klinefelter-Syndrom, wie es derzeit bei Ärzten und in Selbsthilfevereinen definiert wird, nicht alle beobachteten Verhaltensweisen abdeckt.
  • weil das Umfeld mit dem Coming Out Klinefelter-Syndrom nichts anzufangen weiß, ggf. denkt, mit Testosteronmangel sei der Fall erledigt, das Problem liegt alleine bei ihm und man selbst müsse sich nicht anders verhalten (z.B. klare Anweisungen, schriftliche statt mündliche Informationen, auf Reizüberflutung Rücksicht nehmen)
  • weil man erst mit einer zusätzlichen Diagnose dem sonderbaren Verhalten einen Namen geben kann

Nun ist aber das Problem, siehe Schritt 5, dass auch über diese zusätzliche Diagnosen eine Menge Vorurteile grassieren. Ich kenne viele diagnostizierte Menschen und bin inzwischen weit davon entfernt, in Stereotypen zu denken. Nur kann man das nicht von der Mehrheit des Alltagsumfelds erwarten, man kann aber anhand der richtigen Links und ausgewogener Artikel darauf hinstoßen, dass viele Klischées nicht stimmen und nicht immer der schwerwiegendste Verlauf angenommen werden muss. Viele Blogger im Blogroll (rechts neben dem Artikel) klären auf, viel besser als es Wikipedia oder ein Fachbuch können. Am Ende ist der Betroffene selbst der beste Ansprechpartner, was die Diagnose für IHN bedeutet: Denn Individualität fällt leider ebenso oft unter den Tisch.

Visual thinking

In retrospective my thinking is clearly dominated by pictures.

I did VERY much case studies in the recent 10 years about weather phenomena, nothing related directly to my studies, all of them just piqued my curiousity, and studies were not such important in these moments. At these times, I tend to have a hyperfocus on special interests, I got lost in hours of performing case studies and writing explanations on weather phenomena and theories.

I could even start with the very first weeks of studying atmospheric science. I remember a screen with the current satellite imagery in a separate room of the institute. None of the students ever visited it during studying there (one year, then I changed the university). I just got caught by the progressing satellite image and all these infrared clouds on the screen forming lows and fronts, defining lows and highs. Then I started analyzing what I’ve seen in the images. I tried to analyze the position of warm front and cold front, of lows and highs, of thunderstorm areas and distinct trough axes. In the end, I made about 100 of these satellite image case studies in one year, and described in detail what I saw and what I could predict with help of additional weather maps.

I need visual thinking when I go hiking. As my short-term memory is just a pain in the ass, I photograph very much. I need these photographs to remember the time when I was a certain place. I can’t remember clock times just by looking at my watch. So pictures serve as a marker. Later on, when I write my hiking report, where I also put in the best pictures, I’m able to remember the places and clock time by the pictures. I also remember the exact trail by pictures. I almost never forget pictures and if I see a picture, I know from where it is. However, pictures are only part of the memory process. Probably much more important is the map of trails. I love especially printed maps which I can feel with my fingers, where I can denote something with a marker. Usually, I look at these maps a few times the day before hiking, to memorize the course of the trails. Don’t confuse me with a savant – I need more than just one glance! The triad, however, of memorized trails, pictures and actually going these trails enhances the memorizing effect. When I go there another time, it’s not just picture-thinking like „oh, I know this place, I recognize a certain tree or anything prominent“ but I see the map of trails in my mind and could zoom in and out, shift it, like I do it at home on the screen. Surely, I can’t identify every tiny detail of the terrain but enough to re-find the trail when seeing it again. Similar memorized thinking is present when I recognize mountains in great distance by their shape. I compare pictures of mountains or in situ views with pictures in my mind. Of course, that’s a big challenge when you see the mountains from a different angle or during wintertime when shapes are modified by snow and differently gleaming areas. I did really a large number of tours in the recent years, so my long-term memory is filled with maps, trails, pictures and mountain shapes.

Last example for visual or detail thinking: I accidently happened to get struck by thunderstorms during two walking-tours. The first one turned out to be quite embarassing for me since I got my master’s degree a few weeks before. How could that happen to a newly graduated meteorologist? Solely because he’s a nerd? Might be… I was part of a larger touring company and could not look into the latest weather maps the days before that happened. In fact, I didn’t expect that scenario and got stuck with an earlier, fair-weather scenario I had in my mind before these days. I saw different weather phenomena this day, wind phenomena, fog phenomena and especially a special kind of mid-level clouds just a few hours before a heavy thunderstorm surprised us. One year later, a similar event happened again. Hot day in summer, no model simulated precipitation in that area.  In the late morning I saw these mid-level clouds again but aligned in flat cloud streets below a – to my mind – well-defined subsidence inversion, preventing them to rise vertically. Later on, these clouds disappeared and few hours later, widespread convective clouds formed followed by another thunderstorm.

I concluded that these mid-level clouds may serve as a preceding marker for thunderstorms. It also makes sense in a meteorological way: Mid-level clouds cannot form by solar radiation but need large-scale upward motion which can only be provided by a front or trough. So if I see these clouds, I know there is large-scale upward forcing. Given all remnant ingredients for thunderstorms,  moisture and instability, thunderstorms will likely form, irrespective of what the model will promise us. As the alpine region typically gathers more moisture than the comparatively dry and flat surroundings where the vertical profiles typically originate from, I know that instabilty is more likely to be released than the stable profile suggests. And if in addition to that, mid-level clouds like Altocumulus are present, I should take the possibility of local thunderstorms into account.

I verified this theory many times in the recent years and it nearly always worked out as a preceding marker of deep-moist convection, not necessarily at a threatening thunderstorm. Whenever I’ll see these kind of clouds in the mountains, and they tend to be visible only in a short time frame in the morning, I know what could happen a few hours later and I need to be prepared or to reroute my planned tour. That’s fairly a gift in many occasions but it could lead to false alarms, too. I don’t take it too seriously: Better a false alarm then struck by a severe thunderstorm in an area where you can’t escape or seek for a shelter.

To summarize:

For decades, I did not know why I’m different compared with peers. Enhanced perception is oftentimes a burden when too many sensory stimuli affect socialising and everydaylife but enhanced detail perception in a photographic sense could be a real strength, a gift. Although too much noise is really detrimental for me, I had an advantage during playing the guitare hearing with a nearly absolute hearing. We tend to think too fast in deficits instead of looking at the pure original state: different perception – how can I use it as an advantage?

XXY is neither a disease, a disorder nor a disability.

If you want to refer to these terms, then continue with Klinefelter’s syndrome:

  • It’s a disorder because the hormone milieu is disturbed compared with 46,XY men.
  • It’s a disease as testosterone decreases faster with age then with 46,XY men and will likely cause healthy impairments.
  • It’s a disability because it causes infertility in the majority of people with Klinefelter’s syndrome.

Apart from these impairments, however, XXY is just another genetic code like in XY or XX. It can’t be inherited and happens randomly, and as the phenotype is largely different among XXY, many genetic factors influence the life of XXY men. For me personally, XXY is a neutral condition – it’s my identity, free of moral judgement and social expectations.