Offener Brief an die deutschsprachigen Klinefelter-Vereine

Sehr geehrte Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung,

sehr geehrte Klinefelter-Syndrom-Gruppe Ost (Österreich),

sehr geehrter Verein Klinefelter-Syndrom Schweiz,

als Betroffener des Klinefelter-Syndroms (47,XXY) wende ich mich an Sie mit einem wichtigen Anliegen:

Der Zweck einer Selbsthilfegruppe bzw. eines Selbsthilfevereins besteht für mich darin, anderen Betroffenen und Angehörigen ein offenes Ohr zu geben und bei Bedarf Hilfe zu vermitteln oder selbst Hifestellungen zu geben. Es ist in unser aller Interesse, dass wir ständig aktuell bleiben und nach neuen Erkenntnissen über diese seltene genetische Chromosomenabweichung Ausschau halten.

Besonders im deutschsprachigen Raum kämpfen wir gleich mit mehreren Hürden:

  1. Sprachbarriere: Der Großteil der neuesten Forschungsergebnisse ist in englischer Sprache verfasst und vielen Betroffenen und Angehörigen ohne Englischkenntnisse nicht zugänglich.
  2. Mangel an Experten: Es gibt einen gravierenden Mangel an Fachwissen bei Allgemeinärzten, aber auch bei Spezialisten, was die hohe Dunkelziffer miterklärt, und die es uns schwer macht, geeignete Hilfestellungen zu finden.
  3. Unzureichende Aufklärung: Es besteht außerdem eine hohe Abtreibungsrate ( über 70 %), wenn ein überzähliges X-Chromosom bei einem Gentest vor der Geburt erkannt wird. GynäkologInnen scheinen diese hohe Abtreibungsraten durch die Schilderung vom schlimmsten Fall zu befördern.
  4. Kaum Medienpräsenz: Es gibt nahezu keine (ausgewogene) Berichterstattung zum Klinefelter-Syndrom, das fast ausschließlich in Zusammenhang mit unerfülltem Kinderwunsch und Testosteronmangel genannt wird.

Erschwerend kommt hinzu, dass wir keinen prominenten Fürsprecher für das Klinefelter-Syndrom haben, und durch die vergleichsweise geringe Zahl registrierter Betroffener auch relativ wenige aussagekräftige Studien über die Wirksamkeit der Behandlung und möglicher, weitererer Probleme.

Es sollte im Interesse von uns allen sein, möglichst umfassend über das Klinefelter-Syndrom aufgeklärt zu werden, und dass diese Diagnose kein Todesurteil darstellt, selbst wenn Unfruchtbarkeit feststeht. Leider suggerieren nahezu alle Medienberichte über das Klinefelter-Syndrom, ebenso wie viele Texte auf Ihren Webseiten, dass außer einem Testosteronmangel keine weiteren Begleiterscheinungen vorlägen. Das mag vielleicht ein Trost für werdende Mutter sein und ein Anreiz, das Kind nicht abzutreiben, doch ist es für Betroffene selbst ernüchternd, wenn man kein Gehör findet. Ebenso wenig spiegelt es die Realität wieder, wenn behauptet oder suggeriert wird, eine Testosterontherapie könne alle auftretenden Beeinträchtigungen beseitigen. Testosteron ist kein Allheilmittel beim Klinefelter-Syndrom.

Zwei weitere Themen liegen mir am Herzen:

Buben und Männer mit 47,XXY-Chromosomensatz weisen eine erhöhte Neigung für ADHS und Autismus auf, siehe dazu Sophie van Rijn von der Universität Leiden sowie ein Artikel von Kate Yandell über die Auswirkung des zusätzlichen X-Chromosoms.

Informationen über Autismus bei 47,XXY außerhalb der deutschen Vereine:

In den Niederlanden wird gerade die psychische und soziale Komponente von 47,XXY viel ausführlicher beschrieben als im deutschsprachigen Raum, siehe z.B. hier oder auf der holländischen Klinefelter-Seite. Nach den Erfahrungen der Niederländer erhalten rund ein Drittel der Buben und Männer mit Klinefelter-Syndrom zusätzlich eine Diagnose aus dem Bereich des autistischen Spektrums.

Umfassende Informationen finden Sie auch bei der Amerikanischen Organisation für X- und Y-Chromosomenabweichungen, AXYS, sowie beim Britischen Klinefelter-Verein.  Von letzterem stammt auch ein ausführlicher Leitfaden für Eltern und Lehrer von Klinefelter-Buben, den ich ins Deutsche übersetzt habe. Viele Probleme und Anforderungen decken sich mit denen von autistischen Kindern.

Um es gleich klarzustellen: ADHS ist keine Erfindung der Pharmaindustrie und Autismus wird weder durch schlechte Erziehung, Impfschäden noch durch Pestizide oder ungesunde Ernährung verursacht!

Im deutschen Ärzteblatt von 2013 wurden die jüngsten Forschungsergebnisse zusammengefasst:

https://www.aerzteblatt.de/pdf/110/20/m347.pdf

Weiters wurde in den USA ein Selbsthilfebuch für Menschen mit 47,XXY, 47,XXX und 47,XYY geschrieben. Dort finden sich weit mehr Informationen als nur zum Testosteronmangel. Ich kenne Betroffene, die seit 30 Jahren Testosteronsubstitution erhalten, und deren autistische Verhaltensweisen dadurch nicht verschwunden sind. Zudem sind autistische 47,XXY-Kinder bereits dann auffällig, wenn noch gar kein Testosteronmangel vorliegt. Auch eine vermeintliche Schwerhörigkeit stellte sich bei mir als Reizfilterschwäche heraus. Ich kann Umgebungsreize generell nur schwer ausblenden. Dies deckt sich mit den Schilderungen zahlreicher, weiterer Betroffener über persönlichen Kontakt bzw. über amerikanische Facebookgruppe.

Schätzungen gehen außerdem davon aus, dass weit mehr als die Hälfte auch ADHS aufweist, und dabei vor allem den stillen Untertyp (ohne Hyperaktivität).

2. Liegt denn immer ein Testosteronmangel vor?

Ich habe bei Claus H. Gravholt von der Aarhus Universität in Dänemark nachgefragt, der bei einer großen Klinik mit über 300 Klinefelter-Patienten arbeitet. Er konnte mir berichten, dass Intersexualität und Transgender nicht häufiger als in der Allgemeinbevölkerung sind. Aber: Der Anteil liegt nicht bei Null Prozent!

Es kommt vor, dass sich nicht alle Betroffenen als Mann identifizieren und für sie eine Testosterontherapie nicht in Frage kommen.Manche lehnen eine Therapie generell ab bzw. identifizieren sich nicht als Mann und machen stattdessen eine Östrogentherapie. Für sie sind Aussagen wie „du bist ein normaler Mann wie Männer mit 46,XY auch. Die Testosterontherapie wird dazu beitragen, dass Du einen männlichen Körper entwickelst/beibehältst“ wenig hilfreich, sondern erzeugen im Gegenteil eher noch Schamgefühle. Betroffene, die sich nicht als Mann identifizieren, lehnen teilweise die Bezeichnung Klinefelter-Syndrom ab, weil für sie niedrige Testosteronwerte Teil ihrer Identität sind.

Das führt mich zu einer wichtigen Bitte:

Es reicht bei einer Diagnose Klinefelter-Syndrom NICHT aus, Betroffene und Angehörige nur zum Hormonspezialisten (bestenfalls ein Endokrinologe, da viele Urologen die notwendigen Kontrollen der Blutwerte, Prostata und Vitamin D nicht regelmäßig durchführen) zu schicken. Wir benötigen außerdem psychologische Unterstützung, ggf. auch zusätzliche Diagnosen, um die psychischen bzw. sozialen Auswirkungen des zusätzlichen X-Chromosoms abzudecken. Eine zusätzliche Diagnose ist keine Bürde, sondern sorgt im Gegenteil für eine individuell zugeschnittene Therapie und den Bedürfnissen des Kindes (und Erwachsenen) angepassten Unterstützungsbedarf.

Wie so ein interdisziplinärer Behandlungsansatz aussehen könnte, zeigte eine Kinderklinik in den USA (freier Artikel). Sie beschäftigt unter anderem Kinderärzte für Verhaltensauffälligkeiten und Entwicklungsverzögerungen, Endokrinologen, genetische Berater, Kinderpsychologen, kinderärztliche Neuropsychologie, Sprachtherapeuten, Ergotherapeuten, Krankenpfleger und Sozialarbeiter. 85 % der befragten Patienten waren mit der Betreuung „sehr zufrieden“ und 10 % „zufrieden“.

Nicht zuletzt dürfen wir auch nicht aus den Augen verlieren, dass die Mehrheit aller Betroffenen erst im mittleren Lebensalter (35-50) diagnostiziert wird. Für Menschen wie mich nützen Angebote für Kinder und Jugendliche nichts mehr, aber wir wachsen weder aus ADHS, Autismus noch aus dem Klinefelter-Syndrom heraus. Der Chromosomensatz bleibt bis ans Lebensende 47,XXY. Und gerade Spätdiagnostizierte stellen sich mitunter seit Jahrzehnten die Frage, warum sie anders sind als die anderen und oft auf Hürden im Alltag stießen, und haben entsprechenden Rede- und Austauschbedarf.

Bitte nehmt uns ernst. Redet das Klinefelter-Syndrom nicht schön. Es ist kein Weltuntergang, aber auch kein Schönwettersyndrom, das man verharmlost und auf den Testosteronmangel reduziert, um Angehörige und Schwangere nicht zu beunruhigen. Unsere Lebensqualität würde sich bedeutend erhöhen, wenn wir uns bei den Selbsthilfe- (!) Gruppen verstanden fühlen und über alles reden können, selbst über Tabuthemen oder unangenehme Wahrheiten, die nicht jedem gefallen.

gezeichnet,

ein Mensch mit 47,XXY und Asperger-Syndrom

*

Über eine Verbreitung des Briefs und Unterstützung in Form von Kommentaren freue ich mich sehr.

Warum „hochfunktionaler Autismus“ schwierig ist (Übersetzung)

Übersetzung von Lisa Jo Rudy, Autismus-Expertin: Why „High Functioning“ Autism is so challenging“, Mai 2015

Das Autismus-Spektrum ist sehr groß. Stellt man es sich als Regenbogen oder Glockenkurve vor, dann gibt es sehr, sehr viele im Spektrum, die nicht an den Rändern, sondern irgendwo in der Mitte liegen. Gegenwärtig wissen wir nicht, ob die Mehrzahl der Autisten ‚irgendwo in der Mitte‘ liegt, aber es ist offensichtlich, dass der Löwenteil der Berichterstattung um die Leute am oberen und unteren Rand des Spektrums geht, d.h. jenen, die stark beeinträchtigt sind und jene, die als äußerst hochfunktional bezeichnet werden.

Wenn man den Medien glaubt, dann wird der obere Rand des Spektrums vorwiegend von exzentrischen Genies bevölkert. Bill Gates und Albert Einstein werden oft genannt, ebenso Dan Akroyd und Daryl Hannah, die großteils freilich sehr gut zurechtkommen, wenngleich sie ihrem eigenen Rhythmus folgen. In Wahrheit gehen “hochfunktional autistisch“ und “genial“, “Großindustrieller und „Hollywood-Star“ selten zusammen. Tatsächlich kann der IQ hochfunktionaler Autisten im durchschnittlichen Bereich liegen. Sie zeigen eher eine geringe Begeisterung für öffentlich wahrnehmbaren Erfolg, der einen Bill Gates veranlasste, Geldgeber zu finden, oder einen Einstein einen Verleger.

Sie können außerdem mit erheblichen Schwierigkeiten konfrontiert sein, die sie von einem bequemen Leben abhalten, bzw. Erfolg im Beruf oder in der Beziehung zu haben, und Selbstwertgefühl zu entwickeln. Solche Dinge werden teilweise noch herausfordernder, weil sie andere überraschen und verärgern, die nicht mit seltsamen Verhalten oder Reaktionen von Leuten rechnen, die meist als ’normal‘ durchgehen.

Zudem wird von Autisten mit starken Beeinträchtigungen allgemein nicht erwartet, es herunterzuschlucken und sich durchzubeißen, während von Leuten am oberen Ende des Spektrums genau das erwartet wird. Schließlich sind sich hochfunktionale Autisten ihrer Schwierigigkeiten sehr wohl bewusst und reagieren entsprecht recht empfindlich auf negative Rückmeldungen.

Nachfolgend nur ein paar Dinge, die sich zwischen Leuten am oberen Rand des Autismus-Spektrums (inklusive derer, die mit dem nun veralteten Asperger-Syndrom diagnostiziert wurden) und persönlichem Erfolg und Zufriedenheit stellen:

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Sehr empfindlich auf äußere Reize: Menschen am oberen Ende des Spektrums sind genauso empfänglich für sensorische Fehlfunktionen wie jene in der Mitte oder am unteren Ende des Spektrums. Das beinhaltet milde, mäßige oder extreme Empfindlichkeit gegenüber Geräuschen, Menschenmassen, grellen Lichtern, starken Geschmäckern, Gerüchen und Berührungen. Das bedeutet, dass eine kluge, verbal kommunizierende und fähige Person nicht in der Lage sein kann, in ein überfülltes Restaurant zu gehen, einen Kinofilm anzusehen, oder mit der Reizüberflutung durch Shopping Center, Stadien oder anderen Örtlichkeiten fertigzuwerden.

Soziale „Ahnungslosigkeit“. Was ist der Unterschied zwischen einem Staatsempfang und Anzeichen für zärtliche Gefühle? Wie laut ist zu laut? Wann ist es ok, über persönliche Dinge und Interessen zu sprechen? Wann ist es wichtig, mit dem aufzuhören, was man genießt, um auf die Bedürfnisse des anderen Rücksicht zu nehmen? Das sind für jeden schwierige Fragen, aber für einen hochfunktionalen Autisten können sie zu zu unüberwindbaren Hindernissen werden, die sozialen Kontakten, Arbeitsplatz und Liebesbeziehung im Weg stehen.

Angst und Depressionen. Angst, Depressionen und weitere Gemütserkrankungen treten bei hochfunktionalen Autisten häufiger als in der Allgemeinbevölkerung auf. Wir wissen nicht, ob Autismus die Gemütserkrankungen verursacht, oder ob die Störungen die Folge von sozialer Ablehnung und Frustration sind – aber was auch immer sie verursacht, Gemütserkrankungen bringen Einschränkungen mit sich.

Mangel an Planungsfähigkeiten. Exekutivfunktionen beschreiben die Fähigkeiten, mit denen wir unser Leben organisieren und planen. Sie ermöglichen typischen Erwachsenen Terminpläne im voraus aufzustellen, zu bemerken, dass das Shampoo bald leer ist, oder einen Zeitplan aufzustellen und ihn zu befolgen, um ein Langzeitprojekt fertigzustellen. Die meisten hochfunktionalen Autisten haben beeinträchtigte Exekutivfunktionsfähigkeiten, und es ist für sie sehr anstrengend, zu planen und die Hausarbeit zu bewältingen, mit geringen Stundenplanänderungen  in der Schule umzugehen oder auch auf der Arbeit, etc.

Emotionale Fehlregulierung. Im Gegensatz zur gängigen Ansicht besitzen Autisten reichlich Emotionen. Autisten werden sogar viel zu emotional in den falschen Situationen. Stell Dir einen Sechzehnjährigen vor, der in Tränen ausbricht, weil sich ein Plan ändert, oder eine erwachsene Frau, die völlig zusammenbricht, weil ihr Auto nicht anspringt. Diese Art von Situationen können bei hochfunktionalen Autisten vorkommen. Diese sind sehr wohl in der Lage, sehr viele Dinge zu bewältigen, aber nur, wenn die Situation vorhersagbar ist, und keine Hindernisse auftauchen.

Schwierigkeiten mit Wechsel und Veränderungen. Viele Leute tun sich schwer mit Veränderungen – aber hochfunktionale Autisten werden dadurch viel intensiver beunruhigt . Ist ein Muster einmal etabliert und komfortabel, wollen Autisten (großteils) dieses Muster für ewig aufrechterhalten. Wenn der Freundeskreis jeweils am Mittwoch Tortilla essen geht, kann der Gedanke daran, Donnerstags Hähnchen zu essen, einen erwachsenen Autisten in einen Zustand der Angst oder sogar der Wut versetzen.

Schwierigkeiten, verbaler Kommunikation zu folgen. Eine Person mit hochfunktionalem Autismus mag durchaus mehr als in der Lage zu sein, eine Aufgabe zu erledigen – aber unfähig, die gesprochenen Anweisungen nachzuvollziehen. Mit anderen Worten: Wenn ein Polizist sagt „bleiben Sie in Ihrem Wagen, geben Sie mir Führerschein und Zulassung“, verarbeitet der Autist bloß „Bleiben Sie in Ihrem Wagen“ oder nur „Geben Sie mir Ihren Führerschein.“  Das gleiche gilt für Aufforderungen etwa beim Tanzunterricht, in der Arztpraxis oder durch einen Vorgesetzten bei einem Gespräch im Büro. Wie Du Dir vorstellen kannst, kann dies eine Reihe von Unannehmlichkeiten bereiten, von ernsthaften Problemen mit der Polizei bis hin zu unbeabsichtigten Fehlern in der Arbeit.

Wie Du siehst, bedeutet der Begriff „hochfunktional“ das, was er sagt. Aber hochfunktionaler Autismus ist keine einfache oder leichte Diagnose fürs Leben. Für solche, die Menschen am oberen Ende des Spektrums betreuen, einstellen, unterrichten oder mit ihnen arbeiten ist es wichtig daran zu denken, dass Autismus Autismus ist.

Oder wie Francesca Happé in Arnold Pollak, Auf den Spuren Hans Aspergers, Fokus Asperger-Syndrom: Gestern, Heute, Morgen, 2015 formulierte:

Es wäre ein Fehler, Asperger für ‚milden‘ Autismus zu halten. Weder Stress und Ängste, mit denen die meisten Asperger-Autisten leben, noch Sorgen und Kummer der Eltern, die ihre verletzbaren Kinder bis zum Erwachsenenalter unterstützen, haben etwas mit mild zu tun.

Übersetzung: Autismus am Arbeitsplatz: „Dachte immer, dass Du etwas seltsam bist“

Übersetzung aus http://www.theguardian.com/social-care-network/social-life-blog/2015/jul/29/autism-in-the-workplace-always-thought-you-were-a-bit-weird

Eine späte Autismus-Diagnose bedeutete, dass ich mich mit den fremdartigen Regeln von Smalltalk und Bürointrigen abmühte – bis ich meine Arbeit bei einer Autismus-Wohltätigkeitsorganisation begann.

Ich saß in der Arztpraxis und beschrieb gerade, wie ein Tag in der Arbeit für mich die Hölle sein konnte. Ich erzählte ihm, warum sich den gleichen Raum teilen, der Musik/Smalltalk/Atmen meiner Kollegen zuhören mich verrückt machte, und warum ein „Guten Morgen“ sich anfühlte wie das Eindringen in meine Privatsphäre. Der Arzt war neu, jung; er gab mir ein zustimmendes Nicken als Zeichen der Wiedererkennung und sagte dann etwas Seltsames: „Ich denke, dass Du autistisch sein könntest.

Er überwies mich zu einem Psychiater, der mit ihm übereinstimmte: „Autismus. Zu 98 % sicher.“ Ich absolvierte die erforderlichen Tests, die die restlichen 2 % bestätigten. Kein Grund zur Beunruhigung, wie mir der australische Psychiater versicherte: „Du hast Glück im Unglück, Susan. Du musst nicht mit jedem auskommen.

Das Problem ist: Du musst Dich einfügen – zumindest in der Welt der Arbeit, wenn Du Essen und Miete bezahlen willst. Wie viele hochfunktionale Autisten trainierte ich die fremdartigen Regeln des Smalltalks und Bürointrigen über viele Jahre hinweg. Ich benutzte sie wie eine Fremdsprache, aber sie blieb fremd und es war hart, dies in der ganzen Zeit fortzuführen. Die versteckten, erschöpfenden Folgen der erzwungenen sozialen Interaktion forderten ihren Tribut. Daher die Arztpraxis, Krankenstände, eine lebenslange Neigung dazu, sich im Job durchzubeißen.

Würde eine Offenlegung meines Autismus in der Arbeit helfen? Die Antworten sind recht unterschiedlich. Für manche war es eine Bestätigung: dachte immer, dass Du etwas seltsam  bist. Für andere bedeutete autistisch sein plötzlich, dass ich nicht mehr in der Lage sei, den Beruf auszuüben, den ich immer getan hatte; hier, lass mich den Anruf für Dich übernehmen. Mein Vorgesetzter unterstellte mir verborgene Talente – Rainman war einer von ihnen, nicht? Andere beäugten mich skeptisch und stellten in Frage, wie jemand, der sprechen konnte, kein Kind war und nicht ständig schaukelte, möglicherweise autistisch sein könnte.

Autismus ist ein seltsames Biest; er umfasst ein sehr breites Spektrum und bietet eine bunte Mischung an Fähigkeiten und Herausforderungen.  Für jene mit mehr Unterstützungsbedarf bieten Beschäftigungsinitiativen der Regierung gewisse Hilfe am Arbeitsplatz, aber für uns Spätdiagnostizierte,die sich entgegen der üblichen Annahmen durchmogeln konnten, sieht es so aus, als müssten wir einfach so weitermachen.

Gemäß der National Autistic Society befinden sich nur 15 % der Menschen aus dem Autismus-Spektrum in einer Vollzeitarbeit, und diese Zahl berücksichtigt möglicherweise nicht jene wie mich, die zwar den Arbeitsplatz aufrechterhalten, aber niemals lange bleiben und durch ein soziales Übermaß vertrieben werden.

Und dennoch wurde erkannt, dass Autismus einige sehr nützliche Fähigkeiten für den Arbeitsplatz mit sich bringen kann – Konzentration, Liebe zum Detail und Engagement sind nur ein paar davon. Eine kleine Zahl an Unternehmen haben dies erkannt und suchen aktiv nach diesen Fähigkeiten, besonders im Technikbereich. Umgekehrt sind sie darauf vorbereitet, die sozialen und sensorischen Schwierigkeiten von Autismus zu berücksichtigen – aber viele Arbeitgeber müssen sich noch darüber informieren, dass wenige vernünftige Anpassungen einen großen Unterschied machen können, ob ein potentiell ausgezeichneter Arbeiter bleibt oder geht.

Mit einer „Wenn man nichts dagegen ausrichten kann, sollte man mitmachen“-Haltung bewarb ich mich für die Arbeit bei einem Autismus-Wohltätigkeitsverband. Hier fand ich eine Belegschaft, die autistische Verhaltensweisen versteht und ihnen entgegenkommt. Und es braucht dazu wirklich nicht viel; nur die Bereitschaft, jemandem eine Auszeit zu ermöglichen (meine schönste Freude: Ich bekomme den Pausenraum während meiner Pause für mich ganz alleine), und die Erkenntnis, dass nicht jeder Teil von Gemeinschaftstreffen und Wichteln sein möchte.

Ich genieße die klare Struktur mit festgelegten Aufgaben in einer Umgebung, wo ich einen ruhigen Ort aufsuchen kann, und wo niemand denkt, dass es seltsam ist, wenn ich meine Finger in die Ohren stecke, weil es plötzlich laut wird. Ich schätze es, dass die Menschen zumindest versuchen, mich vor Veränderungen rechtzeitig zu warnen, und ich fühle eine große Loyalitätsschuld gegenüber der Vorgesetzten, die locker mit einem seltenen Zusammenbruch umging und diesen in einen nachvollziehbaren Autismuskontext setzte.

In diesen Tagen bin ich in der Arbeit glücklicher. Ich verbringen auch viel weniger Zeit damit, Krankmeldungen anzufordern, um dem sozialen Overkill zu entkommen.

Kinder und Tiere

Muss ein bisschen weiter ausholen…

Wenn Kinder klein sind, nehmen sie alle Reize ungefiltert wahr, so wie Tiere es ihr Leben lang tun, und Autisten. Kinder, Tiere und (manche) Autisten erschrecken leicht bei unerwarteten Geräuschen. Vorhin in einem (eigentlich) Lieblingslokal fiel hinter einem Baby plötzlich die Tür hart ins Schloss. Das Baby fiel an zu Weinen, was in Schreien überging, und es beruhigte sich auch nicht mehr. Der zitternde Chihuahua tänzelte unter nervöser, höchster Anspannung im Lokal hin und her, kläffte ängstlich Neuankömmlinge an und zuckte bei jeder größeren Gestik und Geschirrklappern in der Küche zusammen.

Wenn ich im Lokal sitze, bin ich auch nervlich oft angespannt. Besonders, wenn die KellnerInnen sich alle Mühe geben, geflissentlich an mir vorbeizuschauen, ich zum zehnten Mal die Karte in die Hand nehme, um anzudeuten, dass ich etwas bestellen möchte, aber nicht aktiv auf mich aufmerksam mache. Bestellen ja, nein, bezahlen auch irgendwann. KellnerInnen kommen anfangs häufiger, später seltener am Gast vorbei. Gute KellnerInnen schauen sich um, wenn sie zum Tresen zurückgehen, statt Scheuklappen zu benutzen.

Jedenfalls nehme ich immer etwas zum Lesen mit, wenn ich alleine in ein Lokal gehe. Gegenwärtig habe ich zwei Lieblingslokale, eines mit Rundumverglasung, wo ich rasch sehe, wo etwas frei ist, und eines, wo ich den Besitzer persönlich kenne, und gegenfalls reservieren kann. Bis ich so weit war, selbständig in ein Lokal zu gehen, hat es lange gedauert, bis zu meinem 29. Lebensjahr. Und eben auch mit Einschränkungen der freien Einsicht und nicht zu viele Menschen. Und da kommt mein Problem: Kinder.

Wenn man sich (in social media) über Kinder- und Kleinkindergeschrei erregt, folgen meist empörte Reaktionen von Eltern – man sei doch auch einmal klein gewesen, Kinder sind nun einmal Kinder und dürfen laut sein. Deswegen möchte ich auch klarstellen: Ich habe nichts gegen Kinder an sich, sondern ertrage nur das Wesen der Kinder nicht. Je nach Alter reden sie ununterbrochen, schreien plötzlich quer durch den Raum, jammern und quengeln, rennen durch den Raum, wuseln ständig um mich herum, können nicht stillsitzen, etc… Ich kann das alles nicht ausblenden. Die oft grellen Kinderstimmen schmerzen in meinen Ohren, ich bekomme Kopfweh. Ich nehme in meinem Blickfeld viel wahr, was andere nicht wahrnehmen, sehe jede hektische Bewegung. Kann mich nicht mehr aufs Lesen konzentrieren, kann es nicht mehr ausfiltern, was um mich herum geschieht. An sich mag ich Kinder, oft ist es rührend zu beobachten, wie Kleinkinder auf andere Kleinkinder reagieren, oder auch manche Aussagen über aktuelle Geschehnisse oder Situationskomik. Oft schon habe ich in der Straßenbahn Szenen beobachtet, wo ich mich wegschmeißen konnte vor Lachen. Ich bin also kein Kinderhasser, sondern leide unter meiner Reizfilterschwäche. Genauso können es Erwachsene sein, die sich laut unterhalten, oder ein nerviger Klingelton, oder jemand, der im Lokal oder in der Straßenbahn seine Signaltöne und Whatsapp-Benachrichtungstöne nicht abstellt. Es geht also um Geräusche und Bewegungen, manchmal auch um Enge, wenn mein „privat space“ überschritten wird.

Und da kommt der Hund ins Spiel. Oder Tiere allgemein. Wenn in einer unerträglich lauten Straßenbahn jemand mit einem Hund mitfährt, zieht es meine Aufmerksamkeit in Richtung Hund. Mein Puls geht spürbar nach unten, ich atme langsamer, fixiere den Hund, und in mein Gesicht zaubert sich ein Lächeln, jedenfalls fühlt es sich für mich so an. Ebenso in einem Lokal mit allerhand Geschrei um mich herum. Ein Hund beruhigt mich. Streicheln noch viel mehr. Plötzlich wird der Hintergrund weniger dominant, es zählt nur noch das Tier. Auch eine Katze übt auf mich diese beruhigende Wirkung aus. Streicheln ist immer das Optimum, doch alleine schon der Anblick genügt, um die Umgebungsreize abzudämpfen.

Ich finde, dass jeder, der mit einer Reizfilterschwäche zu kämpfen hat, der auf Licht, Geräusche, Menschen, Bewegungen, etc… übersensibel reagiert, rasch gereizt ist, und sich schnell aufregt (was in den meisten Fällen auf Unverständnis stößt „Du bist aber empfindlich!“, „Das sind eben Kinder!“, „Du warst auch mal so!“),das Recht auf einen Begleithund haben sollte, wenigstens aber ein Haustier, wo Hunde natürlich den Vorteil haben, dass sie weitgehend immer mit dabei sein können, und gerade bei den Umgebungsreizen den Fokus ablenken. Denn nach so einem unfreiwillig lauten Lokalbesuch einzukaufen, am Nachmittag, wenn sämtliche Eltern mit den Kindern einkaufen, potenziert die Reizsensibilität bloß noch – dann kommt Verkehrslärm hinzu, und die beginnende Hektik der Feierabendler. In dieser autistenfeindlichen Umgebung kann ein Hund als Ruhepol dienen, mithilfe dessen man sich ohne größere Overloads hindurch navigiert.

Es ist vorwiegend die Reizfilterschwäche. Diese ist neurologisch bedingt, bei Klinefelter/47,XXY durch die kleineren Stirnlappen, welche mehr Reize durchlassen als bei Menschen mit durchschnittlich großen Stirnlappen. Kinder haben auch kleinere Stirnlappen, die aber im Laufe des Lebens wachsen, weswegen Erwachsene Umgebungsreize besser ausblenden können („Cocktailparty-Effekt“ – sich im Stimmengewirr einer Party mit dem Gesprächspartner unterhalten können).
Deswegen mein Appell:

Wenn sich ein Mensch darüber beklagt, dass es so laut ist, egal ob Erwachsene oder Kinder die Verursacher des Lärms sind, geht nicht gleich davon aus, dass er oder sie ein „Kinderhasser“ ist. Ja, das kommt vor, und auch Schwerhörigkeit (wie bei älteren Menschen) verursacht eine ähnliche Überempfindlichkeit gegenüber Geräuschen. Ich leide auch darunter, weil ich weiß, dass es verpönt ist, sich darüber zu echauffieren, und weil ich weiß, dass Kinder dafür nichts können und ein Recht darauf haben, laut und bewegungsfreudig zu sein (und man froh darüber sein muss, wenn sie nicht stundenlang vorm Tablet oder Computer sitzen). Ich kann meine Reizfilterschwäche aber nicht verschwinden lassen, außer mich selbst verschwinden zu lassen, was auch weniger Lebensqualität bedeutet, denn ich gehe an sich gerne in bestimmte Lokale mit guter (nicht zu lauter) Musik, gutem Essen, Nichtraucherlokale, usw, und bin froh, wenn ich – zwar vergleichsweise selten – die Vorzüge einer Großstadt nutzen darf.

An die Fachärzte, und wen es auch immer betrifft, gerichtet, kann ich nur appellieren, dass nicht nur Menschen mit körperlicher Behinderung von einem Begleithund profitieren. Eine Reizfilterschwäche ist strenggenommen auch eine körperliche Behinderung, jedoch äußerlich nicht sichtbar. Und das macht es für viele Betroffene schwer, in ihrem Leidensdruck wahr- und ernstgenommen zu werden.

Übersetzung: Individuelle Unterschiede bei Autismus und warum die „extreme male brain“-Theory in die Tonne gehört

Übersetzung von http://aspertypical.com/2015/09/07/an-informal-rant-about-individual-differences-in-autism-and-why-the-extreme-male-brain-theory-should-be-axed/

Ich denke, das fundamentale Problem, weshalb wir nicht den Unterschied zwischen Männern und Frauen mit Autismus verstehen können, ist, weil wir Autismus als eine der Person übergeordneten Schicht betrachten, und nicht berücksichtigen, dass diese zwar viel von unserem Denken und Verhalten färbt, aber weiterhin Einfluss der Persönlichkeit vorhanden ist, äußere Einflüsse wie Gesellschaft, Gender, Erfahrungen, Rang der Geburt, Sternzeichen, vergangene Leben (zu weit?!).

Der Punkt ist, dass wir alle individuell und einzigartig sind, und Autismus da hineinmischt. Beispielsweise erscheinen zwei Menschen, die unter Depressionen leiden, völlig verschieden. Der eine mag ans Bett gebunden sein, und weigert sich zu essen oder zu sprechen, und hat sein Leben komplett aufgegeben.

Eine andere schluchzt laut auf der Arbeit, sobald etwas schiefgeht, erzählt Leuten, die sie gerade trifft über Prozac, das ihr Doktor ihr kürzlich verschrieben hat, und wie ihr Therapeut denkt, dass es von der emotionalen Vernachlässigung durch ihre Mutter herrührt. Doch es gibt auch Menschen, von denen Du nicht einmal wusstest, dass sie depressiv waren, die sich äußerlich kein bisschen verändert haben. Was veranlasst die Menschen, so unterschiedlich auf die gleiche Erkrankung zu reagieren?

Es ist unfair zu sagen, dass dies vom Schweregrad abhängt. Oft begehen jene depressive Menschen Suizid, von denen Du nicht einmal den Verdacht hattest, dass sie überhaupt Probleme haben. Worauf das hinausläuft: Es geht um individuelle Persönlichkeiten und Erfahrungen. Der Extrovertierte, der es liebt, unter Leuten zu sein, und der niemals Zurückweisung erfahren hat, schluchzt eher in der Öffentlichkeit und hat keine Furcht, dabei gesehen zu werden, während der Introvertierte, der in der Vergangenheit abgewiesen wurde, seine Erkrankung komplett versteckt hält, und glaubt, dass die anderen zu dumm sind, um seine Gefühle nachvollziehen zu können.

Während wir Diagnosen wie Depressionen als Krankheit betrachten, gibt es ähnliche Auswirkungen bei allen psychiatrischen, neurologischen und Entwicklungsstörungen. Deshalb sind wir an die sehr engen Kriterien, was Autismus ist und wie es ausschaut, gebunden. Wir haben Kernsymptome aufgestellt, die sich bei jedem Autisten finden lassen sollten (soziale Kommunikationsprobleme und beschränkte und wiederholtes Verhalten); unser Fehler ist zu glauben, dass diese bei jedem gleich aussehen sollten.

Die Diagnose wäre viel leichter, wenn es so wäre, aber können wir sagen, dass nur weil jemand guten Blickkontakt herstellen kann, sie nicht autistisch sein können? Nein, weil es so viele Faktoren gibt, weshalb Leute mehr oder weniger geneigt dazu sind, Blickkontakt herzustellen. Die Beeinträchtigung betrifft soziale Kommunikation als ein Ganzes, und das kann etwas sein, womit die Person innerlich stärker kämpft als äußerlich sichtbar ist. Beispielsweise kann jemand mit Autismus wirklich Mühe haben, mit jemand anderem Smalltalk zu führen, doch kann Strategien gelernt haben, sich vorzustellen und ein Gespräch am Laufen zu halten.

Das mag innerlich schmerzhaft unbeholfen sein, ist aber nach außen hin nicht wahrnehmbar, das bedeutet nicht, dass hier keine Beeinträchtigung vorliegt. Was passiert, wenn Du an eine sehr extrovertierte autistische Person gerätst? Schaut dies genauso wie bei einer sehr introvertierten autistischen Person aus? Was, wenn Du einen Autist mit fünf Brüdern hast, verglichen mit einem, der ein Einzelkind war? Sind sie in der Lage, besser mit ihren Mitmenschen umzugehen und sind sie weniger unnachgiebig und selbstbezogen? Der Punkt ist, dass sich Beeinträchtigungen auf hunderte verschiedene Arten ausdrücken können, die individuell abhängig sind.

Wenn wir also Männer und Frauen mit Autismus miteinander vergleichen, schauen wir wirklich auf individuelle Unterschiede und welche Rolle diese spielen? Wenn wir die Extreme-Male-Brain-Theory [von Simon Baron-Cohen] hernehmen, die versucht, Autismus als eine extreme Form des männlichen Gehirns zusammenzufassen, wo Individuen im Spektrum ziemlich wenig Empathie und dafür einen hohen Sinn für Systematik aufweisen, sehen wir ein sehr eingeengtes Bild von Autimus, das keine individuellen Unterschiede zulässt.

Statt Autismus als eine extreme Form des männlichen Gehirns zu sehen, würde ich argumentieren, dass Autismus mehr ein extrem hyperfokussiertes selektives Gehirn ist. Wenn man vorwiegend Männer auf ein extrem männliches Gehirn testest, findet man natürlich viele, die extrem männlich sind, weil sie in ihren Interessen hyperfokussiert sind, und weil es sich um Männer handelt, sind diese großteils männlich orientiert.

Wenn also mehr Männer Systematisierer sind, die Physik mögen, dann werden sicherlich männliche Autisten sogar noch stärkere Systematisierer sein, die auf Physik fixiert sind. Schauen wir auf die üblichen Spezialinteressen von weiblichen Autisten, dann schauen diese komplett unterschiedlich zu den Männern aus. Weibliche Autisten sind oft besessen von Seifenopern, Büchern, Tieren und Psychologie. Man könnte daher sagen, dass Autismus ebenfalls eine extreme Ausprägung des weiblichen Gehirns ist, wenn Autismus tatsächlich ein extremes Gehirn ist. Ich bin oft überrascht, wie verschieden zwei Menschen im Spektrum sein können, und in einem Forschungs- und Arbeitsgebiet treffe ich auf einen wirklich vielfältigen Mix an Menschen mit Autismus.

Was sie alle verbindet, sind ihre ähnlichen Schwierigkeiten beim Kontakte knüpfen, und die extreme Ausgeprägtheit ihrer Interessen und Reaktion auf Sinnesreize. Es ist nicht hilfreich, Autismus noch weiter einzuengen als es bereits der Fall ist. Die Gehirne zweier Autisten schauen nie genau gleich aus, wie das bei Menschen ohne Autismus ebenso wenig der Fall ist.

Wenn wir Autismus einschätzen, müssen wir über die körperlichen Merkmale der Störung und Stereotypen, mit denen wir alle gefüttert wurden, um unser Leben und Arbeit einfacher zu machen, hinauszugehen. Wir reagieren alle unterschiedlich auf die Welt, und nur weil eine Person autistisch ist, bedeutet das nicht, dass sie nicht ebenso eine eigene Persönlichkeit und Erfahrungen hat.

Warum ich die N#MMER unterstütze

Das Magazin N#MMER ist das weltweit erste Magazin für Menschen mit ADHS und Autismus, das von Betroffenen herausgegeben wird. Interviews u.a. mit der Autistin und Buchautorin Rudy Simone, dem Autor und Journalisten Sascha Lobo (ADS), der Autistin und Viehzuchtforscherin Temple Grandin sorgen für spannende Erkenntnisse und so manche Aufklärung über Vorurteile. Auch die anderen Texte haben durchwegs hohe Qualität, Liebe und Kennenlernen, Aufklärung über ABA und weitere sensible Themen sind Teil des breiten Themenspektrums. In der dritten Ausgabe geht es über Schule und Arbeit.

https://nummer-magazin.de/

Ich habe in der Erstausgabe einen Text über 47,XXY beigesteuert, weil sich sowohl Symptome von ADS und ADHS sowie Autismus häufiger bei Menschen mit dieser Chromosomenvariation wiederfinden. Meiner Ansicht nach deckt das Magazin daher zahlreiche Problembereiche ab, die das Verhalten von 47,XXY-Menschen betreffen, und ich hatte bei beinahe jedem Text einen Aha-Effekt. Als ich den Text für N#MMER im Oktober 2014 verfasste, hatte ich noch nie fundierten Erkenntnisse wie jetzt, weswegen ich zahlreiche Aussagen mit Quellen belegte, was den ganzen Text etwas schüleraufsatzmäßig macht. Dennoch hoffe ich, die Leser damit zu mehr Achtsamkeit gegenüber den Merkmalen von Klinefelter/47,XXY aufgerufen zu haben. Amerikanische Selbsthilfeorganisationen für 47,XXY vermuten, dass sich auch unter den ADHSlern und Autisten eine gewisse Anzahl an 47,XXY befindet.

Zur Beruhigung der Hinweis: 47,XXY =/= Autismus! Die Häufigkeit für Autismus (und ADHS) ist zwar deutlich erhöht, liegt aber nicht bei 100 % (sondern zwischen 10 und 30 %).

Autismus und 47,XXY:

Die Verteilung von autistischen Verhaltensweisen in der allgemeinen Bevölkerung.

gemessen wird der Social Responsiveness Score (SRS). Je höher der Wert, desto mehr autistische Verhaltensweisen sind vorhanden.

  • bei Kontrollgruppe (con): 25
  • bei extra X: 65 (cut-off für Autismus: 70)
  • bei diagnostizierten Autisten (ASD): bei 95

Quelle: https://factsaboutklinefelter.com/2015/08/05/das-kognitive-profil-von-menschen-mit-zusaetzlichem-x-chromosom/

Fig 1. ADI-R-Score

Ergebnis des ADI-R-Test auf Autismus in den drei Kernbereichen. Die horizontale Linie markiert den Schwellenwert für klinische Relevanz, die Punkte stehen für die einzelnen Testpersonen.

10 Personen lagen in allen drei Bereichen über den Schwellenwerten, 11 lagen in 2 Bereichen darüber und 13 in einem, 17 lagen in allen Bereichen darunter.  Am häufigsten wurde in Domain 2 der Schwellenwert überschritten (Kommunikation), am seltensten in Domain 3 (stereotypische Verhaltensmuster). Insgesamt erfüllten 27 % der XXY die Kriterien für eine Autismus-Diagnose.

Quelle: Bruining et al. (2009) bzw. https://factsaboutklinefelter.com/verhalten/

ADHS und 47,XXY:

Bei Skakkebaek et al. (2015) werden 63 % ADHS bei 47,XXY genannt, Brian B. Doyle (2006) spricht sogar von geschätzten 80 %, bei Tartaglia et al. (2012) sind es 36 %, wobei nahezu alle der getesteten XXY-Personen den stillen (unaufmerksamen) Subtyp zeigten.

In Summe zeigen zahlreiche Studien der letzten fünf bis zehn Jahre einen signifikanten Zusammenhang von 47,XXY mit ADHS und/oder Autismus.

  1. Die Studie von Bruining et al. (2009) deutet an, dass Rituale/Routinen/zwanghafte Verhaltensmuster bei 47,XXY  schwächer ausgeprägt sind als bei „klassischem“ (männlichen!) Autismus.
  2. Die Studie von Tartaglia et al. (2012) nennt den stillen Subtyp von ADHS (früher: ADS) als dominant bei 47,XXY.

Spekulation:

Wer Autisten über ihr Außenleben (zappeln, schaukeln, zwanghaftes Verhalten) definiert, übersieht die angepassten und weniger nach außen artikulierenden Autisten leichter, die ein vielschichtiges Innenleben aufweisen (-> hohe Dunkelziffer bei Mädchen und Frauen mit Autismus).

Wer ADHS nur aufgrund hyperaktiven und impulsiven Verhaltens diagnostiziert, übersieht die stillen Träumer, die nicht stören und Unruhe verbreiten, aber trotzdem massive Aufmerksamkeitsschwächen aufweisen (–> höhere Dunkelziffer bei Mädchen und Frauen mit ADS).

Wenn aber der Phänotyp der 47,XXY jenem von Frauen mit ADS und/oder Autismus ähnelt, werden beide neurologische Erscheinungsformen bei 47,XXY ebenfalls seltener entdeckt werden. Darum ist es wichtig, jede Gelegenheit zu nutzen, um auf diese Möglichkeiten hinzuweisen! Immerhin gehen therapeutische Ansätze, staatliche Unterstützung und Hilfestellungen in der Schule und am Arbeitsplatz für ADHS und Autismus weit über jene für das Klinefelter-Syndrom hinaus.

In einer kürzlichen Studie über verminderte Lebensqualität bei Buben mit Klinefelter-Syndrom fand man heraus, dass die Testosteronwerte in keinem Zusammenhang mit psychischer und sozialer Gesundheit standen, obwohl allgemein geglaubt wird, dass niedrige Testosteronwerte zahlreiche Symptome verursachen. Aufgrund dieser Ergebnisse ist unklar, ob die während der Pubertät verabreichte Testosterontherapie viele Probleme überhaupt beseitigt oder lindert. Ein frühzeitige Diagnose ist dennoch hilfreich, um psychologische Hilfestellung anzubieten.

Was Betroffene und Angehörige tun können:

Wenn ihr das Gefühl habt, dass die niedrigen Testosteronwerte und damit verbundene Unfruchtbarkeit nicht eure einzigen Probleme sind , lasst es durch einen Psychiater oder Psychologen abklären.

Wenn Betroffene in Schule und Ausbildung gemobbt werden, kann es an den körperlichen Symptomen liegen (Muskelschwäche, Körperbau, Brustentwicklung, Schamgefühl in der Dusche/Umkleide), aber auch an autistischem Verhalten (Koordinationsprobleme, Schüchternheit, unpassende Wortwahl, Naivität, andere imitieren, Isolation in der Klassengemeinschaft und daher anfälliger als Opfer). Lasst es nicht so weit kommen, dass die Schulzeit für die Kinder zur Seelenqual wird!

Je nach Zweitdiagnose gibt es zusätzliche Therapiemöglichkeiten und Förderungen neben der Hormonersatztherapie.

So wichtig es ist, sich selbst bzw. als Angehöriger den Betroffenen zu helfen, ist die Aufklärung des Umfelds essentiell! Wenn die körperlichen Symptome kaum auffallen, die Verhaltenauffälligkeiten hingegen stärker, hat es womöglich wenig Sinn, einen langen Vortrag über das Klinefelter-Syndrom zu halten, weil die schnelle Assoziation Klinefelter -> Hormonmangel -> Hormontherapie -> Heilung lautet. Dann ist es wahrscheinlich sinniger, über die Zweitdiagnose aufzuklären. Dass der Unterbau durch 47,XXY mitverursacht wird, ist ohnehin nur von akademischem Interesse.

Holt Euch Informationen und Ratschläge von den Betroffenen selbst! In meinem Blog sind zahlreiche autistische Blogger verlinkt, die über ihr Leben und ihren Alltag mit Autismus schreiben. Seid skeptisch, wenn von Autismusheilung durch Diäten, glutenfreie Ernährung, Homöopathie oder andere dubiose Marketingschmähs die Rede ist. Die meisten Autisten lehnen ABA (angewandte Verhaltensanalyse) und Autism-Speaks ab.

Und lest die N#MMER! (7 € Print, 3,50 € e-Magazin) Und macht andere Betroffene, Interessierte und Ärzte darauf aufmerksam! Diagnostizierten 47,XXY könnte mitunter geholfen werden, wenn sie eine weitere Diagnose erhalten. Umgekehrt kann 47,XXY-undiagnostizierten ADHSlern und Autisten auch bei körperlichen Symptomen geholfen werden, bzw. Risiken für Folgeerkrankungen abgeschätzt werden.

Statement der Woche:

„Es gibt nichts, was den therapeutischen Effekt für mich hätte wie das Zeichnen und das Malen. Für mich wird das Selbstbewusstsein nicht dadurch gestärkt, dass ich einer Frau nachlaufe, weil ich sie unbedingt brauche, oder dass ich irgendwem nachlaufe, weil ich jetzt unbedingt der Arme bin, der Autist ist, sondern ich stärke mein Selbstbewusstsein dadurch, dass ich selber etwas schaffe. Und das dann präsentiere.“

Gregor Balint ist Autist. Als wir ihn vor zwei Jahren kennenlernten, war er Mitte 40 und hatte immer noch keinen Job, trotz hervorragender Qualifikationen:
Die Matura hatte er mit Auszeichnung absolviert, sein Studium an der Universität für Bodenkultur erledigte Gregor Balint im Handumdrehen. Er spricht Deutsch, Ungarisch, Englisch und Spanisch. Womit er sich schwertut, sind Menschen. Mit den Emotionen der anderen kann Gregor wenig anfangen.

Die Sendung „Am Schauplatz: Happy End“ (ab Min 27 mehr zu Gregor) im ORF ist noch bis 3. September 2015 in der Videothek abrufbar. Mehr zur Sendung hier.