Übersetzung: Individuelle Unterschiede bei Autismus und warum die „extreme male brain“-Theory in die Tonne gehört

Übersetzung von http://aspertypical.com/2015/09/07/an-informal-rant-about-individual-differences-in-autism-and-why-the-extreme-male-brain-theory-should-be-axed/

Ich denke, das fundamentale Problem, weshalb wir nicht den Unterschied zwischen Männern und Frauen mit Autismus verstehen können, ist, weil wir Autismus als eine der Person übergeordneten Schicht betrachten, und nicht berücksichtigen, dass diese zwar viel von unserem Denken und Verhalten färbt, aber weiterhin Einfluss der Persönlichkeit vorhanden ist, äußere Einflüsse wie Gesellschaft, Gender, Erfahrungen, Rang der Geburt, Sternzeichen, vergangene Leben (zu weit?!).

Der Punkt ist, dass wir alle individuell und einzigartig sind, und Autismus da hineinmischt. Beispielsweise erscheinen zwei Menschen, die unter Depressionen leiden, völlig verschieden. Der eine mag ans Bett gebunden sein, und weigert sich zu essen oder zu sprechen, und hat sein Leben komplett aufgegeben.

Eine andere schluchzt laut auf der Arbeit, sobald etwas schiefgeht, erzählt Leuten, die sie gerade trifft über Prozac, das ihr Doktor ihr kürzlich verschrieben hat, und wie ihr Therapeut denkt, dass es von der emotionalen Vernachlässigung durch ihre Mutter herrührt. Doch es gibt auch Menschen, von denen Du nicht einmal wusstest, dass sie depressiv waren, die sich äußerlich kein bisschen verändert haben. Was veranlasst die Menschen, so unterschiedlich auf die gleiche Erkrankung zu reagieren?

Es ist unfair zu sagen, dass dies vom Schweregrad abhängt. Oft begehen jene depressive Menschen Suizid, von denen Du nicht einmal den Verdacht hattest, dass sie überhaupt Probleme haben. Worauf das hinausläuft: Es geht um individuelle Persönlichkeiten und Erfahrungen. Der Extrovertierte, der es liebt, unter Leuten zu sein, und der niemals Zurückweisung erfahren hat, schluchzt eher in der Öffentlichkeit und hat keine Furcht, dabei gesehen zu werden, während der Introvertierte, der in der Vergangenheit abgewiesen wurde, seine Erkrankung komplett versteckt hält, und glaubt, dass die anderen zu dumm sind, um seine Gefühle nachvollziehen zu können.

Während wir Diagnosen wie Depressionen als Krankheit betrachten, gibt es ähnliche Auswirkungen bei allen psychiatrischen, neurologischen und Entwicklungsstörungen. Deshalb sind wir an die sehr engen Kriterien, was Autismus ist und wie es ausschaut, gebunden. Wir haben Kernsymptome aufgestellt, die sich bei jedem Autisten finden lassen sollten (soziale Kommunikationsprobleme und beschränkte und wiederholtes Verhalten); unser Fehler ist zu glauben, dass diese bei jedem gleich aussehen sollten.

Die Diagnose wäre viel leichter, wenn es so wäre, aber können wir sagen, dass nur weil jemand guten Blickkontakt herstellen kann, sie nicht autistisch sein können? Nein, weil es so viele Faktoren gibt, weshalb Leute mehr oder weniger geneigt dazu sind, Blickkontakt herzustellen. Die Beeinträchtigung betrifft soziale Kommunikation als ein Ganzes, und das kann etwas sein, womit die Person innerlich stärker kämpft als äußerlich sichtbar ist. Beispielsweise kann jemand mit Autismus wirklich Mühe haben, mit jemand anderem Smalltalk zu führen, doch kann Strategien gelernt haben, sich vorzustellen und ein Gespräch am Laufen zu halten.

Das mag innerlich schmerzhaft unbeholfen sein, ist aber nach außen hin nicht wahrnehmbar, das bedeutet nicht, dass hier keine Beeinträchtigung vorliegt. Was passiert, wenn Du an eine sehr extrovertierte autistische Person gerätst? Schaut dies genauso wie bei einer sehr introvertierten autistischen Person aus? Was, wenn Du einen Autist mit fünf Brüdern hast, verglichen mit einem, der ein Einzelkind war? Sind sie in der Lage, besser mit ihren Mitmenschen umzugehen und sind sie weniger unnachgiebig und selbstbezogen? Der Punkt ist, dass sich Beeinträchtigungen auf hunderte verschiedene Arten ausdrücken können, die individuell abhängig sind.

Wenn wir also Männer und Frauen mit Autismus miteinander vergleichen, schauen wir wirklich auf individuelle Unterschiede und welche Rolle diese spielen? Wenn wir die Extreme-Male-Brain-Theory [von Simon Baron-Cohen] hernehmen, die versucht, Autismus als eine extreme Form des männlichen Gehirns zusammenzufassen, wo Individuen im Spektrum ziemlich wenig Empathie und dafür einen hohen Sinn für Systematik aufweisen, sehen wir ein sehr eingeengtes Bild von Autimus, das keine individuellen Unterschiede zulässt.

Statt Autismus als eine extreme Form des männlichen Gehirns zu sehen, würde ich argumentieren, dass Autismus mehr ein extrem hyperfokussiertes selektives Gehirn ist. Wenn man vorwiegend Männer auf ein extrem männliches Gehirn testest, findet man natürlich viele, die extrem männlich sind, weil sie in ihren Interessen hyperfokussiert sind, und weil es sich um Männer handelt, sind diese großteils männlich orientiert.

Wenn also mehr Männer Systematisierer sind, die Physik mögen, dann werden sicherlich männliche Autisten sogar noch stärkere Systematisierer sein, die auf Physik fixiert sind. Schauen wir auf die üblichen Spezialinteressen von weiblichen Autisten, dann schauen diese komplett unterschiedlich zu den Männern aus. Weibliche Autisten sind oft besessen von Seifenopern, Büchern, Tieren und Psychologie. Man könnte daher sagen, dass Autismus ebenfalls eine extreme Ausprägung des weiblichen Gehirns ist, wenn Autismus tatsächlich ein extremes Gehirn ist. Ich bin oft überrascht, wie verschieden zwei Menschen im Spektrum sein können, und in einem Forschungs- und Arbeitsgebiet treffe ich auf einen wirklich vielfältigen Mix an Menschen mit Autismus.

Was sie alle verbindet, sind ihre ähnlichen Schwierigkeiten beim Kontakte knüpfen, und die extreme Ausgeprägtheit ihrer Interessen und Reaktion auf Sinnesreize. Es ist nicht hilfreich, Autismus noch weiter einzuengen als es bereits der Fall ist. Die Gehirne zweier Autisten schauen nie genau gleich aus, wie das bei Menschen ohne Autismus ebenso wenig der Fall ist.

Wenn wir Autismus einschätzen, müssen wir über die körperlichen Merkmale der Störung und Stereotypen, mit denen wir alle gefüttert wurden, um unser Leben und Arbeit einfacher zu machen, hinauszugehen. Wir reagieren alle unterschiedlich auf die Welt, und nur weil eine Person autistisch ist, bedeutet das nicht, dass sie nicht ebenso eine eigene Persönlichkeit und Erfahrungen hat.

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Depressionen erkennen

Depressionen fristen in der Öffentlichkeit weiterhin ein Schattensein. Jedes Mal, wenn ein prominenter Mensch Suizid begeht, rücken Depressionen zwar in den Vordergrund, um nach wenigen Tagen oder Wochen wieder in der Versenkung zu verschwinden.

So eindeutig die Symptome einer Depression definiert sind, gibt es ein riesiges Spektrum an Ursachen.

Bei Menschen mit zusätzlichem X-Chromosom scheinen die Gründe klar und sind für *manche* Betroffene auch zutreffend: Depressionen wegen unerfülltem Kinderwunsch, aber auch wegen der manchmal ungeklärten Identität des eigenen Geschlechts. Weiters leiden *einige* unter Schwierigkeiten, mit der Umwelt verbal zu kommunizieren und entsprechend oft missverstanden zu werden, ebenso unter organisatorischen Problemen, mangelnde Impulskontrolle, etc.., was zu anhaltenden Frustrationen führen kann.

Wenn der Ausdruck dem Gesagten widerspricht

Sowohl Menschen aus dem autistischen Spektrum als auch aus dem XXY-Spektrum* weisen zu 60-70 % eine Depression auf. Sie entwickelt sich meist in der späten Jugend und im frühen Erwachsenenalter. In dieser Zeit ändert sich das soziale Umfeld und Studium oder Job bringen neue Anforderungen mit sich. Nicht immer wird allerdings die Depression bei den Betroffenen als solche erkannt, da Menschen mit autistischen Verhaltensweisen Probleme damit haben, ihre Emotionen auszudrücken oder Gefühle des Unbehagens, Angst oder Stress verbal mitzuteilen. Eine nicht erkannte Depression kann so schwerwiegend werden, dass die Betroffenen ihren Alltag nicht mehr bewältigen können. Wenn die verbale Kommunikation ein Hindernis darstellt, müssen sich Ärzte auf die nonverbale Kommunikation verlassen – was allerdings ein weiteres Minenfeld für Autisten ist. Ein depressiver Autist erscheint dem Arzt gegenüber mitunter nicht einmal depressiv , weil die Körpersprache eine gegenteilige Gefühlsäußerung suggeriert.

Dieser unangemessene Gefühlszustand entsteht, wenn die Person etwas mit ihren Worten sagt, aber Mimik, Gestik und Körperhaltung eine andere Geschichte transportieren. Hat der Autist endlich die Worte gefunden, um depressive Gefühle oder Hoffnungslosigkeit zu beschreiben, lächelt er mitunter dabei. Sie sind sich dessen nicht bewusst, dass sie lächeln und es ist bestimmt kein fröhliches Lächeln, sondern eher von nervöser Ängstlichkeit.

Depression ohne Traurigkeit?

Selbst wenn es keine offensichtlichen Anzeichen für Traurigkeit gibt, können Autisten eine klinisch signifikante Depression aufweisen. Sie präsentiert sich oft durch vermeidendes Verhalten. Die autistische Version ist durch Apathie gekennzeichnet, durch Trägheit, an Aufgaben heranzugehen, selbst an vermeintlich einfache Tätigkeiten wie persönliche Hygiene, Einkaufen, Hausarbeit oder Projekte in der Arbeit. Sie zeigen keine Motivation, diese Aufgaben durchzuführen, oder warten bis zum letztmöglichen Augenblick, um sie abzuschließen. Währenddessen beginnen endlose Grübeleien, weil ihnen die Aufgabe über den Kopf wächst. Selbst bei leichten Aufgaben existieren Gefühle der Angst und Scheu und verstärken das Vermeidungsverhalten.

Behandlung von Depressionen:

Viele der üblichen Ratschläge bei Depressionen erweisen sich als unwirksam, wenn die Depression an Autismus gekoppelt ist. Psychotherapie kann für Autisten höchstens eine vorübergehende Lösung sein. Die Idee dahinter, sich besser zu fühlen, indem man „darüber redet“, kann zwar funktionieren, aber ist meist nur für den Zeitraum während der Therapie hilfreich und reicht selten darüber hinaus – als ob dieser Zeitraum in einem Vakuum auftritt, und die Information nicht im Kopf behalten werden kann. Verhaltenstherapie ist eine weitere, nützliche Alternative. Allerdings sollte man sich bewusst sein, dass Vermeidung häufig ein Symptom ist, das in Gefühlen der Bedeutungslosigkeit wurzelt. Wenn die gestellten Aufgaben während einer Verhaltenstherapie als bedeutungs- oder zwecklos wahrgenommen werden, kann das sogar die Vermeidungssymptome verschärfen.

Eine gute Alternative der Behandlung, zumindest kurzfristig, beinhaltet gestalterische Tätigkeiten und ist oft mit den Spezialinteressen der Person verbunden. Wenn man die Spezialinteressen eines depressiven Autisten zum Leben erweckt, kann das Gefühle des Glücks, Bedeutung und Entspannung in ihm hervorbringen. Entsprechend ist der Verlust des Spezialinteresses ein weiteres Alarmzeichen für eine Depression, da die Beschäftigung mit Interessen Routinen und Sicherheit im Leben des Autisten geben.

Quelle u.a.:  http://autism.answers.com/aspergers/recognizing-depression-in-people-with-aspergers-syndrome

* Nicht alle XXY-Menschen sind depressiv und nicht alle XXY-Menschen sind autistisch. Warum nur ein Teil der XXY-Menschen autistisch ist, erklärt möglicherweise dieser Beitrag.

XXY und Intersexualität – das unangetastete Tabu

Das Zeitalter der Coming Outs ist längst angebrochen. Homosexuelle Menschen in Schlüsselpositionen stehen zu ihrer sexuellen Identität. Sie bestimmen sie selbst. Niemand kann von außen bestimmen, ab welchem Zeitpunkt jemand als heterosexuell, homosexuell, bisexuell oder intersexuell gilt. Niemand kann von außen festlegen, wie wir uns im Inneren fühlen, bis wir es ihnen mitteilen.

XXY-Männer definieren sich über weit mehr als das Klinefelter-Syndrom. Unsere Vorstellung von Normalität ist so eingebrannt in die Denkweise der Gesellschaft, dass Abweichungen in der sexuellen Identität als abnormal gelten, obwohl sie Teil des natürlichen menschlichen Spektrums sind. Indem gebetsmühlenartig versucht wird, Männer mit XXY-Chromosomensatz als normal darzustellen, als normal männlich, keinesfalls als intersexuell oder homosexuell, und schon gar nicht mit so etwas Teuflischem wie psychiatrischen Krankheiten behaftet, die auch gar nichts mit XXY zu tun haben, grenzt man jene Minderheit aus – sofern es überhaupt eine ist, dafür ist die Dunkelziffer zu groß -, die sich an den Rändern des XXY-Spektrums befindet.

Weil das äußerliche und innerliche Erscheinungsbild des Phänotyps XXY-Chromosom so vielfältig ist, kommen selbstverständlich auch andere sexuelle Identitäten als die Heterosexualität bei Männern mit XXY-Chromosomensatz vor. Vor dieser Aussage muss sich kein Mensch schämen, weder ein XXY noch ein XY. Leider Menschen bisweilen zum Verallgemeinern und zum Überdramatisieren, zum Stigmatisieren und Tabuisieren, wo doch die Gesellschaft sich gerade in der Öffnungsphase befindet. Wo es Regenbogenparaden gibt, wo Bürgermeister und Ministerpräsidenten ihre Homosexualität frei verkünden, ohne befürchten müssen, dafür verbrannt zu werden.

Inwiefern sexuelle Identitäten wie Homosexualität und Intersexualität im XXY-Spektrum häufiger als in der Allgemeinbevölkerung vorkommen, wissen wir nicht.

Bei der Intersex Society of North America (ISNA) vertritt man z.B. diesen Standpunkt:

Die Natur entscheidet nicht, wo die Kategorie männlich endet und intersexuell beginnt, oder wo die Kategorie intersexuell endet und weiblich beginnt. Menschen entscheiden. Menschen (heute üblicherweise Ärzte) entscheiden, wie klein ein Penis zu sein hat, oder wie ungewöhnlich eine Kombination von Teilen zu sein hat, bevor sie als intersexuell zählen. Menschen entscheiden, ob eine Person mit XXY-Chromosomen oder XY-Chromosomen und Androgenresistenz als intersexuell zählen wird.

In unserer Arbeit stellen wir fest, dass die Meinungen der Ärzte darüber, was als intersexuell zählen sollte, beträchtlich auseinandergehen:

  • Manche denken, du musst zweideutige Genitalien besitzen, um als intersexuell zu zählen, selbst wenn Du im Inneren großteils ein Geschlecht bist und Dein Äußeres großteils ein anderes.
  • Manche denken, Dein Gehirn muss vor der Geburt einem ungewöhnlichen Mix aus Hormonen ausgesetzt sein, damit Du als intersexuell zählst – selbst wenn Du mit atypischen Genitalien geboren wurdest, bist Du nicht intersexuell, außer Dein Gehirn hat eine atypische Entwicklung genommen.
  • Und manche denken, Du musst sowohl Ovarial- und Hodengewebe aufweisen, um als intersexuell zu zählen.

Wie wir von den zahlreich beschriebenen Symptomen des Klinefelter-Syndroms wissen, besitzen die meisten XXY-Männer eindeutige Genitalien, sie werden durch das Y-Chromosom als Mann definiert. Vom Körperbau sieht es jedoch ganz anders aus. Auch wenn die Varianz hier ebenfalls groß ist, zeigen doch zahlreiche XXY-Männer eher einen weiblichen Körperbau, mit einer anderen Muskel/Körperfett-Verteilung, spärlichem Bartwuchs und generell reduzierter Körperbehaarung. Auch die inneren Werte werden gerade im Kindesalter eher als weiblich beschrieben, als emotional, sensibel, aber auch Gerechtigkeitssinn, gewaltfrei, passiv. Nicht immer zum Vorteil, aber tendenziell eher die sanfte Form der Charakterausprägung.

Im XXY-Spektrum wird man also – mitunter gehäufter – Männer finden, die im männlichen Geschlecht wohnen, aber einen weiblichen Körperbau und eine weibliche Charakterausprägung aufweisen, die nach obiger Definition von ISNA bereits als intersexuell gelten könnten, die sich selbst vielleicht nicht als intersexuell wahrnehmen, aber mit ihren femininen Eigenschaften gut umgehen können, die sich so akzeptiert haben und nicht nach einem männlichen Adoniskörper streben, der täglich im Fitness-Center Gewichte stemmt, um das andere Geschlecht zu beeindrucken.

Leiden diese Männer unter dem Testosteronmangel? Muss man diese von ihrer Abnormalität heilen, damit sie zu richtigen Männern werden? Hier wird die Innenansicht der Betroffenen ignoriert, um die Außenansicht der gesellschaften Norm aufzudrücken. Ein Mann hat männlich auszusehen, männlich zu denken, zu fühlen, zu handeln. Diese Denkweise ist leider wenig fortschrittlich, wenig zeitgemäß und verletzt die Würde des Menschen.

Ja, vielleicht kommt es bei Männern mit XXY-Chromosomensatz sogar häufiger zu intersexuellen und homosexuellen Identitäten als in der Allgemeinbevölkerung. Ist das ein Affront gegen die anderen XXY? Für mich persönlich nicht – ich fühle mich in meiner persönlichen Integrität nicht verletzt, nur weil ein anderer XXY schwul ist. Ebenso wenig, wenn ein anderer XXY Autist ist, oder ADHS hat, oder schizotypische Verhaltensweisen zeigt. Von allen Studien, die ich bisher gelesen habe, von Schilderungen in Foren, von persönlichen Bekanntschaften weiß ich, dass die genetische Veranlagung bestimmte psychiatrische Erscheinungen fördert, ebenso wie andere sexuelle Identitäten.

Das zusätzliche X und den Testosteronmangel gibt es nur im Kombipaket: 1+1 gratis. Wie sich die Hormone aufs Gehirn auswirken, welche genetische Kombinationen und Mutationen was für einen Charakter ergeben, das ist großteils unbekannt. Die Forschung läuft weiter, aber wahrscheinlich ist es eine Mischung aus beidem, aus überzähligem X und Hormonmangel, denn wäre das überzählige X bedeutungslos, gäbe es den Hormonmangel nicht.

Erst durch diese Mischung entsteht der weibliche Körperbau, das weibliche Innenleben, erst durch die Mischung wird das Gehirn so beeinflusst, dass auch das Verhalten eine bestimmte Ausprägung erfährt. Nicht bei allen – ich muss es leider immer wieder betonen – und immer wieder werden Medien bestimmte Aussagen verkürzt darstellen, und auch unter Betroffenen wird verkürzt.

Wenn ich hier schreibe …

  • XXY werden häufiger mit bestimmten psychiatrischen Krankheitsbildern diagnostiziert
  • XXY werden häufiger als im Durchschnitt intersexuelle oder homosexuelle Identität aufweisen

heißt das NICHT, dass alle XXY so sind oder sich nach der Geburt so entwickeln werden.

*

Meine offenen Worte in diese Richtung sollen aber jene XXY miteinschließen, die diese Identität oder Diagnose (oder beides) haben.  Sie sind Teil des XXY-Spektrums, sie sind nicht per se krank, weil sie von der subjektiv festgelegten Norm abweichen, und sie verdienen es ebenso, respektiert und gehört zu werden. Ja,  im 21. Jahrhundert sollte es möglich sein, nicht dem traditionellen Geschlechterbild zu entsprechen, und trotzdem respektiert zu werden, statt ignoriert und gemobbt.

Die einseitige, oft überdramatisierende Berichterstattung in den Medien trägt leider nicht zur Aufklärung bei, weder bei den Krankheitsbildern noch wenn im Zusammenhang mit Intersexualität von „Stigmatisierung einer Gruppe die Rede ist“.

Genau das tut leider die Deutsche Klinefelter-Vereinigung in einer Stellungnahme zu dieser Studie:

Die europäische Studie dsd-LIFE untersucht die langfristigen Folgen von hormonellen Behandlungen, Erfahrungen mit operativen Eingriffen, psychologischer und allgemeiner Unterstützung sowie die medizinische Versorgung von Patienten mit unterschiedlichen funktionellen Beeinträchtigungen der Keimdrüsen oder Nebennieren.

[…]

Wir wissen, dass die Verwendung des Begriffs „Störungen der Geschlechtsentwicklung“  (DSD) für Ihre Diagnose von einigen betroffenen Menschen nicht als passend empfunden wird. Aus diesem Grund werden die Meinungen der Studienteilnehmenden bezüglich der Bezeichnung der Diagnose erfragt und berücksichtigt.

Medizinisch werden die verschiedene Diagnosen mit beeinträchtigter Funktion der Keimdrüsen oder der Nebennieren aktuell mit dem Überbegriff „Störungen der Geschlechtsentwicklung“ (DSD; Englisch: disorders of sex development) bezeichnet. Dazu werden gezählt:

  • Menschen mit untypischen Geschlechtschromosomen (X und Y), hauptsächlich Turner Syndrom, Klinefelter Syndrom und gemischte Gonadaldysgenesie (45,X0/46,XY)
  • […]

Quelle: http://www.dsd-life.eu/participant-information-about-the-study/deutsch/informationen-zur-studie/

Das klingt doch vielversprechend! Hier geht es nicht nur um Testosteronbehandlung, sondern auch um medizinische Versorgung und Unterstützung allgemein. Von Intersexualität ist gar nicht die Rede.

Die Stellungnahme des DSKV ist öffentlich einsehbar auf der Seite der Pädiatrischen Endokrinologie:

Unter dem nebenstehenden Logo wird derzeit eine europäische Studie durchgeführt, wel-che andere Ziele verfolgt, als es auf den ersten Blick zu sehen ist. Aus diesem Grund möchte ich hier die Bedenken der DKSV e.V. zu dieser Studie zum Ausdruck bringen und den Hintergrund kurz erläutern. Diese Studie wurde schon einmal vor mehr als einem Jahr unter einem anderen Titel gestartet. Damals waren Teilnehmer, welche das Klinefelter-Syndrom oder das Turner-Syndrom hatten, generell von der Teilnahme aus-geschlossen. Da es in Deutschland allerdings nur sehr wenige Menschen gibt, welche sich selbst als intersexuell bezeichnen, kam die Studie nur auf sehr wenige Teilnehmer. Auch damals schon hat sich die DKSV e.V. dafür ausgesprochen, keine verzerrten Bilder zu konstruieren, nur um mehr Studienteilnehmer zu bekommen.
Wir haben uns im Vorstand ausführlich zu diesem Thema besprochen und sind zu dem Ergebnis gekommen, dass diese Studie nicht gut für uns sein kann, da sie dazu dienen soll, dass Bild des Klinefelter-Syndroms zu verzerren. Die Studie legt zu Grunde, dass Klinefelter-Syndrom Betroffene eigentlich intersexuell sind und nach der Geburt nur mittels einer Geschlechtsangleichung „zum Jungen gezwungen“ worden wären. Ein Ziel der Studie ist es, herauszufinden, ob Menschen, welche in ihren ersten Lebensjahren eine geschlechtsangleichende Operation erhielten, später im Leben deshalb psychische oder andere medizinische Probleme bekommen haben. Zitat aus der Broschüre zur Studie: „Alle diese Diagnosen werden unter dem Überbegriff ‚Störungen der Geschlechtsent-wicklung’ (aus dem Englischen: ‚disorders of sex development’, dsd) zusammengefasst.“
Ich habe mich bereits im Namen des Vorstandes an die Durchführenden der Studie ge-wandt und eine Zusammenarbeit der DKSV e.V. ausgeschlossen, da bei uns der Be-troffene im Vordergrund steht und diesem jedweder Schutz zukommen soll. Wir möchten nicht, dass Betroffene des Klinefelter-Syndroms als intersexuelle Menschen stigmatisiert werden. Wir haben mehrfach versucht, die Durchführenden der Studie darüber aufzu-klären, dass hier ein sehr verzerrtes Bild über eine vermeintliche „fehlerhafte Ge-schlechtsentwicklung“ zu Grunde liegt, welche nicht zutrifft. Wir haben uns bereits von Anfang dafür eingesetzt, dass die Studienveranstalter einsehen, dass ein vom Klinefelter-Syndrom Betroffener nicht intersexuell ist und auch nicht geschlechtsneutral. Auch er-folgt durch die Testosterongabe keine Geschlechtsangleichung, da das männliche Ge-schlecht bereits vollständig ausgeprägt vorhanden ist und nur ein Ausgleich des Testos-teronmangels vorgenommen wird. Leider ist es uns nicht gelungen, die Veranstalter der Studie davon zu überzeugen. Da letztlich jeder eine Studie durchführen darf, kann man nicht verbieten, dass dies in dieser Art und Weise getan wird. Wir können nur aufklären und alle vom Klinefelter-Syndrom Betroffenen darum bitten, nicht daran teilzunehmen, um das Bild der Chromosomenanomalie und deren Auswirkungen nicht zu verzerren.

Ich denke, hier besteht ein Missverständnis in der Interpretation des Ziels der Studie.

Der medizinische Oberbegriff lautet Störung der Geschlechtsentwicklung, ob es den Betroffenen passt oder nicht, dieses Dilemma wird von den Studienbetreibern im Flyer auch hervorgehoben:

Es ist uns bewusst, dass einige Betroffene und Selbsthilfegruppen nicht mit dem Begriff ,DSD’ einverstanden sind. Die Studie berücksichtigt diese Kritik, dabei möchten wir Sie insbesondere um Vorschläge zur medizinischen Bezeichnung Ihrer Diagnose bitten.

Von Intersexualität ist in der Studie nirgends die Rede. Ebenso wird explizit unterschieden zwischen der Behandlung durch Testosteron und der Geschlechterangleichung durch eine Operation:

Die meisten Betroffenen mit Beeinträchtigungen der Funktion der Nebennieren oder Keimdrüsen benötigen eine lebenslange Behandlung mit Cortison oder eine Hormonbehandlung mit Testosteron oder Östrogenen ab dem Pubertätsalter. Einige Betroffene wurden in der Kindheit oder im Erwachsenenalter operiert und/oder hatten neben der medizinischen Behandlung auch psychologische Beratungen oder Psychotherapie.

Die Studie deckt eben nicht nur das Klinefelter-Syndrom ab, sondern auch andere Diagnosen. Wenn man nicht angesprochen wurde, warum muss man sich dann angesprochen fühlen?

Natürlich ist es eine Geschlechteranpassung, wenn man aus einen weiblichen Körperbau (Muskel-Fett-Verteilung) einen männlichen machen will, wenn man die Körperbehaarung vermännlichen will, wenn man aus einem schüchternen, passiven Jungen einen mutigen (mitunter aggressiven) Jungen machen will – mitunter gegen seinen Willen oder ohne sein Wissen, weil seine Diagnose verheimlicht wurde. Es findet nicht bloß ein „Ausgleich des Testosteronmangels“ statt – man verändert dadurch auch den Körperbau, mitunter auch das Innenleben des XXY-Mannes.

Ich rate daher klar, an der Studie teilzunehmen – zumindest jenen XXY-Männern, die sich unsicher über ihre Geschlechteridentität sind und bei denen eine Substitution mit Testosteron entsprechend behutsam vorzunehmen ist. Der Betroffene steht im Vordergrund, da bin ich mit dem Vorsitzenden einer Meinung, aber das geht nur über eine individuell angepasste Behandlung und nicht mit dem pauschalen Statement „das männliche Geschlecht ist bereits vollständig da, der Ausgleich des Testosteronmangels ist nur noch Formsache“.

Der Vollständigkeit halber die Ziele der Studie:

  • langfristige Folgen der Behandlung auf da allgemeine und psychische Wohlbefinden
  • Erfahrungen mit der Behandlung
  • Meinung zu ethischen Fragen
  • Verhalten von Medizin und Gesellschaft bezüglich der Diagnose
  • Informationsweitergabe an medizinisches Personal, Kindergärten, Schulen und allgemeine Bevölkerung

Alles Ziele, die dazu beitragen könnten, die hohe Dunkelziffer von 70-80 % zu reduzieren, und mit besserer Aufklärung Abtreibungen zu verhindern, und die Scheu der Betroffenen zu nehmen, offen mit XXY umzugehen und damit anderen ein Vorbild zu sein.

Und ganz wichtig: Die Studie fragt auch nach dem psychischen Wohlbefinden, davon lese ich in der Stellungnahme leider nichts. XXY ist mehr als nur Klinefelter, und Klinefelter ist mehr als nur ein männlicher Körper mit Testosteronmangel.

Gerade wegen des kolportierten Bildes, dass alle Männer eine Substitution brauchen, egal, wie sie mit ihrer Geschlechteridentität umgehen (bedeutet ja nicht zwangsläufig Operation), finde ich diese Studie umso wichtiger, um Klarheit zu schaffen und Ärzte zu sensibilisieren.