Warum „hochfunktionaler Autismus“ schwierig ist (Übersetzung)

Übersetzung von Lisa Jo Rudy, Autismus-Expertin: Why „High Functioning“ Autism is so challenging“, Mai 2015

Das Autismus-Spektrum ist sehr groß. Stellt man es sich als Regenbogen oder Glockenkurve vor, dann gibt es sehr, sehr viele im Spektrum, die nicht an den Rändern, sondern irgendwo in der Mitte liegen. Gegenwärtig wissen wir nicht, ob die Mehrzahl der Autisten ‚irgendwo in der Mitte‘ liegt, aber es ist offensichtlich, dass der Löwenteil der Berichterstattung um die Leute am oberen und unteren Rand des Spektrums geht, d.h. jenen, die stark beeinträchtigt sind und jene, die als äußerst hochfunktional bezeichnet werden.

Wenn man den Medien glaubt, dann wird der obere Rand des Spektrums vorwiegend von exzentrischen Genies bevölkert. Bill Gates und Albert Einstein werden oft genannt, ebenso Dan Akroyd und Daryl Hannah, die großteils freilich sehr gut zurechtkommen, wenngleich sie ihrem eigenen Rhythmus folgen. In Wahrheit gehen “hochfunktional autistisch“ und “genial“, “Großindustrieller und „Hollywood-Star“ selten zusammen. Tatsächlich kann der IQ hochfunktionaler Autisten im durchschnittlichen Bereich liegen. Sie zeigen eher eine geringe Begeisterung für öffentlich wahrnehmbaren Erfolg, der einen Bill Gates veranlasste, Geldgeber zu finden, oder einen Einstein einen Verleger.

Sie können außerdem mit erheblichen Schwierigkeiten konfrontiert sein, die sie von einem bequemen Leben abhalten, bzw. Erfolg im Beruf oder in der Beziehung zu haben, und Selbstwertgefühl zu entwickeln. Solche Dinge werden teilweise noch herausfordernder, weil sie andere überraschen und verärgern, die nicht mit seltsamen Verhalten oder Reaktionen von Leuten rechnen, die meist als ’normal‘ durchgehen.

Zudem wird von Autisten mit starken Beeinträchtigungen allgemein nicht erwartet, es herunterzuschlucken und sich durchzubeißen, während von Leuten am oberen Ende des Spektrums genau das erwartet wird. Schließlich sind sich hochfunktionale Autisten ihrer Schwierigigkeiten sehr wohl bewusst und reagieren entsprecht recht empfindlich auf negative Rückmeldungen.

Nachfolgend nur ein paar Dinge, die sich zwischen Leuten am oberen Rand des Autismus-Spektrums (inklusive derer, die mit dem nun veralteten Asperger-Syndrom diagnostiziert wurden) und persönlichem Erfolg und Zufriedenheit stellen:

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Sehr empfindlich auf äußere Reize: Menschen am oberen Ende des Spektrums sind genauso empfänglich für sensorische Fehlfunktionen wie jene in der Mitte oder am unteren Ende des Spektrums. Das beinhaltet milde, mäßige oder extreme Empfindlichkeit gegenüber Geräuschen, Menschenmassen, grellen Lichtern, starken Geschmäckern, Gerüchen und Berührungen. Das bedeutet, dass eine kluge, verbal kommunizierende und fähige Person nicht in der Lage sein kann, in ein überfülltes Restaurant zu gehen, einen Kinofilm anzusehen, oder mit der Reizüberflutung durch Shopping Center, Stadien oder anderen Örtlichkeiten fertigzuwerden.

Soziale „Ahnungslosigkeit“. Was ist der Unterschied zwischen einem Staatsempfang und Anzeichen für zärtliche Gefühle? Wie laut ist zu laut? Wann ist es ok, über persönliche Dinge und Interessen zu sprechen? Wann ist es wichtig, mit dem aufzuhören, was man genießt, um auf die Bedürfnisse des anderen Rücksicht zu nehmen? Das sind für jeden schwierige Fragen, aber für einen hochfunktionalen Autisten können sie zu zu unüberwindbaren Hindernissen werden, die sozialen Kontakten, Arbeitsplatz und Liebesbeziehung im Weg stehen.

Angst und Depressionen. Angst, Depressionen und weitere Gemütserkrankungen treten bei hochfunktionalen Autisten häufiger als in der Allgemeinbevölkerung auf. Wir wissen nicht, ob Autismus die Gemütserkrankungen verursacht, oder ob die Störungen die Folge von sozialer Ablehnung und Frustration sind – aber was auch immer sie verursacht, Gemütserkrankungen bringen Einschränkungen mit sich.

Mangel an Planungsfähigkeiten. Exekutivfunktionen beschreiben die Fähigkeiten, mit denen wir unser Leben organisieren und planen. Sie ermöglichen typischen Erwachsenen Terminpläne im voraus aufzustellen, zu bemerken, dass das Shampoo bald leer ist, oder einen Zeitplan aufzustellen und ihn zu befolgen, um ein Langzeitprojekt fertigzustellen. Die meisten hochfunktionalen Autisten haben beeinträchtigte Exekutivfunktionsfähigkeiten, und es ist für sie sehr anstrengend, zu planen und die Hausarbeit zu bewältingen, mit geringen Stundenplanänderungen  in der Schule umzugehen oder auch auf der Arbeit, etc.

Emotionale Fehlregulierung. Im Gegensatz zur gängigen Ansicht besitzen Autisten reichlich Emotionen. Autisten werden sogar viel zu emotional in den falschen Situationen. Stell Dir einen Sechzehnjährigen vor, der in Tränen ausbricht, weil sich ein Plan ändert, oder eine erwachsene Frau, die völlig zusammenbricht, weil ihr Auto nicht anspringt. Diese Art von Situationen können bei hochfunktionalen Autisten vorkommen. Diese sind sehr wohl in der Lage, sehr viele Dinge zu bewältigen, aber nur, wenn die Situation vorhersagbar ist, und keine Hindernisse auftauchen.

Schwierigkeiten mit Wechsel und Veränderungen. Viele Leute tun sich schwer mit Veränderungen – aber hochfunktionale Autisten werden dadurch viel intensiver beunruhigt . Ist ein Muster einmal etabliert und komfortabel, wollen Autisten (großteils) dieses Muster für ewig aufrechterhalten. Wenn der Freundeskreis jeweils am Mittwoch Tortilla essen geht, kann der Gedanke daran, Donnerstags Hähnchen zu essen, einen erwachsenen Autisten in einen Zustand der Angst oder sogar der Wut versetzen.

Schwierigkeiten, verbaler Kommunikation zu folgen. Eine Person mit hochfunktionalem Autismus mag durchaus mehr als in der Lage zu sein, eine Aufgabe zu erledigen – aber unfähig, die gesprochenen Anweisungen nachzuvollziehen. Mit anderen Worten: Wenn ein Polizist sagt „bleiben Sie in Ihrem Wagen, geben Sie mir Führerschein und Zulassung“, verarbeitet der Autist bloß „Bleiben Sie in Ihrem Wagen“ oder nur „Geben Sie mir Ihren Führerschein.“  Das gleiche gilt für Aufforderungen etwa beim Tanzunterricht, in der Arztpraxis oder durch einen Vorgesetzten bei einem Gespräch im Büro. Wie Du Dir vorstellen kannst, kann dies eine Reihe von Unannehmlichkeiten bereiten, von ernsthaften Problemen mit der Polizei bis hin zu unbeabsichtigten Fehlern in der Arbeit.

Wie Du siehst, bedeutet der Begriff „hochfunktional“ das, was er sagt. Aber hochfunktionaler Autismus ist keine einfache oder leichte Diagnose fürs Leben. Für solche, die Menschen am oberen Ende des Spektrums betreuen, einstellen, unterrichten oder mit ihnen arbeiten ist es wichtig daran zu denken, dass Autismus Autismus ist.

Oder wie Francesca Happé in Arnold Pollak, Auf den Spuren Hans Aspergers, Fokus Asperger-Syndrom: Gestern, Heute, Morgen, 2015 formulierte:

Es wäre ein Fehler, Asperger für ‚milden‘ Autismus zu halten. Weder Stress und Ängste, mit denen die meisten Asperger-Autisten leben, noch Sorgen und Kummer der Eltern, die ihre verletzbaren Kinder bis zum Erwachsenenalter unterstützen, haben etwas mit mild zu tun.

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Sind wir behindert oder bloß anders? (Teil 1)

Vorwort:

Immer wieder ziehe ich Vergleiche mit Autismus oder anderen Veranlagungen, zitiere hier häufig Artikel und übersetze sehr viel aus dem Englischen. Ich schreibe hier nicht von Äpfel und Birnen, sondern versuche, grundsätzliche Erkenntnisse zu gewinnen, die ich auf XXY übertragen kann. Ein Blick von außen kann das oft besser als der Tunnelblick innerhalb des Fachgebiets selbst. Auch die folgende sinngemäße, teils auch wörtliche Übersetzung ist deshalb lesenswert, weil man die Beschreibungen ausweiten kann, über Autismus hinausgehend. Die Erkenntnisse sind für Betroffene nicht wirklich neu, auch manche Therapeuten und Ärzte vertreten bereits diese Ansichten, aber wenn ein führender Autismus-Forscher so offen über einen Paradigmenwechsel schreibt (vor 15 Jahren schon wohlgemerkt!), verdient das besondere Aufmerksamkeit. Wie bei Autismus auch, kann man nur die neue Botschaft weiter verbreiteten, und hoffen, dass XXY-Forscher und Ärzte sich von dem vor Jahrzehnten gelernten, inzwischen veralteten Wissen über XXY lösen und die neuen Sichtweisen wenigstens zur Kenntnis nehmen.

Ist das Asperger-Syndrom (AS)/Hochfunktionaler Autismus (HFA) notwendigerweise eine Behinderung?

von Simon Baron-Cohen, Department of Experimental Psychology and Psychiatry, University of Cambridge, 2000

Originalquelle: http://www.larry-arnold.net/Neurodiversity/Mission/disability.htm?utm_content=buffer27f62

Zusammenfassung

Der Artikel kommt zu dem Schluss, dass der Begriff „Unterschied“ in Verbindung mit AS/HFA eine neutralere, wertfreie und fairere Beschreibung ist als Begriffe wie „Beeinträchtigung“, „Mangel“ oder „Behinderung“; dass der Begriff „Behinderung“ nur für niedrigfunktionale Autisten Anwendung finden sollte, aber dass er weiterhin für AS/HFA beibehalten werden sollte, solange die gesetzlichen Rahmenbedingungen finanzielle und weitere Unterstützung nur für Menschen mit Behinderung bereitstellen. Zwei Modelle fassen den Unterschied zusammen: das central coherence model und das folk psychology-folk physics model.

Wir sind damit aufgewachsen, dass Autismus eine „psychiatrische Veranlagung“, eine „Störung“, eine „Behinderung“ oder ein „Handicap“ ist. Seit Kanners Beschreibung der „Einsamkeit“ dieser Kinder hat die Psychiatrie sie als abnormal, krank und mangelhaft eingeteilt und benannt. Trotz der wechselnden Autismus-Definitionen in den folgenden Editionen vom DSM und ICD hat sich die Sicht von Autismus als grundsätzlich negativ bewahrt: Kinder und Erwachsene mit Autismus sind „beeinträchtigt“.

Der Artikel ändert die Sicht auf Autismus. Statt als ein Defizit wird Autismus als ein verschiedenartiger kognitiver Stil verstanden. Im Englischen ändern sich in der Bezeichnung nur wenige Buchstaben zwischen different und deficient, aber diese kleine Änderung könnte bereits einen Unterschied darin bedeuten, ob man die Autismus-Diagnose als Familientragödie aufnimmt, ähnlich wie die Nachricht, dass das Kind eine andere schwerwiegende, lebenslange Krankheit wie Diabetes oder Hämophilie hat, oder ob man die Diagnose als interessante Information aufnimmt, ähnlich wie wenn man gesagt bekommt, dass das Kind Rechts- oder Linkshänder ist.

Asperger-Syndrom und Hochfunktionaler Autismus

Autisten können einen IQ in jedem Bereich aufweisen. Per Konvention wird ein Autist mit IQ im Normbereich (oder darüber) als hochfunktional bezeichnet. Autisten, die alle Kriterien für HFA erfüllen, aber keine Sprachverzögerung aufweisen, werden als Asperger-Autisten bezeichnet. In diesem Artikel wurde der Schwerpunkt auf AS und HFA gelegt, da niedrigfunktionalere Autisten durch die Entwicklungsverzögerung zwangsläufig eine Behinderung aufweisen.

I. Argumente, AS/HFA eher als ein Unterschied statt als eine Behinderung zu betrachten:

  1. Das Kind verbringt mehr Zeit mit Objekten und physikalischen Systemen als mit Leuten.
  2. Das Kind kommuniziert weniger als andere Kinder.
  3. Das Kind neigt dazu, eigenen Wünschen und Auffassungen zu folgen als Aufmerksamkeit anderen Wünschen und Auffassungen zu schenken bzw. sich von diesen beeinflussen zu lassen.
  4. Das Kind zeigt relativ geringes Interesse an dem, was die soziale Gruppe macht, oder ein Teil dessen zu sein.
  5. Das Kind hat starke, anhaltende Interessen.
  6. Das Kind ist sehr genau darin, Details einer Information zu erfassen.
  7. Das Kind bemerkt und erinnert sich an Dinge, die andere Leute nicht bemerken.
  8. Die Sicht des Kindes, was in einer Situation von Bedeutung und wichtig ist, unterscheidet sich mitunter von den anderen.
  9. Das Kind ist fasziniert von Mustern, seien es visuelle (Formen), numerische (Kalender), alphanumerische (Autokennzeichen) oder Listen (von Autos, Liedern, etc.).
  10. Das Kind ist fasziniert von Systemen – einfache (Lichtschalter, Wasserhahn), etwas kompliziertere (Wetterfronten) oder abstrakte (Mathematik).
  11. Das Kind hat einen starken Antrieb, kategorisierte Objekte (z.B. Kronkorken, Fahrpläne) oder Informationen (Eidechsenarten, Gesteinsarten, Stoffarten, etc.) zu sammeln.
  12. Das Kind hat eine starke Präferenz für Erfahrungen, die eher kontrollierbar als unvorhersagbar sind.

Die Liste könnte noch erweitert werden, aber diese 12 Verhaltenseigenschaften genügen zur Verdeutlichung, dass Kinder mit AS/HFA in einer Art und Weise verschieden sind, die man durchaus wertfrei beschreiben kann. Keine davon ist notwendigerweise eine Behinderung. Viele der aufgezählten Eigenheiten zeigen, dass autistische Kinder eher als andere in der Welt der Dinge versinken können.

Wer stärker auf Objekte als auf Menschen fixiert ist, hat klarerweise nur dann eine Behinderung, wenn sich in einem Umfeld aufhält, das von jedem erwartet, sozial zu sein. Diese Erwartungshaltung ist jedoch ungerecht: Menschen, die das gegenteilige Muster zeigen, also stärker auf Menschen als auf Objekte fixiert sind, gelten nicht als behindert. Dieser Sichtweise folgend würden HFA/AS nicht mehr als behindert gelten, wenn sich die gesellschaftlichen Erwartungen verändern.

Ein Kind, das es beispielsweise vorzieht, während der Pausenzeit im Klassenraum über Enzyklopädien und Gesteinssammlungen zu brüten, während andere Kinder draußen zusammen spielen, könnte also einfach als verschieden und nicht behindert gesehen werden. Es ist nicht offensichtlich, weshalb das Kind mit AS/HFA etwas weniger wertvolles tut als die anderen Kinder, oder warum ihr Verhalten als Hinweis auf eine Beeinträchtigung gesehen werden sollte.

Gleichermaßen ist ein Kind, das eng begrenzte Interessen über die Natur (den Namen jeder Vogelart lernen) hat unterschiedlich zu einem typischen Kind, das nur die Tiernamen der allgemein bekannten Tiere lernt. Aber sicherlich ist das begrenzte, fundierte Wissen nicht weniger wertvoll als ein breites, seichteres Wissen und bestimmt kein zwangsläufiger Hinweis auf einen Mangel? Ein letztes Beispiel soll die Sache auf den Punkt bringen: Nur weil ein Kind mit AS/HFA die einzigartigen Zahlen auf Laternenmasten bemerkt, die der Rest von uns nicht sieht, macht ihn das deswegen beeinträchtigt? Wir könnten auch sagen, er ist einfach anders. Das gleiche Argument gilt für alle anderen oben aufgelisteten Aussagen.

weiter geht’s in Teil 2 (Coming Soon)