Elternbericht: Klinefelter und Autismus

Bei der Niederländischen Klinefelter-Vereinigung gibt es einen – leider nur auf niederländisch verfügbaren – Beitrag über das Zusammentreffen von Klinefelter-Syndrom und Autismus bei einem Buben.

http://www.klinefelter.nl/files/Art…..Balansmagazine_PDDNOS.pdf

Ich hab ein paar Passagen versucht zu übersetzen (mit Google-Translater ins Englische und dann ins Deutsche).

Vielleicht kann hier jemand holländisch bzw. hat holländische Wurzeln, und kann ggf. was ausbessern oder ergänzen.

Für den Jungen ist es schwierig, sich in einer Umgebung mit vielen verschiedenen Geräuschen zurechtzufinden. Das kommt bei Klinefelter-Kindern häufiger vor.

Ein gesunder Bub ist imstande, auf einer lauten Party die Umgebungsgeräusche auszufiltern und sich auf das zu konzentrieren, was er hören möchte. Bei vielen Kindern mit Klinefelter-Syndrom ist das anders, sie hören alle anderen Stimmen genauso hart und klar. „Im Kindergarten hielt er sich oft die Ohren zu“, „Rede nicht so laut“ sagte er dann. In der Grundschule gaben wir ihm Kopfhörer, dadurch konnte er die Geräusche um sich herum verstummen lassen, wenn er sich konzentrieren wollte.

Bis zur 7. Jahrgangsstufe ging er auf eine Regelschule. Das war nicht gut. Er hielt sich nicht an Regeln, war rasch erschöpft und aufgebracht. Er hatte Probleme, Aufgaben zu erledigen. Wenn andere ihn direkt darum baten, etwas zu tun, ging er weg. Er wurde wütend und warf Dinge herum. Er hatte außerdem Angst vor neuen Dingen. Neue Kleidung z.B, die er nicht mochte. Und sehr stark mit Körperkontakt, besonders gegenüber Fremden konnte er sehr stark reagieren.
Hanna Swaab von der Universität Leiden hat eine Studie durchgeführt:

20 Buben im Alter von 6-15 und 20 von 16-25 füllten Fragebögen über sich selbst aus und machten Tests. Alle hatten soziale Probleme im Alltagsleben. Die Buben hatten weniger Freunde als Gleichaltrige und waren rascher angespannt, verschlossen und unsicher in Gesellschaft anderer. Sie waren oft gestresst, wenn sie die Initiative übernehmen mussten. Über 40 % der Männer berichteten Probleme im Sozialkontakt, wie er manchmal bei Asperger-Syndrom beobachtet wird. Bei den Buben erhalten rund 25 % die Diagnose PDD-NOS (Pervasive Development Disorder, Not otherwise specified) bzw. atypischen Autismus.

Beispielsweise haben viele Buben und Männer mit KS Schwierigkeiten, Emotionen auf Gesichtern zu benennen und zu erkennen. Sie bemerken z.B. nicht, dass ein Lehrer ärgerlich ist. Sie haben Probleme, die Gefühle anderer nachzuempfinden. Der Bub hat da auch Schwierigkeiten, besonders bei Fremden. Wenn er eine Sandburg zerstört, die Kinder bauen, und die Kinder danach traurig und erregt sind, reagiert er darauf nicht.

Viele Ärzte wissen nur sehr wenig über das Phänomen 47,XXY, auch, weil es sehr große Unterschiede gibt. Alle KS-Buben haben ein zweites X-Chromosom und kleine Hoden gemeinsam, aber sonst kann man keine Prognose machen, wie sich das Phänomen auswirken wird.

Seine Eltern sehen viel mehr Gemeinsamkeiten zwischen ihm und PDD-NOS-Kindern als gegenüber Klinefelter-Buben,

„Ich erinnerte mich daran, als wir am Campingplatz waren. Ein Nachbar, zu dem wir guten Kontakt hatten, fragte, ob das Kind ein Problem hätte, da es auf aufgestellten Zehen ging, wie es autistische Kinder manchmal tun. Wir wussten dann, dass er PDD-NOS hatte, aber weiterhin aus einer Klinefelter-Perspektive.

Erst auf einem Elternabend mit anderen Kindern mit PDD-NOS, sahen wir die vielen Gemeinsamkeiten. Es war unheimlich viel, was wir wiedererkannten. Die PDD-NOS-Diagnose ist nützlich, weil so wenige soziale und emotionale Probleme wirklich spezifisch für Klinefelter sind. Aufgrunddessen ist eine angemessene Behandlung oder Unterstützung für die Schulzeit schwierig.

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Bin ich das Komma oder der Bindestrich?

Salman Rushdie schrieb über seinen Buchtitel „Osten, Westen“, dass das Komma entscheidend sei: Er sei das Komma.

So geht es mir als diagnostizierter 47,XXY-Karyotyp auch.

Ich kann mich in viele Betroffene mit zusätzlichem X-Chrosomosom nicht hineinversetzen, da bei mir kein unerfüllter Kinderwunsch besteht. Ebenso wenig Beziehungsprobleme deswegen. . Viele XXY-Männer leiden unter dem Testosteronmangel – ich leide höchstens daran, dass mir manchmal die Kraft beim Sporteln fehlt, und keine Zugewinne an Muskelkraft spüre. Sonst war ich schon immer mehr ein Denker denn ein Körpermensch.  Viele Betroffene leiden auch unter Legasthenie, während ich mit Rechtschreibung und Grammatik nie auf Kriegsfuß stand, das Lesen, Schreiben ebenso wie die Fremdsprachen liebe. Ich könnte den ganzen Tag nur schreiben – und liebe es, neue Wörter zu erfinden, in Stakkato-Sätzen als auch in Bandwurmsätzen zu schreiben.

Viele Beiträge in entsprechenden Foren drehen sich um die Testosteronbehandlung, um sich *männlicher* zu machen. Vielleicht bin ich mit meiner übersensiblen *femininen* Denkweise aber auch glücklich, hat sie doch zu einem ausgeprägten Gerechtigkeitssinn geführt. Ich bin sogar darüber froh, nicht zu den aggressiven und gewalttätigen Menschen zu gehören, ich brauche keine Leithahn-Kämpfe, um jemanden zu beeindrucken.

Mir fällt aber andererseits auf, dass ich mit Autisten viel besser kommunizieren kann als mit  Neurotypischen. Ich finde mich in sovielen Denk- und Verhaltensweisen wieder, auch wenn mein Rucksack zum Glück nicht durch starre Rituale,  extreme Licht- und Hautempfindlichkeit, monotones Essverhalten und auffälliges Stimmingverhalten beschwert wurde. Die sensorische Überempfindlichkeit („inhibitory skills“) bei XXY ist zwar nachgewiesen, ebenso aber auch, dass Stereotypen geringer ausgeprägt sind. Viele fallen deswegen nicht unter das Autismusspektrum.  Ich weiß nicht, wohin ich falle, aber in Biographien und Alltagsschilderungen von Asperger-Autisten entdeckte ich bisher mehr Gemeinsamkeiten als in jenen von Klinefelter-Betroffenen, die relativ *altersgerecht* verliefen.

Ich bin das Komma zwischen den Syndromen – viel mehr als das: Ich bin der Bindestrich. 

Denn seit ich von Zusammenhängen weiß, interessiert mich beides. Ich scanne das Netz ab nach Unterschieden und Gemeinsamkeiten. Für XXY-Männer existiert keine adäquate Verhaltenstherapie. Vielleicht können sie sich aber etwas von den Therapieansätzen für Asperger-Autisten abschauen, teilen sie doch einige Verhaltensweisen. Den Betroffenen ist es herzlich egal, nach wem ihre Verhaltensauffälligkeiten benannt werden, sie suchen angemessene Hilfe.