What is mild autism?

Current autism diagnosis in Europe still refers to ICD-10 /DSM-IV where autism is divided into several categories like infantile autism (Kanner autism), Asperger’s syndrome, high-functional autism and pervasive developmental disorder not otherwise specified (PDD-NOS) which addresses to autism as social communication disorder without significant stereotypical behavior, restricted interests or rigid routines.

In the US, the DSM-V is already introduced merging all subtypes of autism into autism spectrum disorders, and determining severity or degree of support with additional numbers.

Most of the subtypes mentioned above are grown historically. Asperger’s syndrome has been called after the Austrian psychiatrist Hans Asperger while Kanner autism has been called after Leo Kanner. High-Functional Autism (HFA) is said to be classic autism from early childhood but with higher intellectual abilities (Tony Attwood doubts the differentation in HFA and Asperger’s syndrome is necessary). PDD-NOS covers the atypical autism when core autism symptomes are present but the development is atypical (which is often the case with 47,XXY-people).

In any case, there are a few key features of autism present in all subtypes:

  • enhanced sensitivity to sensory stimuli (sensory processing disorder, high emotional sensitivity, impaired gross and fine motorics) as „intense world syndrome“
  • different way of thinking, oftentimes pattern or visual thinking
  • difficulties to pick up social cues, prosody, facial expressions, reading between the lines

In some journals, self-support guides and parental reports, Asperger’s syndrome and PDD-NOS are considered as mild autism, attempting to euphemize the consequences of this diagnosis.

The perspective of mild autism may arise from the absence of

  • intellectual disability (i.e., IQ < 70)
  • rigid routines and rituals, stereotypes and repetitive behavior (making everydaylife and employment difficult to organize)
  • inability to speak
  • necessity to have full-time health care or special education/schools.

However, if you ask people with Asperger’s or PDD-NOS themselves, they will probably answer very different how severe they are affected. A study of Asperger’s and HFA asking them about their life quality has shown that the entire lifetime was characterized by ill-defined social development. Social difficulties are highly dominating throughout childhood and youth and will slightly decrease during adulthood. Growing up, the motivation to encounter social contacts increases but friendships are still relatively seldom reaching adulthood. The lack of partnership is specific for HFA/Asperger’s. With respect to therapy and support, comprehension, acceptance and emotional support are considered as most helpful for these persons.

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Even if someone with Asperger’s syndrome seems to function well in everydaylife, they might suffer from difficulties having and maintaining friendships, from continuous misunderstandings and erraneous picture of their personality. Someone who tends to talk in monologue might be perceived as arrogant and selfish while the opposite is actually the case. What you don’t realize, either, is the degree of sensory processing disorder. They may feel painful when background noise is given and are unable to have a conversation in a loud environment, which is a serious problem going to a busy party, into a loud restaurant or to a concert but also at work when many distractions are present.

You may not notice they have great difficulties with executive functions like planning, organisation, dealing with sudden changes, new things or simple housework stuff. They might have difficulties to accept a phone call or to call a stranger as it is often the case with public authorities. They would enjoy many opportunities but are unable to predict the unexpected to realize it.

As a summary, mild is a relative term because it is a judgement from outside.

  • Some severely autistic people want to be freed from their cage – they’re suffering from high amounts of incoming sensory stimuli.
  • Other severely affected autists may deal better with their situation and perhaps don’t consider themselves as severely affected.

The same holds true for so-called high-functional or Asperger’s or PDD-NOS autists:

  • Some of them might deal so well they are not even officially diagnosed. They have a job, partnership, kids and are satisfied with their life quality.
  • Some are diagnosed soon or later during their lifetime but are still able to manage well their situation.
  • And quite a lot of them are considered to have mild autism but suffer from lacking comprehension and acceptance.

If they tell about their suspicion or even official diagnosis, nonautistic people tend to imagine stereotypic pictures of classic autism and are unable to transfer this prejudice to their close friend or colleague or son/daughter. They may look at their „confession“ as an excuse instead of a reason for their odd behavior. They still believe it would be sufficient to „change the attitude“, „pull one’s socks up“ and „buck up“. To be seen as someone who pushs too hard is very disappointing and hurting for people with „mild“ autism. Life is difficult enough. Comprehension would relieve the lonely pain.

So if you talk or write about mild autism, especially about someone you know or want to describe, just ask them before if they agree with you.

Geschichte der Autismus-Diagnosen

Im ersten Kapitel von Temple Grandins „The autistic brain“ schildert sie, wie schrittweise die Diagnose Autismus in den Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders (DSM; Diagnostischer und statistischer Leitfaden psychischer Störungen“) aufgenommen wurde. Es lohnt sich, die Hintergründe genauer zu betrachten, dann versteht man auch, woher die vor allem medial so gepushte angebliche „Autismus-Epidemie“ kommt.

Folgende Zeilen fassen die Seiten 3-20 zusammen:

Erstmals hat Leo Kanner 1943 in einer wissenschaftlichen Zeitschrift von der „Autistic disturbance of affective contact“ (autistische Störung bei affektivem Kontakt) gesprochen, im ersten Leitfaden, dem DSM-I, der 1952 erschien, gab es noch keine explizite Autismus-Diagnose. Der Begriff tauchte erstmals unter der Zusammenfassung schizophrener Symptome auf:  psychotische Reaktionen bei Kindern, die sich vorwiegend durch Autismus äußern.

Im nächsten DSM-II, der 1968 erschien, wurde der Begriff Autismus gar nicht genannt, erneut gab es nur zwei Wortmeldungen unter den Symptomen von Schizophrenie, u.a. „autistische, atypische und introvertiertes Verhalten“ sowie „autistisches Denken“.

Wesentliche Neuerungen brachte erst der DSM-III im Jahr 1980, der den frühkindlichen (Kanner-) Autismus unter der größeren Kategorie Tiefgreifende Entwicklungsstörungen (engl.: Pervasive Development Disorders, PDD) verankerte.

Für die Diagnose mussten folgende 6 Kriterien erfüllt sein:

  • Abwesenheit von Symptomen, die auf Schizophrenie hindeuten
  • Beginn vor dem 30. Monat
  • Tiefgreifendes Fehlen von Interesse gegenüber anderen Menschen
  • Große Defizite in der Sprachentwicklung
  • Falls Sprache vorhanden, sonderbare Sprechweisen wie unmittelbare und verzögerte Echolalie, metaphorische Sprache und Umkehr von Pronomen
  • Bizarre Reaktionen auf verschiedene Aspekte der Umgebung, z.B. Widerstand gegen Veränderungen, sonderbare Interessen gegenüber bewegten oder starren Objekten

Der DSM-III wurde 1987 revidiert, DSM-III-R genannt.

Dabei wurden die 6 Kriterien auf 16 Kriterien erweitert. Diese wurden in 3 Kategorien unterteilt, wovon zumindest 8 Kriterien erfüllt sein mussten, davon mindestens 2 aus Kategorie A, 1 aus Kategorie B und 1 aus Kategorie C.

Die Erweiterung der Kriterien, von denen eine bestimmte Mindestzahl für eine Diagnose erfüllt sein musste, führte zu einem Anstieg der Diagnosen.

Neu war außerdem eine Erweiterung der PDD um die PDD-NOS (Not otherwise specified, nicht näher spezifiert), dem sogenannten atypischen Autismus, der sich entweder mit allgemein milderen Symptomen oder mit nicht allen Symptomen als vorhanden manifestiert).

Im 1994 erstellten DSM-IV kam eine neue Kategorie dank dem österreichischen Arzt Hans Asperger hinzu, das Asperger-Syndrom. PDD-NOS und Asperger-Syndrom bilden Autismus nun als ein Spektrum verschiedener Schweregrade von Autismus. Technisch gesehen zählte das Asperger-Syndrom nicht als eigenständige Autismus-Kategorie, sondern war als 1 von 5 Störungen unter PDD aufgeführt:

  • Autismus-Störung
  • PDD-NOS
  • Rett-Syndrom
  • Asperger-Syndrom
  • Heller-Syndrom (desintegrative Psychose, childhood disintegrative disorder, CDD)

Asperger-Syndrom wurde bald als die hochfunktionale Form von Autismus (HFA) verstanden.

Im revidierten DSM-IV-R, der 2000 bekannt wurde, verwendete man PDD und ASD (Autism Spectrum Disorder) als austauschbare Begriffe. Aufgrund dieses Spektrums wurde Autismus zunehmend als Epidemie wahrgenommen, denn jetzt erhielten auch Kinder, die bisher nur die Diagnose Sprachentwicklungsstörung oder geistige Behinderung erhalten haben, die Diagnose Autismus.

Als Temple Grandin in den 1980ern die ersten Vorträge über Autismus erhielt, waren vor allem Betroffene mit den schwereren Erscheinungsform (nonverbal) zugegen. Heute sind dagegen jene viel häufiger, die sich durch extreme Schüchternheit und schwitzige Hände auszeichnen, die eher dem Typ Temple Grandins entsprechen.

Ein peinlicher Fehler ist wahrscheinlich Mitverursacher der vermeintlichen Autismus-Epidemie: ein Tippfehler. Im 1994 erschienenen DSM-IV sollte PDD-NOS folgendermaßen gekennzeichnet werden

eine schwerwiegende und tiefgreifende Beeinträchtigung in der sozialen Interaktion und bei verbalen und nonverbalen Kommunikationsfähigkeiten.

Tatsächlich erschien in der Ausgabe statt und ein oder. Statt beider Kriterien musste also nur eines von beiden für die Diagnose PDD-NOS erfüllt werden. Erst in der Revision von 2000, also 6 Jahre danach, korrigierte man den Fehler.

Die Summe aus

  • gelockerten Standards
  • Zusatz von Asperger-Syndrom und PDD-NOS und Autismusspektrumstörung
  • erhöhte Wachsamkeit
  • Tippfehler

resultierten in einem sprunghaften Anstieg der Autismus-Diagnosen.

Hinzu kommen möglicherweise tatsächliche Veränderungen der Umwelteinflüsse, dass die Eltern zu einem immer späteren Lebensalter Kinder bekommen, was die Anzahl der Genmutationen in den Spermien zu beeinflussen scheint, sowie bessere Serviceleistungen, weswegen Eltern mehr Anstrengungen unternehmen, für ihr Kind eine Autismus-Diagnose zu bekommen.

Alles in allem führt das zu einem Anstieg der Zahlen, so ging man für die USA im Jahr 2002 von 1 Autist pro 150 Kinder aus, 2006 schon von 1 auf 110 Kinder und 2008 bereits von 1 auf 88 Kinder.