Autistic Pride und XXY Pride

In einem Asperger-Forum wurde einmal heftig diskutiert, ob man mit dem Asperger-Syndrom auch Stärken in Verbindung bringen dürfe. Schließlich bekomme man die Diagnose ausschließlich als Folge eines Leidensdruck und unter Stärken leide man schließlich nicht [auch wenn ich diese Behauptung bei Hochbegabten oder allgemein talentierten Menschen, die sich nicht verwirklichen können, in Frage stelle]. Die anderen, die auch noch stolz auf ihren Autismus sind, seien gar keine echten Autisten, denn der Leidensdruck sei offenbar nicht vorhanden, dazu wurde generell die „autistic-pride„-Bewegung gezählt. Tja, mit diesem Pride ist es schon ein Leid, wie der Asperger-Autist dasfotobus hier verbloggt (sehr lesenswert).

Mir wurde vorgeschlagen, doch eine „Klinefelter-Pride“-Bewegung zu gründen.  Davon halte ich nichts, denn das Klinefelter-Syndrom ist der Sammelbegriff der Symptome, die aus dem Testosteronmangel (Hypogonadismus) resultieren. Darauf muss kein Betroffener stolz sein! Die Vermengung von XXY (Genotyp) und Klinefelter (Phänotyp) sorgt jedes Mal von Neuen dafür, dass man XXY-Geborene nur aus der Defizitsichtweise betrachtet. Wenn überhaupt, müsste es also „XXY-Pride“ heißen.

Ich persönlich kann diesem Pride-Begriff aber wenig abgewinnen. Stolz kann man auf die eigene Leistung sein. Ich bin weder für reines Defizitdenken noch für ein völliges Ignorieren der Schwächen. Zu schnell könnte man sich darin wiederfinden, in schwierigen Situationen zu sagen „ich kann das nicht, weil ich bin XXY“. Sicherlich fallen *einigen* XXY von uns gewisse Dinge schwieriger als *vielen* 46,XY-Männern.

Produkte der Genetik, nicht Nebenprodukte einer Störung

Eine Aussage von Temple Grandin bzw. von Michelle Dawson geht mir nicht aus dem Kopf:

Was ist, wenn die Stärken von Autisten nicht Nebenprodukte einer schlechten Verdrahtung sind, sondern Produkte der Verdrahtung?

Zu den Stärken von Autisten sind einige Veröffentlichungen erschienen, u.a.

• das Buch von Temple Grandin The Autistic Brain, das ich hier auf dem Blog sukzessive auf Deutsch zusammenfasse bzw. ihre autobiographischen Bücher davor.
• Einer Studie über Asperger-Autisten in Deutschland
• Eine andere Studie untersucht Stärken und Talente bei klassischen (frühkindlichen) Autisten

Zuletzt genannte Studie betont, dass mit Stärken und Talenten hier keine Savant-Fähigkeiten gemeint ist! Savants sind Menschen, die eine Inselbegabung besitzen, aber es gibt weltweit höchstens 100 Savants. Die Figur Raymond in dem Film Rainman stellt einen Savant da und wird fälschlicherweise seitdem als typisch für Autisten betrachtet.

Temple Grandin stellt klar, welche besonderen Eigenheiten Autisten im Durchschnitt aufweisen:

• Verstärkte Wahrnehmung von Details
• Fähigkeit, Verbindungen herzustellen
• Gutes Langzeitgedächtnis

Wer etwa…

• Unmengen an Programmcode beherrscht (pattern thinking): IT-Programmierer, Musiker, Wissenschaftler
• Fahrpläne auswendig lernen kann (word-fact thinking): Journalisten, schreibende Zunft.
• in Bilder denkt (visual thinking): Graphiker, Künstler, Fotografen

… der braucht genügend Speicherplatz im Gehirn, um all diese Daten abrufen zu können.

Besonders Wissenschaftlern kommt die Fähigkeit entgegen, verschiedene Daten miteinander verknüpfen zu können, um Theorien aufzubauen und Schlussfolgerungen zu ziehen.

Was wissen wir über XXY?

Wenig.

Mir ist bisher keine einzige Studie bekannt, die XXY mit Stärken und Talenten zusammenbringt.Das hat sicherlich Gründe ….

• Historisch betrachtet handelt es sich mit dem von Harry Klinefelter entdeckten und nach ihm benannten Klinefelter-Syndrom um eine körperliche Störung, die medizinisch behandelt werden muss.
• Wenn die Anzahl der Geschlechtschromosomen (= Karyotyp) festgestellt wird, sei es vor der Geburt (führt leider in rund 70 % der Fälle zur Abtreibung), nach der Geburt oder – wie bei den meisten spätdiagnostizierten XXY – im Rahmen einer anderen medizinischen Untersuchung – , dann sieht der Arzt: 47, XXY, also Klinefelter-Syndrom, bitte zu einem Facharzt für Urologie/Andrologie/Endokrinologie gehen und mit Testosteronbehandlung fortfahren.
• In vielen Studien werden XXY-Männer ausschließlich als Klinefelter-Patienten bezeichnet, was einerseits unterstellt, dass der Testosteronmangel immer behandelt werden muss, und andererseits den betroffenen Männern abspricht, dass da außer dem Testosteronmangel noch mehr sein kann, was einen XXY-Mann definiert.
• Selbsthilfegruppen betonen zwar, dass XXY ganz normale Männer sind, aber sehen abseits von den Auswirkungen des Testosteronmangels alles losgelöst von diesem Karyotyp.

Wenn ich sehe, wie sich unter Bottom-up-Thinkern, also Forschern, die nicht in vorgefertigten Kategorien denken (Top-Down-Thinker), sondern aufgrund der Datenlage versuchen, Schlussfolgerungen zu ziehen, das Bild über Autismus gewandelt hat, dann sage ich: Es wird Zeit, dass das bei XXY auch passiert. Die viel geringere Häufigkeit von XXY gegenüber Autisten in der Bevölkerung darf keine Ausrede sein, sich mit XXY nicht näher zu befassen. Wenn nur ein Drittel der XXY-Männer diagnostiziert wird, bleiben zwei Drittel unerkannt – und es wäre vermessen anzunehmen, dass sie alle aufgrund ihrer Unauffälligkeit unerkannt bleiben. Vielleicht fanden sie bisher keinen, der ihren Sorgen und Nöten zuhört. Und diejenigen, die nie Probleme haben werden, müssen sich damit auch nie beschäftigen.

Welche Art von Denker kommen bei XXY gehäuft vor?

Das sehr spannende Kapitel in The Autistic Brain über die drei Denkweisen (siehe oben) hinterlässt die Frage, ob auch XXY zu einer bestimmten Denkweise häufiger neigen.

Lassen wir einmal die Schlagworte Klinefelter und Autismus weg: Ich würde vermuten, dass, wenn vermehrt Defizite in der Sprachentwicklung und Kommunikation auftreten, sich Menschen eher zurückziehen,  häufiger alleine sind, sich eher und länger mit Spezialinteressen beschäftigen und wahrscheinlicher Fortgeschrittener oder Experte auf diesem Gebiet werden. Kreativität und extreme Kommunikationsfreudigkeit schließen sich beinahe aus. Wer nur mit anderen Menschen zusammen ist, hat keine Zeit, Ideen zu entwickeln, wer nie Langeweile empfindet oder Auszeiten nimmt, kann keine Kreativität entstehen lassen. Idealerweise befindet man sich ein kreativer Geist innerhalb des Kontinuums zwischen extremer Introvertiertheit und extremer Extrovertiertheit.

Der Kinderpsychiater Jay Giedd fand bei 40 XXY-Kindern ein größeres Volumen an grauer Materie auf der rechten Gehirnseite, welche räumliche (visuelle) und rechnerische Fähigkeiten kontrolliert. Berichte von Konferenzen und Webseiten zeigen, dass Interessen wie Mathematik, Computer, Schach, Musik und Kunst verstärkt bei XXY auftreten und viele in diesen Gebieten beruflich tätig sind. Aufgrund der vermehrt auftretenden Lese- und Rechtschreibschwäche bei XXY-Männern könnte man vermuten, dass word-fact-thinking seltener auftritt. XXY wären demzufolge eher pattern oder visual thinker.

Es wäre interessant, das systematisch zu untersuchen. Einerseits durch eine Statistik unter XXY-Männern selbst (in diversen Selbsthilfegruppen und Organisationen), andererseits individuell durch verschiedene Tests, da gibt es beispielsweise den VVIQ, den Vividness of Visual Imagery-Quotient sowie den Grain-Resolution-Test, von der kognitiven Neurowissenschaftlerin Maria Kozhevnikov entwickelt. Es gibt auch Tests, die auf räumliche (spatial) Fähigkeiten abzielen und damit auf Pattern-Thinking, etwa dieser Test, bei dem man Objekte im Raum manipulieren muss. Wer eine solche Schreibwut wie ich entwickelt, ist wahrscheinlich zusätzlich oder von Grund auf auch ein word-fact-Thinker.

Wer gut im unbekannten Gelände navigieren kann, ein fotografisches Gedächtnis besitzt, sich etwa hunderte oder gar tausende Pflanzenarten merkt und wiedererkennt, oder künstlerisch tätig ist, ist ebenfalls ein visueller Denker.

Vorläufige Schlussfolgerungen nach knapp 8 Monaten Recherche:

Menschen mit zusätzlichem X-Chromosom und Autisten zeigen offenbar Gemeinsamkeiten in der Gehirnverdrahtung, mit der Neigung zu Denken in Bildern und Mustern (visual thinking, pattern thinking), das kann man hier durchaus als Stärke verbuchen, da je nach Denkweise bestimmte Berufe bevorzugt geeignet sind.

Folgende, unvollständige Beispiele stammen aus dem Buch von Temple Grandin – The Autistic Brain (S. 204-206)

Visual thinker	Pattern thinker	Word-fact thinker
Architekt	Programmierer	Journalist
Fotograf	Ingenieur	Übersetzer
Tiertrainer	Physiker	Bibliothekar
Graphikkünstler	Musiker	Börsenanalyst
Schmuckdesigner	Statistiker	Buchhalter
Meteorologe	Mathematiklehrer	Sprachtherapeut
Automechaniker	Chemiker	Historiker
Landschaftsplaner	Forscher	Jurist
Biologielehrer	Elektriker	Schriftsteller
Tiertrainer	Versicherungsstatistiker	Reiseleiter

Wer, wie ich bis vor wenigen Monaten, relativ wenig bisher mit Autismus bzw. Autisten direkt zu tun hatte, wird verwundert feststellen, dass Autisten weit mehr Berufe als nur den klassischen IT-Programmierer ausüben.

In der oben verlinkten Studie über Asperger-Autisten (n = 136) in Berlin studieren 60 % Sozial- und Geisteswissenschaften und nur 30 % Natur- und Ingenieurswissenschaften.

Wie sich Berufe und Studienrichtungen bei XXYs verteilen, würde mich natürlich brennend interessieren.

Wer mag, bitte kommentieren – DANKE :)

PS: I will add an english version of this article soon.