Steve Silberman über Neurodiversität und Hans Asperger

Das Interview mit Steve Silberman erschien am 20. August 2015 im US-Technologiemagazin WIRED. Nachfolgend eine deutsche Zusammenfassung.

Während man 1970 noch davon ausging, dass ein Kind von 14 2000 in den USA im Autismus-Spektrum liege, schätzt man heute, dass es eines von 68 ist. Manche Leute glauben, dass wir inmitten einer Autismus-Epidemie* sind. Doch Autismus war schon immer Teil menschlicher Erfahrung, wie der Journalist und WIRED-Autor Steve Silberman in seinem neuen Buch NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity zeigt (im Handel ab 25. August 2015 erhältlich). Erst seit kurzem, ist seine Argumentation, sind wir uns dessen voll bewusst.

Silberman betont, wie wichtig die Arbeit des österreichischen Kinderarztes Hans Asperger war, der Autismus in den 30er Jahren erforschte. Er wusste bereits zum damaligen Zeitpunkt sehr viel und sah autistische Menschen als eine Untergruppe der Menschheit, die die wissenschaftliche und technologische Entwicklung beschleunigte. Es gab sie immer schon und Asperger wurde als eine Veranlagung begriffen, die von der Geburt bis zum Tod andauerte. Es handelte sich nicht bloß um eine Kinderkrankheit. Dennoch wurde nicht ihm die Ehre zuteil, Autismus entdeckt zu haben, sondern Leo Kanner, der 1943 einen Artikel auf Englisch schrieb, und Asperger zu einer Fußnote verkommen ließ.

Dabei ist Kanner’s Vorstellung von Autismus viel beschränkter, denn er sah ihn als eine seltene Form der Kindheitspsychose. In 1948 entschied er schließlich, dass sie durch schlechte Erziehung verursacht wurde: die Kühlschrankmütter. Das hatte weitreichende Konsequenzen in der Geschichte von Autismus. Autistische Kinder wurden in staatliche Institutionen abgeladen, wo sie es sehr schwer hatten, weshalb die Leute dachten, dass das der natürliche Verlauf von Autismus sei. Eine Autismus-Diagnose wurde als ein schlimmeres Schicksal als der Tod betrachtet. Autisten wurden unsichtbar, nicht nur weil die Kinder in den Institutionen verschwanden, sondern weil die Eltern dafür beschuldigt wurden, die Störung verursacht zu haben.

Kanners strikte Definition von Autismus war der Wegbereiter für den Eindruck, dass es extrem selten sei. Es wurde zur selbsterfüllenden Prophezeiung:  Kanner prahlte einmal damit, dass er in seiner Praxis 9 von 10 Kindern, die von anderen Ärzten als autistisch zugewiesen wurden, wieder wegschickte, ohne ihnen eine Autismus-Diagnose zu geben. Jetzt gibt es aber eine ganze Infrastruktur an Ärzten, die qualifiziert genug sind, um Autismus zu diagnostizieren. Lehrer und Eltern wissen, worauf sie achten müssen. Jeder schaut auf kleine Kinder, um festzustellen, ob sie autistisch sind oder nicht. Während das einzige, was man damals hatte, Leo Kanners Praxis war.

Asperger kam erst in den 70er Jahren wieder zurück ins Bewusstsein der Forscher, als eine Forscherin für kognitive Psychologie, Lorna Wing, und ihre Forschungsassistentin Judith Gould sich Autismus in der allgemeinen Bevölkerung ansahen. Sie hielten nach autistischen Kindern in Camberwell, einem Vorort von London, Ausschau und fanden grundsätzlich ein breites, vielfältiges und farbenreiches Spektrum an Autismus und autistischen Verhaltensweisen vor. Kanner’s Definition war offensichtlich zu eng begrenzt, deshalb fiel sie für sie weg.

Dann las Wing einen Artikel, der Asperger zitierte und sagte, „Was ist dieser andere Artikel?“. Ihr Ehemann sprach Deutsch, und übersetzte für sie, und sie sagte „Das ist es. Das sehen wir in Camberwell.“ Also arbeiteten sie schweigend mit der American Psychiatric Association zusammen, um die Diagnose dahingehend zu ändern, dass sie die breite und vielfältige Realität von Autismus widerspielt.

In den 90ern gingen die Zahlen für Autismus deutlich nach oben, als Asperger und nicht näher spezifizierte tiefgreifende Entwicklungsstörung in den DSM-IV aufgenommen wurden. Dennoch verwechselten viele die Änderung der Diagnosekriterien mit einer Autismus-Epidemie. Medien setzten Behauptungen in die Welt, etwa dass es ein erhöhtes Vorkommen von Autismus in Städten mit großer Umweltverschmutzung gäbe, aber zogen diese auch nicht zurück, wenn Epidemologen dies widerlegten.

Steve Silberman schreibt in seinem Buch, dass das iPad die neueste Erfindung einer langen Reihe von Technologien sei, die autistischen Menschen dabei half, mit anderen zu kommunizieren, wie etwa mit Amateurfunk ab den frühen 1900er Jahren. Sie mussten dazu nicht einmal reden, sondern konnten Morse-Code benutzen. So konnten sie Kontakte in einer Weise knüpfen, die für sie angenehm war.

Das iPad stellte sich als Segen heraus, weil spezielle Kommunikationsgeräte für autistische Kindern immer wahnsinnig teuer und unflexibel waren. Das iPad ist dagegen handlich und kann überall mitgenommen werden. Viele autistischen Kinder tun sich leichter mit Symbolen als mit Sprache. Sie drücken ein Symbol auf dem Bildschirm und das iPad spricht für sie. Es ist ein Beispiel dafür, wie die Lebensqualität der Leute verbessert werden kann, wenn man ihnen einen neuen Zugang zur Kommunikation verschafft.

Als Autisten die Fähigkeit erlangten, für sich selbstzusprechen, bezeichneten viele von ihnen Autismus als eine Dimension der Neurodiversität. Eine Möglichkeit, dies zu begreifen ist, sie als menschliche Betriebssysteme zu sehen. Nur weil auf einem Computer kein Windows läuft, bedeutet das nicht, dass er kaputt ist. Es macht Dinge auf verschiedene Arten. Autisten tun sich schwer damit, soziale Signale zu lesen, aber sind gut darin, Fehler in visuellen Mustern zu erkennen. Sie tun sich schwer mit Überraschungen umzugehen, aber sind gut darin, ihre persönlichen Interessen mit großer Zielstrebigkeit und Intensität zu verfolgen. Anstelle von Krankheiten und Heilungen und Ursachen sollte man Autismus als eine andere Art des Seins betrachten, die Respekt und Entgegenkommen in der Gesellschaft verdient.

Über einen Menschen, der nicht sprechen kann und als hoffnungsloser Fall betrachtet wird, würde Neurodiversität sagen: „Lasst uns nach Wegen suchen, die ihm ermöglichen zu kommunizieren.“ Es stellt sich heraus, dass viele, viele nonverbale Autisten unheimlich intelligent sind. Doch benötigen sie etwas Technologie, um ihre Gedanken äußern zu können.

Wenn wir erst in der Lage sind, die Kommunikation zu verbessern, könnten wir entdecken, dass das Kind sich nicht selbst schlägt, weil es Autismus hat, sondern weil ihn etwa das Summen des fluoriszierenden Lichts verrückt macht. Solange man sich nicht anstrengt, einen Kommunikationskanal mit dem Kind zu öffnen, wird man niemals verstehen.

* Ergänzung bzgl. Autismus-Epidemie: 

Der Begriff taucht auch in einem kürzlich erschienenen wissenschaftlichen Artikel von Lilienfeld et al. (2015) auf, der 50 psychologische und psychiatrische Begrifflichkeiten aufzählte, die man besser vermeiden solle. Dort heißt es zur Autismus-Epidemie:

Als Verursacher für den rasanten Anstieg in der Häufigkeit und Auftreten von Autismus wurden Impfungen, Fernsehen, Lebensmittelallergien, Antibiotika und Viren genannt. Nichtsdestrotrotz gibt es kaum Hinweise dafür, dass es eine echte Zunahme von Autismus an sich gibt, während die Zunahme an Autismus-Diagnosen von zahlreichen Verzerrungen und Artefakten stammt, inklusiver erhöhter gesellschaftlicher Wachsamkeit gegenüber autistischen Eigenschaften („detection bias“), zunehmende Anreize für Schuldistrikte, Autismus-Diagnosen zu melden, und eine Senkung der Diagnoseschwellen in den nachfolgenden Ausgaben des DSM. Tatsächlich zeigen die Daten, dass im Fall einer Beibehaltung der Diagnosekriterien die Häufigkeit zwischen 1990 und 2010 nahezu konstant geblieben wäre, und im Falle eines Anstiegs weit von einer Autismus-Epidemie entfernt geblieben wären.

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Ein Gedanke zu “Steve Silberman über Neurodiversität und Hans Asperger

  1. Wow, danke, sehr interessante & hilfreiche Fakten.
    Das Konzept der „Kühlschrankmutter“ verfolgen leider immer noch ein paar Kliniker, auch wenn die meisten inzwischen systemischer und ganzheitlicher denken und Faktoren wie Disposition, Genetik und Epigenetik ihren Raum zusprechen.
    Aber Autismus als „epidemisch“ zu betrachten bzw., wie im Quergedachtes-Blog zitiert, als „falsch erlernt“, so daß man autistisches Verhalten einfach so löschen, shapen oder überlernen könnte: Diese Sichtweise hängt mit dem Kühlschrankmodell immer noch zusammen, und die gemeinsame Wurzel ist wohl die Überzeugung, daß es nur eine „richtige“ Art gibt, Mensch zu sein.
    Was man nicht kennt, existiert erst mal auch nicht …
    Mir gefällt der Gedanke sehr, sich darum zu bemühen, für jeden Menschen den Kommunikationskanal zu suchen, der für ihn möglich ist. das sollte das Ziel sein, so schwer es auch umzusetzen ist.

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