Steve Silberman über Neurodiversität und Hans Asperger

Das Interview mit Steve Silberman erschien am 20. August 2015 im US-Technologiemagazin WIRED. Nachfolgend eine deutsche Zusammenfassung.

Während man 1970 noch davon ausging, dass ein Kind von 14 2000 in den USA im Autismus-Spektrum liege, schätzt man heute, dass es eines von 68 ist. Manche Leute glauben, dass wir inmitten einer Autismus-Epidemie* sind. Doch Autismus war schon immer Teil menschlicher Erfahrung, wie der Journalist und WIRED-Autor Steve Silberman in seinem neuen Buch NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity zeigt (im Handel ab 25. August 2015 erhältlich). Erst seit kurzem, ist seine Argumentation, sind wir uns dessen voll bewusst.

Silberman betont, wie wichtig die Arbeit des österreichischen Kinderarztes Hans Asperger war, der Autismus in den 30er Jahren erforschte. Er wusste bereits zum damaligen Zeitpunkt sehr viel und sah autistische Menschen als eine Untergruppe der Menschheit, die die wissenschaftliche und technologische Entwicklung beschleunigte. Es gab sie immer schon und Asperger wurde als eine Veranlagung begriffen, die von der Geburt bis zum Tod andauerte. Es handelte sich nicht bloß um eine Kinderkrankheit. Dennoch wurde nicht ihm die Ehre zuteil, Autismus entdeckt zu haben, sondern Leo Kanner, der 1943 einen Artikel auf Englisch schrieb, und Asperger zu einer Fußnote verkommen ließ.

Dabei ist Kanner’s Vorstellung von Autismus viel beschränkter, denn er sah ihn als eine seltene Form der Kindheitspsychose. In 1948 entschied er schließlich, dass sie durch schlechte Erziehung verursacht wurde: die Kühlschrankmütter. Das hatte weitreichende Konsequenzen in der Geschichte von Autismus. Autistische Kinder wurden in staatliche Institutionen abgeladen, wo sie es sehr schwer hatten, weshalb die Leute dachten, dass das der natürliche Verlauf von Autismus sei. Eine Autismus-Diagnose wurde als ein schlimmeres Schicksal als der Tod betrachtet. Autisten wurden unsichtbar, nicht nur weil die Kinder in den Institutionen verschwanden, sondern weil die Eltern dafür beschuldigt wurden, die Störung verursacht zu haben.

Kanners strikte Definition von Autismus war der Wegbereiter für den Eindruck, dass es extrem selten sei. Es wurde zur selbsterfüllenden Prophezeiung:  Kanner prahlte einmal damit, dass er in seiner Praxis 9 von 10 Kindern, die von anderen Ärzten als autistisch zugewiesen wurden, wieder wegschickte, ohne ihnen eine Autismus-Diagnose zu geben. Jetzt gibt es aber eine ganze Infrastruktur an Ärzten, die qualifiziert genug sind, um Autismus zu diagnostizieren. Lehrer und Eltern wissen, worauf sie achten müssen. Jeder schaut auf kleine Kinder, um festzustellen, ob sie autistisch sind oder nicht. Während das einzige, was man damals hatte, Leo Kanners Praxis war.

Asperger kam erst in den 70er Jahren wieder zurück ins Bewusstsein der Forscher, als eine Forscherin für kognitive Psychologie, Lorna Wing, und ihre Forschungsassistentin Judith Gould sich Autismus in der allgemeinen Bevölkerung ansahen. Sie hielten nach autistischen Kindern in Camberwell, einem Vorort von London, Ausschau und fanden grundsätzlich ein breites, vielfältiges und farbenreiches Spektrum an Autismus und autistischen Verhaltensweisen vor. Kanner’s Definition war offensichtlich zu eng begrenzt, deshalb fiel sie für sie weg.

Dann las Wing einen Artikel, der Asperger zitierte und sagte, „Was ist dieser andere Artikel?“. Ihr Ehemann sprach Deutsch, und übersetzte für sie, und sie sagte „Das ist es. Das sehen wir in Camberwell.“ Also arbeiteten sie schweigend mit der American Psychiatric Association zusammen, um die Diagnose dahingehend zu ändern, dass sie die breite und vielfältige Realität von Autismus widerspielt.

In den 90ern gingen die Zahlen für Autismus deutlich nach oben, als Asperger und nicht näher spezifizierte tiefgreifende Entwicklungsstörung in den DSM-IV aufgenommen wurden. Dennoch verwechselten viele die Änderung der Diagnosekriterien mit einer Autismus-Epidemie. Medien setzten Behauptungen in die Welt, etwa dass es ein erhöhtes Vorkommen von Autismus in Städten mit großer Umweltverschmutzung gäbe, aber zogen diese auch nicht zurück, wenn Epidemologen dies widerlegten.

Steve Silberman schreibt in seinem Buch, dass das iPad die neueste Erfindung einer langen Reihe von Technologien sei, die autistischen Menschen dabei half, mit anderen zu kommunizieren, wie etwa mit Amateurfunk ab den frühen 1900er Jahren. Sie mussten dazu nicht einmal reden, sondern konnten Morse-Code benutzen. So konnten sie Kontakte in einer Weise knüpfen, die für sie angenehm war.

Das iPad stellte sich als Segen heraus, weil spezielle Kommunikationsgeräte für autistische Kindern immer wahnsinnig teuer und unflexibel waren. Das iPad ist dagegen handlich und kann überall mitgenommen werden. Viele autistischen Kinder tun sich leichter mit Symbolen als mit Sprache. Sie drücken ein Symbol auf dem Bildschirm und das iPad spricht für sie. Es ist ein Beispiel dafür, wie die Lebensqualität der Leute verbessert werden kann, wenn man ihnen einen neuen Zugang zur Kommunikation verschafft.

Als Autisten die Fähigkeit erlangten, für sich selbstzusprechen, bezeichneten viele von ihnen Autismus als eine Dimension der Neurodiversität. Eine Möglichkeit, dies zu begreifen ist, sie als menschliche Betriebssysteme zu sehen. Nur weil auf einem Computer kein Windows läuft, bedeutet das nicht, dass er kaputt ist. Es macht Dinge auf verschiedene Arten. Autisten tun sich schwer damit, soziale Signale zu lesen, aber sind gut darin, Fehler in visuellen Mustern zu erkennen. Sie tun sich schwer mit Überraschungen umzugehen, aber sind gut darin, ihre persönlichen Interessen mit großer Zielstrebigkeit und Intensität zu verfolgen. Anstelle von Krankheiten und Heilungen und Ursachen sollte man Autismus als eine andere Art des Seins betrachten, die Respekt und Entgegenkommen in der Gesellschaft verdient.

Über einen Menschen, der nicht sprechen kann und als hoffnungsloser Fall betrachtet wird, würde Neurodiversität sagen: „Lasst uns nach Wegen suchen, die ihm ermöglichen zu kommunizieren.“ Es stellt sich heraus, dass viele, viele nonverbale Autisten unheimlich intelligent sind. Doch benötigen sie etwas Technologie, um ihre Gedanken äußern zu können.

Wenn wir erst in der Lage sind, die Kommunikation zu verbessern, könnten wir entdecken, dass das Kind sich nicht selbst schlägt, weil es Autismus hat, sondern weil ihn etwa das Summen des fluoriszierenden Lichts verrückt macht. Solange man sich nicht anstrengt, einen Kommunikationskanal mit dem Kind zu öffnen, wird man niemals verstehen.

* Ergänzung bzgl. Autismus-Epidemie: 

Der Begriff taucht auch in einem kürzlich erschienenen wissenschaftlichen Artikel von Lilienfeld et al. (2015) auf, der 50 psychologische und psychiatrische Begrifflichkeiten aufzählte, die man besser vermeiden solle. Dort heißt es zur Autismus-Epidemie:

Als Verursacher für den rasanten Anstieg in der Häufigkeit und Auftreten von Autismus wurden Impfungen, Fernsehen, Lebensmittelallergien, Antibiotika und Viren genannt. Nichtsdestrotrotz gibt es kaum Hinweise dafür, dass es eine echte Zunahme von Autismus an sich gibt, während die Zunahme an Autismus-Diagnosen von zahlreichen Verzerrungen und Artefakten stammt, inklusiver erhöhter gesellschaftlicher Wachsamkeit gegenüber autistischen Eigenschaften („detection bias“), zunehmende Anreize für Schuldistrikte, Autismus-Diagnosen zu melden, und eine Senkung der Diagnoseschwellen in den nachfolgenden Ausgaben des DSM. Tatsächlich zeigen die Daten, dass im Fall einer Beibehaltung der Diagnosekriterien die Häufigkeit zwischen 1990 und 2010 nahezu konstant geblieben wäre, und im Falle eines Anstiegs weit von einer Autismus-Epidemie entfernt geblieben wären.

Das kognitive Profil von Menschen mit zusätzlichem X-Chromosom

Zusammenfassung

Der nachfolgende Text ist eine deutsche Zusammenfassung eines insgesamt 1 Std. 20 min langen Vortrags der Neuropsychologin Dr. Sophie van Rijn, im norwegischen Frambu zum Thema „Sprache und Interaktion bei Triple X“ (47,XXX), welcher am 29. April 2015 gehalten wurde.  Van Rijn forscht an der Universität Leiden in den Niederlanden seit rund 10 Jahren zum Klinefelter-Syndrom, aber auch zu anderen Chromosomenanomalien wie Triple X und 47,XYY.

  • Buben und Mädchen mit zusätzlichem X-Chromosom zeigen eine hohe Dunkelziffer, wofür es drei Möglichkeiten gibt: kein klinischer Bedarf gegeben, keiner vorhanden oder Behandlung ohne Kenntnis der genetischen Ursache
  • Buben und Mädchen mit zusätzlichem X-Chromosom zeigen ein sehr ähnliches Verhaltensprofil, weshalb sie in einer Studie zur „Gruppe mit extra X“ zusammengefasst wurden – bei beiden Geschlechtern konnte bei rund zwei Drittel autistische Verhaltensweisen nachgewiesen werden. Der IQ liegt im Durchschnitt etwa 10 Punkte unter dem Normwert, jedoch ist eine große Bandbreite gegeben.
  • Kinder mit zusätzlichem X fühlen sich kompetenter als in der Kontrollgruppe und bemerken seltener, dass sie Defizite aufweisen (positive Seite: positiveres Selbstbild)
  • Kinder mit zusätzlichem X neigen deutlich mehr zum Grübeln, und andere für etwas verantwortlich zu machen, außerdem sind sie eher zurückgezogen und behalten seltener einen kühlen Kopf.
  • 20 % erfüllen alle Kriterien für eine Autismus-Diagnose, 66 % die Bereiche Interaktion und Kommunikation, 16 % sind nichtautistisch.
  • Wendet man den SRS (Social Responsiveness Scale) an, ist Autismus als dimensionale Diagnose zu verstehen, d.h. Kinder mit extra X liegen zwar noch im Normalbereich, aber an der Grenze zum autistischen Bereich. Entsprechend können schon deutliche autistische Symptome vorliegen, selbst wenn es nicht für eine Autismus-Diagnose reicht.

Unterschiede zum idiopathischen Autismus:

Symptome bei extra-X generell milder ausgeprägt
autistische Symptome auch dann auffällig, wenn sie im Alter von 4-5 noch nicht vorlagen
mehr Angstzustände unter Menschen (social anxiety), sie sind besorgter über soziale Beziehungen und reflektieren stärker über soziale Situationen

Ursachen für das Verhalten (in Klammern klinisch signifikanter Anteil in Prozent)

Schwierigkeit mit Exekutivfunktionen (29 %)
Konzentration und Aufmerksamkeit (28 %)
Impulskontrolle (24 %)
Mentale Flexibilität (38 %), je größer die Probleme, desto mehr Autismus-Symptome
Arbeits/Kurzzeitgedächtnis (19 %)
Gesamtbild überschauen (30 %)
Sprachprobleme (40 %)
Sich in die Perspektive des anderen versetzen (52 %)

Unterschiede zu idiopathischem Autismus:

Autisten haben Schwierigkeiten mit Sprache und Gesichterverarbeitung, extra X mit Aufmerksamkeit und Exekutivfunktionen

Inhalt:

  1. Testpersonen und grundsätzliche Überlegungen
  2. Was ist über Trisomie X bekannt?
  3. Grundlagen: Social Abilities
  4. Vergleich von Buben mit XXY und Mädchen mit XXX
  5. Ergebnisse für Buben und Mädchen mit zusätzlichem X
  6. Vergleich von Extra X mit Autismus
  7. Ursachen für das Verhalten von Extra-X-Kindern
  8. Risikofaktoren in der Entwicklung bei Mädchen mit Trisomie X
  9. Schlussfolgerungen
  10. Kleines Glossar

Weiterlesen

Lack of Impulse Control: When Communication is Overdosed.

Recently, I published a blog text about online dependence leading to a greater dispute about the question whether online communication could be considered as addictive behavior.

I understand the intention of people with autism to refuse their special interests and excessive online communication to be considered as addictive behavior. As I went into behavorial therapy a few years ago, I accidently happened to meet a specialist for prevention of addiction – not online but drugs in general. Addictive behavior is divided into substance (alcohol, drugs) and non-substance (buying, betting, sports, internet). It is caused by loosing impulse control and leads to self-damaging behavior without recognizing it.

As I tapped into the trap of addictive behavior, I was far away from knowing about my neurologic conditions. Executive dysfunctions are core features of autism and 47,XXY. My former therapist didn’t know about my conditions, either, and did consider my online addictive behavior as main reason for difficulties in everydaylife. He tried to shift my focus to (offline) everydaylife but I didn’t succeed because of my verbal communication difficulties.

I tried a cold turkey because I thought my internet behavior is the main reason. Ok, ten years ago, it would have been possible to stay out of the virtual world for a certain period. Today, however, in 2015, situation has changed. Moreover, the majority of my special interests is only possible with aid of internet tools, like weather charts, radar, weather data in general and a lot of other things, like writing blogs, communicating with journalists, etc. A cold turkey would have destroyed me in the long term since I had difficulties to manage my everydaylife.

Therefore I’d like to emphasize it for everyone of you who wants to slam this in my face „I’m not addicted, I need it to survive!!“: A therapist without any knowledge about the cause of „online addictive behavior“ is capable of producing serious damage to a not-recognized autist or XXY forcing him to a cold turkey! Psychologists specialised in addictive behavior should be aware of internet addictive behavior as a symptome, as it is also written in Allen Frances “Saving Normal: An Insider’s Revolt Against Out-of-Control Psychiatric Diagnosis, DSM-5, Big Pharma, and the Medicalization of Ordinary Life

I didn’t make official definitions. We have to deal with offical definitions also for autism which are probably insulting for us, like special interests seen as a symptom of a disability as well as lack of eye contact which is common in other cultures in the world. So please don’t blame me for using the the ICD-10 definition for addictive behavior:

  1. A strong wish or kind of obsession to consume substance causing addiction.
  2. Reduced ability to control start, termination and quantity of the substance.
  3. Physical acute delirium when consumption is finished or reduced.
  4. Proof of tolerance: To obtain the effect of originally lower amounts of the substance, increasingly higher amounts are necessary.
  5. Progressing negligence of other interests and pleasure in favour of the consumption of the addictive drug and/or enhanced expenditure of time to acquire and consume the substance or to recover from the effects.
  6. Persistent drug abuse despite the evidence of clearly damaging consequences (physical, psychological and social)

Source: http://www.suchtmr.de/index.php?id=140

The factors 1-5 seem to be typical for special interests in autism spectrum conditions. Moreover, we feel much more relaxed communicating in a written form instead of a phone call or a face-to-face meeting. I don’t want to list up all advantages. Most of you know them well, otherwise you wouldn’t read my blog.

Despite having great advantages of using internet excessively, I had some serious negative impact I can’t blend out.

In 2003, I missed the famous aurora in Central Europe because I preferred to chat instead of going onto the balcony.
In 2005, I missed a tornado because I preferred to chat in ICQ and write in a weather forum instead of going outdoor.
I cancelled a dinner with a friend he made for me with high effords because I preferred to stay at home and chat. I rapidly lost concentration and focus on reading scientific books and papers well as learning for exams if a computer stood nearby in the same room. I also felt uncomfortable when I couldn’t go online for a longer time than a few hours.

I almost fucked up my studies because I lost the balance of being online and offline (number 5)

Being excessively online (or using a computer in general) had also serious physical consequences: I ate too much fast food because cooking prevented me from staying online. I lacked physical training and was rapidly exhausted in rare occasions like hiking tours. As a result of sitting for hours and days, I tended to have frequent gastrointestinal troubles and constipation. Physical and sleep hygiene has been suffering, too. I couldn’t manage my everydaylife anymore (number 6)

I was asked whether the inability to manage everydaylife is the cause or effect of being online.

In the case of people with social communication difficulties, it might be both of it. On the one hand, social communication and chances to manage everydaylife with internet tools, is a blessing for us. We need it to express our feelings and wishes, opinion and existence. We stay in persistent contact with people we like and people who help us. We will likely have a much harder time without it, especially if the social environment isn’t holding but detrimental. All of us benefitting from this opportunity shouldn’t be blamed as addictive or even pathologic.

I guess… when it comes to therapy and addictive behavior is mentioned either by your parents, friends or therapist, addictive behavior may arise as a primary diagnosis. The reason to write this blog text is, to look behind the obvious symptomes and to look for the true reasons. As ADD, ADHD, autism, diabetes, osteoporosis, etc… may all result from having 47,XXY or related genetic conditions, some primary diagnoses turn out to be wrong (the genetic condition is the primary diagnosis, and autism the result of it).

The term for your behavior may be still addictive behavior, it doesn’t matter for officials if you like it or not.

So why changing behavior which seems to help us?

There are at least some exceptions. There is no black and  white in any behavior.

Whether you’re autistic or not, everyone needs sufficient sleep, good food and physical as well as mental health. It’s important to retain control. Control your feelings when you’re at work (not having emotional outbursts in front of your boss), control spending money if you’re strapped, control to handle your daily work.

I experienced to loose control of nearly any important piece of my life.

To balance online and offline life (our body lives offline and we will die offline, children are born offline), I prefer to do hiking tours when I’m disconnected from the internet. In the nature I can relax, get fresh air, free thinking and develope ideas. I can forget things at least for a short time stressing me. Keeping my sleep hygiene under control means I need to go in bed early enough if I have an appointment or work to do the next day.

Depending on the amount of support in everydaylife, some of us need a job to survive. It’s nice to have special interests like video games or writing hundreds of blog entries. Are they sufficient to earn money with it? Some people with autism are working as game developers, others are writing books or drawing cartoons. Even someone who has a spleen to identify train types may work someday at a railway company. I was fascinated by weather and studied meteorology.

In my opinion, it’s even possible as a person with autism or genetically determined difficulties with impulse control, not to use autism as an excuse to loose control but to look for possibilities to stay fit for everydaylife. Unfortunately, we don’t live in a world where everybody is taking care of your difficulties. Unfortunately, there are still situations where we need these offline skills like having a phone call with officials, going shopping, having a job interview, etc.

I certainly know it’s not easy to learn it, especially when your neurologic package is enhanced by anxiety, traumatic experience and depression.

If I look back, I know it’s possible to increase life quality and still remaining in contact with all online contacts I won in the recent couple of years. Life quality for me includes physical health (enough sport, balanced food, enough sleep), the feeling of well-being when I’m hiking alone in the mountains, as well as managing the to-do-list of necessary and rarely loved things in everydaylife. Sometimes, I fail doing so but I don’t blame myself for it. I know I’m more rapidly exhausted as a neurodiverse person. It’s ok to fail.

*

A minor remark on the opinion online addictive behavior is an artificial diagnose to create a lucrative profession for therapists

I had rather negative experience coming with a suspicion of a diagnosis. „You can’t have it.“ – „It’s something different. You pretend to have it“ – „It doesn’t exist, it’s just fiction to feed the pharma industry.“

A lot of people with autism and attention-deficit disorder will experience that, too, especially when it comes to seek for a diagnosis and disclosure afterwards. For those of us having doubts about potential addictive behavior with internet, don’t deny to have had these experiences.

Whether the term addictive behavior and standard therapy to reduce it without taking the environment into account, is the right path when you benefit from more internet usage than the average population, is another question to discuss. However, there are much more than us really suffering from it, or having had at least a history of negative impact (like myself). I’m able to admit that and try to focus on the advantages now and in the future.

Tellerrand, Selbstkritik und Diversität des Spektrums

Je weiter ich im eigenen Erkenntnisprozess fortschreite, desto weniger kann ich die Beweggründe meiner Mitmenschen nachvollziehen. Das gleichförmige „mit dem Strom schwimmen“, nichts zu hinterfragen. „was gesagt wird, gehört gemacht“, selbst wenn es rational nicht begründbar ist.

Das stetige Hinterfragen ist ein kontinuierlicher Lernprozess über das ganze Leben hinweg. Für mich sind dabei zwei Aspekte ausschlaggebend:

  • Über den eigenen Tellerrand schauen
  • Selbstkritisch bleiben

Beide Eigenschaften fehlen vielen (herrschenden) Menschen leider. Kritisieren lässt sich niemand gerne, sich selbst kritisieren und Fehler eingestehen, fällt noch schwerer.

Aus der Sicht eines XXY bedeutet Selbstkritik für mich:

Ich bin kein Mediziner, kenne nur sehr oberflächlich die Vorgänge im Körper bei hormonellen Schwankungen, die Zusammenhänge mit der Psyche und dem Körper, und was durch die Geschlechtschromosomen verursacht wird und was nicht. Ich bin auch nicht in der Lage, professionelle Studien zu machen, die wissenschaftlichen Maßstäben gerecht werden. Was vielleicht ein genereller Vorteil ist, sowohl was Klinefelter, 47,XXY allgemein als auch Autismus betrifft: Ich bin mit keinem von allen aufgewachsen, konnte mich nie an bestimmten Denkmodellen orientieren, und gehe daher ziemlich frei von anderen Meinungen auf die Themen zu.

Ich weiß, dass man als Fachspezialist zum Tunnelblick neigt. Als autistischer XXY tendiert man dazu, alle XXY ins autistische Spektrum zu schubladisieren. Andere neigen dazu, nur von sich auszugehen. So behauptete mir gegenüber ein XXY: Nur weil er keine Probleme mit Hintergrundgeräuschen habe, könne XXY nichts mit Reizfilterschwäche zu tun haben. Nur, weil er noch nie etwas von dieser oder jener Studie gehört habe, hätte das alles nichts mit XXY zu tun. Allgemein wird so getan, als ob die gestiegene Häufigkeit für Depressionen ausschließlich auf die Kinderlosigkeit zurückzuführen sei, oder nur mit dem Testosteronmangel zusammenhängen könne.

In Autisten-Communities verhält es sich ganz ähnlich: Nur, weil jemand scheinbar gegenteilige Symptome zeige, könne er kein Autist sein. Sie machen die Diagnosekriterien daran fest, wie sie selbst diagnostiziert wurden und übersehen, dass Autismus (und XXY als mögliche Autismus-Ursache) ein großes Spektrum umfassen.

Selbstkritik bedeutet, zu hinterfragen, ob der eigene Standpunkt das Maß aller Dinge ist. Hat man bereits ausgelernt und weiß schon alles? Gerade im medizinischen Bereich gilt das NICHT. Seit Einführung der psychiatrischen Diagnosen haben sich die Kriterien und Beschreibungen stetig gewandelt. Es kann also gut sein und ist meist auch so, dass der Kenntnisstand vor 20 Jahren veraltet ist. Wenn man sich alleine betrachtet, wie viele tausende wissenschaftlichen Veröffentlichungen seitdem erschienen sind, erscheint es äußerst unwahrscheinlich, dass das damalige, sehr vereinfachende Bild von 47,XXY = Klinefelter-Syndrom = Testosteronmangel heute noch gültig ist.

Ebenso sind nicht alle XXY und Autisten weniger intelligent, unfähig zu kommunizieren oder Freundschaften zu schließen noch sind alle Rain Man und haben Inselbegabungen. Die weltweite Vernetzung und Erfahrungsaustausch bringt so viele neue Erkenntnisse in den vergangenen 20 Jahren, dass die wissenschaftliche Forschung nicht mehr hinterherkommt. Während die Forscher noch rätseln, ob und warum Männer so viel häufiger als Frauen zu Autismus neigen, sehen autistische Forscherinnen und Autorinnen konkrete Unterschiede in den autistischen Symptomen zwischen Männern und Frauen, ebenso wie Frauen mit ADS leichter übersehen werden, weil es weniger auffällt bzw. weniger störend auf das Umfeld wirkt.

Über den Tellerrand schauen bedeutet für mich, damals getroffene Aussagen nicht als für die Ewigkeit festzementiert zu interpretieren. Und eine Aussage ist nicht automatisch richtig, nur weil ein Experte sie getroffen hat. Auch Experten müssen selbstverständlich begründen, wie sie dazu kommen. Moment, aber machen sie das auch? Nur, wenn man sie dazu auffordert. Der durchschnittliche Patient wird selten anzweifeln, warum eine Aussage zustandekommt. Er glaubt es einfach, weil er oder sie der Experte ist. Fachärzte werden also relativ selten vom Patienten mit Fragen gelöchert, wie Aussagen oder Behandlungsansätze zustandekommen (heutzutage recherchieren Patienten selbst nach, wobei sich allerdings auch gefährliches Halbwissen ansammeln kann), zumal dazu oft auch die Zeit fehlt. Es ist nahezu unmöglich, sich mit einem Facharzt mal ausführlich über „seine Störung“ zu unterhalten, außer man ist mit einem befreundet.

Tellerränder zu überblicken bedeutet auch, einen Blick von außen zu haben. Ich bin weder ein klassischer Autist noch ein klassischer XXY. Ich gehöre zu den 25 %, die keine Probleme mit dem Lesen und Schreiben haben (eher das Gegenteil), dafür habe ich weder ausgeprägte repetitive Verhaltensmuster noch besonders licht- oder berührungsempfindlich. Die fehlende absolute Identifikation führt dazu, dass ich mir eher vorstellen kann, dass die Grenzen nicht scharf gesetzt sind, sondern fließende Übergänge existieren. Und dass auch Menschen am Rande des Spektrums durchaus ähnliche Probleme haben. Ob jemand zappelt oder nicht, muss erst mal nichts mit der Kommunikationsfähigkeit oder Reizfilterschwäche zu tun haben.

Die Mischung aus Selbstkritik (ich bin nicht perfekt, ich weiß nicht alles) und über den Tellerrand schauen (es gibt Dinge, die ich vorher nicht kannte, die ich mir zwar nicht vorstellen kann, aber existieren können) resultiert letzendlich in der Akzeptanz der Vielfalt. Weg von Schwarzweiß, hin zum Spektrum des Möglichen.

Über den Tellerrand schauen bei Klinefelter bedeutet für mich:

Es gibt die Männer, die Familien gründen wollen und depressiv werden, wenn sie zeugungsunfähig sind.

Genauso gibt es Individuen, die sich als weiblich identifizieren und statt Testosteron eine Östrogentherapie bevorzugen.

Über den Tellerrand schauen bei Autismus bedeutet für mich:

Es gibt mehr weibliche Autisten als angenommen wird, weil bei manchen (nicht allen) ihr Verhalten anders aussieht als bei männlichen Autisten. Ebenso gibt es männliche Autisten, die überempathisch und hochsensibel sind. Meine These ist, dass typische Klinefelter-Autisten eher die weibliche Autismus-Ausprägung zeigen, bedingt durch niedrigen Testosteronspiegel und das zusätzliche X-Chromosom. Manche Studien deuten in diese Richtung, etwa dass Klinefelter seltener mit stereotypem Verhalten und Interessen einhergeht, was auch bei weiblichen Autisten häufiger der Fall ist. Ebenso erhält die XXY-Mehrheit eher eine ADS als eine ADHS-Diagnose – eine weitere Parallele zu Frauen, die eher ADS als ADHS diagnostiziert werden.

Abseits vom Zusammenhang Klinefelter – Autismus sehe ich eine Diagnose nicht an den Leidensdruck geknüpft. Da XXY eine Ursache von Autismus ist, behält der Betroffene sein zweites X-Chromosom selbst dann, wenn kein Leidensdruck (mehr) gegeben ist. Ebenso wenig verändern sich die Gene der idiopathischen Autisten (also derer, mit unbekannter genetischer Ursache), wenn sie gelernt haben, sich anzupassen, und nicht durchwegs zu leiden.

Tony Attwood’s Positivdiagnose von Autismus soll hier als Beispiel dafür genannt werden, sich selbst nicht ausschließlich als behindert oder psychiatrisch gestört zu betrachten. Schwächen erkennen, Stärken fördern. Autismus ist weder nur durch das Umfeld eine Behinderung noch hat das Umfeld hier gar keinen Einfluss. Tellerrand heißt, sein Vorstellungsvermögen zu erweitern, mehr Möglichkeiten zuzulassen.

Das bedeutet gerade im deutschsprachigen Raum: Autismus ist bis jetzt unterteilt in frühkindlich, Asperger und hochfunktional. Alles, was nicht da reinpasst, ist atypisch. In Nordamerika nennt man es nur noch Spektrum, und in der Forschung wird diese Einteilung zunehmend obsolet. Die bisherigen Unterteilungen basierten ausschließlich auf dem beobachtbaren Verhalten, während durch die Fortschritte in der Genetik jetzt spezifische Gentypen als Ursachen erkannt werden.

Verhalten ist subjektiv bewertet, während Gentests nicht lügen (und bevor die Diskussion beginnt: Die hohen Abtreibungsraten bei XXY und AutismSpeaks-Bestrebungen, weniger Autisten auf die Welt zu setzen, sind eine andere Baustelle). Eine dritte Möglichkeit sind Gehirnscans, aber wenn man da die letzten Studien zusammenfasst, sind die Gehirne der Autisten so verschieden, dass es kaum charakteristische Kennzeichen gibt bzw. so verdeckt sind, dass man sie noch nicht gefunden hat.

Ich bin natürlich aus Eigeninteresse eher zur Gentyp-Betrachtung geneigt, weil ich Klinefelter/XXY nicht mehr unabhängig von Autismus betrachten kann. De fakto sind die meisten aufgelisteten Symptome für Klinefelter auch Autismus-Symptome. Und umgekehrt beobachtet man auch bei Autisten gehäufter hormonelle Schwankungen, etwa Frauen mit erhöhten Testosteronwerten oder allgemein häufiger Transgender-Identitäten.

Schlussfolgerung:

Ich bin offen gegenüber neuen Theorien, gehe dennoch sehr kritisch mit den Datengrundlagen um, (insbesondere Anzahl der Teilnehmer einer Studie und Aussagekräftigkeit der Auswahl bzw. Kontrollgruppe). scheue nicht davor zurück, aufgrund der vorhandenen Datenlage eigene Theorien aufzustellen (bottom-up-approach), und mir mehr zwischen Himmel und Erde vorzustellen, was mir bis dahin bekannte Denkmodelle vorgegeben haben. Ich bin trotz Pharmalobby und Paranoia durchaus interessiert, was in den USA dazu geforscht wird, und schaue auch gerne in andere Länder. Diese Offenheit ist für mich essentiell, sonst könnte ich nicht dazu schreiben. Auch wenn es subjektiv vorbelastet ist, berücksichtige ich Erfahrungsberichte, besonders wenn sie in großer Zahl vorliegen. Und ich lese mich selbst dazu ein, schreibe Forscher und Ärzte an und gebe nicht auf, wenn keine oder eine negative Antwort kommt. Letzendlich macht es mich auch toleranter. Vor meinen intensiven Recherchen hatte ich das Autismus-Klischée im Kopf, das ADHS-Klischée, kannte weder Intersexuelle noch Transgender. Der Horizont hat sich massiv erweitert, das macht doch einiges entspannter, was die eigene Identität betrifft.

Selbstdiagnose, Selbstakzeptanz (eine Übersetzung)

Übersetzung von „Self-diagnosis, self-acceptance“ von Kirsten Lindsmith

*

Diese Woche werde ich über ein Thema schreiben, das mir sehr am Herzen liegt: Das Stigma der Selbstdiagnose. Genauer gesagt sehen viele innerhalb der Autismus-Community solche, die sich inofiziell selbst mit Autismus-Spektrum-Störung (ASS) diagnostizieren, mit Selbsttäuschung, die Aufmerksamkeit suchen und unverhohlen „echte“ Autisten zum Gespött machen. Einfach gesagt ist dieses Stereotyp unfair, priviligiert und ausschließend. Während allzu enthusiastische und lockere Selbst (- und offizielle!) Selbstdiagnosen zum legitimen Problem in der modernen Geistesgesundheit geworden sind, entschuldigt das nicht die schmerzhaftige Polarisierung der „offiziellen“ und „Möchtegerne“-Diagnose-Lager. Weiterlesen

Depressionen erkennen

Depressionen fristen in der Öffentlichkeit weiterhin ein Schattensein. Jedes Mal, wenn ein prominenter Mensch Suizid begeht, rücken Depressionen zwar in den Vordergrund, um nach wenigen Tagen oder Wochen wieder in der Versenkung zu verschwinden.

So eindeutig die Symptome einer Depression definiert sind, gibt es ein riesiges Spektrum an Ursachen.

Bei Menschen mit zusätzlichem X-Chromosom scheinen die Gründe klar und sind für *manche* Betroffene auch zutreffend: Depressionen wegen unerfülltem Kinderwunsch, aber auch wegen der manchmal ungeklärten Identität des eigenen Geschlechts. Weiters leiden *einige* unter Schwierigkeiten, mit der Umwelt verbal zu kommunizieren und entsprechend oft missverstanden zu werden, ebenso unter organisatorischen Problemen, mangelnde Impulskontrolle, etc.., was zu anhaltenden Frustrationen führen kann.

Wenn der Ausdruck dem Gesagten widerspricht

Sowohl Menschen aus dem autistischen Spektrum als auch aus dem XXY-Spektrum* weisen zu 60-70 % eine Depression auf. Sie entwickelt sich meist in der späten Jugend und im frühen Erwachsenenalter. In dieser Zeit ändert sich das soziale Umfeld und Studium oder Job bringen neue Anforderungen mit sich. Nicht immer wird allerdings die Depression bei den Betroffenen als solche erkannt, da Menschen mit autistischen Verhaltensweisen Probleme damit haben, ihre Emotionen auszudrücken oder Gefühle des Unbehagens, Angst oder Stress verbal mitzuteilen. Eine nicht erkannte Depression kann so schwerwiegend werden, dass die Betroffenen ihren Alltag nicht mehr bewältigen können. Wenn die verbale Kommunikation ein Hindernis darstellt, müssen sich Ärzte auf die nonverbale Kommunikation verlassen – was allerdings ein weiteres Minenfeld für Autisten ist. Ein depressiver Autist erscheint dem Arzt gegenüber mitunter nicht einmal depressiv , weil die Körpersprache eine gegenteilige Gefühlsäußerung suggeriert.

Dieser unangemessene Gefühlszustand entsteht, wenn die Person etwas mit ihren Worten sagt, aber Mimik, Gestik und Körperhaltung eine andere Geschichte transportieren. Hat der Autist endlich die Worte gefunden, um depressive Gefühle oder Hoffnungslosigkeit zu beschreiben, lächelt er mitunter dabei. Sie sind sich dessen nicht bewusst, dass sie lächeln und es ist bestimmt kein fröhliches Lächeln, sondern eher von nervöser Ängstlichkeit.

Depression ohne Traurigkeit?

Selbst wenn es keine offensichtlichen Anzeichen für Traurigkeit gibt, können Autisten eine klinisch signifikante Depression aufweisen. Sie präsentiert sich oft durch vermeidendes Verhalten. Die autistische Version ist durch Apathie gekennzeichnet, durch Trägheit, an Aufgaben heranzugehen, selbst an vermeintlich einfache Tätigkeiten wie persönliche Hygiene, Einkaufen, Hausarbeit oder Projekte in der Arbeit. Sie zeigen keine Motivation, diese Aufgaben durchzuführen, oder warten bis zum letztmöglichen Augenblick, um sie abzuschließen. Währenddessen beginnen endlose Grübeleien, weil ihnen die Aufgabe über den Kopf wächst. Selbst bei leichten Aufgaben existieren Gefühle der Angst und Scheu und verstärken das Vermeidungsverhalten.

Behandlung von Depressionen:

Viele der üblichen Ratschläge bei Depressionen erweisen sich als unwirksam, wenn die Depression an Autismus gekoppelt ist. Psychotherapie kann für Autisten höchstens eine vorübergehende Lösung sein. Die Idee dahinter, sich besser zu fühlen, indem man „darüber redet“, kann zwar funktionieren, aber ist meist nur für den Zeitraum während der Therapie hilfreich und reicht selten darüber hinaus – als ob dieser Zeitraum in einem Vakuum auftritt, und die Information nicht im Kopf behalten werden kann. Verhaltenstherapie ist eine weitere, nützliche Alternative. Allerdings sollte man sich bewusst sein, dass Vermeidung häufig ein Symptom ist, das in Gefühlen der Bedeutungslosigkeit wurzelt. Wenn die gestellten Aufgaben während einer Verhaltenstherapie als bedeutungs- oder zwecklos wahrgenommen werden, kann das sogar die Vermeidungssymptome verschärfen.

Eine gute Alternative der Behandlung, zumindest kurzfristig, beinhaltet gestalterische Tätigkeiten und ist oft mit den Spezialinteressen der Person verbunden. Wenn man die Spezialinteressen eines depressiven Autisten zum Leben erweckt, kann das Gefühle des Glücks, Bedeutung und Entspannung in ihm hervorbringen. Entsprechend ist der Verlust des Spezialinteresses ein weiteres Alarmzeichen für eine Depression, da die Beschäftigung mit Interessen Routinen und Sicherheit im Leben des Autisten geben.

Quelle u.a.:  http://autism.answers.com/aspergers/recognizing-depression-in-people-with-aspergers-syndrome

* Nicht alle XXY-Menschen sind depressiv und nicht alle XXY-Menschen sind autistisch. Warum nur ein Teil der XXY-Menschen autistisch ist, erklärt möglicherweise dieser Beitrag.

Warum darüber reden wichtig ist.

Natürlich gab es Zweifel, offen über XXY zu sprechen und zu schreiben. Mit dem Klarnamen an die Öffentlichkeit zu gehen. Sensible Themen zu behandeln wie Unfruchtbarkeit, Intersexualität, Identitätsfragen generell, aber auch Zusammenhänge zu Autismus und anderen Veranlagungen und genetischen Voraussetzungen.

Ich wollte nicht mehr darüber schweigen und ich hatte das Gefühl, dass mich der Testosteronmangel alleine nicht beschreibt, dass dieser nur eine winzige Facette bildet. Die Reaktionen auf mein Coming Out fielen unterschiedlich aus, was auch daran lag, wie ich mich outete: Ein Sprung ins kalte Wasser. Schwierig, die richtigen Worte zu finden, oft zu technisch, zu kompliziert, zu sehr auf eine Auflistung von Symptomen abzählend. Weil ich nicht wusste, wer ich überhaupt bin, was ich nicht bin, und wie ich wahrgenommen werden möchte. Die genetische Signatur XXY verkörpert nicht nur ein großes Spektrum, sondern vielmehr eine Landschaft aus zahlreichen Ausprägungen.

Jene, die nur leicht betroffen sind, verspüren möglicherweise wenig Bedürfnis, sich zu outen und mit anderen auszutauschen.
Jene, die stärker betroffen sind, fürchten die Stigmatisierung in der Gesellschaft, im Job und bei der Partnersuche.

Wir können dies nur selbst in die Hand nehmen und ändern, indem wir sachlich darüber aufklären. Es ist schon etwas sonderbar – manche Autisten beklagen sich, Autismus werde in zu negativem Licht dargestellt, als psychiatrische Krankheit, während ein signifikanter Anteil der XXY-Menschen darunter leidet, dass XXY zu positiv dargestellt wird. Ich glaube, es ist unmöglich, allen gerecht zu werden. Die Frage ist aber, wie man jenen helfen kann, die Hilfe benötigen, ohne die zu benachteiligen, die besser klarkommen.

Das fängt schon damit an, nicht jene auszuschließen, die ohnehin mit der vorurteilsbelasteten Gesellschaft zu kämpfen haben.

Mann oder Frau?

Ja, die Mehrheit der XXY ist männlich, aber ein Teil ist auch weiblich, intersexuell oder fühlt sich eher dem weiblichen Geschlecht zugehörig.

2011 fand man 13 Fälle mit Karyotyp 47,XXY und weiblichem Erscheinungsbild. Trotzdem hatten viele Hoden und keine Gebärmutter.

In 8 von 13 Fällen wurde das CAIS entdeckt: Complete Androgen Insensitivity Syndrome. Dadurch ist der Körper unfähig, auf bestimmte männliche Geschlechtshormone (Androgene) zu reagieren. Die Folge sind weibliche Eigenschaften oder sowohl männliche und weibliche sexuelle Entwicklung. Da XXY nicht so selten ist, ist es durchaus möglich, dass XXY und CAIS häufiger gemeinsam auftreten.

Bei 3 Frauen fehlte das SRY-Gen auf ihrem Y-Chromosom (SRY-negativ), das einem Protein Anweisungen gibt, welches den Fötus zum Mann entwickeln lässt (= Sex determining Region of Y Gen). Das kann auch bei 46,XY-Männern vorkommen.

Bei den verbleibenden 2 Frauen wurde der Grund für die weibliche Entwicklung nie festgestellt. In diesen Fällen wurden die Individuen nicht als vom Klinefelter-Syndrom betroffen identifiziert, sondern als 47,XXY-Frauen oder „Klinefelter-Variante“.

Sonst gibt es Fälle mit eher männlichem Erscheinungsbild, aber Männern, die sich eher dem femininen Geschlecht zugehörig fühlen. Immer mehr kommt man generell zu der Ansicht (Einsicht), dass Geschlechter nicht binär sind (männlich-weiblich), sondern ein Spektrum bilden, das wahrscheinlich maßgeblich durch die Geschlechtshormone beeinflusst wird, aber möglicherweise auch durch andere (unbekannte) Faktoren.

Testosteron und Antidepressiva?

Für jene, die nicht das CAIS haben und die sich als Mann identifizieren, ist die Testosteronbehandlung oft ein Segen, eine Art Wiedergeburt. Die Leistungsfähigkeit verbessert sich, die lähmende, lethargisch machende Müdigkeit lässt nach, auch die Konzentration und Wortfindung kann sich verbessern. Die letzten Neuigkeiten aus der Wissenschaft zeigen aber noch weitere Auswirkungen, die wieder einmal hervorheben, wie wichtig eine frühzeitige Erkennung von XXY ist:

So konnte in einer Studie bei Transsexuellen mit hochdosierter Testosterontherapie nachgewiesen werden, dass stimmungsaufhellende Antidepressiva (SSRI) besser im Gehirn gebunden werden, weil Testosteron die Anzahl von Serotonintransportern erhöht. Das könnte insofern für XXY von Bedeutung sein, weil Depressionen gehäuft auftreten (> 50 %) und unerkannte bzw. unbehandelte Patienten (Spekulation!) schlechter auf SSRI anspringen als bereits eingestellte Patienten (sofern andere Möglichkeiten, die Depression ohne Medikamente zu lindern, bereits ausgeschöpft wurden).

Ein weiterer Faktor kommt hier hinzu. In diesem, im Jänner 2015 erschienenen Artikel wurde bei 62 XXY-Männern die QTc (frequenziert-korrigierte QT-Zeit) gemessen. Verglichen mit 62 XY-Männern hatten die XXY-Männer kürzere QTc-Intervalle, mit den kürzesten bei Männern mit Testosteronbehandlung, während unbehandelte Männer vergleichbare Intervalle wie XY-Männer aufwiesen.  Zu kurze ebenso wie zu lange QTc-Intervalle können zum plötzlichen Herztod führen.

Aufmerksamkeitsdefizit und Autismus – nur eine Modediagnose?

Autismus wird nicht durch Impfschäden verursacht, das wurde längst widerlegt. Die 1998 erschienene Studie von Andrew Wakefield, dass die Masern-Mumps-Röteln-Schutzimpfung (MMR) Autismus verursache, wurde 2004 in Frage gestellt und 2010 zurückgezogen. Wakefield verlor im selben Jahr seine Lizenz. Weitere groß angelegte Studien fanden keinen Zusammenhang. Modediagnose? Dazu sollte man das Buch von Allen Frances über die Inflation psychiatrischer Diagnosen lesen, das sich vor allem auf die Entwicklung in den USA bezieht, wo inzwischen die Ausgabe 5 des Handbuchs für psychiatrische Diagnosen (DSM-V) gültig ist und die Kriterien für Autismus weiter aufgeweicht hat, für ADHS gilt ähnliches.

Die Betroffenen empfinden das ganz und gar nicht als Mode-Accessoire, sondern erhalten – im Fall einer zutreffenden Diagnose – die notwendige Unterstützung. In einer inklusiven Gesellschaft – auch Inklusion ist so ein leidiges Thema, das in manchen Ländern weiterhin ein Fremdwort ist (z.B. Österreich) – sollte es möglich sein, die Unterstützung zu bekommen, ohne eine Diagnose vorweisen zu müssen. Wahrscheinlich werden viele XXY-Männer, die einen ähnlichen Unterstützungsbedarf wie ADHSler und/oder Autisten (ca. 50 % der Autisten hat auch ADHS) haben, mit der „Sie haben das Klinefelter-Syndrom“ abgestempelt und schlagen sich unter erschwerten Bedingungen durch die Schulzeit und durchs Studium und haben später Probleme, beruflich Fuß zu fassen.

Über ADHS und Autismus aufzuklären, wie es beispielweise das N#mmer-Magazin tut, oder zahlreiche Blogs von Autisten und ADHSlern selbst (siehe Blogroll rechts), hilft letzendlich auch den XXYern, die gänzlich unerkannt sind oder eine zusätzliche ADHS/Autismus-Diagnose erhalten. Umgekehrt ist unsere Aufklärung wichtig, dass Autisten und ADHSler einen Gentest (bzw. ein Blutbild) machen lassen, um XXY auszuschließen, da XXY körperlichen Risiken – teils genetisch bedingt, teils durch den Hormonmangel (Osteoporose, Metabolisches Syndrom, generelle Antriebslosigkeit) – miteinschließt.

Was ist das Result des Ganzen?

So zu tun als ob das Klinefelter-Syndrom das Einzige ist, was die Menschen mit dieser Diagnose definiert, ist keine Hilfe im Alltag. Die Entstigmatisierung der leichter betroffenen „Klinefelter-Männer“ gelingt, wenn man diesen Begriff um das XXY-Spektrum erweitert. Dann nämlich verbindet man mit den ganzen Auswirkungen nicht mehr nur die Diagnose Klinefelter-Syndrom, sondern Hypogonadismus (Testosteronmangel), ADHS, Autismus, Osteoporose, Infertilität, etc. als eigenständige Diagnosen, die individuell stark verschieden ausgeprägt sind.

XXY ist eine genetische Veranlagung mit einem zusätzlichen X-Chromosom, auf dem viele Gene lagern. Von diesen Genen sind nicht alle gleichermaßen aktiv, und das bedingt die große Bandbreite an Ausprägungen. Der Testosteronmangel bewirkt nicht alles.

Das Klinefelter-Syndrom ist keine Ausschlussdiagnose für etwas anderes.

Fakt ist nur, dass es uns allen gelegen sein kann, wenn wir stigmatisierte Eigenschaften, Diagnosen oder Geschlechteridentitäten enttabuisieren, darüber aufklären, die Scheu und die Scham nehmen, aber auch die Vorurteile, die damit verbunden sind. Bei all dem ganzen Diagnose-Firlefanz kommen nämlich die Stärken der Menschen zu kurz, das was sie auszeichnet, was man an ihnen liebt, was man fördern und unterstützen möchte, wo sie ohne diesem unvollständig wären.