Der Letzte sein, der die Vorteile erkennt?

Seit vielen Jahren wehre ich mich gegen ein Smartphone.

Teils aus rationalen Gründen:

  • Apps, die private Daten abgreifen
  • Software, die ständig aktualisiert werden muss
  • Sicherheitsrisiko durch Schadsoftware
  • der Preis, nachdem ich in 12 Jahren noch nie einen Euro für ein Handy bezahlt habe
  • mitunter teure Auslandskosten, wenn man im Netz surft
  • kurze Akkulaufzeiten, gerade bei längeren Wanderungen im Gebirge ungünstig

Teils aus emotionalen Gründen:

  • die ständige Erreichbarkeit, nachdem fast von einem verlangt werden kann, dass er auch unterwegs E-Mails abruft
  • ständige Teilnahme an Chats wie WhatsApp oder ähnlichem und der Drang andauernd dort nachzusehen
  • nur noch online sein, auch unterwegs keine Barriere, außer dem eigenen schwachen Willen, zu haben, online gehen zu können

Lange Zeit dachte ich, mein Kommunikationsdefizit würde sich mit ständigem Training, mit dem sich Aussetzen müssen von Umwegen über verbale Zusammentreffen, schon verbessern. Denn ich bin ja wie die anderen auch, nur trete offenbar in jedes Fettnäpfchen.

Jetzt weiß ich, dass es sich ganz anders verhält. Dass ich mit Gleichgesinnten, die genauso kommunizieren, viel besser klarkomme als mit denen, die anders sind. Anders, das ist die große Mehrheit. Es handelt sich mehr um kulturelle Defizite als um soziale Defizite. Ich kommuniziere gerne und tue das oft ziemlich ausschweifend. Am besten kann man natürlich kommunizieren, wenn man auf einer Wellenlänge ist, die gleichen Themen hat, die gleichen Interessen, und vor allem eine Offenheit gegenüber Neuem, und nicht alles als Blödsinn abkanzelt, das man sich selbst nicht erklären kann. Meine Schwierigkeiten gehen weit darüber hinaus, nicht die gleichen Themen zu haben, sondern eher mit Smalltalk nicht umgehen zu können, zu reden, um Informationen auszutauschen, nicht um Subtext zu teilen, der nur dazu dient, ein Netz kultureller Symbole zu pflegen, mit dem sich beide Gesprächspartner identifizieren.

Aber was sind jetzt die Vorteile des Smartphones, abseits davon, über installierte Chatsoftware lästige Anrufe zu umgehen, und nur dann zu antworten, wenn es einem gerade danach beliebt?

Es ist vor allem die Organisation, die sich vereinfacht. Etwa Zugtickets online abrufen zu können, und damit die Spartickets mit Zugbindung nicht mehr daheim liegen lassen, und für den Neukauf 80 € bezahlen zu müssen. To-Do-Listen am Handy zu schreiben, in Kalender oder Listen zu sortieren, und Dinge, die via Internet gehen, gleich zu erledigen. Denn vor allem das schlechte Arbeitsgedächtnis ist es, das Aufgaben anhäuft, bis die To-Do-Liste nicht mehr abarbeitbar erscheint, bis sich wichtige Entscheidungen immer weiter hinaus verschieben, weil man sich vornimmt, sie endlich anzugehen, der Zettel mit der To-Do-Liste, aber zuhause liegt, und unterwegs wieder alles vergessen ist. Gelegentlich nehme ich zwar die Zettel mit, verlege sie aber in diversen Taschen oder verliere sie unterwegs wieder.

Ich sehe das Smartphone daher als Gedächtnisstütze und gleichzeitig als Werkzeug, um Prokrastination zu vermeiden. Welche weiteren Vorteile sich ergeben könnten, muss ich erst ausprobieren – noch habe ich nicht den passenden Tarif, um mir ein Smartphone zuzulegen. All der kleine Schnickschnack, wie Spiele, streamen, als Musikdatenbank (dafür hab ich einen Mp3-Player) oder als Kamera (dafür hab ich eine Kamera) verwenden, interessiert mich übrigens nicht. Auch wenn es natürlich manchmal juckt, ein Foto gleich online zu stellen.

Andererseits ist es wesentlicher Teil meiner Entspannungsroutine, Bilder erst daheim zu sichten, ausgiebig zu überlegen, welche sich für künstlerische Bearbeitung oder direkten Upload lohnen, und vor allem Bilder auszusortieren – gerade Streetfotos -, die andere Menschen in kompromittierenden Situationen zeigen. Zu schnell wird etwas hochgeladen, das die Privats- oder gar Intimsphäre der anderen verletzt. Deswegen bevorzuge ich hier eine handwerkliche Verzögerung, die notwendige emotionale Distanz, um beurteilen zu können, ob etwas veröffentlicht werden soll.

Für die große Mehrheit ist das Smartphone seit vielen Jahren integrativer Bestandteil des Alltags. Ich weigerte mich als Kulturpessimist gegen eine Verwendung. Jetzt betrachte ich es als Chance, als Hilfsmittel bei den Tücken im Alltag, egal ob Gedächtnis, Kommunikation oder Organisation. Warum sich das Leben schwer machen, wenn man bisher geglaubt hat, Übung löse alle Probleme, aber in Wirklichkeit liegen die Probleme woanders, und die Probleme auf verschiedenen Ebenen bloß anzuhäufen, ist nicht unbedingt motivationsfördernd, eines davon anzugehen, wenn man den ganzen Berg vor sich hat.

In zwei, drei Monaten wohl werde ich die ersten Erfahrungen gesammelt haben, dann komme ich nochmal auf diesen Eintrag zurück.

Warum Autisten wahrscheinlicher gemobbt werden

Dieser Beitrag ist eine Übersetzung von

https://askpergers.wordpress.com/2014/11/20/why-autistic-people-are-more-likely-to-be-bullied/

Jeder kann ein Mobbingopfer werden, aber es scheint so, dass eine unverhältnismäßige Anzahl von Autisten in einem bestimmten Lebensabschnitt Mobbing erfährt. Es gibt dafür eine Reihe von Gründen, und die meisten davon haben mit der Psychologie der Person zu tun, die mobbt. Es gibt etwas über Autisten, das sie als „ideale Opfer“ in den Augen des potentiellen Mobbers erscheinen lässt. Der wahrscheinlich einfachste Weg, diesen Punkt zu veranschaulichen, ist es ein paar der Schlüsselfaktoren (siehe unten) aufzulisten, sodass ihr eine Idee davon bekommt, über was ich rede.

  • Autisten neigen dazu in einer Gruppe aufzufallen – einer der fundamentalen Grundsätze von Autismus ist, wenn Du es hast, dann bist Du nicht wie die anderen um Dich herum.  Das muss nichts Schlechtes sein, und Du musst nicht einmal komplett verschieden von den anderen sein, aber Tatsache ist, dass die meisten Mobber sich jemanden herauspicken, der zumindest etwas verschieden ist. Das kann jemand sein, der dicker oder dünner ist, oder größer oder kleiner als der Durchschnitt. Wenn jemand Autismus hat, könnten sie im Vergleich zu den anderen unterschiedlich kommunizieren oder ein anderes Verhalten zeigen. Es könnte etwas so Einfaches sein, wie sich in einer speziellen Art zu kleiden, beispielsweise trug jemand, den ich kannte, jeden Tag die gleiche Klamotten. Oder es könnte sein, sich in zwanglosen Situation sachlich auszudrücken. Der Umstand, dass jemand nach einem Opfer Ausschau hält, bedeutet, dass sogar der kleinste Unterschied eine Person mit Autismus geeignet für Mobbing erscheinen lässt.
  • Autisten haben möglicherweise nicht so einen großen Freundeskreis, der sich für sie einsetzt wie bei anderen – ich möchte klarstellen, dass dieser Punkt nicht jeden betrifft – Ich zeige nur auf, was mir viele gemobbte Autisten berichteten – es wird nicht auf jeden zutreffen. Aber einige Autisten berichten, weil sie Schwierigkeiten hatten, Freundschaften in der Schule oder am Arbeitsplatz zu schließen,  wurden sie innerhalb Tagen ihrer Ankunft herausgegriffen als Person, die noch keine Freundschaften geschlossen hat; Deshalb, wenn der Mobber nach einem Opfer sucht, wird er nicht nach einer Gruppe Ausschau halten, sondern nach einem einzelnen Individuum. Das ist der Beginn eines Teufelskreises.  Weil sie nicht rasch genug Freundschaften schließen konnten, werden sie als freundschaftslose Person bekannt, die gemobbt wird – und wer möchte Freundschaften mit dieser Person? Offensichtlich keiner, was bedeutet, dass sie sogar wahrscheinlicher weiter gemobbt werden. Natürlich sollten die Leute in der Lage sein, sich auf eine bestimmte Situation einzustellen, und Freundschaften in ihrer Geschwindigkeit und auf ihre Weise zu schließen, doch unglücklicherweise scheinen viele Schulen und Arbeitsplätze soziale Strukturen beinahe wie Gefängnisse aufzuweisen. Wenn Du in einer Gruppe bist, hast Du viel eher Leute, die auf Dich achtgeben, während man auf sich alleine gestellt viel leichter zum Mobbingopfer wird. Es sollte außerdem betont werden, dass auch Leute mit guten Freunden gemobbt werden können, aber die Mehrheit der Mobber schaut nach dem leichtestmöglichen Ziel.
  • Viele Autisten sind nicht fähig, Körpersprache oder soziale Signale zu lesen, deshalb kann es schwer für sie sein, die Absichten der anderen zu erkennen – das macht sich offensichtlich viel anfälliger dafür, wenn jemand mit ihnen etwas vorhat – vielleicht sie zu einem abgeschiedeneren Ort zu locken, sodass sie zusammengeschlagen werden können, oder sie so zu manipulieren, dass sie etwas peinliches oder illegales tun. Die Person, die das tut, könnte es nicht einmal besonders intelligent oder gut anstellen, die Absichten zu verschleiern, und es kann für jeden im Raum klar sein – aber es geht komplett an dem Autisten vorbei, dadurch werden sie automatisch ein viel einladenderes Ziel für jeden, der beabsichtigt zu mobben. Autisten unterschätzen möglicherweise die Ernsthaftigkeit dessen, was eine andere Person gerade plant. Es ist außerdem möglich, dass sie dahingehend manipuliert werden, den Mobber als ihren Freund zu betrachten. Die Signale, dass etwas nicht in Ordnung ist, wenn sie in eine bestimmte Situation gelockt werden (bestimmte Blicke, Gelächter oder Bemerkungen) werden vollständig übersehen. Das ermöglicht Mobbern, autistische Menschen in einer Weise zu manipulieren, wie sie es nicht mit neurotypischen Menschen machen könnten.
  • Autisten tendieren zudem dazu, Gesagtes wörtlich zu nehmen – das schließt an den obigen Punkt an, dass sie leichter zu manipulieren sind. Aber es verleiht den Worten der Mobber auch zusätzlichen Druck, der in zwei Arten daherkommt: Wenn jemand sagt „Ich werde Dich umbringen“, nehmen die meisten Menschen an, dass damit gemeint ist zusammengeschlagen zu werden. Das alleine ist schon nicht erfreulich, aber der Autist nimmt das ernst, was Leute zu ihm sagen, und sie gehen am nächsten Tag in die Schule im Glauben, jemand beabsichtige sie umzubringen, dann muss der Tribut, den jemand physisch und physisch zahlen muss, extrem sein. Den Druck zu haben, jeder einzelnen Bedrohung zu glauben, die eine Gruppe von Mobbern ausspricht, würde einen unbeschreiblichen Stress für ein Individuum bedeuten. Die Familie und ihr Leben wäre täglich bedroht. Das könnte die Schwierigkeit hinzufügen, dass der Gemobbte niemandem davon erzählt. Es würde die Erfahrung außerdem noch schrecklicher für das autistische Individuum machen. Die andere Art, dass Gesagtes wörtlich zu nehmen Probleme bereiten kann, ist Online-Mobbing. Bedrohungen und verbaler Missbrauch sind leider Alltag bei den Erfahrungen im Netz. Aber die meisten Menschen wissen, dass dies die Person am anderen Ende zum eigenen Vergnügen tut, und empfinden es nicht so, wenn sie anderen Leuten Botschaften zukommen lassen.  Wäre der Mobber nicht zufällig auf diesen besonderen Autisten gestoßen, hätte er seine Nachrichten an jemand anders gesandt. Ich versuche damit nicht zu sagen, dass es dies leichter für das Opfer macht – stellt Euch vor, wenn man jeder zufälligen Beleidigung glaubt, die von jemand online aufgeworfen wird und mit ernsthaft gemeintem Hass an Dich persönlich gesendet wurde, dann ist es kein Wunder, dass manche Leute beginnen, diesen Beleidigungen und Bedrohungen zu glauben, und sich wertlos und verängstigt fühlen.
  • Weil autistische Menschen damit kämpfen zu verstehen, wie sie sozial dazugehören, können sie alles dafür tun, was sie für notwendig empfinden, um sich den Gleichaltrigen anzupassen. Leider macht sie das unglaublich anfällig für jene, die sie einfach ärgern wollen. Ihrer Meinung nach sind sie Teil der Gruppe und haben alle Spaß zusammen, aber in Wirklichkeit sind sie bloß die Zielscheibe der Witze. Das geschieht offensichtlich nicht bei Freundschaften, aber passiert manchmal mit einem Mobber oder eine Gruppe von Mobbern.
    Weil der Wunsch dazuzugehören so groß sein kann, weiß der Autist mitunter, dass das, was zu tun von ihnen verlangt wird, falsch oder beschämend sein kann, aber tut es trotzdem lieber als weiterhin ignoriert zu werden. Das kann leider mit jedem sozial Ausgestoßenen passieren, ob sie nun autistisch sind oder nicht. Zudem ist es möglich, dass die autistische Person nicht weiß, dass sie etwas falsches oder ungesetzliches tut, und dass sie nicht versuchen, dazu gehören, weil sie Freundschaften schließen wollen, sondern um das Mobbing zu beenden.
  • Autisten zeigen oft die gewünschte Reaktion auf Mobbing – nun mögen es Mobber zu verletzen und Leute zu manipulieren – das bedeutet nicht, dass sie ihr ganzes Leben schlechte Menschen sein werden, aber in dem Moment fügen sie einem anderen Menschen körperliche und seelische Schmerzen zu – manche tun das, weil sie die Macht genießen, die ihnen über jemand anders gegeben wird, aber die meisten tun es, um zu sehen, welche Reaktion sie vom anderen erhalten. Jemand mit Autismus kann offensichtlich bis zum Zusammenbruch (Meltdown) provoziert werden – was nahezu die beste Reaktion ist, die ein Mobber erhalten kann. Sie können eine Person subtil veräppeln, was zu einem Ausbruch bei der autistischen Person führen wird, und ihn selbst als den Bösewicht hinstellt. Viele Mobber bzw. ehemalige Mobber begründeten die Verletzung von Leuten, um eine Reaktion zu erzwingen, damit, dass sie gelangweilt waren. Diesem sollte man aber nicht zu viel Bedeutung beimessen, denn in der heutigen Gesellschaft gibt es wirklich keinen Grund, gelangweilt zu sein – Internet und Mobiltelefone geben uns alles, was wir wollen, mit unseren Fingerspitzen, und trotzdem benutzen dies manche Menschen, um zu mobben. Menschen, die sich damit beschäftigen, solche Reaktionen zu erzwingen, tun das zu ihrem eigenen Vergnügen, und leider zeigen autistische Menschen oft die willkommensten Reaktionen.
  • Autistische Menschen können damit ringen, um Hilfe bei einem Problem zu bitten, weil ihre kommunikativen Fähigkeiten nicht ausreichen – vielleicht können sie physisch nicht darum bitten oder etwas darüber sagen, weil sie unfähig zum Sprechen sind? Vielleicht sind sie zu verschreckt und verängstigt, um einen Versuch zu wagen, dem Lehrer, Kollegen oder Elternteil mitzuteilen, was bei ihnen abgeht? Vielleicht glauben sie den Drohungen der Mobber und halten aus diesem Grund still? Was auch immer der Grund ist, autistische Menschen können sich manchmal in Stille leidend wiederfinden, und das zu jedem Zeitpunkt ihres Lebens. Die Leute sagen, rede mit einem Lehrer oder Elternteil, als ob das alles löst – das ist ok, aber wenn Du nicht weißt, wie Du es jemand sagen sollst, wenn Du kein Vertrauen darin hast, Dich jemandem anzunähern, wenn der Gedanke, zu jemandem zu gehen und ein Gespräch zu beginnen beinahe so verschreckend ist wie gemobbt zu werden, was sollst Du dann tun? Ich biete hier keine Lösungen an, aber vielleicht ist es besser, wenn die Eltern und Lehrer selbst die Probleme erkennen, und darauf achtgeben? Es ist wirklich wichtig, dass jemand weiteres eingeweiht wird, was los ist, und die Person unterstützt, die gemobbt wird.

Das zuletzt Geschriebene sind nur ein paar Situationen, die mir widerfahren sind, als ich begann, darüber nachzudenken, warum autistische Menschen häufiger zum Mobbingopfer werden. Ich vermute, was ich tat, war mich in die Perspektive des Mobbers zu versetzen, und mich zu fragen, wenn ich jemand wehtun und damit durchkommen wollte, welche Art von Person ich als Zielscheibe benutzen würde, und warum? Es mag andere Gründen geben, und nicht jeder, der autistisch ist, wird zur Zielscheibe für Mobbing in ihrem Leben. Ich hoffe, dass die aufgezählten Faktoren für Euch einen Sinn ergeben.  Ich bin sicher, dass ich nicht alles genannt habe, und wenn Euch etwas anderes widerfahren ist, kommentiert bitte darunter, und lasst mich wissen, was es war. Ich möchte außerdem in diesem Artikel nicht andeuten, dass nur Autisten gemobbt werden, da Mobbing ein Problem ist, das jedem in der Gesellschaft passieren kann.

Der Unterschied zwischen Schüchternheit und Missverständnissen

Dieser Beitrag ist eine vollständige Übersetzung eines sehr verständlichen Blogtexts von stimmycat, die beschreibt, wie sich Schwierigkeiten in der Kommunikation als Schüchternheit bemerkbar machen können.

The following entry is a full translation of a really comprehensive text of the autistic blogger stimmycat describing how communication difficulties may express as shyness for non-autistic (= allistic) people.

Original-Artikel: https://autismthroughcats.wordpress.com/2014/08/24/shyness-and-misunderstandings/

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Ich bin schüchtern, aber ich kämpfe auch mit der Fehlverbindung zwischen meinem autistischen Kommunikationsstil und dem nichtautistischer Leute. Ich sehe diese als getrennte Bereiche, aber die Leute scheinen sie oft zu verwechseln. Deshalb erkläre ich, wie ich die Dinge sehe.

Schüchternheit ist eine Persönlichkeitseigenschaft, die bedeutet, dass ich nervös werde und es mir unangenehm ist, wenn ich unter Leuten bin, die ich nicht gut kenne und wenn ich im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit stehe. Schüchternheit bedingt bei mir, dass ich nicht immer sage, was ich ausdrücken möchte.

Und ich bin autistisch und weiß oft nicht, was ich in bestimmten sozialen Situationen sagen soll. Autisten neigen dazu, zu sagen, was sie meinen und wir neigen dazu anzunehmen, dass dies jeder auch tut. Aber in A Field Guide to Earthlings, ein Buch über nichtautistisches Verhalten, schreibt Ian Ford über die viele Wege, über die nichtautistische Leute nicht das sagen, was sie meinen. Er argumentiert, dass in manchen Situationen – etwa bei Smalltalk – Dinge, die nichtautistische Leute sagen, nicht einmal der Zweck der Interaktion sind. Während sie Dinge so sagen, dass sie bedeutungsvoll klingen, können nichtautistische Leute stattdessen einen stillen Austausch haben, den eine autistische Person komplett missversteht oder nicht einmal bemerkt. Dieser Gedanke erscheint mir bizarr, aber er erklärt viel.

Manchmal drehen sich die Interaktionen von Nichtautisten über die Dinge, die sie sagen. Ich denke, das passiert an der Univeristät, wenn ich mit den Lehrenden oder anderen Studenten über Zoologie diskutiere. Der Zweck dieser Art von Interaktion ist es, Wissen und Meinungen über Zoologie auszutauschen. Ich verstehe das. Ich weiß, wie man über Zoologie diskutiert. Ich habe Wissen und Meinungen darüber, die ich gerne teile und ich verstehe allgemein, was andere Leute darüber sagen. Aber in großen Gruppen und wenn ich unter Leuten bin, weiß ich es nicht, manchmal bleibe ich still, wenn ich darüber nachdenke, was ich sagen könnte, oder ich werde nervös und sage etwas Falsches, weil ich schüchtern bin.

Aber wenn Leute Smalltalk betreiben oder eine nette Plauderei mit mir suchen, verstehe ich den Zweck dieser Interaktion nicht. In der Vergangenheit dachte ich, sie wären an dem interessiert, über das sie tatsächlich reden, wie das Wetter oder was die Leute am Wochenende getan haben, und ich versuchte, interessante Dinge zum Thema der Konversation beizutragen. Aber wir endeten gewöhnlich mit einer unangenehmen Stille und ich verstand nie, was ich falsch gesagt hatte. Manchmal konnte ich mir überhaupt nicht vorstellen, was ich sagen sollte, also sagte ich gar nichts.

Ich kenne viele Leute, die mir sagen, dass ich unter Leuten entspannen und aus meinem Schneckenhaus herauskommen soll, oder mich selbst mehr mögen oder mehr ich selbst sein, und Auswirkung dessen scheint zu sein, dass, wenn ich diese Dinge tue, ich eben weiß, was ich sagen will. Aber das hilft kaum. Wenn ich versuche, meine Schüchternheit zu überwinden, ende ich mit dem gleichen Ergebnis.

Wenn ich versuchte, den Ratschlägen zu folgen, wie ich mit Schüchternheit umgehen soll, regte mich das wirklich auf, wenn ich wieder und wieder zu versagen scheine, und am Ende hörte ich damit auf, es zu versuchen.

Weil ich denke, dass das Problem nicht Schüchternheit ist, sondern es einen gewissen fundamentalen Unterschied gibt, wie ich und andere Leute unsere Interaktionen wahrnehmen. Ich konzentriere mich auf Worte und scheitere dabei, zu bemerken oder zu erwidern, was eine nichtautistische Person wirklich zu tun versucht.

Vor kurzem verstand ich erst, dass Worte oft nicht im beabsichtigten Mittelpunkt stehen. Und ich denke, ich habe gelernt, manches zu imitieren, was nichtautistische Menschen machen, wenn sie plaudern. Wenn jetzt jemand sagt „Wie geht’s Dir?“ versuche ich nicht die Fragen zu beantworten, sondern zu sagen „Fein, danke! Wie geht’s Dir?“ Dies scheint erfolgreich zu sein, wenn man ein Gespräch beginnt. Und wenn mich jemand etwas anderes fragt, beantworte ich es und frage das Gleiche zurück.  Ich tat das zuvor meist nicht, weil mich gewöhnlich die Antwort nicht interessierte.  Ich denke, das ist eine gute Methode,  geeignete Fragen zu stellen – mir wurde gesagt, ich sollte das tun, aber ich hatte große Probleme, mir welche einfallen zu lassen.

Diese Nachahmung nichtautistischer Kommunikation scheint bei kurzen Gesprächen zu funktionieren, aber ich befürchte, dass die Leute mich durchschauen, wenn ich es längere Zeit aufrechtzuerhalten hätte. Ich verstehe nach wie vor nur mit Mühe und Not manche Aspekte nichtautistischen Verhaltens.

Edit: ich hätte wahrscheinlich klarstellen sollen, dass nicht jeder Autist wie ich kommuniziert.

XXY: Ich suche keine Ausreden – ich setze persönliche Grenzen

Der autistischen Bloggerin Sonnolenta gelingt es immer wieder, in gut verständlichen Sätzen Situationen zu beschreiben, die sowohl für Autisten als auch für manche XXYs problematisch sind – meist soziale Situationen.

Den folgenden Text hat sie am Neujahrstag geschrieben und ich übersetze ihn gerne, da er nicht nur auf Autismus, sondern auch auf XXY anwendbar ist, bzw. auf jede Form einer psychischen Erkrankung bzw. unsichtbaren, kommunikativen Störung.

http://sonnolenta.com/2015/01/01/autism-im-not-making-excuses-im-setting-limits/

Falls es eins gibt, was ich seit meiner Autismus-Diagnose von 2011 gelernt habe, dann sich selbst Grenzen zu setzen. Ich war das niemals gewohnt, wie Du siehst. Ich hätte mich selbst härter und härter dazu getrieben, die Erwartungen von jedem und allem um mich herum zu erfüllen.
Und das hat niemals gut geendet. Ich kam von einem Meltdown zum anderen. Mein Selbstvertrauen wäre gestiegen, nur um im Nebel und Scham nach dem Meltdown niedergeknüppelt zu werden. Ich fühlte mich wie ein kleines Schiff, das auf der schweren See hin und her geworfen wird, ohne Aussicht auf Besserung. Zu anderen Zeiten fühlte ich mich ein Ertrinkender.

Die Leute, die mich umgaben, machten meine Situation nicht leichter oder erträglicher. Sie machten es schlimmer – was schwierig war, weil es Leute waren, die unbedingt akzeptieren und lieben hätten sollen. Sie stießen mich härter und härter, und wenn ich niederging, drückten sie scharf ihren Ärger und Missgefallen aus. Wenn ich um Hilfe bat, teilten sie mir mit, dass ich auf falsche Art um Hilfe bat. Oder sie kritisierten die Gründe, weshalb ich überhaupt erst um Hilfe bat. Sie verstärkten schmerzhafte Muster der Selbsterkennung, in dem sie mich an die Tatsache erinnerten, dass ich beschämend oder schwierig war. Inakzeptabel oder seelisch krank. Unangemessen oder unreif. Oder dass, wenn ich Hilfe brauchte, es bedeutete, dass ich hoffnungslos oder wertlos war. Jede positive Qualitäten, die ich haben könnte, wurden aus dem Fenster geworfen, da diese Qualitäten nicht im Entferntesten den Umstand kompensierten, dass da „jemand nicht ganz bei Sinnen“ wäre. Und so ging ich durchs Leben – ich wollte immer den Leuten gefallen, sie zufrieden machen, sie sehen lassen, dass ich nicht all diese „schlechten“ Dinge war, doch versagte ich kläglich beinahe täglich, da ich mich weit über meine persönlichen Grenzen hinaus antrieb. Dieser endlose Zyklus trug dazu dabei, dass ich Depressionen, Panikattacken und schwere Schlaflosigkeit bekam, sowie gestörtes Essverhalten.

Der Erhalt der Autismus-Diagnose war anfangs eine Offenbarung. Sie brachte mich dazu, den Sinn in den Dingen zu erkennen. Sie war ein frischer Wind, der mir erlaubte aufzuhören, mich selbst fertigzumachen und weit über meine Grenzen zu treiben. Ich war nicht „normal“. Und das war vollkommen richtig so. Ich würde niemals „normal“ sein. Und je schneller ich das anerkannte und mein Leben neu ausrichtete, desto schneller würde ich ein Leben leben können, das sich mehr im Einklang mit meiner einzigartigen Neurologie und Fähigkeiten befand.

Nichtdiagnostizierter Autismus verbunden mit komorbider Depression und Angsterkrankung halfen dabei, meine zahlreichen Herausforderungen, Schwierigkeiten und Unterschiede zu erklären. Aber nichtdiagnostizierter Autismus und seelische Erkrankungen, die damit einhergehen, waren keine Ausrede.

Falls Autismus ein „Grund“ wäre, müsste ich die Kontrolle darüber übernehmen. Ich müsste mein Leben neu organisieren, damit Autismus nicht als Ausrede gebrauchen müsste. Ich hatte viel Arbeit vor mir. Ich übernahm die Verantwortung für mein Leben, indem ich deutliche Grenzen setzte. Leider fand ich heraus, dass viele Leute nicht zwischen „Grund“ und „Ausrede“ unterscheiden. Darum lasst mich versuchen, diese Konzepte besser zu erklären:

Ein Grund erklärt die Tatsachen, die um ein Problem oder eine Situation bestehen, während eine Ausrede versucht, das Problem oder die Situation zu rechtfertigen, üblicherweise durch Verleugnung. Wenn ihr „Autism AND reason AND excuse“ googelt, erhaltet ihr tausende Ergebnisse.  Das ist nicht nur in der erwachsenen Autismus-Community ein heißes Thema, sondern auch unter den Eltern von autistischen Kindern. Autismus als Ausrede verwenden.

Als ich herausfand, dass ich autistisch war, brach ich dazu auf, Dinge in meinem Leben und in meiner Umgebung zu identifizieren, die zu Stress, Meltdown-Auslöser oder Defizite der Exekutivfunktionen beitrugen. Ein typisches Muster vor der Diagnose war für mich, sich selbst zu zwingen, in eine bestimmte Situation zu passen – egal, wie sehr ich meinen Körper und Geist damit stresste. Ich war der Überzeugung, dass ich bloß eine schwache/fehlerhafte Person war, die sich „eine dickere Haut zulegen“ lassen sollte und Schwierigkeiten  aushalten sollte, um sich zu ändern und zu verbessern. Doch das Problem mit dieser Methode war, dass ich rasch meine Ressourcen verbrauchte, was mich ohne die Fähigkeit zurückließ, mit Stress umzugehen, ein normales Gespräch zu führen, mit Leuten zu interagieren, Geduld und Voraussicht in sozialen Situationen zu haben, und Meltdowns zu vermeiden. Ich machte eine Reihe von sozialen Fehlern. Ich konnte zu den Leuten grob sein, ohne es zu bemerken. Ich erfuhr ausgeprägte emotionale Dysregulierung, und lebe in einem Zustand des nahen oder vollständigen Meltdowns.

Diesen Weg fortzusetzen, als ich erst einmal herausfand, dass ich autistisch war, wäre verantwortungslos und katastrophal. Autismus war der GRUND dafür, meinen Lebensstil zu ändern. Ich entschied mich dafür, Kontrolle und Verantwortung für mein Leben zu übernehmen, da ich autistisch bin. Falls ich mich dazu entschlossen hätte, Autismus als Ausrede in diesem Beispiel zu verwenden, hätte ich mein Leben weiter in der Art gelebt, die kontraproduktiv und ungesund für mich wäre – sowohl neurologisch als auch psychisch. Und wenn Dinge den Bach heruntergingen und ich auf Schwierigkeiten traf? Ein Ausrede-enthaltenes Beispiel würde etwa so aussehen:

„Es geschah, weil ich autistisch bin. Ich habe keine Kontrolle darüber. So sieht es aus. Ich bin autistisch, und wenn Du das nicht magst, dann lern damit zu leben.“

<— GENAU DAS HIER. Das ist ein Beispiel dafür, Autismus als Ausrede zu gebrauchen, und das ist nicht, wie ich mich entschied, mein autistisches Leben zu handhaben.

Obwohl ich aktive Kontrolle über mein Leben übernehme und große Veränderungen in meinem Lebensstil herbeiführe, empfinde ich weiterhin die Last des Missfallens in vielen Situationen. Leute, die mir das Gefühl geben, ich könnte mein Leben nicht in einer „normalen“, extrovertierten, aktiven und neurotypischen Weise leben, dann suche ich Ausflüchte. Ich fühle mich so in meinem Leben, und besonders in meinen Angelegenheiten. Ich fühle mich ständig über meine persönlichen Grenzen gestoßen, die ich für mich selbst aufstellte, um meine zahlreichen Bedürfnisse am besten zu kontrollieren. Ich möchte nicht über diese Grenzen gestoßen werden, da ich nicht überwältigt werden und zusammenbrechen will. Ich will innerhalb meiner Grenzen bleiben, so wie ein Automotor nicht über seine Drehzahlgrenze gedrängt werden will. Dränge den Automor für lange Zeit in den roten Bereich, und was passiert? Schließlich ergibt sich eine Kettenreaktion mechanischer Fehlfunktionen.

Die Gesellschaft diktiert, dass eine Person in der Lage sein sollte, etwas von A bis Z zu tun, und falls sie das nicht können, sind sie kein wertvolles Mitglied der Gesellschaft. Gesellschaftliche Standards entscheiden darüber, was akzeptabel, angemessen und genug ist. Behinderte Menschen fallen selten in diese gesellschaften Standards. Menschen mit unsichtbaren Behinderungen? Das kann sogar komplizierter sein, da die Gesellschaft statt unsere Behinderungen zu sehen und anzuerkennen, sich dafür entscheidet, ein Label aufzudrücken. Die Gesellschaft fällt ein Urteil und sagt „Du bist faul“ oder „Du bist geisteskrank“ oder „Du bist schwierig“ und so weiter und so fort. Reicht es nicht, einfach anzuerkennen, dass Menschen verschieden sind und dass manche Menschen Grenzen setzen müssen, was sie können und mit was sie nicht umgehen können? Warum erhält die Gesellschaft das Recht, sich als Richter, Geschworene und Henker zu verhalten? Ich weiß keine Lösung für meine derzeitige Zwickmühle – ich weiß nur, dass ich die Wellen zurückdrücken muss. Sehr vorsichtig.

Klare persönliche Grenzen setzen ist für autistische Menschen sehr wichtig. Wir brauchen Ordnung, Routine und Struktur. Selbst kleine Änderungen oder Unterbrechungen können beträchtlichen Stress und Chaos für uns erzeugen. Wie ein kleiner Stein, der deine Windschutzscheibe trifft und einen winzigen Riss erzeugt, der sich plötzlich ausdehnt und eine viel größere Fläche umfasst. Eine Kettenreaktion wird in Gang gebracht, die rasch einen Dominoeffekt weiterer Symptome und Auswirkungen nach sich zieht. Mein Job als eine neurodivergente Person, die so verantwortungsvoll wie möglich mit meiner Neurologie umzugehen versucht, ist es, dies zu vermeiden. Weil Autismus eine gültige Begründung ist, aber ich verweigere mich, es als Ausrede zu benutzen.

Smalltalk-Abneigung: Ursache und Wirkung?

Beim Schneespaziergang habe ich heute über eines der Symptome von Autismus nachgedacht: die Unfähigkeit zum Smalltalk, und woran das liegt. Die einfachste und am wenigsten überzeugende Begründung wäre: Ich kann kein Smalltalk, weil ich Autist bin. Aber das erklärt in meinen Augen gar nichts. Weiterlesen

Van Rijn 2014: Empathie und Frustrationsgrad bei XXY

Der Titel des Fachartikels lautet:

Van Rijn et al, 2014 Social attentation, Affective Arousal and Empathy in Men with Klinefelter Syndrome (47,XXY): Evidence from Eyetracking and Skin conductance, PLoS One, 2014, 9 (1): e84721 (Volltext)

Auf dem X-Chromosom ist eine außergewöhnlich hohe Dichte an Genen vorhanden, die für die neuronale Entwicklung wesentlich sind.

Bei XXY hat man soziale Schwierigkeiten inkl. Verhalten festgestellt, u.a.

  • Schüchternheit
  • soziale Zurückgezogenheit
  • Soziophobie
  • Schwierigkeiten in der Beziehung zu Gleichaltrigen
  • impulsives Verhalten
  • Kommunikationsschwierigkeiten
  • unterdrückte Fähigkeiten zur Anpassung
  • verringertes Durchsetzungsvermögen gegenüber anderen

Traditional hat man gelaubt, Sprachdefizite führen zu Problemen im Sozialverhalten, aber soziale Wahrnehmungsverarbeitung (social cognitive processing), welche Wahrnehmen, Verstehen und Ausdrücken von sozialen Signalen einschließt, ist unabhängig von Intelligenz, Sprache und Aufmerksamkeit.

Schwierigkeiten treten vor allem auf bei …

  • Identifizierung von Emotionen
  • Gesichtsausdrücke
  • Erkennung von Stimmungszuständen im Tonfall (emotionale Prosodie)
  • Empfindlichkeit, Blickkontakt zu erwidern
  • Abweichungen in der emotionalen Reaktionsfähigkeit
  • leichter emotional aufgebracht als Reaktion auf Emotionen
  • stärkeres Gefühl der Verzweiflung bei der Interaktion, z.B. beim Umgang mit Kritik oder ein Gespräch mit anderen beginnen

Empathie ist die Fähigkeit,

a) vom emotionalen Zustand anderer beeinflusst zu werden und diesen zu teilen
b) sich die Gründe für den Zustand des anderen zu erschließen
c) sich mit dem anderen zu identifizieren und in seine oder ihre Perspektive zu versetzen

Gewöhnlich funktioniert Empathie über Gesicht und Augen, ein Gesicht wird IMMER mit den Augen zuerst gescannt.

Emotion ist ein komplexer psychischer Zustand, der beinhaltet

  • eine physiologische Reaktion
  • subjektive Erfahrung (Gefühl)
  • eine Reaktion im Ausdruck bzw. im Verhalten

Bei Menschen aus dem autistischen Spektrum gibt es erhöhte emotionale Erregung, die sich in einer verstärkten neuronalen Aktivierung der Amygdala widerspiegelt und mit einer Verringerung des Blickkontakts verbunden wird. Dies reguliert die Übererregtheit auf soziale Signale herunter (Quelle: Dalton et al., 2005).

Eine der psychophysiologischen Hinweise auf emotionale Erregtheit ist die Hautleitfähigkeit (skin conductance), die die „fight or flight response“ anhand der Fluktuationen der skin conductance response (SCR) misst. Gewöhnlich gibt es auf emotionale Gesichter/Szenen (Videoclips) einen kurzen Anstieg dieser SCR.

Methode:

Empathie wird durch emotionale Videoclips angeregt.

Teilnehmer: 17 XXY (Durchschnittsalter 37), davon 7 in Testosteronbehandlung (keine Unterschiede in den Ergebnissen).

Ergebnisse:

XXY verwenden – unabhängig von der Testosteronersatztherapie weniger Zeit, auf die Augen zu schauen als die Kontrollgruppe, Gesichtszüge werden geringfügig kürzer fixiert, der Mund und andere Teile des Gesichts dagegen häufiger.

Die Anzahl der SCR ist größer bei Videoclips, die Angst auslösen, gleichzeitig ist die Empathie geringer. Deutlich stärkere Reaktionen gibt es auch bei Traurigkeit/Wut sowie bei Schmerz/Überraschung, ungefähr gleich mit der Kontrollgruppe war die Reaktion bei Fröhlichkeit.

Diskussion:

Es gibt keine Verbindung zum Testosteronmangel bzw. zu verbalen Fähigkeiten, sondern auf die verwendete Zeit, in die Augen zu schauen, was Ähnlichkeiten zum autistischen Spektrum zeigt.

Hypothese:

hypothesis_emotional_regulation_ks_rijn_2014

Schematische Darstellung der fehlgesteuerten Abläufe bei XXY-Betroffenen (Hypothese)

  1. Die Vermeidung von Augenkontakt führt zu Problemen in der Erkennung von Emotionen.
  2. Daraus resultiert ein erhöhtes, emotionales Erregungsniveau.
  3. Der Betroffene versucht dieses durch Aufmerksamkeitsverlagerung (in diesem Fall: Blickkontaktvermeidung) zu erniedrigen.
  4. Er scheitert aber wegen der Schwierigkeit, (besonders negative) Emotionen richtig zu erfassen.
  5. Resultat: Starke Verzweiflung in sozialen Interaktionen

Gemäß dieser Studie ist die Vermeidung von Augenkontakt eine der zentralen Ursachen für Schwierigkeiten in sozialen Interaktionen.

Haupteinschränkung der Studie ist die geringe Teilnehmerzahl von Betroffenen.

Empathie und Testosterontherapie

James Moore, Direktor von AXYS, über Empathie bei XXY und die Vorteile der Testosteronersatztherapie

eine weitere Übersetzung, die ich 1:1 wiedergebe, weil ich es in eigenen Worten nicht besser ausdrücken könnte …

Mangel an Empathie bei XXY

ein vorübergehender (!) Mangel an Empathie in der unmittelbaren Situation. Dieselben Individuen sind oft SEHR empathisch, nachdem sie Zeit hatten, die Situation zu verdauen und zu verarbeiten, aber unmittelbar tendieren sie …

  • zur Unfähigkeit, sich in den Standpunkt des anderen hineinzuversetzen
  • zu spüren, wie sich der andere fühlt
  • emotionale Signale zu erkennen

Diese einseitige Sichtweise kann zu Zusammenbrüchen führen. Offensichtlich sind sie unempfänglich dem anderen gegenüber, was gefährlich sein kann, wenn sie nicht erkennen, wenn ein Polizist oder Lehrer kurz davor sind, den Hammer fallen zu lassen oder um ein „Geständnis“ bitten.

Das Intervall zwischen „dem Augenblick“ und die Sichtweise des anderen zu realisieren, dauert manchmal nur ein paar entscheidende Minuten. Wenn sich geliebte Menschen anpassen, können sie gewöhnlich auf ihren Sohn mit XXY zählen, dass er wieder zu einlenkt. In öffentlichen Situationen, wo die anderen in der Gleichung eher nicht geneigt sind, sich darauf einzustellen (oder einen Vorteil daraus ziehen wollen oder mit Wut reagieren), kann dieses Kommunikationsdefizit Probleme bereiten.

Wir sehen das in vielen kriminellen Fällen, die wir unterstützen. Die Person mit XXY kann *sein eigener schlimmster Feind* sein UND nicht die Schwere und Bedrohung in der Situation erkennen. Bei sozialen Zusammentreffen werden diese Individuen gemobbt oder schlimmeres – einfach weil sie unfähig sind, rasch eine amtliche oder informelle Angelegenheit „beizulegen“.

Über den Unterschied zwischen Testosteronzufuhr bei XY- und bei XXY-Männern:

TRT = Testosterone replacement therapy (Testosteronersatztherapie)

Verjüngung und Doping bedeuten eine STEIGERUNG. Diese Therapien erhöhen normale Testosteronwerte zu abnormalen Werten.

Unterdessen benutzt eine Person mit Hypogonadismus (die sich als Mann identifiziert) TRT als ERSATZ für fehlendes Testosteron. In anderen Worten: TestosteronERSATZtherapie. TRT bringt die Testosteronwerte auf Werte, die für einen Mann ohne Hypogonadismus als normal betrachtet würden.

Testosteron ist KEIN Allheilmittel, und es gibt Risiken mit JEDER medizinischen Therapie. Aspirin hat Risiken, Abführmittel haben Risiken. So auch Testosteron. Aber, unter typischen Bedingungen, und unter KOMPETENTER Anleitung durch einen Endokrinologen oder Urologen, DER DAS KLINEFELTER-SYNDROM und verbundenen Hypogonadismus VERSTEHT (manchmal nur eines von beiden), kann eine Person mit Klinefelter-Syndrom mit TRT aufblühen. Wir hören viele Berichte von Individuen, die sich an der TRT stoßen. Bei den meisten Berichten gibt es klare Hinweise auf inkompetente medizinische Sorgfalt. Die schlechten Erfahrungen hängen mit zwei Faktoren zusammen:

  1. Medizinische Inkompetenz
  2. Das Individuum identifiziert sich mitunter nicht als Mann…. solche, die sich als intersexuell erkennen, wollen nicht vermännlicht werden, und sie benötigen eine andere Herangehensweise an ihren Hypogonadismus

TRT richtet sich NICHT an alle Symptome des Klinefelter-Syndroms. Es behandelt nur die Symptome des Hypogonadismus. Das Klinefelter-Syndrom umfasst viel mehr als nur Hypogonadismus, wie man durch die Erfahrungen derer mit XYY (zusätzliches Y-Chromosom) und Trisomie X (zusätzliches X-Chromosom) beobachtet hat. Aber TRT behandelt Hypogonadismus recht effektiv und das beinhaltet Stimmungsschwankungen und „nicht mehr klar denken können“, die PMS-ähnliche Symptome begleiten können.

Schließlich spielt die Methode eine Rolle. Es gab eine Zeit, als man Testosteron einmal im Monat gespritzt hat. Das ist ein Garant für ein Desaster. Der darauffolgende, nervenaufreibende Ritt verschärfte häufig die emotionalen Probleme. Lebe und lerne, wie sie zu sagen pflegen. Wir wissen nun, dass tägliche lokale Anwendungen eine gleichbleibende Dosis zur Verfügung stellen, die durch den „Patienten“ je nach Gefühl feinabgestimmt werden können. Weitere Methoden wechseln in Effizienz und Popularität, da die Dosierung nicht so gleichmäßig ist, sodass „nervenaufreibende“ Auswirkungen bestehen bleiben.

Hier ist ein Link zu einem Handout eines grandiosen Webinar (nur für Mitglieder von http://www.genetic.org ) von Dr. Adrian Dobs, einem führenden Endokrinologen und Experten für TRT. Dr. Dobs leitet eine Klinik für erwachsene Klinefelter-Patienten an der Johns-Hopkins-Universität in Baltimore. Geh zur letzten Folie auf Seite 12, um die Performance von gespritztem Testosteron und lokaler Anwendung zu vergleichen. Der Unterschied ist frappierend.

gelinjektion
Quelle: http://www.genetic.org/…/Testosterone%20Treatment%20of…

Eine Person mit Hypogonadismus wird TRT lebenslang benötigen. Die Hoden werden nie in Schwung kommen und anfangen, genügend Testosteron zu produzieren. Das unterscheidet sich kaum von einer Hormontherapie für jemand, der ein Schilddrüsenproblem hat. Wenn das endokrine System nicht so funktioniert wie es soll, wird es sich nicht selbst reparieren. Aber Hormontherapien können die Probleme mildern, die mit dem Hormonungleichgewicht einhergehen.

Bei Männern mit Klinefelter-Syndrom/Hypogonadismus wird dieses Hormonungleichgewicht durch Überfülle anderer Hormone deutlich….Gonadotropine: LH (luteinisierndes Hormon) und FSH (Follikel-stimulierendes Hormon). Diese beiden werden durch den Körper ÜBERproduziert, um die Hoden zur Testosteronproduktion anzuregen, aber sie erreichen nie ihr Ziel. Mit dem Zusatz der TRT pendeln sich die Gonadotropine auf ein normales Verhalten ein. Auf diese Weise stellt TRT das normale Gleichgewicht im endokrinen System her.

Folglich ist jeder Vergleich der Risiken einer TestosteronSTEIGERUNG mit einem TestosteronERSATZ im Wesentlichen sinnlos. Einem alten Mann mit Herzproblemen eine Testosterontherapie zukommen zu lassen, um ihm dabei zu helfen, seine verlorene Jugend wiederzugewinnen, unterscheidet sich SEHR davon, fehlendes Testosteron für eine Person zu ersetzen, die selbst ungenügende Mengen erzeugt. Der alte Mann „doped“ sich, treibt seine Werte in Höhen weit über normal für sein derzeitiges Alter/Gesundheit. Der Mann mit Klinefelter-Syndrom bringt sie hingegen auf Werte, wie sie sein sollten.