Der Spektrumsgedanke und wer für wen spricht

Es ist so verteufelt schwer, nicht zu verallgemeinern, und zwar weder zu beschönigen noch schwarz zu malen.

Eine genetische Veranlagung, die vielfältigste Ausprägungen körperlicher und psychischer Natur nach sich zieht, wird zu einem Spektrum. Und zwar völlig unabhängig davon, ob die Mehrheit nun die schwerwiegende oder die leichte Variante hat. Alle gehören sie ins Spektrum.

Im Fall von Entwicklungsverzögerungen, die mit Sprachstörungen und Schreibschwierigkeiten einhergehen, werden vermutlich die besser Sprechenden und Schreibenden des Spektrums präsenter in der Öffentlichkeit sein als die Nichtsprechenden und Nichtschreibenden (bzw. jene, die sich mit Sprechen und Schreiben schwer tun). Dadurch entsteht an sich ein schiefes Bild, als ob die genetische Veranlagung nur mit Sprechenden und Schreibenden einhergeht.

Das suggeriert geringen Förder- und Unterstützungsbedarf, selbst wenn die Sprechenden und Schreibenden beteuern, dass sie viel mehr für ihr Können aufwenden müssen als Menschen ohne diese Veranlagung. Umgekehrt fühlen sich die Nichtsprechenden und Nichtschreibenden durch die Sprechenden und Schreibenden mitunter weniger vertreten, da sie ihre Probleme nicht teilen (bzw. nicht nachzuvollziehen scheinen).

Wenn aber jeder nur sich selbst repräsentieren darf, wer repräsentiert dann die Nichtsprechenden und Nichtschreibenden? Wer holt sie mit ins Boot, wer spricht IHRE Sorgen an? Dass jemand beides nicht kann, ist eher selten der Fall: Nonverbale Menschen können sich meist schriftlich ausdrücken, während Nichtschreiber eher den verbalen Austausch suchen.

Ich möchte damit sagen, dass es für die „Advokaten“ von Veranlagungen schwierig ist, für alle zu sprechen. Meine Themenauswahl auf diesem Blog unterliegt einer gewissen Subjektivität, weil ich mich eher in bestimmten Eigenschaften wiederfinde als in anderen aus dem Spektrum XXY.

In der Außendarstellung gehen beide Spektren – XXY und Autismus – diametral auseinander:

Während deutschsprachige Selbsthilfeorganisationen gebetsmühlenartig darzustellen versuchen, dass XXY-Männer ganz *normale* Männer sind, wird in autistischen Selbsthilfeforen der Leidensgedanke betont. Obwohl beides seine Berechtigung hat, ignoriert man dabei die jeweils andere Seite des Spektrums: Das sind die XXY-Menschen, die sich nicht als Mann identifizieren, die Lern- und Sprachschwierigkeiten, die (deswegen) anders denken, aber auch besondere Stärken entwickeln, um diese Defizite auszugleichen. Das Gleiche gilt für Autisten, weil sie besser kompensieren, unter geringerer Reizfilterschwäche leiden, besser gefördert wurden, etc.

Erstaunlicherweise existiert oft nur Schwarz und Weiß. Entweder haben alle zu leiden oder alle normal zu sein. Die einen befürchten, dass Unterstützungsbedarf wegfällt, die anderen, dass sie stigmatisiert werden, weil sie anders sind. Darf man nicht anders sein und trotzdem Unterstützungsbedarf haben? Wie weit ist der Inklusionsgedanke in unserer Gesellschaft fortgeschritten? Nicht sehr weit, jedenfalls nicht im deutschsprachigen Raum. Entweder müssen wir normal sein oder leiden. Aber was ist normal und ist ein Leben dazu verdammt, ewig zu leiden?

In meinem Weltbild sind Homosexuelle , Transgender, Intersex, erfolgreiche Autisten und lernbehinderte XXY, nichtsprechende Autisten und nichtschreibende XXY normal. In meinem Weltbild müssen sich XXY nicht den Kopf darüber zerbrechen, ob sie als männlich genug gelten, um als normal durchzugehen. Sie dürfen sich für oder gegen Testosterontherapie entscheiden, nicht wegen dem Zwang nach Maskulinisierung, sondern aus gesundheitlichen Gründen. In meinem Weltbild sind Autisten, die in der Öffentlichkeit als erfolgreich wahrgenommen, selbstverständlicher Teil des Spektrums.

In meinem Weltbild sind wir in erster Linie Menschen und keine Krankheiten.

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Ist die Welt klinefeltertauglich?

Nicht wirklich.

Da das Klinefelter-Syndrom noch weniger bekannt ist als andere tiefgreifende Entwicklungsstörungen, muss hier noch viel Aufklärungsarbeit geleistet werden.  Sieht man von den spärlichen Informationen auf Wikipedia ab, besteht sogar ein gewisser Vorteil, weil die Öffentlichkeit mit Klinefelter in den meisten Fällen nichts anfangen kann. Leider wissen auch viele Psychotherapeuten und Ärzte nur wenig bis nichts darüber. Und in einem Zeitalter, wo Fortbildung in Eigenregie in der Freizeit und auf eigene Kosten zu erfolgen hat, ist es schwierig, von den Ärzten zu verlangen, sich gefälligst darin fortzubilden.

Wir hätten weitaus weniger Sorgen mit angemessener Behandlung und Betreuung von Kindesbeinen an, wenn es mehr Spezialisten gäbe, die sich damit auskennen. So wie in den USA etwa, in den Niederlanden oder in Großbritannien.

Für die Klinefelter-Betroffenen, die ohnehin mitten im Leben stehen, Familie & Beruf haben, sich mit der Kinderlosigkeit abgefunden bzw. einen Weg, sie zu umgehen gefunden haben (etwa ICSI oder Adoption), ist ein Outing nicht das Problem bzw. oft gar nicht notwendig. Aber was ist mit den anderen, die so markante Verhaltensauffälligkeiten entwickeln, dass sie in allen Teilbereichen des Lebens auf Schwierigkeiten stoßen? Für diese habe ich diesen Blog hier erstellt. Weil ich es schlicht und einfach satt habe, alles totzuschweigen. Erst, wenn die Öffentlichkeit mehr darüber erfährt, besteht auch der Anreiz, öffentliche Gelder in die Hand zu nehmen und die Betroffenen besser zu unterstützen, sei es durch staatliche Förderungen, Stiftungen oder Spenden. Förderung ist aber nicht alles, auch Verständnis muss geschaffen werden, für so viele, die von der gesellschaftlich postulierten Norm abweichen. Die Werbeindustrie und die Journalisten werkeln kräftig mit an diesem Menschen-Idealbild, das die wenigsten erfüllen können.

Um die Welt klinefeltertauglich zu machen, muss sie also über Klinefelter aufgeklärt werden, nicht mit Klischéebildern, sondern mit handfesten Informationen, genauso mit dem Hinweis, dass Klinefelter-Männer individuell verschieden sind. Dass ein Spektrum vorhanden ist, und vor allem, dass Klinefelter-Männer nicht nur Schwächen, sondern auch Stärken aufweisen.  Wenn es doch zutrifft, dass in vielen Klinefelter-Männern ein Aspie steckt, dann treffen auf ihn mitunter auch die positiven Kriterien zu, die Tony Attwood für Asperger-Autisten entwickelt hat.

Mir geht es also um beides. Sowohl darum, dass das Klinfelter-Syndrom möglichst früh bei Betroffenen erkannt wird, um rechtzeitig fördern, den Testosteronspiegel ausgleichen und ggf. psychologische Unterstützung geben zu können, aber andererseits auch hervorzuheben, dass wir keine Belastung für die Gesellschaft sind, nur durch unser Andersein. Ich glaube, dies umzusetzen, versteht man als Inklusion. Leider wissen die meisten immer noch nicht, was das ist.