XXY ist immer noch relativ wenig erforscht und Ergebnisse von Langzeituntersuchungen fehlen noch weitgehend. Man merkt den nachfolgenden Vereinen bzw. Organisationen aber an, dass hier viel interdisziplinäre Arbeit geleistet wird, d.h. es sind Wissenschaftler, Psychologen, Fachärzte, aber auch Betroffene und Angehörige beteiligt.
Folgende Websiten bzw. Vereine kann ich besonders empfehlen, wenn man ein komplettes Bild von XXY möchte.
1. Niederländische Klinefelter-Vereinigung
- wurde 1991 gegründet
- erhält am 26. September 2015 Besuch von Nicole Tartalia, einer US-Forscherin, die derzeit eine Langzeitstudie mit Kindern und Jugendlichen mit XXY zum Einfluss von Testosteron auf Verhalten unternimmt
- Zahlreiche gut aufbereitete Informationen, etwa zu sozialen Problemen (Google-Translater benutzen)
- ca. 30 % der diagnostizierten XXY in den Niederlanden erhalten auch die Diagnose Asperger-Syndrom
- Zusammenhänge zu Autismus bzw. PDD-NOS werden hier erläutert: http://www.pdd-nos.nl/columns/2008col/col_nov_08.html (Google-Translater benutzen)
- Website: http://www.klinefelter.nl
2. AXYS (Association for X and Y Chromosome Variations)
- wurde 1989 gegründet
- umfassende Informationen aus allen Bereichen mit Zugang zu wissenschaftlicher Literatur, Leitfäden und Broschüren
- Bindeglied zwischen KS A (Knowledge, Support & Action) und AAKSIS (American Association for Klinefelter syndrome Information & Support)
- Website: http://www.genetic.org
- Allgemeine, kürzere Broschüre, die sich auch als Flyer drucken lässt: auf Englisch und auf Deutsch übersetzt
- Allgemeine umfangreichere Broschüre der „Häufig gestellten Fragen“ auf Englisch und FAQ_KSA_auf_deutsch übersetzt
- Leitfaden zum Thema „Wie man seinem Kind die Diagnose XXY mitteilt„: auf Englisch und von mir ins Deutsche übersetzt.
3. Britische Klinefelter-Vereinigung
- wurde 1990 gegründet
- neben zahlreichen Informationen gibt es auch ein Internationales XXY-Forum
- Website: http://www.ksa-uk.net/
- Leitfaden zu schulischen Bedürfnissen von Buben mit KS: Informationen für Eltern und Lehrer (bisher nur auf Englisch)
4. Referat vom 27.4.13 anlässlich der Mitgliederversammlung der Deutschen Klinefelter-Vereinigung
- Psychische Aspekte von KS (betreffend v.a. Testosteron, Verhalten und Einfluss auf Depressionen)
- Der Verein in Deutschland wurde 1992 gegründet.
- Der Verein in der Schweiz wurde 1997 gegründet.
(beide legten den Schwerpunkt bisher auf körperliche Auswirkungen und Testosterontherapie)
Ich hoffe, meine Literatursammlung hilft Betroffenen, Angehörigen und Medizinern weiter bzw. bringt u.U. auch ein paar Denkanstöße, XXY nicht zwingend nur auf körperliche Symptome zu beschränken. Speziell in den Übersichten von UK und USA wird etwa auch die besondere Wahrnehmung für Details bis hin zur Reizfilterschwäche erwähnt.
Über Anregungen und Fragen freue ich mich.
