Je mehr man sich an die Öffentlichkeit wendet, um über Autismus oder das Klinefelter-Syndrom aufzuklären, desto häufiger werden kritische Stimmen, die den Verlust von Unterstützung oder Förderung befürchten. Vom Klinefelter-Verein heißt es beispielsweise, dass man die hohen Abtreibungsraten verhindern will, die durch Worst-Case-Szenarien entstehen. Aber wer denkt an die lebenden Betroffenen, wenn man so tut als sei eh alles super und mild und heilbar?

Aufklärungsarbeit ist ein schmaler Grat. Sowohl bei Menschen mit zusätzlichem X (oder Y-) Chromosom als auch bei Autismus handelt es sich um ein breites Spektrum. Oder noch allgemeiner gesagt: alle Menschen sind verschieden.

Über Klinefelter aufklären: Nicht alles so super wie dargestellt?

Wenn es um das Klinefelter-Syndrom geht, stellt sich die Situation gegenwärtig so da, dass allgemein sehr, sehr wenig über Langzeitauswirkungen von Testosteronmangel bekannt ist. Die meisten Studien beziehen sich auf Testosteronmangel bei Menschen mit normaler Anzahl an Chromosomen. Generell herrscht ein Mangel an groß angelegten Studien und die Dunkelziffer ist enorm. Was ich auf meinem Blog mache, gefällt wahrscheinlich nicht jedem, weil ich Klinefelter in Verbindung mit (weiteren) stigmatisierten Begleiterscheinungen bringe, die oft mangels tiefgründigerem Wissen Angst machen. Ebenso zweifle ich daran, dass die Testosterontherapie das Allheilmittel für alle Auswirkungen des Klinefelter-Syndroms ist. Das wird die Ängste von Müttern, die mittels pränatalen Gentest ein Kind mit zusätzlichem X-Chromosom zur Welt bringen, wahrscheinlich nicht schmälern. Was ich aber tun kann, ist ihnen die Angst vor den Begleiterscheinungen nehmen, indem ich darüber aufkläre. Und beim Thema Kinderlosigkeit wird weiter geforscht und es besteht Hoffnung, dass in ein paar Generationen mehr Klinefelter-Männer als früher Vater werden können als man derzeit vermutet. Vererbt werden kann das zusätzliche X-Chromosom zudem nicht. Ich beschreite hier den Grat zwischen „Tabuthemen thematisieren“ und „Betroffenen aufzeigen, dass sie nicht alleine sind“, denn wenn man einem Betroffenen abspricht, eine andere Wahrnehmung (oder Geschlechteridentität) zu haben, führt das langfristig in die Depression.

Über Autismus aufklären: Mehr super als dargestellt?

Während sich Menschen mit zusätzlichem X-Chromosom bei den Selbsthilfevereinen nicht immer verstanden fühlen, weil sie bestimmte Tabuthemen nicht ansprechen dürfen, ist es bei Menschen im autistischen Spektrum umgekehrt. Hier stehen vor allem jene im Kreuzfeuer der Kritik, die öffentlich von sich sagen, dass sie glücklich sind und ihren Autismus nicht missen wollen.

Die nachfolgende Argumentationsschiene der Kritik ist immer dieselbe. Nach so einem Bericht würde man am nächsten Tag angesprochen (vorausgesetzt, man hat sich geoutet), warum man etwas nicht könne, wenn es doch A auch kann. Und überhaupt, wenn alles so super sei, wozu benötige man dann extra Rücksicht oder Unterstützung?

Strenggenommen liegt hier der Fehler aber weniger beim Übermittler der Botschaft „Ich bin glücklich“ als beim Empfänger: „Alle Autisten sind glücklich.“ Er verallgemeinert, was nicht verallgemeinert werden darf. Er macht das Spektrum zu einer einheitlichen Masse. Er vernichtet die Individualität durch seine Interpretation. Statt den glücklichen Autisten dafür verantwortlich zu machen, dass er mit seinem Glück für alle zu sprechen scheint, sollte der Kritiker dem Empfänger lieber verdeutlichen, dass Verallgemeinerungen immer Bullshit sind, dass Autisten einzigartig sind. Das kann der Übermittler zwar oft betonen, aber der Empfänger wird es erst glauben, wenn er mehrere verschiedene Autisten kennengelernt hat.

Deswegen ist es so wichtig, dass sich mehr Autisten in die Öffentlichkeit trauen. Jeder hat unterschiedliche Lebensgeschichten, ein anderes Umfeld, das beeinflusst hat, wie sehr Defizite oder Stärken von Autismus hervortreten. Ich bin davon überzeugt, dass bei einer Vielzahl von Lebensgeschichten deutlich werden würde, dass die Gesellschaft, mangelnde Barrierefreiheit und das soziale Umfeld einen stärkeren Einfluss als der Autismus selbst haben. Es ist z.B. eine Binsenweisheit, dass Menschen mit frühzeitiger Diagnose, Therapie und Förderung später bessere Chancen auf ein lebenswertes Leben haben. Der Autismus verschwindet davon nicht, aber der unterstützende Umgang fördert die freiere Entfaltung.

Verschweigen, dass es auch schwerstbeeinträchtigte (samt Begleiterkrankungen) Autisten gibt, sollte man freilich nicht, wobei auch da neuere Studien zeigen, dass etwa nonverbale Autisten intelligenter sind als angenommen. Vor allem sollte man nicht im Beisein nonverbaler Autisten über sie reden und so tun als würden sie nichts mitbekommen.

Muss man behindert sein, um Unterstützung einzufordern?

Die Gesetzeslage stellt klar: Nur mit Diagnosen erhält man spezielle Förderungen und Unterstützungsmaßnahmen von Mutter Staat. Diagnosen werden aufgrund von Defiziten gestellt, Stärken werden nicht diagnostiziert, sondern erkannt. Nach der Ansicht von Tony Attwood and Carol Gray sollte Autismus nicht diagnostiziert werden, sondern erkannt bzw. identifiziert. Sie anerkennen die Defizite, ignorieren dabei aber nicht die Stärken. Darf jemand mit Stärken Unterstützungsbedarf erhalten? Oder besser umgekehrt: Schließen sich Diagnose (= Behinderung) und positive Auswirkungen aus? Da gehen die Sichtweisen auseinander. Autismus wird als Entwicklungsstörung des Zentralnervensystems betrachtet, gemeinhin redet man von autism spectrum disorders bzw. vom Krankheitsbild Autismus. Die meisten Menschen denken bei Krankheit an Leiden. Jemand der krank ist, wird leiden. Dass das nicht immer stimmt und vor allem nicht ununterbrochen stimmt, sieht man bei Menschen, die durch eine Behinderung auf 24 Std.-Assistenz angewiesen sind und dabei Lebensmut ausstrahlen. Autismus ist allerdings keine Erkrankung, sondern im Kern eine andere Wahrnehmung, die Defizite und Stärken bedingt. In einer Satire über neurotypische Menschen hat man den Spieß umgedreht:

Nahezu alle neurotypische Individuen zeigen drei wesentliche Beeinträchtigungen:

• die Unfähigkeit, unabhängig von einer sozialen Gruppe zu denken,
• ausgeprägte Beeinträchtigungen beim logischen und kritischen Denken
• sowie das Unvermögen Spezialinteressen zu entwickeln (abseits sozialer Aktivitäten).

Bloggerkollegin BlutigerLaie kommentiert dazu treffend:

„Eine bittere Satire. Weil sie klar macht, wie zufällig die Mehrheitsmeinung ist und weil sie das gleiche Unverständnis ausstrahlt, das einem sonst von NTs zuteil wird…“

Aus autistischer Perspektive seid also IHR die mit der anderen, gestörten Wahrnehmung, nicht wir.

Statt uns gegenseitig zu ignorieren, sollten wir aufeinander Rücksicht nehmen, und uns dort unterstützen, wo wir nicht zurechtkommen. Bis diese Utopie allerdings Wirklichkeit wird, müssen wir mit dem Diagnose-Stempel leben, der staatliche Unterstützung und Rücksichtnahme in Betrieben garantiert (bzw. garantieren soll. Neuerdings werden mehrfach bestätigte Diagnosen angezweifelt, um Geld zu sparen).

Förderbedarf lässt sich jedoch objektiv messen, und dafür ist zweitrangig, ob jemand von sich sagt, er sähe seinen Autismus positiv oder nicht. Gemessen werden individuelle Defizite und Bedarf an Nachteilsausgleich.

Ist die Diagnose Autismus oder Klinefelter-Syndrom ausreichend?

Nein! Eben weil es sich um ein Spektrum handelt, ist der Förderbedarf sehr unterschiedlich. Die einen können sehr gut lesen und schreiben, die anderen haben Legasthenie und Sprachschwierigkeiten. Die einen sind motorisch schlecht, die anderen gut. Der eine hat eine stark ausgeprägte Reizfilterschwäche, der andere reagiert nur auf Geräusche, dafür weniger auf Gerüche oder Lichtquellen. Weiteres Können hängt vom Selbstbewusstsein hat, von der Zahl positiver Erfahrungen, die stark damit zusammenhängen, wie das Umfeld reagiert hat. Die hohe Zahl an Depressionen und Angsterkrankungen (> 70 %) deutet darauf hin, dass das Umfeld in den meisten Fällen eher nicht so verständnisvoll reagiert.

Aber was wird nun therapiert bzw. speziell gefördert?

• Schüler A kann sich nicht konzentrieren, wenn es laut ist. Er darf in einem separaten Raum die Prüfung schreiben.
• Schüler B hat eine miese Handschrift und darf ein Tablet benutzen oder bekommt Schreibtraining.
• Schüler C hat eine massive Reizfilterschwäche und kann das Haus kaum verlassen. Er erhält einen Begleithund.
• Schüler D spricht nicht und bekommt unterstützte Kommunikation oder Sprachcomputer.
• Schüler E hat massive Ängste vor bestimmten Situationen und erhält Angst/Konfrontationstherapie.
• Schüler F hat eine schlechte Körperwahrnehmung und erhält Ergotherapie.
• Schüler G hat massive Probleme mit der Selbstorganisation und wird nach dem TEACCH-Ansatz betreut, bzw. nach Therapieansätzen bei ADHS-Symptomatik.

Fasst man das alles unter der Umbrella Autismus (oder Klinefelter?) zusammen und jeder erhält dieselbe Therapie? Nein. Ich habe hier individuelle Schwierigkeiten aufgezählt, die bei jedem auftreten können, aber nicht müssen. Hier wird nicht der Autismus therapiert, sondern individuelle Defizite, die von der autistischen Wahrnehmung stammen können, aber nicht müssen. Depressionen sind ein weiteres, wichtiges Thema, denn mangels Selbstwertgefühl entstehen Ängste und eine Abwärtsspirale in die Isolation. Es hierbei auch wichtig zu wissen, dass sich Depressionen bei Autisten anders auswirken können als bei Nichtautisten, und Ratschläge wie „geh unter Leute“ kontraproduktiv sein können.

Wenn also jemand in der Öffentlichkeit stehend behauptet, er sei glücklich mit Autismus, dann sagt das rein gar nichts darüber aus, ob und welche individuellen Schwierigkeiten er hat. Er sagt damit lediglich aus, dass er sich von der Diagnose nicht seinen Lebensmut nehmen lässt und sehr wohl (Phasen der) Zufriedenheit und des Glücks erleben darf.

In Artikel Nr. 3 des deutschen Grundgesetzes ist festgelegt:

(3) … Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.

Wir dürfen sehr wohl die Einhaltung des Grundrechts einfordern statt auf Knien darum zu bitten. Wir dürfen selbstbewusst zeigen, dass wir ein selbstverständlicher Teil der Gesellschaft sind, und kein Mensch frei von Fehlern ist. Wir dürfen zeigen, dass wir mit unserem Andersein glücklich sein können, und trotzdem Rücksicht auf unsere individuellen Schwächen genommen werden kann. Es darf keine schwarz-weiß-Differenzierung in „entweder bist du behindert und kriegst die Unterstützung“ oder „du stellst dich als glücklich dar, dann brauchst Du auch keine Rücksichtnahme“ geben.

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PS: Auch wenn im Blog selbst viel über Autismus steht, darf ich darauf aufmerksam machen, dass ich in den anderen Menüseiten Definition, Behandlung, Ursache und FAQ viel über Klinefelter geschrieben habe. Weiters findet man zahlreiche Blogartikel mit Schwerpunkt Klinefelter in meinem Blogarchiv.