Living with Klinefelter – Leben mit Klinefelter: ein Selbsthilfebuch

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So heißt das Selbsthilfebuch, das als Print-Ausgabe allerdings nur über Amazon.com erhältlich ist.

Es gibt auch eine Kindle-Ausgabe als E-Book.

Ich kann das Buch prinzipiell weiterempfehlen. Gerade für Betroffene und Angehörige, die bisher nur dürftige Informationen erhalten haben, bietet das Buch viele neue Erkenntnisse und Hilfestellungen – mit der Einschränkung, dass viele Ratschläge bzgl. Schule, Erziehung und Beruf explizit für die USA geschrieben wurden, wo es spezielle Förderprogramme, Gesetze und sonstige Unterstützung gibt. Diese Strukturen heißen bei uns anders oder sind nicht vorhanden bzw. werden nicht umgesetzt.

Das Buch umfasst neben 47,XXY auch Trisomie X und 47,XYY, sowie kürzer auch auf 48,XXXY und 49,XXXXY eingehend, was mangelnden Forschungsergebnissen geschuldet ist.

Zusammengefasst heißen die Chromosomenabweichungen im Englischen „sex chromosomes aneuploidies (SCA)„, Geschlechtschromosomenaneuploiden, wenn also die Zahl der vorhandenen Chromosomen von den 46,XY bzw. 46,XX abweicht.

Das Kapitel über psychosoziale Auswirkungen umfasst die SCA allgemein, da sich viele Symptome im Verhalten überlappen. Daraus wird auch ersichtlich, dass die hormonellen Abweichungen nicht der alleinige Grund für bestimmte Symptome sein können, sondern genetische Faktoren überwiegen, die mit den überzähligen Geschlechtschromosomen zusammenhängen.

Zwei Dinge sind der Autorin wichtig bzw. mir besonders aufgefallen:

1. Es handelt sich bei jeder SCA um ein Spektrum mit vielfältigsten Ausprägungen, d.h., dass die Symptome von Person zu Person unterschiedlich sind. Kennst Du einen 47,XXY, kennst Du genau einen 47,XXY.

2. Betroffenen kann es egal sein, wie ihre Besonderheit genannt wird, solange die gleiche Unterstützung hilft. Hilfestellungen und Therapien, die bei ADHS und Autismus erfolgreich sind, können auch bei SCA erfolgreich sein.

Ich hab das hier auch schon mehrfach auf meinem Blog betont, und gerade in der Autismus-Community herrscht leider oft eher eine eingeengte Sichtweise dazu: Wenn nicht alle Diagnosekriterien für Autismus erfüllt sind, ist es etwas komplett anderes. Aber das stimmt nicht. Zwar mögen manche Symptome andere Ursachen haben und eine andere Herangehensweise erfordern, aber wenn z.B. Defizite bei den Exekutivfunktionen bestehen (im Buch explizit erwähnt), und die Entwicklung von Routinen, strukturierten Kalendern und Aufzeichnungen dabei helfen, besser klarzukommen, dann hilft das sowohl Menschen mit ADHS & Autismus als auch Menschen mit SCA.

Ich bin mittlerweile auch der Ansicht, dass ein Diagnosename etwas zusammenfasst, was in Wirklichkeit aus vielen Bausteinen besteht, manches davon ist therapiebedürftig, anderes nicht. Autismus kann z.B. daraus bestehen, ein kleineres cerebellum zu haben, eine kleinere Amygdala, kleinere Frontallappen, dafür vergrößerte weiße Materie, etc… So ist es bei SCA auch. Das bedeutet anders gesagt, dass hier nicht SCA oder Autismus therapiewürdig sind, sondern nur Teile davon. Manche Teile überlappen sich bei bestimmten Diagnosen, andere nicht.

Noch was bezüglich Kinderwunsch:

Im Buch wird erwähnt, dass Unfruchtbarkeit als pauschale Diagnose bei 47,XXY so nicht mehr gültig ist. Selbst im Erwachsenenalter können noch lebensfähige Spermien gefunden werden. Bisher galt ja überwiegend die Ansicht, dass man bereits im Jugendalter bis spätestens Mitte Zwanzig lebensfähige Spermien produzieren kann und in dieser Zeit – finanziell sehr aufwendig – Spermien extrahieren und einfrieren sollte.

Die Autorin schreibt auch zum Thema „Outing“ und lässt eine Mutter zu Wort kommen:

„[…] if no one ever talks about XXY, how will anyone ever learn about it and get accurate information“

Essentiell beim offenen Umgang mit der Diagnose ist es, entsprechende Broschüren und seriöse Informationen mitzugeben bzw. mitzunehmen, damit die Person, der man davon erzählt, nicht Gefahr läuft, selbst im Internet zu recherchieren und auf großteils veraltete und dramatisierende Informationen zu stoßen. So hält sich der Mythos, dass Klinefelter-Männer zu erhöhter Kriminalität neigen. Allerdings wurden derartige Studien in (!) Gefängnissen durchgeführt, unterliegen also einem Selektionsfehler (selection bias). Neuere Studien über XXY zeigen außerdem, dass Kriminalität eine Folge des sozialen Status ist.

Nur was Versicherungen und Arbeitgeber betrifft, sollte man mit dem Bekanntgeben der Diagnose vorsichtig sein, da es einen erschwerten Zugang zu Versicherungen bzw. zum Arbeitsplatz bedeuten kann. Wobei es manchmal unumgänglich sein kann, die Diagnose bekanntzugeben. In den USA wird eher dazu geneigt, die zweite Diagnose Autismus bekanntzugeben, weil sie gesellschaftlich akzeptiert ist (bzw. man über SCA nichts weiß). Wenn die eigentliche Ursache SCA aber verschwiegen wird, lernt das Umfeld darüber auch nichts – was nicht dazu beiträgt, dieses Stigma zu entfernen.

Speziell für das Arbeitsumfeld vermisse ich noch eine Broschüre, die die ganzen Infos über körperliche Auswirkungen weglässt, wo sie nicht notwendig und zu intim sind. Die Größe von Genitalien spielt keine Rolle, was die Produktivität und Kreativität betrifft.

Sonstige Erkenntnisse:

  • Rund 75% leidet unter Lernschwierigkeiten und Legasthenie, über 50 % sind depressiv, ängstlich, über 30 % hat ADHS, meist ADS, und ein kleinerer Teil ist anfällig für Schizophrenie und Borderline.
  • Über Vor/Nachteile von Gels&Injektionen, etc. gab es zumindest zum Erscheinungsjahr des Buchs (2012) noch keine Langzeitstudie. Gel scheint aber die Spermienproduktion weniger stark zu unterdrücken.
  • In den USA werden über 50 % der pränatal diagnostizierten XXY abgetrieben, weil irreführend informiert wird, und uralte Beratungsunterlagen herangezogen werden.
  • Auffallend sind auch viele Ernährungsempfehlungen (in den USA besonders nötig), etwa genug Vitamin D und Calcium wegen Knochen, möglichst wenig Sodagetränke wegen Phosphor und Calciumraub, dass sehr viele XXY unter Fettansatz im Mittelbauchbereich leiden, wenn sie älter werden, und das Typ-2-Diabetes-Risiko besonders erhöht ist.

Im Buch steht noch viel mehr, was den Rahmen eines Blogbeitrags sprengen würde. Ich bin kein Freund von eBooks, weil ich am Display keine langen Texte lesen kann und gerne auch mal was markiere, aber diejenigen, die damit keine Probleme haben, lege ich nahe, sich die e-Ausgabe des Buchs zu beschaffen – sofern die Englischkenntnisse vorhanden sind.

Übrigens hat auch die Niederländische Klinefelter-Vereinigung ein Buch über XXY – es wird Zeit, dass im deutschsprachigen Raum nachgezogen wird!

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Experience with disclosure – a mixed blessing

As written by Mamma Bluette, I don’t think it’s necessary to disclose our special physical characteristics…. That’s pure personal stuff and should be left as such.  One of the greatest difficulties for most of us XXY people is: Nobody ever heared of it…. except for some few lines during biology in school or when chromosome aneuploidies were brought up during medical school. Even if you tell them about XXY or Klinefelter, there isn’t any serious source to rely on…

  • it’s difficult explaining something when only few studies are known, and much fewer about XXY adults.
  • the Internet is full of shit about Klinefelter, much outdated and misleading information.
  • the people to whom you’re disclosing are not interested or don’t want to deal with it after your disclosure, because they are overstrained or don’t know how to react on you being so open
  • disclosure might be interpreted as an excuse (instead of a reason)

If I had known earlier, I would have probably chosen other words than in my very first disclosure. What appeared relatively reasonable for me, has been confusing for the people to whom I disclosed. Maybe the first mistake…. I thought most of my problems originated from the lack of testosterone and the hormone replacement therapy would cure it.

I didn’t expect Klinefelter’s syndrome to be one of MANY possible sideeffects of having an extra X chromosome. I didn’t expect to be autistic and that XXY strongly favours a diagnosis within the autistic spectrum (varying from high-functional, Asperger’s to not otherwise specified, PDD-NOS). Though it’s called mild autism, I don’t feel anything mild in it. It’s not really helpful to compare my degree of autism with other autistics who look clearly more autistic from the outside. I also know that my autism is different from idiopathic autism, i.e. when the cause is still unknown. XXY autism tends to be less pronounced with repetitive behavior and stereotypes but also more towards anxiety disorders. XXY generally tend to reveal a more female-like (autistic) phenotype, which sounds reasonable given the additional X chromosome. But that’s only  my personal interpretation of my behavior and anecdotal evidence of other XXY.

What it makes really difficult for me …. I don’t fit in… neither in typical males, typical autistics (according to a smattering of knowledge coming from media reports and cliché-driving movies) nor in typical XXY. So whenever I’m compared with autistic people, I’m different. Whenever I’m compared with XXY people, I’m different. It seems as if I have parts of each condition in me but do not fulfill all criteria… the least to the outside. Given the case, a XXY individum is also autistic, it’s even more difficult to disclose since much less is known about XXY and we are often reduced to our physical appearances and testosterone deficits.

The reason for which I disclosed has been strong psychological strain. I couldn’t think about right or wrong in that period of my life when everything seemed to crash. I disclosed having XXY/Klinefelter and tried to explain my autistic behavior (without calling it so). I failed, very likely misunderstood as looking for an excuse. Though I tried hard to understand what is actually going on with me…. it’s not so simple… I have to rethink the entire past which is a still ongoing process.

One of the most prominent arguments against disclosure: If you disclose, you will be teased or even dismissed.

Yes, these cases occurred. However, many people with XXY/autism experience it even without disclosure. It won’t make any difference. I decided to be open about it…. because there is no other way to remove clichés, and I’ll have difficulties anyway… even knowing the reason doesn’t mean you can switch off your problems.

My goal is that people with Klinefelter’s syndrome are received as people first. People with extra X also allowing for strengths and talents.

Das „Coming-Out“ – pro und contra

Soll man verheimlichen, das Klinefelter-Syndrom zu haben oder offen damit umgehen? Das hängt einerseits vom Leidensdruck ab, andererseits auch von der inneren Stärke, und nicht zuletzt auch von der Frage, ob es eher ein körperlicher oder ein seelischer Leidensdruck ist.

Gründe für ein Coming Out:

  • Scham oder ständige Nachfragen wegen unerfülltem Kinderwunsch
  • Hänseleien oder Mobbing wegen körperlichen Besonderheiten
  • Starke Stimmungswechsel als Folge der Hormonschwankungen
  • Schwierigkeiten wegen „KS-typischer Verhaltensweisen“ (z.B. ADHS, autistische Verhaltenszüge, Reizüberflutung beim Lernen oder am Arbeitsplatz)
  • Testosteronmangel oder -therapie beeinträchtigt das Berufsleben

Gründe gegen ein Coming Out:

  • In der Fachliteratur bzw. im Internet steht nichts Stichfestes, man weiß selbst nicht, was alles zutrifft.
  • Das Umfeld ist nicht interessiert oder verhält sich abweisend nach dem Coming Out, weil es damit überfordert ist bzw. nicht weiß, wie es darauf reagieren soll.
  • Der (potentielle oder aktuelle) Arbeitgeber sieht nur die Defizite und nicht die Stärken des Mitarbeiters.

Eine Verpflichtung für ein „Coming Out“ besteht grundsätzlich gar nicht. Es gibt viele Männer mit Klinefelter-Syndrom, die ein ganz normales Leben führen und ihren Beruf ohne Einschränkungen ausüben können. Es ist eine ganz persönliche Entscheidung, und hängt wie gesagt davon ab, in welchen Bereichen man durch das Klinefelter-Syndrom einen so starken Leidensdruck hat, dass ein Outing einer Befreiung gleich kommt.

Menschen mit Klinefelter-Syndrom, die keine Probleme damit haben, ist es mitunter gleichgültig, ob es andere wissen oder nicht. Sie kleben es sich nicht auf die Stirn, aber haben auch keine Hemmungen zuzugeben, wenn sie auf ihre Besonderheiten angesprochen werden. Das setzt natürlich auch ein gewisses Selbstbewusstsein voraus. Mein persönlicher Eindruck ist, dass die Mehrheit eher unter den körperlichen Folgen leidet, d.h. unter der Muskelschwäche, der verstärkten Brustentwicklung und unter kleinen Genitalien, etwa wenn man gemeinsam Sport treibt und sich duscht, in der Sauna sitzt oder im Freibad ist. Das kann, muss aber nicht die Ursache für Mobbing sein.

Wenn ich an meine eigene Kindheit zurückdenke, dann hatte ich natürlich damit zu kämpfen, immer schwächer zu sein, die Reckstange, auch wegen der Höhenangst, nicht hinaufturnen zu können, vor allem aber mit Wahrnehmungsstörungen (Ball werfen und fangen, Koordination beim Fußball spielen) und eben besonders durch mein Sozialverhalten. Ich interessierte mich großteils nicht für die Interessen meiner Mitschüler, redete lieber mit den Lehrern als mit Gleichaltrigen und verstand nie, wie man den Unterricht rein zum Schabernack missbrauchen kann, ich wollte etwas LERNEN und übernahm sogar freiwillig Referate, um meine Note zu verbessern. Ich suchte mir meine Themen oft sogar selbst aus, auch später im Studium, nach meinem Interesse. Mir etwas zuweisen lassen, das war oft ungut. Ich tat alles aus eigenem Antrieb, brachte mir auch viel neben dem Studium bei, sogar das meiste für meinen Brotberuf.

Dieses Verhalten, mehr zu tun, als unbedingt notwendig war, eckte IMMER an. Zudem ließ ich mich oft hänseln und verarschen, ohne es zu bemerken. Und ich galt natürlich als Lehrerfreund, also das Feindbild schlechthin in jeder Schulklasse, speziell im Pubertätsalter. Dass ich körperlich nicht so gut mithalten konnte, schob ich damals auch auf das selektische Benotungssystem in Bayern, das nach dem Geburtsjahr die Messlatte anhob, und da ich einer der älteren in der Klasse war, musste ich trotz geringer Körpergröße und -gewicht größere Leistungen vollbringen als der Rest, was de fakto nirgends zu schaffen war. Ich war nicht komplett unsportlich, sondern fuhr sehr viel Rad bei jedem Wetter, versteckte mich also auch nicht zuhause.

Schwierigkeiten durch Verhaltensauffälligkeiten sind im Kindesalter nicht ungewöhnlich, und – in meinen Augen zurecht – bekriteln Experten, Eltern und gut informierte Betroffene, dass man in das Kindesalter nicht zu viel hineininterpretieren sollte. Ein Coming-Out im Jugendalter hat also möglicherweise keinen Sinn bzw. wird auch falsch aufgenommen. Mein Beitrag hier zielt allerdings mehr auf Erwachsene ab, was ich vielleicht betonen sollte.

Für das Berufsleben gilt: Der offene Umgang eines Mitarbeiters mit dem Klinefelter-Syndrom ermöglicht es Vorgesetzten oder Kollegen, sich besser auf ihn einzustellen und auch so manche komische Verhaltensweisen zu verstehen, die bei Menschen mit Klinefelter-Syndrom eben nicht zwangsläufig intuitiv vorhanden sein müssen (der Konjunktiv ist notwendig, weil Klinefelter-Menschen vom zusätzlichen X-Chromosom abgesehen verschieden sind; jeder ist EINZIGARTIG), auf der anderen Seite auch Stärken herausstreichen, sich etwa auf Details fokkussieren zu können und bei Spezialinteressen eine schnelle Auffassungsgabe zu besitzen.

Aber es ist nicht nur ein besseres Verständnis füreinander, das dadurch möglich wird. Durch diesen Schritt eines Mitarbeiters entsteht auch eine Pflicht des Arbeitgebers, die Inklusion des Kollegen zu ermöglichen. Vor allem kommt es aber auf die Aufgeschlossenheit des Teams an. Und genau hier liegt natürlich die Gefahr – und die Angst vieler Menschen im Klinefelter Autismus-Spektrum: „Wenn ich publik mache, dass ich das Klinefelter-Syndrom habe Autist oder Autistin bin, werde ich gemobbt oder gar entlassen.“ Ja, diese Gefahr besteht. Solche Fälle sind durchaus schon vorgekommen. Allerdings machen viele Menschen im Klinefelter-Autismus-Spektrum auch ohne ein „Comingout“ die gleichen Erfahrungen.

modifiziert nach dem Blogbeitrag über „Coming Out“ bei Autismus

Im Gegensatz zu Autisten haben Klinefelter-Männer die Schwierigkeit, dass über Klinefelter viel weniger bekannt ist, besonders wenig zu den Forschungen aus den vergangen 10-15 Jahren. Es besteht dann die Gefahr, dass Klinefelter rein auf die körperlichen Defizite reduziert wird, und man denkt, die Testosterontherapie könne alles ausgleichen. Vieles, was man derzeit aus einer oberflächlichen Internetrecherche erfährt, ist jedoch nicht stichfest und hebt nur die Defizite hervor, und nicht die, ich sage es provokant, positiven Aspekte der klinefeltertypischen (autistischen) Wesensmerkmale (wie dem Blick für Details, Ehrlichkeit, schnelle Auffassungsgabe für spezielle Interessen, Fähigkeit zur Selbstkritik, etc.), die eben nichts mit dem Testosteronmangel als vielmehr mit dem zusätzlichen X-Chromosom zu tun haben.

, dass ein offener Umgang mit Klinefelter Autismus Missverständnisse auflösen kann, wenn zuvor Probleme mit den Kollegen oder dem Vorgesetzten aufgetreten sind. Dennoch: Die Entscheidung ist eine ganz persönliche. Niemand muss ohne Not das Thema Klinefelter Autismus öffentlich machen. Manchmal aber kann dies vor dem Schlimmsten bewahren, nämlich einer Kündigung.

Wie der Querdenkender in seinem Blog auch formuliert hat, überwiegt leider in unserer Gesellschaft immer noch das Defizitdenken. Inklusion ist weiterhin out. Lieber zahlen Firmen Strafen als Behinderte aufzunehmen. Es ist hilft da nur die Aufklärung der Öffentlichkeit, aber auch der Arbeitgeber.

Deswegen ist es wichtig, dass die Betroffenen, die es sich leisten können, die das Selbstbewusstsein entwickeln, die keine Einschränkungen haben oder diese aktiv angehen, auch Aufklärungsarbeit leisten. Ich zähle mich dazu, ich will aufklären und die Scheu nehmen, ich möchte, dass das Klinefelter-Syndrom nicht nur als Behinderung gesehen wird, sondern dass damit auch Stärken verbunden sind, Talente, die man nicht ungenutzt liegen lassen sollte. Dass die Leistungsfähigkeit nicht nur von dem Testosteronspiegel abhängig ist, sondern auch stark mit der Motivation abhängig sein kann, in seinem Fachgebiet tätig zu sein.

Outing ja oder nein – das ist eine ganz persönliche Entscheidung, die einem niemand abnehmen kann, aber auch nicht aufdrängen darf.