Schattenseiten der Genforschung

In dem von User Sargon verlinkten Paper befindet sich eine ziemlich dramatische Passage für die Spezies Klinefelter:

“Prenatal diagnosis of KS leads to induced abortion in 70% of the cases”

(übersetzt: Die vorgeburtliche Diagnose von KS führt zur eingeleiteten Abtreibung in 70 % der Fälle)

Mein Kommentar: Lieber ein – möglicherweise – unfruchtbares Kind, als gar keines!

Nicht alle Kinder entwickeln die Ausprägungen eines Klinefelter-Syndroms, nicht alle müssen zwangsläufig unfruchtbar sein, nicht alle haben erhöhten Förderbedarf. Der Umstand, dass so viele XXY-Männer nicht diagnostiziert sind, bedeutet wohl auch, dass sie nicht sonderlich auffallen. Aber selbst jene unter uns, die auffallen, haben genauso ihre Stärken und Talente! Nicht zuletzt gibt es auch Menschen, die keine Kinder haben wollen oder die sich später für eine Adoption entscheiden. Die Lebensweise unserer Kinder ist etwas, wo wir nicht hineinpfuschen sollten.

Während sich das Gen für das Klinefelter-Syndrom  relativ leicht feststellen lässt (ein oder mehrere überschüssige X-Chromosome im Karyogramm), ist das bei Autismus derzeit noch schwieriger.  Das entscheidende Gen für Autismus hat man (noch) nicht gefunden, auch wenn heftig daran geforscht wird. Wie ich dabei erfahren habe, gibt es sehr kritische Stimmen vieler Autisten hinsichtlich dem Bemühen, das „Autismus-Gen“ ausfindig zu machen. Aus einem einfachen Grund: siehe oben.  Ein pränataler Gentest auf Autismus und Abtreibung, keine Autisten mehr.

Die bekannteste Wohltätigkeitsorganisation für Autisten nennt sich „Autism speaks“. Dieser Blogger hat die Kritik daran zusammengefasst:

  • Autism Speaks besitzt kein einziges autistisches Mitglied an Bord.

  • Autism Speaks spendet nur 3 % ihres Budgets der Familienförderung

  • Viel vom Autism Speaks-Geld fließt in die Forschungszentren, um einen Weg zu finden, Autismus zu eliminieren, und damit folglich Autisten (wahrscheinlich durch einen pränatalen Test, in derselben Weise, wie der Down-Syndrom-Test ausgeführt wird)

  • Autismus Speaks produziert Werbung, Kurzfilme, etc. darüber, was für eine Last Autisten für die Gesellschaft sind

Statt also Autisten zu helfen, ihre Familien zu unterstützen, in Therapiemöglichkeiten zu investieren und Arbeitsplätze zu schaffen, die auf autistische Bedürfnisse abgestimmt sind, wird mehr Wert darauf gelegt, herauszufinden, welches Gen Autismus verursacht, um durch Abtreibung erst gar keine Autisten mehr auf die Welt zu bringen. Schöne neue Welt – wenn das Albert Einstein wüsste (vermutlich Asperger-Autist).

Der Skandal für viele Autisten ist jetzt, dass sich der Suchmaschinenriese Google mit Autism Speaks verbündet, um die Suche nach dem Auslöser-Gen zu beschleunigen. Wie boykottiert man Google? Gute Frage.

Um den Kreis zu schließen:

XXY-Männer neigen aufgrund der auf diesem Blog recherchierten Artikel zu einer deutlich erhöhten Prävalenz (im Gegensatz zur Normalbevölkerung) zu Autismus bzw. autistischen Verhaltensweisen. Dieser Autismus wird dann syndromaler Autismus genannt, weil XXY eine genetische Vorbedingung ist. Der Clou dabei ist: Nicht alle XXY-Männer befinden sich im autistischen Spektrum. Schätzungsweise die Hälfte (+/- 20 %) entwickelt sich neurotypisch wie andere Männer auch. Obwohl also der Genotyp XXY mit Autismus einhergehen kann, MUSS er das nicht. Für mich der Beweis, dass es kein einzelnes Gen als Auslöser gibt. Und selbst wenn ein Auslöser-Gen gefunden werden würde, lässt sich längst noch nicht feststellen, wie stark diese Ausprägung im späteren Leben sein wird.

Grundlagenforschung ist richtig und wichtig, aber bitte, liebe Forscher, liebe Mediziner, liebe Eltern und liebe Charity-Organisationen, macht unsere Gesellschaft nicht an Vielfalt ärmer als sie ist. Egal ob Klinefelter-Syndrom, Down-Syndrom oder Autismus-Spektrum – wir haben ein Recht darauf zu leben und woran wir leiden, ist häufig Folge der Intoleranz und Engstirnigkeit der Gesellschaft.