„Ein Chromosom zu viel“: Kritik

In einem Artikel vom 26. Jänner 2017 wurde ausführlich über das Klinefelter-Syndrom berichtet. Dazu hat man offenbar ein Mitglied der Deutschen Klinefelter-Vereinigung interviewt. Ein paar Aussagen halte ich für sehr fragwürdig, wenn nicht sogar diskriminierend.

Mangel an Testosteron?

 – und alle leiden unter einem Mangel an Testosteron, das wichtigste männliche Geschlechtshormon.

Es gibt auch Menschen mit der genetischen Veranlagung von 47,XXY, die keinen Testosteronmangel aufweisen bzw. diesen erst im späteren Lebensalter bekommen, sowie Betroffene, die einfach nur niedrige Testosteronwerte haben, sich aber keine Erhöhung dieses Zustands wünschen.

Testosteronersatz als Allheilmittel?

Das regelmäßige Spritzen von Testosteron beseitigt so gut wie alle anderen Probleme.

Das mag auf einen kleinen Teil zutreffen, doch ist aus heutiger Sicht nicht gesichert, ob eine frühzeitige Therapie etwa häufige Begleiterscheinungen wie Metabolisches Syndrom (in weiterer Folge Diabetes) und Osteoporose verhindert, allenfalls das Risiko dafür verringert. Zudem ist für die Osteoporose-Verhinderung die Zugabe von Vitamin D wichtig. Ohne Vitamin D ist zweifelhaft, wie viel die Testosteronersatztherapie alleine bringt. Weiters ist der Einfluss auf die psychische Gesundheit bei 47,XXY ungeklärt. Testosterontherapie alleine beseitigt nicht zwingend Depressionen oder andere psychiatrische Krankheitsbilder.

Testosteronmangel als Ursache für psychische Probleme in der Kindheit?

 In seiner Schulzeit hatte er dagegen Motivationsprobleme. Kinder mit dem Klinefelter-Syndrom gelten häufig als zurückgezogen oder durchleben starke Stimmungsschwankungen. Viele haben in der Schule Probleme. Das war auch bei Ambrosius so, dem meist einfach der Antrieb fehlte.

Hierbei ist zu betonen, dass erst während der Pubertät die Testosteronwerte niedrig bleiben können, während Buben mit normaler 46,XY-Chromosomenausstattung steigende Testosteronwerte zeigen. Verhaltensauffälligkeiten können daher kaum auf einen Testosteronmangel zurückgeführt werden. Bei mir sanken die Testosteronwerte erst im Alter von 30 Jahren unter den untersten Grenzwert, verblieben aber selbst dann noch im niedrignormalen Bereich. Wie passt das ins Bild?

Klare Männer? Nein!

Launisch vielleicht, aber Zwitter oder eher weiblich seien Menschen mit Klinefelter-Syndrom nicht. „Wir sind klar Männer“, sagt Ambrosius und schiebt die erst einmal naheliegende Annahme weit von sich.

Ich kenne inzwischen mehrere 47,XXY, die sowohl intersex als auch transgender sind. Es sind wenige, aber es ist eine ernstzunehmende Minderheit unter denen mit 47,XXY. Die Dunkelziffer dürfte jedoch höher sein, weil Intersexuelle und Transgender in der Gesellschaft immer noch diskriminiert bzw. stigmatisiert werden. Leider erleichtern solche Aussagen, insbesondere von einem Funktionär eines Klinefelter-Selbsthilfevereins, ein offener Umgang mit dem eigenen Körperempfinden nicht. Hier kann es durchaus Abweichungen vom Mann geben, etwa

  • weiblicher Körperbau und Muskel/Fett-Verteilung
  • niedrige Testosteronwerte
  • das zusätzliche X-Chromosom, logisch
  • sich mehr mit weiblichem Charakter/Identität identifizieren

Auch fehlt der Hinweis auf das AIS (Androgen Insensitivity Syndrom), wo eine Testosteronbehandlung aufgrund Resistenz gegen die Wirkung des Hormons nicht anschlägt.

Homosexualität durch geringes Selbstbewusstsein?

Allerdings gebe es unter den Betroffenen durchaus mehr Männer, als normalerweise, die Homosexualität praktizieren.

Diese Wortwahl findet man vor allem in Zusammenhang mit der katholischen Kirche, und meist ist sie eher abwertend gemeint. Homosexualität praktiziert man meiner Überzeugung nach nicht, wie es bei einer Religion der Fall ist, sondern Homosexualität ist großteils angeboren.

Die Ursache dafür sieht er allerdings vor allem darin, dass die Betroffenen häufig unter geringem Selbstbewusstsein litten: „Die Angst vor dem eigenen Körper ist ein ständiges Problem“, sagt er. „Manche vereinsamen.“ Häufig fehle der Ehrgeiz und der Mut, eine Frau anzusprechen. In einer Bar für Schwule sei es dagegen leichter, jemanden kennenzulernen.

Diese Aussagen diskriminieren homosexuelle Männer. Geringes Selbstbewusstsein und fehlender Mut als Ursache für Homosexualität? Ernsthaft? Selbst wenn beides zutrifft, warum sollte es bei Männer ansprechen anders sein? Wer traut sich überhaupt in eine Bar für Schwule? Von den schwulen XXY in meinem Bekanntenkreis kann ich diese Behauptung jedenfalls nur entschieden zurückweisen.

Wann beginnt die Pubertät?

„Zum Beginn der Pubertät, so mit 15 Jahren“, rät Ambrosius. Dann könne man nämlich durch die Testosteron-Zugabe die Pubertät anregen.

Die Pubertät ist in sogenannte Tanner-Stadien (I-V) unterteilt. Die Testosteronwerte beginnen gewöhnlich ab Stadium III im Alter von 10-14 Jahren anzusteigen. Mit 15 Jahren befindet man sich also meistens bereits am Ende der Pubertät!

Unauffällig? Jein.

Insgesamt sei es für die Betroffenen selbst von Vorteil, dass kaum jemand die Krankheit kennt und dass sie sich so unauffällig gibt. Für die medizinische Erkenntnis und die Behandlung sei das allerdings weniger gut, schränkt Ambrosius ein.

Gut, sieht man davon ab, dass sich Buben und Männer mit Klinefelter/47,XXY im Verhalten großteils mit Asperger-Autisten oder atypischen Autisten überlappen, ja. Übrigens selbst dann, wenn nicht alle Diagnosekriterien für Autismus erfüllt sind. Auch bei AD(H)S und 47,XXY scheint es signifikante Überschneidungen zu geben. Ich weiß, es ist ein schmaler Grat, das öffentlich zu schreiben. Stigmatisierung usw. Aber denkt bitte auch einmal an die Betroffenen, die eine Begleitdiagnose Asperger oder ADHS haben. Davon abgesehen kenne ich auch Personen mit Klinefelter-Syndrom, die zuerst eine Asperger-Diagnose erhalten haben. Es ist sehr wichtig für eine ganzheitliche Behandlung, dass eine vollständige Diagnose vorliegt. Im Gegensatz zu nichtbetroffenen Aspergern muss man hier besonders auf die Hormonwerte, auf Muskel/Fettverteilung und Diabetesrisiko sowie auf weitere Faktoren achten, die die körperliche Gesundheit betreffen. Solange Gruppen mit Klinefelter einerseits und Asperger/Autismus andererseits einen Zusammenhang weit von sich weisen, wird die Dunkelziffer jener, die beide Auffälligkeiten zeigen, hoch bleiben.

Ungleichgewicht?

Eine frühe Diagnose biete die Möglichkeit, sogleich das Ungleichgewicht der Hormone wieder zurechtzurücken.

Siehe oben. Sofern eine Vermännlichung gewünscht ist, liegt ein Ungleichgewicht vor. Wenn aber keine Veränderung oder gar eine weitere Verweiblichung herbeigeführt werden soll, so kann man nicht von einem Ungleichgewicht sprechen, bzw. ist es eben nicht nur ein Ungleichgewicht eines Mannes, sondern kann auch das eines Transgenders sein.

Selbst schuld?

Ist der Defekt erst einmal erkannt, hänge es von einem selbst ab, wie stark er einen präge, sagt der Wirtschaftsingenieur. Die Gefahr sei groß, dass man als Betroffener alles auf das Syndrom reduziere. „So stellt man sich selbst vor unlösbare Probleme.“ Nicht umsonst werden viele betroffene Männer im Laufe ihres Lebens depressiv.

Ein bisschen zu einfach macht es sich der Herr Wirtschaftsingenieur schon. Schließlich hängt die weitere Entwicklung sowohl von möglichen Begleiterkrankungen ab als auch von der Reaktion der Umgebung. Viele Betroffene sind in einer Lebensphase, häufig beginnend mit der Schulzeit, Mobbing ausgesetzt, was ein Leben lang prägen kann. Das Mobbing kann unterschiedliche Ursachen haben, einerseits natürlich die körperlichen Merkmale von Klinefelter, aber auch psychische Merkmale wie Naivität, Passivität, Überempfindlichkeit auf äußere Reize oder emotionale Ausbrüche. Natürlich kann man sein Leben aktiver gestalten, wenn man mit Optimismus in die Zukunft schaut. Da spielen jedoch auch sozioökonomischer Status und Glück eine Rolle.

*

In Summe ermüdet es mich, wiederholt diese entschiedene Gegenwehr zu finden, wenn man Klinefelter/47,XXY in die Nähe von Zwitter (korrekter Ausdruck: intersexuell) oder weiblich empfindenden Betroffenen rückt. Nein, das ist nicht gleichzusetzen, aber die Natur trennt nicht so strikt, wie es die Deutsche Klinefelter-Vereinigung hier suggeriert. Es gibt keinen Hinweis darauf, dass Inter-, Trans- und Homosexualität häufiger vorkommen als in der Normalbevölkerung, aber es liegt auf der Hand, dass man eine Person, die sich als weiblich identifiziert, nicht genauso mit Hormonen therapieren kann wie jene, die sich als Mann identifiziert. Um diesen Unterschied in der Behandlung geht es, leider fehlt dafür in der (Arzt-)Praxis häufig die Sensibilität. Diese zu schärfen ist einer der Anliegen auf meinem Blog, auch wenn ich mich damit in direkten Widerspruch zur Klinefelter-Vereinigung begebe.

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6 Gedanken zu “„Ein Chromosom zu viel“: Kritik

  1. Die DKV eV ist mir selbst auch suspekt. Zu schreiben das Klinefelter = Männer sind und auszuschreiben das der einzige Problem sei der Testestoron mangel – den man ja mit einahme Männlicher Hormone „kortigieren“ kann. Happert schon an der Tatsache das das weitere X Chromosomen zur ausprägung anderer bzw manchmal zur verweiblichen führt.
    Hatte selbst schon mit dennen zu tun gehabt. Vor Jahren als ich die „Diagnose“ bekahm, wandte ich mich bezüglich der Informations gewinnung an diesennVerein. Das einzige was man mir Mitteilte war:“ Ich sei Lebensmüde sollte in die Psychiatrie gehen. Meinen Arzt der mir weibliche Hormone gibt sollte man die Zulassung entziehen und einsperren.“ – Auf deren Internetseite stegen nur 5 Personen, mir kommt es komisch vor..
    Nach deren Ansicht dürfte ich nicht exestieren …

  2. Klar, es ist wesentlich einfacher, Kritiken zu schreiben und dabei alles von seiner eigenen Person abzuleiten als die medizinischen Fakten wahrzunehmen.

    Es ist echt schade, wie hier mit medizinischen Erkenntnissen umgegangen wird.

    Wir 5 Personen auf der Webseite sind der Vorstand der DKSV e.V., eine deutschlandweite Vereinigung mit mehr als 550 Vereinsmitgliedern.

  3. Ja, es ist echt schade, wie hier mit einer Minderheit an Betroffenen umgegangen wird. Ich bin übrigens gar nicht betroffen, bin weder Transgender/intersexuell i.e.S., noch verweigere ich die Testosteronsubstitution. Ich kenne und schätze aber Betroffene, die nicht in das rückständige Bild passen, das über „Männlichkeit“ und Homosexualität verbreitet wird. Aber sehr viel wahrscheinlicher ist, dass der DKSV medizinische Fakten, die nicht in das einfache Weltbild ihrer Mitglieder passen, nicht wahrhaben will. Komischerweise sind die Erfahrungsberichte von ausländischen Klinefelter-Organisationen wie in Holland, UK oder in den USA anders, nämlich deutlich differenzierter. Aber das ist ja das böse Ausland und alles in bösem Englisch geschrieben. Wir sind schließlich in Deutschland, da muss alles deutsch sein.

  4. Apropos medizinische Fakten/Erkenntnisse … hier auf diesem Blog finden Sie unter ‚Literatur‘ eine sehr gut recherchierte Sammlung medizinischer Fachtexte zum Thema; und so wie ich den Betreiber kenne, hält er diese immer auf dem neusten Stand.

  5. Zitat Lars Glöckner „Es ist echt schade, wie hier mit medizinischen Erkenntnissen umgegangen wird.“

    … dazu mal ein Zitat von der Webseite des Max-Planck-Institut für Psychiatrie – Abteilung Neuroendokrinologische Ambulanz – Leitung: Prof. Dr. med. Günter Stalla:

    „Kommt es z. B. durch genetische Defekte zu einem geänderten hormonellen Milieu oder die Hormone können nicht wie normal an den Zielzellen ihre Wirkung entfalten, so entwickeln wir uns in eine andere Richtung als eigentlich von unserem Kerngeschlecht vorgesehen. Folge dieser Entwicklung ist es häufig, dass die Betroffenen keine spontane Pubertätsentwicklung durchlaufen, sondern diese vom Endokrinologen künstlich eingeleitet werden muss. Auch im Erwachsenenalter sind diese Menschen häufig auf künstlich zugeführte Sexualhormone angewiesen. Das Spektrum der Veränderungen ist jedoch weitläufig und so sollte jede Patientin und jeder Patient eine an ihren oder seinen speziellen Fall angepasste Therapie erhalten.“

    https://www.psych.mpg.de/1986877/Intersexualitaet

    soweit mir bekannt, ist es nach wie vor unklar, inwieweit und in welcher Form sich der abweichende Geschlechtschromosomensatz (47,XXY) bzw. das eventuell schon sehr früh damit einhergehende spezielle hormonelle Milieu bereits auf die Embryonalentwicklung auswirkt. Zumindest gibt es aber ja einige Hinweise – die gestörte Pubertätsentwicklung ist nur einer der deutlichsten.

    und ich kann meinem Vorkommentator nur beipflichten: schauen Sie in die internationalen Klinefelter-Foren; neben einem deutlich differenzierteren Bild, werden Sie auch auf eine wesentlich offenere Diskussionskultur stoßen … eigentlich bleibt nur immer wieder der Satz „Das Spektrum der Veränderungen ist jedoch weitläufig.“ Diese Weitläufigkeit gilt es zu unterstützen, egal in welchen Facetten sie daherkommt.

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