„Ein Chromosom zu viel“: Kritik

In einem Artikel vom 26. Jänner 2017 wurde ausführlich über das Klinefelter-Syndrom berichtet. Dazu hat man offenbar ein Mitglied der Deutschen Klinefelter-Vereinigung interviewt. Ein paar Aussagen halte ich für sehr fragwürdig, wenn nicht sogar diskriminierend.

Mangel an Testosteron?

 – und alle leiden unter einem Mangel an Testosteron, das wichtigste männliche Geschlechtshormon.

Es gibt auch Menschen mit der genetischen Veranlagung von 47,XXY, die keinen Testosteronmangel aufweisen bzw. diesen erst im späteren Lebensalter bekommen, sowie Betroffene, die einfach nur niedrige Testosteronwerte haben, sich aber keine Erhöhung dieses Zustands wünschen.

Testosteronersatz als Allheilmittel?

Das regelmäßige Spritzen von Testosteron beseitigt so gut wie alle anderen Probleme.

Das mag auf einen kleinen Teil zutreffen, doch ist aus heutiger Sicht nicht gesichert, ob eine frühzeitige Therapie etwa häufige Begleiterscheinungen wie Metabolisches Syndrom (in weiterer Folge Diabetes) und Osteoporose verhindert, allenfalls das Risiko dafür verringert. Zudem ist für die Osteoporose-Verhinderung die Zugabe von Vitamin D wichtig. Ohne Vitamin D ist zweifelhaft, wie viel die Testosteronersatztherapie alleine bringt. Weiters ist der Einfluss auf die psychische Gesundheit bei 47,XXY ungeklärt. Testosterontherapie alleine beseitigt nicht zwingend Depressionen oder andere psychiatrische Krankheitsbilder.

Testosteronmangel als Ursache für psychische Probleme in der Kindheit?

 In seiner Schulzeit hatte er dagegen Motivationsprobleme. Kinder mit dem Klinefelter-Syndrom gelten häufig als zurückgezogen oder durchleben starke Stimmungsschwankungen. Viele haben in der Schule Probleme. Das war auch bei Ambrosius so, dem meist einfach der Antrieb fehlte.

Hierbei ist zu betonen, dass erst während der Pubertät die Testosteronwerte niedrig bleiben können, während Buben mit normaler 46,XY-Chromosomenausstattung steigende Testosteronwerte zeigen. Verhaltensauffälligkeiten können daher kaum auf einen Testosteronmangel zurückgeführt werden. Bei mir sanken die Testosteronwerte erst im Alter von 30 Jahren unter den untersten Grenzwert, verblieben aber selbst dann noch im niedrignormalen Bereich. Wie passt das ins Bild?

Klare Männer? Nein!

Launisch vielleicht, aber Zwitter oder eher weiblich seien Menschen mit Klinefelter-Syndrom nicht. „Wir sind klar Männer“, sagt Ambrosius und schiebt die erst einmal naheliegende Annahme weit von sich.

Ich kenne inzwischen mehrere 47,XXY, die sowohl intersex als auch transgender sind. Es sind wenige, aber es ist eine ernstzunehmende Minderheit unter denen mit 47,XXY. Die Dunkelziffer dürfte jedoch höher sein, weil Intersexuelle und Transgender in der Gesellschaft immer noch diskriminiert bzw. stigmatisiert werden. Leider erleichtern solche Aussagen, insbesondere von einem Funktionär eines Klinefelter-Selbsthilfevereins, ein offener Umgang mit dem eigenen Körperempfinden nicht. Hier kann es durchaus Abweichungen vom Mann geben, etwa

  • weiblicher Körperbau und Muskel/Fett-Verteilung
  • niedrige Testosteronwerte
  • das zusätzliche X-Chromosom, logisch
  • sich mehr mit weiblichem Charakter/Identität identifizieren

Auch fehlt der Hinweis auf das AIS (Androgen Insensitivity Syndrom), wo eine Testosteronbehandlung aufgrund Resistenz gegen die Wirkung des Hormons nicht anschlägt.

Homosexualität durch geringes Selbstbewusstsein?

Allerdings gebe es unter den Betroffenen durchaus mehr Männer, als normalerweise, die Homosexualität praktizieren.

Diese Wortwahl findet man vor allem in Zusammenhang mit der katholischen Kirche, und meist ist sie eher abwertend gemeint. Homosexualität praktiziert man meiner Überzeugung nach nicht, wie es bei einer Religion der Fall ist, sondern Homosexualität ist großteils angeboren.

Die Ursache dafür sieht er allerdings vor allem darin, dass die Betroffenen häufig unter geringem Selbstbewusstsein litten: „Die Angst vor dem eigenen Körper ist ein ständiges Problem“, sagt er. „Manche vereinsamen.“ Häufig fehle der Ehrgeiz und der Mut, eine Frau anzusprechen. In einer Bar für Schwule sei es dagegen leichter, jemanden kennenzulernen.

Diese Aussagen diskriminieren homosexuelle Männer. Geringes Selbstbewusstsein und fehlender Mut als Ursache für Homosexualität? Ernsthaft? Selbst wenn beides zutrifft, warum sollte es bei Männer ansprechen anders sein? Wer traut sich überhaupt in eine Bar für Schwule? Von den schwulen XXY in meinem Bekanntenkreis kann ich diese Behauptung jedenfalls nur entschieden zurückweisen.

Wann beginnt die Pubertät?

„Zum Beginn der Pubertät, so mit 15 Jahren“, rät Ambrosius. Dann könne man nämlich durch die Testosteron-Zugabe die Pubertät anregen.

Die Pubertät ist in sogenannte Tanner-Stadien (I-V) unterteilt. Die Testosteronwerte beginnen gewöhnlich ab Stadium III im Alter von 10-14 Jahren anzusteigen. Mit 15 Jahren befindet man sich also meistens bereits am Ende der Pubertät!

Unauffällig? Jein.

Insgesamt sei es für die Betroffenen selbst von Vorteil, dass kaum jemand die Krankheit kennt und dass sie sich so unauffällig gibt. Für die medizinische Erkenntnis und die Behandlung sei das allerdings weniger gut, schränkt Ambrosius ein.

Gut, sieht man davon ab, dass sich Buben und Männer mit Klinefelter/47,XXY im Verhalten großteils mit Asperger-Autisten oder atypischen Autisten überlappen, ja. Übrigens selbst dann, wenn nicht alle Diagnosekriterien für Autismus erfüllt sind. Auch bei AD(H)S und 47,XXY scheint es signifikante Überschneidungen zu geben. Ich weiß, es ist ein schmaler Grat, das öffentlich zu schreiben. Stigmatisierung usw. Aber denkt bitte auch einmal an die Betroffenen, die eine Begleitdiagnose Asperger oder ADHS haben. Davon abgesehen kenne ich auch Personen mit Klinefelter-Syndrom, die zuerst eine Asperger-Diagnose erhalten haben. Es ist sehr wichtig für eine ganzheitliche Behandlung, dass eine vollständige Diagnose vorliegt. Im Gegensatz zu nichtbetroffenen Aspergern muss man hier besonders auf die Hormonwerte, auf Muskel/Fettverteilung und Diabetesrisiko sowie auf weitere Faktoren achten, die die körperliche Gesundheit betreffen. Solange Gruppen mit Klinefelter einerseits und Asperger/Autismus andererseits einen Zusammenhang weit von sich weisen, wird die Dunkelziffer jener, die beide Auffälligkeiten zeigen, hoch bleiben.

Ungleichgewicht?

Eine frühe Diagnose biete die Möglichkeit, sogleich das Ungleichgewicht der Hormone wieder zurechtzurücken.

Siehe oben. Sofern eine Vermännlichung gewünscht ist, liegt ein Ungleichgewicht vor. Wenn aber keine Veränderung oder gar eine weitere Verweiblichung herbeigeführt werden soll, so kann man nicht von einem Ungleichgewicht sprechen, bzw. ist es eben nicht nur ein Ungleichgewicht eines Mannes, sondern kann auch das eines Transgenders sein.

Selbst schuld?

Ist der Defekt erst einmal erkannt, hänge es von einem selbst ab, wie stark er einen präge, sagt der Wirtschaftsingenieur. Die Gefahr sei groß, dass man als Betroffener alles auf das Syndrom reduziere. „So stellt man sich selbst vor unlösbare Probleme.“ Nicht umsonst werden viele betroffene Männer im Laufe ihres Lebens depressiv.

Ein bisschen zu einfach macht es sich der Herr Wirtschaftsingenieur schon. Schließlich hängt die weitere Entwicklung sowohl von möglichen Begleiterkrankungen ab als auch von der Reaktion der Umgebung. Viele Betroffene sind in einer Lebensphase, häufig beginnend mit der Schulzeit, Mobbing ausgesetzt, was ein Leben lang prägen kann. Das Mobbing kann unterschiedliche Ursachen haben, einerseits natürlich die körperlichen Merkmale von Klinefelter, aber auch psychische Merkmale wie Naivität, Passivität, Überempfindlichkeit auf äußere Reize oder emotionale Ausbrüche. Natürlich kann man sein Leben aktiver gestalten, wenn man mit Optimismus in die Zukunft schaut. Da spielen jedoch auch sozioökonomischer Status und Glück eine Rolle.

*

In Summe ermüdet es mich, wiederholt diese entschiedene Gegenwehr zu finden, wenn man Klinefelter/47,XXY in die Nähe von Zwitter (korrekter Ausdruck: intersexuell) oder weiblich empfindenden Betroffenen rückt. Nein, das ist nicht gleichzusetzen, aber die Natur trennt nicht so strikt, wie es die Deutsche Klinefelter-Vereinigung hier suggeriert. Es gibt keinen Hinweis darauf, dass Inter-, Trans- und Homosexualität häufiger vorkommen als in der Normalbevölkerung, aber es liegt auf der Hand, dass man eine Person, die sich als weiblich identifiziert, nicht genauso mit Hormonen therapieren kann wie jene, die sich als Mann identifiziert. Um diesen Unterschied in der Behandlung geht es, leider fehlt dafür in der (Arzt-)Praxis häufig die Sensibilität. Diese zu schärfen ist einer der Anliegen auf meinem Blog, auch wenn ich mich damit in direkten Widerspruch zur Klinefelter-Vereinigung begebe.

Leitfaden für Eltern und Lehrer von XXY/Klinefelter

Vorwort:

Zufällig fand ich diesen Leitfaden, als ich nach einem Zusammenhang zwischen Klinefelter-Syndrom und der Schwierigkeit, mit Hintergrundgeräuschen (Reizfilterschwäche) umzugehen, suchte. Auch, wenn meine Schulzeit schon lange vorbei ist, erkannte ich mich in einigen geschilderten Konfliktsituationen wieder. Mit freundlicher Genehmigung des Autors, Paul Collingridge (KSA) habe ich wichtige Passagen des Leitfaden ins Deutsche übersetzt.

  • um auch anderen Betroffenen im Erwachsenenalter die Möglichkeit zu geben, sich selbst besser zu verstehen; mit der Kindheit und Schulzeit Frieden zu schließen
  • damit Eltern ihre XXY-Jungen besser verstehen und frühzeitig fördern können
  • damit Lehrer begreifen, was für die Betroffenen wichtig ist und sensibilisiert für Betroffene werden, die noch keine Diagnose erhalten haben

Viele der geschilderten Probleme treffen auch auf autistische Kinder zu.

Der übersetzte Leitfaden ist auch als PDF abrufbar: bitte anklicken.

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Warum Autisten wahrscheinlicher gemobbt werden

Dieser Beitrag ist eine Übersetzung von

https://askpergers.wordpress.com/2014/11/20/why-autistic-people-are-more-likely-to-be-bullied/

Jeder kann ein Mobbingopfer werden, aber es scheint so, dass eine unverhältnismäßige Anzahl von Autisten in einem bestimmten Lebensabschnitt Mobbing erfährt. Es gibt dafür eine Reihe von Gründen, und die meisten davon haben mit der Psychologie der Person zu tun, die mobbt. Es gibt etwas über Autisten, das sie als „ideale Opfer“ in den Augen des potentiellen Mobbers erscheinen lässt. Der wahrscheinlich einfachste Weg, diesen Punkt zu veranschaulichen, ist es ein paar der Schlüsselfaktoren (siehe unten) aufzulisten, sodass ihr eine Idee davon bekommt, über was ich rede.

  • Autisten neigen dazu in einer Gruppe aufzufallen – einer der fundamentalen Grundsätze von Autismus ist, wenn Du es hast, dann bist Du nicht wie die anderen um Dich herum.  Das muss nichts Schlechtes sein, und Du musst nicht einmal komplett verschieden von den anderen sein, aber Tatsache ist, dass die meisten Mobber sich jemanden herauspicken, der zumindest etwas verschieden ist. Das kann jemand sein, der dicker oder dünner ist, oder größer oder kleiner als der Durchschnitt. Wenn jemand Autismus hat, könnten sie im Vergleich zu den anderen unterschiedlich kommunizieren oder ein anderes Verhalten zeigen. Es könnte etwas so Einfaches sein, wie sich in einer speziellen Art zu kleiden, beispielsweise trug jemand, den ich kannte, jeden Tag die gleiche Klamotten. Oder es könnte sein, sich in zwanglosen Situation sachlich auszudrücken. Der Umstand, dass jemand nach einem Opfer Ausschau hält, bedeutet, dass sogar der kleinste Unterschied eine Person mit Autismus geeignet für Mobbing erscheinen lässt.
  • Autisten haben möglicherweise nicht so einen großen Freundeskreis, der sich für sie einsetzt wie bei anderen – ich möchte klarstellen, dass dieser Punkt nicht jeden betrifft – Ich zeige nur auf, was mir viele gemobbte Autisten berichteten – es wird nicht auf jeden zutreffen. Aber einige Autisten berichten, weil sie Schwierigkeiten hatten, Freundschaften in der Schule oder am Arbeitsplatz zu schließen,  wurden sie innerhalb Tagen ihrer Ankunft herausgegriffen als Person, die noch keine Freundschaften geschlossen hat; Deshalb, wenn der Mobber nach einem Opfer sucht, wird er nicht nach einer Gruppe Ausschau halten, sondern nach einem einzelnen Individuum. Das ist der Beginn eines Teufelskreises.  Weil sie nicht rasch genug Freundschaften schließen konnten, werden sie als freundschaftslose Person bekannt, die gemobbt wird – und wer möchte Freundschaften mit dieser Person? Offensichtlich keiner, was bedeutet, dass sie sogar wahrscheinlicher weiter gemobbt werden. Natürlich sollten die Leute in der Lage sein, sich auf eine bestimmte Situation einzustellen, und Freundschaften in ihrer Geschwindigkeit und auf ihre Weise zu schließen, doch unglücklicherweise scheinen viele Schulen und Arbeitsplätze soziale Strukturen beinahe wie Gefängnisse aufzuweisen. Wenn Du in einer Gruppe bist, hast Du viel eher Leute, die auf Dich achtgeben, während man auf sich alleine gestellt viel leichter zum Mobbingopfer wird. Es sollte außerdem betont werden, dass auch Leute mit guten Freunden gemobbt werden können, aber die Mehrheit der Mobber schaut nach dem leichtestmöglichen Ziel.
  • Viele Autisten sind nicht fähig, Körpersprache oder soziale Signale zu lesen, deshalb kann es schwer für sie sein, die Absichten der anderen zu erkennen – das macht sich offensichtlich viel anfälliger dafür, wenn jemand mit ihnen etwas vorhat – vielleicht sie zu einem abgeschiedeneren Ort zu locken, sodass sie zusammengeschlagen werden können, oder sie so zu manipulieren, dass sie etwas peinliches oder illegales tun. Die Person, die das tut, könnte es nicht einmal besonders intelligent oder gut anstellen, die Absichten zu verschleiern, und es kann für jeden im Raum klar sein – aber es geht komplett an dem Autisten vorbei, dadurch werden sie automatisch ein viel einladenderes Ziel für jeden, der beabsichtigt zu mobben. Autisten unterschätzen möglicherweise die Ernsthaftigkeit dessen, was eine andere Person gerade plant. Es ist außerdem möglich, dass sie dahingehend manipuliert werden, den Mobber als ihren Freund zu betrachten. Die Signale, dass etwas nicht in Ordnung ist, wenn sie in eine bestimmte Situation gelockt werden (bestimmte Blicke, Gelächter oder Bemerkungen) werden vollständig übersehen. Das ermöglicht Mobbern, autistische Menschen in einer Weise zu manipulieren, wie sie es nicht mit neurotypischen Menschen machen könnten.
  • Autisten tendieren zudem dazu, Gesagtes wörtlich zu nehmen – das schließt an den obigen Punkt an, dass sie leichter zu manipulieren sind. Aber es verleiht den Worten der Mobber auch zusätzlichen Druck, der in zwei Arten daherkommt: Wenn jemand sagt „Ich werde Dich umbringen“, nehmen die meisten Menschen an, dass damit gemeint ist zusammengeschlagen zu werden. Das alleine ist schon nicht erfreulich, aber der Autist nimmt das ernst, was Leute zu ihm sagen, und sie gehen am nächsten Tag in die Schule im Glauben, jemand beabsichtige sie umzubringen, dann muss der Tribut, den jemand physisch und physisch zahlen muss, extrem sein. Den Druck zu haben, jeder einzelnen Bedrohung zu glauben, die eine Gruppe von Mobbern ausspricht, würde einen unbeschreiblichen Stress für ein Individuum bedeuten. Die Familie und ihr Leben wäre täglich bedroht. Das könnte die Schwierigkeit hinzufügen, dass der Gemobbte niemandem davon erzählt. Es würde die Erfahrung außerdem noch schrecklicher für das autistische Individuum machen. Die andere Art, dass Gesagtes wörtlich zu nehmen Probleme bereiten kann, ist Online-Mobbing. Bedrohungen und verbaler Missbrauch sind leider Alltag bei den Erfahrungen im Netz. Aber die meisten Menschen wissen, dass dies die Person am anderen Ende zum eigenen Vergnügen tut, und empfinden es nicht so, wenn sie anderen Leuten Botschaften zukommen lassen.  Wäre der Mobber nicht zufällig auf diesen besonderen Autisten gestoßen, hätte er seine Nachrichten an jemand anders gesandt. Ich versuche damit nicht zu sagen, dass es dies leichter für das Opfer macht – stellt Euch vor, wenn man jeder zufälligen Beleidigung glaubt, die von jemand online aufgeworfen wird und mit ernsthaft gemeintem Hass an Dich persönlich gesendet wurde, dann ist es kein Wunder, dass manche Leute beginnen, diesen Beleidigungen und Bedrohungen zu glauben, und sich wertlos und verängstigt fühlen.
  • Weil autistische Menschen damit kämpfen zu verstehen, wie sie sozial dazugehören, können sie alles dafür tun, was sie für notwendig empfinden, um sich den Gleichaltrigen anzupassen. Leider macht sie das unglaublich anfällig für jene, die sie einfach ärgern wollen. Ihrer Meinung nach sind sie Teil der Gruppe und haben alle Spaß zusammen, aber in Wirklichkeit sind sie bloß die Zielscheibe der Witze. Das geschieht offensichtlich nicht bei Freundschaften, aber passiert manchmal mit einem Mobber oder eine Gruppe von Mobbern.
    Weil der Wunsch dazuzugehören so groß sein kann, weiß der Autist mitunter, dass das, was zu tun von ihnen verlangt wird, falsch oder beschämend sein kann, aber tut es trotzdem lieber als weiterhin ignoriert zu werden. Das kann leider mit jedem sozial Ausgestoßenen passieren, ob sie nun autistisch sind oder nicht. Zudem ist es möglich, dass die autistische Person nicht weiß, dass sie etwas falsches oder ungesetzliches tut, und dass sie nicht versuchen, dazu gehören, weil sie Freundschaften schließen wollen, sondern um das Mobbing zu beenden.
  • Autisten zeigen oft die gewünschte Reaktion auf Mobbing – nun mögen es Mobber zu verletzen und Leute zu manipulieren – das bedeutet nicht, dass sie ihr ganzes Leben schlechte Menschen sein werden, aber in dem Moment fügen sie einem anderen Menschen körperliche und seelische Schmerzen zu – manche tun das, weil sie die Macht genießen, die ihnen über jemand anders gegeben wird, aber die meisten tun es, um zu sehen, welche Reaktion sie vom anderen erhalten. Jemand mit Autismus kann offensichtlich bis zum Zusammenbruch (Meltdown) provoziert werden – was nahezu die beste Reaktion ist, die ein Mobber erhalten kann. Sie können eine Person subtil veräppeln, was zu einem Ausbruch bei der autistischen Person führen wird, und ihn selbst als den Bösewicht hinstellt. Viele Mobber bzw. ehemalige Mobber begründeten die Verletzung von Leuten, um eine Reaktion zu erzwingen, damit, dass sie gelangweilt waren. Diesem sollte man aber nicht zu viel Bedeutung beimessen, denn in der heutigen Gesellschaft gibt es wirklich keinen Grund, gelangweilt zu sein – Internet und Mobiltelefone geben uns alles, was wir wollen, mit unseren Fingerspitzen, und trotzdem benutzen dies manche Menschen, um zu mobben. Menschen, die sich damit beschäftigen, solche Reaktionen zu erzwingen, tun das zu ihrem eigenen Vergnügen, und leider zeigen autistische Menschen oft die willkommensten Reaktionen.
  • Autistische Menschen können damit ringen, um Hilfe bei einem Problem zu bitten, weil ihre kommunikativen Fähigkeiten nicht ausreichen – vielleicht können sie physisch nicht darum bitten oder etwas darüber sagen, weil sie unfähig zum Sprechen sind? Vielleicht sind sie zu verschreckt und verängstigt, um einen Versuch zu wagen, dem Lehrer, Kollegen oder Elternteil mitzuteilen, was bei ihnen abgeht? Vielleicht glauben sie den Drohungen der Mobber und halten aus diesem Grund still? Was auch immer der Grund ist, autistische Menschen können sich manchmal in Stille leidend wiederfinden, und das zu jedem Zeitpunkt ihres Lebens. Die Leute sagen, rede mit einem Lehrer oder Elternteil, als ob das alles löst – das ist ok, aber wenn Du nicht weißt, wie Du es jemand sagen sollst, wenn Du kein Vertrauen darin hast, Dich jemandem anzunähern, wenn der Gedanke, zu jemandem zu gehen und ein Gespräch zu beginnen beinahe so verschreckend ist wie gemobbt zu werden, was sollst Du dann tun? Ich biete hier keine Lösungen an, aber vielleicht ist es besser, wenn die Eltern und Lehrer selbst die Probleme erkennen, und darauf achtgeben? Es ist wirklich wichtig, dass jemand weiteres eingeweiht wird, was los ist, und die Person unterstützt, die gemobbt wird.

Das zuletzt Geschriebene sind nur ein paar Situationen, die mir widerfahren sind, als ich begann, darüber nachzudenken, warum autistische Menschen häufiger zum Mobbingopfer werden. Ich vermute, was ich tat, war mich in die Perspektive des Mobbers zu versetzen, und mich zu fragen, wenn ich jemand wehtun und damit durchkommen wollte, welche Art von Person ich als Zielscheibe benutzen würde, und warum? Es mag andere Gründen geben, und nicht jeder, der autistisch ist, wird zur Zielscheibe für Mobbing in ihrem Leben. Ich hoffe, dass die aufgezählten Faktoren für Euch einen Sinn ergeben.  Ich bin sicher, dass ich nicht alles genannt habe, und wenn Euch etwas anderes widerfahren ist, kommentiert bitte darunter, und lasst mich wissen, was es war. Ich möchte außerdem in diesem Artikel nicht andeuten, dass nur Autisten gemobbt werden, da Mobbing ein Problem ist, das jedem in der Gesellschaft passieren kann.