47,XXY – nach meinem Verständnis …

Auf diesem Blog ist es ruhig geworden, vor allem mangels neuen Erkenntnissen, aber auch der deprimierten Feststellung, dass sich am geringen Wissensstand über Klinefelter seitens der Ärzte wenig ändern wird. In Österreich gilt das noch mehr als in Deutschland, weil Österreich ein medizinisches Entwicklungsland ist. Sich seinen (neuen) Ärzten bezüglich neuen Erkenntnissen über Klinefelter und zusätzlicher Diagnosen mitzuteilen, ist auf mündlichem Weg fast nicht möglich. Die Katze beißt sich hier natürlich in den Schwanz, denn mit einer kommunikativen Störung fällt es mir noch schwerer, in wenigen Worten auf den Punkt zu kommen. Ich müsste zu weit ausholen und kein Arzt nimmt sich soviel Zeit für mich. Lediglich auf schriftlichem Weg kann ich darauf hinweisen, wobei ich dabei Gefahr laufe, zu ausschweifend zu schreiben.

Eine weitere Frage, die ich sehr früh hier thematisiert habe, ist, ob man sich seinem Arbeitgeber gegenüber outen soll. Anfangs habe ich das neutral gesehen, inzwischen glaube ich, dass die Vorgesetzten von so einer Diagnose heillos überfordert und unnötige Ängste und Vorurteile geschürt werden. Für mich persönlich haben die -als typisch geltenden – Auswirkungen des Klinefelter-Syndroms und auch die damit verbundene Therapie, die Testosteronzufuhr, keinen direkten Einfluss auf meine Leistungsfähigkeit. Wie viele X-Chromosomen ich besitze, merkt man mir in der Arbeit nicht an. Ob ich Kinder kriegen kann, und warum ich so dünne Arme habe, spielt keine Rolle, allenfalls ist man wiederkehrend mit den schmerzhaften Aussagen kommentiert „Auch Du wirst irgendwann Familie haben.“ oder „Warte mal, bis Du Kinder hast.“, etc… Man weiß genau, dass das nie der Fall sein wird, außer man findet eine Partnerin mit Kindern. Über das Klinefelter-Syndrom ist öffentlich NICHTS bekannt. Wiederkehrende Artikel in diversen Print- und Online-Medien fokussieren rein auf die Unfruchtbarkeit und auf den Mangel an männlichen Merkmalen – nichts, worüber man gerne mit Kollegen und Vorgesetzten sprechen oder gar als Einstieg für eine Offenlegung benutzen möchte. Die Hintergründe dieses Syndroms sind so komplex, dass es wissenschaftlich noch nicht komplett erforscht, geschweige denn verstanden wurde. Wie soll man etwas erklären, was nicht erklärbar ist?

Als ich hier anfing zu bloggen, stieß ich zuvor erstmals auf einen für mich bahnbrechenden Artikel über einen Zusammenhang zwischen Klinefelter und Autismus. Ich passte nicht ins Schema F vieler Klinefelter-Betroffene und konnte mich mit diesen nicht identifizieren. Mit Autismus bzw. dem Asperger-Syndrom konnte ich es. Inzwischen, drei Jahre später, kenne ich *einige* Fälle, wo beides auftritt. Heute stieß ich auf einen Zeitungsartikel in der seriösen britischen Zeitung „The Guardian“ (abgerufen am 10.7.2017):

„Felix has a genetic disorder, Klinefelter syndrome, and is on the autism spectrum, meaning he struggles to deal with sensory overload. The stench – along with an unwelcome night-time accompaniment of jackhammers and concrete saws – sends him into meltdown.

“The constant noise, the constant smell – it actually is having such an impact,” Waters said. “He will literally throw himself on the floor and have a tantrum because to him this is an overwhelming sensory impact. He doesn’t have the cognitive ability to say this will go away in a day or so. He’s trapped in his own mind.”

Der Betroffene hat das Klinefelter-Syndrom und ist im autistischen Spektrum, d.h., er hat Probleme im Umgang mit Reizüberflutung. Ständiger Lärm und Gestank bedeuten für ohne einen überwältigenden sensorischen Einfluss, sodass er sich regelrecht auf den Boden wirft und einen Wutanfall bekommt. Er besitzt nicht die kognitive Fähigkeit zu sagen, dass es nach einem Tag oder so weggehen wird. Er ist in seinen eigenen Gedanken gefangen.

Erdrückende Belege für einen genetischen Zusammenhang:

Ich möchte nachfolgend erläutern, weshalb ich die folgenden Abbildungen für so wichtig halte.

1 Autismus-Spektrum-Fragebogen

Das Setting ist einfach: Eine Kontrollgruppe (gemeint sind Menschen mit normaler Chromosomenanzahl) und Klinefelter-Männer wurden mit dem autistischen Fragebogen (AQ nach Baron-Cohen) getestet. Der Schwellenwert, ab dem ein Screening für Autismus in Betracht gezogen werden sollte, liegt bei 26. Die Kontrollgruppe schnitt durchwegs unter 26 ab, die Mehrheit unter 15. Die Klinefelter-Personen hingegen mehrheitlich über 20, meist über 25.

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Van Rijn S. et al., Social Behaviour and autistic traits in a sex chromosomal disorder: Klinefelter (47 XXY) syndrome, J Autism Dev Disord, 2008, 38: 1634-1641

2 ADI-R Score: Die Kernbereiche von Autismus

Domain I betrifft soziale Interaktion, Domain II Kommunikation und Domain III stereotype, wiederkehrende Verhaltensmuster/Interessen. Untersucht wurden 51 Klinefelter-Personen. Es hat sich gezeigt, dass Klinefelter-Personen in den beiden Kernbereichen von Autismus, Kommunikation und Interaktion, gleichermaßen betroffen sind. Im Gegensatz zum klassischen Autismus (also keine bekannte genetische Ursache) sind eingeschränkte Verhaltensmuster schwächer betroffen. Das kann bedeuten: Sie zeigen ihren Autismus seltener nach außen, indem sie weniger mit den Händen flattern, zappeln, schaukeln, weniger eng begrenzte Interessensgebiete aufweisen, etc. Für die Diagnose kann das jedoch heißen, dass Klinefelter-Autisten häufiger unerkannt bleiben, weil sie nicht die typischen nach außen hin sichtbaren autistischen Merkmale zeigen.

Fig 1. ADI-R-Score

Quelle: Bruining H. et al., Psychiatric Characteristics in a self-selected sample of boys with Klinefelter Syndrome, Pediatrics, 2009, 123, e865

3 Überschneidungen von Klinefelter mit Autismus

Ein Leitartikel von Lehnhardt et al (2013) geht über typische Autismus-Symptome. Ich habe damals typische Beschreibungen von Klinefelter-Kindern mit denen in der Tabelle verglichen und kam zu dem verblüffenden Ergebnis, dass in allen Punkten eine Übereinstimmung besteht:

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Quelle: Lehnhardt et al., Diagnostik und Differential-Diagnose des Asperger-Syndroms im Erwachsenenalter, Dtsch Arztebl Int., 2013, 10 (45): 755-763

Für Erwachsene sieht das anhand zahlreicher Beispiele in der Symptomatik so aus:

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Quelle: http://www.springermedizin.at/artikel/16431-das-asperger-syndrom-bei-erwachsenen

4 Einordnung von Personen mit zusätzlichen X-Chromosomen im autistischen Spektrum

Hier hat man Mädchen und Buben mit zusätzlichem X-Chromosom zusammengefasst, also sowohl 47,XXX als auch 47,XXY. Es gibt zwischen beiden Gruppen einige Übereinstimmungen, was darauf hinweist, dass nicht das Testosteron(defizit) hier den Unterschied macht, sondern das zusätzliche X-Chromosom die entscheidende Rolle spielt. Autismus ist keine Ja/Nein-Frage, sondern eine dimensionale Größe, d.h., sie reicht von vollkommen unautistisch bis schwer autistisch. Der SRS-Score (Social Responsiveness Score) gibt die Anzahl der autistischen Verhaltensweisen an, der Schwellenwert für eine Autismus-Diagnose liegt bei 70:

Autisten ohne zusätzliches X-Chromosom („ASD“) befinden sich mit 95 deutlich darüber.

Die nichtautistische Kontrollgruppe liegt mit 25 weit darunter.

Die XXX/XXY-Gruppe erreicht mit 65 einen Wert knapp unter dem Schwellenwert. Sie befinden sich also im Durchschnitt viel näher an einer Autismus-Diagnose als an einer Nicht-Diagnose.

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Quelle: Auswirkung des zusätzlichen X-Chromosoms

Ich stelle die These auf, dass Klinefelter lediglich eine von mehreren Auswirkungen des zusätzlichen X-Chromosoms ist. Klinefelter ist nicht 47,XXY und 47,XXY ist nicht Klinefelter. Bei jenen 47,XXY-Betroffenen, die nicht autistisch sind oder so wenig autistische Merkmale aufweisen, dass sie nicht für eine Autismus-Diagnostik in Frage kommen, hängt es von der Aktivität der Gene auf dem zweiten X-Chromosom ab.

Meine Literaturliste zu 47,XXY/Klinefelter-Syndrom ist die wahrscheinlich umfangreichste im deutschsprachigen (und englischsprachigen) Raum. Im Gegensatz zu den Fachleuten bin ich nicht an einen spezifischen Fachbereich gebunden und sehe leichter unerwartete Verbindungen zu den anderen Ursachen und Auswirkungen. Dafür mangelt es mir natürlich an Tiefe in den Fachgebieten selbst und am Verständnis komplexer genetischer und neurologischer Zusammenhänge.

Aufgrunddessen halte ich es in meinem eigenen Fall für zielführender, die Asperger-Thematik anzusprechen, wenn es um Offenlegung von Diagnosen geht. Strenggenommen fußt meine Asperger-Diagnose auf dem zweiten X-Chromosom, aber Ursachen interessieren die wenigsten, die Auswirkungen sind das Thema und da besteht in der Literatur eine Fülle an Material über Asperger, aber nahezu nichts (Verständliches) über Klinefelter.

So, ich möchte meine Leser nicht mit meinen Ausschweifungen über Asperger langweilen, weil das ja nicht alle Auswirkungen bei 47,XXY betrifft.

Darum noch kurz zu den physischen Aspekten dieser Diagnose. Idealerweise finden die hier geschilderten Kontrollen statt. In der Praxis wissen aber sehr viele Ärzte nicht, dass die bloße Zugabe von Testosteron etwa nicht ausreicht, um den Abbau der Knochendichte zu verzögern (aufhalten lässt er sich leider nicht), sondern eine zusätzliche Gabe von Vitamin-D notwendig ist. Ansonsten gilt zur Therapie gegen Knochenschwund das, was man bei vielen Erkrankungen des Bewegungsapparats empfiehlt: Viel Bewegung, genügend trinken, wenig/kein Alkohol und gesund ernähren. Das betrifft gleichermaßen das Risiko aufgrund des gestörten Fettstoffwechsels an Diabetes zu erkranken. Über Chancen und Risiken einer Testosterontherapie, auch im Hinblick auf die Genderidentität und bei intersexuellen Betroffenen (wenige, aber vorhanden), habe ich hier ausführlich geschrieben. Eine leichte Entscheidung, frühzeitig mit Testosteron zu beginnen, ist es nie. Randnotiz: Subjektiv kommt mir vor, als sehe ich heute im Alltag wesentlich mehr Menschen mit – auf den ersten Blick – unklarer Genderidentität, sprich, man weiß nicht, obs ein Manderl oder Weiberl ist, also noch vor zwanzig Jahren. Die Gesellschaft öffnet sich und das Angebot für Betroffene wächst, wie hier in Österreich.

Ich werde nicht aufhören, über das Klinefelter-Syndrom zu sprechen

Vorbemerkung: Dieser Blogbeitrag einer sehr couragierten Mutter eines XXY-Buben ist eine Übersetzung wert, er richtet sich vor allem an die Eltern, aber auch an uns Betroffene und unser Umfeld.

*

Kürzlich hörte ich den Podcast eines Freundes zum Thema „Sharenting“ (Anm.: Share + Parenting). Dieser Begriff wird benutzt, um die Art und Weise zu beschreiben, wie Social Media von Eltern und deren Kindern genutzt wird. Grundsätzlich handelt es sich um die Kultur des übertriebenen Mitteilungsbedürfnis. Das war ein wirklich großartiges Gesprächsthema, das meine Augen gegenüber ein paar Dingen öffnete, die ich selbst auf meiner eigenen „social media“- Seite getan habe. Als ich jedoch weiter zuhörte, kam das Thema schließlich anonymerweise auf mich (es war SEHR offensichtlich, dass sie über mich redeten). Ich wurde zum Thema gemacht, weil ich offen über das Klinefelter-Syndrom meines Sohnes schreibe und spreche. Sie hatten ein paar ausgewählte Worte über mich zu sagen, und dass das, was ich tue, für meinen Sohn schädlich sei. Ich wurde ignoriert und eigennützig genannt, weil ich sie offen damit umging, wegen EINES Themas, das sie beschlossen über das Syndrom zu erwähnen…. und das, meine Freunde, ist genau der Grund, weshalb ich öffentlich über das Klinefelter-Syndrom schreibe und spreche: Bildung.

Das Problem für mich war nicht, dass in diesem Podcast über mich negativ gesprochen wurde… Ich bin eine erwachsene Frau und respektiere Meinungen anderer Leute. Manche Kommentare über „Sharenting“ ergaben Sinn. Ja, ich teile eventuell übertrieben mit, das bedeutet nicht, dass dieser Blog ewig online sein wird …. Was mich aber aufregte war, dass sie vom Klinefelter-Syndrom überhaupt keine Ahnung haben. Warum? Weil Google ihnen keine entsprechenden Informationen gibt….wie VIELE von uns Müttern herausfanden. Natürlich war das zentrale Thema ihrer Diskussion war, weil ich offen über dieses Syndrom spreche (was ich wünsche, sie hätten gesagt statt darüber still zu sein), die Welt über eines der MÖGLICHEN Symptome herausfinden könnte, nämlich MÖGLICHERWEISE einen kleineren Penis/Hoden zu haben. Und indem man der Welt „Klinefelter-Syndrom“ sagt, werden ALLE über „sein Geschäft“ Bescheid wissen. Das ist die verdammte Sache. Ich will nicht einmal auf das Argument zurückkommen, dass wir die Art der Gesellschaft über Penisse zu denken ändern sollten… das ist für einen anderen Tag.

Jedenfalls denke ich folgendermaßen über die ganze Sache:

Warum wird nicht über das Thema Entwicklung gesprochen? Hätten sie die entsprechende Information gehabt, hätten sie herausgefunden, dass die Penisgröße tatsächlich die GERINGSTE Sorge jeder Eltern ist. Wären sie zu Elternselbsthilfegruppen gegangen, hätten sie herausgefunden, dass ein großer Prozentsatz der Buben mit KS Autismus, Lern- und Emotionsverzögerungen hat…. In meinem Blog schreibe ich allgemein über den Entwicklungsfortschritt meines Sohnes.

Warum wird nicht über das Thema Muskelschwäche und Wachstum gesprochen? Viele Buben und Männer hadern mit Muskelkraft und -entwicklung, was im Sport oder bei körperlichen Aktivitäten Schwierigkeiten macht. Die Größe ist ebenfalls ein Symptom von Klinefelter und kann Schwierigkeiten verursachen. Kombiniert man Größe mit schwachem Muskelaufbau, kann ich mir nicht vorstellen, dass das spaßig ist. Und manche dieser Kinder wachsen so schnell! Ich hab einige Buben gesehen, die bereits um die 6 Fuß ( 2 m!) groß ist, bevor sie überhaupt in die Nähe der Pubertät kommen!

Warum wird nicht über Abtreibungsraten gesprochen? Ich bekam heute ein E-Mail einer sehr netten Frau, die zu Tode erschrocken war, nachdem sie Beiträge im BabyCenter gelesen hat. Ich weiß genau, über was sie redete, weil ich mich an ihrer Stelle befand, und nach Informationen suchte und damit zurückgelassen wurde, viele Frauen zu finden, die über einen Schwangerschaftsabbruch redeten, nachdem sie eine pränatale Diagnose erhalten haben. Ich will das nicht zu sehr ausweiten, aber man sollte es definitiv erwähnen. Mangels Informationen bleiben die Mütter zu Tode erschrocken zurück!

Warum wurde die Tatsache nicht genannt, dass die Mehrheit der Buben und Männer im Ausland diagnostiziert wurden? Ich finde das tatsächlich extrem interessant und es sollte zum Thema werden. In allen Selbsthilfegruppen ist der Prozentsatz der Auslandsdiagnosen offenkundig höher als in den USA? Warum ist das so? Könnte es damit zu tun haben, dass ein Chromosomentest in den USA nach der Geburt ab $ 1000 aufwärts kostet?

Und am wichtigsten von allem…. warum wurde die Tatsache nicht genannt, dass – obwohl es sich um ein sehr GÄNGIGES Syndrom handelt – es kaum bis gar keine Mediziner gibt, die Informationen bereitstellen können?

Warum muss ich zu einem von drei US-Staaten reisen, die in dieser Diagnose spezialisiert sind oder eine Chromosomenabteilung in ihrem Krankenhaus besitzen? Warum muss ich zu einem Genetiker gehen, um zumindest die geringsten Antworten und nächsten Schritte zu erfahren? Warum muss ich mich auf ergoogelte Informationen verlassen… um veraltete und falsche Informationen (abseits weniger Webseiten) zu erhalten? Warum bin ich auf FACEBOOK angewiesen, um wenigstens eine Art Hoffnung zu bekommen? Warum müssen Mütter auf MEINEN BLOG gelangen, um wieder etwas Hoffnung sammeln zu können?

Ich bekam von Müttern aus der ganzen Welt E-Mails, die sich für meinen Blog bedankten…. und ehrlicherweise …. ICH SCHREIBE NICHT VIEL. Noch schreibe ich wirklich bedeutende Informationen. Ich mein das ernst …. während das sehr schmeichelhaft und erstaunlich ist…. denke ich, dass es zugleich traurig ist. Eltern sollten leichten Zugang zur richtigen Information haben.

So bin ich übertrieben mitteilsam? Darauf könnt ihr Gift nehmen! Und ich setze das fort, bis sich die Dinge ändern. Und ich spreche für meinen Sohn, ohne ihm die Gelegenheit zu geben, für sich selbst zu sprechen? Ja, und ich werde entsprechende Kommentare in Erwägung ziehen, wenn er älter ist…. aber für den aktuellen Zeitpunkt… schäme ich mich nicht dafür, darüber zu sprechen.

Hier ist der Schlussstrich: Ich werde die Tatsache nicht verbergen, dass mein Sohn KS hat. IMMER. Ich weigere mich etwas zu verstecken, das ER ist.  Er kann nichts daran ändern, dass er mit einem zusätzlichen Chromosom geboren wurde. Warum sollte ich das verbergen? Warum sollte ich ihm lehren, sich wegen etwas zu schämen, das er nicht ändern kann? Ich denke, das wäre für ihn schädlicher als ihm die Wahl zu nehmen, offen darüber zu sprechen. Ich werde ihn dazu erziehen, Vertrauen in sich selbst zu haben, aber verstehe auch die Probleme, die Amerika mit Leuten hat, die anders sind. Ich denke, es ist an der Zeit, dass wir die Art, wie die Gesellschaft denkt, ändern! Das ist meine Meinung.

Wir sind mit dem Glück gesegnet, das so frühzeitig herausgefunden zu haben. Ich bin dafür dankbar, dass ich ihm dabei helfen kann, eine starke und selbstbewusste Person zu werden. Ich schrieb diese Geschichte in Selbsthilfegruppen; Männer und Eltern…. Ich fand heraus, dass Eltern, die es im späteren Alter herausfanden, eher davor zurückschrecken, offen damit umzugehen. Ich verurteile sie deswegen nicht in dieser Gesellschaft noch denke ich, dass es falsch ist. Viele KS-Männer unterstützen es, offen damit umzugehen und haben keine Hemmungen, öffentlich darüber zu sprechen. Ich lernte eine kleine Handvoll Männer kennen, die anders denkt.

Abschließend …. Ich habe NICHT das Klinefelter-Syndrom. Ich versteh das zu 100 %. Aber ich bin Teil einer großen Gemeinschaft von Eltern, die die Herausforderung hat, ein Kind mit diesem Syndrom großzuziehen…. Herausforderungen durch die Symptome, Mangel an Informationen, und die Herausforderung, diesen Prozess etwas einfacher zu gestalten.

Wann Fachbegriffe sinnvoll sind

Ich sehe es an diesem Blog. Vielfach benutze ich Fachsprache mangels einer entsprechenden Übersetzung oder weil man bestimmte Fachbegriffe nicht übersetzen kann. Deswegen befürchte ich, dass viele Leser nicht verstehen, was ich da schreibe und gebe auch zu, dass es nicht so einfach ist, das alles zu verstehen – ich tue mir ja selbst schwer damit, weil das alles Neuland ist und ich bisher noch niemanden getroffen habe, mit dem ich – Auge in Auge – darüber sprechen kann.

In einem Kommentar unter diesem Blogbeitrag über „Autismus outen“ las ich diesen schönen Absatz:

The label is only useful if the people you’re talking to have a good understanding of it. The specifics are more universally useful since they can be applied immediately, regardless of the listener’s level of understanding. It’s almost like the difference between writing an article for a magazine and writing a paper for a peer-reviewed journal. By virtue of their being peers, the audience of the journal will understand terms and labels in the paper that the audience of the magazine will not. But the audience of the magazine will be able to understand specific examples that they can relate to, regardless of their background.

Übersetzung:

Eine Bezeichnung (bzw. ein Etikett) ist nur dann sinnvoll, wenn die Leute, mit denen man spricht, ein gutes Verständnis davon haben. Genaue Angaben sind allgemeiner einsetzbar, weil man sie unmittelbar anwenden kann, unabhängig davon, wie viel der Zuhörer davon versteht. Es ist beinahe wie der Unterschied zwischen einem Artikel für ein Magazin und einem wissenschaftlichen Artikel für eine Fachzeitschrift, das von Fachleuten begutachtet wird. Da es sich um Fachkollegen handelt, werden die Leser der Fachzeitschrift Begriffe und Etikettierungen in dem wissenschaftlichen Artikel verstehen, die des Magazins hingegen nicht. Aber die Leser des Magazins werden in der Lage sein, spezielle Beispiele zu verstehen, die sie zuordnen können, unabhängig von ihrem fachlichen Hintergrund.

*

Der verlinkte Blogartikel beschäftigt sich mit der Frage, wie sinnvoll es ist, seinem Arbeitgeber (oder Freunden) mitzuteilen, ob man Autismus hat. Wirft man nur ein Schlagwort hin (in unserem Fall: Klinefelter), weiß der durchschnittliche Mensch erst einmal gar nichts. Er beginnt – wenn er neugierig ist – selbst zu recherchieren, stößt in den meisten Fällen nur auf die negative Seite dieser Störung/Krankheit/Behinderung. Und hat folglich eher ein negatives Bild im Kopf, übersieht aber die positiven Seiten. Spricht man hingegen konkret an, wo es zu (inneren und äußeren) Konflikten kommt, kann die Umwelt unmittelbar darauf reagieren.

Statt zu sagen „ich bin sehr lärmempfindlich, weil ich KS habe“ könnte man auch sagen:

  • „Meine Ohren sind sehr lärmempfindlich – kannst Du bitte das Radio leiser drehen, weil es mich sonst sehr in meiner Konzentration stört?“

Weitere (geänderte) Beispiele (aus dem Blogtext):

  • „Ich hab Schwierigkeiten, mich verbal auszudrücken, wenn ich nervös bin. Wäre es möglich, unser Gespräch zuerst per E-Mail zu beginnen?“ Um zu zeigen, dass man durchaus effektiv und intelligent kommunizieren kann, bevor man jemanden trifft.
  • Wenn ich wegen der Hintergrundgeräusche und weil jeder durcheinander spricht, Probleme mit Gruppenmeetings habe. „Entschuldigung, aber es ist für mich manchmal schwer, den Hintergrundlärm von den Stimmen herausfiltern – Eure Gehirne machen das automatisch, meines nicht, und wenn es mich überwältigt, kann ich kaum noch zuhören oder etwas dazu sagen. Kann bitte nur einer nach dem anderen reden?
  • „Ich kann nur einem zur gleichen Zeit zuhören. Bitte einer nach dem anderen.“
  • Wenn ich wegen Lärm halb ausraste, warte ich, bis ich mich beruhigt habe. Wenn dann jemand frag, sag ich bloß „manchmal erschreckt mich/belastet mich Lärm, und ich brauche etwas Zeit, um mich danach weider zu entspannen.“
  • Wenn mich jemand fragt, ob er mich anrufen kann, schlage ich E-Mail oder Skype vor, und habe noch dazu noch ein schriftliches Protokoll des Gespräches (-> Kurzzeitgedächtnis).
  • Wenn ich etwas nicht verstehe, oder Probleme habe, es zu verarbeiten bzw. zu kommunizieren, und ich brauche Hilfe, sag ich das. Die Worte „Sorry, ich hab nicht verstanden, was du sagst, könntest Du es bitte langsamer sagen oder wiederholen?“ sind zwar die ersten Male schwer, aber es wird leichter. Ebenso „Bitte lass mich einen Augenblick darüber nachdenken“.

*

Für mich persönlich gilt: Ich habe kein Problem damit, offen zu sagen, was ich habe, aber ich platze auch nicht sofort damit heraus. Manchmal gibt es aber auch Situationen, wo andere glauben, das sei bloß Einstellungssache und man habe bloß schlechte Manieren und tue etwas mit Absicht so, etwas aus Arroganz oder weil man provozieren möchte. Das kann man mit den aufgezählten Beispielen nicht alleine erklären. Die Gefahr besteht immer, dass jemand glaubt, mit einem Sammelbegriff wolle man sich aus der Verantwortung stehlen, etwas an sich zu verändern. Rechtfertigung statt Begründung. Ich denke aber, dass das in den meisten Fällen nicht zutrifft. Viele werden ihr ganzes Leben versucht haben, die schlechten Verhaltensweisen abzulegen und sich gefragt haben, warum es nicht oder nur langsam geht.

Deswegen ist mein Appell an das Umfeld:

Verurteilt die nicht, die anders sind, die sich anders verhalten!
Habt Respekt und Geduld!
Benutzt nicht das Totschlagargument „Du suchst nur eine Ausrede für Dein Verhalten“!

Das, was eine solche Kondition mit sich bringt, sind nicht nur Schwächen, sondern auch Stärken.

Sensibel sein
ein treuer Freund
kreativ
großer Gerechtigkeitsinn
Ehrlichkeit
nicht manipulativ
guter Blick für Details
Liebe zu Tieren
sehr konzentriert, wenn spezielle Interessen eingesetzt werden können
zum Teil ein sehr gutes Langzeitgedächtnis
etc.

Auch das kann durch das zusätzliche X-Chromosom bedingt sind. Bitte nicht nur das Schlechte im Menschen sehen. Wertschätzung der Stärken ist wichtig. Anerkennung. Positive Verstärkung statt Bestrafung der Schwächen, was oft mit einem Abwärtstrudeln des Selbstwertgefühls endet. Motivation ist wichtig.

Das „Coming-Out“ – pro und contra

Soll man verheimlichen, das Klinefelter-Syndrom zu haben oder offen damit umgehen? Das hängt einerseits vom Leidensdruck ab, andererseits auch von der inneren Stärke, und nicht zuletzt auch von der Frage, ob es eher ein körperlicher oder ein seelischer Leidensdruck ist.

Gründe für ein Coming Out:

  • Scham oder ständige Nachfragen wegen unerfülltem Kinderwunsch
  • Hänseleien oder Mobbing wegen körperlichen Besonderheiten
  • Starke Stimmungswechsel als Folge der Hormonschwankungen
  • Schwierigkeiten wegen „KS-typischer Verhaltensweisen“ (z.B. ADHS, autistische Verhaltenszüge, Reizüberflutung beim Lernen oder am Arbeitsplatz)
  • Testosteronmangel oder -therapie beeinträchtigt das Berufsleben

Gründe gegen ein Coming Out:

  • In der Fachliteratur bzw. im Internet steht nichts Stichfestes, man weiß selbst nicht, was alles zutrifft.
  • Das Umfeld ist nicht interessiert oder verhält sich abweisend nach dem Coming Out, weil es damit überfordert ist bzw. nicht weiß, wie es darauf reagieren soll.
  • Der (potentielle oder aktuelle) Arbeitgeber sieht nur die Defizite und nicht die Stärken des Mitarbeiters.

Eine Verpflichtung für ein „Coming Out“ besteht grundsätzlich gar nicht. Es gibt viele Männer mit Klinefelter-Syndrom, die ein ganz normales Leben führen und ihren Beruf ohne Einschränkungen ausüben können. Es ist eine ganz persönliche Entscheidung, und hängt wie gesagt davon ab, in welchen Bereichen man durch das Klinefelter-Syndrom einen so starken Leidensdruck hat, dass ein Outing einer Befreiung gleich kommt.

Menschen mit Klinefelter-Syndrom, die keine Probleme damit haben, ist es mitunter gleichgültig, ob es andere wissen oder nicht. Sie kleben es sich nicht auf die Stirn, aber haben auch keine Hemmungen zuzugeben, wenn sie auf ihre Besonderheiten angesprochen werden. Das setzt natürlich auch ein gewisses Selbstbewusstsein voraus. Mein persönlicher Eindruck ist, dass die Mehrheit eher unter den körperlichen Folgen leidet, d.h. unter der Muskelschwäche, der verstärkten Brustentwicklung und unter kleinen Genitalien, etwa wenn man gemeinsam Sport treibt und sich duscht, in der Sauna sitzt oder im Freibad ist. Das kann, muss aber nicht die Ursache für Mobbing sein.

Wenn ich an meine eigene Kindheit zurückdenke, dann hatte ich natürlich damit zu kämpfen, immer schwächer zu sein, die Reckstange, auch wegen der Höhenangst, nicht hinaufturnen zu können, vor allem aber mit Wahrnehmungsstörungen (Ball werfen und fangen, Koordination beim Fußball spielen) und eben besonders durch mein Sozialverhalten. Ich interessierte mich großteils nicht für die Interessen meiner Mitschüler, redete lieber mit den Lehrern als mit Gleichaltrigen und verstand nie, wie man den Unterricht rein zum Schabernack missbrauchen kann, ich wollte etwas LERNEN und übernahm sogar freiwillig Referate, um meine Note zu verbessern. Ich suchte mir meine Themen oft sogar selbst aus, auch später im Studium, nach meinem Interesse. Mir etwas zuweisen lassen, das war oft ungut. Ich tat alles aus eigenem Antrieb, brachte mir auch viel neben dem Studium bei, sogar das meiste für meinen Brotberuf.

Dieses Verhalten, mehr zu tun, als unbedingt notwendig war, eckte IMMER an. Zudem ließ ich mich oft hänseln und verarschen, ohne es zu bemerken. Und ich galt natürlich als Lehrerfreund, also das Feindbild schlechthin in jeder Schulklasse, speziell im Pubertätsalter. Dass ich körperlich nicht so gut mithalten konnte, schob ich damals auch auf das selektische Benotungssystem in Bayern, das nach dem Geburtsjahr die Messlatte anhob, und da ich einer der älteren in der Klasse war, musste ich trotz geringer Körpergröße und -gewicht größere Leistungen vollbringen als der Rest, was de fakto nirgends zu schaffen war. Ich war nicht komplett unsportlich, sondern fuhr sehr viel Rad bei jedem Wetter, versteckte mich also auch nicht zuhause.

Schwierigkeiten durch Verhaltensauffälligkeiten sind im Kindesalter nicht ungewöhnlich, und – in meinen Augen zurecht – bekriteln Experten, Eltern und gut informierte Betroffene, dass man in das Kindesalter nicht zu viel hineininterpretieren sollte. Ein Coming-Out im Jugendalter hat also möglicherweise keinen Sinn bzw. wird auch falsch aufgenommen. Mein Beitrag hier zielt allerdings mehr auf Erwachsene ab, was ich vielleicht betonen sollte.

Für das Berufsleben gilt: Der offene Umgang eines Mitarbeiters mit dem Klinefelter-Syndrom ermöglicht es Vorgesetzten oder Kollegen, sich besser auf ihn einzustellen und auch so manche komische Verhaltensweisen zu verstehen, die bei Menschen mit Klinefelter-Syndrom eben nicht zwangsläufig intuitiv vorhanden sein müssen (der Konjunktiv ist notwendig, weil Klinefelter-Menschen vom zusätzlichen X-Chromosom abgesehen verschieden sind; jeder ist EINZIGARTIG), auf der anderen Seite auch Stärken herausstreichen, sich etwa auf Details fokkussieren zu können und bei Spezialinteressen eine schnelle Auffassungsgabe zu besitzen.

Aber es ist nicht nur ein besseres Verständnis füreinander, das dadurch möglich wird. Durch diesen Schritt eines Mitarbeiters entsteht auch eine Pflicht des Arbeitgebers, die Inklusion des Kollegen zu ermöglichen. Vor allem kommt es aber auf die Aufgeschlossenheit des Teams an. Und genau hier liegt natürlich die Gefahr – und die Angst vieler Menschen im Klinefelter Autismus-Spektrum: „Wenn ich publik mache, dass ich das Klinefelter-Syndrom habe Autist oder Autistin bin, werde ich gemobbt oder gar entlassen.“ Ja, diese Gefahr besteht. Solche Fälle sind durchaus schon vorgekommen. Allerdings machen viele Menschen im Klinefelter-Autismus-Spektrum auch ohne ein „Comingout“ die gleichen Erfahrungen.

modifiziert nach dem Blogbeitrag über „Coming Out“ bei Autismus

Im Gegensatz zu Autisten haben Klinefelter-Männer die Schwierigkeit, dass über Klinefelter viel weniger bekannt ist, besonders wenig zu den Forschungen aus den vergangen 10-15 Jahren. Es besteht dann die Gefahr, dass Klinefelter rein auf die körperlichen Defizite reduziert wird, und man denkt, die Testosterontherapie könne alles ausgleichen. Vieles, was man derzeit aus einer oberflächlichen Internetrecherche erfährt, ist jedoch nicht stichfest und hebt nur die Defizite hervor, und nicht die, ich sage es provokant, positiven Aspekte der klinefeltertypischen (autistischen) Wesensmerkmale (wie dem Blick für Details, Ehrlichkeit, schnelle Auffassungsgabe für spezielle Interessen, Fähigkeit zur Selbstkritik, etc.), die eben nichts mit dem Testosteronmangel als vielmehr mit dem zusätzlichen X-Chromosom zu tun haben.

, dass ein offener Umgang mit Klinefelter Autismus Missverständnisse auflösen kann, wenn zuvor Probleme mit den Kollegen oder dem Vorgesetzten aufgetreten sind. Dennoch: Die Entscheidung ist eine ganz persönliche. Niemand muss ohne Not das Thema Klinefelter Autismus öffentlich machen. Manchmal aber kann dies vor dem Schlimmsten bewahren, nämlich einer Kündigung.

Wie der Querdenkender in seinem Blog auch formuliert hat, überwiegt leider in unserer Gesellschaft immer noch das Defizitdenken. Inklusion ist weiterhin out. Lieber zahlen Firmen Strafen als Behinderte aufzunehmen. Es ist hilft da nur die Aufklärung der Öffentlichkeit, aber auch der Arbeitgeber.

Deswegen ist es wichtig, dass die Betroffenen, die es sich leisten können, die das Selbstbewusstsein entwickeln, die keine Einschränkungen haben oder diese aktiv angehen, auch Aufklärungsarbeit leisten. Ich zähle mich dazu, ich will aufklären und die Scheu nehmen, ich möchte, dass das Klinefelter-Syndrom nicht nur als Behinderung gesehen wird, sondern dass damit auch Stärken verbunden sind, Talente, die man nicht ungenutzt liegen lassen sollte. Dass die Leistungsfähigkeit nicht nur von dem Testosteronspiegel abhängig ist, sondern auch stark mit der Motivation abhängig sein kann, in seinem Fachgebiet tätig zu sein.

Outing ja oder nein – das ist eine ganz persönliche Entscheidung, die einem niemand abnehmen kann, aber auch nicht aufdrängen darf.