Was ist das Klinefelter-Syndrom?

Der Versuch, sich selbst zu erklären, ist gründlich nach hinten losgegangen. Entweder habe ich mich zu kompliziert ausgedrückt oder es wurde als Ausrede aufgefasst. Ich wünschte, ich hätte bis heute gewartet und könnte jetzt – mit den Hilfestellungen durch die amerikanischen Selbsthilfegruppen – das so formulieren, dass man sich darunter auch was vorstellen kann:

47,XXY oder Klinefelter-Syndrom ist eine genetische Veranlagung, die oft, aber nicht immer mit einem Testosteronmangel einhergeht. Testosteron ist kein Allheilmittel und die Behandlung ist individuell verschieden, da sich das Klinefelter-Syndrom bei jedem Betroffenen anders bemerkbar macht. Es handelt sich um ein Spektrum, das von unsichtbaren bis tiefgreifenden Auswirkungen reicht.

Die Testosteronbehandlung lindert vor allem körperliche Beschwerden wie Müdigkeit, Konzentrationsmangel, Energiemangel und verringert das Risiko, später an Osteoporose oder Diabetes zu erkranken.

Das zusätzliche X-Chromosom ist hingegen dafür verantwortlich, dass Individuen häufig undiplomatisch und sehr direkt erscheinen, weil es ihnen an Empathie im Augenblick mangelt. Nachdem sie Zeit hatten, die Situation zu verdauen und zu verarbeiten, sind sie oft überempathisch, in der Situation aber sind sie unfähig, sich in den Standpunkt des anderen zu versetzen, zu spüren, wie der andere fühlt und nonverbale Signale aufzufangen. Dies kann zu Konfrontationen führen, weil sie nicht erkennen, wann sie die Grenze überschreiten, etwa weil sie große Probleme haben, Gesichtsausdrücke auseinanderzuhalten, z.B. Trauer und Wut. Missverständnisse sind an der Tagesordnung. Umgekehrt passen gezeigte Emotionen nicht immer zum Innenleben, und sie erscheinen fröhlich oder heiter, wenn sie traurig oder krank sind. Das kann bei Vorgesetzten und Kollegen, aber auch beim Arztbesuch zu Irritationen und Missverständnissen führen. „Der simuliert doch nur.“

Impulskontrolle ist oft eine Herausforderung, vor allem wenn unerwartete Dinge geschehen. Auch hier braucht das Individuum oft länger, um eine Situation und neue Information zu verarbeiten, aber im Affekt kann die Antwort unangemessen erscheinen.

Beeinträchtigungen der Exekutivfunktionen verhindern die Verarbeitung aller Fakten, die Folgen von Handlungen, was oft zum Zusammenbruch führen kann.

Das ist keine Entschuldigung für Fehlverhalten, aber es hilft ab und zu sich zu vergegenwärtigen, dass der XXY-Mann ‘nicht aus seiner Haut heraus kann’. Andere um ihn herum sind gut beraten, einfach etwas zurückzutreten, die Schimpftirade zu einem Ohr rein und zum anderen herausgehen zu lassen, und “sich umarmen und versöhnen”, wenn sich der Kopf abgekühlt hat.
Eingreifen und den anderen während solchen Momenten herausfordern ist sinnlos, aber eine ruhige Diskussion, nachdem sich der Staub gelegt hat, kann sehr produktiv sein. Das verhindert Zusammenbrüche nicht, aber schafft eine Umgebung, wo sie nicht unnötig eskalieren. In dem Augenblick ist der individuelle XXY ein wenig ein rasender Bulle, aber wenn die *roten Augen* verschwinden, ist die Situation vorbei. Der XXY-Mann gibt sein Bestes …und sollte das auch …und die anderen um ihn herum gewöhnen sich daran, passen sich an, kommen ihm ein wenig entgegen und akzeptieren, dass dieses Verhalten ein legitimer Teil seiner veranlagenden Persönlichkeit ist.
Am Arbeitsplatz kann das eine Barriere auf dem Weg zum Erfolg sein. Wenn am Arbeitsplatz Zusammenbrüche vorkommen, kann es an der Zeit sein, beim Arbeitgeber reinen Tisch zu machen und nach gewissem Entgegenkommen zu verlangen. Wettbewerbsbedingungen in der Arbeit sind nicht für diese Art von Stress geschaffen, aber wenn man weiß, dass sie Teil einer medizinischen Diagnose sind – wie bei Autismus – kann sich der Arbeitgeber anpassen und den gleichen Richtlinien wie oben folgen.

So hätte der Text bestenfalls im Nummermagazin erscheinen können, dem Magazin für Autisten, ADHSler und Astronauten, hätte ich noch ein paar Monate gewartet, um die riesige Sammlung an Fachchinesisch verständlich aufzubereiten. Hätte, hätte, Fahrradkette. Mir liegt zudem viel daran, die Positivliste etwas besser hervorzuheben, denn ….

Kids and people like my boyfriend with Autism and/or KS have trouble expressing themselves physically and verbally, but they are usually open in writing or art.

Gregory has the most unique vision and I love his art! He is a talented writer as well and enjoys reading too. He also developed an interest in photography and has a unique idea of what is interesting to see, to photograph. He photographs everything and I can see how much he loves one photo that might seem boring or lacking but he sees something else in it.

Quelle: http://thiliechristine.tumblr.com/post/4231734476/volunteering-for-autism

Für mich bleibt nur weitermachen – nach Vorne schauen, sich Grenzen setzen, wo sie notwendig sind, aber auch Grenzen offen zu lassen, um sich zu verbessern und weiterzuentwickeln.

Vorwärts gehen braucht einen Boden unter den Füßen und eine Richtung. Das Wissen bildet den Boden. Keine Ausrede, sondern Begründung. Anlass zur Veränderung und Anpassung statt sich darauf auszuruhen. Die Richtung geben die Stärken vor, nicht die Defizite, die zum Rückwärtsgehen verleiten. Erst wenn die Stärken die Oberhand behalten, kann man die Defizite mitnehmen, sie bremsen dann nicht mehr so stark, dass sie eine Richtungsumkehr einleiten.

Nach einem gehörigen Schuss vor den Bug kommt nun das Erwachen.

Advertisements

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s