Das kognitive Profil von Menschen mit zusätzlichem X-Chromosom

Zusammenfassung

Der nachfolgende Text ist eine deutsche Zusammenfassung eines insgesamt 1 Std. 20 min langen Vortrags der Neuropsychologin Dr. Sophie van Rijn, im norwegischen Frambu zum Thema „Sprache und Interaktion bei Triple X“ (47,XXX), welcher am 29. April 2015 gehalten wurde.  Van Rijn forscht an der Universität Leiden in den Niederlanden seit rund 10 Jahren zum Klinefelter-Syndrom, aber auch zu anderen Chromosomenanomalien wie Triple X und 47,XYY.

  • Buben und Mädchen mit zusätzlichem X-Chromosom zeigen eine hohe Dunkelziffer, wofür es drei Möglichkeiten gibt: kein klinischer Bedarf gegeben, keiner vorhanden oder Behandlung ohne Kenntnis der genetischen Ursache
  • Buben und Mädchen mit zusätzlichem X-Chromosom zeigen ein sehr ähnliches Verhaltensprofil, weshalb sie in einer Studie zur „Gruppe mit extra X“ zusammengefasst wurden – bei beiden Geschlechtern konnte bei rund zwei Drittel autistische Verhaltensweisen nachgewiesen werden. Der IQ liegt im Durchschnitt etwa 10 Punkte unter dem Normwert, jedoch ist eine große Bandbreite gegeben.
  • Kinder mit zusätzlichem X fühlen sich kompetenter als in der Kontrollgruppe und bemerken seltener, dass sie Defizite aufweisen (positive Seite: positiveres Selbstbild)
  • Kinder mit zusätzlichem X neigen deutlich mehr zum Grübeln, und andere für etwas verantwortlich zu machen, außerdem sind sie eher zurückgezogen und behalten seltener einen kühlen Kopf.
  • 20 % erfüllen alle Kriterien für eine Autismus-Diagnose, 66 % die Bereiche Interaktion und Kommunikation, 16 % sind nichtautistisch.
  • Wendet man den SRS (Social Responsiveness Scale) an, ist Autismus als dimensionale Diagnose zu verstehen, d.h. Kinder mit extra X liegen zwar noch im Normalbereich, aber an der Grenze zum autistischen Bereich. Entsprechend können schon deutliche autistische Symptome vorliegen, selbst wenn es nicht für eine Autismus-Diagnose reicht.

Unterschiede zum idiopathischen Autismus:

Symptome bei extra-X generell milder ausgeprägt
autistische Symptome auch dann auffällig, wenn sie im Alter von 4-5 noch nicht vorlagen
mehr Angstzustände unter Menschen (social anxiety), sie sind besorgter über soziale Beziehungen und reflektieren stärker über soziale Situationen

Ursachen für das Verhalten (in Klammern klinisch signifikanter Anteil in Prozent)

Schwierigkeit mit Exekutivfunktionen (29 %)
Konzentration und Aufmerksamkeit (28 %)
Impulskontrolle (24 %)
Mentale Flexibilität (38 %), je größer die Probleme, desto mehr Autismus-Symptome
Arbeits/Kurzzeitgedächtnis (19 %)
Gesamtbild überschauen (30 %)
Sprachprobleme (40 %)
Sich in die Perspektive des anderen versetzen (52 %)

Unterschiede zu idiopathischem Autismus:

Autisten haben Schwierigkeiten mit Sprache und Gesichterverarbeitung, extra X mit Aufmerksamkeit und Exekutivfunktionen

Inhalt:

  1. Testpersonen und grundsätzliche Überlegungen
  2. Was ist über Trisomie X bekannt?
  3. Grundlagen: Social Abilities
  4. Vergleich von Buben mit XXY und Mädchen mit XXX
  5. Ergebnisse für Buben und Mädchen mit zusätzlichem X
  6. Vergleich von Extra X mit Autismus
  7. Ursachen für das Verhalten von Extra-X-Kindern
  8. Risikofaktoren in der Entwicklung bei Mädchen mit Trisomie X
  9. Schlussfolgerungen
  10. Kleines Glossar

Weiterlesen

Störung der Impulskontrolle – Wenn Kommunikation zu viel wird

Ich verstehe die Absicht von Autisten, sich gegen Spezialinteressen und exzessive Internetkommunikation als Suchtverhalten zu wehren. Das wollte ich auch niemandem unterstellen. Um zu erläutern, wann ich persönlich ein Verhalten als krankhaft empfinde, muss ich etwas weiter in meiner Biographie ausholen. Als ich damals in Verhaltenstherapie ging, hatte ich zufällig einen Spezialisten für Suchtprävention erwischt – nicht Onlinesucht, sondern Drogensucht. Es wird ja in stoffliche (Alkohol, Drogen) und nichtstoffliche (Einkaufen, Wetten, Sport, Internet) Süchte unterschieden. Suchtverhalten entsteht durch einen Verlust der Impulskontrolle, nämlich dann, nicht mehr zu erkennen, wann etwas einem gut tut, und wann man darunter leidet.

Meine Zeit ist zum Glück vorbei, als ich darunter litt, ohne es zu merken. Ich wusste damals weder, dass die genetische Veranlagung 47,XXY eine Störung der Impulskontrolle fördet („exekutive Dysfunktion“) noch dass dies ebenso bei Autismus häufig auftritt. Auch mein damaliger Therapeut wusste das nicht und erkannte in meinem Onlinesucht-Verhalten die Hauptursache für meine Probleme im Alltag. Er versuchte mich dahinzu bewegen, sich stärker im Alltag aufzuhalten, unter Leute zu gehen, damit ich weniger vor dem Netz hing. Das alles klappte höchstens mäßig, weil meine Schwierigkeiten mit verbaler Kommunikation unentdeckt blieben. Ich habe einen kalten Entzug versucht, weil ich dachte, mein Internetverhalten sei die Hauptursache, und vor über zehn Jahren hätte man sich das noch erlauben können, sich vom Netz dauerhaft zu trennen, aber mit zunehmender Popularität des Internet ging es immer schlechter. Ein völliger Rückzug aus dem Netz hätte mich zerstört, weil ich keine Möglichkeit gehabt hätte, mich anderen mitzuteilen. Ebenso hätte ich zahlreiche Spezialinteressen nicht mehr betreiben können. Wetterkarten gibt es nun einmal nur im Netz, ebenso die Communities, und das ganze Wissen auf den Websiten mit dazu.

Deswegen sage ich auch glasklar, dass ein ahnungsloser Therapeut durchaus Schaden anrichten kann, wenn er einen nichtdiagnostizierten Autisten oder XXY zu einem Entzug drängt. Ich bin ihm deswegen heute nicht böse, ich hielt mich ja ohnehin wenig an seine Empfehlungen, als ich merkte, dass ich es nicht umsetzen kann. Suchttherapeuten müssen sich dessen bewusst sein, dass Onlinesuchtverhalten ein Symptom sein kann – so steht es bei Allen Frances „Normal. Gegen die Inflation psychiatrischer Diagnosen“ geschrieben.

Suchtverhalten unterliegt nach dem ICD-10 einer klaren Definition

  1. Ein starker Wunsch oder eine Art Zwang, ein Suchtmittel zu konsumieren
  2. Verminderte Kontrollfähigkeit bezüglich des Beginns, der Beendigung und der Menge des Konsums des Suchtmittels.
  3. Ein körperliches Entzugssyndrom bei Beendigung oder Reduktion des Konsums.
  4. Nachweis einer Toleranz: Um die ursprünglich durch niedrigere Mengen des Suchtmittels erreichten Wirkungen hervorzurufen, sind zunehmend höhere Mengen erforderlich.
  5. Fortschreitende Vernachlässigung anderer Interessen und Vergnügen zugunsten des Suchtmittelkonsums und/oder erhöhter Zeitaufwand, um die Substanz zu beschaffen, zu konsumieren oder sich von den Folgen zu erholen.
  6. Anhaltender Substanzgebrauch trotz des Nachweises eindeutiger schädlicher Folgen (körperlicher, psychischer oder sozialer Art).

Quelle: http://www.suchtmr.de/index.php?id=140

Ich verfüge über so viel Selbsterkenntnis, dass ich heute sagen kann, dass alle Punkte erfüllt waren – jetzt außen vor gelassen, warum es dazu kam:

Ich ging in der Anfangszeit höchstens eine Stunde täglich ins Netz, damals gab es nicht mal Flatrates, es wurde sukzessive mehr, bis ich mich schon darauf freute, wieder in meine Studenten-WG zu fahren, weil ich dort schnelles, kostenloses Internet hatte. (Punkt 1 und 4).

Ich war zeitweise bis zu 40 Stunden dauerhaft online, aber ich habe diese Zeit nur selten sinnvoll genutzt, d.h. nicht zur eigenen Weiterbildung oder um eine To-Do-List abzuhaken, sondern um zigtausende Beiträge in Foren und Chats zu schreiben, mich aufzuregen, aufzubrausen, ungehalten zu reagieren, und vor Aufregung schlecht schlafen zu können. (Punkt 2)

Ich war gereizt, innerlich unruhig, neigte zu Wutausbrüchen, und konnte nur unablässig daran denken, wieder online zu sein. Wenn das Internet nur für zwei Minuten ausfiel, musste ich das sofort jedem mitteilen und mich darüber beklagen, was ich jetzt alles nicht mehr machen kann. (Punkt 3)

Ich verpasste im November 2003 das berühmte Polarlicht in Mitteleuropa, weil ich statt wenige Minuten auf den Balkon zu gehen, lieber am Computer saß. Ich verpasste einen Tornado, weil ich nicht rausging aus dem Haus, sondern lieber chattete. Ich sagte ein Abendessen, das für mich arrangiert worden war, ab, weil ich lieber chattete und Beiträge schrieb. Ich las kaum noch Fachbücher oder Artikel, hatte Mühe mich beim Lernen zu konzentrieren, wenn nebenan der PC stand. Ich hab deswegen fast das Studium vergeigt, weil die Balance nicht mehr gestimmt hat. (Punkt 5)

Das exzessive Online sein hatte auch körperliche Folgen: Ich ernährte mich ungesund, denn Fastfood hielt weniger lange vom Internet ab als selbst kochen. Ich bewegte mich viel zu wenig und war dann auf Wandertouren rasch erschöpft und hatte große Mühe, nicht zusammenzubrechen. Als Folgeerscheinung bekam ich häufig Magen-Darm-Probleme und Verstopfungen. Die Hygiene litt, darunter auch die Schlafhygiene. Der Haushalt war ein Saustall. Wichtige Dinge wurde ewig hinausgeschoben, weil ich dazu das Haus bzw. den PC hätte verlassen müssen. (Punkt 6)

Das, was ich hier aufzähle, hat nichts mit Spezialinteressen zu tun, oder damit, das Internet als ein Segen dafür zu empfinden, sich seiner Umwelt mitteilen zu können. Egal ob Autist oder nicht, jeder von uns hat das Bedürfnis nach ausreichend Schlaf, nach gutem Essen, nach körperlicher und seelischer Gesundheit. Der Ansatz, Internet bloß zurückzufahren, auf wichtige Kontakte zu verzichten, sein Spezialinteresse nicht ausleben zu können, ist sicherlich falsch. Meiner Meinung nach ist es wichtig, die Kontrolle zurückzugewinnen.

Kontrolle, das heißt für mich heute: Auszeiten nehmen. Beim Wandern einen freien Kopf zu bekommen. Nicht ununterbrochen lesen und schreiben, sondern zwischendrin DENKEN, Ideen im Kopf entstehen lassen, auslüften, vergessen. Kontrolle heißt für mich auch, rechtzeitig ein Ende zu finden, rechtzeitig Schlafen zu gehen, wenn man am nächsten Tag etwas vor hat.

Spezialinteressen ausüben ist für mich ein „positives“ Suchtverhalten. Das exzessive Lesen und Schreiben über Klinefelter und Autismus, regaleweise Bücher kaufen und zusammenfassen, das alles tut mir gut, es bildet mich enorm weiter, ich kann anderen damit helfen, ich kann mich selbst besser verstehen. Es hat einen Zweck. Auch, wenn twittern für mich ein schmaler Grat bleibt, habe ich über Twitter mehr echte, aufrichtige Freunde gefunden als in 20 Jahren „real life“ davor. Zudem bin ich deutlich vorurteilsfreier geworden, ich habe zu wesentlich mehr Menschen anderer Herkunft Kontakt als je zu vor, ich kenne andere Berufe von innen, und ebenso hat sich mein Wissen über Gendervielfalt erweitert. Damals fehlte dieser Zweck, ich chattete nur um des Chattens willen, ich schrieb, um Selbstbestätigung zu finden, und war kaum kritikfähig. Damals hat mir mein Verhalten mehr geschadet als es genützt hat. Es tat mir nicht gut.

Und auch für Autisten gilt das. Das schreibt auch Temple Grandin in ihren Büchern. Spezialinteressen gut und schön, aber wenn man es nicht dazu nutzen kann, sich seinen Lebensunterhalt damit zu verdienen, dann muss man es zugunsten anderer Interessen zurückfahren. Sonst geht es ohne Unterstützung nicht mehr. Es gibt ja durchaus die Möglichkeit, sein Faible für Computerspiele zum Beruf zu machen, indem man selbst Computerspiele entwickelt oder in einer entsprechenden Firma mitarbeitet. Ich habe mein Hobby Wetter zum Beruf gemacht. Es gibt Autisten mit dem Hobby Psychologie, die das zum Beruf machten. Der Vielfalt sind keine Grenzen gesetzt.

Wenn es aber dazu führt, dass der Alltag nicht mehr bewältigbar ist, dann führt kein Weg daran vorbei, dieses Interesse zu kanalisieren, einem Zweck zuzuführen, von dem man selbst profitieren kann. Das gilt gleichermaßen für Autisten und Nichtautisten. Autisten oder generell Menschen mit beeinträchtiger kognitiver Flexibilität (d.h., die sich schwerer damit tun, etwas zu verändern oder neue Dinge auszuprobieren) haben es sicher schwerer, Kontrolle zurückzugewinnen. Vor allem wenn der Kontrollverlust schon lange besteht, ohne dass man die Ursache dafür erkannt hat (spätdiagnostizierte Autisten und XXY).

Ich stehe dazu, dass man auch als Autist an diesen Stellschrauben der Impulskontrolle drehen kann, dass man Autismus nicht als Ausrede benutzt, an Kontrolle zu verlieren, „weil man ja genetisch dazu vorbestimmt ist“, sondern dass man nach Möglichkeiten sucht, alternative Kommunikationsmöglichkeiten wie Internet zu bewahren, und trotzdem alltagstauglich zu bleiben. Ja, das geht oft nur mit Unterstützung, und Begleiterscheinungen wie Angsterkrankungen und Depressionen erleichtern diesen oft lebenslangen Prozess nicht gerade.

Für mich bleibt rückblickend auf meine schwierige Zeit die positive Selbsterkenntnis, dass es mir gelingen kann, an diesen Stellschrauben zu drehen. Dass ich nicht mehr Tage eingeschlossen in der Wohnung verbringe, sondern in die Natur kann zum Wandern. Dass ich aber auch kein schlechtes Gewissen mehr habe, wenn es diese Tage gibt, weil ich durch die Umgebungsreize schneller erschöpft bin als Menschen, die diese Bürde nicht haben. Dass ich dankbar dafür sein kann, dass ich mich durch Blogs und Twitter meinem Umfeld mitteilen kann. Und ebenso kein schlechtes Gewissen zu haben brauche, diese Möglichkeiten exzessiver zu nutzen als andere.

Ein letztes Wort noch an Psychologen und Therapeuten mit Schwerpunkt Suchtprävention:

Berücksichtigt bitte bei Eurer Arbeit, dass ein Verhalten mit Suchtcharakter ein Symptom sein kann. Für jemanden mit verbalen Kommunikationsschwierigkeiten ist ein kalter Entzug fatal. Punkt 5 und 6 der obigen Liste sind meiner Meinung nach ausschlaggebend, zu handeln, wenn also das Verhalten einem selbst nicht mehr gut tut. Etwas häufiger zu wollen, und sich unruhig zu fühlen, wenn man es nicht hat, ist normal. Wenn ich ein paar Tage keinen Sport betreiben kann, werde ich auch unruhig. Kein Gesundheitsmediziner würde das als negativ empfinden.

Nachtrag, 20.7.15:

Die Reaktionen von so manchen Autisten enttäuschen mich. Ich dachte, dass jene, die so sehr kritisieren, dass man Autisten ihre Diagnose abspricht, nicht anderen Menschen IHRE Erfahrungen absprechen. Genau das wird aber getan, wenn behauptet wird, man „sei Steigbügelhalter für die Therapie einer erfundenen Verhaltensstörung“. Man sollte den Betroffenen ihre Erfahrungen lassen – die Welt ist nicht schwarz-weiß. Mit dieser „Argumentation“ wird man jedenfalls nicht zum Verständnis beitragen, warum Online-Kommunikation für viele Menschen, INKLUSIVE MIR, lebenswichtig ist.

Depressionen erkennen

Depressionen fristen in der Öffentlichkeit weiterhin ein Schattensein. Jedes Mal, wenn ein prominenter Mensch Suizid begeht, rücken Depressionen zwar in den Vordergrund, um nach wenigen Tagen oder Wochen wieder in der Versenkung zu verschwinden.

So eindeutig die Symptome einer Depression definiert sind, gibt es ein riesiges Spektrum an Ursachen.

Bei Menschen mit zusätzlichem X-Chromosom scheinen die Gründe klar und sind für *manche* Betroffene auch zutreffend: Depressionen wegen unerfülltem Kinderwunsch, aber auch wegen der manchmal ungeklärten Identität des eigenen Geschlechts. Weiters leiden *einige* unter Schwierigkeiten, mit der Umwelt verbal zu kommunizieren und entsprechend oft missverstanden zu werden, ebenso unter organisatorischen Problemen, mangelnde Impulskontrolle, etc.., was zu anhaltenden Frustrationen führen kann.

Wenn der Ausdruck dem Gesagten widerspricht

Sowohl Menschen aus dem autistischen Spektrum als auch aus dem XXY-Spektrum* weisen zu 60-70 % eine Depression auf. Sie entwickelt sich meist in der späten Jugend und im frühen Erwachsenenalter. In dieser Zeit ändert sich das soziale Umfeld und Studium oder Job bringen neue Anforderungen mit sich. Nicht immer wird allerdings die Depression bei den Betroffenen als solche erkannt, da Menschen mit autistischen Verhaltensweisen Probleme damit haben, ihre Emotionen auszudrücken oder Gefühle des Unbehagens, Angst oder Stress verbal mitzuteilen. Eine nicht erkannte Depression kann so schwerwiegend werden, dass die Betroffenen ihren Alltag nicht mehr bewältigen können. Wenn die verbale Kommunikation ein Hindernis darstellt, müssen sich Ärzte auf die nonverbale Kommunikation verlassen – was allerdings ein weiteres Minenfeld für Autisten ist. Ein depressiver Autist erscheint dem Arzt gegenüber mitunter nicht einmal depressiv , weil die Körpersprache eine gegenteilige Gefühlsäußerung suggeriert.

Dieser unangemessene Gefühlszustand entsteht, wenn die Person etwas mit ihren Worten sagt, aber Mimik, Gestik und Körperhaltung eine andere Geschichte transportieren. Hat der Autist endlich die Worte gefunden, um depressive Gefühle oder Hoffnungslosigkeit zu beschreiben, lächelt er mitunter dabei. Sie sind sich dessen nicht bewusst, dass sie lächeln und es ist bestimmt kein fröhliches Lächeln, sondern eher von nervöser Ängstlichkeit.

Depression ohne Traurigkeit?

Selbst wenn es keine offensichtlichen Anzeichen für Traurigkeit gibt, können Autisten eine klinisch signifikante Depression aufweisen. Sie präsentiert sich oft durch vermeidendes Verhalten. Die autistische Version ist durch Apathie gekennzeichnet, durch Trägheit, an Aufgaben heranzugehen, selbst an vermeintlich einfache Tätigkeiten wie persönliche Hygiene, Einkaufen, Hausarbeit oder Projekte in der Arbeit. Sie zeigen keine Motivation, diese Aufgaben durchzuführen, oder warten bis zum letztmöglichen Augenblick, um sie abzuschließen. Währenddessen beginnen endlose Grübeleien, weil ihnen die Aufgabe über den Kopf wächst. Selbst bei leichten Aufgaben existieren Gefühle der Angst und Scheu und verstärken das Vermeidungsverhalten.

Behandlung von Depressionen:

Viele der üblichen Ratschläge bei Depressionen erweisen sich als unwirksam, wenn die Depression an Autismus gekoppelt ist. Psychotherapie kann für Autisten höchstens eine vorübergehende Lösung sein. Die Idee dahinter, sich besser zu fühlen, indem man „darüber redet“, kann zwar funktionieren, aber ist meist nur für den Zeitraum während der Therapie hilfreich und reicht selten darüber hinaus – als ob dieser Zeitraum in einem Vakuum auftritt, und die Information nicht im Kopf behalten werden kann. Verhaltenstherapie ist eine weitere, nützliche Alternative. Allerdings sollte man sich bewusst sein, dass Vermeidung häufig ein Symptom ist, das in Gefühlen der Bedeutungslosigkeit wurzelt. Wenn die gestellten Aufgaben während einer Verhaltenstherapie als bedeutungs- oder zwecklos wahrgenommen werden, kann das sogar die Vermeidungssymptome verschärfen.

Eine gute Alternative der Behandlung, zumindest kurzfristig, beinhaltet gestalterische Tätigkeiten und ist oft mit den Spezialinteressen der Person verbunden. Wenn man die Spezialinteressen eines depressiven Autisten zum Leben erweckt, kann das Gefühle des Glücks, Bedeutung und Entspannung in ihm hervorbringen. Entsprechend ist der Verlust des Spezialinteresses ein weiteres Alarmzeichen für eine Depression, da die Beschäftigung mit Interessen Routinen und Sicherheit im Leben des Autisten geben.

Quelle u.a.:  http://autism.answers.com/aspergers/recognizing-depression-in-people-with-aspergers-syndrome

* Nicht alle XXY-Menschen sind depressiv und nicht alle XXY-Menschen sind autistisch. Warum nur ein Teil der XXY-Menschen autistisch ist, erklärt möglicherweise dieser Beitrag.

Was ist das Klinefelter-Syndrom?

Der Versuch, sich selbst zu erklären, ist gründlich nach hinten losgegangen. Entweder habe ich mich zu kompliziert ausgedrückt oder es wurde als Ausrede aufgefasst. Ich wünschte, ich hätte bis heute gewartet und könnte jetzt – mit den Hilfestellungen durch die amerikanischen Selbsthilfegruppen – das so formulieren, dass man sich darunter auch was vorstellen kann:

47,XXY oder Klinefelter-Syndrom ist eine genetische Veranlagung, die oft, aber nicht immer mit einem Testosteronmangel einhergeht. Testosteron ist kein Allheilmittel und die Behandlung ist individuell verschieden, da sich das Klinefelter-Syndrom bei jedem Betroffenen anders bemerkbar macht. Es handelt sich um ein Spektrum, das von unsichtbaren bis tiefgreifenden Auswirkungen reicht.

Die Testosteronbehandlung lindert vor allem körperliche Beschwerden wie Müdigkeit, Konzentrationsmangel, Energiemangel und verringert das Risiko, später an Osteoporose oder Diabetes zu erkranken.

Das zusätzliche X-Chromosom ist hingegen dafür verantwortlich, dass Individuen häufig undiplomatisch und sehr direkt erscheinen, weil es ihnen an Empathie im Augenblick mangelt. Nachdem sie Zeit hatten, die Situation zu verdauen und zu verarbeiten, sind sie oft überempathisch, in der Situation aber sind sie unfähig, sich in den Standpunkt des anderen zu versetzen, zu spüren, wie der andere fühlt und nonverbale Signale aufzufangen. Dies kann zu Konfrontationen führen, weil sie nicht erkennen, wann sie die Grenze überschreiten, etwa weil sie große Probleme haben, Gesichtsausdrücke auseinanderzuhalten, z.B. Trauer und Wut. Missverständnisse sind an der Tagesordnung. Umgekehrt passen gezeigte Emotionen nicht immer zum Innenleben, und sie erscheinen fröhlich oder heiter, wenn sie traurig oder krank sind. Das kann bei Vorgesetzten und Kollegen, aber auch beim Arztbesuch zu Irritationen und Missverständnissen führen. „Der simuliert doch nur.“

Impulskontrolle ist oft eine Herausforderung, vor allem wenn unerwartete Dinge geschehen. Auch hier braucht das Individuum oft länger, um eine Situation und neue Information zu verarbeiten, aber im Affekt kann die Antwort unangemessen erscheinen.

Beeinträchtigungen der Exekutivfunktionen verhindern die Verarbeitung aller Fakten, die Folgen von Handlungen, was oft zum Zusammenbruch führen kann.

Das ist keine Entschuldigung für Fehlverhalten, aber es hilft ab und zu sich zu vergegenwärtigen, dass der XXY-Mann ‘nicht aus seiner Haut heraus kann’. Andere um ihn herum sind gut beraten, einfach etwas zurückzutreten, die Schimpftirade zu einem Ohr rein und zum anderen herausgehen zu lassen, und “sich umarmen und versöhnen”, wenn sich der Kopf abgekühlt hat.
Eingreifen und den anderen während solchen Momenten herausfordern ist sinnlos, aber eine ruhige Diskussion, nachdem sich der Staub gelegt hat, kann sehr produktiv sein. Das verhindert Zusammenbrüche nicht, aber schafft eine Umgebung, wo sie nicht unnötig eskalieren. In dem Augenblick ist der individuelle XXY ein wenig ein rasender Bulle, aber wenn die *roten Augen* verschwinden, ist die Situation vorbei. Der XXY-Mann gibt sein Bestes …und sollte das auch …und die anderen um ihn herum gewöhnen sich daran, passen sich an, kommen ihm ein wenig entgegen und akzeptieren, dass dieses Verhalten ein legitimer Teil seiner veranlagenden Persönlichkeit ist.
Am Arbeitsplatz kann das eine Barriere auf dem Weg zum Erfolg sein. Wenn am Arbeitsplatz Zusammenbrüche vorkommen, kann es an der Zeit sein, beim Arbeitgeber reinen Tisch zu machen und nach gewissem Entgegenkommen zu verlangen. Wettbewerbsbedingungen in der Arbeit sind nicht für diese Art von Stress geschaffen, aber wenn man weiß, dass sie Teil einer medizinischen Diagnose sind – wie bei Autismus – kann sich der Arbeitgeber anpassen und den gleichen Richtlinien wie oben folgen.

So hätte der Text bestenfalls im Nummermagazin erscheinen können, dem Magazin für Autisten, ADHSler und Astronauten, hätte ich noch ein paar Monate gewartet, um die riesige Sammlung an Fachchinesisch verständlich aufzubereiten. Hätte, hätte, Fahrradkette. Mir liegt zudem viel daran, die Positivliste etwas besser hervorzuheben, denn ….

Kids and people like my boyfriend with Autism and/or KS have trouble expressing themselves physically and verbally, but they are usually open in writing or art.

Gregory has the most unique vision and I love his art! He is a talented writer as well and enjoys reading too. He also developed an interest in photography and has a unique idea of what is interesting to see, to photograph. He photographs everything and I can see how much he loves one photo that might seem boring or lacking but he sees something else in it.

Quelle: http://thiliechristine.tumblr.com/post/4231734476/volunteering-for-autism

Für mich bleibt nur weitermachen – nach Vorne schauen, sich Grenzen setzen, wo sie notwendig sind, aber auch Grenzen offen zu lassen, um sich zu verbessern und weiterzuentwickeln.

Vorwärts gehen braucht einen Boden unter den Füßen und eine Richtung. Das Wissen bildet den Boden. Keine Ausrede, sondern Begründung. Anlass zur Veränderung und Anpassung statt sich darauf auszuruhen. Die Richtung geben die Stärken vor, nicht die Defizite, die zum Rückwärtsgehen verleiten. Erst wenn die Stärken die Oberhand behalten, kann man die Defizite mitnehmen, sie bremsen dann nicht mehr so stark, dass sie eine Richtungsumkehr einleiten.

Nach einem gehörigen Schuss vor den Bug kommt nun das Erwachen.

Empathie und Testosterontherapie

James Moore, Direktor von AXYS, über Empathie bei XXY und die Vorteile der Testosteronersatztherapie

eine weitere Übersetzung, die ich 1:1 wiedergebe, weil ich es in eigenen Worten nicht besser ausdrücken könnte …

Mangel an Empathie bei XXY

ein vorübergehender (!) Mangel an Empathie in der unmittelbaren Situation. Dieselben Individuen sind oft SEHR empathisch, nachdem sie Zeit hatten, die Situation zu verdauen und zu verarbeiten, aber unmittelbar tendieren sie …

  • zur Unfähigkeit, sich in den Standpunkt des anderen hineinzuversetzen
  • zu spüren, wie sich der andere fühlt
  • emotionale Signale zu erkennen

Diese einseitige Sichtweise kann zu Zusammenbrüchen führen. Offensichtlich sind sie unempfänglich dem anderen gegenüber, was gefährlich sein kann, wenn sie nicht erkennen, wenn ein Polizist oder Lehrer kurz davor sind, den Hammer fallen zu lassen oder um ein „Geständnis“ bitten.

Das Intervall zwischen „dem Augenblick“ und die Sichtweise des anderen zu realisieren, dauert manchmal nur ein paar entscheidende Minuten. Wenn sich geliebte Menschen anpassen, können sie gewöhnlich auf ihren Sohn mit XXY zählen, dass er wieder zu einlenkt. In öffentlichen Situationen, wo die anderen in der Gleichung eher nicht geneigt sind, sich darauf einzustellen (oder einen Vorteil daraus ziehen wollen oder mit Wut reagieren), kann dieses Kommunikationsdefizit Probleme bereiten.

Wir sehen das in vielen kriminellen Fällen, die wir unterstützen. Die Person mit XXY kann *sein eigener schlimmster Feind* sein UND nicht die Schwere und Bedrohung in der Situation erkennen. Bei sozialen Zusammentreffen werden diese Individuen gemobbt oder schlimmeres – einfach weil sie unfähig sind, rasch eine amtliche oder informelle Angelegenheit „beizulegen“.

Über den Unterschied zwischen Testosteronzufuhr bei XY- und bei XXY-Männern:

TRT = Testosterone replacement therapy (Testosteronersatztherapie)

Verjüngung und Doping bedeuten eine STEIGERUNG. Diese Therapien erhöhen normale Testosteronwerte zu abnormalen Werten.

Unterdessen benutzt eine Person mit Hypogonadismus (die sich als Mann identifiziert) TRT als ERSATZ für fehlendes Testosteron. In anderen Worten: TestosteronERSATZtherapie. TRT bringt die Testosteronwerte auf Werte, die für einen Mann ohne Hypogonadismus als normal betrachtet würden.

Testosteron ist KEIN Allheilmittel, und es gibt Risiken mit JEDER medizinischen Therapie. Aspirin hat Risiken, Abführmittel haben Risiken. So auch Testosteron. Aber, unter typischen Bedingungen, und unter KOMPETENTER Anleitung durch einen Endokrinologen oder Urologen, DER DAS KLINEFELTER-SYNDROM und verbundenen Hypogonadismus VERSTEHT (manchmal nur eines von beiden), kann eine Person mit Klinefelter-Syndrom mit TRT aufblühen. Wir hören viele Berichte von Individuen, die sich an der TRT stoßen. Bei den meisten Berichten gibt es klare Hinweise auf inkompetente medizinische Sorgfalt. Die schlechten Erfahrungen hängen mit zwei Faktoren zusammen:

  1. Medizinische Inkompetenz
  2. Das Individuum identifiziert sich mitunter nicht als Mann…. solche, die sich als intersexuell erkennen, wollen nicht vermännlicht werden, und sie benötigen eine andere Herangehensweise an ihren Hypogonadismus

TRT richtet sich NICHT an alle Symptome des Klinefelter-Syndroms. Es behandelt nur die Symptome des Hypogonadismus. Das Klinefelter-Syndrom umfasst viel mehr als nur Hypogonadismus, wie man durch die Erfahrungen derer mit XYY (zusätzliches Y-Chromosom) und Trisomie X (zusätzliches X-Chromosom) beobachtet hat. Aber TRT behandelt Hypogonadismus recht effektiv und das beinhaltet Stimmungsschwankungen und „nicht mehr klar denken können“, die PMS-ähnliche Symptome begleiten können.

Schließlich spielt die Methode eine Rolle. Es gab eine Zeit, als man Testosteron einmal im Monat gespritzt hat. Das ist ein Garant für ein Desaster. Der darauffolgende, nervenaufreibende Ritt verschärfte häufig die emotionalen Probleme. Lebe und lerne, wie sie zu sagen pflegen. Wir wissen nun, dass tägliche lokale Anwendungen eine gleichbleibende Dosis zur Verfügung stellen, die durch den „Patienten“ je nach Gefühl feinabgestimmt werden können. Weitere Methoden wechseln in Effizienz und Popularität, da die Dosierung nicht so gleichmäßig ist, sodass „nervenaufreibende“ Auswirkungen bestehen bleiben.

Hier ist ein Link zu einem Handout eines grandiosen Webinar (nur für Mitglieder von http://www.genetic.org ) von Dr. Adrian Dobs, einem führenden Endokrinologen und Experten für TRT. Dr. Dobs leitet eine Klinik für erwachsene Klinefelter-Patienten an der Johns-Hopkins-Universität in Baltimore. Geh zur letzten Folie auf Seite 12, um die Performance von gespritztem Testosteron und lokaler Anwendung zu vergleichen. Der Unterschied ist frappierend.

gelinjektion
Quelle: http://www.genetic.org/…/Testosterone%20Treatment%20of…

Eine Person mit Hypogonadismus wird TRT lebenslang benötigen. Die Hoden werden nie in Schwung kommen und anfangen, genügend Testosteron zu produzieren. Das unterscheidet sich kaum von einer Hormontherapie für jemand, der ein Schilddrüsenproblem hat. Wenn das endokrine System nicht so funktioniert wie es soll, wird es sich nicht selbst reparieren. Aber Hormontherapien können die Probleme mildern, die mit dem Hormonungleichgewicht einhergehen.

Bei Männern mit Klinefelter-Syndrom/Hypogonadismus wird dieses Hormonungleichgewicht durch Überfülle anderer Hormone deutlich….Gonadotropine: LH (luteinisierndes Hormon) und FSH (Follikel-stimulierendes Hormon). Diese beiden werden durch den Körper ÜBERproduziert, um die Hoden zur Testosteronproduktion anzuregen, aber sie erreichen nie ihr Ziel. Mit dem Zusatz der TRT pendeln sich die Gonadotropine auf ein normales Verhalten ein. Auf diese Weise stellt TRT das normale Gleichgewicht im endokrinen System her.

Folglich ist jeder Vergleich der Risiken einer TestosteronSTEIGERUNG mit einem TestosteronERSATZ im Wesentlichen sinnlos. Einem alten Mann mit Herzproblemen eine Testosterontherapie zukommen zu lassen, um ihm dabei zu helfen, seine verlorene Jugend wiederzugewinnen, unterscheidet sich SEHR davon, fehlendes Testosteron für eine Person zu ersetzen, die selbst ungenügende Mengen erzeugt. Der alte Mann „doped“ sich, treibt seine Werte in Höhen weit über normal für sein derzeitiges Alter/Gesundheit. Der Mann mit Klinefelter-Syndrom bringt sie hingegen auf Werte, wie sie sein sollten.

XXY-Verhalten kurz und bündig

XXY-Verhalten für Angehörige, Kollegen & Arbeitgeber zusammengefasst

Testosteron ist kein Allheilmittel, und es muss richtig mit der Behandlung (Hormontherapie) umgegangen werden. Angenommen, dies ist der Fall, gibt es weitere Auffälligkeiten, die von Individuum zu Individuum unterschiedlich sind.

XXY ist eine „Spektrumsstörung“: Auswirkungen können nahezu unsichtbar oder tiefgreifend sein, oder irgendwo dazwischen.

Viele Individuen erleben:

  1. Bedeutende, anhaltende Herausforderungen in der Kommunikation. Eine neuere Studie zeigte, dass ein Drittel der geprüften Individuen schwerwiegende Schwierigkeiten hatte, Gesichtsausdrücke auseinanderzuhalten, z.B. Beispiel: traurig vs. wütend. Dies kann für alle Beteiligten sehr schwierig sein, da Missverständnisse an der Tagesordnung sind.
  2. Empathie …IM AUGENBLICK, viele Individuen tun sich damit schwer, sich in die Perspektive des anderen zu setzen.
  3. Impulskontrolle kann eine Herausforderung sein. Erneut nur als Momentanaufnahme. Spätere Reflexion erlaubt dem Individuum, besser zu verstehen, aber die reflexartige Antwort kann unangemessen erscheinen.
  4. Herausforderungen mit zielgerichteten Funktionen verhindern individuell die Verarbeitung aller Fakten, die Folgen von Handlungen, etc…
Dies führt oft zum Zusammenbruch (meltdown).
Das ist keine Entschuldigung für Fehlverhalten, aber es hilft ab und zu sich zu vergegenwärtigen, dass der XXY-Mann ’nicht aus seiner Haut heraus kann‘. Andere um ihn herum sind gut beraten, einfach etwas zurückzutreten, die Schimpftirade zu einem Ohr rein und zum anderen herausgehen zu lassen, und „sich umarmen und versöhnen“, wenn sich der Kopf abgekühlt hat.

Eingreifen und den anderen während solchen Momenten herausfordern ist sinnlos, aber eine ruhige Diskussion, nachdem sich der Staub gelegt hat, kann sehr produktiv sein. Das verhindert Zusammenbrüche nicht, aber schafft eine Umgebung, wo sie nicht unnötig eskalieren. In dem Augenblick ist der individuelle XXY ein wenig ein rasender Bulle, aber wenn die *roten Augen* verschwinden, ist die Situation vorbei. Der XXY-Mann gibt sein Bestes …und sollte das auch …und die anderen um ihn herum gewöhnen sich daran, passen sich an, kommen ihm ein wenig entgegen und akzeptieren, dass dieses Verhalten ein legitimer Teil seiner veranlagenden Persönlichkeit ist.

Am Arbeitsplatz kann das eine Barriere auf dem Weg zum Erfolg sein. Wenn am Arbeitsplatz Zusammenbrüche vorkommen, kann es an der Zeit sein, beim Arbeitgeber reinen Tisch zu machen und nach gewissem Entgegenkommen zu verlangen. Wettbewerbsbedingungen in der Arbeit sind nicht für diese Art von Stress geschaffen, aber wenn man weiß, dass sie Teil einer medizinischen Diagnose sind – wie bei Autismus – kann sich der Arbeitgeber anpassen und den gleichen Richtlinien wie oben folgen.

*

Dieser ursprünglich auf Englisch erschienene und von mir übersetzte Text* wurde von James Moore, dem verantwortlichen Geschäftsführer von AXYS verfasst, der Organisation für X-und Y-Chromosomenvariationen, dessen Artikel und Broschüren auch von mir schon vielfach zitiert und übersetzt wurden. AXYS besitzt gegenwärtig weltweit die meisten und aktuellsten Forschungsergebnisse zu XXY, aber auch umfassende Informationen, wie man am besten im Alltag mit XXY umgeht.

* mit freundlicher Genehmigung des Autors