Vorwort:

Immer wieder ziehe ich Vergleiche mit Autismus oder anderen Veranlagungen, zitiere hier häufig Artikel und übersetze sehr viel aus dem Englischen. Ich schreibe hier nicht von Äpfel und Birnen, sondern versuche, grundsätzliche Erkenntnisse zu gewinnen, die ich auf XXY übertragen kann. Ein Blick von außen kann das oft besser als der Tunnelblick innerhalb des Fachgebiets selbst. Auch die folgende sinngemäße, teils auch wörtliche Übersetzung ist deshalb lesenswert, weil man die Beschreibungen ausweiten kann, über Autismus hinausgehend. Die Erkenntnisse sind für Betroffene nicht wirklich neu, auch manche Therapeuten und Ärzte vertreten bereits diese Ansichten, aber wenn ein führender Autismus-Forscher so offen über einen Paradigmenwechsel schreibt (vor 15 Jahren schon wohlgemerkt!), verdient das besondere Aufmerksamkeit. Wie bei Autismus auch, kann man nur die neue Botschaft weiter verbreiteten, und hoffen, dass XXY-Forscher und Ärzte sich von dem vor Jahrzehnten gelernten, inzwischen veralteten Wissen über XXY lösen und die neuen Sichtweisen wenigstens zur Kenntnis nehmen.

Ist das Asperger-Syndrom (AS)/Hochfunktionaler Autismus (HFA) notwendigerweise eine Behinderung?

von Simon Baron-Cohen, Department of Experimental Psychology and Psychiatry, University of Cambridge, 2000

Originalquelle: http://www.larry-arnold.net/Neurodiversity/Mission/disability.htm?utm_content=buffer27f62

Zusammenfassung

Der Artikel kommt zu dem Schluss, dass der Begriff „Unterschied“ in Verbindung mit AS/HFA eine neutralere, wertfreie und fairere Beschreibung ist als Begriffe wie „Beeinträchtigung“, „Mangel“ oder „Behinderung“; dass der Begriff „Behinderung“ nur für niedrigfunktionale Autisten Anwendung finden sollte, aber dass er weiterhin für AS/HFA beibehalten werden sollte, solange die gesetzlichen Rahmenbedingungen finanzielle und weitere Unterstützung nur für Menschen mit Behinderung bereitstellen. Zwei Modelle fassen den Unterschied zusammen: das central coherence model und das folk psychology-folk physics model.

Wir sind damit aufgewachsen, dass Autismus eine „psychiatrische Veranlagung“, eine „Störung“, eine „Behinderung“ oder ein „Handicap“ ist. Seit Kanners Beschreibung der „Einsamkeit“ dieser Kinder hat die Psychiatrie sie als abnormal, krank und mangelhaft eingeteilt und benannt. Trotz der wechselnden Autismus-Definitionen in den folgenden Editionen vom DSM und ICD hat sich die Sicht von Autismus als grundsätzlich negativ bewahrt: Kinder und Erwachsene mit Autismus sind „beeinträchtigt“.

Der Artikel ändert die Sicht auf Autismus. Statt als ein Defizit wird Autismus als ein verschiedenartiger kognitiver Stil verstanden. Im Englischen ändern sich in der Bezeichnung nur wenige Buchstaben zwischen different und deficient, aber diese kleine Änderung könnte bereits einen Unterschied darin bedeuten, ob man die Autismus-Diagnose als Familientragödie aufnimmt, ähnlich wie die Nachricht, dass das Kind eine andere schwerwiegende, lebenslange Krankheit wie Diabetes oder Hämophilie hat, oder ob man die Diagnose als interessante Information aufnimmt, ähnlich wie wenn man gesagt bekommt, dass das Kind Rechts- oder Linkshänder ist.

Asperger-Syndrom und Hochfunktionaler Autismus

Autisten können einen IQ in jedem Bereich aufweisen. Per Konvention wird ein Autist mit IQ im Normbereich (oder darüber) als hochfunktional bezeichnet. Autisten, die alle Kriterien für HFA erfüllen, aber keine Sprachverzögerung aufweisen, werden als Asperger-Autisten bezeichnet. In diesem Artikel wurde der Schwerpunkt auf AS und HFA gelegt, da niedrigfunktionalere Autisten durch die Entwicklungsverzögerung zwangsläufig eine Behinderung aufweisen.

I. Argumente, AS/HFA eher als ein Unterschied statt als eine Behinderung zu betrachten:

1. Das Kind verbringt mehr Zeit mit Objekten und physikalischen Systemen als mit Leuten.
2. Das Kind kommuniziert weniger als andere Kinder.
3. Das Kind neigt dazu, eigenen Wünschen und Auffassungen zu folgen als Aufmerksamkeit anderen Wünschen und Auffassungen zu schenken bzw. sich von diesen beeinflussen zu lassen.
4. Das Kind zeigt relativ geringes Interesse an dem, was die soziale Gruppe macht, oder ein Teil dessen zu sein.
5. Das Kind hat starke, anhaltende Interessen.
6. Das Kind ist sehr genau darin, Details einer Information zu erfassen.
7. Das Kind bemerkt und erinnert sich an Dinge, die andere Leute nicht bemerken.
8. Die Sicht des Kindes, was in einer Situation von Bedeutung und wichtig ist, unterscheidet sich mitunter von den anderen.
9. Das Kind ist fasziniert von Mustern, seien es visuelle (Formen), numerische (Kalender), alphanumerische (Autokennzeichen) oder Listen (von Autos, Liedern, etc.).
10. Das Kind ist fasziniert von Systemen – einfache (Lichtschalter, Wasserhahn), etwas kompliziertere (Wetterfronten) oder abstrakte (Mathematik).
11. Das Kind hat einen starken Antrieb, kategorisierte Objekte (z.B. Kronkorken, Fahrpläne) oder Informationen (Eidechsenarten, Gesteinsarten, Stoffarten, etc.) zu sammeln.
12. Das Kind hat eine starke Präferenz für Erfahrungen, die eher kontrollierbar als unvorhersagbar sind.

Die Liste könnte noch erweitert werden, aber diese 12 Verhaltenseigenschaften genügen zur Verdeutlichung, dass Kinder mit AS/HFA in einer Art und Weise verschieden sind, die man durchaus wertfrei beschreiben kann. Keine davon ist notwendigerweise eine Behinderung. Viele der aufgezählten Eigenheiten zeigen, dass autistische Kinder eher als andere in der Welt der Dinge versinken können.

Wer stärker auf Objekte als auf Menschen fixiert ist, hat klarerweise nur dann eine Behinderung, wenn sich in einem Umfeld aufhält, das von jedem erwartet, sozial zu sein. Diese Erwartungshaltung ist jedoch ungerecht: Menschen, die das gegenteilige Muster zeigen, also stärker auf Menschen als auf Objekte fixiert sind, gelten nicht als behindert. Dieser Sichtweise folgend würden HFA/AS nicht mehr als behindert gelten, wenn sich die gesellschaftlichen Erwartungen verändern.

Ein Kind, das es beispielsweise vorzieht, während der Pausenzeit im Klassenraum über Enzyklopädien und Gesteinssammlungen zu brüten, während andere Kinder draußen zusammen spielen, könnte also einfach als verschieden und nicht behindert gesehen werden. Es ist nicht offensichtlich, weshalb das Kind mit AS/HFA etwas weniger wertvolles tut als die anderen Kinder, oder warum ihr Verhalten als Hinweis auf eine Beeinträchtigung gesehen werden sollte.

Gleichermaßen ist ein Kind, das eng begrenzte Interessen über die Natur (den Namen jeder Vogelart lernen) hat unterschiedlich zu einem typischen Kind, das nur die Tiernamen der allgemein bekannten Tiere lernt. Aber sicherlich ist das begrenzte, fundierte Wissen nicht weniger wertvoll als ein breites, seichteres Wissen und bestimmt kein zwangsläufiger Hinweis auf einen Mangel? Ein letztes Beispiel soll die Sache auf den Punkt bringen: Nur weil ein Kind mit AS/HFA die einzigartigen Zahlen auf Laternenmasten bemerkt, die der Rest von uns nicht sieht, macht ihn das deswegen beeinträchtigt? Wir könnten auch sagen, er ist einfach anders. Das gleiche Argument gilt für alle anderen oben aufgelisteten Aussagen.

weiter geht’s in Teil 2 (Coming Soon)