Übersetzung von „Self-diagnosis, self-acceptance“ von Kirsten Lindsmith

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Diese Woche werde ich über ein Thema schreiben, das mir sehr am Herzen liegt: Das Stigma der Selbstdiagnose. Genauer gesagt sehen viele innerhalb der Autismus-Community solche, die sich inofiziell selbst mit Autismus-Spektrum-Störung (ASS) diagnostizieren, mit Selbsttäuschung, die Aufmerksamkeit suchen und unverhohlen „echte“ Autisten zum Gespött machen. Einfach gesagt ist dieses Stereotyp unfair, priviligiert und ausschließend. Während allzu enthusiastische und lockere Selbst (- und offizielle!) Selbstdiagnosen zum legitimen Problem in der modernen Geistesgesundheit geworden sind, entschuldigt das nicht die schmerzhaftige Polarisierung der „offiziellen“ und „Möchtegerne“-Diagnose-Lager.

Es gab einmal eine Zeit, als ich auch ein selbstdiagnostizierter Möchtegern-Aspie war.

Schließlich erhielt ich spät im Leben die Diagnose nach einer langen Suche mit zahlreichen Versuchen und Abenteuern – von einem echten Arzt! Bis zu diesem Zeitpunkt war ich ein nervöses Wrack und darüber besorgt, dass mir ohne eine offizielle Diagnose niemand „glauben“ würde. Egal wohin ich schaute, es schien so, als ob der Umstand, dass ich nur selbstdiagnostiziert war, aus mir heraussprang, und Salz in meine selbstbewusste Wunden streute: Mein Profil auf Wrong-Planet wollte von mir die Wahl zwischen „diagnostiziert“ oder „nichtdiagnostiziert“. Ich begegnete sowohl online als auch offline Leuten, die über die „Selbstdiagnostizierten“ schimpften, die nur nach Aufmerksamkeit trachten; Ich sah Beschwerden von Neurotypischen in Mainstreamforen, die angewidert auf die Sonderlinge (Special Snowflakes) spuckten, die sich nicht scheuten, den Begriff „Aspie“ zu benutzen, um sich einzigartig zu fühlen.

Als ich meinem neurotypischen Ex-Freund anrief – mit dem ich viel Zeit damit verbrachte, gegen meine Mängel und Fehler anzukämpfen, und dabei in unserer gegenseitigen Verwirrung über meine scheinbar sinnfreien Defiziten ins Schwimmen geriet -, um ihm zu sagen, dass ich schließlich erkannte, was „falsch mit war, dass überhaupt nichts falsch war und ich bloß autistisch sei, versicherte er mir, „Oh nein, sag sowas nicht! Du bist ein absolut normales Mädchen. Du bist zu normal, um Asperger zu haben!“

Ich fühlte mich miserabel. Ich fühle – wusste – niemand würde mich ernstnehmen. Ich schwebte in einem Niemandsland. Kein-Aspie-Land: Weder normal noch autistisch. Ich „schaute zu normal aus“. Ich machte Gesichtsausdrücke und ändere meine Tonlage in einer himmelsschreiend anderen Weise, dass Neurotypische mich als gruselig, sonderbar, jenseits, unaufrichtig oder nervend interpretierten. Und dennoch bin ich so ausdrucksstark, dass Autisten sich einander zuflüstern – bildlich, über das Internet -, dass ich „kein echter Aspie“ sei.

Selbst heute hängt mein öffentliches Bild in einer beständig paradoxen Schwebe. Ich schau offenbar so aus, als sollte ich normal sein, aber es gibt da etwas offensichtlich Sonderbares an mir, das ich zu Beiträgen anrege wie diesem, das auf meine Präsenz auf Autism Talk TV hinweist:

es scheint so, dass sie mit der Zeit ihr Image umgeformt hat, und ihre Verhalten angepasst hat, um zerzauster und sonderbarer zu erscheinen als sie tatsächlich ist.

Und selbst mit meinen zerzausten (haha) und sonderbaren Eigenheiten wird mir immer gesagt, dass ich sehr gut als neurotypisch durchgehend kann, dass niemand auf die Idee käme, ich sei autistisch, wenn ich dahingehend nicht so offen wäre. Ich verstehe, was diese Aussagen tatsächlich bedeuten: Du passt nicht in das stereotypische Bild eines Autisten, mit Deinem ausdrucksstarken Gesicht und Deiner aufgeregten Stimme. Es ist lustig, dass sich im Kontext der Autismus-Community die Erwartungen so ändern, dass viele fühlen, ich scheine im Vergleich „normal“ zu sein.

Ich würde liebend gerne einen Weg finden, diese Kommentare in die Gesichter aller Neurotypischen zu schleudern, die mich in all den Jahren gehasst und und sich an meinen Abnormalitäten gestoßen haben. Folglich die Frustration des Schwebezustands.

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Damit wäre alles gesagt, deshalb begehrte ich eine Diagnose. Deshalb ist für mich eine Diagnose die Zeit wert, ebenso Auseinandersetzungen mit Versicherungen und wiederholte Erniedrigungen (Ich verüble es immer noch dem Therapeuten, der zu mir sagte „Ich kann kein Autismus haben“ weil ich „Freunde haben, und einen Freund“). Sicher wollte ich sehen, welche zusätzlichen Dienstleistungen meine Schule zur Verfügung stellen könnte, die mir hätten helfen können (keine). Aber meistens fühlte ich mich unwohl, in der Öffentlichkeit über Autismus auf Plattformen wie Wrong Planet’s Autism Talk TV ohne offizielle Diagnose zu sprechen. Nicht, weil ich mir nicht absolut sicher war, Autistin zu sein, aber weil ich wusste, dass unbeschreibliche, schmerzhafte Gegenreaktionen kommen würden, würde ich so etwas ohne „echte“ Diagnose versuchen. Ohne diesen Arzt, der mit mir insgesamt 50 Sekunden lang sprach, den Fetzen unterschrieb, dass er mit mir übereinstimmte, wäre ich verspottet und nicht ernstgenommen worden.

Die Politik der Selbstdiagnose beeinflusst jene am stärksten, die noch am ehesten als neurotypisch durchgehen. Selbst jene, die die Selbsteinschätzungen der stärker betroffenen Selbstdiagnostizierten anzweifeln, geben zu, dass sie wahrscheinlich autistisch sind, oder falls nicht autistisch, irgendetwas. Aber jene unter uns, die nicht wie ein stereotypischer monotoner Roboter mit perfekt leeren Gesichtern aussehen, die zwei Wörter für jede zwanzig ihres Gesprächspartners murmeln, werden als Hypochonder, Aufmerksamkeitsheischer und – schauder – ’normale‘ Menschen gesehen, die bloß zu den Besonderen gehören wollen. Viele Autisten, die in das Sheldon-Klischee passen, scheinen zum Schluss zu kommen, dass jeder Autist, der gesprächig, extrovertiert, künstlerisch, freundlich oder auf andere Weise nicht wie sie selbst ist, zu den „milderen Fällen“ von Autismus gehören muss. Doch sie vergessen, dass Autismus wenig zu tun hat mit Introvertiertheit oder Extrovertiertheit *, künstlerisch oder handwerkliches Talent, Kleider- oder Musikgeschmack oder jedem weiteren, unabhängigen Teil ihrer persönlichen Identität.

Als ein Autist mit fortgeschrittenen Lesefähigkeiten (hyperlexia), übermäßiger Redseligkeit, ungefiltert, introvertiert, künstlerisch, logisch und tatkräftig, mit einem Spezialinteresse für soziale Interaktion und nonverbale Kommunikation werde ich oft als jemand interpretiert, der den Fuß in beiden Welten hat. Obwohl es genauer wäre zu sagen, ich habe dreitausend Füße und sie sind alle verheddert und erstrecken sich ohne erkennbare Hand und Fuß in jede Welt.

Ich traf ebenso auf viele selbstdiagnostizierte Autisten, die aus einem armen Elternhaus stammen. Sie hatten beim Aufwachsen dieselben Probleme wie wir alle, aber sie wurden nie zu einem Doktor zu einer Begutachtung gebracht, weil ihre Eltern nicht Zeit, Geld oder die Versicherung hatten, um mehrere tausend Dollar schwere Untersuchungen zu bewältigen, die bloß das bestätigen, was sie bereits über ihr Kind wussten: Oh ja, ihr Kind hat Probleme. Ganz richtig. Ich sprach mit unzweifelhaft autistischen Erwachsenen – die ihre Mühen in maschinengewehrartigen unaufhörlicher Monotonie beschrieben, während sie dazu wie eine nervöse Maus stimmten ( stimming = repetititive, unbewusste Handlung) – , die sich dafür schämten oder denen es peinlich war, sich offen der großen autistischen Community anzuschließen, da sie keine Versicherung haben, die eine Diagnose abdeckt. Sie fühlten ebenso, dass niemand ihnen glauben würde, und sie fühlten den Schmerz des diagnostischen Schwebezustands. Manche waren weniger offensichtlich autistisch dem untrainierten Auge gegenüber: Frauen, die mit greifbarer Erleichterung strahlten, als ich ihnen sagte, dass ich mit ihren Selbsteinschätzungen übereinstimme, lächelnd und lachend wie TV-Persönlichkeiten, während sie ihre Füße im Rhythmus eines Maschinengewehrs tippen und zwanghaft ihr Haar zwirbeln; Männer, die den ganzen Tag in arbeitsreichen IT-Jobs Hände schütteln und dann am Ende jeden Tages zusammbrechen, erschöpft von der Anstrengung, die Fassade aufrechtzuerhalten. Diese Leute scheinen am meisten besorgt zu sein. Sie fühlen, dass sie „zu lang gewartet haben“, „es zu gut vorgespielt haben“ und sie wollen nicht die Mühe einer diagnostischen Beurteilung auf sich nehmen, bloß um sich selbst der Welt zu beweisen.

Dieses Phänomen eines erwachsenen Autisten ist eine weitere wichtige Tatsache, die von Autisten ignoriert wird, die über Selbstdiagnosen schimpfen; die Mehrheit der Autisten mittleren Alters ist selbstdiagnostiziert! Sie waren und sind bloß wie viele Aspies voriger Generationen und wie in meiner (nicht die kürzliche Zunahme schwerer Behinderungen zählend, die Autismus ähneln, und die aufgrund veränderter Umgebungsbedingungen zunehmen könnten), deshalb folgt daraus, dass jene weiterhin da draußen sind, die nie eine Diagnose im späteren Leben erhielten, nachdem Asperger bekannt wurde.

Während viele Autisten, die über ASD lernen und sich selbst darin wiedererkennen, beschließen, sich den langatmigen Untersuchungen zu unterziehen, die zu einer offiziellen Diagnose gehören, sehen viele Spätdiagnostizierte einfach keinen Sinn darin. Während sie verstehen, dass sie ins autistische Spektrum passen, streben sie nicht nach einer Diagnose. Sie sind ’selbstdiagnostiziert‘.

Es sollte erwähnt werden, dass meine Diagnose viel früher kam als bei vielen anderen Spätdiagnostizierten. Ich war erst 19. Manche Erwachsenen verbringen Jahrzehnte mit Grübeleien oder sind sich über ihre Identität im Unklaren, die sich immer anders fühlen (oder von Gleichaltrigen als anders bezeichnet werden) und niemals wissen, warum, bis sie im mittleren Alter auf eine besonders ergreifende Beschreibung von ASD treffen und alles „Klick“ macht. Sie schauen von ihren Computerbildschirmen auf und schnappen nach Luft, denken nach, „Ach Du meine Güte, jetzt verstehe ich.“

Aber was wäre, wenn die hypothetischen Autisten mittleren Alters funktionale Erwachsene sind, voll integriert in die Gesellschaft, mit Freunden, Lebensgefährten, Kindern und erfolgreichen Leben, die gelernt haben zu kompensieren und ihre Symptome und Behinderungen zu umgehen? Viele sind es. Was ist, wenn diese Erwachsenen nicht Geld, Zeit und Versicherungen besitzen, um eine offizielle Diagnose abzudecken? Viele besitzen es nicht. Sie sind nicht in der Schule, deshalb brauchen sie keine zusätzliche Behindertenleistungen. Sie schlagen sich nicht mit finanziellen oder rechtlichen Umständen herum, die eine Dokumentation der Behinderung erforderlich machen. Sie verspüren keinen Druck für den Stempel, der die wörtlichen und bildlichen Kosten einer ‚echten‘ Diagnose rechtfertigt. Folglich werden sie ’selbstdiagnostziert‘.

Diagnosen und die Probleme, die mit dem Selbstdiagnose-Stima mitkommen, können besonders für erwachsene Frauen problematisch sein. Den Grund, den ich dafür sehe als jemand mit „mildem Autismus“, verglichen mit Leuten wie Alex Plank, dem Gründer von WrongPlanet, oder meinem Ex-Freund, Jack Robison, ist derselbe Grund, weshalb andere Autistinnen häufig komplett übersehen oder harsch verurteilt werden, sobald sie ihre Selbstdiagnose offenlegen. Ich lächle, ich lache, ich mache Gesichtsausdrücke, ich gestikuliere, wenn ich rede, ich kann sogar aus meiner monotonen Stimme ausbrechen, wenn ich mich konzentriere. Manche dieser Dinge mache ich natürlich. Ich Ich war schon immer albern, sogar als Kleinkind. Aber als mein 17 Jahre altes Ich erstmals mit dem neurotypischen Ex-Freund ausging, den ich vorher erwähnte, war ich ein gekrümmter, monotoner Aspie-Stereotyp; meine einzige Gestik waren Zappeln und Stimming, meine Standardgemüterregung flach wie ein Brett.

Ich konnte aus meinen flachen Gemütserregung ausbrechen und jene um mich herum nachahmen, und ging durch die unglückliche Phasen, die viele autistische Mädchen durchmachten, die Gesichtsausdrücke nachahmten und die Sprechmelodie aus japanischen Anime intonierten. Doch meine normale Basis war so, dass jeder Aspie auf WrongPlanet mich auf einer Ebene mit Leuten wie Alex Plank oder Jack Robison eingeordnet hätten, wie sie es richtigerweise sollten. Der High School-Ex lehrte mich, selbstbewusst zu sein und nach Verbesserungen zu streben. Ehrlicherweise hatte ich nicht bemerkt, dass ich anders war, bis er daherkam. Ich hörte damit auf, das Gesicht zu verziehen, während ich mit den Gedanken abschwiff (die meiste Zeit), ich hörte auf, meine Hände vor mir einzurollen wie ein T-Rex, ich arbeitete härter daran, mein Gesicht und meine Stimme auf natürliche Art zu bewegen, ich lernte soziale Feinheiten zu erwidern. In Kürze: Ich lernte, wie man durchkommt.

Ich werde darüber mehr in Zukunft schreiben, da dieses Thema weit mehr Aufmerksamkeit verdient, aber fürs Erste versuche ich zusammenzufassen:

Der Grund, dass Frauen im Spektrum sich so unterschiedlich zeigen, oft mit einem ‚milderen‘ Autismus erscheinen, ist, weil Frauen von Kleinkind an darauf trainiert werden, eine komplett andere Rolle als Männer auszuüben. Mädchen wird eine Art körperlicher und sozialer Selbstbewusstsein gelehrt, das selten Buben auferlegt wird, und Mädchen bilden soziale Banden in Art und Weisen, dass das kollektive Training dieser Fähigkeiten gefördert wird. Die Kluft verbreitert sich mit der Pubertät und erwachsene Frauen werden zu einem nahezu unsichtbaren und doch mächtigem Standard angehalten, der eine weitere Trennung zwischen Symptomen autistischer Frauen und Männer erzwingt. Erwachsene autistische Frauen springen oft von Diagnose zu Diagnose, zeigen Symptome der Depression, Angsterkrankung und weiterer auftauchender Puzzleteile, die durch durch das größere Thema ihres undiagnostizierten Autismus verursacht werden. Mit der Zeit mit der sich eine erwachsene Frau verdächtigt, autistisch zu sein, hat sie möglicherweise schon lange gelernt zu lesen und nonverbale Sprache einzusetzen, sich selbst soweit im Griff, – vielleicht nicht so flüssig und natürlich wie eine neurotypische Frau – um als normal durchzugehen. Sie hat kognitive Empathie, Pflichtbewusstsein, Selbstbewusstsein und andere Fähigkeiten erlernt, mit denen sie sich lange abmühte. Aufgrund ihrer Erziehung sind ihre Spezialinteressen möglicherweise natürliche Wickeltechniken, Haarpflege und medizinische Dramen statt Waffen, Züge und Oldtimer. Wenngleich sie als kleines Mädchen die DSM-Kriterien erfüllten, wird sie heute von Spezialisten abgewiesen wie jenem, der mir sagte, ich könnte nicht autistisch sein, weil ich Freunde habe.

Während jedes Kind, dass nicht in die Ausstechform des schrecklichen Amerikanischen Schulsystems passt, heutzutage von pathologischen Bezeichnungen erschlagen wird, bedeutet das nicht, dass die Selbstdiagnose Autismus bedeutungslos ist. Autismus ist unglaublich verbreitet. Offizielle Diagnostiker berichten eine Auftretungsrate von 1 von 88, und wir wissen bereits, dass diagnostische Zahlen nicht immer genau die Wirklichkeit wiedergeben. Statt anzunehmen, dass jemand nicht „wirklich“ autistisch sein kann, außer er ist exakt wie Du, Dein autistischer Neffe, oder wie der eine Typ im Fernsehen, halte Dir bitte vor Augen, dass jeder Autist einzigartig ist. Vertraue darauf, dass viele, die sich als selbstdiagnostiziert identifizieren, lange über ihre Entscheidungen nachgedacht und nachgeforscht haben, und entscheidende im Zweifel für sie. Bedenke, dass wenn jemand als Selbstdiagnostizierter eine „echte“ Diagnose erhält, all das impliziert, dass der Arzt mit dem übereinstimmt, was man man bereits weiß.

Ich weiß, dass wir Autisten zu Schwarz-Weiß-Denken neigen, aber versuche offen zu sein. Menschen selbstdiagnostizieren sich aus Gründen. Wenn jemand glaubt, dass er die diagnostischen Kriterien erfüllt und sich mit dem autistischen Phänotyp identifiziert, neige ich dazu, ihnen zu glauben. Ich war einmal an ihrer Stelle; Ich erinnere mich daran, wie sich das anfüllt.

* Fußnote:

Ich bin sicher, mein Kommentar über Introvertiertheit und Extrovertiertheit wird so manche Augenbrauen heben, deshalb beschloss ich, das näher auszuführen. Während viele Menschen annehmen, dass alle Autisten introvertiert sein müssen, weil wir per Vorgabe sozial weniger anpassungsfähig sind, ist das nicht der Fall. Nicht nur das, sondern wird die Definition dieser Begriffe oft missverstanden. Ein Introvertierter ist nicht jemand, der Gesellschaft geringschätzt oder der das Knüpfen von Kontakten ablehnt. Ein introvertierter Mensch ist jemand, der Energie benötigt, um Kontakte zu pflegen, während ein extrovertierter Mensch Energie aus dem gesellschaftlichen Miteinander zieht. Ich bin introvertiert. Ich liebe es, auf Parties und soziale Events zu gehen, und meine Freunde zu sehen, aber nach einem ganzen Tag, an dem ich mit anderen zusammen bin und mit ihnen rede, werde ich müde und erschöpft sein. Ich werde mich großartig auf einer Konferenz amüsieren, aber am Tagesende in meinem Hotelzimmer zusammenklappen, ausgelaugt und Zeit zum Wiederaufladen brauchend.

Mein Freund Alex Plank ist extrovertiert. Nach einem ganzen Tag mit Filmen und Interviews for Autism Talk TV auf einer Konferenz, während ich ein aufgelöstes Durcheinander bin, das nichts mehr möchte als für den Rest der Woche im Bett zu bleiben, geht Alex im Zimmer auf und ab wie ein Tier in Käfighaltung und erzählt davon, wie er zurück will und weiter Kontakte knüpft. Ein extrovertierter Mensch fühlt sich sehr rasch einsam und bekommt einen lethargischen Fall von Decke auf den Kopf fallen, wenn er zu lange alleine gelassen wird. Ein introvertierter Mensch bekommt dieses lethargische auslaugende Gefühl von zu viel Kontakten. Extrovertierte laden ihre Batterien auf, indem sie Kontakte pflegen, Introvertierte laden ihre Batterien auf, indem sie entspannen und zurücknehmen.