Warum darüber reden wichtig ist.

Natürlich gab es Zweifel, offen über XXY zu sprechen und zu schreiben. Mit dem Klarnamen an die Öffentlichkeit zu gehen. Sensible Themen zu behandeln wie Unfruchtbarkeit, Intersexualität, Identitätsfragen generell, aber auch Zusammenhänge zu Autismus und anderen Veranlagungen und genetischen Voraussetzungen.

Ich wollte nicht mehr darüber schweigen und ich hatte das Gefühl, dass mich der Testosteronmangel alleine nicht beschreibt, dass dieser nur eine winzige Facette bildet. Die Reaktionen auf mein Coming Out fielen unterschiedlich aus, was auch daran lag, wie ich mich outete: Ein Sprung ins kalte Wasser. Schwierig, die richtigen Worte zu finden, oft zu technisch, zu kompliziert, zu sehr auf eine Auflistung von Symptomen abzählend. Weil ich nicht wusste, wer ich überhaupt bin, was ich nicht bin, und wie ich wahrgenommen werden möchte. Die genetische Signatur XXY verkörpert nicht nur ein großes Spektrum, sondern vielmehr eine Landschaft aus zahlreichen Ausprägungen.

Jene, die nur leicht betroffen sind, verspüren möglicherweise wenig Bedürfnis, sich zu outen und mit anderen auszutauschen.
Jene, die stärker betroffen sind, fürchten die Stigmatisierung in der Gesellschaft, im Job und bei der Partnersuche.

Wir können dies nur selbst in die Hand nehmen und ändern, indem wir sachlich darüber aufklären. Es ist schon etwas sonderbar – manche Autisten beklagen sich, Autismus werde in zu negativem Licht dargestellt, als psychiatrische Krankheit, während ein signifikanter Anteil der XXY-Menschen darunter leidet, dass XXY zu positiv dargestellt wird. Ich glaube, es ist unmöglich, allen gerecht zu werden. Die Frage ist aber, wie man jenen helfen kann, die Hilfe benötigen, ohne die zu benachteiligen, die besser klarkommen.

Das fängt schon damit an, nicht jene auszuschließen, die ohnehin mit der vorurteilsbelasteten Gesellschaft zu kämpfen haben.

Mann oder Frau?

Ja, die Mehrheit der XXY ist männlich, aber ein Teil ist auch weiblich, intersexuell oder fühlt sich eher dem weiblichen Geschlecht zugehörig.

2011 fand man 13 Fälle mit Karyotyp 47,XXY und weiblichem Erscheinungsbild. Trotzdem hatten viele Hoden und keine Gebärmutter.

In 8 von 13 Fällen wurde das CAIS entdeckt: Complete Androgen Insensitivity Syndrome. Dadurch ist der Körper unfähig, auf bestimmte männliche Geschlechtshormone (Androgene) zu reagieren. Die Folge sind weibliche Eigenschaften oder sowohl männliche und weibliche sexuelle Entwicklung. Da XXY nicht so selten ist, ist es durchaus möglich, dass XXY und CAIS häufiger gemeinsam auftreten.

Bei 3 Frauen fehlte das SRY-Gen auf ihrem Y-Chromosom (SRY-negativ), das einem Protein Anweisungen gibt, welches den Fötus zum Mann entwickeln lässt (= Sex determining Region of Y Gen). Das kann auch bei 46,XY-Männern vorkommen.

Bei den verbleibenden 2 Frauen wurde der Grund für die weibliche Entwicklung nie festgestellt. In diesen Fällen wurden die Individuen nicht als vom Klinefelter-Syndrom betroffen identifiziert, sondern als 47,XXY-Frauen oder „Klinefelter-Variante“.

Sonst gibt es Fälle mit eher männlichem Erscheinungsbild, aber Männern, die sich eher dem femininen Geschlecht zugehörig fühlen. Immer mehr kommt man generell zu der Ansicht (Einsicht), dass Geschlechter nicht binär sind (männlich-weiblich), sondern ein Spektrum bilden, das wahrscheinlich maßgeblich durch die Geschlechtshormone beeinflusst wird, aber möglicherweise auch durch andere (unbekannte) Faktoren.

Testosteron und Antidepressiva?

Für jene, die nicht das CAIS haben und die sich als Mann identifizieren, ist die Testosteronbehandlung oft ein Segen, eine Art Wiedergeburt. Die Leistungsfähigkeit verbessert sich, die lähmende, lethargisch machende Müdigkeit lässt nach, auch die Konzentration und Wortfindung kann sich verbessern. Die letzten Neuigkeiten aus der Wissenschaft zeigen aber noch weitere Auswirkungen, die wieder einmal hervorheben, wie wichtig eine frühzeitige Erkennung von XXY ist:

So konnte in einer Studie bei Transsexuellen mit hochdosierter Testosterontherapie nachgewiesen werden, dass stimmungsaufhellende Antidepressiva (SSRI) besser im Gehirn gebunden werden, weil Testosteron die Anzahl von Serotonintransportern erhöht. Das könnte insofern für XXY von Bedeutung sein, weil Depressionen gehäuft auftreten (> 50 %) und unerkannte bzw. unbehandelte Patienten (Spekulation!) schlechter auf SSRI anspringen als bereits eingestellte Patienten (sofern andere Möglichkeiten, die Depression ohne Medikamente zu lindern, bereits ausgeschöpft wurden).

Ein weiterer Faktor kommt hier hinzu. In diesem, im Jänner 2015 erschienenen Artikel wurde bei 62 XXY-Männern die QTc (frequenziert-korrigierte QT-Zeit) gemessen. Verglichen mit 62 XY-Männern hatten die XXY-Männer kürzere QTc-Intervalle, mit den kürzesten bei Männern mit Testosteronbehandlung, während unbehandelte Männer vergleichbare Intervalle wie XY-Männer aufwiesen.  Zu kurze ebenso wie zu lange QTc-Intervalle können zum plötzlichen Herztod führen.

Aufmerksamkeitsdefizit und Autismus – nur eine Modediagnose?

Autismus wird nicht durch Impfschäden verursacht, das wurde längst widerlegt. Die 1998 erschienene Studie von Andrew Wakefield, dass die Masern-Mumps-Röteln-Schutzimpfung (MMR) Autismus verursache, wurde 2004 in Frage gestellt und 2010 zurückgezogen. Wakefield verlor im selben Jahr seine Lizenz. Weitere groß angelegte Studien fanden keinen Zusammenhang. Modediagnose? Dazu sollte man das Buch von Allen Frances über die Inflation psychiatrischer Diagnosen lesen, das sich vor allem auf die Entwicklung in den USA bezieht, wo inzwischen die Ausgabe 5 des Handbuchs für psychiatrische Diagnosen (DSM-V) gültig ist und die Kriterien für Autismus weiter aufgeweicht hat, für ADHS gilt ähnliches.

Die Betroffenen empfinden das ganz und gar nicht als Mode-Accessoire, sondern erhalten – im Fall einer zutreffenden Diagnose – die notwendige Unterstützung. In einer inklusiven Gesellschaft – auch Inklusion ist so ein leidiges Thema, das in manchen Ländern weiterhin ein Fremdwort ist (z.B. Österreich) – sollte es möglich sein, die Unterstützung zu bekommen, ohne eine Diagnose vorweisen zu müssen. Wahrscheinlich werden viele XXY-Männer, die einen ähnlichen Unterstützungsbedarf wie ADHSler und/oder Autisten (ca. 50 % der Autisten hat auch ADHS) haben, mit der „Sie haben das Klinefelter-Syndrom“ abgestempelt und schlagen sich unter erschwerten Bedingungen durch die Schulzeit und durchs Studium und haben später Probleme, beruflich Fuß zu fassen.

Über ADHS und Autismus aufzuklären, wie es beispielweise das N#mmer-Magazin tut, oder zahlreiche Blogs von Autisten und ADHSlern selbst (siehe Blogroll rechts), hilft letzendlich auch den XXYern, die gänzlich unerkannt sind oder eine zusätzliche ADHS/Autismus-Diagnose erhalten. Umgekehrt ist unsere Aufklärung wichtig, dass Autisten und ADHSler einen Gentest (bzw. ein Blutbild) machen lassen, um XXY auszuschließen, da XXY körperlichen Risiken – teils genetisch bedingt, teils durch den Hormonmangel (Osteoporose, Metabolisches Syndrom, generelle Antriebslosigkeit) – miteinschließt.

Was ist das Result des Ganzen?

So zu tun als ob das Klinefelter-Syndrom das Einzige ist, was die Menschen mit dieser Diagnose definiert, ist keine Hilfe im Alltag. Die Entstigmatisierung der leichter betroffenen „Klinefelter-Männer“ gelingt, wenn man diesen Begriff um das XXY-Spektrum erweitert. Dann nämlich verbindet man mit den ganzen Auswirkungen nicht mehr nur die Diagnose Klinefelter-Syndrom, sondern Hypogonadismus (Testosteronmangel), ADHS, Autismus, Osteoporose, Infertilität, etc. als eigenständige Diagnosen, die individuell stark verschieden ausgeprägt sind.

XXY ist eine genetische Veranlagung mit einem zusätzlichen X-Chromosom, auf dem viele Gene lagern. Von diesen Genen sind nicht alle gleichermaßen aktiv, und das bedingt die große Bandbreite an Ausprägungen. Der Testosteronmangel bewirkt nicht alles.

Das Klinefelter-Syndrom ist keine Ausschlussdiagnose für etwas anderes.

Fakt ist nur, dass es uns allen gelegen sein kann, wenn wir stigmatisierte Eigenschaften, Diagnosen oder Geschlechteridentitäten enttabuisieren, darüber aufklären, die Scheu und die Scham nehmen, aber auch die Vorurteile, die damit verbunden sind. Bei all dem ganzen Diagnose-Firlefanz kommen nämlich die Stärken der Menschen zu kurz, das was sie auszeichnet, was man an ihnen liebt, was man fördern und unterstützen möchte, wo sie ohne diesem unvollständig wären.

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