Hilfestellung für Menschen mit Klinefelter-Syndrom und 47,XXY

Mein Blog besteht jetzt seit rund einem Jahr. Schwerpunkt meiner Literatursammlung hier sind die Übersetzungen von Fachartikel, Flyer, Broschüren und sonstigen Informationen aus dem Englischen. Warum ich? Weil sich sonst keiner die Arbeit antuen will oder kann. Ich halte die gesammelten Informationen aber so unverzichtbar, dass ich sie dem deutschsprachigen Raum zugänglich machen WILL, soweit mir das aufgrund meiner Sprach- und Fachkenntnisse eben möglich ist. Nachfolgend die wichtigsten Erkenntnisse auf einen Blick:

Broschüren und Leitfäden

Broschüre der AAKSIS (American Association for Klinefelter syndrome Information & Support): Original Übersetzung
Broschüre der KS & A (Knowledge, Support & Action) Original Übersetzung
Leitfaden zum Thema “Wie man seinem Kind die Diagnose XXY mitteilt“: Original Übersetzung
Leitfaden für “Eltern und Lehrer von Kindern mit Klinefelter-Syndrom” von Paul Collingridge: Original Übersetzung

Bücher

  • Living with Klinefelter Syndrome (47,XXY) Trisomy X (47,XXX) and 47,XYY: A guide for families and individuals affected by X and Y chromosome variations (derzeitiger Stand: nur auf Englisch und in den USA erhältlich)

Übersetzungen von Texten von James Moore, Leiter von AXYS

    (Association for X and Y-syndromes)

Web-Seminar mit Vorträgen bzw. Handouts:

auf www.genetic.org (= AXYS): www.genetic.org/Knowledge/EducationalWebinars.aspx

u.a. zum Thema Sensomotorik, Testosterontherapie und Kinderwunsch

Sonstige Informationen und Ratgeber:

  • Zusammenfassung der Kapitel Definition, Behandlung & Ursachen des Blogs auf 4 Seiten (Stand: 11. Dezember 2014)
  • Für Menschen mit 47,XXY, die sich nicht mit der männlichen Genderidentität identifizieren, ist Klinefelter-Syndrom (= Testosteronmangel) keine angemessene Diagnose bzw. Bezeichnung. Klinefelter-Syndrom und 47,XXY sind daher als Bezeichnungen nur austauschbar verwendbar, wenn es sich um Männer handelt, und nicht um intersexuelle oder Transgender-Personen. (Quelle: Thinking outside the square: Gender issues in Klinefelter’s syndrome and 47,XXY) – mehr Infos auch bei KS & A auf Englisch)
  • Die Diagnose Klinefelter-Syndrom schließt Doppeldiagnosen NICHT aus. Es können zusätzlich psychiatrische Diagnosen wie ADS, ADHS, Autismus, Schizophrenie, etc. gestellt werden, aber auch weitere körperliche Diagnosen. XXY bzw. Klinefelter-Syndrom alleine sind KEINE Behinderung, erst Folgeerscheinungen davon (wie Unfruchtbarkeit, Diabetes, etc.)
  • Manche Forscher und Eltern von Betroffenen gehen davon aus, dass sich hinter der Diagnose Autismus und/oder ADHS auch XXY/Klinefelter als Ursache verbergen könnte.
  • Testosteron ist KEIN Allheilmittel für alle Folgediagnosen.
  • Mehr auf soziale und emotionale Besonderheiten von XXY-Menschen gehen die niederländische Klinefelter-Seite (www.klinefelter.nl) und diese Seite über den Zusammenhang zwischen PDD-NOS und Klinefelter (ebenfalls niederländisch) ein.
  • Der derzeit aktuelle, deutschsprachige Text eines Spezialisten ist von Eberhard Nieschlag, erschienen 2013 im Deutschen Ärzteblatt: Link zum Volltext (er umfasst die Verhaltensebene)
  • Den aktuell umfassendsten Text zur Testosteronbehandlung liefert HOST ET AL (2014)

Typische Werte der Gonadotropine (FSH und LH) sowie Testosteron von XY und XXY:

Vergleich XXY-XY

Von GROTH ET AL (2013) stammt diese sehr schöne Übersichtsgrafik (ins Deutsche übersetzt von Blogkommentator ZORG):

clinicalupdate2013

Von mir stammt diese …

venndiagramm

 Stand der bereitgestellten Informationen: 20. April 2015

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Depressionen erkennen

Depressionen fristen in der Öffentlichkeit weiterhin ein Schattensein. Jedes Mal, wenn ein prominenter Mensch Suizid begeht, rücken Depressionen zwar in den Vordergrund, um nach wenigen Tagen oder Wochen wieder in der Versenkung zu verschwinden.

So eindeutig die Symptome einer Depression definiert sind, gibt es ein riesiges Spektrum an Ursachen.

Bei Menschen mit zusätzlichem X-Chromosom scheinen die Gründe klar und sind für *manche* Betroffene auch zutreffend: Depressionen wegen unerfülltem Kinderwunsch, aber auch wegen der manchmal ungeklärten Identität des eigenen Geschlechts. Weiters leiden *einige* unter Schwierigkeiten, mit der Umwelt verbal zu kommunizieren und entsprechend oft missverstanden zu werden, ebenso unter organisatorischen Problemen, mangelnde Impulskontrolle, etc.., was zu anhaltenden Frustrationen führen kann.

Wenn der Ausdruck dem Gesagten widerspricht

Sowohl Menschen aus dem autistischen Spektrum als auch aus dem XXY-Spektrum* weisen zu 60-70 % eine Depression auf. Sie entwickelt sich meist in der späten Jugend und im frühen Erwachsenenalter. In dieser Zeit ändert sich das soziale Umfeld und Studium oder Job bringen neue Anforderungen mit sich. Nicht immer wird allerdings die Depression bei den Betroffenen als solche erkannt, da Menschen mit autistischen Verhaltensweisen Probleme damit haben, ihre Emotionen auszudrücken oder Gefühle des Unbehagens, Angst oder Stress verbal mitzuteilen. Eine nicht erkannte Depression kann so schwerwiegend werden, dass die Betroffenen ihren Alltag nicht mehr bewältigen können. Wenn die verbale Kommunikation ein Hindernis darstellt, müssen sich Ärzte auf die nonverbale Kommunikation verlassen – was allerdings ein weiteres Minenfeld für Autisten ist. Ein depressiver Autist erscheint dem Arzt gegenüber mitunter nicht einmal depressiv , weil die Körpersprache eine gegenteilige Gefühlsäußerung suggeriert.

Dieser unangemessene Gefühlszustand entsteht, wenn die Person etwas mit ihren Worten sagt, aber Mimik, Gestik und Körperhaltung eine andere Geschichte transportieren. Hat der Autist endlich die Worte gefunden, um depressive Gefühle oder Hoffnungslosigkeit zu beschreiben, lächelt er mitunter dabei. Sie sind sich dessen nicht bewusst, dass sie lächeln und es ist bestimmt kein fröhliches Lächeln, sondern eher von nervöser Ängstlichkeit.

Depression ohne Traurigkeit?

Selbst wenn es keine offensichtlichen Anzeichen für Traurigkeit gibt, können Autisten eine klinisch signifikante Depression aufweisen. Sie präsentiert sich oft durch vermeidendes Verhalten. Die autistische Version ist durch Apathie gekennzeichnet, durch Trägheit, an Aufgaben heranzugehen, selbst an vermeintlich einfache Tätigkeiten wie persönliche Hygiene, Einkaufen, Hausarbeit oder Projekte in der Arbeit. Sie zeigen keine Motivation, diese Aufgaben durchzuführen, oder warten bis zum letztmöglichen Augenblick, um sie abzuschließen. Währenddessen beginnen endlose Grübeleien, weil ihnen die Aufgabe über den Kopf wächst. Selbst bei leichten Aufgaben existieren Gefühle der Angst und Scheu und verstärken das Vermeidungsverhalten.

Behandlung von Depressionen:

Viele der üblichen Ratschläge bei Depressionen erweisen sich als unwirksam, wenn die Depression an Autismus gekoppelt ist. Psychotherapie kann für Autisten höchstens eine vorübergehende Lösung sein. Die Idee dahinter, sich besser zu fühlen, indem man „darüber redet“, kann zwar funktionieren, aber ist meist nur für den Zeitraum während der Therapie hilfreich und reicht selten darüber hinaus – als ob dieser Zeitraum in einem Vakuum auftritt, und die Information nicht im Kopf behalten werden kann. Verhaltenstherapie ist eine weitere, nützliche Alternative. Allerdings sollte man sich bewusst sein, dass Vermeidung häufig ein Symptom ist, das in Gefühlen der Bedeutungslosigkeit wurzelt. Wenn die gestellten Aufgaben während einer Verhaltenstherapie als bedeutungs- oder zwecklos wahrgenommen werden, kann das sogar die Vermeidungssymptome verschärfen.

Eine gute Alternative der Behandlung, zumindest kurzfristig, beinhaltet gestalterische Tätigkeiten und ist oft mit den Spezialinteressen der Person verbunden. Wenn man die Spezialinteressen eines depressiven Autisten zum Leben erweckt, kann das Gefühle des Glücks, Bedeutung und Entspannung in ihm hervorbringen. Entsprechend ist der Verlust des Spezialinteresses ein weiteres Alarmzeichen für eine Depression, da die Beschäftigung mit Interessen Routinen und Sicherheit im Leben des Autisten geben.

Quelle u.a.:  http://autism.answers.com/aspergers/recognizing-depression-in-people-with-aspergers-syndrome

* Nicht alle XXY-Menschen sind depressiv und nicht alle XXY-Menschen sind autistisch. Warum nur ein Teil der XXY-Menschen autistisch ist, erklärt möglicherweise dieser Beitrag.